Dodaj do ulubionych

Wtajcie, od czego zaczac leczenie dziecka 13

01.02.06, 12:12
miesięcznego z podejzeniem dystrofii? Czy cos juz mu mozna podawac? Gdzie
zasiegnac porady (jestem z okolic Rzeszowa,Kraków-180km)moze ktos jest
zorientowany?
--
Mój najpiękniejszy syniu:
www.gosiamp12.bobasy.pl
Edytor zaawansowany
  • sebanna5 01.02.06, 17:59
    Leczenie tak małego dziecka jest na pewno trudne i właściwie nie wiadomo co tak
    naprawdę robić - u większości chłopców DMD jest diagnozowane około 3 roku
    życia. U maluchów DMD jest diagnozowane właściwie przez przypadek, gdy przy
    okazji różnych badań zleca się badania enzymatyczne. Na pewno nie można robić
    nic na siłę. Wskazane by były:
    - zajęcia na basenie
    - kiedy dziecko zacznie chodzić, musi mieć buciki czy kapcie, które dobrze
    osłaniają kostkę (częste przewracanie się może doprowadzić do skręcenia kostki,
    a musimy robić wszystko aby nie doszło do unieruchomienia nogi w opatrunku czy
    gipsie - skutki tego są fatalne)
    - kiedy dziecko siada na krzesełku trzeba zwracać uwagę na to, aby stópki nie
    wysiały w powietrzu (oczywiście jest to trudne do zrobienia u malucha, ale w
    miarę rozwoju trzeba zwracać na to uwagę)- stopa musi być cała oparta o podłoże
    (chodzi o zapobieganie przykurczom)
    - koniecznie trzeba przyzwyczajać dziecko do ćwiczeń oddechowych (robić to w
    zabawie - np. dmuchanie na piórko aby utrzymało się w powietrzu, dmuchanie na
    piłeczkę pingpongową itp.; albo kupowanie takich zabawek, które działają pod
    wpływem wdmuchiwanego czy wydmuchiwanego powietrza)
    - korzystne są delikatne hydromasaże całego ciała (można kupić matę do wanny)
    - kontrolować dziecko (u fachowego lekarza czy rehabilitanta)pod względem
    występowania przykurczów mięśni (walka z przykurczami - cel nadrzędny)
    Na pewno nie wolno przesadzać ze wszystkim bo przyniesie to więcej szkody niż
    pożytku. Lepiej wdrożyć łagodną rehabilitację ale systematyczną. Maluchy i tak
    są na tyle ruchliwe w ciągu dnia, że nie wymagają obciążających ćwiczeń
    (zresztą nasze dzieciaki właściwie w każdym wieku muszą mieć do czynienia tylko
    z łagodną, nie obciążającą organizmu, rehabilitacją). No i warto byłoby
    hartować dzieciaczka, żeby byle jaka infekcja nie była groźna.
    sebanna
  • gosiamp12 02.02.06, 07:37
    Dzieki bardzo, niestety mieszkam w tej chwili na wsi z daleka od basenu itp.ale
    za 3 miesiace przeprowadzam sie do Rzeszowa musze kupic jakis domek (myslałam o
    mieszkaniu w bloku ale co ze schodami?)jak ja mam to zrobic? Juz przestałam
    planowac przyszłosc zyje dniem dzisiejszym i ciesze sie tym co mam w chwili
    obecnej.Mój syniu jeszcze nie chodzi i nie wiem kiedy zacznie, bo tylko
    raczkuje i wstaje przy łóżeczku a sam jeszcze nie ma równowagi,a jak on w ogóle
    nie bedzie chodził? Boze musz myslec pozytywnie. Pozdrawiam Was i dzieki za
    wskazówki.
    --
    Mój najpiękniejszy syniu:
    www.gosiamp12.bobasy.pl
  • gruchotka 08.02.06, 16:17
    To ja jeszcze dodam, do tego co napisała sebanna:
    * U tak małego dziecka bardzo korzystnie działa łaskotanie, dziecko
    na wskutek śmiechu wzmacnia mięśnie brzucha.
    * Gdy dziecko już chodzi, korzystnie działa wspinanie się np. na drabinki,
    które również wzmacnia mięśnie brzucha, a silne mięsnie brzucha przedłużają
    chodzenie.
    * Chodzenie po schodach rozciąga ścięgna achillesa.

    Piszę o tym, bo to są bezpłatne ;) i ogólnie dostępne formy rehabilitacji.
    --
    Honorata
    "Mały Ksią żę" Antoine de Saint-Exupery
  • sebanna5 08.02.06, 16:27
    O właśnie!
    Przypomniałam sobie, że jeden z rehabilitantów (świetnie zorientowanych w DMD)
    powiedział mi, że płacz też dobrze działa na mięśnie, więc jak nasi chłopcy
    trochę popłaczą sobie (nie uspokajajmy ich od razu), to raczej wyjdzie im to na
    dobre :-)
    sebanna
  • angelika.sztajnke 06.02.06, 12:21
    Witaj Gosiu,
    To wszystko o czym pisała sebanna warto zastosować.
    Nie martw sie,że mały nie b ędzie chodził. chłopcy z DMD chodza, inaczej niż
    wszystkie dzieci ale chodzą...
    Jesli masz możliwosć buduj domek, maleńkiemu będzie wygodniej. My mieszkamy na
    III piętrze w bloku i nie jest to łatwe.

    Dużo radości i optymizmu życzę. Na pewno znajdzie sie lekarstwo. Mateuszek jest
    jeszcze malutki.
    Zapraszam na mój blog: patryksz.blog.onet.pl
    Pozdrawiam cieplutko
    Angelika
  • gosiamp12 07.02.06, 07:01
    dzieki za słowa otuchy, pozdrawiam cie gorąco.Trzymajcie sie !!!Duzo zdrówka i
    optymizmu.
    --
    Mój najpiękniejszy syniu:
    www.gosiamp12.bobasy.pl
  • sajra 16.06.06, 12:29
    W Polsce są trzy Ośrodki Wczesnej Interwencji, które prowadzą rehabilitację
    dzieci już od drugiego tygodnia życia. Przede wszystkim trafiają tam
    dzieciaczki z porażeniem mózgowym (tak jak w Zagórzu pod Warszawą, gdzie można
    pojechać na turnus rehabilitacyjny). Można jednak udać się tam celem
    rehabilitowania dziecka z jakąkolwiek inną chorobą wymagającą rehabilitacji. Na
    wstępie dziecko jest konsultowane z lekarzami: neurologiem, psychiatrą,
    rehabilitantem oraz psychologiem, pedegogiem i logopedą. Potem ustalany jest
    plan zajęć.
    Jeden z tych ośrodków znajduje się w Zgierzu przy ul. Mielczarskiego 26. To
    informacja zwłaszcza dla osób mieszkających w Łódzkim.
  • gruchotka 17.06.06, 13:00
    Ośrodków Wczesnej Interwencji jest kilkanaście w Polsce. Działają przy Polskim
    Stowarzyszeniu na Recz Osób z Uposledzeniem Umysłowym. OWI zajmują się dziećmi
    od urodzenia do 7 roku życia.
    "Wczesną interwencją obejmowane są dzieci z niedojrzałością wieloukładową
    związaną z wcześniactwem, z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego, o
    nieprawidłowym rozwoju na tle wad genetycznych, o rozwoju psychoruchowym
    globalnie opóźnionym, z zaburzeniami w zakresie zmysłów, z opóźnieniem rozwoju
    mowy i języka" OWI Jarosław
    "Diagnozujemy, już od pierwszych tygodni życia, dzieci z grupy ryzyka:
    * anamnestycznego (wcześniaki, dzieci urodzone z niską punktacją Apgar
    i małą masą urodzeniową, dzieci matek obciążonych nieprawidłowym wywiadem
    ginekologiczno - położniczym, dzieci z urazami okołoporodowymi);
    * symptomatycznego (z wrodzonymi wadami rozwojowymi OUN, np. wodogłowiem lub
    przepukliną oponowo - rdzeniową, z chorobami metabolicznymi, z kręczem szyi
    i asymetriami, ze środowiskowo uwarunkowanymi objawami zaburzenia ośrodkowej
    koordynacji nerwowej)." OWI Leszno
    Wykaz Ośrodków Wczesnej Interwencji znajduje się na stronie PSOUU
    www.psouu.org.pl/index.php?hps=kola
    Nie we wszystkich kontaktach są podane adresy www.
    OWI w Zgierzu www.psouu.miasto.zgierz.pl/owi.htm

    A w Zagórzu k/Warszawy nie ma ośrodka OWI, natomiast znajduje się
    Mazowieckie Centrum Neuropsychiatrii i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży
    www.mcnir.pl/zagorze.html
    --
    Jak okiem sięgnąć zmienił się świat… To było przecież niedawno tak… KAZIK
  • gruchotka 17.06.06, 13:29
    Nie jestem przekonana, czy w OWI zajmą się dzieckiem z DMD, bo moim zdaniem
    specjaliści stamtąd nastawieni są na rehabilitację niepełnosprawności
    sprzężonych i opiekę nad wcześniakami z której i Mat korzystał. Ale jak
    wiadomo rehabilitacji nigdy za wiele, więc może warto się dowiedzieć, tym
    bardziej, że rehabilitacja jest prowadzona w ramach NFZ.

    --
    Jak okiem sięgnąć zmienił się świat… To było przecież niedawno tak… KAZIK
  • ewskodabrowskie 05.07.06, 18:03
    Mój syn uczestniczy w zajęciach grupowych z dzieciakami lekko albo wcale
    upośledzonymi umysłowo. Zajęcia są prowadzone w formie zabawy,a tempo ćwiczeń
    dostosowane do najsłabszego. Moje dziecko ćwicząc w grupie jest bardziej
    zmotywowane i o to chodzi. Jestem przekonana że to jest dla niego korzystne. Na
    dodatek korzystanie z takiego ośrodka daje ciągłość rehabilitacji pod okiem
    specjalistów.
    Oprócz zajęć grupowych korzystamy też z zajęć indywidualnych, gdzie mój syn
    wykonuje ćwiczenia przygotowane tylko dla niego.
    Myślę że ten ośrodek jest przygotowany do rehabilitacji dzieci z DMD.
  • gruchotka 05.07.06, 21:55
    Ja podałam moje odczucia co do OWI sprzed czterech-pięciu lat. Mój Mat
    korzystał z opieki OWI przez 1,5 roku. Jak miał 3 lata nie chciano go przyjąć
    do psychologa, no i nie było specjalistów-rehabilitantów do zajęć z dziećmi
    z DMD, a to całkiem mnie zniechęciło do OWI.

    Ale z tego, co wiem istnieje program finansowany przez NFZ i może teraz
    bardziej kompleksowo zajmują się dziecmi z różnymi schorzeniami.

    "Program wczesnej, wielospecjalistycznej, kompleksowej, skoordynowanej i
    ciągłej pomocy dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu
    oraz jego rodzinie

    Wielospecjalistyczną, kompleksowa, skoordynowana pomocą obejmuje się dzieci
    w wieku od 0 do ukończenia 7 roku życia

    Adresaci Programu:

    Dzieci:
    zagrożone nieprawidłowym rozwojem, z grupy wysokiego ryzyka ciązowo-porodowego,
    opóźnione w rozwoju psychoruchowym lub upośledzone umysłowo i/lub z
    niepełnosprawnością sprzężona w przebiegu różnych jednostek chorobowych,
    z nieprawidłowym rozwojem psychomotorycznym bez ustalonej etiologii,
    z całościowymi zaburzeniami rozwoju (Autyzm, Zespół Aspergera, Zespół Retta),
    niewidome lub słabo widzące,
    głuche lub słabo słyszące,
    wielorako niepełnosprawne.
    Rodzice:
    rodzice dzieci z zaburzeniami rozwoju.

    Program obejmuje:

    Ustalenie wielospecjalistycznej diagnozy: lekarskiej, psychologicznej,
    logopedycznej oraz ocena sfery ruchowej dziecka (ocena stanu narządu ruchu i
    rozwoju ruchowego) i zakwalifikowanie dziecka do realizacji odpowiedniego bonu.
    Opracowanie i wdrażanie szczegółowego, wielospecjalistycznego i kompleksowego
    programu postępowania w sferze psychicznej, ruchowej, społecznej i emocjonalnej
    rozwoju dziecka, m.in. prowadzenie indywidualnych i grupowych form terapii,
    socjoterapii oraz rehabilitacji dziecka.
    Śledzenie rozwoju dziecka poprzez ponawianie diagnozy oraz dostosowywanie
    programów terapeutycznych do zmieniających się potrzeb rozwojowych i
    zdrowotnych dziecka.
    Opracowanie i realizowanie psychologicznych programów wsparcia rodziny dziecka
    niepełnosprawnego.
    Opracowanie i realizowanie programów terapeutyczno-edukacyjno-profilaktycznych
    dla rodzin, m.in. udzielanie rodzicom szczegółowych wskazówek oraz szkolenie w
    zakresie metod i technik pielęgnacji, opieki, stymulacji rozwoju i usprawniania
    dziecka w warunkach domowych, a także informacji o systemie usług i zasobach
    społecznych, które mogą być im przydatne i są dostępne.
    Zobacz wykaz placówek biorących udział w programie wczesnej,
    wielospecjalistycznej, kompleksowej, skoordynowanej i ciągłej pomocy dziecku
    zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu oraz jego rodzinie.
    www.nfz-gdansk.pl/ubezpieczeni/artykuly/2006/dzieci.php
    Dokładnie nie wiem jak działa ten program, ale może Twój syn ewskodabrowskie
    został nim objęty.

    Pozdrawiam
    --
    Jak okiem sięgnąć zmienił się świat… To było przecież niedawno tak… KAZIK
  • ewskodabrowskie 11.07.06, 12:39
    cześć Gruchotko, mam na imię Ewa. Postanowiłam się przedstawić ponieważ coraz
    częściej zaglądam na forum z zamiarem napisania czegoś ważnego (mam nadzieję!).
    Mój syn jest indywidualnie prowadzony, a ja biorę udział w tych zajęciach mimo
    że czasami powinien zostać sam. Uczę się jak rehabilitować moje dziecko, bo
    uważam że turnusy rehabilitacyjne powodują zbyt duże obciążenie zwłaszcza dla
    dzieci które nie ćwiczą w domu z rodzicami.
    Na zajęciach staram się opowiadać o tym jak ćwiczę syna w domu, ale też dzielę
    się informacjami na temat rehabilitacji, o których dowidziałam się w Zagórzu
    albo w internecie. To wszystko złożone (że tak powiem brzydko!) do kupy daje
    możliwość wypośrodkowania. Myślę że każdy rodzic robi tak samo.
    Mój syn jest jednym z pierwszych dzieci z DMD rehabilitowanych w OWI. Jednak to
    co mnie przekonuje do korzystania z tego ośrodka to ludzie którzy tam pracują.
    Między lekarzami jest świetny przepływ informacji oraz chęć pomocy. Cieszę się
    że tam trafiliśmy. Niestety dzieciaki mogą być tam rehabilitowane tylko do
    ukończenia 7 roku życia. Jest to więc nasz jedyny rok który trzeba wykorzystać.
    Polecam ten ośrodek zwłaszcza rodzicom dzieci wcześnie diagnozowanych.
    Bardzo chętnie zdam relacje z następnych zajęć. I dowiem sięoczywiście co z tym
    programem finansowanym przez NFZ.
    Chciałabym jednocześnie zapytać do jakich szkół chodzą Wasze dzieciaki. I czy
    może są to szkoły z jakimś szczególnym systemem nauczania?
    Dzięki. Pozdrawiam.
  • sebanna5 11.07.06, 16:08
    Co do szkoły - mamy to szczęście (tzn przekonamy się już niedługo czy to trafny
    wybór) że możemy wysłać Michała do szkoły dla dzieci niepełnosprawnych ruchowo
    w Policach. Na naszą decyzję wpłynął fakt, że na miejscu Michał będzie miał też
    rehabilitację - basen, ćwiczenia oddechowe i rehabilit. Jako, że na dojazd do
    Polic trzeba poświęcić trochę czasu (jakieś pół godziny)staramy się o to, żeby
    synek miał zapewniony transport bezpłatny. Olbrzymim plusem jest to, że kiedy
    będzie wracał po zajęciach, nie będziemy musieli gonić (jak to się dotąd
    odbywało)na rehabilitację - czyli więcej czasu dla rodzinki :-) Na pewno jakimś
    rozwiązaniem jest nauka w klasie integracyjnej - wiem tylko (z opowieści moich
    znajomych), że wszystko jest ok dopóki nasze dzieciaki są w stanie poradzić
    sobie same w toalecie - gdy potrzebują pomocy sprawa staje się poważniejsza bo
    trudno o chętnego do takiej pomocy (panie nauczycielki dziwnie wymigują się od
    tego)- choć oczywiście zdarzają się wyjątki. pozdrawiam sebanna
  • ewskodabrowskie 17.07.06, 17:47
    Dzięki za informacje o szkole. To ważne na co trzeba zwrócić uwagę przy jej
    wyborze.
    Miałam kłopoty ze znalezieniem synowi miejsca w zerówce w miejscu zamieszkania
    ze względu na brak miejsc w klasie integracyjnej. Logopeda podpowiedziała mi
    rozwiązanie. Trzeba udać się do urzędu miasta tam do wydziału oświaty i złożyć
    podanie o "zapewnienie dziecku miejsca w odpowiedniej placówce ze względu na
    obowiązek kształcenia szkolnego". Wydział oświaty jest obowiązany znaleźć
    miejsce w miejscu zamieszkania lub zapewnić bezpłatny dowóz dziecka do szkoły
    poza miejscem zamieszkania. Czyli niemożliwe staje się możliwym. Pewnie ty
    Sebanno już o tym wiesz, ale może znajdzie się jeszcze ktoś komu ta informacja
    pomoże.
    Pytałam też o szkołę ponieważ zastanawiałam się przez chwilę nad kształceniem
    systemem Montessori. To dobry sposób na naukę dla dziaci które mają kłopoty z
    nauką (skupieniem się, zapamiętywaniem). Tyle że ta szkoła nie jest przygotowana
    na dzieci niepełnosprawne aczkolwiek jest chętna na ich przyjęcie.
  • gruchotka 11.07.06, 17:39
    Witaj Ewa :) Mam na imię Honorata.
    Mat jest wcześniakiem z 26 tyg. Uczęszczalismy do OWI w Gdańsku. Niestety
    nie byłam zadowolona, jakieś dziwne układy tam panowały. Ja trafiłam na
    rehabilitantkę, która nie potrafiła rehabilitować Mata, a jeszcze przychodziła
    prywatnie do domu, wrr.... na szczęscie trafilismy do świetną dr. rehabilitacji
    i Mat w kóńcu zaczął chodzić.Wtedy jescze nie wiedzieliśmy o DMD. Raczej tam
    nie było przepływu informacji np. do logopedy nie trafiliśmy w ogóle a
    powinniśmy od początku. Psycholog też mnie rozczarowała. No, ja nie mam dobrych
    wspomnień.

    Cieszę się, że Twój syn może uczestniczyć i krzysta z zajęć w OWI. No i że Wasz
    OWI tak świetnie działa.

    Mat powinien zacząć zerówkę, ale niestety ma problemy intelektualne, więc
    będzie chodził do przedszkola do 10 lat.

    Napisz jak wygląda rehabilitacja w Zagórzu. My mieszkamy z 60 km od Kościerzyny
    i nie moge się załapać na turnus w Szpitalu Rehabilitacyjnym.

    Pozdrawiam
    Honorata
    --
    Jak okiem sięgnąć zmienił się świat… To było przecież niedawno tak… KAZIK
  • ewskodabrowskie 17.07.06, 17:34
    Cześć Honorata ! Bardzo mi miło Cię poznać. Nasze OWI to miejsce gdzie wszyscy
    bardzo starają się nam pomóc. Jest dobrze i oby tak dalej. Acha! A na bramie OWI
    jest szyld z napisem który świadczy o tym że jest on finansowany przez NFZ.
    A co do Zagórza to byliśmy tam z powodu opóźnionego rozwoju fizycznego mojego
    syna. Wtedy nie wiedzieliśmy o DMD. Po 1,5 miesiąca ćwiczeń stan syna lekko się
    polepszył. Skierowano nas na Banacha. Dalej to już wiesz... Zagórze to nie jest
    ośrodek przygotowany specjalnie dla dzieci z DMD. Mój syn był pierwszym
    dzieckiem z DMD tam rehabilitowanym. Początkowo ćwiczyliśmy codziennie, potem co
    drugi albo trzeci dzień gdy pojawiła się myśl że to DMD. Mimo to syn robił
    postępy, tak więc nie mogę powiedzieć stanowczo że Zagórze nie jest przygotowane
    na nasze dzieci. Jednak słyszałam że ostatnio ośrodek ten przeżywa jakieś
    trudności kadrowe. Jak jest dokładnie będę wiedzieć kiedy wróci z Zagórza moja
    koleżanka (mama dziecka z dystrofią). Ona chwali sobie codzienną możliwość
    korzystania z basenu. Ja natomiast jestem zachwycona tym że ośrodek jest
    otoczony pięknym lasem, gdzie można spacerować godzinami a to przcież także jest
    formą rehabilitacji.
    Minusem tego ośrodka jest to że wszędzie jest daleko. Jeżeli chcesz się tam
    wybrać to tylko własnym środkiem lokomocji.
    Niestety nie mogę porównać Zagórza do innego ośrodka rehabilitacyjnego ponieważ
    nie korzystałam z innego. Napewno wrócę do tematu po rozmowie z koleżanką.
    Pozdrawiam.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.