Dodaj do ulubionych

kontakt z rodzicami dzieci chorych na dystrofie

25.02.16, 09:56
witam jestem mamą chłopca u którego parę dni temu zdiagnozowano dystrofię duchenna. Jak dla każdego rodzica informacja ta była dla nas tragiczna. Szukam rodziców którym przyszło też zmagać się z tą chorobą. Może kontakt i wsparcie z rodzinami choć trochę ułatwi nam dalsze życie. Pozdrawiam. Alicja
Edytor zaawansowany
  • iwik0306 26.02.16, 14:15
    Na fb jest grupa : walka z Potworem. Mimo, iż mój syn nie ma dystrofii, tylko miopatię wrodzoną to bardzo często tam zaglądam. Mnóstwo wiadomości, dotyczących badań nad lekami, sterydoterapii, diety, rehabilitacji. Na pewno znajdziesz tam pomoc . I jeszcze jedno DOŚWIADCZENIE rodziców na różnych etapach choroby.Pozdrawiam. Iwona
  • ala_ev 29.02.16, 20:43
    dziękuję, napewno wejdę na stronę i poczytam co tylko się da
  • 19claudia91 29.02.16, 14:06
    Witam panią. Tez mamy podejrzenie dmd cpk 25.000 teraz sie podniosło do 28. Alat aspat powyżej 300.jestem załamana jadę 3 marca do Wrocławia do Neurolog wilczek. Synek ma 4 latka ( skończy w marcu) jestem załamana jak narazie siedzę i placZe. Wychowuje syna sama mam 25 lat.
  • ala_ev 29.02.16, 20:41
    wiem co Pani czuje bo u nas od diagnozy minął ponad tydzień a ja mam ochotę tylko płakać. Filipek ma cpk ok 47000, aspat i alat też wysoki i praktycznie wszystkie inne objawy które wskazywały na chorobę czyli nie wchodzi sam po schodach, jak podnosi się z podłogi to opera się o kolanka i "dziwnie" biega:( Czy Pani synek też ma te objawy? My będziemy niedługo jechać do Poznania do poradni genetycznej a potem planujemy jeszcze jechać do Warszawy bo tam jest podobno jakaś klinika mięśni i może chociaż dowiemy się czegoś o badaniach nad lekami bo wizja braku lekarsta na tą chorobę załamuje. Pozdrawiam i mam nadzieję że będziemy w kontakcie
  • 19claudia91 29.02.16, 21:40
    Moj synek z objawów ma bardzo powiększone łydki nie skacze i wchodzi po schodach noga do nogi. Ja tez sie włóczę od poradni do poradni. Orientuje sie Pani czy badania genetyczne sa płatne jesli tak to ile ? Czy moze na NFZ? Ja załamuje ręce staram sie nie poddawać ale cieżko mi z myślą ta sama co Pani ze dziecko moje jedyne moze nie dożyć 25 lat. Jestem przerażona. Czy poda mi Pani namiar na ta klinikę w Poznaniu ?
  • ala_ev 20.03.16, 19:40
    przepraszam że tak długo nie odpisywałam. Klinika w Poznaniu nazywa się Genesis i tam konsultacja kosztuje 300 zł i badanie prawdopodobnie 990 zł. Na nfz też można zrobić tylko że jak się dowiadywałam to trzeba czekać ok pół roku na termin. My zrobiliśmy jednak na nfz bo udało nam się załatwić wizytę w Bydgoszczy i teraz czekamy 2 miesiące na jakiś wynik. Załatwialiśmy już w między czasie orzeczenie o niepełnosprawności i podanię psychologiczno-pedagogiczną .A jak tam u Pani? coś więcej już pani wie?
  • kanarex1 10.04.16, 03:53
    witam jestem przyjacielem matki chłopca chorego na Duchenn'a w wieku 1,5 roku.Nie będe sie rozpisywał .Prosze uwazać,nie wszyscy lekarze są z powołania.Poznań -Klinika Genezis.dr.Lat... to nie lekarz.nabijają sobie tylko portfel.Moja przyjaciółka dostała stare skierowanie za granice do badań genetycznych,musiala je przetłumaczyć na swoj koszt i zostala olana przez lekarzy.Zostala skierowana do wykonania badan na swoj koszt .Badania w angli kosztowaly 13 tys a okazalo się ze sa robione w Warszawie za darmo.Klinika Genesis w Poznaniu to maszynka do robienia pieniedzy nie lekarze.Zostalo oszukanych tam wielu ludzi.Unikajcie tego miejsca,polecam dr.Barbare Ryniewicz z Warszawy.Pozatym proszę wszystkie osoby majace kontakt z Genesis w POZ i dr.LAT.. BIEL..które zostaly zle potraktowane i uważają sie za oszukane o kontakt na maila kanarex1@onet.pl. UKRUCMY TO
  • gosiaczek131986 01.03.16, 17:33
    Witajcie drogie mamy naszych bohaterów!
    Jestem mamą 5-letniego Kuby, dnia 26.02.2016 dowiedzieliśmy się o tym ,że nasz synek jest prawdopodobnie chory na DMD. Pierwsze wyniki badań laboratoryjnych to:AspAT-302 u/l,aiat-415 u/l, ck-9715 u/l. Świat legł w gruzach,życie straciło sens , a plany i marzenia odeszły w zapomnienie. Przepłakałam 4 dni...może mało, albo właśnie może o 4 dni za dużo! Po tym czasie zaczęłam działać...post na fb, telefony do znajomych i właśnie dzięki temu wszystkiemu , dzięki tym ludziom nabrałam wiary, wiary w to , że może mi się udać! Zajęłam się tym i trochę mi ulżyło, że nie siedzę bezczynnie tylko działam. Oczywiście serce mi pękło i jak patrze na mojego Tutunia(tak na niego mówimy ) to mam ochotę wyć z rozpaczy! jesteśmy przed badaniami genetycznymi i dopóki nie będę miała ich w ręku będę żyła nadzieją...nadzieją , że świat się pomylił...!!!
    gdybyście potrzebowały chociażby pogadać podaje mój adres: gonia-d13@o2.pl
  • 19claudia91 02.03.16, 18:56
    Gosiu napisałam maila :-)
  • ala_ev 20.03.16, 19:33
    tez podaje swojego maila :ala_ev@wp.pl bo jeśli ktoras mama ma ochote po prostu porozmawiać to proszę o kontakt.
  • arisza 21.03.16, 17:36
    Szanowni Państwo,
    poszukuję osób chętnych do podzielenia się swoimi doświadczeniami trudnego rodzicielstwa ze szczególnym uwzględnieniem bycia rodzicem dziecka z Dystrofią.
    Bardzo proszę Rodziców chęnych do podzielenia się swoimi doświadczeniami
    Chętnych Państwa proszę o informację zwrotną:
    na maila: research.bio2016@gmail.com
    telefon: 662 802 301 (może być sms, oddzwonię)
    Gadu-gadu: 1506401.
    Będę wdzięczna za kontakt z Państwa strony, na każdą wiadomość na pewno odpowiem udzieląc informacji bardziej szczegółowych!
    Z góry bardzo dziękuję za każdą wiadomość! Pozdrawiam Serdecznie

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka