Dodaj do ulubionych

Deflazacort ( Calcort)

24.01.10, 21:09
Zwracam się z prośbą do rodziców, którzy podają lub podawali swoim
synkom Deflazacort.Napiszcie proszę jakie są Wasze spostrzeżenia,
gdzie zaopatrujecie się w lek, czy ktoś z Was zrezygnował z
Deflazacortu na korzyść Encortonu.Czy rozpoczęcie leczenia sterydami
wiąże się z pobytem na oddziale szpitalnym przez kilka dni?
Z góry dziękuję za informacje.
Obserwuj wątek
    • firciuchna Re: Deflazacort ( Calcort) 24.01.10, 22:37
      Witam ! Moj synek mial podawany encorton , ale ze wystapily skutki uboczne tj. ciagle wymioty etc , lekarz postanowil , ze trzeba przerwac leczenie ...wiec stopniowo odstawialam Malemu sterydy .. pozniej dowiedzialam sie ze wlasnie mozna podawac Calcort , ale lekarz stwierdzil , ze nie ma sensu podawania dalej innych sterydow bo moga rowniez wywolac skutki uboczne u mojego synka .. zreszta poznalam paru rodzicow ktorzy w ogole nie podaja sterydow dzieciaczkom .. pewien lekarz zajmujacy sie dystrofia powiedzial mi , ze oczywiscie mozna podawac sterydy przy DMD , ale po co ? fakt przedluzy to jako tako sprawnosc ruchowa dzieci , ale przez sterydy beda mialy mase innych problemow .. mozna poczytac o tym w ulotce badz ogolnie o sterydach .. zreszta warto poobserwowac zagraniczne strony www zwiazane z badaniami nad DMD i ogolnie zanikami miesni .. na to wyglada , ze moze rzeczywiscie w przyszlosci w koncu cos poradza na ta chorobe .. ja osobiscie zrezygnowalam z podawania sterydow i moj synek wcale nie jest przez to slabszy czy ma jakies inne problemy przez to .. nic a nic .. zreszta jest duzo lekarzy , ktorzy nie sa za tym by podawac sterydy przy DMD .. pozdrawiam :)
      • cat4444 Re: Deflazacort ( Calcort) 25.01.10, 12:03
        firciuchna bardzo proszę podaj mi, którzy lekarze twierdzą, że
        sterydy w DMD są niepotrzebne? Podejrzewam, że ci lekarze od wielu
        lat zajmują się DMD naukowo i mają potwierdzenie, że sterydy są nic
        nie warte? W związku z tym, że DMD jest chorobą rzadką i mało
        lekarzy ma na jej temat jakiekolwiek pojęcie powstały międzynarodowe
        standardy postępowania, w których jest dokładnie opisana zasadność
        ich stosowania i z takiej lektury radzę korzystać a nie słuchać
        dziwnych lekarzy, którzy tworzą własne teorie. Oczywiście jeżeli
        sterydy wywołują skutki uboczne to należy je odstawić, ale o skutku
        takim jak wymioty słyszę pierwszy raz, większość osób pisze o
        otyłości, problemach behawioralnych, braku wzrostu, więc dokładnie
        się zastanów czy to sterydy je powodowały. Sterydy nie tylko
        przedłużają mobilność, ale także opóźniają kardiomiopatię i
        niewydolność oddechową, znam matkę, której syn dzięki sterydom
        chodził do 19 roku życia a w przypadku nie podawania sterydów
        większość chorych przestaje chodzić w wieku 8-9 lat więc to chyba
        jest poważny argument do tego żeby spróbować je podawać. Ja na pewno
        spróbuję bo uważam, że naprawdę warto, tym bardziej, że istnieje
        naukowe potwierdzenie ich skuteczności w walce z DMD. Już wczesniej
        o tym pisałam, ale napiszę raz jeszcze- prof Rowland z USA, który
        brał udział w odkryciu białka dystrofiny na spotkaniu rodzin z DMD
        powiedział, że nie mamy nad czym się zastanawiać i należy podawać
        sterydy, bo dzięki nim uczestniczył w wielu ślubach chorych chłopców
        a wczesniej zanim je wprowadzono większość chorych umierała, przed
        ukończeniem 18 lat.
        Proponuję również poczytać to:
        www.parentprojectmd.org/site/DocServer/filename?docID=124
        guniguni2 rodzice kupują sterydy w Niemczech lub Czechach na polską
        receptę, możesz też spróbować sprowadzać lek przez Ministerstwo
        Zdrowia, albo przez aptekę internetową, której adres podała von
        puchatek w którymś poście.

        --
        “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
        Duchenne.Pat Furlong
        • asiaw11 Re: Deflazacort ( Calcort) 25.01.10, 12:50
          Witam. Kubusiowi encorton przez prawie rok (zaraz po diagnozie miał
          wtedy 4,5 lat). Decyzja o zaprzestaniu podawania zapadła gdyż
          pojawiły się skutki uboczne tj. nadmierne owłosienie czyli tzw.
          wąsik, włosy na pleckach oraz nadpobudliwość. Lekarz prowadzący
          Kubusia zalecił odstawienie sterydów. Na dzień dzisiejszy Kubuś(7,5
          lat) jest w dość dobrej formie. Po operacji scięgień ( w kwietniu
          minie 2 lata) potrafi wejśc po schodach, w czasie chodzenia nie
          przewraca się, pokonuje bez problemu krótsze dystansy drogi. Jednak
          my równiez zastanawiamy sie nad ponownym podaniem sterydów lecz nie
          encotrony ale deflazacort. Proszę jednak o informację w jakich
          dawkach podajecie swoim synkom. pozdrawiam.

          Asia mama Kubusia z DMD
          www.uratujzycie.pl
          • cat4444 Re: Deflazacort ( Calcort) 25.01.10, 16:35
            Odnośnie stosowania kortykosteroidów w leczeniu DMD, najlepiej
            poczytać w standardach postępowania:
            parentproject.org.pl/standardy_DMD.pdf
            Dzienna dawka Deflazacortu to 0,9 mg/kg, jednak należy wybrać sposób
            ich podawania czy codziennie czy np w weekendy i tu przydałaby się
            rada doświadczonych rodziców jak zrobić to najlepiej.
            --
            “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
            Duchenne.Pat Furlong
        • firciuchna Re: Deflazacort ( Calcort) 25.01.10, 22:31
          Cat : ale ja to wszystko wiem ... nie jestem w zwiazku ze sterydami calkiem
          zielona ... ale co mam zrobic skoro moje dziecko po sterydach bardzo zle sie
          czulo , zakazdym razem gdy przyjmowal sterydy wymiotowal .. a wczesniej tak nie
          mial ... i byl strasznie slaby ... dostal jakiegos uczulenia .. i wiele wiele
          innych rzeczy mu sie porobilo ... wiec ... ja wiem , ze sterydy przedluzaja
          sprawnosc ruchowa .. ale co mam zrobic ? :( jak narazie jestem ciagle odsylana z
          jednego lekarza do drugiego .. w Warszawie nic konkretnego mi nie powiedziano
          ... pokazali mi cwiczenia dla dzieci niechodzacych juz .. wiec albo mam pecha ,
          ze nikt mi nic nie wyjasnia albo nie wiem co ... po prostu rece opadaja .. to
          zazdroszcze skoro Pani ma tak super obeznanych lekarzy ... a wiele artykulow
          przeczytalam na temat nie podawania sterydow i paru rodzicow tez takich
          znalazlam ... zreszta jak ktos tak bardzo chce pomoc to prosze bardzo ... moje
          dziecko nie tylko ma DMD ale rowniez autyzm i ma inne leki .. wiec ciekawe kogo
          dziecko jeszcze jest takie ??? :(((( po prostu szkoda slow skoro nie ma
          normalnych lekarzy .. albo ja zle trafiam ..
          • cat4444 Re: Deflazacort ( Calcort) 25.01.10, 23:00
            firciuchna ja ciebie absolutnie nie krytykuję tylko napisałam, że
            moim zdaniem każdy powinien spróbować podawać sterydy ponieważ mogą
            bardzo pomóc w walce z chorobą. Nie mam super obeznanych lekarzy,
            ale do tych którzy mówią głupoty po prostu nie chodzę, sama
            spotkałam się z sytuacją kiedy lekarka stwierdziła, że mój syn jest
            całkiem zdrowy tylko ja mam problem bo próbuję mu znaleźć chorobę.
            Co do innych zaburzeń to nie jesteś jedyną osobą na forum, której
            syn oprócz DMD ma autyzm, oprócz tego u chorych z DMD może
            występować również ADHD,zespół nadpobudliwości psychoruchowej,
            Zespół Aspergera,zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, depresja,lęki czy
            chociażby opóżnienie psychiczne.
            Faktycznie w przypadku kiedy podajesz różne leki jest możliwe, że ze
            sterydami ich działanie może być niekorzystne i w tym przypadku jak
            najbardziej należy z nich zrezygnować.
            --
            “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
            Duchenne.Pat Furlong
          • gruchotka Re: Deflazacort ( Calcort) 27.01.10, 15:19
            firciuchna napisała:
            > moje dziecko nie tylko ma DMD ale rowniez autyzm i ma inne leki ..
            > wiec ciekawe kogo dziecko jeszcze jest takie ??? :((((

            Witaj!
            Ja mam takie dziecko, a właściwie dwoje. Dominik właśnie skończył 8 lat, ma
            nadpobudliwość, cechy autystyczne i opóźnienie umysłowe. I też jestem w kropce,
            bo na niego działają tylko 'psychotropy', wtedy jest spokojny skoncentrowany, a
            najczęściej 'przymulony'. No, a to wpływa na to, że jest mało mobilny i zdolność
            chodzenia znacznie słabła. Wiec żadnych leków nie dostaje i w domu ciągle chodzi
            w tą i s powrotem, bawić się nie lubi, siedzi jak je, góra 5 minut. Waży 24 kg,
            je kilka razy dziennie i na szczęście ma świetną przemianę materii, a ta
            szczupłość i pobudliwość wpływają na to, że całkiem dobrze chodzi, po schodach
            ciężko, ale daje radę.
            Rozważałam za i przeciw, i nie zdecydowałam się na sterydy. Przeciwwskazania
            mnie zniechęciły, bo przy dziecku z problemami umysłowymi raczej trudno byłoby
            stwierdzić, czy skutki uboczne to wina sterydów, czy psychiki dziecka.
            Mój starszy syn jest lekko opóźniony, przestał chodzić w 8 urodziny, w ciągu
            miesiąca z chodzącego dziecka przesiadł się na wózek. I przytył w ciągu 14
            miesięcy 20-parę kilo, bez podawania sterydów. DMD różnie przebiega, nawet u
            dwójki dzieci tych samych rodziców. Więc sterydy i wszelkie suplementy na jedno
            dziecko będą działały korzystnie, na inne wcale lub wręcz negatywnie. Wiec nie
            stresuj się, że szkodzisz dziecku nie podając sterydów, bo Encorton itp, nie
            jest lekiem na DMD, tylko terapią wspomagającą, która niekoniecznie musi zadziałać.
            A jakie leki dajesz swojemu synkowi. Dominik dostał Rispolept, a tam w
            przeciwwskazaniach jest napisane, że może spowodować rozpad mięśni, podawałam,
            ale miał odwrotny skutek. Potem dostał Concertę, ale amfetamina, źle na niego
            działała, miał różne tiki.
            A lekarze nic nie poradzą, bo w Polsce nie ma lekarza, który na 100% zna się na
            DMD, a jak do tego dochodzą dodatkowe schorzenia, to nikt nie potrafi nic
            doradzić. Też się nachodziłam po neurologach i psychiatrach i wiem, że nie mogę
            liczyć na żadną radę.

            Mam na płytce ćwiczenia dla dzieci chodzących wydany przez tzw. TZChM. Jak
            chcesz wyślę Ci na maila gazetowego. Jak masz jakieś pytania to pisz, bo ja też
            cały czas jestem w rozterce, bo jesteś pierwszą mamą, którą poznałam, a której
            syn ma nie tylko cholerne DMD.
            Pozdrawiam
            • firciuchna Re: Deflazacort ( Calcort) 28.01.10, 01:30
              Gruchotka - dziekuje za to co napisalas ... juz naprawde zaczelam sie tym
              zamartwiac , ze przezemnie synkowi zaszkodze tym , ze przy DMD nie ma podawanych
              sterydow .. ciesze sie , ze znalazl sie ktos taki kto ma podobny problem z
              dzieckiem .. co do cwiczen .. chetnie skorzystalabym z tego ...znajde wiecej
              czasu to sie odezwe .. pozdrawiam :)
    • bodek281 Re: Deflazacort ( Calcort) 27.01.10, 22:04
      Podaję calcort 6mg od 3 miesięcy zaraz po encortonie,który Miki brał
      6 lat.Teraz ma 13 lat i nadal samodzielnie chodzi nawet daje radę po
      schodach.Wniosek na sprowadzenie leku z zagranicy został pozytywnie
      rozpatrzony w szybkim tempie już w grudniu. Lekarz wpisał na wniosku
      calcort 30mg i tutaj są problemy ze znalezieniem takiej dawki za
      granicą.ponieważ ogólnie dostepna jest dawka 6mg.Jednak w
      poniedziałek moja apteka poinformowała mnie,że w ciągu 2 tygodni
      otrzymam tę dawkę.Super bo musiałabym załatwić nowy wniosek w
      NFZ.Wniosek składa się na 3-miesięczną dawkę a potem znowu. Calcort
      30mg-30 tabletek,a calcort 6mg-tabletek 100 w opakowaniu. Do tej p
      [ory podaję calcort kupiony na receptę polską w Berlinie.To
      tyle ,warto szybko załatwić zgodę i refundację przez NFZ.Pozdrawiam
      • guniguni2 Re: Deflazacort ( Calcort) 27.01.10, 23:04
        Dziękuję za podpowiedzi.bodek281,czy do wniosku trzeba dołączyć
        jakieś zaświadczenia od lekarzy?czy wniosek można przesłać
        elektronicznie?kto w Waszym przypadku zdecydował o zmianie z
        Encortonu na Calcort?i dlaczego?czy podajesz Deflazacort codziennie?
        czy są jakieś przerwy w podawaniu?
        dziękuję i pozdrawiam
        • bodek281 Re: Deflazacort ( Calcort) 28.01.10, 10:30
          Wniosek podpisał neurolog dziecięcy i sporządzil epikryzę-konieczne!
          Potem pocztą wysłałam list do wojewódzkiego konsultantads.
          neurologii dziecięcej.Podpisany wniosek wrócił do mnie i wyslany
          został do NFZ-u w Warszawie na ul.Grójecką186.Otrzymalam pozytywnie
          rozpatrzony z 3-miesięczną refundacją.Jedna z aptek w naszym mieście
          podjęła się go zrealizować.Sami zdecydowaliśmy o zmianie
          leku,ponieważ po encortonie nasz tył i miał coraz większy
          apetyt.Calcort podajemy co drugi dzień tak jak wcześniej encorton w
          dawce 0,75 mg/kg.Pozdrawiam
        • cat4444 Re: Deflazacort ( Calcort) 21.10.17, 18:28
          Mój syn ma 12 lat, od 8 lat na Calcorcie, jest samodzielny, nie korzysta z wózka. Udowodniono naukowo, że jedynie sterydy są jedynym dostępnym lekiem faktycznie spowalniającym chorobę.

          --
          “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
          Duchenne.Pat Furlong

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka