Dodaj do ulubionych

Nienaturalnie wąska szczęka-co dalej.

01.01.17, 14:15
Witam, mam chorobę genetyczną Bloch-Sulzberger, która powoduje patologie stomatologiczne. Niestety w dzieciństwie nikt się mną nie zajął, miałam prosty zgryz i moi rodzice to zbagatelizowali. Mam 29 lat, przez całe życie nie mogłam oddychać przez nos, bo czułam, że się duszę, ciągłe infekcje itd. Ostatnio przez przypadek u stomatologa dowiedziałam się, że mam nienaturalnie wąską szczękę i wysokie podniebienie. Jestem załamana, ponieważ teraz wiem, że bardzo wpłynęło to na mój wygląd. Mam siostry i one wyglądają normalnie. Natomiast ja mam wklęsłą twarz, niewykształcone kości policzkowe i zapadniętą maxille. Przez co wyglądam strasznie, wyglądam staro, cienie pod oczami, skóra opada, bo nie ma kości policzkowych a szczęka też ich nie podtrzymuję. Jestem zrozpaczona. Wiem, że można rozszerzyć szczękę i to może mi pomóc w oddychaniu, ale co z kwestią etetyczną, czy w jakikolwiek sposób rozrzeszenie szczęki wpłynie na podniesienie policzków i poprawę owalu twarzy?Czy można jakoś "wypchnąć" maxille i kości policzkowe do przodu lub stymullować ich wzrost? Nie wiem, czy jest jakaś operacja która może pomóc i czy jest refundowana. Coraz gorzej mi się oddycha, i ciagnie mnie szczęka po lewej stronie
Żeby tego mało, to mam też niedorozwój lewej strony twarzy, żuchwy, szczęki i twarzoczaszki musiałam to nabyć z wiekiem, bo na zdjęciach w wieku do 8 lat, tego nie widać.
Nie wiem co mam zrobić, zamierzam udać się do Poradni Chirurgi Szczękowo-Twarzowej na Lindleya, nie wiem czy mam zrobić jakieś zdjęcia czy mi zrobią na miejscu? Mam ze sobą tylko pantomogram.
pozdrawiam
Edytor zaawansowany
  • mamajulkiztcs 17.01.17, 23:20
    Polecam dr Krzysztofa Dowigierda pracuje w Szpitalu dziecięcym w Olsztynie i miejskim też Jestem mamą dziewczynki z zespołem Treachera Collins zobacz zdjęcia w necie to będziesz wiedziała na czym polega ogólnie liczne wady twarzoczaszki Julka miała dystrakcje szczęki dolnej czyli jej rozszerzenie jak miała ok 2miesiecy życia chodziło głównie o poszerzenie dróg oddechowych a przy okazji efekt wizualny super Później dr operował jej roszczep podniebienia również wszystko super się udało Dr jest chirurgiem twarzowoszczekowym co prawda moja córeczka jest mała wiem że z kośćmi dorosłych osób jest inaczej ale polecam Ci konsultacje u niego
  • shesza 18.01.17, 11:37
    Bardzo dziękuję za odpowiedź. Niestety jestem z Warszawy i spróbuję tutaj. Wiem, że zespół Treachera Collinsa może przybierać łagodniejszą formę i podejrzewam, że tak jest u mnie. Nikt tego nie wykrył u mnie w dzieciństwie, czy Pani była z córeczką w Poradni Genetycznej?Nie wiem jak to zdiagnozować. Jako dziecko, miałam zupełnie płaską twarz jak lalka duże oczy i bardzo wąskie usta. Teraz moja twarz jest wręcz wklęsła wygląda to bardzo dziwnie. Dzięki za odpowiedź. Pozdrawiam
  • mamajulkiztcs 18.01.17, 14:37
    Jesteśmy w tym samym wieku to może na ty pisać.?smilemy jesteśmy z centralnej Polski do dr mamy ok 360km ale jeździmy dlatego że to był dr który nie odmówił leczenia mojego dziecka tak jak Matka Polka czy Instytut Matki i Dziecka gdzie zaoferowania nam zszycie podniebienia wyłącznie Ten zespół jest na tyle rzadki że nie ma w Polsce metody diagnostyki z Julki kariotypu wynika tyle że jest dziewczynka a cechy fenotypowe wskazują najdokładniej na TCS Polecam Ci tego dr dlatego że on podejmuje się leczenia bardzo trudnych przypadków z całej Polski to jest chyba jego pasja naprawianie i przywrócenie ludziom wiary że może by lepiej Ja zawdzięczam mu to że Jula nie ma tracheostomii jesteśmy pod ścisła kontrola on tylko czeka kiedy ona podrosnie żeby mógł dalej operować a tych operacji będzie kilkanaście pozdrawiam Cie ps wejdź sobie na stronę chirurgia twarzoczaszki Olsztyn ma bardzo dokładnie opisane zespoły wad twarzoczaszki
  • shesza 19.01.17, 19:32
    Bardzo dziękuję, że poświęciłaś czas, żeby mi to napisać. Oczywiście zajrzę. Jeszcze raz dzięki. Pozdrawiam.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.