Dodaj do ulubionych

reportaż o chłopcu z DMD

06.04.10, 11:51
Witam jestem tu nowy i co zaskakujące choruję na DMD. MAM 34 lata.
Wczoraj obejrzałem bodajże w Telekurierze wzruszający reportaż o chłopcu z
DMD. Rodzice zostawili go w domu dziecka i jego los jest straszny. Może ktoś
oglądał? Co o tym myślicie?
Edytor zaawansowany
  • izabela140205 06.04.10, 12:06
    Bardzo fajnie, że na forum odzywają się chłopcy z DMD. Ja jestem
    mamą Kacperka chorego na DMD, który ma 5 lat. Niestety nie oglądałam
    tego reportażu, ale jest to okrutne co los mu zgotował. Nie dość, że
    jest chory, to jeszcze rodzice tak postąpili. Nie chcę ich oceniać,
    bo nie mam do tego prawa. Może będą umieli z tym żyć, ale co to za
    życie jak człowiek wie, że zachował się jak zwierzę. Brak słów...
    tyle mogę powiedzieć.
    Bardzo bym chciała nawiązać kontakt z chłopcami chorymi na DMD. Mój
    numer GG 7750819. Jak byś miał chwilę czasu to napisz mi jakiś
    kontakt do siebie.
    Pozdrawiam, Iza
  • grangrego 06.04.10, 12:27
    Ale co czuje ten chłopiec?
    --
    Moja strona www: www.grzes.vom.pl/
  • gruchotka 06.04.10, 17:06
    Cześć Grześku, nasza nadziejo :)) Cieszę się, że zawitałeś na forum.

    Telekurier, 05.04.2010r., godz. 21:05 /Reportaż o Michasiu od 11:15/
    ww6.tvp.pl/15970,20100406967642.strona
    Wcześniejszy artykuł z 18.02.2008
    tychy.naszemiasto.pl/wydarzenia/819675.html
    Matka chyba zostawiła dziecko (Michała) w szpitalu zanim padła diagnoza, ale niestety, niezależnie od wiedzy, postępu i uczuć wyższych kierujemy się instynktami. Jedna matka będzie walczyć o dziecko do utraty życia, inna 'wyrzuci z gniazda'.
    Moja znajoma stworzyła rodzinę zastępczą dla dziecka siostrzenicy, które ma ZD. Zostawienie dziecka z ZD przez nastoletnią matkę nie stanowiło problemu, ale jak, ciotka stworzyła rodzinę zastępczą (dostaje kilkaset złotych od RP), to cała rodzina wielce się obraziła się, że robi to 'dla kasy'. Ale nawet 'z kasą' nikt nie chciał przyjąć dzieciaka, bo Miłość to i tak była ponad miarę...
    Ten Michaś z reportażu nie ma szans na adopcje w Polsce, bo rodzic dziecka niepełnosprawnego jest postrzegany, jako ten, co 'ma kasę za nic'. Ale to bzdura!
    Musiałam wziąć kredyt na remont łazienki, bo na dofinansowanie z PFRON mogłam czekać do 'usra...ej śmierci'. Na dofinansowanie na wózek czekam prawie 5 miesięcy i znowu muszę wziąć kredyt bo mi się dziecko na wózek nie mieści, a z kredytami teraz posucha. No chyba, że kredyt 3.000 wezmę na dwa lata i spłacę 4.700

    I tak można w nieskończoność, ale to są moje dzieci i stanę na głowie, żeby ułatwić im i nam życie. Dlatego rozumiem, ze Michał i wiele innych dzieci nie ma szans na adopcję, bo... mieszkamy w Polsce :/


  • grangrego 06.04.10, 17:34
    Rzeczywiście często ludzie uważają, że ktoś dorabia się na chorym. Ciekawe, czy by chcieli się zamienić:)
    --
    Moja strona www: www.grzes.vom.pl/
  • cat4444 07.04.10, 13:24
    Ja historię Michałka poznałam w listopadzie:
    katowice.gazeta.pl/katowice/1,35055,7254487,Michal_dorosnie_i_zaraz_umrze__dlatego_nikt_go_nie.html
    Z forum wiem, że kilku rodziców chciało adoptować Michałka a to jest
    wypowiedź jednych z nich:
    My byliśmy Tam osobiście ...
    Pani Dyrektor nawet Nas nie przyjęła ...
    Strasznie jest ponoć zapracowana i ma tak napięty grafik , że być
    może będzie dostępna za miesiąc ( tak nam przekazała Pani pracująca
    w ośrodku )...
    Uważam sytuację za żenującą i zastanawiam się czy naprawdę
    najważniejsze w tym wszystkim jest DOBRO MICHAŁA ...
    Pozostał wielki niesmak ...
    Czytając artykuły na temat Michała doszliśmy do wniosku , że panuje
    straszna społeczna znieczulica , teraz się zastanawiamy czy
    znieczulica nie panuje w gabinecie p.Dyrektor ...
    Oby Michał zdążył zasmakować rodzinnego życia ...
    Pozdrawiam ...
    forum.gazeta.pl/forum/w,760,103018272,103147556,Bylismy_TAM_osobiscie_.html
    Z tego co widzę to pani dyrektor ośrodka wciąż kręci nowe filmy na
    temat umierającego dziecka, którego nikt nie chce i nie chciałabym
    nikogo fałszywie osądzać, ale po tym wszystkim nasuwa się myśl, że
    nie dobro tego dziecka jest tematem reportażu.


    --
    “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
    Duchenne.Pat Furlong
  • krystek1977 08.03.12, 22:36
    a ile lat ma twoje dziecko
  • soul.33 25.04.10, 00:25
    Przede wszystkim nie załamywałbym się nad samym faktem, że chory na DMD żyje w domu dziecka. Kilka lat temu przez newsletter zespołu Sweet Noise rozsyłali adres strony dwudziestokilkuletniego chłopaka z DMD z prośbą o pomoc w zbieraniu pieniędzy na jakiś podnośnik. Okazało się, że wychował się w domu dziecka, gdzie poznał dziewczynę (chyba pielęgniarkę lub kogoś takiego), z którą się ożenił i razem zamieszkali. Teraz szukali podnośnika w trosce o jej kręgosłup, bo dziewczę było dość drobne. Na stronie były też jakieś zdjęcia. Niestety jakiś czas później ta strona nie działała, a maila zgubiłem, więc nie wiem, jak im się wszystko ułożyło dalej.

    Niemniej nie można wyciągać pochopnych wniosków z faktu pobytu w domu dziecka, ponieważ dziecko chore prawdopodobnie otrzyma lepszą opiekę i więcej uwagi niż większość.
    --
    Tomek, '81, DMD
  • rusti 12.03.12, 10:17
    Pozostawienie dziecka w domu dziecka jest jak dla mnie, rzeczą straszną. Zdaję sobie jednak też sprawę, że czasami nie ma wyjścia i czy to przez patologię w rodzinie, czy przez sytuacje życiowe, które trudno jest oceniać, ludzie decydują się na oddanie swego dziecka do takich placówek. Ja, akurat mam sytuację odwrotną. Mój syn, jest właśnie wychowankiem domu dziecka. Adoptowałem go, gdy miał 1 rok i 3 m-ce. Nie tworzyliśmy rodziny zastępczej. Była to adopcja pełna, więc w takim przypadku państwo nie dotuje utrzymania dzieci. O tym, że jest chory dowiedziałem się kilka lat później. Przez te wszystkie lata jednak, nigdy nie zadałem sobie pytania, czy adoptowałbym go, gdybym wiedział o jego chorobie. Nie jestem w stanie inaczej myśleć o Mateuszu jak o moim dziecku, o moim synu. Co do opieki w domach dziecka, to niestety nie mam dobrej opinii. Nawiązuję tu do tego co napisał Tomek. Z pewnością nie można generalizować, ale wiem jedno - czy to rodziny zastępcze, czy adopcja pełna przez ludzi, którzy zagwarantują dzieciakom miłość, opiekę a czasami zwykłe zainteresowanie ich trudnym losem jest na WAGĘ ŻYCIA. System opieki zdrowotnej w domach dziecka, ze względu na duże skupisko dzieci przypomina "stadny" system wychowu. Co to oznacza? Aby nie rozprzestrzeniać choroby po całym ośrodku serwuje się dzieciom kuracje antybiotykowe bez znaczenia, czy coś one pomogą, czy też nie. Książeczka zdrowia Mateusza, którą otrzymałem z domu dziecka zawierała więcej wpisów o leczeniu (przez 1 rok i 3 miesiące) niż moja przez trzydzieści parę (wtedy) lat. Jak wyglądałaby opieka w domu dziecka, gdy to dziecko przestanie chodzić, gdy trzeba pomagać mu przy najdrobniejszych życiowych czynnościach, podnosić aż trzeszczy kręgosłup, karmić, podać picie, pomóc przy załatwianiu potrzeb fizjologicznych, ochronić przed innymi dziećmi. Nie wiem, ale widząc Mateusza, znając jego psychikę i kruchość, jestem przekonany, że nie dałby sobie rady. W domu dziecka jedna opiekunka ma kilkanaścioro dzieci do obsługi, nie da się poświęcić jednemu dziecku, ani więcej, ani mniej czasu. Wszystkie mają po równo i nie zmieni tego fakt choroby czy niepełnosprawności podopiecznego. Drogi Tomku - to co piszę to nie pochopny wniosek - to życie. Gdy młody człowiek w domu dziecka, staje się pełnoletni, musi opuścić placówkę i rozpocząć samodzielne życie. Wyobraź sobie młodego mężczyznę z DMD postawionego przed koniecznością opuszczenia domu dziecka. Fajnie byłoby, gdyby każdy mógł znaleźć dziewczynę, ożenić się i szczęśliwie żyć. Dlatego uważam, że każde niepełnosprawne dziecko i to nie ważne czy jest to wychowanek domu dziecka, czy dziecko wychowujące się w biologicznej rodzinie musi być traktowany specjalnie. Miarą naszego człowieczeństwa jest umiejętność dbania o słabszych i niepełnosprawnych. Każdy, kto tylko może powinien pomagać ludziom opiekującym się niepełnosprawnymi. Za niedopuszczalne i uwłaczające ludzkiej godności są sytuacje, które opisuje Gruchotka. Wiem, że tak jest w Polsce, wiem też jak, często niegodnie traktowani są ludzie tworzący rodzinne domy dziecka. Zarzuca się im, że robią to dla kasy. Brak słów na takie oszczerstwa, ale wydaje mi się, że nie ma sensu komentować takich impertynencji. Nikomu nie życzę niepełnosprawności, cierpienia, bólu i nieszczęść, jednak jakże często zapominamy o tym, że nasze zdrowie , czy też nawet życie jest tak kruche i nic nie znaczące, wobec zdarzeń niezależnych od nas. W jednej chwili, w wyniku zdarzeń losowych, każdy z nas, choćby nie wiem jak był silny, niezależny i potężny może dołączyć do grupy ludzi niepełnosprawnych, bezdomnych, nieszczęśliwych i bardzo słabych. Jak wtedy wyciągnąć rękę po pomoc? Los chłopca przedstawionego w reportażu mógłby być inny, gdyby faktycznie szybko znalazł rodzinę adopcyjną. Wiem też, że w Polsce będzie o to bardzo trudno. Nie dlatego, że Polacy nie mają serca, ale dlatego, że nadal dochodzi u nas do takich sytuacji jak opisuje Gruchotka. Za sprzęt rehabilitacyjny refundacja NFZ jest zbyt mała, poza tym wiele zakupów nie ma nawet grosza refundacji - weźmy taki podnośnik - totalna głupota NFZ-tu (w domyśle Państwa polskiego), ponieważ bez podnośnika kosztującego około 5 tysięcy złotych z mojego kręgosłupa za niedługo zostanie tylko wspomnienie, a wtedy będę musiał się leczyć i koszty tego leczenia znacznie przekroczą koszty refundacji nawet 100% zakupu podnośnika. Mamy totalny problem z dostępem do regularnej rehabilitacji, myślę tu o ograniczeniu co do ilości refundowanych zabiegów, a w naszym regionie dodatkowo doszedł problem związany z tym, że NFZ nie podpisał umów z większością rehabilitantów - skutek jest taki, że mamy jedną rehabilitantkę dziecięcą na ponad 25 tysięczne miasteczko, gdy ona jest chora dzieciaki nie mają zajęć. Nie ma żadnej refundacji suplementów diety, a leki kosztują tyle, że często ludzi nie stać na leczenie. Do tego dochodzi śmieszny zasiłek pielęgnacyjny, świadczenie pielęgnacyjne czy też wartość dotacji wypłacanej rodzinie tworzącej rodzinny dom dziecka.
    Mało to wszystko optymistyczne, ale krew mnie zalewa, gdy widzę tę naszą Polską rzeczywistość, a absurdem totalnym są sytuacje gdy dopuszcza się do cierpienia dziecka tak jak przedstawione jest to w reportażu. Na koniec dwa miłe akcenty - wiosna już tuż tuż. Przyleciały bociany (Mateusz jako pierwszy zobaczył parę boćków w sobotę podczas zajęć rehabilitacyjnych), a dziś rano wyjeżdżając do szkoły po raz pierwszy w tym roku, zobaczyliśmy nasze żurawie - piszę nasze, ponieważ mają swoje gniazdo niedaleko naszego domu. Już jutro rano będziemy słyszeli ich klangor, gdy dostojnie będą spacerowały na łące przed domem.
  • ivetas 12.03.12, 10:41
    pieknie to napisales, ale ja powiem cos wiecej, jestem slowaczka mieszkajaca w polsce od 25 lat, mam syna chorego na dmd, a dzis wiem, ze Polska to nie zascianek, moi rodzice probowali mnie przez te wszystkie lata sciagnac z powrotem na slowacje, dopiero po ostatnich wakacjach, kiedy jakub przeszedl operacje kregoslupa w warszawie, zobaczyli, ze tam na slowacji nie miely bysmy szans. powiem wiecej, do tej pory zaden lekarz na slowacji nawet w bratislave nie wykonuje takich operacji, najblizsa szkola dla dzieci z jaka kolwiek niepenosprawnoscia jest tak dalego, ze trzeba go wyslac do internatu, wyzsze uczelnie nie przyjmuja niepenosprawnych, nie sa przygotowane, nie ma uatobusow niskopodlogowych a wogole na temad dmd wiedza mniej niz w polsce, to samo Praga, mojej znajomej syn z dmd, chcial studiowac geografie, zadna uczelnia wyzsza nie chciala go przyjac, wiec zostal w domu, nie z wlasnej woli, tylko z koniecznosci. Najwiecej najstarszych chlopcow z dmd jest w polsce, a pezeciez warszawa juz testuje, co do obowiazku wozenia gmin dzieci do szkol, na slowacji tego nie ma, nie ma dofinansowania do sprzetu rehabilitacyjnego i adaptacii pomieszen, prosze mi wierzyc, ze tak jest, wiec moi rodzice zrozumieli, ze wroclaw nam dla szanse. Moj syn konczy zwykle lyceum klase maturalna bez indiwidualnych zajec, sklada papiery na filologie angielska na studia dzienne, gdzie jest przystosowanie dla wozkow i ludzie pomagaja, sa szanse, ze znajdzie swoje miesjce w zyciu, interesuje sie muzyka reagee i w klubach czuje sie jak ryba w wodzie, wiec, nie narzekajme tak do konca, naprawde Polska, moze nie jest tak daleko w leczeniu i przywilejach dla osob niepelnosprawnych tak daleko, ale nie jestesmy tez juz zasciankiem, ja sledze wroclaw na przestrzeni 19 lat swojego syna i widze jak bardzo sie zmienil korzystnie dla nas i dla mojego syna. Nie mowie, ze nie trzeba duzej determinacji w tym wszystkim, ale tak jak napisales, wydaje mi sie ze miare czlowieczenstwa mierzy sie pomocou wobec slaszych i chorych i nie iloscia zer na koncie, wiec tak trzymac, przeszlosc za nami ale bedzie lepiej, ja to wiem i wierze...pozdrawiam iveta

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka