Dodaj do ulubionych

Encorton i inne medykamenty w dystrofii Duchenne'a

28.11.04, 15:11
Witam!
Przetłumaczyłam parę artykułów na temat dystrofii mięśniowej Duchenne'a
(www.mdausa.org), a najważniejsze wnioski, które przewijały się w większości
z nich to:

1. Nie ma żadnych wątpliwości, że podawanie sterydów dzieciom chorym na DMD
(jeszcze chodzącym) ma działanie korzystne - tzn. dzieci te chodzą dłużej,
mają sprawniejszy układ oddechowy, wydajniejsze serce.

2.Kortykosterydy zwiększają bądź też stabilizują siłę mięśni - przedłużają
okres ich prawidłowego funkcjonowania o ok. 6 m-cy do 2 lat.

3. Najbardziej efektywna dawka prednisonu (zawiera go Encorton) to 0,75 mg/kg
wagi ciała/dzień.

4. Trzeba liczyć się z wystąpieniem efektów ubocznych - do najczęstszych
należą: niepożądany wzrost wagi ciała i spadek gęstości kości.

5.Ponieważ nasze dzieci będą brały sterydy przez wiele lat konieczne są leki
osłonowe - u nas lekarze polecają Ranigast.

6.Sterydy doustne (prednison, prednisolon) mogą znacząco wpływać na
metabolizm wit.D w organiźmie. Jest ona dostarczana w pożywieniu, ale
uaktywnia się dopiero pod wpływem zmian biochemicznych, które mają miejsce
przy ekspozycji ciała na promienie słoneczne. Uaktywniona forma witD wzmaga z
kolei absorbcję wapnia w ciele - ma to podstawowe znaczenie w utrzymaniu
prawidłowego stanu kości. Sterydy niestety wpływają na zmniejszenie natężenia
procesu aktywacji witD, a co za ty idzie - redukują absorbcję wapnia,
skutkiem czego jest spadek gęstości kości. Dlatego zwykle powinno się podawać
chorym z DMD biorącym sterydy preparaty z witD i wapniem - ale trzeba mniej
więcej co pół roku kontrolować poziomy tych obu składników w organiźmie, aby
upewnić się czy ich stosunek jest prawidłowy. Aby nie doszło do interakcji ze
sterydami (które podajemy tylko do południa - a najlepiej już przed godziną
ósmą), preparaty z witD i wapniem dawkujemy podczas obiadu lub wieczorem.

Teraz szukam informacji na temat innych preparatów - kreatyny, kreatyniny i
glukozoaminy - sprawdzam czy są jakies doniesienia o tym czy są korzystne w
przypadku Duchenne'a czy też lepiej nie zawracać sobie nimi głowy. jak tylko
znajde cos ciekawego zaraz napiszę. Pozdrawiam. Sebanna.
Edytor zaawansowany
  • gruchotka 30.11.04, 22:44
    Ja mam dylemat, żeby zdecydować sie na podawanie Encortonu. Chodzi mi
    o skutkiu uboczne. A są to:
    - problemy w koncentracji
    - problemy w czytaniu
    - problemy z emocjami, agresja lub depresja
    - senność
    - wysokie ciśnienie
    - gromadzenie się wody w ustroju
    - choroby psychiczne mogą ulec zaostrzeniu
    - dłuższe stosowanie leku może zahamować wydzielanie kortyzolu w
    korze nadnerczy
    - słabość mięśni
    - zwiotczenie skóry z utrudnionym gojeniem się ran
    - zahamowanie wzrostu u dzieci
    - nasilenie się cukrzycy
    - zakażenia bakteryjne, wirusowe i grzybicze
    - owrzodzenia błony śluzowej żołądka i dwunastnicy
    - tworzenie się zakrzepów krwi
    - zwiększenie ciśnienia śródczaszkowego
    - dłuższe leczenie może wywołać jaskrę, zaćmę, zmętnienie soczewek
    - zmiany zapalne w tkance kostnej.

    Zebrałam to z różnych źródeł. Najbardziej martwi mnie działanie na
    psychikę, bo Mat jest bardzo pobudliwy i może jeszcze za wcześnie
    mówić o agresji i depresji, ale widzę u niego takie skłonności.
    I ciągle się wacham z encortonem. Zresztą w Polsce wcześniej niż
    w wieku 4 lat nie stosuje się encortonu, ale czytałam, że w USA
    prednisone stosuje się wcześniej, jak tylko choroba zostanie
    zdiagnozowana.
    Encoron nie wyleczy nam dzieciaków i przedłuża zdolność chodzenia
    o 2-3 lata. Tylko, albo AŻ. No i gubię sie, trzeba zacząć podawać
    Encorton jak dziecko jeszcze chodzi, ale jeszcze nie rozważyłam
    wszystkich za i przeciw.
    Jeżeli macie doświadczenie lub ugruntowany pogląd, co do Encortonu,
    to z chęcią wysłucham Waszych rad.
    --
    H.
    Polski Portal Kobiet
  • sebanna5 01.12.04, 10:47
    Gruchotko i inni! Jedna z matek przysłała mi angielskojezyczne materiały
    (niestety u nas ciężko o jakiekolwiek informacje)dotyczące stosowania sterydów
    w DMD (za i przeciw). Przetłumaczyłam je i mogę wysłać je Tobie i wszystkim
    innym, którym się przydadzą dla rozważenia. Decyzja o podawaniu Michałowi
    sterydów też nie przyszła mi łatwo, ale kiedy on usiądzie na wózek, jego
    narządy wewnętrzne "posypią się" dużo szybciej, dlatego chyba ważne jest, aby
    chodził jak najdłużej. Nie chcę nikogo przekonywać, każdy musi zadecydować sam.
    Trzeba wybrać mniejsze zło dla naszego dziecka, a co nim jest nie wskaże nam
    nikt, żaden lekarz nie weźmie na siebie takiej odpowiedzialności.
  • szamiatala 05.12.04, 21:08
    Jeśli już chcecie podawać sterydy,to trzeba to zrobić bacznie obserwując reakce
    organizmu dziecka, przy pierwszych objawach ubocznych należy zmienić schemat
    podawania a jest ich kilka np. co drugi dzień lub tylko sobota ,niedziela itp.
    dopuki nie trafi się na najlepiej tolerowany. Podawać dawki optymalne dla danej
    wagi ciała bo jeśli nie to lepiej wogóle nie zaczynać.
  • szamiatala 07.12.04, 21:06
    Ukazał się nowy biuletyn TZCHM są tam artykuły na temat sterydów,aktualnych
    nowości z DNA itp. Warto przeczytać. Właśnie dziś to przeglądałem. Polecam.
  • sebanna5 03.05.05, 10:41
    Nie wiem jak Wasze dzieciaki, ale mój Michał bierze oprócz Encortonu kreatynę i
    L-glutaminę - zasadność stosowania kreatyny w zaniku mięśni została już
    potwierdzona badaniami. Mój mąż przeanalizował dokładnie jak stosować te dwa
    środki, aby organizm maksymalnie z nich skorzystał: kreatynę i L-glutaminę
    powinno podawać się na czczo (jednocześnie oba)i co najmniej 1-1,5 godziny
    przed jedzeniem,(może być też między posiłkami - wtedy też trzeba zastosowac
    odpowiednią przerwę) ale koniecznie popijając glukozą rozpuszczoną w wodzie
    albo sokiem winogronowym - bez glukozy (czystej lub w postaci soku)preparaty te
    zostaną przyswojone w znacznie mniejszej ilości. Dawka dzienna kreatyny powinna
    wynosić 1g czystej kreatyny/10kg ciała, a L-glutaminy: ok.1g/10kg. Opis
    działania tych suplementów na stronie: www.azsts.republika.pl/kreatyna.htm
  • szamiatala 04.05.05, 15:51
    nie zapominajcie że dr. Grzegorz Biegański z Poznania Badał korzystny wpływ
    Trójbeta Hydroksy Maślanu (HMB) na Dzieci z DMD i to z powodzeniem. Jest to
    facet który doprowadził Reprezentację Polski koszykarek do mistrzostwa europy
    więc na temat mięśni ma pojęcie. HMB powoduje spadek kinazy kreatynowej w
    organiźmie naszych dzieci a więc zwalnia rozpad komórek mięśniowych.
    Gęstość kości utrzymujemy podając tran rybi w kapsułkach. Pamiętajcie w
    niewielu wypadkach skutki uboczne sterydów są dużo gorsze niż pożytki.
    Każdy przypadek jest inny. Warto jednak próbować.
    Pozdrawiam
  • sebanna5 04.05.05, 22:05
    Szamiatala! Twoje uwagi są jak zwykle trafne! - my też (akurat parę dni temu)
    natknęliśmy się na preparat o nazwie HMB - dzięki Tobie zainteresujemy się tym
    bliżej. Serdecznie dziękuję za podpowiedź.
    Pozdrawiam Sebanna
  • edyta426 06.05.05, 09:57
    Witam.Od 1.5 roku podaję swojemu synkowi encorton i jak narazie nie zauważyłam
    żadnych skutków ubocznych.Dopiero od niedawna podaję mu encorton rano.Dzięki
    forum dowiedziałam się ze powinien dostawać go rano.Żaden lekarz mnie nie
    uświadomił,kiedy go podawać.Podawałam go wieczorem.Michał rozwija sie inaczej
    niż inne dzieci,jest bardzo wrażliwy,ale był taki cały czas.Jest pedantyczny i
    jak się uprze czegoś to trochę sie trzeba sie namęczyć,żeby mu wytłumaczyć,że
    nie może być tak jak on chce.Zaczął mówić b.pózno,bo dopiero ok.4
    lat,martwiliśmy się trochę,ale teraz nadrobił wszystkie zaległości.Nikt go do
    niczego nie namawia,sam chce żeby mu czytać.Choć jeszcze rok temu nie chciał
    słyszeć o książkach.Ma b.dobrą pamieć wzrokową.Zna wszystkie literki,potrafi
    policzyć do 20.Wyrazy które już raz się mu przeczyta pamięta,i gdziekolwiek się
    pojawią to je przeczyta.Potrafi przeczytać nawet całe zdanie.Za 2 m-ce skończy
    5 lat,i z tego co się orientuję to dzieci w jego wieku tego nie potrafią.Może
    wasze dzieci też Was czymś zadziwiają?Trudno mu coś narzucić,ale psycholog
    twierdzi,że to jest do wypracowania.Każde dziecko rozwija się na swój
    sposób,trudno wymagać od naszych dzieci,żeby były takie same jak inne dzieci.Po
    waszych opiniach zastanawiam się nad podawaniem encortonu,ale narazie będę to
    kontynuowała.Zamiast ranigastu daję mu razem z encortonem jogurt
    bio.Pozdrawiam. Edyta.
  • sebanna5 06.05.05, 12:45
    Każde dziecko rozwija się inaczej. Mój Michał z kolei ma zainteresowania typowo
    techniczne (elektryczne ściślej - tak jak tatuś :-). Wiecznie coś majsterkuje i
    podkrada mężowi baterie, śrubokręty, wyłączniki - mamy z nim ubawu co niemiara.
    Rysuje projekty, prowadzi swoją firmę (ma własnoręcznie wyrysowane faktury)i
    prowadzi prześmieszne dla nas rozmowy przez telefon z wyimaginowanym
    wspólnikiem typu: I co z tym kablem? Masz go na magazynie? Jak będziesz się
    obijał to nic z tego nie będzie.
    Sztuka polega na tym, żebyśmy my rodzice odnaleźli w dzieciach ich
    najmocniejsze strony i wychowali ich na pewnych swojej wartości ludzi. Myślę,
    że nas - rodziców chorych dzieci - czeka bardzo trudne zadanie, ale zawsze to
    powtarzam, na tym polega prawdziwe rodzicielstwo - nie możemy oczekiwać, że
    nasze dzieci nam tylko my im. Dlatego wbrew wszystkiemu stanę na głowie, żeby
    mój Michał nie uważał swego życia za przegrane i żebym nigdy nie usłyszała z
    jego ust:mamo, po co mnie urodziłaś? Poza tym żyjmy nadzieją, ona doda nam sił.
    Cieszę się, że możemy porozmawiać na forum - gdzieś musimy się wygadać.
    Co do encortonu - niewątpliwie trudna jest decyzja co do jego stosowania, ale
    ja boję się zwłaszcza o mięsień sercowy - wiem, że bez encortonu sytuacja
    będzie o wiele bardziej niebezpieczna. Na pewno trzeba kontrolować często stan
    zdrowia dziecka, a o badaniach jakie powinnam mu zrobić też dowiedziałam się na
    forum. Lekarzy znających się na DMD jak na lekarstwo, więc musimy radzić sobie
    jakoś wspólnie.
    A więc dbajmy o nasze dzieci, rozwijajmy ich umiejętności, każde dziecko ma w
    sobie coś czym matka może się pochwalić - i opowiadajmy sobie o naszych
    dzieciach - poradzimy sobie - nie mamy wyjścia!
    Pozdrawiam. sebanna
  • edyta426 08.05.05, 22:27

    Porozmawiajmy poza forum np.na gg
    mój gg 2046509.
  • sebanna5 09.05.05, 09:00
    Dziewczyny!
    Mój numer g-g: 4239673
    Sebanna
  • gruchotka 11.05.05, 09:36
    Witam!
    Byliśmy wczoraj w Poradni Chorób Mięśni na Banacha. Dr Ryniewicz
    przepisała Matowi encorton, 1 tabletka 10 mg, co drugi dzień + Ranigast.
    Nadal do końca nie jestem przekonana do encortonu.
    A jakie dawki Wy podajecie?
    --
    .:.carpe diem.:.
  • gruchotka 23.06.06, 10:19
    Właśnie wykupiłam receptę i od jutra zaczynam podawać Encorton, 10 mg co drugi
    dzień. Po półtora roku zastanawiania się, ale lepiej późno niż wcale.
    Mat coraz gorzej chodzi, nawet w butach Memo coraz bardziej chodzi na palcach,
    wiec nie ma co czekać. A w razie wystąpienia jakichś skutków ubocznych, wtedy
    się zastanowię co dalej, bo nie ma co z góry zakładać jakie skutki wystąpią i
    czy w ogóle wystąpią.
    Jeszcze jak by ktoś mi podpowiedział, czy ten Ranigast mam podawać codziennie,
    czy co drugi dzień tak jak Encorton?
    Poza tym cały czas podaję Kreatynę, wit B6 i E, KinderBiovital Żel (z lecytyną).

    No i moja znajoma, mama 6-latka z DMD, musiała zrobić małemu ponowne badanie
    CK, tak zaleciła jej neurolog, która powiedziała, że dawka Encortonu zależy
    od CK i wagi dziecka. Spotkaliście się z takimi zaleceniami.

    Pozdrawiam i udanego turnusu, tym co się wybierają :)
    Honorata
    --
    Jak okiem sięgnąć zmienił się świat… To było przecież niedawno tak… KAZIK
  • gruchotka 28.06.06, 20:10
    Rozmawiałam ze znajomą. Jej 6-latek ma DMD i neurolog zleciła podawanie
    Encortonu 10 mg codziennie - wieczorem plus Ranigast.
    Wkurza mnie taka niejednomyślność...
    Mat na razie jest po 2 dawkach Encortonu 10 mg, co drugi dzień, żadnych zmian
    i niepokojących objawów nie widać.
    --
    Jak okiem sięgnąć zmienił się świat… To było przecież niedawno tak… KAZIK
  • sebanna5 13.05.05, 22:53
    Słuchajcie! Mam pytanko - może ktoś wreszcie mi wyjaśni pewną kwestię. Otóż
    cały czas mówi się, że w związku ze stosowaniem sterydów, dietę naszych
    dzieciaków należy wzbogacić w wapń (lub podawać wapń w tabletkach), żeby
    zapobiec osteoporozie. A jak to się ma do tego, że wapń w przypadku DMD niszczy
    przecież mięśnie, bo przenika do komórek mięśniowych. Czy zwiększona podaż
    wapnia, nie spowoduje szybszego zaniku mięśni? Skąd pewność, że ochroni kości,
    a nie zniszczy mięśni? Czy ktoś mógłby mnie oświecić w tej sprawie?
    Pozdrawiam sebanna
  • szamiatala 14.05.05, 23:26
    witam
    a to jest odpowiedź z listy expertów MDA
    2) The problem is more likely that MD muscles let in TOO MUCH extracellular
    calcium, which can damage the interior of the cell. It's not clear whether this
    is a very specific aspect of the disease, or just one of many consequences of
    the muscle fiber fragility that comes from loss of dystrophin.

    pozdrawiam
  • sebanna5 18.05.05, 11:39
    Szamiatala, a mógłbyś podać na jakich stronach szukasz informacji? Jesteś
    naprawdę dobrze zorientowany w DMD.
    sebanna
  • edyta426 18.05.05, 22:34
    Witam.Niestety nie znam angielskiego.Czy ktoś mógłby przetłumaczyć tekst od
    szamiataly.Z góry dziękuje.Edyta
  • sebanna5 19.05.05, 08:54
    Tłumaczenie na życzenie:-)
    Najbardziej prawdopodobną teorią jest to, że w DMD mięśnie wpuszczają zbyt dużo
    wapnia zewnątrzkomórkowego, który uszkadza wnętrze komórek. Nie jest do końca
    jasne czy jest to charakterystyczny przejaw choroby czy też tylko jedna z wielu
    konsekwencji słabości mięśni spowodowana brakiem dystrofiny.

    czyli...człowieku...radź sobie sam! :-))))
    Aha - słuchajcie! Przeczytałam na stronie angielskojęzycznej
    (www.doctoryourself.com/dystrophy.html) artykuł o chłopcu, któremu matka podaje
    ścisły zestaw witamin i suplementów, m.in. wit. C, E, B, koenzymQ10, lecytynę,
    olej lniany i olej z kiełków pszenicy - podobno chłopiec jest w naprawdę dobrej
    formie. Napisałam tam emaila, czekam na odpowiedź (zobaczymy czy ktoś się
    odezwie). W ogóle to wydaje mi się, że odpowiednim odżywianiem można choćby
    opóźnić postęp choroby. Tylko co? Tak na ślepo dawać witaminy? (tzn lepsze to
    niż sterydy:-) Chyba zbadam u mojego Michałam poziom makro - i mikroelementów.
    Może czegoś mu brakuje? Jakoś trzeba ugryźć ten temat żywienia.
    Szukam...szukam...jak na coś wpadnę to zaraz dam znać.
    pozdrawiam sebanna
  • edyta426 19.05.05, 14:35
    Sebanna dziękuję.JESTEŚ WIELKA,dobrze że jesteś!
  • szamiatala 19.05.05, 15:28
    Witam !

    Tylko dzięki działaniu rodziców nasze dzieci żyją dłużej niż 20 lat temu.
    Typowe badania naukowe dotyczyły jak narazie tylko sterydów, koenzymu Q i
    kreatyny. Reszta to eksperymenty na wyczucie. Wyniki są jednak imponujące. Nie
    mówi sie już o opuszczeniu tego świata w wieku 16-17 lat ale 30-40-tu.
    Nikt tak naprawdę nie wie co jest właściwe, prawdopodobnie wszystko razem +
    lepsza jakość życia. Najciekawsze spostrzeżenia mają oczywiście rodzice dzieci
    żyjących najdłużej i ich trzeba słuchać i czytać o nich i małpować recepty
    które chętnie podają. spotkać ich można na listach dyskusyjnych rodziców z USA.
    Dlatego obowiązkowo trzeba znać angielski bo inaczej jesteś ślepy głuchy i
    niedouczony. To twój obowiązek znać język z obszaru którego możesz uzyskać
    jakiekolwiek informacje o DMD.Tylko chcieć. Jak chcecie mogę podać adresy list
    dyskusyjnych anglojęzycznych to jest kopalnia wiedzy bo ludzie piszą o praktyce
    i dają dobre rady których wystarczy sumiennie słuchać
    Pozdrawiam
    Staś
  • sebanna5 19.05.05, 21:39
    WIELKI to jest szamiatala - bo praktycznie wszystkie sensowne informacje
    pochodzą od niego.
    Ja naprawdę jestem Ci wdzięczna Szamiatala, że poświęcasz swój czas, żeby nam
    pomóc. Cały czas szukam drogi, aby zapewnić synowi jak najlepszą jakość życia.
    Próbuję ustalić jakiś tok postępowania, żeby się w tym wszystkim nie pogubić i
    żeby też nie przedobrzyć, a przy okazji chcę pomóc innym. Sami widzicie, że
    ludzie nie chcą się odzywać i dzielić tymi wypracowanymi przez siebie metodami -
    naprawdę dziwię się temu bardzo - faktycznie te anglojęzyczne artykuły niosą o
    wiele więcej ważnych informacji, stąd prosimy o te wspomniane adresy. Naprawdę
    jestem wyjątkowo niemile zaskoczona postawą innych (przecież nie jesteśmy sami
    z tym problemem). I ja sama podzielę się wszystkim o czym wiem.
    p.s. szamiatala chcesz czy nie wymęczę Cię jeszcze pytaniami na turnusie :-)))
    Tylko błagam nie chowaj się przede mną !!! :-)))))
    Dziewczyny! Mamy jeszcze trochę czasu - ziarnko do ziarnka i może wyjdzie z
    tego coś dobrego dla naszych dzieciaków :-)
    sebanna
  • szamiatala 21.05.05, 13:17
  • szamiatala 19.06.05, 17:38
    nikt tego jeszce nie zatrzymał
    podaj dowody a nie fantazjuj
  • sebanna5 12.01.06, 13:54
    Selen w neurologi
    Selen można stosować w zapobieganiu pewnym chorobom neurologicznym u dzieci :
    dystrofia mięśniowa Duchenne'a (pojawia się u dzieci między 2 - 5 rokiem życia)
    i dystrofia mięsniowa Beckera (pojawia się u dzieci między 8 - 20 rokiem
    życia). Obie choroby maja podobny przebieg powodując przewlekłą degenerację
    mięśni. Niedobór selenu związany z utlenianiem tłuszczy występuje w
    stwardnieniu rozsianym (sclerosis multiplex), gdzie takie przeciwutleniacze
    m.in. jak selen mogą przeciwdziałać utracie mieliny - osłonki włókien
    nerwowych. W wielu przypadkach suplementowania selenem osiąga się dobre wyniki
    np. miastenia gravis. Działa też przeciwzapalnie i łagodzi bóle reumatyczne,
    sztywność stawów i dolegliwości artretyczne.

    Warto pamiętać, że selen i witamina E ściśle ze sobą współpracują, wzajemnie
    potęgując swoje działanie - razem mocniej chronią serce przed szkodliwym
    działaniem wolnych rodników, niż każdy z nich oddzielnie.

    Po podaniu doustnym selen ulega wchłonięciu głównie w jelicie cienkim. Jest
    wiązany przez aminokwasy (cysteina, metionina). Wchłanianie selenu zwiększają:
    metionina, cysteina, witamina E, witamina A, witamina C. Z tymi też
    substancjami selen wykazuje synergizm (współdziałanie polegające na wzmocnionym
    działaniu).

    Ciekawym produktem wspomagającym leczenie większości chorób jest Liver Aid,
    zawierający większość z w.w składników, działających w idealnej synergii.
    Produkt ten oczyszcza i regeneruje wątrobę. Jest dla każdego kto stosuje
    współczesne żywienie czyli w większości produkty wysoko przetworzone i modne
    jak grille, podgrzewane w mikrofalówkach, alkohole i inne. Pomocny jest również
    w chorobach gruczołu krokowego ze względu na stosowanie wielu leków
    farmakologicznych i zatrucie chemią wątroby.

    Transport selenu w organizmie odbywa się po związaniu z aminokwasami i
    białkami.

    Największym zaś wrogiem selenu są węglowodany. Słodkie wypieki, słodzone
    produkty zbożowe, mogą z łatwością zniszczyć selen nawet w całości. Unikając
    więc cukru - zachowujemy antyrakowy selen w organizmie.

    Art. pochodzi ze strony:
    www.faceci.com.pl/r_pro_selenium.html
    pozdrawiam sebanna
  • alicjaczar 25.05.06, 21:27
    jestem Alicja-mama 26-letniego-niezyjacego Maciusia......
    Cytat:
    Sebannao:> dystrofia mięśniowa Duchenne'a (pojawia się u dzieci między 2 - 5
    rokiem życia)
    Dystrofia sie NIE POJAWIA!!!!!!!!!!
    jest to choroba wrodzona o podłozu genetycznym....jest albo dziedziczna, lub
    pojawia sie w płodzie na skutek mutacji...Poradnie genetyczne robia badania
    dot. nosicielstwa.
    Moja siostrzyca, bojąc urodzic sie dzieciaka miała badania prenatalne-dzieki
    temu ma chłopaka...dzis ma on 10 lat.
    ja Maciusiowi podawałam duże dawki selenu oraz ampułki magnezu-odpowiedzialne
    za przewodnictwo nerwowe...najwazniejsza jest rehabilitacja....jedzenie
    wysokobiałkowe, próby utrzymania kondycji fizucznej, a w zasadzie przedłużania
    bo TYLKO to mozłiwe. DBAŁOŚĆ o miesnie układu oddechowego, oby proces
    niewydolnościm oddechowej nastapił jak najpóżniej....Do 30-tki z ta dystrofia
    sie nie zyje, bo nawet respirator nie pomaga.
    Nie umiera sie bowiem na dystrofie tylko nie wytrzymuja inne
    układy:przedeszystkim krążenie, układ sercowo-naczyniowy.Pada Serduszko...
    A sterydy--bardzo niszcza serce...
    smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html"
  • sebanna5 27.05.06, 18:36
    Alicjo czepiasz się słówek - przepraszam za słowo: pojawia się - doskonale
    wiem, że jest to choroba genetyczna, w związku z czym ma się ją od urodzenia.
    Miałam raczej na myśli pierwsze zauważalne objawy - ja nie znam nikogo kto
    dowiedziałby się o chorobie swojego dziecka już w chwili jego narodzin (tzn. są
    takie przypadki, ale jak już to mówiłam jest to tylko i wyłącznie zbieg
    okoliczności, gdy dziecku wykonuje się dodatkowe badania). Co do witaminek,
    soku noni itp. - nigdy nie twierdziłam i nie twierdzę, że jest to sposób na
    DMD. ZAWSZE PODKREŚLAM ŻE NAJWAŻNIEJSZA JEST REHABILITACJA I ĆWICZENIA
    ODDECHOWE!
    pozdrawiam sebanna
  • angelika.sztajnke 30.05.06, 10:27
    Witaj Alicjo Czarodziejko:)
    Bardzo to smutne,że Twój synek, SMOKK kochany odszedł...:(. Mam 12 prawie
    letniego synka z tą wredną chorobą, jestem przerazona bezsilnoscią wobec
    niej...Czytałam Waszego bloga, jesteś wspaniałą matką, silną kobietą, na pewno w
    wileu sprawach możesz nam, "młodym" rodzicom dzieci z DMD pomóc. Na tym forum
    spotkasz ludzi z duża wiedza na temat tej choroby,wiemy jakie jest jej podłoże,
    co jest istotne w procesie rehabilitacji. Myśle,że najbradziej potrzebujemy
    emocjonalnego wsparcia, sama wiesz jakie to wszystko jest trudne...

    Podziwiam,że po śmierci ukochanego syna postanowiłaś odezwac się do innych,
    którzy mają ten sam problem i pomóc.

    Pozdrawiam ciepło,
    Angelika

    patryksz.blog.onet.pl
  • alicjaczar 30.05.06, 11:21
    Wiesz co jest najgorsze.....
    jestem juz Po odejściu Maciejki.....
    czytając Wasze wypowiedzi jest mi tak smutno, bo ja to wszystko tez
    przerabiałam, nawet wasze myśli, obawy....Byłam ekspansywna ściagałam wszystko
    co mogłam tylko ten zanik mięśni jest wredny....
    Zabrzmi to brutalnie, nie miejcie żalu-zamiast na operacji w korei czy gdzies
    tam, trzba zbierac pieniadze na przyszłośc....bo będą bardzo potrzebne, prosze
    róbcie to, bo NFZ Wam wtedy nic nie pomoże....wózek, operacje,
    respirator...aparatury...leki....Nie jestem brutalna, tylko ja sama wcześniej
    nic nie wiedziałam, znałam tylko poczatek góry lodowej.
    Jeśli to co napisałam jest zbyt brutalne, uraziłam kogos-napiszcie sorry-nie
    będę...
    oprócz wytrzymałości niestety potrzbna kasa, "wredny charakter" by móc walczyc
    z całym światem, by wydawac wojne światową Ministerstwu Zdrowia, NFZ, czasami
    ludziom, lekarzom....
    Dla nich bowiem człowiek niepełnosprawny, uziemiony w domu nie
    istnieje....trzymajcie sie
    Bogna
    www.smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html</a>
  • angelika.sztajnke 30.05.06, 15:32
    Oczywiście masz rację, my to właśnie robimy, zbieramy pieniążki -od dwóch lat w
    ramach akcji 1% również. Niestety na wszystko trzeba zebrac pieniazki samemu. A
    potrzeby są olbrzymie przecież.Poproszę o Twój aders emailowy :).
    Zapraszam Cię na bloga o Patryku jesli mozesz...
    Serdecznie pozdrawiam,
    Angelika
    angelika.sztajnke@gazeta.pl

    patryksz.blog.onet.pl
  • gruchotka 16.06.06, 06:42
    NEUROLOGY 2005;64:13-20
    © 2005 American Academy of Neurology
    ------------------------------------
    Special Article

    Practice Parameter: Corticosteroid treatment of Duchenne dystrophy
    Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of
    Neurology and the Practice Committee of the Child Neurology Society
    [...]
    Background: The Quality Standards Subcommittee of the American Academy of
    Neurology and the Practice Committee of the Child Neurology Society develop
    practice parameters as strategies for patient management based on analysis of
    evidence.

    Objective: To review available evidence on corticosteroid treatment of boys
    with Duchenne dystrophy.

    Methods: Relevant literature was reviewed, abstracted, and classified.
    Recommendations were based on a four-tiered scheme of evidence classification,
    and areas for future research are defined.

    Results: Seven class I studies and numerous less rigorous trials all
    demonstrated that corticosteroid treatment for 6 months with prednisone (0.75
    or 1.5 mg/kg/day) increased muscle strength, performance, and pulmonary
    function and significantly slowed the progression of weakness. Two class I
    trials examined the effect of lower dosage of prednisone (0.30 and 0.35
    mg/kg/day), demonstrated lesser but similar benefits, and showed a lower
    frequency of side effects (e.g., weight gain). The only significant side
    effects in all class I trials were weight gain and development of a cushingoid
    facial appearance. One longer-term trial of daily prednisone (0.3 to 0.7
    mg/kg/day), a class III study, showed prolongation of functional ability and
    slower progression of weakness in patients during 3 years of treatment. One
    class IV, open trial of alternate-day prednisone (2 mg/kg for 2 months, then
    two-thirds dose every other day) extended ambulation by approximately 2 years
    in treated compared with untreated patients. Deflazacort, a corticosteroid
    similar in structure to prednisone, produced similar improvement in muscle
    strength and function with a similar side effect profile.

    Conclusions: Prednisone has been demonstrated to have a beneficial effect on
    muscle strength and function in boys with Duchenne dystrophy and should be
    offered (at a dose of 0.75 mg/kg/day) as treatment. If side effects require a
    decrease in prednisone, tapering to dosages as low as 0.3 mg/kg/day gives less
    robust but significant improvement. Deflazacort (0.9 mg/kg/day) can also be
    used for the treatment of Duchenne dystrophy in countries in which it is
    available. Benefits and side effects of corticosteroid therapy need to be
    monitored. The offer of treatment with corticosteroids should include a
    balanced discussion of potential risks. [...]
    więcej...
    tinyurl.com/pfycc
    --
    Jak okiem sięgnąć zmienił się świat… To było przecież niedawno tak… KAZIK
  • gruchotka 25.06.06, 13:49
    Znalezione w necie
    "Czy można zastąpić Encorton?
    Jak wiadomo Encorton ma wiele skutków ubocznych. Przyrost masy ciała, nadmierne
    owłosienie - to skutki widoczne na zewnątrz - co daje poczucie dyskomfortu
    psychicznego dla osoby zażywającej ten lek. Poza tym są jeszcze poważniejsze,
    wewnętrzne zmiany - osteoporoza, problemy ze wzrokiem itp.

    Na europejskim rynku można zakupić lek o nazwie CALCORT 6. Jest to odpowiednik
    Encortonu tylko o wiele lepiej oczyszczony, co skutkuje zmniejszeniem skutków
    ubocznych zażywania sterydu.

    Lek ten nie powoduje dużego przyrotu masy ciała, istnieje mniejsze ryzyko
    powstania osteoporozy i praktycznie jest we wszystkich sytuacjach lepszy od
    Encortonu. Przejscie z jednego sterydu na drugi nie niesie ze sobą żadnych
    problemów - można na Calcort przechodzić z dnia na dzień.

    Na polską receptę Calcort można kupić w Niemczech lub sprowadzić go do Polski
    poprzez wyznaczone apteki.

    Jego wadą jest niestety dość wysoka cena - na dzień dzisiejszy około 42 euro w
    niemieckich aptekach za 100 tabletek 6 mg.
    Istnieje możliwość uzyskania zgody NFZ na zakup leku i wtedy można go
    sprowadzić za symboliczną cenę ale musi to dobrze umotywować lekarz prowadzący.
    Przelicza się go tak samo jak Encorton czyli 1 mg Encortonu = 1 mg Calcortu.

    Opis leku

    W 1 opakowaniu jest 100 tabletek (10 listków po 10 tabletek)
    Nazwa obiegowa: CALCORT 6
    Nazwa chemiczna: DEFLAZACORT
    Producent: GALENpharma GmbH
    Wittland 13, 24109 Kiel; Postfach 3764, 24036 Kiel
    telefon: (0431) 58518-0
    telefax: (0431) 58518-20
    1 tabletka = 6mg calcortu

    Jeśli kogoś to zainteresuje proponuję skontaktować się ze swoim lekarzem
    prowadzącym i uzyskać szczegółowe informacje.
    www.nerczyca.pl/leczenie/calcort.php
    --
    Jak okiem sięgnąć zmienił się świat… To było przecież niedawno tak… KAZIK
  • edyta426 27.06.06, 15:09
    Dzień dobry.Czy ktoś stosuje CALCORT 6?Czy ktoś próbował go sprowadzać przez
    NFZ?Ile kosztuje?Proszę o informacje.
    Edyta

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka