Dodaj do ulubionych

sebanna - blog (czyli: www.bloganna.pl)

16.04.14, 12:42
Hejka! To ja - sebanna - założycielka forum. Nie byłam tu już tak dawno, że musiałam od nowa się zarejestrować :-) Pojawiłam się dziś (cieszę się, że forum cały czas istnieje, pomimo, że nieuporządkowane; widać, że nie siedzimy bezczynnie, ale cały czas szukamy informacji). Mój Michał ma obecnie 14 lat, dzięki rehabilitacji jest wydolny oddechowo (badania kardiologiczne i pulmonologiczne są ok), niestety wkrótce czeka go operacja kręgosłupa (kolejny dylemat przed nami, zresztą... to nic nowego dla nas czyli wszystkich rodziców chorych dzieci). Piszę, bo rozkręcam właśnie bloga, w którym trochę opowiem m. in. o Michale, o naszym życiu z jego chorobą, może ktoś z Was miałby ochotę poczytać (oczywiście żaden przymus :-). Jeżeli się nie spodoba, dajcie sobie po prostu spokój. Adres: www.bloganna.pl. Pozdrawiam wszystkich. Sebanna
Obserwuj wątek
    • kissss11 Re: sebanna - blog (czyli: www.bloganna.pl) 29.08.14, 13:23
      Witam. PrzeprasAm ze pisze tak w Pani poście. Ciezko mi cokolwiek znalezc bo korzystam z telefonu. Poszukije informacji na temat interpretacji wynikow cpk. Moj 11 m-cy synek mial zrobione wyniki na poziom cpk ze wzgledu na opozniony rozwoj motoryczny. Pierwszy wynik wykazal poziom CPK 515 po tygodniu CPK wzroslo do 635 ASpat 59(przy normie do 35) Alat w normie. Po miesiacu a dokladnie wczoraj powtorzylismy wyniki. Teraz CPK 393 Aspat 39, Alat w normie.
      Czy takie wyniki moga swiadczyc o dystrofii? Czy u WasYch dzieci poziom CPK wzrastal czy tez byly takie wachania? Nikt nie potrafi mi wytlumaczyc z kad takie podwyzszone wartosci, kazdy nas zbywa i wysyla do Warszawy do poradni chorob moesni. Juz nie jestem wstanie normalnie funkconowac :( w glowie mam tylko DMD :( moze troche panikuje i przesadzam. Ale zrozumcie mnie... chodzi tu o zdrowie dziecka :(
      Z gory bardzo dziekuje za pomoc i jakas wskazowke.

      Duzo zdrowia dla Was kochani ! I dla Waszych pociech.
      • sebanna40 Re: sebanna - blog (czyli: www.bloganna.pl) 31.08.14, 11:29
        Hej, zajrzę do wyników Michała (zdiagnozowano go w wieku 3 lat) i dam znać. Nie znam się, jednak nie wydaje mi się, aby dla zaniku mięśni były charakterystyczne takie wahania CPK (w krótkim czasie). Może się mylę. Myślę, że nie warto wzbraniać się przed pojechaniem do Warszawy - tam na pewno zrobią wszystkie konieczne badania i uzyskacie informację. Z całego serca trzymam kciuki aby była to dobra informacja. Pozdrawiam. Sebanna
            • sebanna40 Re: sebanna - blog (czyli: www.bloganna.pl) 02.09.14, 23:40
              Jak widać, w przypadku Michała - norma CK przekroczona kosmicznie. Michał miał zrobioną elektromiografię oraz biopsję mięśnia (znieczulenie miejscowe) - oba te badania wskazały na dystrofię Duchenne'a, a badanie genetyczne tylko ją potwierdziło. Mam głęboką nadzieję, że w przypadku Pani syna choroba mięśni zostanie wykluczona, choć lepiej być przygotowanym na wszystko. Życzę siły i korzystnej diagnozy. Pozdrawiam.
              • kissss11 Re: sebanna - blog (czyli: www.bloganna.pl) 04.09.14, 21:08
                Dziekuje bardzo za pocieszenie. Jestesmy po badaniach DNA wyniki dopiero za miesiac. 10 wrzesnia jedziemy do Warszawy do prof. Kostery. Zobaczymy co nam powie... juz spac po nocach noe moge :( a jak Pani synek sie czuje? Sa w ogole jakies lekarstwa, badania? Doswiadczenia? Co za choroba... ech....

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka