Dodaj do ulubionych

Do rodziców dzieci chorych na dystrofię Duchenne'a

02.12.04, 19:50
Nie wiem jak zachęcić Was do zabrania głosu na forum. Zacznę tak:
22.06.1999 roku urodziłam zdrowego synka Michałka. Radość naszej całej
rodzinki była ogromna, taka jaka towarzyszy narodzinom każdego dziecka
w każdej normalnej rodzinie. Uczucia jakim obdarowuje się swoje dziecko nie
da się opisać słowami - sami to wiecie. Michałek rozwijał się prawidłowo.
Przeoczyłam tylko ważny chyba sygnał - długo nie potrafił utrzymać główki
prosto, ale nikt (ja sama również) nie widział w tym nic złego, tym bardziej,
że wkrótce opanował i tę umiejętność. Następny sygnał: wszystkie dzieci
znajomych chodziły, mój synek nie. Uśpiły mnie słowa: pewnie ma złe buciki,
nie martw się - po prostu jest za leniwy, za wolny, za spokojny, ten typ tak
ma. Zaczął chodzić jak miał 1,5 roku. Odetchnęłam z ulgą. Jakiś czas po
opanowaniu umiejętności chodzenia zaczął się ciągle przewracać, do tego
stopnia, że mnie to najzwyczajniej w świecie irytowało (tak-przyznaję się do
swojej głupoty). Tłumaczyłam sobie to jego gapiostwem. Potem doszły też
problemy z wchodzeniem po schodach. Odwiedzaliśmy pediatrów i ortopedów - nie
widzieli nic złego. Kiedyś przedszkolanka wspomniała mojemu mężowi, że może
powinniśmy wybrać się z Michałkiem do neurologa. Nie rozumiałam dlaczego i
zbagatelizowałam to. Ale kiedy zobaczyłam, jak wspina się po drabinkach
(podciągał się prawie wyłącznie na rękach, a nogi po prostu dostawiał), w te
pędy poleciałam z nim do neurologa, choć dalej nie miałam pojęcia czy to ma
sens (miał wtedy ok.3 lat). -Przecież on ma typowe gnomie łydki! -
wykrzyknęła pani neurolog. - Wie pani, że nie ma leczenia!? Krew odpłynęła mi
z głowy. W domu mąż rzucił się do inernetu: łydki gnoma: typowe u chłopców z
dystrofią mięśniową Duchenne'a. Przeczytaliśmy opis choroby: to był dokładny,
pokrywający się w 100% opis objawów, które zaobserwowaliśmy u naszego
dziecka. Czułam się tak, jakby ktoś wyrwał mi serce. Badania szpitalne (EMG w
Szczecinie i biopsja mięśnia) tylko dopełniły naszej rozpaczy. Nigdy nie
miałam zdrowego synka - to były tylko złudzenia. Teraz potrafię o tym mówić w
miarę spokojnie, choć zdarzają się chwile, kiedy waliłabym głową w ścianę.
Najgorsze były te jego stwierdzenia w najmniej nieoczekiwanym momencie: -
Mamusiu, nie będę już się przewracał albo: - Mamusiu moja głowa jest
niemądra, bo nie kieruje moimi nogami, żeby chodziły albo: - Mamusiu zobacz
jakie nierówne chodniki zrobili, ciagle się przewracam albo:- Mamusiu ja
widziałem reklamę w telewizji, znaleźli tabletki na chore nóżki...- Synku -
mówi mąż, dławiącym głosem - to tylko reklama...jak naprawdę znajdą taką
tabletkę to zrobimy wszystko, żebyś ja dostał...
Po prostu wyć się chce - wiem, że przechodzicie podobne chwile, dlatego
chciałam Was zachęcić, żebyście odzywali się na forum. Razem będzie nam
łatwiej...tak myślę...W tym apelu do rodziców nie chciałam nikogo obrazić, po
prostu przeraziłam się, że nawet tu nie znajdę wsparcia, a przecież jesteśmy
tylko ludźmi...
Obserwuj wątek
    • sir_skiner Re: Do rodziców dzieci chorych na dystrofię Duche 03.12.04, 14:34
      heh, moze to taki temat, ze lepiej nie mowic... a moze lepiej mowic, sam nie
      wiem... musialbym spytac swoich rodzicow, ale osobiscie wole nie - za duzo
      emocji sie z tym wiaze i ta bezsilnosc, a i tak nic z tego nie wynika. lepiej
      zwyczajnie zyc jakby nigdy nic, jakby to byl pryszcz ktory nie chce zniknac -
      tak przynajmniej sie nie spalasz bez sensu...
      pozdrofki!
    • szamiatala Re: Do rodziców dzieci chorych na dystrofię Duche 05.12.04, 20:53
      przed Tobą najważniejsze decyzje. Ścięgna
      achillesa,kręgosłup,sterydy,pionizacja,monitoring układu oddechowego.
      Cała wiedza której w polsce nie posiada kompleksowo żaden lekarz.
      Musisz Ty ją zdobyć samodzielnie. Lekarzom niektórym warto podsyłać wiedzę
      również choć nie często z niej chcą skorzystać.
      popzdrawiam i życzę siły
      Staś
    • mmurdzek HISTORIA nie z tej ziemi-wstęp-dystrofia Duchenne' 14.12.04, 00:14
      Do Honoraty i Sebanny:
      Fakt mamy chłopców w tym samym wieku. Mój kończy 14.12.2004r 4 latka. I obaj
      Mateusze. Szkoda tylko, że nie mogliśmy sie spotkać na np. zawodach pływackich,
      ale...nic straconego...Mimo czarnych myśli wielu ludzi i lekarzy, ja jeszcze
      widzę światełko dla naszych pociech. Co prawda, jestem w dużo gorszej sytuacji
      od Was, bo możecie razem z mężem oboje pomagać swojemu synkowi a ja niestety
      muszę to robić wbrew woli matki, dziadków i całego "wymiaru sprawiedliwości",
      którzy lekceważą chorobę i udają, że dziecku nic nie jest. Matka-
      przedstawicielka prawa wraz z dziadkami chciała ukryć chorobę, a ponieważ ja,
      nie potrafię przechodzić nad takimi objawami, jak opisuje sebanna5 do porządku
      dziennego, mimo kilku miesięcznego szukania w szpitalach przyczyny
      podwyższonych transaminaz, dziecko zostało wypisane z 3 szpitali z opisem, że
      mu nic nie jest, ale ja nie zrezygnowałem z dochodzenia przyczyn. Znalazłem...
      po dwóch miesiącach, jak na siłę zrobiłem w W-wie badania genetyczne, okazało
      się że Mateuszek ma delecje miedzy 48-52 chromosomem. Dziagnoza- DMD! Rokowania-
      BRAK! Leczenie-BRAK! Życie na chwilę mi się wywróciło do góry nogami, ale
      pozbierałem się i...zacząłem grzebać po necie i literaturze, prawie jak
      wszyscy. Wszyscy oprócz matki mojego syna i jego dziadków, którzy całą winą za
      wykrycie choroby- obciążyli mnie!Sam zajmowałem sie leczeniem synka i żadna
      argumentacja do tych ludzi nie trafiała.Kpili ze mnie, że wymyśliłem sobie
      chorobe, że jestem głupi, bo wmawiam im, że dziecko jest chore i wymaga
      szczególnej opieki i rehabilitacji. Kilka razy kazali córce oddać im naszego
      synka kilkadziesiąt km od domu a ta bezwolnie to robiła... Nie mogłem pojąć,
      jak matka może wytrzymać bez dziecka.Ja nie mogłem.Po awanturach zmszałem ich
      do oddania dziecka.Napięcie rosło. Jak Mateusz skończył dwa lata, uzgodniłem z
      Panią prof. Fidziańską wprowadzanie rehabilitacji a potem malutkie dawki
      encortonu. Zapisałem Mateuszka na indywidualny basen z rehabilitacją i... tego
      nie zdzieżyli... Dziadek przyjechał, gdy mnie nie było w domu, spłacił resztę
      rat za moje mieszkanie, które spłacaliśmy z matką dziecka i wymienił zamki w
      drzwiach. Zostałem wyrzucony na bruk za to...że chciałem rehabilitować swojego
      synka.Ukrywali chorobę do czasu, gdy nie zrobiłem rabanu, że wogóle nie
      chodzili na szczepienia, dziecku trzeba było zmienić wkładki ortopedyczne na
      buciki (pół roku wcześniej to dostrzegłem i założyłem dziecku po wizycie u
      ortopedy), nie zgłosili sie ani razu na basen. Cóż.. osiągnąłem ...NIC! Ponad
      1,5 roku, mimo postanowienia sądu z trybem natychmiastowej egzekucji, nie mogę
      nawet zobaczyć synka! Aplikantka prokuratorska-st.komisarz-matka wykorzystując
      układy w prokuraturze, sądzie, policji i znajomości w ministerstwie spraw. Kpi
      sobie ze wszystkiego. Dla pozoru, zmuszona przeze mnie prowadza dziecko od
      kwietnia tego roku na masaże i do sądu przedstawia lewe zaświadczenia, że
      rehabilituje synka, również na basenie, na którym nigdy nie była. Dziecko ma
      podobne objawy, jak Mateuszek Honoraty. Skąd wiem?Nie mogę powiedzieć.
      Straciłbym całkowicie wszelkie informacje. Już nie mogę znieść takiej rozłąki w
      czasie której słyszę, jak dziadziuś opowiada dziecku, jakim to jest bandytom
      jego ojciec- że chcę zabić jego mamusię i dziadków. Czy pozwolilibyście oglądać
      4 letniemu dziecku film o wilkołakach? Cóż, jak myślicie- długo Mateuszek
      bedzie pamiętał naszą głęboką kiedyś więź...do 2,5 roku w sytuacji, gdy teraz
      ciągle dziecko mną straszą? Od ponad 2 lat działam w Towarzystwie Zwalczania
      chorób Mięśni. Od nowego roku będzie sie nazywało: Polskie Towarzystwo Chorób
      Nerwowo-Mięśniowych. Od pół roku w zarządzie TZChM. Organizujemy pomoc
      rehabilitacyjną dla chorych dzieci i dorosłych, terapie psychologiczne dla
      chorych i ich rodzin. Jest też wiele innych akcji i propagowania właściwych
      technik rehabilitacyjnych. Pomagam dziesiątkom dzieci, młodzieży i dorosłym
      a...własnemu synkowi nie mogę pomóc!!! Matka odmawia! Ma w/g znajomych z sądu i
      prokuratury takie prawo! Zapisała się nawet do TZChM, choć ani razu się tu nie
      pojawiła, ale oświadczyła w prokuraturze, że interesuje się postepami medycyny,
      od czasu do czasu poprosi lekarza o stempelek w książeczce dziecka, że była na
      wizycie i w tym chorym państwie- to WTYSTARCZA!!! "Nic" jej nie można
      zarzucić.Jak pisałem, zaraz zacznie się dzień w którym Mateuszek kończy 4 rok.
      Mam sparwę w... SIERADZU! Tak, ten chory "wymiar sprawiedliwości" kolesiów
      siedzących na kupie w jednym gmachu i łamiących wszelkie prawa człowieka i
      dziecka to własnie tu! Biore prezenty dla synka, ale wątpię, bym mógł go
      zobaczyć. Rozjuszony "dziadziuś" jak się dwa razy za blisko zbliżyłem i nie
      chciałem z nim dyskutować- napadł na mnie, nawet raz w szpitalu, przy dziecku.
      Zepchnął ze schodów i przegonił tez posłańców, których wysyłałem z rzeczami dla
      synka, czy jabłkami.Przy policji się śmieją, że im nic nie zrobię, bo oni maja
      takie znajomości w ministerstwie, że załatwią każdego, kto im wejdzie w
      drogę... Cóż, nie będę opisywał, jakie wyssane z palca zarzuty i artykuły na
      podstawie tylko ich oświadczeń przedstawiaja mi ich kolesie z prokuratury.
      Groźbami chcą mnie odstraszyć od dziecka, jak jakiegoś namolnego insekta.
      Czasem naprawdę mam już dosyć. Po napaści dziadziusia od 1,5 roku nie mogę
      dojść do ładu z kręgosłupem. Rok temu w styczniu miałem zawał. Cóż, przeżyłem
      co z pewnością nie ucieszyło "mamusi". Zapisałem się do TZChM, by być bliżej
      najnowszych wieści i by przez to stowarzyszenie łatwiej móc pomóc swojemu
      dziecku. Nie mogę pomóc mojemu Mateuszkowi, ale chętnie pomogę Wam: prześlijcie
      mi na mój e-mail: mmurdzek@o2.pl swoje adresy pocztowe. Prześlę Wam najświeższe
      informatory naszego Stowarzyszenia od nowego roku PTChNM
      Pozdrawiam
      Mariusz
    • basia01-77 Re: Do rodziców dzieci chorych na dystrofię Duche 07.09.13, 14:24
      Witaj!
      Mój przypadek związany z historią choroby synka,jest dosłownie"klonem" Twojego przypadku ....nie do wiary po prostu!...Synek ma 5 lat i też zaczyna mówić o nierównych drogach,chodnikach i że nóżki go nie słuchają...
      Jestem dobrej myśli,nie poddam się,nie chcę współczucia...żal mi tych,którzy się poddali.
      Wiem o jego chorobie (zdjagnozowana,potwierdzona na 100%) dopiero od paru dni.
      Medycyna idzie z postępem,do niedawna nie było szans na powstrzymanie ADIS.
      Będę go nosić na rękach,rehabilitować i z Wami tu rozmawiać.
      Palenie papierosów zabija,100% ludzi pijących wodę umiera,jestem kosmitką?...bo nie dam sobie odebrać nadziei .Nie teraz i wgl. nigdy w życiu.
      A jak przyjdzie czas kupię mu wypasiony sportowy wózek inwalidzki,może nawet różowy,żeby jeszcze bardziej rzucać się wszystkim w oczy,bo zaczęło być wyjątkowo-to niech będzie po bandzie,a co! JEDNO ŻYCIE-NIE?!
      Nie wolno siać doliny i odbierać nadziei!!!
      Hej mamowie i tatowie!!przecież nasze dzieci na nas patrzą i z nas mają czerpać siłę i chęć do życia,nie zabijajmy ich dławiącym płaczem odpowiadając im na zwyczajnie trudne pytania.
      Siłę mózgu przeciwstawiam sile mięśni i Wam radzę robić tak samo:)
      Basia.
      • alu795 Re: Do rodziców dzieci chorych na dystrofię Duche 11.09.13, 20:32
        Wróciłam do domu po odwiedzinach w szpitalu u mojej córki...,,,i całe 50 km jadąc za kierownicą płakałam.Usiadłam przed laptopem zrezygnowania,pozbawiona nadzieji na lepsze......zaczęłam szukać wpisów ma temat dystrofii i natknęłam się ma Wasze Kochani.Dziękuję za przywrócenie mi wiary i chęci do dalszej walki......my jako rodzice mamy przed sobą misję,bardzo ważną,życiową misję aby przeprowadzić nasze dzieci przez życie w szczęściu i radości z każdego dnia pomimo choroby. W ramach wyjaśnień.....jestem mamą 12 letniej dziewczynki chorej na dystrofie twarzowo lopatkowo ramieniowa.Sama też jestem chora więc byłam przygotowana ze moją córka może być chora.Chorobą u córki postępuje pomimo systematycznej rehabilitacji. I tak to wygląda.... Piszcie.....z miłą chęcią porozmawiam
      • dora9091 Re: Do rodziców dzieci chorych na dystrofię Duche 19.09.13, 10:43
        Witam.
        Jestem mama 5 letniego Gabriela. Nasza historia jest podobna do opisywanych wcześniej.
        Jednak do tej pory żylismy w nadziei, że jest to Becker- tak mówiły wyniki DNA. Objawy kliniczne przemawiaja za Duchenne'em.
        Żyjemy z dnia na dzien. Zwracamy oczywiście uwage na rehabilitacje, prawidłowe ułożenia kończyn i wiele innych czynników.
        Nie załamujemy sie jednak. Żyjemy pełni nadzieji na dobre....
        Odpowiedzi na pytania dziecka mamy wybujałe, nie omaijające jednak prawdy.
        Nasze dzieci sa wyjatkowe- dajmy im to odczuć
        Pozdrawaim serdecznie.
        DOrka

        • basia01-77 Re: Do rodziców dzieci chorych na dystrofię Duche 29.10.13, 19:27
          Kochani!
          Rzuciłam się jak szalona w wir rehabilitacji.Od momentu wykrycia choroby ćwiczę z synkiem dwa razy dziennie po 20 minut,oprócz tego dwa razy w tygodniu zawożę go do wykwalifikowanej rehabilitantki(NFZ)na godzinę.Dzięki fantastycznemu pomysłowi kogoś z rodziny(dzięki Ireno!!:)) zapisałam 5letniego Ksawiera do przedszkola integracyjnego-zamiast specjalnego i to był ogromny krok na przód.Posłuchajcie mnie,to działa!!do niedawna mały nie potrafił zejść sam z niziutkiego krawężnika i ciągle się przewracał...a teraz : schodzi po schodach za jedną rączkę-a drugą trzymając się poręczy.Po schodach zbudowanych w domu,ze sterty książek wchodzi i schodzi sam zaledwie czasami dotykając ściany!!!:))
          Nie powiem ile to jest wyrzeczeń takie "przekonanie"malucha do regularnych ćwiczeń...(...)ale Jezu kochany-----jak warto!!!!----serce rośnie:*
          Nie poddawajcie się!nie wolno!,nie warto!i zero użalania się!no bo przecież...
          ...zawsze mogło być gorzej:)
          Pozdrawiam Was ze wszystkich sił!!
          Basia.
      • sebanna40 Re: Do rodziców dzieci chorych na dystrofię Duche 02.09.14, 23:57
        Cześć Basiu, szkoda, że dopiero teraz przeczytałam Twojego posta - jesteś babą dokładnie taką jak ja :-) Mój kochany Michał ma już 15 lat i widać, że potworne choróbsko postępuje, ale nikomu nie dam satysfakcji z tego, że zobaczy mnie płaczącą i użalającą się. Wyciskamy z Michała ile się da, żeby doświadczał życia w pełni (na miarę możliwości), a nie wegetował. I tyle. Uściski. Sebanna (mam nadzieję, że to przeczytasz).
      • basia01-77 Re: Do rodziców dzieci chorych na dystrofię Duche 15.11.13, 14:14
        Dzień dobry kochani!
        Dzisiejszy dzień jeszcze się nie skończył,a już przyniósł mi tyle cudownych niespodzianek!
        Mój najukochańszy syneczek Ksawier,po raz pierwszy w życiu s a m,bez niczyjej pomocy zszedł po przedszkolnych schodach z pierwszego piętra na dół-jedną rączką trzymając się poręczy.Zachęcony pochwałami,brawami,uściskami i okrzykami radości....i łzami szczęścia...po przyjeździe pod dom,sam zaproponował,że chce wejść po schodach...a mieszkamy na 4 piętrze.
        Wiecie co?
        Pokonał dwa piętra trzymając mnie za ręce,siłując się z tą nie mocą jaka go spotkała.
        Jestem tak szczęśliwa!!nie wyobrażam sobie innego dziecka na jego miejscu:))
        Nie wyobrażam sobie gdyby go nie było!
        Jest cudownie tak jak jest,
        wierzę w to,że będzie coraz lepiej.
        ĆWICZCIE SWOJE DZIECI!!TE"FIKOŁKI"CZYNIĄ CUDA.
        A tak w ogóle,to jestem co raz bardziej pewna,że dzieci o wiele łatwiej przekonać do tych monotonnych ćwiczeń,niż dorosłych...trochę to smutne ale taka jest prawda.
        Pozdrawiam Was serdecznie,
        Basia.
        • amo1801 Re: Do rodziców dzieci chorych na dystrofię Duche 26.11.13, 21:44
          Witajcie,
          czy możecie mi powiedzieć gdzie powinienem się zgłosić czy jakie badania wykonać żeby zdiagnozować dystrofię i jej rodzaj...? Wiem tylko tyle, że to zanik mięśni... Co mogę zrobić dalej.? Możecie mi napisać jak było (jest) w przypadku Waszych pociech?
          Szukałem / szukam w internecie, lecz nie mogę nic konkretnego znaleźć. Czy możecie polecić jakiegoś lekarza który Wam pomógł?
          Pozdrawiam.
          • basia01-77 Re: Do rodziców dzieci chorych na dystrofię Duche 29.11.13, 18:47
            amo1801 napisał(a):

            > Witajcie,
            > czy możecie mi powiedzieć gdzie powinienem się zgłosić czy jakie badania wykona
            > ć żeby zdiagnozować dystrofię i jej rodzaj...? Wiem tylko tyle, że to zanik mię
            > śni... Co mogę zrobić dalej.? Możecie mi napisać jak było (jest) w przypadku Wa
            > szych pociech?
            > Szukałem / szukam w internecie, lecz nie mogę nic konkretnego znaleźć. Czy może
            > cie polecić jakiegoś lekarza który Wam pomógł?
            > Pozdrawiam.
            Witaj amo!
            W pierwszej kolejności należy udać się do lekarza neurologa dziecięcego,skierowanie do tego specjalisty otrzymasz od lekarza rodzinnego.
            On (neurolog)będzie wiedział jakie badania wykonać.Zazwyczaj są to badania krwi i mięśni(te przy pomocy cieniutkich jak włos igiełek wkłuwanych w poszczególne mięśnie,spokojnie-nie boli:))wykonywane w warunkach laboratoryjnych.Kompleksowo zostaje przebadane serduszko,czasem wykonywane jest USG jamy brzusznej by ocenić stan narządów wewnętrznych.I to tyle na pierwszym etapie,drugi to ważna wizyta u genetyka-na tą z kolei kieruje neurolog.Po badaniach genetycznych dopiero wiadome jest z jakim rodzajem dystrofii mamy do czynienia.Kolejnym krokiem jest wdrożenie leczenia,po skrupulatnym omówieniu dostępnych metod i środków.Pierwsze wkraczają leki sterydowe,a później pozostaje do wyboru leczenie komórkami macierzystymi od osoby dorosłej lub z krwi pępowinowej.Tu postępowanie dokładnie omawia się z lekarzem.
            Przez cały czas trwania tego procesu niezbędne jest ćwiczenie dziecka.Na początek proste ot choćby masaże przerośniętych łydek,co powoduje stopniowe rozbijanie tkanki łącznej/bliznowatej,która sprawia wrażenie jakoby była mięśniem.
            Jedyną kliniką leczenia chorób mięśni,jest klinika w Warszawie,przy ulicy Banacha 1.
            Zgłoszeni tam pacjencji mają szansę w pierwszej kolejności otrzymać leki innowacyjne jeśli takie się pojawią.
            Przynajmniej ja jestem w połowie opisanej wyżej drogi...
            Aha i jeszcze jedno,nie warto czekać na wizytę refundowaną przez NFZ do lekarza neurologa.Bo terminy są koszmarnie długie..a w przypadku tej choroby szkoda każdego dnia.
            Średnio koszt wizyty prywatnej u neurologa dziecięcego to 100 zł.(w dużym mieście).Z tą pierwszą wizytą to jest tak,że chodzi tylko o ustalenie czy mamy do czynienia z ową chorobą..a później...(...)
            Jeżeli chodzi o Poznań polecam Przychodnię w szpitalu na ul.Przybyszewskiego 49,(wejście M-znajduje się na terenie szpitala).Jeśli zaś chodzi o lekarza neurologa dziecięcego(a jestem bardzo skrupulatna i wymagająca)z czystym sumieniem polecam Panią doktor:A.Winczewską-Wiktor.O jej fachowości,zaangażowaniu w małych pacjentów,ogromnej wiedzy i wielkim sercu świadczy chociażby fakt,iż nie przyjmuje ona w ogóle prywatnie...A swą lekarską praktykę czyni we wspomnianej przychodni.
            Pozdrawiam,powodzenia i oby rzeczywistość rozminęła się z podejrzeniem o schorzenie,które jest tematem Twojej wypowiedzi.
            trzymaj się,
            Basia.
    • basia01-77 Re: Do rodziców dzieci chorych na dystrofię Duche 07.11.14, 08:49
      Witam serdecznie!
      Unia Europejska wydała pozwolenie na leczenie w krajach Unii lekiem TRANSLARNA (ataluren). Są na ten temat informacje w internecie np. www.ema.europa.eu i na innych również polskich stronach. Co prawda nie jest dla wszystkich typów DMD, tylko dla tych spowodowanych tzw. mutacją nonsensowną, ale to stwierdza lekarz na podstawie badań genetycznych.
      Basia Mankiewicz.
      • basia01-77 Re: Do rodziców dzieci chorych na dystrofię Duche 14.11.14, 16:11
        Kochani!w ostatnim czasie płyną do nas same dobre wiadomości!NA PRAWDĘ JEST NADZIEJA NA WYLECZENIE NASZYCH KOCHANYCH CHŁOPCÓW!!
        www.rmf24.pl/nauka/news-nadzieja-dla-cierpiacych-na-dystrofie-miesniowa,nId,1550387
        Nigdy jeszcze nie było tak dobrze,oby było troszkę szybciej!!!
        Przeczytajcie sami,pozdrawiam Was wszystkich bardzo serdecznie
        Basia.
      • basia01-77 Re: Do rodziców dzieci chorych na dystrofię Duche 10.04.15, 21:18
        Witam ponownie Kochani :)
        NIE WOLNO SIĘ PODDAWAĆ !!!NASZE DZIECI ,CHORE NA DMD,JUŻ SĄ NAZYWANE POKOLENIEM"OCALONYCH" :)
        Po więcej informacji zapraszam na stronę Ksawierka Mankiewicza.Adres kliniki w Niemczech(testowanie innowacyjnych leków na DMD,suplementy diety,ćwiczenia-rehabilitacje,najnowsze odkrycia dot.leków i leczenia DMD-min.komórki macierzyste,podstawowe wiadomości,pojęcia medyczne związane z DMD)Pomoc w uzyskaniu odpowiedzi na wiele pytań.
        basia01-77@tlen.pl
        www.facebook.com/Pomoc-Dla-Ksawierka-Mankiewicza-1382197182101567/notifications/
    • milena284 Re: Do rodziców dzieci chorych na dystrofię Duche 13.01.16, 23:22
      Mam syna z DMD wiem co czujesz.Maciek ma 11 lat chodzi ale tylko na krotka mete czesto przewraca sie,ma skrzywiony kregoslup jest ciezko.Tez nie moge sie z tym pogodzic i sa chwile zalamania ze moj synus cierpi na ta paskudna chorobe.Ale musimy zyc dalej i starac sie opoznic objawy choroby.Zycze wytrwalosci.
    • marek.rych1 Re: Do rodziców dzieci chorych na dystrofię Duche 01.02.16, 11:25
      Dzień dobry! Przeczytałem wasze historie i serce mi pęka z żalu. Gdyby mój synek miał taki problem zdrowotny, to na pewno pojechałbym z nim do doktora Aliaksandra Haretskiego z Europejskiej Akademii Medycyny Ludowej. Poczytajcie sobie o tym miejscu. Tam leczą i usprawniają ludzi z różnymi dystrofiami mięśniowymi. Wypowiedzi ich pacjentów mnie przekonują. Zostawiam link do strony dla zainteresowanych www.medycynaludowa.com/pl/title.php
      • nina_lawenda Re: Do rodziców dzieci chorych na dystrofię Duche 14.12.16, 12:56
        Ja też polecam gorąco to miejsce, ponieważ znam kilka osób, które wyleczyły się właśnie w tym miejscu z dystrofii. Na pewno udało się im zatrzymać chorobę, a teraz są na etapie przywracania funkcji ruchowych i mięśni. Niestety jest to długotrwały proces, dlatego wytrwałość, szczególnie ze strony rodziców jest bardzo ważna. Polecam Aleksandra Haretskiego. Ma ogromną wiedzę na temat zaniku mięśni, a przede wszystkim podchodzi kompleksowo, co w tym przypadku jest niezwykle ważne.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka