Dodaj do ulubionych

Respirator-ile znacie osób z DMD przyłaczonych?

  • soul33 01.12.06, 00:04
    Wydaje mi sie, ze w Internecie rzadko piszą rodzice starszych dzieci, poniewaz ludzie powyzej ok 40-50 roku zycia ogolnie rzadziej korzystają z komputera. A mlodzi ludzie chorzy na DMD tez nie piszą zbyt czesto, poniewaz to rodzice zajmują się opieką.

    Jednak to szkoda, moim zdaniem, ze nie ma wiecej informacji o tym, jak wyglada zycie z respiratorem. Gdy czlowiek zostaje zaskoczony i postawiony przed faktem, trudniej jest poradzic sobie ze wszystkim. Wydaje mi sie, ze znaczna wiekszosc ludzi mniej martwi sie czyms im wiecej o tym wie - w tym przypadku jest to wiedza, jak wyglada zycie z respiratorem. Powinno byc wiecej informacji na ten temat chociaz w Internecie. Dobrze, ze chociaz po angielsku mozna cos poczytac.
    www.mdausa.org/publications/breathe/quality.html
    W Stanach są tez grupy wsparcia dla rodzicow, o ktorych w Polsce nie slyszalem.

    pozdrawiam

    --
    -Soulcatcher-
    Tomek, 25 lat, DMD
  • alicjaczar 01.12.06, 09:28
    rzeczywiście, nie jestem 18, ale zycie zawodowe zmusza ludzi do wszystkiego, a
    ja będąc absolwentką matematyki, poznałam informatyke tez wczesniej. Ale to
    zycie często zmusza do kontaktu z komputerem. Przyznam, iz bez umiejetności
    kompa i poruszania sie w swiecie wirtualnym nie wywalczyłabym dodatkowych 7 lat
    Maciusia....
    Wysyłanie korespondencji, próśb, gróźb, przyznam się że i pyskówek pod adresem
    NFZ, Ministerstwa Zdrowia itp. instytucji.
    Poszukiwania kontaktów, adresów ,informacji, co jeszcze mozna zdobyć, wydrzeć
    IM z gardła...
    Jak mozna ulżyc w cierpieniu w późniejszym staduium choroby.
    jak uczyc sie bycia pilegniarką anestezjologiczną...dzisiaj patrze na to z
    innej perspektywy...dużo sie bardzo nauczyłam, dużo brakowało wiedzy-nie byłam
    medykiem.
    Ale warto było.....
    a walka zaczynała sie o respirator, a dokładnie o kasę na niego. Nie wiedziałam
    tylko że respirator to poczatek Góry lodowej, to pikuś.....bo trzeba było
    wiedzieć, że......
    pozdrawiam CIe Tomku, innych Rodziców,pa
    Alicja
    smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html"
    target="_blank">smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html</a>
  • soul33 01.12.06, 13:16
    Oczywiscie nie chodzilo mi o wszystkich :D Mysle dokladnie tak samo - zycie zmusza ludzi, by nauczyli sie obslugi komputera. Zwykle jednak im mlodsza osoba tym lepiej sobie radzi. Nikogo nie dziwi widok 12-latka uczacego rodzicow, jak korzystac z kompa - w koncu ten 12-latk to nierzadko najwiekszy "spec" w domu :)
    --
    -Soulcatcher-
    Tomek, 25 lat
  • alicjaczar 01.12.06, 15:31
    Hello ponowne,
    a mnie własnie uczył mój Syn-Maćko.I najdziwniejsze BYŁ SAMOUKIEM, tyle że dużo
    czytał i miał świetna pamięć.
    A jesli chodzi o respirator czy inne problemy sprzetowe lub jednorazowe środki
    medyczne: zycie mnie a dokładnie słuzba zdrowia tak zdemoralizowało, że wiem
    jedno:
    Jak nie mozna spokojnie, prosbą poprosic o to co powinno byc dla godnego życia
    bardzo chorego Człowieka to pyskuję, wchodze drzwiami, MÓwie wprost co mysle o
    takich decyzjach lub zachowaniu...I nasmutniejsze, kończe nawet na telefonach
    Ministersw lub itd.
    Smutne: TO JEST JEDYNA W TYM KRAJU DROGA>
    SMUTNE, TAK WYGRAŁAM DODATKOWE ZYCIE MACIA PODŁACZONEGO DO RESPIRATORA.
    Desperacja i walka o dziecko, wiemy o co chodzi.
    Powiedziałabym ironicznie: moje nazwisko znane jest w "pewnych" sferach:(((((
    Bardzo kochałam Macia.
    Miał jako chory, jako podłaczony do respiratora wszystko, kazdą aparaturę.
    Co prawda tylko ja wiem ile mnie to kosztowało zdrowia, czasami
    upokorzeń...może i łez....
    Warto było. Dla Niego-Maciusia.

    smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html"
    target="_blank">smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html</a>
  • gofer73 02.12.06, 08:44
    Pozwólcie, że się wtrące. Precel nie ma co prawda DMD a SMA ale to taka sama
    wredna choroba nerwowo-mięsniowa. A w każdej z nich zastosowanie leczenia
    respiratorem (zarówno metodą nieinwazyjną jak i inwazyjną) jest niezbędne
    (nawet gdy nam się wydaje, że mamy na to czas). Zagadnienia mamy dwa:
    - jak to się robi w Polsce -czyli w jaki sposób zdobywamy sprzęt, wiedzę
    fachową itp
    - brak informacji wsród rodziców, że takie postępowanie jest konieczne a co
    więcej możliwe.

    Jeśli chodzi o tę pierwszą sferę tu sytuacja nieco się polepsza. Istnieje w
    naszym kraju co najmniej kilka osrodków prowadzących wentylację w warunkach
    domowych, które posiadają kontrakty z NFZ i są w stanie po zakwalifikowaniu
    chorego do programu służyć nam pomocą oraz sprzętem (w tym repiratorem). Myśmy
    nie mieli z tym najmniejszego problemu, gorzej było ze znalezieniem lekarza,
    który chciałby poprowadzić Szymka w domu).
    Problem mieliśmy z dowiedzeniem się, że takie programy istnieją, i że nie
    musimy sami szarpać się ze zbiórką pieniędzy na respirator. I to uważam za
    nasze zadanie. Trzeba informować innych, że jest ośrofek w Łodzi, Dom Sue Ryder
    w Bydgoszczy, Program w Centrum Zdrowia Dziecka. Trzeba głośno mówić, że te
    metody są i są niezbędne do przedłużenia życia naszym dzieciom.
    Alicjo, nie stwarzaj prosze nerwowej atmosfery. Wiem, że masz trudne
    doświadczenia, ale życie w naszym kraju się powoli zmienia, nawet na lepsze;)
    Pisanie innym, że coś jest w Polsce nie do zdobycia albo że wymaga
    gigantycznych nakładów finasowych po pierwsze nie pomaga innym rodzicom, a po
    drugie nie do końca tworzy prawdziwy obraz sytuacji.
    Podstawą sukcesu jest informacja, nasza wiedza oraz trzymanie się rodziców
    razem, a to ostatnie jest niestety najtrudniejsze.
    Precel od sierpnia korzysta z respiratora otrzymanego w ramach programu
    domowego leczenia respiratorem, dziś już wiemy, że żyje tylko dzięki niemu.
  • gofer73 02.12.06, 08:51
    a o tym jak wygląda, zycie z dzieckiem chorym na chorobę nerwowo-mięsniową
    piszemy tu: preclowastrona.blox.pl/html

    Teraz może ktoś kiedyś wykorzysta nasze doswiadczenia na swoją korzyść
    --
    Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Szymka (30.10.05)
    buduje się www.preclowastrona.org
  • tobefree 03.12.06, 16:06
    Nie do końca gofer masz rację.
    Tak się składa, że punkt widzenia zależy od punktu siedzenia.
    Zgadza się, że niby się zmienia coś, pytanie tylko co, jak dla mnie to tylko to,
    że już wiem, że mogę przedłużyć sobie życie respiratorem, że są pomoce
    urządzenia do siadania i dźwigania itd. To tylko jednak wiedza i obrazki w necie
    i nic więcej.
    Piszesz, że bez problemu dostałeś respirator (to wspaniale), ale powiedz to
    rodzicom, którzy mieszkają na wsi, nie mają internetu, ich lekarz myśli tylko
    jakby tu złapać sobie dodatkowy etat itd. W jego wsi nie ma fundacji, często nie
    stać nawet na gazetę, gdzie mógłby o czymś takim poczytać czy dojazd itd.
    I druga najważniejsza rzecz, jeśli coś drgnęło to w kwestii dzieci może i tak,
    ale co mają powiedzieć dorośli chorzy...
    Ilu znasz dorosłych, którzy BEZ PROBLEMU dostali respirator, windę, podnośniki,
    schodołazy, protezy itd.
    Nie mam postawy roszczeniowej (wręcz przeciwnie nigdy niczego mi państwo nie
    dało oprócz obietnicy i niczego nie oczekuję), ale po części alicjaczar ma
    rację, ona zaczęła tę walkę gdy jej syn był dorosły, a wtedy to co napisała jest
    całkowitą prawdą chyba, że ma się możliwość użycia "pokrętnych" sposobów do
    załatwienia swoich potrzeb.

    Czytam od dawna o preclu pozdrawiam i trzymajcie się
  • gofer73 03.12.06, 22:30
    Uwierz mi znam takich dorosłych w Polsce.

    Problemem jest brak informacji i kompletna niechęć rodziców do zbierania sił
    razem. Sa na świecie organizacje chorych na SMA i ich rodziców, którzy sobie
    radzą z brakiem sprzętu lub pomocy, gdyż wszędzie, wszyscy rodzice mają te same
    problemy - brak funduszy, sprzętu i informacji, no o oczywiscie poczucie
    osamotnienia w walce z chorobą. Takie organizacje posiadają wszelkie niezbedne
    informacje, kontakty oraz co więcej w wielu przypadkach sprzęt gotowy do
    wypożyczenia.

    Więc zamiast rzucać hasło "problem z respiratorem" może ktoś kiedyś bedzie
    chciał go rozwiązać z poziomu samych chorych i ich rodziców i nie oglądać się
    na nasze mało opiekuńcze państwo. A uwierz mi, w Polsce będzie to bardzo bardzo
    trudne.

    PS Oswiadczam, ze nie użyłam żadnych pokrętnych sposobów na użycie sprzętu.
    Użyłam informacji otrzymanej od innego rodzica.

    --
    Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Szymka (30.10.05)
    buduje się www.preclowastrona.org
  • alicjaczar 04.12.06, 08:47
    Nie do końca jest tak różowo jak pisze Gofer..chylę mimo to czoło..
    Mam mieszane info, jesli chodzi o zakres pomocy osrodka w Bydgoszczy...
    Nie wiem, czy wiecie jak wygląda program systemowy , o kontrakty którego staja
    czasami ośrodki prowadzace wentylacje mechaniczna w domu. Wyobraźcie sobie, iż
    respirator to tylko częśc Góry lodowej...
    ssak-do ewakuacji wydzieliny-juz profesjonalny.w szpitalach z reguły ssaki sa
    na madia w scianie ,prawda?? tutaj trzeba na sieć-tworzacy podcisniebie...albo
    bardzo stary...albo.....
    musiałam-dwa lata temu wywalczyłam-więc nie straszę -profesjonalny-
    akumulatorowy-dokładnie karetkow0bagatela-tego nikt nie wypozycza-TEN szpital
    Macia dokonał zakupu-czemu???wystarczy częsty brak prądu....strach,
    przerażenie, że syn sie udusi...
    a sprzęt sterylny jednorazowy???daja go tak wszystkie ośrodki??ja rozmawiałam z
    Bydgoszcza nie było tak różówo....
    cewniki doodsysywania, filtry, sól do przepłukiwania, inne rzeczy-srodki
    sanitarnegaziki sterylne, a rękawiczki sterylne do odssysywania...to nie jest
    różowe..Nie powiem o lekach...to były kwoty miesieczne do 1000 zł...
    miałam w kontrakcie tez kilku godzina pomoc-opieke pielegniarską....
    wreszcie nie byłam non-stop w domu-wekendy tez...
    To nie jest zła bajka dla dosrosłcyh, nie chce jak któras powiedziała -siac
    fermentów-ten kontrakt miałam nie całe dwa lata-więc nie epoka stara...to nowy
    program
    Ale wiem od osób które zabiegały o ten program, czasami sprawy np. rozbijały
    sie o lekarza anestezjologa, o pielegniarki, o wymiany rurek.
    W nasze polskiej rzeczywistości na odległośc wszystko cacy: ale gdy przychodzi
    do konkretów, gdy naprade cos trzeba nie ma tak prosto. podobno nawet wózek dla
    osoby niepełnosprawnej "nie leży na ulicy".Nie wierzcie, że wszystko jest takie
    proste i idealne...
    Pamietajcie-zyjemy w Polsce.To kraj nietolerancji dla osób chorych,
    niepełnosprawnych. Nie jesteśmy za zachodzie.
    Może wam sie ten tekst nie podobac, oburzyć...ale faktów nie zmienicie. Obyscie
    doczekali, że kiedys bedzie inaczej....Tylko czy napewno????
    Z podrowieniami
    Alicja.Nie wściekajcie sie-tutaj jest wymiana myśli-każdy przyjmie tyle i takie
    info jakie zechce.pa
    Rodzice chca dla dzieci wszystko, dużo...ale skąd maja wiedziec-jeśli nawet w
    duzych akademickich ośrodkach nie wiedzą za dużoA organizacje....sorry nie sa
    aż takie chetne i wspaniałe jakby wynikało z ich statutu...
    --
    smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html
  • tobefree 04.12.06, 11:11
    Alicjaczar - W bardzo dużym stopniu masz rację. Przede mną dopiero to wszystko...
  • tobefree 04.12.06, 11:08
    Gofer bardzo przepraszam jeśli uraziłam, ale rzeczywiście tak można to zrozumieć
    z napisanego przeze mnie tekstu.
    Nie do Ciebie to było skierowane, to była taka ogólna myśl wynikająca z moich
    doświadczeń i osób które coś tam wywalczyły niekoniecznie w sposób taki jak to
    należało. Ja na to też nie mam wpływu. Raz jeszcze przepraszam.
  • alicjaczar 04.12.06, 16:45
    Łatwo mówić o tym co przed nami,gdy nie ma sie jeszcze samemu doświadczenia....
    Gadał ślepy o kolorach.
    Przepraszam za trywializm. Ale chętnie bym usłyszała, zobaczyła - doświadczenia
    osób lub ich rodzin. Tych co mają bliskich przyłączonych do respiratora.
    czasami to co wydaje sie tak bardzo oczywiste, może nawet nalezne naszym chorym
    dzieciom...to nie tak. Dopiero jak przychodzi do załatwiania spraw-okazuje
    się ,że......./tu wstawcie co chcecie......./.Przede wszystkim KASA>>. NFZ
    Nie ma kasy!!!!!!!!
    Słuzba zdrowia nie ma dla niepełnosprawnych pieniedzy, a zwłaszcza dla tych, co
    do których rokowania....
    Startowałam do róznych fundacji...Zawsze mi sie wydawało oczywiste, jak pięknie
    wygląda ich pomoc.
    Chała, nigdy nic.....Teoria..
    Zły sen, lub zła bajka dla dorosłych.
    Mój syn był troszkę za wczesniej urodzony, może Wasze Bąble zdażą na leki,
    terapie genowe---oby były, jeśli zaistnieją-dostepne w naszej brutalnej
    rzeczywistości.
    Trzymam łapki za Wszystkich Was i Dziciaki,pa
    --
    smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html"
    target="_blank">smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html</a>
  • tobefree 04.12.06, 17:11
    Nie za bardzo Ciebie rozumiem alicjoczar. Jeśli napisałam, że to wszystko przede
    mną to znaczy, że chyba doświadczam tych problemów, i popierając Twoje zdanie
    właśnie to mam na myśli, że jeszcze niczego nie udało mi się wywalczyć i pewnie
    nie da, nawet na to NIE LICZę.
    Jeśli chodzi o moje doświadczenia to choruję od wielu lat, wystarczyło.
  • gofer73 04.12.06, 20:41
    Drodzy!
    Ja nigdzie nie napisałam, że jest różowo. Wszyscy spotykamy się z podobnymi
    problemami - ignorancją służby zdrowia i NFZ, brakiem zaangażowanej pomocy
    medycznej, samotnością i bólem, kłopotami finasowymi itp. Twierdzę tylko, że
    coś w miarę pozytywnego w naszym kraju zaczyna się dziać. I że zamiast
    narzekać, powinniśmy to wykorzystać. Mielibyśmy o wiele mniej kłopotów,
    gdybyśmy potrafili się w umiejętny sposób zorganizować (wszak w jedności siła -
    vide rodzice dzieci chorych na mukowiscydozę). Taka organizacja pomogła by
    mniej zaradnym rodzicom, bo ci bardziej obrotni zawsze znajdą sposób na
    sfinasowanie utrzymania swojego dziecka.
    Alicjo nie obrażaj się, wiem że spotkała Cię najgorsza rzecz w życiu jaka może
    spotkać kobietę i rozumiem to jako druga kobieta, którą to za kilka lat również
    czeka. Ale pisząc o niektórych rzeczach odbierasz siłę innym do walki, o to co
    Ty przez tyle lat walczyłaś. Trzeba mówić, że cewniki należą się ZA DARMO z
    NFZ w ilości 180 szt na miesiąc (wiem że to mało ale zawsze!) zamiast pisać że
    musiałaś je komuś wyrywać z gardła. Podziel się swoją praktyczną wiedzą a nie
    emocjami. Wtedy komuś pomożesz na 100%! Narzekajac nic nie zmienimy.

    --
    Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Szymka (30.10.05)
    buduje się www.preclowastrona.org
  • szamiatala 04.12.06, 21:55
    DMD to bardzo rzadka choroba. Lekarze na studiach spotykają się z nią przez
    bardzo krótki okres czasu. Nic dziwnego że niewiele o niej wiedzą. Każdy rodzic
    musi sam zdobyć wykształcenie w tym kierunku, chociażby po to aby odróżnił
    specjalistę od ściemniacza. Jeśli wszyscy doskonale wiemy ,że brak jest
    polskojęzycznych informacji na temat DMD to zamiast narzekać nauczmy się
    angielskiego.Jeśli w naszej okolicy brak lekarza specjalisty to zamiast się
    żalić wszystkim wokół wyedukujmy młodego chętnego lekarza bo tacy zawsze się
    znajdą w tym rzecz że sami nie zapukają do naszych drzwi. Żyć trzeba dzisiaj
    ale koniecznym jest przygotowanie się na problemy które nieuniknione są w
    przyszłości. Na temat problemów z oddychaniem zaopatrzeniem w sprzęt toczy się
    od dawna dyskusja a także organizowane są sympozja i konferencje organizowane
    przez Fundację Pomocy chorym na zanik Mięśni w Szczecinie oraz Polskie
    Towarzystwo chorób Nerwowo mięśniowych. Informacji jest sporo , trzeba po nie
    sięgać.W najbliższy piątek i sobotę z pieniędzy PFRON organizowane jest
    szkolenie dla rehabilitantów skierowane na problemy z oddychaniem w chorobach
    nerwowo mięśniowych. Informacja o tym wisi na stronie Fundacji już kilka
    miesięcy.Tłoku nie ma.Przecież dzięki prostym ale konsekwentnie stosowanym
    ćwiczeniom mięśni wdechowych można odsunąć konieczność podłączenia do
    respiratora o kilka lat.Błogosławieństwem natomiast jest zapobiegawcze
    stosowanie Cough assistenta do utrzymywania czystości drzewa oskrzelowego
    szczególnie przy infekcjach dróg oddechowych które tak szybko potrafią zmienić
    obraz wymiany gazowej w naszych chorobach. To drogie urządzenie ale przy
    odpowiedniej persfawzji nawet MOPS pomaga przy nabyciu tego najważniejszego
    moim zdaniem urządzenia oddalającego o lata konieczność podłaczenia do
    respiratora w inwazyjny czy nieinwazyjny sposób. Nie stoimy na przegranej
    pozycji. Nikt nie mówił że w życiu będzie łatwo. Jeśli wiemy co chcemy to nie
    ma siły wszystko można załatwić.Nikt na tacy nam nic nie poda a narzekania
    tylko osłabiają wolę i konsekwencję naszych działań.
    Te dwie organizacje o których wspomniałem nikomu nie przeszkadzają działać na
    rzecz konsolidacji sił. Tworzenie nowych nie ma sensu skoro siła istniejących
    wykorzystana jest w znikomy sposób.
    Pozdrawiam i zachęcam do słuchania tylko mobilizujących postów
    STAS
  • gofer73 05.12.06, 07:16
    prostuję - mówiąc o organizacji sił nie mam na myśli "ciała" wszak te istnieją
    patrz post powyżej. Mówię o naszej chęci spotykania/dyskusji /wymiany poglądów.
    Bo wiem doskonale, że w PTCHNMie tłoku nie ma;( I to własnie jest przykre
    --
    Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Szymka (30.10.05)
    buduje się www.preclowastrona.org
  • alicjaczar 05.12.06, 09:52
    Jesli odebraliście mnie Źle:
    PRZEPRASZAM.
    CHCIAŁAM POKAZAC RZECZYWISTOŚC, BY NIE ŻYĆ ZŁUDZENIAMI.
    JESZCZE RAZ PRZEPRASZAM-I NIE JEST TO, ŻE SIE OBRAZIŁAM, KAŻDY CHCE MIEC
    NADZIEJĘ-ROZUMIEM WAS...DZIELI NAS WIELKI KROK:
    JA JUZ TO PRZESZŁAM....OBYŚCIE WY MIELI ŁATWIEJ I LEPIEJ.
    NIE ROZUMIECIE MOICH WYNURZEŃ, BO JESZCZE NIE WIECIE O CZYM JA PISZE.
    STWIERDZENIE, IZ CHCECIE CZYTAC TYLKO MOBILIZUJACE POSTY......OCZYWIŚCIE,
    ZGODA, ROZUMIEM TO JAK NAJBARDZIEJ.JA TYLKO POKAZUJE JAK WYGLADA RZECZYWISTOŚC
    I Z CZYM BEDZIECIE WALCZYC.
    i PROSZĘ-POROZMAWIAJCIE WŚRÓD WAS Z TYMI, KTÓRZY -NIESTETY -SĄ JUZ DALEJ.
    POZDRAWIAM Z GRODU KRAKA,PA
    --
    smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html
  • sebanna5 09.12.06, 22:48
    Droga Alicjo
    To nie o to chodzi, że chcemy czytać tylko mobilizujące posty - my jako rodzice
    jesteśmy w pełni świadomi tego co czeka nasze dzieci - musimy być przygotowani,
    żeby im pomóc. Daleka jestem od achów i ochów na temat prowadzonych prób
    powstrzymania DMD. Chodzi mi tylko o to, żebyś dała nam szansę być z naszymi
    chłopakami szczęśliwymi - żebyśmy jak najlepiej przeżyli okres kiedy możemy
    cieszyć się jeszcze z ich jako takiej samodzielności. Mówisz, że dzieli nas
    przepaść - tak, w tej chwili mogę to powiedzieć - dlatego proszę Cię w imieniu
    swoim i innych o wskazówki - rady rodziców chłopaków z dalej posuniętym DMD są
    nieocenione. I doskonale wiem, że kiedyś ja będę tym rodzicem dającym rady
    innym - nie łudzę się, że mnie to ominie. Chodzi mi tylko o to, żebyś nie
    dołowała nas zupełnie. Wierzę, że Twój syn był wspaniałym dzieciakiem - czy
    możesz napisać jak spędzałaś z nim czas - co można zaoferować młodemu
    chłopakowi przykutemu do łóżka? Jak poradziliście sobie kiedy wózek inwalidzki
    stał się nieodzowny? Prawdę mówiąc boję się właśnie tego momentu - Michał
    walczy z chorobą - najgorszy będzie moment kiedy zostanie przez nią pokonany -
    nie mam pojęcia jak pomóc mu przez to przebrnąć.
    Chociaż... chyba właśnie obudziłam się z letargu:-) Więc teraz z innej beczki:
    Właśnie kiedy miałam wszystkiego dość, świat wydawał mi się zwyczajnie głupi i
    zły i ja też do niczego, otrzymałam e-maila od nadzwyczajnego wg mnie faceta -
    męża Ani cierpiącej na zanik mięśni. Napisał mi pewną piękną rzecz, z którą
    muszę się z Wami podzielić (mam nadzieję, że nie będzie miał mi tego za złe):
    Najlepszym lekarstwem na dystrofię mięśniową jest... miłość. I tego się
    trzymajmy. Cały czas uczę się kochać tego mojego małego dystrofika - jest
    łatwiej kiedy jest grzeczny, spokojny, posłuszny, jest trudniej ale też
    prawdziwiej gdy włazi nam za skórę. Lubię patrzeć na niego jak śpi - wydaje się
    być takim zwyczajnym chłopcem jak tysiące innych, a przecież jest...
    nadzwyczajny :-) Oglądam jego posiniaczone nogi, nasłuchuję jak oddycha
    i ...dobrze, że jest.
    sebanna
  • alicjaczar 05.12.06, 09:59
    sympozja,konferencje...wiecie że od tego kasy tez nie przybedzie .
    nauka teoria a przełożenie na rzeczywistość...to wiele, wiele lat, zanim w
    Polsce,,,,
    a choroba jest progresywna jak wiemy, prawda?
    ćwiczenia oddechowe i rehabilaitacje,tez stosowaliśmy, apartury,tez...ale od
    coroby sie nie ucieknie.
    NIE ucieknie.przesuwa sie tylko w czasie...dlatego z Duchennem mój Macius żył
    26 lat...to wg specjalitów nie tylko polskich bardzo dużo.Był wg nich
    kazuistycznym przypadkiem tej choroby.
    aha..jedno z wielu: pacjent na respiratorze. zaczyna go bolec ząb....pacjent na
    respiratorze jest za trudny dla lekarza rodzinnego, a dla szpitalnego nie jest
    chory.Nawet dla rodzinnego jest bardzo wielkim wyzwaniem....specjaliści tez
    podchodza jak do JEŻa. Fajnie jest...Bye
    alicja
    --
    smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html
  • szamiatala 05.12.06, 11:12

    “No DMD person should ever require a trach tube or develop any respiratory
    complications. If people follow closely what we describe here, respiratory
    difficulties can be eliminated.”
    Dr. John R. Bach

    Pozdrawiam
    STAS
  • szamiatala 06.12.06, 23:06
    w dowolny tłumaczeniu Dr. Bach który jest autorytetem światowym w bezinwazyjnym
    prowadzeniu DMD napisał. .... żaden pacjent z DMD nigdy nie będzie skazany na
    tracheostomię o ile będzie się stosował ściśle do zaleceń polecanych przeze
    mnie...

    Pozdrawiam STAS
  • soul33 05.12.06, 12:54
    No dobrze, nie jest lekko. Ze zrowiem tez nie jest coraz lepiej. Ale mimo to, dzis zyje sie znacznie dluzej i lepiej niz kiedys. Za przyklad mozna wziasc wózki elektryczne - kiedys znalem tylko jedną osobę, która taki miala, teraz ok rok temu chcielismy oddac jeden wózek za darmo i bardzo dlugo musielismy szukac kogos chetnego.

    Z innymi rzeczami na pewno jest trudniej, ale Twoje posty na forum stanowią dla mnie przyklad tego, ze mimo przeciwnosci bardzo wiele mozna zalatwic i nie trzeba zalamywac sie, tylko walczyc. Sama kiedys o tym pisalas - ze gdy zamkneli drzwi, weszlas oknem. I to jest najwazniejsze - mozna dzialac!
    --
    -Soulcatcher-
    Tomek, 25 lat
  • alicjaczar 06.12.06, 08:46
    Wróce do meritum pytania:
    czy znacie jakies osoby z DYSTROFIĄ, oddychające ze wspomaganiem lub za pomocą
    respiratora?

    smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html
  • szamiatala 06.12.06, 11:21
    Tak znam przynajmniej 10 osób. Częśc z nich po tracheostomii ale część
    prowadzona jest w sposób bezinwazyjny i o dziwo coraz częsciej lekarze
    rozumieją różnicę między pracą urządzenia w trybie ciśnieniowo zmienny i
    objętościowo zmiennym. Ten drugi tryb jest jedynym właściwym dla DMD i ma
    kluczowe znaczenie dla utrzymania długo właściwych parametrów wentylacji.
    Wszyscy których znam mają odpowiedni sprzęt i opiekę anastezjologa a także
    pielęgniarkę i rehabilitanta. Nie jest więc tragicznie ale zgadzam się że nie
    wszędzie jest tak by nie mogło być lepiej
    Pozdrawiam
    STAS
  • alicjaczar 06.12.06, 17:34
    Witaj, po pierwsze nie chciałabym aby dalej te rozmowy były jakby dwie strony
    walczyły o rację. Przeciez nie taka jest idea wymiany zdań, myśli czy
    doświadczeń.
    Tym bardziej daleka jesem od uzurpowania sobie praw do Osoby najbardziej
    Doświadczonej i znajacej sie na DMD oraz prowadzeniu chorego człowieka , w tym
    wypadku Mojego Syna...
    Dla lekarzy jest rzecza oczywistą, iz przy niewydolności oddechowej-bez
    podłaczenia pacjent poprostu umiera- musi być intubacjaa nastepnie tracho.
    Zarówno intubacja jak i tracho wymagaja conajmniej wspomagania oddechu i przy
    Duchennie jest to zawsze conajmniej Assist Control/ jeżeli ta opcja istnieje na
    resp/, a sposób podawania zmienno-objetościowy. Wynika to z istoty choroby.
    Piszesz o ustawionej opiece: lekarze, pielegniarki...czy ten temat mogłabys
    przyblizyć-jak to jest zorganizowane i ile godzin przypada w skali miesiaca i
    ile wizyt. jakie sa szacunkowe przydziały sprzetu...Aha...jesli wiesz-jak
    często wyminiana jest rurka-w przypadku interesujacym mnie czyli przy
    trcheostomii
    <<Wszyscy których znam mają odpowiedni sprzęt i opiekę anastezjologa >>
    co zto znaczy odpowiedni sprzet..
    sorry jesli zadałam za dużo pytań lub jesli są trudności z dostepem do
    odpowiedzi.
    >>> prowadzona jest w sposób bezinwazyjny >>wentylacja mechaniczna czyli za
    pomoca respiratora jest zawsze inwazyjna-
    Wyglada z Twoich postów ze w zasadzie jest ok...jednak np. u nas w Krakowie sa
    makabryczne kłopoty z uzyskaniem takiego kontraktu systemowego....i wyglada na
    to że jesteśmy jako miasto na szarym końcu....
    Bo znam osoby którym ta walka sie nie udała Dorośli, dzieci leżą dalej w
    szpitalu...czekaja na sprzęt...itd.pa

    pozdrowionka
    Alicja

    --
    smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html
  • szamiatala 06.12.06, 22:59
    wentylacja mechaniczna za pomocą respiratora w DMD przy obecnym stanie wiedzy
    tylko w ostateczności i w bardzo rzadkich przypadkach prowadzona jest po
    tracheostomii czyli chirurgichnej interwencji umieszczenia rurki
    tracheostomijnej w tchawicy chorego. Standartem dzisiejszym jest maska nosowo-
    twarzowa poprzez którą wprowdzane jest powietrze do dróg oddechowych. W ciągu
    dnia można stosować nawet prosty ustnik lub tylko maskę na nos. Znaczy to że ni
    jest konieczna interwencja chirurgiczna a chory wentylowany jest w pierwszym
    okresie przez kilka ładnych lat tylko w nocy i to tylko przez kilka godzin. W
    miarę postępu choroby ilość godzin wentylacji się zwiększa. Jeśli wentylacja
    nocna nie wystarcza rozpoczyna się wentylację w dzień i to też nie od razu cały
    dzień tylko stopniowo godzinę dwie. Oczywiście prędzej czy póżniej kończy się n
    24/7 czyli na okrągło. Wentylacja bezinwazyjna daje dużą przewagę . Przede
    wszystkim unikamy infekcji ponieważ powietrze przechodzi przez zbawienny filtr
    górnych dróg oddechowych tj jama ustna ,nos, gardło .Odpada odsysanie i
    problemy z komunikowaniem się. To tak krótko o wentylacji. Wprogramie NFZ
    pielęgniarka powinna być przy pacjencie prawie codziennie , lekarz na każde
    zawołanie a rehabilitant minimum 2 razy w tygodniu.To jest dobrze płatny
    program i lekarze zainteresowani walczą o pacjentów.To lekarz podpisuje
    kontrakt z NFZ i dostarcza wszystko co konieczne. W polsce są lekarze którzy
    potrafią powrócić od tracheostomii do bezinwazyjnego prowadzenia a otwór w
    tchawicy z czasem się zabliźnia. Od dłuższego czasu lekarze w europie przyjęli
    konsensus w sprawie prowadzenia chorych bezinwazyjnie. Pełny tekst porozumienia
    znajduję się na stronie parentprojectmd.org niestety tylko w wersji
    angielskojęzycznej. Oczywiście większość polskich lekarzy uważa iż metoda
    inwazyjna jest pewniejsza ale w takim przypadku należy natychmiast zmienić
    lekarza i odesłać go do współczesnej literatury.

    Pozdrawiam
    STAS
  • szamiatala 06.12.06, 23:10
    w dowolny tłumaczeniu Dr. Bach który jest autorytetem światowym w bezinwazyjnym
    prowadzeniu DMD napisał. .... żaden pacjent z DMD nigdy nie będzie skazany na
    tracheostomię o ile będzie się stosował ściśle do zaleceń polecanych przeze
    mnie...

    Pozdrawiam STAS

  • alicjaczar 07.12.06, 14:36
    Witaj; problem polega na tym ,że jest nieporozumienie w sformułowaniach,
    mianowicie:
    Ty mówisz o problemach z oddychaniem, ja natomiast o fazie-zauważ w poprzednich
    postach-O NIEWYDOLNOŚCI ODDECHOWEJ.
    To jest niestety faza dalsza, stąd nasza polemika.kazda mówiła o czym innym.
    ">>>prowadzeniu DMD napisał. .... żaden pacjent z DMD nigdy nie będzie skazany
    na
    > tracheostomię o ile będzie się stosował ściśle do zaleceń polecanych przeze
    > mnie...>>>Twój cytat
    To na szcęście niedotyczy NIEWYDOLNOŚĆI ODDECHOWE>
    napewno wiesz, co to oznacza, więc o tym nie będe pisać...bo to oznacza że
    układ oddechowy sam nie pracuje..itp,prawda??
    Buxka na zakończenie naszych dywagacji.Pozdrowionka.....
    Obyście miały duzo usmichu...i sił też:)))
    Alicja Czarodziejka

    smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html
  • szamiatala 07.12.06, 22:16
    Witam !
    Coś się pokręciło. Niewydolność oddechowa spowodowna jest osłabieniem mięśni
    wdechowych i zesztywnieniem klatki piersiowej i przepony które to powodują
    wprowadzenie powietrza do płuc -oddychanie. Tkanka płucna - pęcherzyki płucne
    są w DMD zdrowe jak u innych ludzi. zanika tylko i aż akcja oddechowa stąd
    zastąpienie pracy mięśni wdechowych i przepony przez pracę respiratora.
    A różnica pomiędzy zdrową klatką piersiową a klatką w DMD jest taka ja między
    prezerwatywą a grubym małym balonem. Tym samym ciśnieniem i tą samą objętością
    wtłaczanego powietrza wywołujesz zupełnie inny efekt. Ten sztywny balon to
    klatka DMD.
    pozdrawiam
    STAS
  • alicjaczar 08.12.06, 10:16
    Zanokaja mięśnie poprzeczne układu oddechowego, przepona ustawia sie wysoko,
    zaczyna coraz bardziej zmniejszac sie powierzchnia oddechowa pęcherzyków
    płucnych.
    Stąd problemy z wymianą gazową.następują tez procesy niweydolnegon płuca-martwe
    płuco...u Macia tez tak było...jedno płuco było tylko powietrzne...
    czasami wydaje mi sie jakbyśmy Jedna drugiej chciały cos udowodnić.
    Rozum, wiedza ,teoria i doświadczenie...
    Jedna faza a druga...niebo a ziemia.....
    Wiem tylko tez jedno od mojej znajomej anestezjolog: że proces oddychania przy
    pomocy respiratora jest odwrotny do procesu fizjologicznego, stąd mozliwości
    wielu problemów.
    Jesli do tego dodasz totalne unieruchomienie-zanik mięśni-progresja
    wiadomo...to wiadomo czym sie kończy....Plus niewydolnośc krążeniowa-zanik
    mięśnia sercowego-kardiomiopatia....w echu serca widać coraz wieksze
    postepujace zmiany...
    Sorry-nie pisze scenariusz horroru-może następne miesiace przyniosą zdobycze
    medyczne-chociaz dystrofia nie jest aż tak spekatakularna, niestety chorobą, by
    szybko cos ie zaczęło dziać...
    Ale Nadzieja!!!!
    Tez NIĄ Żyłam.
    Kończymy wymianę"naukową""
    Co:))))
    Pozdrwowionka
    Pa, ala
    --
    smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html
  • alicjaczar 10.12.06, 21:07
    Wiedziałam,że kiedyś Maćko przesiadzie sie na wózek..Bałam sie nawet mysli o
    tym...niewyobrażałam-maiła się swiat zawalić...Przyszedł i ten czas...Maćko
    zaczął bardzo niepewnie chodzić, dosłownie wiatr Go wywracał..szpital w
    Prokocimiu, próby berdzo intensywnej hydroterapii, rehabilitacji...nic...
    I problem..juz wózek...trudno było o wózek...czekało sie na to długo..
    I wtedy jakiś Dobry Duszek załatwił mi i podrzucił-dosłownie Mciusiowi...mógł
    nie leżec...Zaczęłam sie starć-znalazłam przy jedny z zakładów-huta sendzimira
    fundacje Solidarności-tam dostawali dary z Francji....pozyczyli mi....
    Licho mnie brało, gdy czytałam w ogłoszeniach-sprzedam wózek.....
    Dlatego teraz po odejściu Macia co miałam_podarowałam...życie mi pokazało, że
    kiedys Inni mi pomagali, teraz musze ja...
    problemy miałam natury psychicznej-jeśli chodzi o wózek...Powiem coś co brzmi
    głupio, idiotycznie dzisiaj...nie potrafiłam iść z Małym na spacer na
    wózku>Wstyd????? Cos koło tego,cos idiotycznego...
    Pojechaliśmy wtedy na wczsy do Krynicy...my, Maćko i wózek....
    I wtedy zrobiłam TO; z Maciejkiem pojechaliśmy w głębokim sniegu na deptak pod
    Pijalnie, kupa ludzi, wczasowiczów,patrzacych na Nas...NO I CO....
    To była moja walka sama ze sobą.
    Ja nie miałam sie czego wstydzić, Maćko też nie miał.Zachorowac może każdy.
    Prawda???
    Zwsze wierze ,że medycyna pójdzie naprzód, że inni zdążą....
    Kiedys nie było penciliny, teraz jest...
    Wy zdążycie. Wierze w to.
    pa
    Alicja
    --
    smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka