Dodaj do ulubionych

Rdzeniowy Zanik Miesni

14.10.05, 20:03
Mam na imie Beata mamy 8 letniego synka ktory choruje na rdzeniowy zanik
miesni czy jest ktos kto wymieni sie z nami doswiadczeniami albo chociaz
porozmawia.
Edytor zaawansowany
  • karasia301 14.10.05, 20:50
    Cześć mój syn choruje na zanik mięśni Beckera ale przez 5 lat miał
    zdiagnoaowanego duchenna. pozdrawiam pa pa!
  • jacek.sztajnke 14.10.05, 21:04
    beata734 napisała:

    > Mam na imie Beata mamy 8 letniego synka ktory choruje na rdzeniowy zanik
    > miesni czy jest ktos kto wymieni sie z nami doswiadczeniami albo chociaz
    > porozmawia.

    Napisz, gdzie mieszkasz. Może w Twojej okolicy jest jakieś
    stowarzyszenie lub fundacja, która mogłaby Ci pomóc.
  • beata9952 26.10.05, 21:14
    Cześć
    My mamy 5-cio latka chorego na SMA Napisz mi coś o was. Skąd jesteście, kiedy
    rozpoznanie, czy coś bierze?
    Beata z Krakowa
    Pisz na adres izi19@op.pl
  • gofer73 02.03.06, 10:57
    Witam

    Jestem Małgorzata. W tym tygodniu dowiedzielismy sie ze nasz 4 miesieczny synek
    ma SMA typu I. Musimy zatem bardzo szybko przyzywyczaic sie do zycia w nowej
    rzeczywistosci. Chętnie poznam Wasze doświadczenia z ta chorobą - przebieg,
    rehabilitacja ewentualne leki.
    --
    Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Szymka (30.10.05)
  • gofer73 22.06.06, 14:15
    Witam

    Jako rodzice dziecka z SMA, którzy bezskutecznie poszukiwali w internecie na
    polskich stronach praktycznych informacji na temat tej choroby, postanowiliśmy
    stworzyć platformę wymiany informacji o życiu rdzeniowym zaniku mięśni.
    Serdecznie zapraszamy na: www.preclowastrona.org
    Strona się wciąż rozwija wraz ze wzrostem naszej wiedzy oraz nowymi
    doświadczeniami. Niestety nie mamy zbyt wielkiej wiedzy np na temat służby
    zdrowia w innych niz nasz regionach Polski, lub też sprzętu rehabilitacyjnego
    niezbędnego naszym dzieciom (my dopiero zaczynamy poruszać się po tym temacie)

    Jeśli więc jesteście w posiadaniu ciekawych praktycznych informacji na temat
    SMA prosimy o kontakt.

    --
    Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Szymka (30.10.05)
    buduje się www.preclowastrona.org
  • gruchotka 27.07.06, 14:04
    Witaj!
    Swojego czasu w necie znalazłam opracowanie o SMA, pewnie na nie trafiłaś,
    a jeżeli nie, to link:
    www.ibb.waw.pl/~ptgc/download/sma.pdf

    --
    Jak okiem sięgnąć zmienił się świat… To było przecież niedawno tak… KAZIK
  • gofer73 27.07.06, 15:27
    Znam to prawie na pamięć ;) ale dzięki
    --
    Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Szymka (30.10.05)
    buduje się www.preclowastrona.org
  • martysiek 05.10.06, 22:40
    witam!tez jestem chora na rdzeniowy zanik miesni.moge udzielic Ci informacji
    jakich chcesz,ale moze mailem bedzie latwiej.martysiek@o2.pl
  • wojtec13 29.10.06, 23:17
    Witam !
    Nasz 1,5 roczny Krzyś ma SMA - rdzeniowy zanik mięśni typ II (lub jak to ktoś
    powiedział cięższy typ II), tzn. problemów oddechowych nie ma, ale samodzielnego
    siedzenia nie doświadczył.
    Z Beatą się chyba kontaktowaliśmy.
    W przeciągu ostatnich 10 miesięcy sporo przeszliśmy. Z obecnej perspektywy sporo
    naszych wysiłków było zbędnych, przede wszystkim mam tu na myśli czas i zmęczenie.
    Chciałbym choć trochę pomóc tym, którzy znajdą się w podobnej do naszej sytuacji.
    Jeżeli szukacie informacji lub chcecie się podzielić swoimi doświadczeniami -
    podaję nr kontakowy: 0603666706 resztę namiarów podam telefonicznie.
    Pozdrawiam
    Wojtek
  • beata734 29.12.06, 22:19
    Witam tu Beata mam pytanie czy byl ktos na przeszczepie komorek macierzystych w
    Kijowie albo gdzie indziej slyszalam ze w Krakowie tez cos robia w ta strone.
  • yabe1 30.12.06, 01:40
    Beatka o kijowie napisano już wiele ale w postach dotyczących DMD/BMD.
    To przewał na makasa. Co do Krakowa to co masz na myśli?
  • beata734 02.01.07, 10:08
    Witam niewiem nic na ten temat ale slyszalam ze w Krakowie zajmoja sie
    przeszczepem komorek macierzystych i myslalam ze moze ktos wie cos wiecej
  • yabe1 03.01.07, 23:24
    Beatka a gdzie ?

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka