Dodaj do ulubionych

SMA i DMD w wykazie chorób przewlekłych - petycja

    • von.puchatek Re: SMA i DMD w wykazie chorób przewlekłych - pet 05.03.10, 22:05
      ...inicjatywa ze wszech miar godna pochwaly, czemu natomiast dotyczy tylko SMA i
      DMD, czyżby BMD, LGMD, FSHD etc. były już na liscie chorob przewleklych? Tym
      bardziej dziwi, poniewaz list podpisany zostal przez PTCHNM, czyli towarzystwo
      majace reprezentowac cala grupe chorob rzadkich, ktore to w rownym stopniu nie
      maja zagwarantowanej diagnostyki, opieki medycznej czy tez rehabilitacji. Chyba
      warto te silnijsza grupa podejmowac takie dzialania...

      --
      "think outside the box"
        • von.puchatek Re: SMA i DMD w wykazie chorób przewlekłych - pet 06.03.10, 12:12
          gofer73, zarzut absolutnie chybiony... acz argument typowy w takich dyskusjach.
          Akurat nie siedze i nie czekam. Liczebnie niektore schorzenia nie moga liczyc na
          taaakie lobby, o ktory mowisz. Wynika to z czystej satystyki, o ile w przypadku
          zachorowania na DMD mowimy o 1:3000 urodzen, to w przypadku LGMD masz 1:200.000.
          Wyluskaj jeszcze z takiej malej grupki osoby, ktore maja jeszcze sile na cos
          poza samotnym borykaniem sie z cala masa problemow zwiazanych z choroba.
          Zatem w sytuacji podejmowania przez PTCHNM (organizacji powolane do
          reprezentowania chorob nerwowo-miesniowych i znajacego sytuacje wspolnych
          problemow dla tych jednostek chorobowych) inicjatywy apelu do MZ nie widze
          uzasadnienia do niewspominania o innych chorobach, ktore nie maja szans na
          samodzielne apele tego typu.
          Wydaje mi sie tez, ze w ruchach tego typu dazyc nalezy do zjednoczenia
          srodowiska, a nie warczeniu na kogos, ze osmiela sie wspomniec o potrzebie
          zorganizowania silniejszej i liczebniejszej grupy :lobbujacej" na rzecz
          wlaczenia do listy chorob przewleklych.
          Pozdrawiam

          --
          "think outside the box"
          • gofer73 Re: SMA i DMD w wykazie chorób przewlekłych - pet 06.03.10, 13:26
            Pisząc silne miałam na myśli właśnie te nieliczne jednostki, którym
            cokolwiek się jeszcze chce - bez aktywnej postawy chorych i ich
            rodzin nikt nawet taka organizacja jaką jest PTCHnM nic nie
            osiągnie.
            A przypominam, że działają w niej sami chorzy i ich rodziny, które
            mimo tego borykania się (bo każdy się boryka i ten chory na DMD i
            ALS i BMD bez różnicy) znajdują czas i chęci aby coś dla swoich
            chorych ugrać (bo takie są ich najważniejsze priorytety).

            Dlatego też trzeba naprawde zrównoważyć sytuację, gdzie z jednej
            strony grupka działających społecznie osób wychodzi z jakąś
            inicjatywą vs. roszczeniową postawą całej rzeszy chorych i rodzin,
            które potrafią zauważyć, że czegoś się nie zrobiło lub pominęło
            zamiast się przyłączyć w miarę swoich możliwości.

            Więc może gdyby np. ktoś kto ma bliską osobę chorą na LGMD
            współpracował ściśle z Zarządem PTCHnM zapis o tej chorobie
            znalazłby się w petycji?

            Wszyscy jedziemy na tym samym wózku, mamy te same problemy zarówno
            psychologiczne jak i finansowe (o sprzęcie, opiece, rehabilitacji
            już nawet nie wspomnę) i naprawdę jedyną różnicą jest to że
            niektórym się jeszcze chce zdziałać coś społecznie. I nie torpedujmy
            tego rzucając się na PTCHnM z oskarżeniami, bo jak mówisz środowisko
            jest i tak już podzielone.

            PS. Uprzedzając - nie działam aktywnie w Towarzystwie, znam tylko
            pewne mechanizmy ktore tu działają...


            --
            Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Precla Szymka (30.10.05)
            Blog o Preclu
            • gruchotka Re: SMA i DMD w wykazie chorób przewlekłych - pet 07.03.10, 17:19
              gofer73 napisała:
              > Dlatego też trzeba naprawde zrównoważyć sytuację, gdzie z jednej
              > strony grupka działających społecznie osób wychodzi z jakąś
              > inicjatywą vs. roszczeniową postawą całej rzeszy chorych i rodzin,
              > które potrafią zauważyć, że czegoś się nie zrobiło lub pominęło
              > zamiast się przyłączyć w miarę swoich możliwości.

              Jak tylko dostaliśmy diagnozę w 2002 r. zwróciłam się do gdańskiego oddziału TZCHM i po rozmowie z przewodniczącą, która mnie zdołowała kompletnie zamiast podnieść na duchu, przez pół roku byłam na antydepresantach. Potem kompletnie 'olała' mnie mama z siedziby głównej TZCHM (teraz PTZChNM).
              W 2008 roku byłam na spotkaniu w Jantarze z rodzicami dzieci z DMD i znowu... To kompletnie zniechęciło mnie do jakiekolwiek uczesnictwa...
              Teraz mam dwoje dzieci na wózkach, a na nowy wózek dla starszego czekam od grudnia 2009 i może dostanie w maju 2010. I co mam zrobić, skoro w stary się nie mieści, a nowy kosztuje (po obcięciu kosztów) 5.700

              Wpisanie DMD na listę chorób przewlekłych tego nie zmieni, właściwie nic tego nie zmieni!

              Ale cieszę się, że PTCHNM zrobiło jakikolwiek krok...

              p.s. Nie chciałabym, żeby moja postawa została odebrana jako roszczeniowa, ale nie dane mi było pomóc, gdy mieliśmy na to czas...
              • gofer73 Re: SMA i DMD w wykazie chorób przewlekłych - pet 07.03.10, 22:25
                Gruchotka - przykro mi że miałaś takie doświadczenia. Pierwsze
                wrażenie to często najważniejsze wrażenie - tak jak Ciebie nic nie
                przekona do PTChNM tak mnie do CZD :P

                Ale uważam, że ważne jest, że się cokolwiek dzieje - nikt z Rządu z
                nami osobami fizycznymi przecież nie będzie rozmawiał... będzie za
                to rozmawiał z tzw. NGO czyli w naszym przypadku PTChzNM.




                ==
                --
                Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Precla Szymka (30.10.05)
                Blog o Preclu
            • von.puchatek Re: SMA i DMD w wykazie chorób przewlekłych - pet 07.03.10, 17:19
              witaj gofer73
              doskonale wiem, ze nie dzialasz w PTCHNM. Czytuje Twojego bloga od dawna,
              mialysmy tez okazje wymienc sie mailami.
              Rozumiem, ze Twoja dość agresywna postawa wynika z osobistego zaangazowania z
              sprawe i zatraceniu obiektywizmu.
              Nie jest tez celowe zarzucami mi biernej, roszczeniowej postawy. Wytarte hasla i
              raczej tania demagogia.

              Uderzasz w bardzo ogolne stwierdzenia. Uciekanie od konkretu do ogolnych
              stwierdzen, zwykle wynika z braku racji, lub braku argumentow.
              Piszesz tez o ALS, ktory "szczesliwie" znalazl sie na liscie chorob przewleklych.

              Teraz do meritum.
              Kwestia sytuacji roznych typow dystrofii jest znana PTCHNM. Dlatego tez w
              sytuacji, gdy na potrzeby dolaczenia do listy chorob przewkleklych dystrofii
              miesniowych nie ma potrzeby doprecyzowania o jakiej dystrofii miesniowej mowimy,
              to nie ma potrzeby zawezania grupy docelowo zainteresowanych.
              Podobnie jak nie wystepujesz o dopisanie SMA typu 1 wykluczajac typ np 3.
              Moja uwaga dotyczyla dokladnie tego.

              P.S.
              Nie sugerowalam tez, ze PTCHNM kieruje sie piorytetem reprezentownia chorych na
              zasadzie "blizsza cialu koszula i skoro jestem reprezentantem to dbam tylko o
              swoje interesy". Skoro bedac blizej obserwujesz cos takiego i uwazasz to
              prawidłowe to moim zdaniem nienormalnosc stala sie dla Ciebie norma. Wynika to
              nie z moich osobistych przekonan lecz z samych zapisow statutowych (czyt.
              prawnych) uregulowan.
              Fakt, ze zmienilas tresc notatki na Twoim blogu i wykresleniu uleglo nazwisko
              osoby z PTCHNM wspolpracujacej w akcji zdaje sie takze potwierdzac moj sposob
              rozumienia roli organizacji pozytku publicznego.

              Osobiscie odnioslam sie tylko do tresci petycji wyrazajac swoja opinie.

              Z mojej strony EOT
              --
              "think outside the box"
              • gofer73 Re: SMA i DMD w wykazie chorób przewlekłych - pet 07.03.10, 22:32
                Puchatek

                Dziwi mnie że odebrałaś to tak bardzo osobiście - pisałam o ogóle
                rodzin chorych i samych chorych a nie odnosiłam tego do bezpośrednio
                Ciebie (jeśli tak to przepraszam)

                Dalej będę obstawac przy twierdzeniu że bez grupy silnie
                zaangażowanych osób, żadna grupa chorych nie stworzy organizacji
                będącej silnym źródłem nacisku na różnego rodzaju decydentów.

                Dlatego też oprócz wymagań miejmy też odrobinę ochoty na wniesienie
                czegoś do ogólnej sprawy. Chociażby poprzez poparcie tego typu
                petycji.

                PS. Nie wiem co to jest EOT?
                PS2. poza tym może najpierw należy osiągnąć jedno aby uzyskać
                mniejszym wysiłkiem coś jeszcze? Tak sobie tylko myślę...
                --
                Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Precla Szymka (30.10.05)
                Blog o Preclu
                • von.puchatek Re: SMA i DMD w wykazie chorób przewlekłych - pet 08.03.10, 15:48
                  gofer73, przyjmuje przeprosiny i spokojnie tlumacze Ci, iz nie ma tutaj sensu
                  mowienia strategii malych krokow. Jeszcze raz wyjasniam dlaczego. Logicznym jest
                  zabazowanie na stosowanej do celow, ktorych dotyczy petycja, klasyfikacji
                  ICD-10, wykorzystywanej przez NFZ i lekarzy, wedle ktorej grupa G71.0 dotyczy
                  jak czytamy:

                  "(G71.0) Dystrofia mięśniowa

                  Dystrofia mięśniowa:
                  - typ autosomalny recesywny, dziecięcy, przypominający Duchenne`a lub Beckera
                  - łagodna [Beckera]
                  - łagodna łopatkowo-strzałkowa z wczesnymi przykurczami [Emery-Dreifussa]
                  - dystalna (odsiebna)
                  - twarzowo-łopatkowo-ramienna
                  - obręczowo-kończynowa
                  - oczno-gardzielowa
                  - łopatkowo-strzałkowa
                  - ciężka [Duchenne`a] "

                  czyli mamy prosty zapis wg narzuconej juz klasyfikacji honorowanej przez MZ i
                  NFZ, obejmujacy duza grupe "jadacych na jednym wozku", dajacy wieksze poparcie
                  spoleczne, nie dzielacy srodowiska, porzadkujacy sprawe definitywnie... minusow
                  nie znajduje.
                  Pozdrawiam

                  --
                  "think outside the box"
              • qaad Re: SMA i DMD w wykazie chorób przewlekłych - pet 14.03.10, 16:48
                von.puchatek masz 100% racje !!!
                "bliższa ciału koszula i skoro jestem reprezentantem to dbam tylko o swoje
                interesy"
                Aż strach pomyśleć kto nas reprezentuje w fundacji PTCHNM i nasuwa sie pytanie
                dlaczego uzywaja nazwe Polskie...???

                Jesteśmy rozproszeni po całej Polsce a na stronie internetowej tak ważnego
                stowarzyszenia tylko dane kontaktowe i parę pdf-ow. Informacja to podstawa ale
                po co jeszcze zbyt dużo ludzi sie zapisze i będzie problem. Ja podobnie jak
                Gruchotka po diagnozie na banacha odwiedziłem TZCHM, broszurka w rękę i do
                widzenia.

                von.puchatek podje grupę (G71.0) Dystrofia mięśniowa i tu szybka odpowiedz po co
                nas tyle!

                Tak trzymajcie gofer73 najlepiej kombinować przecież to polska!
                • gofer73 Re: SMA i DMD w wykazie chorób przewlekłych - pet 15.03.10, 10:10
                  W takim razie czekam na powstanie prężnej organizacji,
                  reprezentującej wszystkie grupy chorych na MD. I już widzę te tłumy
                  niezadowolonych z PTCHNM rwących się do jej zakładania, efektywnego
                  pomagania nowozdiagnozowanym, walki z niedociągnięciami prawnymi i
                  prowadzenia aktualnych stron internetowych.... rozglądam się
                  rozglądam... i jakoś nikogo chętnego nie widzę...

                  Ups, co za pech :(

                  No ale przecież to Polska właśnie....


                  EOT.
                  --
                  Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Precla Szymka (30.10.05)
                  Blog o Preclu

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka