Dodaj do ulubionych

WRODZONY ZESPÓŁ MIASTENICZNY

15.11.11, 20:26
Witam,
Jesteśmy rodzicami 3,5 rocznego chłopca. Tydzień temu po wizycie w szpitalu na Banacha poznaliśmy diagnozę Wrodzony Zespół Miasteniczny. Niestety w internecie nie znaleźliśmy żadnych informacji na temat tej choroby. Proszę o kontakt rodziców z podobną diagnozą. Za wszelkie informacje będziemy bardzo wdzięczni.
Pozdrawiamy
Edytor zaawansowany
  • iwik0306 16.11.11, 22:08
    Z góry przepraszam, że odpisuję nie na temat. Chciałabym się dowiedzieć jak teraz wygląda pobyt na Banaacha, czy można być z dzieckiem na oddziale, jak warunki i atmosfera? Jakie objawy ma Państwa synek, u mojego podejrzewają miopatię wrodzoną. Będę wdzięczna za odpowiedź,
  • waszki1 16.11.11, 22:19
    Witam,
    Oddział jest oddany do użytku we wrześniu, po generalnym remoncie. Na oddziale można być z dzieckiem, łazienka i kącik kuchenny dla rodziców też jest. Ogólnie atmosfera ok.Trzeba sobie zapewnić tylko coś do spania (leżak,materac). U naszego synka też podejrzewano miopatię wrodzoną. Synuś ma 3,5 roku i nadal nie chodzi, wspina się jedynie po meblach. Ma także problemy z jedzeniem, przez osłabione mięśnie gładkie.
    Pozdrawiam, mam nadzieję, że chociaż troszkę pomogłam.
  • iwik0306 16.11.11, 22:30
    Bardzo dziękuję za odpowiedź. A miał synek wykonywane Emg i biopsję? U jakiej dr byliście?
  • waszki1 17.11.11, 20:17
    Biopsja nic nam nie wykazała. Emg - przewodzenie w normie, natomiast wyszła duża męczliwość mięśni. Zawsze na miejscu panie dr "dzielą" się pacjentami w zależności od przypaku. Do poradni chodziliśmy do dr Ryniewicz, a na oddziale zajął się nami inny lekarz.
  • iwik0306 17.11.11, 20:53
    A bardzo synek się męczy? Czy oprócz tego i kłopotów z jedzeniem coś jeszcze niepokoi Was? Przepraszam, że tak wypytuję , ale teraz czekamy na badania i jestem przestraszona. I jeszcze jedno dużo wcześniej wiedzieliście kiedy macie sie stawić na Banacha?
  • enigma1972 18.11.11, 19:17
    Bądźcie dobrej myśli!
    Czy panie pielęgniarki na Banacha stały się może choć odrobinę milsze? szczególnie pani oddziałowa? mam nadzieję, że nie zrzucają już dzieci o szóstej rano z łóżka w świetle jupiterów bo salowa musi myć pilnie o tej godz. podłogę? ech....
  • iwik0306 18.11.11, 22:35
    Nie straszcie mnie. Po przeczytaniu opinii na forach jestem przerażona tamtejszym szpitalem.Chciałabym ,aby w raz z remontem oddziału , wyremontowano kadrę.
  • iwik0306 18.11.11, 22:37
    A możecie jeszcze opisać co trzeba wziąć do szpitala( oprócz podstawowych rzeczy). Co się przyda, do spania karimata może być? A jak tam wygląda sprawa posiłków, można sobie coś kupić na ciepło?
  • enigma1972 20.11.11, 09:11
    Hej,
    musisz wziąć talerz, sztućce, kubki, herbatkę, kawkę, cukier i tym podobne.
    Na dole szpitala jest całe "centrum", restauracja, sklepy, kupisz tam naprawdę wszystko co potrzeba, na śniadanko, obiad i kolację, ja przynosiłam zakupy do góry, ale też chodziliśmy sobie tam z synkiem na obiady. Także z tym jest super.
    Ponadto, dresy i klapki, komputer jest na miejscu, koc i co tam potrzeba do spania.
    Dla dzieci są tam książki, gry, telewizor.
    Nie bój się pobytu na Banacha, nabierz dystansu do personelu :)) i będzie ok, poza pielęgniarami wspominamy pobyt tam całkiem dobrze, aczkolwiek musiałam bardzo się wstrzymywać, żeby nie wybuchnąć.... na każdym kroku dawały nam - rodzicom do zrozumienia, że jesteśmy tam złem koniecznym:(
    No ale może teraz coś się zmieniło, bo my byliśmy tam w zeszłym roku.
  • waszki1 20.11.11, 13:01
    Nie byłam dostępna przez kilka dni:)Biopsja nie jest dla rodzica niczym przyjemnym. Odbywa się przy znieczuleniu miejscowym, ale rodzic może być z dzieckiem. Na drugi dzień synuś mógł już wstawać na nóżki. Emg nic przyjemnego, ale jest to także bardzo ważne badanie. Jeżli chodzi o jedzenie to w sklepikach poniżej można wszystko kupić, ale dwa razy drożej.Lepiej przywieźć ze sobą, bo jest tam lodówka dla rodziców. Do spania najlepiej materac (ja miałam rozkładany fotel ogrodowy) no i poducha i jakiś kocyk. O pobycie na oddziale dowiedzieliśmy się 3 dni wcześniej telefonicznie. Na oddziale dużo atrakcji dla dzieciaków: komputer, telewizor, książki, gry). Przychodzi ok 10 Pani, która zapewnia dzieciakom zabawy. Pielęgniarki wspominam bardzo dobrze. Pobyt trwa kilka dni a najważniejsze jest zdrówko naszych pociech, więc warto jest się pomęczyć kilka dni.
    Pozdrawiam serdecznie
  • soul.33 19.11.11, 18:20
    A forum miastenii? Może tam coś znajdziecie?
    forum.miastenia.vel.pl/
    Pozdrawiam

    --
    Tomek, '81, DMD
  • waszki1 20.11.11, 13:02
    Bardzo dziękuję. Już próbowałam się tak rozeznać. W internecie jest mnóstwo informacji na temat miastenii, natomiast nic o wrodzonym zespole miastenicznym.
    Pozdrawiam
  • soul.33 28.11.11, 12:08
    Próbowałaś też pytać na tamtym forum? A może to na jedno wychodzi? Warto byłoby zapytać lekarza.
    --
    Tomek, '81, DMD
  • ania.krawczyk321 15.01.16, 15:00
    Witam,
    Jestem mama 14 miesięcznego syna u którego zdiagnozowano Wrodzony Zespół Miasteniczny
    Mój mail: anna.krawczyk321@gmail.com
  • marek.rych1 01.02.16, 11:57
    Witam! Zobaczcie sobie jeszcze jedno miejsce, w którym leczą zespół miasteniczny, ale tam jest stosowana tylko medycyna naturalna, zabiegi podobne są do tych sanatoryjnych www.medycynaludowa.com/pl/title.php

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka