Dodaj do ulubionych

moje zycie czyli niepelnosprawne dziecko po latach

31.03.05, 13:18
Witam
jestem niepelnosprawna, mam wade rozwojowa lewej reki, prawie nie mam dloni,
pomagam nia sobie podtrzymujac cos lub dociskajac do siebie i tyle.
Drodzy rodzice dzieci z wadami konczyn, powiem wam tak, nie martwcie sie,
bedzie dobrze. Mam 30 lat prace fajna rodzine 2 synkow, jestem postudiach,mam
przyjaciol i naprawde normalne fajne zycie. Moi rodzice wymagali odemnie
maximum samodzielnodci i sprawnosci, tata zawsze mowil: jak to nie da rady,
poradzi sobie i rzeczywiscie, radze. Troche sie balam przy dzieciach, no bo
jak tu niemowlakiem sie zajac, ale wierzcie mozna i to dobrze:)
traktujcie dzieci tak samo jak te sprawne, zero chowania sie, kompleksow,
ulatwien.
Ja tez mialam rozne fazy i depresje typu: czemu kurcze ja, albo i wstydze sie
chlopakow ( jak sie okazalo inteligencja, usmiech, mila osobowosc i ladna
buzia wystarcza by krecili sie od zwsze boyfriendzi, a moj maz mimo ze musi
pomagac w domu wiecej niz przecietny, to nie narzeka:))
trzymajcie sie , badzcie spokojni, najwazniejsze to milosc i akceptacja,
nauka i ksiazki, przyjaciele i pasje a reszta bedzie ok
waleriana
Edytor zaawansowany
  • 31.03.05, 13:48
    na pewno niepelnosprawnym jest w zyciu trudniej,ale jesli znajda sie ludzie
    wokol ktorzy stworza normalna atmofere,bez dziwactwa i glupiej ciekawosci,to na
    pewno moze byc przyjemnie i czlowiek nie pamieta tedy o swoich ulomnosciach.W
    Polsce duzo sie zmienia na lepsze,ale to jak bedzie zalezy w duzym stopniu od
    nas,bo nie mzemy czekac z zalozonymi rekami ,ze ktos nam cos da,ale musimy sami
    pukac tam,gdzie mamy prawo czegos oczekiwac.Ludzie zdrowi nie wiedza,ze to czy
    tamto moze naszym dzieciom ulatwic zycie;musimy to podpowiadac,proponowac i
    niestety duzo,duzo przy wszystkim sie nachodzic,ale mysle,ze warto.
    Ja tez mam kolezanke ,ktora jest albinoska;nie jest ladna,bo wiadomo brak
    barwnika,bardzo powazna wada wzroku,a wiec grubasne okulary,niski wzrost,jakies
    znieksztalcenia figury,ale ona sobie swietnie radzi;dlatego,ze jest mila,ze nie
    ucieka od ludzi,ze jest towarzyska.Skonczyla studia,pracuje;nie zalozyla
    wprawdzie wlasnej rodziny,ale sadze,ze jest szczesliwa i..nigdy nie ma czasu,bo
    ciagle cos:praca,wakacje z przyjaciolmi,jaks pomoc kolezenska itp,itd.Nikt z
    nas nie jest 100% samodzielny,kazdemu cos brakuje i kazdy ma marzenia odnosnie
    swojej osoby,ale nie skupiajmy sie nad tym,ze nasze dzieci sa mniej sprawne niz
    inne-musimy stworzyc dla nich normalny swiat nawet jesli przyjdzie o to czy
    tamto walczyc;one tak samo maja prawo do szczescia wiec przede wszystkim zero
    izolacji i narzekania.Pozdrawiam.Amina
  • 03.04.05, 18:18
    Cześć

    Bardzo się cieszę, ze znalazłam Twój post. Mam trzy i pół miesieczną córeczkę
    Małgosię z wadą rozwojową lewej dłoni. Jest najukochańszą i najsłodszą istotką
    na świecie. A ja najbardziej boję się tego co będzie za parę lat. Teraz jest
    taka malutka, mogę ją ochronić, ale potem? Boję się przedszkola, szkoły,
    reakcji innych dzieci. Tak bardzo chciałabym ją ochronić od wszystkiego co może
    ją skrzywdzić. Wiem, ze nie mogę, bo tym ją skrzywdzę. Wiem, że musze ją
    wychować na samodzielną, odważną, mądrą i pewną siebie dziewczynę, która wie
    ile jest warta i w żadnym aspekcie życia nie będzie czuła sie gorsza. Tylko
    zastanawiam się czy potrafię i jak to zrobić? Bardzo Cię proszę o rady ,
    również od Twoich rodziców. Napisz proszę co z perspektywy czasu oceniasz jako
    dobre lub złe w postępowaniu Twoich rodziców. Jak sobie radziłaś jako dziecko?
    Co sprawiało ci przykrość> Po prostu napisz mi wszystko, co możesz. Bardzo
    potrzebuję takich informacji i to od takiej zadowolonej i pogodnej osoby jak
    Ty. Jeśli możesz napisz też skąd jesteś. Bardzo chciałabym Cię spotkać:)

    Timciak
  • 04.04.05, 10:45
    Witaj
    nie boj nic, dobrze bedzie:)
    jestem z Warszway a moj numer Gadu to 8406596
    serdecznie zapraszam
    nie boj sie przedszkola i szkoly, ucza ja robic zdrowa raczko wszysko, pamietam
    jak juz w liceum nauczylam sie jedna reka sznurowac buty, ale frajda
    teraz sznurowalam buciki moim maluchom, a syn mowi mama ale fajnie to robisz
    inaczej niz ja i tez sie trzyma, choc teraz jest era rzepow:)
    czy leczysz mala gdzies, ja bylam w Rosji na przedluzaniu kosci aparatem
    Jelizarowa, tylko z dlonias nic sie nie dalo zrobic
    nie wstydz sie ludzi w 90 % sa mili i kulturalni, dzieci nie dokuczja bo
    wystarczy im powiedziec ze moglo to spotkasc kazde z nich, a po zatym zawsze
    moze odgryzc sie a ty masz krzywe zeby, alobo jestes glupi i szacuneczek
    odezwij sie koniecznie, bo nie wiem co napisac tyle tego bylo, jedno dziekuje
    rodzicom, za normalnosc, za domowe obowiazki, za samodzielnosc i za nie
    wyroznianie, a kiedy sie uzalalam nad soba tata mowil, zebym nie przesadzala,
    bo sa choroby ktorych nie widac ale sa duzo gorsze i bolesniejsze niz moja wada
    i sa dzieci bardzo chore a maja 2 raczki, i wiem ze nie ma co sie nad soba
    rozczulac
    pozdrawiam
  • 04.04.05, 13:33
    Dzięki, że się odezwałaś:)
    Uwielbiam Cię czytać:)mam nadzieje, że wszystko właśnie tak się ułoży. Dodałam
    Twój nr gg. Na pewno się odezwę. Mój to 1178884. Szkoda, że Warszawa daleko ode
    mnie. My mieszkamy w Gryficach, 25 km od morza. Może kiedyś wybierzecie się z
    dzieciakami nad morze na urlop:).
    Jak duże są Twoje dzieciaczki, chyba już dorosłe skoro sam wiąże buty:).

    Jeśli chodzi o leczenie na razie mailowo skontaktowaliśmy się z prof.
    Romanowskim z Poznania. Jego zdaniem możliwe jest przeniesienie paliczków z
    nóżek i ich przeszczepienie. Taką operację najlepiej zrobić między 6-12
    miesiącem życia. Nie potrafimy się na to zdecydować. Nie jesteśmy do tego
    przekonani, nie wiemy jak Małgosia za kilka lat będzie się czuła z paluszkami
    nóżkowymi u rączki. Funkcjonalnie na pewno byłoby to dobre (podobno jest
    normalny chwyt). Ale czy nie wykrzyczy mi ona kiedyś, że za Nią zdecydowałam,
    że ją okaleczyłam? Wolałabym, żeby sama w wieku nastu lat zdecydowała czy chce
    tego. Tylko wtedy pewnie trudniej wszystkiego od nowa się uczyć, teraz
    posługiwanie się takimi paluszkami byłoby dla Niej naturalne.
    Długość rączek jest taka sama. Różnica to dłoń i lewa rączka jest w
    przedramieniu przy dłoni cieńsza od prawej rączki. Mała nie ma paluszków oprócz
    szczątkowego kciuczka. mamy nadzieję, że wyćwiczy sobie dzięki temu jakiś
    chwyt. Ale tak naprawdę nie wiem czy to możliwe. Wiem, że nauczy się robić
    większość rzeczy, nawet jeśli tego chwytu nie będzie. Zdecydowałabyś się na
    taką operację, co o tym myślisz?
    O wiązaniu sznurówek ni pomyślałam jescze. Super umiejętność. Mój mąż się
    kiedyś zasmucił po obcinaniu paznokietków, bo zdał sobie sprawę, że Mycha nigdy
    nie obetnie sobie sama paznokci.
    Małgosia jest jeszce malutka, ale łapiemy się na tym, że myślimy co będzie
    mogła robić, a czego nie. Czytając Ciebie odnoszę wrażenie, ze można robić
    wszystko:)Nic mnie bardziej nie cieszy:)
    Wiesz ja mam mnóstwo pytań. Kiedy się zorientowałaś, że Twoja rączka jest inna?
    Czy miałaś o to pretensje do rodziców (chodzi mi tu o okres buntu;)
    nastoletniego)? Jak kompleksy w okresie dojrzewania? Następne pytania następnym
    razem:)
    U Ciebie wada to było coś jeczcze poza wadą dłoni? Czy kości nie rosły tak jak
    w prawej ręce? Dlaczego przedłużano kość? Kurcze, tak mało jeszcze wiem.
    Mądrych masz rodziców, mam nadzieję, ze Mycha też kiedyś będzie o mnie tak
    mówiła jak Ty o swoich rodzicach. Nie chciałabym nic spartolić.
    Pozdrawiam



  • 17.04.05, 10:13
    witaj,

    urodziłam synka z wadą taką tak Twoja. W tej chwili ma 17 miesięcy. Odezwę się
    na gg. Też mieszkam w Warszawie i niedaleko mnie mieszka dziewczyna z taką
    wadą, też ma 2 synków, może to Ty :-)

    pozdr. ewa

    ps. z Magdą już się wcześniej odnalazłyśmy na forum Chore dziecko...
    --
    Dlaczego
  • 17.04.05, 01:30
    Waleriano, gratuluję Ci.
    Aczkolwiek sama nie mam chyba tyle szczęścia.
    Urodziłam się 19 lat temu z wadami stóp, wzroku i - co najgorsze - twarzy. Nie
    wiem, czy istnieje bardziej niesprawiedliwy rodzaj kalectwa. Tego nie można w
    żaden sposób zamaskować. Jest się bezustannie narażonym na chamskie uśmieszki i
    komentarze. Osaczonym dziesięć razy bardziej niż bohaterowie Kafki. Gdyby ktoś
    spytał, czym jest moje życie, odpowiedziałabym bez zastanowienia: absurdem.
    Wyjątkowo frustrującym absurdem. Ze względu na poważną wadę wymowy nie umiem
    się bronić nawet werbalnie.

    Samobójstwo? Do tego brakuje mi odwagi. Zresztą, przed maturą to nawet nie
    wypada. Egzaminy zaczynam pojutrze. Boję się myśleć, co potem.

  • 04.05.05, 12:42
    hej nie smuc sie zdawaj ta mature i odezwij sie domnie na gadu albo maila
    sa gorsze rzeczy a tego co masz w glowie nikt ci nie zabierze a ile tam sie
    zmiesci ho ho:)
    mozesz wszystko tylko podejscie trzeba miec wlasciwe
    slowo
    trzymaj sie
    waleriana
  • 04.05.05, 12:44
    nie lam sie
    zdaj mature i odezwij sie do mnie
    to co masz w glowie jest najwazniejsze i w sercu
    bedzie dobrze slowo:0
    powodzenia
    waleriana
  • 04.05.05, 15:24
    Hm, dzięki.

    Chętnie się odezwę, ale może dopiero po tych głupich egzaminach, dobrze?
  • 13.05.05, 11:14
    Swietny, pokrzepiający post, Waleriano.

    Another_story... Żyjesz - może to mało krzepi zważywszy na cierpienie, którego
    doświadczyłaś i doświadczasz, ale... jesteś! Masz czas, mądrość i dobroć w
    sobie.
    Serce by mnie bolało, gdyby Martynka, moja córeczka, której niestety już nie ma
    tutaj, myślała o samobójstwie. Tak bardzo chciałam by żyła, pomimo wszystko, co
    złe i ułomne.
    Jesteś tu, to dar, i wiem, że nie jest to sprawa przypadku czy absurdu.
    Pozdrawiam gorąco i w razie czego pisz na priv gazetowy - mogę pomóc przy
    maturze, jeśli jeszcze jest taka potrzeba (zorka polonistka). :)

    --
    DLACZEGO
    Myszka
    ...i Jej historia

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.