23.02.07, 22:29
Mam pytanie byl ktos w Kharkowie albo cos slyszal tam ponoc tez robia
przeszczepy komorek macierzystych
Edytor zaawansowany
  • asiaw11 23.02.07, 23:04
    Znam chlopca ktory tam był. Ma 13 lat niestety nic te wyjazdy nie zmienily w
    jego kondycji ruchowej....Lekarz neurolog(ktory prowadzi rowniez naszego
    Kubusia},potwierdzil ze jego stan sie nawet pogorszyl.Rodzice tego chlopca nie
    byli ani razu na turnusie rehabilitacyjnym tylko wierza ..wedlug mnie....w
    magie tych wyjazdow do Kharkova.......Ja osobiscie nie wierze w cuda i wiem ze
    podstawa dobrej kondycji Kubusia jest praidlowa rehabilitacja i sprzet
    ortopedyczny ...Jezeli te pieniadze mam dac jakims naciagaczom ktorzy żeruja na
    cudzym nieszczesciu to wole wydac je na dobry wozek lub inny sprzet
    rehabilitacyjny ...Moze sie myle ale takie jest moje zdanie...

    pozdr Asia
  • gofer73 17.03.07, 09:49
    oto co na temat przeszczepów na Ukrainie sądzą amerykańscy badacze:

    "Jest kilka potencjalnych zagrożeń związanych z terapią komórkami
    macierzystymi. Jednym z nich jest to, że przeszczepione komórki mogą rozwinąć
    się w teratomę, rodzaj guza. Jest to szczególnie problemem, przy bezpośrednim
    przeszczepie niezróżnicowanych embrionalnych ludzkich komórek. Aby uniknąć tego
    problemu, naukowcy skupiają się na rozwijaniu procedur, w których czystą
    populację komórek przemienioną w szczególny rodzaj komórek wszczepia się
    pacjentowi np. motoneurony w SMA. Wytworzenie czystych motoneuronów z
    embrionalnych komórek macierzystych do tego typu terapii SMA jest pracą Dr.
    Hansa Keirstead. W przypadku SMA, utowrzone z motoneurony mogły by zostać
    bezpośrednio wszczepione do rdzenia kręgowego. Jest prawdopodobne, że
    niezróżnicowane komórki macierzyste a nie motoneurony są przeszczepiane na
    Ukraninie i w Chinach i niestety bardzo mało realne, aby same przeistoczyły się
    w konkretne komórki (neurony) po przeszczepie w ilości wystarczającej aby
    odnieść pożądany efekt. Zamiana komórek macierzystych w motoneurony przed
    przeszczepem wydaje się konieczna. Dr. Keistead jest jedynym naukowcem, któremu
    się to udało. W dodatku pojęcie naukowców jest takie, że w krajach dokonujących
    przeszczepów nie robi się tego bezpośrednio do rdzenia kręgowego tylko
    wstrzykuje się te komórki do krwioobiegu. Jeśli komórki nie zostaną wszczepione
    bezpośrednio do rdzenia, sądzi się, że nie mają one szans przedostać się do
    niego przez krwoobieg w ilości potrzebnej aby terapia odniosła skutek. Dlatego
    wstrzykiwanie komórek macierzystych do krwi prawie na pewno nie ma klinicznego
    potencjału do wyleczenia SMA."
    oryginał znajdziecie tu: www.fsma.org/pdf/chat_reyna_kissel_march07.pdf
    --
    Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Precla Szymka (30.10.05)
    Blog o Preclu
  • dominik376 21.03.07, 20:35
    Witam
    Razem z synem bylem już 3 razy w Kharkov i jak na razie jestem zadowolony z
    tego pobytu.
    Nie wiem czy byla to kuracja komurkami macierzystymi, ale mam takie wrażenie z
    obserwacji syna że ta PASKUDNA CHOROBA postępuje trochę wolniej.
    Syn ma w tej chwili 17 lat i na razie sam siedzi,sam się naje ,sam chodzi do
    normalnej szkoly i normalnie jak wszyscy chlopcy w tym wieku ugania się za
    dziewczynami.
    Myśle że kuracja ta napewno mu nie zaszkodzila.
    Pozdrawiam .
    Krzysztof
  • dominik376 21.03.07, 20:39
    Przepraszam nie napisalem najważniejszego.
    Może to nic nie pomoglo, ale ja w to wieżę.
    Pozdrawiam
  • angelika.sztajnke 22.03.07, 09:15
    Kochani, naprawdę uwazam że wyjazdy do KHARKOWA i innych temu podobnych miejsc
    jest marnowaniem pieniędzy i robieniem sobie złudnych nadziei. Gdy przeczytałam
    wypowiedx dominika376 to lekko sie przeraziłam, bo wynika z tego,ze nie całkiem
    wiedział co się podaje dziecku do organizmu. Przecież nie można nie wiedziec co
    dano dziecku, zapłaciwszy za to 20 000(?). Znam wielu 17 letnich chłopaków
    którzy sami się najedzą , sami piszą i są dość silni, którzy nigdy w KHARKOWIE
    nie byli, a swoją formę zawdzieczaja ćwiczeniom. Opanujmy się , sprawdzajmy co
    się robi z naszymi dziećmi, nie można tak sobie do organizmu "czegoś"
    wstrzykiwać. Bardzo jestem ciekawa,czy choć raz był synek dominika376 na
    turnusie rehabilitacyjnym, razem z innymi diszenkami. Bez urazy, ale uważam
    wyjazdy na takie wątpliwe i stwarzające ryzyko nowotworu za marnowanie
    pieniędzy. Naprwde lepiej zainwestować w rehabilitację, dobry, wygodny wózek,
    asystenta kaszlu, respirator - to poprawia komfort życia naszych synków i
    przedłuża sprawność. Nie chcę tuitaj krytykować dominika376, bo rozumiem,ze
    każdy rodzic chce najlepiej, ale proszę, myślmy co robimy z naszymi dziećmi, nie
    pozwalajmy by "coś" im wstrzykiwano...

    pozdrawiam
    Angelika


    patryksz.blog.onet.pl
  • dominik376 22.03.07, 17:06
    Witam
    Zdziwiłem się tą odpowiedzią.
    Skąd ludzie tacy jak ty mogą wiedzieć co ja robię z moim synem, ODPOWIEM
    Mojego syna rehabilituje do 4 roku życia i to codzinnie,
    od 8 lat jeździ na wozku a od 5 lat na wózku elektrycznym ktory dostał od
    przyjaciół ze szkoły, na turnusy jeździ co roku.
    Może to inie pomogło, ale wiem że nic więcej nie mogę zrobić i PROSZĘ nie
    pouczajcie mnie jak mam postępować z moim synem.
    Niech każdy rodzic robi to co uważa za słuszne.
    Pozdrawiam
  • asiaw11 22.03.07, 20:00
    Przecież nikt nikomu nie mówi jak ma postępować z własnym dzieckiem.Nie ma co
    się obrażać na poglądy wyrażane przez inne osoby-w końcu takie jest założenie
    dyskusji na forum....A osobiscie zgadzam się z Angeliką.

    pozdrawiam Asia
    www.uratujzycie.pl/
  • dominik376 22.03.07, 21:32
    Witam
    Przepraszam Wszystkich za ostatni post.
    Nie obrażam się na nikogo i mam taką nadzieję ze nie obrazilem nikogo.
    Moje poglądy już znacie na ten temat, może podyskutujemy wlaśnie o tym.
    Nie śledzę na bieżąco wszystkiego,jestem na forum dopiero od niedawna i stąd ta
    moja propozcja.
    Mam sporo od powiedzenia jak postępować z tą chorobą.
    Pozdrawiam
  • angelika.sztajnke 22.03.07, 20:53
    Przykro mi ze tak to odebrałeś...nie pouczam Cię, wyrażam tylko swoją opinię,
    jak zauważyła Asia każdy ma takie prawo. Nie przeraził mnie fakt Twojego wyjazdu
    , ale to,ze napisałeś, że dokładnie nie wiesz co podano Twojemu synkowi.

    Racja,nie wiem co robisz ze swoim synem, ale "ludzie tacy jak ja" wiedzą
    troszeczkę o tym, co, z medycznego punktu widzenia robic warto w przypadku DMD.

    Można i trzeba walczyć by nasi chłopcy byli z nami jaknajdłużej, by jaknajdłużej
    mogli uczęszczać do szkoły z rówieśnikami i cieszyć się życiem.


    A z innej beczki:
    dokąd jeździcie na turnusy? Bo my od lat do Wągrowca i troszeczkę sie nam już
    opatrzyło,może znasz inny przystosowany ośrodek?

    Pozdrawiam serdecznie
    Angelika
    patryksz.blog.onet.pl - blog o moim synku Patryku
  • dominik376 22.03.07, 21:50
    Witam
    Nie tak chciaem być odebrany PRZEPRASZAM.
    Co sie tyczy turnusów to mam troche inne podejście do tego, zaraz wszystko
    wyjaśnię.
    Mój pogląd jest taki, ja wraz z Dominikiem traktujemy te wyjazdy jako
    odpoczynek od codziennych ćwiczeń i dletego te dwa tygodnie spędzamy z calą
    rodziną na poznawaniu naszego kraju.
    Zabrzmialo to jak slogam, ale tak jest.
    Jeździliśmy nad morze, jeziora a teraz jedziemy w góry, Dominik jeszcze ich nie
    widzial.
    W Wągrowcu też bywalem, mieszkam nie daleko, ale ze wzgldu na ceny
    przestaliśmy.
    Powiem jeszcze jedno, jak przepracuję z synem sumiennie caly rok to te dwa
    tygodnie nic nie zmienią, a radość Dominika jest inna.
    Pozdrawiam
  • angelika.sztajnke 22.03.07, 22:41
    To też dobry pomysł - zwiedzanie kraju:). Zwyczajny element normalnego życia i
    oddech od codziennych męczacych i bolesnych ćwiczeń. A sami ćwiczycie czy macie
    rehabilitantów?



  • dominik376 24.03.07, 17:37
    Witam
    Odpowiem Ci tak:
    Zalożyliśmy wraz z innymi rodzicami Stowarzyszenie "PRZYJACIEL"lat temu naści i
    od tej pory mamy gzie chodzić z naszymi dziećmi.
    Zbiegiem lat dostaliśmy pomieszczenia na sale rehabilitacyjne, zatrudniliśmy
    dwoje rehabilitantów oraz dziewczynę do terapi zajęciowej i tak to już trwa 14
    lat.Rety na przyszly rok będziemy mieli jubileusz.
    Spotykamy się codziennie, czujemy się tam jak wdomu, jest się komu zwierzyć
    pogadać,pośmiać a niekiedy poplakać.
    Wiesz że takie stowarzyszenia powinny być w każdym mieście, nie bylo by takiej
    znieczulicy wobec osób niepelnosorawnych.
    Napisalem o wyjazdach, ale to też sie odbywa w calej grupie.
    Jes nas na dzień dzisiejszy 62 dzieci w wieku od pól rok do 30 lat i wszystkimi
    się opiekujemy.
    Wiesz co jes najgorsze: brak funduszy na codzenną dzialalność
    Sponsorów coraz mniej i coraz mniej ludzi którzy chcą się zaangażować w naszą
    dzialalność.
    Przy stowarzyszeniu powstal zespól wokalny" Tacy Sami", śpiewaj w nim dzieci
    chore oraz zdrowe. Od 5 lat organizujemy koncerty charytatywne z ich udzialem.
    Jak chceszsię więcej coś dowiedzieć napisz.
    Pozdrawiam
  • boz4j 24.05.07, 07:56
    Przepraszam , ze dodam 2 grosze to dyskusji o komorkach maciezystych. Niestety
    musze was rozczarowac , ktokolwiek wierzy , ze to dziala. Jesli sa pobrane od
    dziecka , to maja wade w genie .Proste , ze nie dzialaja. (pomijajac wiele
    innych powodow) Jesli sa pobierane od rodzicow , i tak beda odrzuone przez
    system immunologiczny. Sa badania prowadzone przez wloch DR. COUSSO, ktory
    wyodrebnil komurki zyjace po obydwoch stronach naczyn krwionosnych. Sa forma
    komorek maciezystch , ale nie embrionalnych. (wazne , bo religia nie moze w tym
    przypadku stanoc na drodze do kontynuowania badan) Bylo to sprobowane na
    psach. Niektore zaczely chodzic , ale po przerwaniu immunodepressants zostaly
    odrzucone. Podano jednej grupie psow wlasne komorki zmodificowane genetycznie
    ale resultaty byly slabsze w przywroceniu dystrophenu. Badania trwaja i
    zawiazalo sie niedawno konsorcjum w Paryzu. Naukowcy z paru krajow chyba beda
    wspolpracowac. Widzialam tam nazwiska Cusso i kogos , kto sie zajmuje minigenem
    U7. Penie beda owocne resultaty , ale potrzeba jeszcze paru lat. DR Cusso ma
    jakis pomysl , tak mowil w interviu i mysle , ze pracuje nad tematem
    intensywnie. Pacjenci , ktorzy jezdza po takich klinicach jak ta wymieniona
    pewnie dostaja pozadna dawke vitamin i microelementow w kroplowce.Moja rada
    jest tez taka jak innego rodzica . Spedzac pienadze na wakacje,na dobre
    supplementy, na rehabilitacje i na basen.Przepraszam , ze sie wtracilam ale
    jest mi szkoda rodzicow , ktorzy sie zadluzaja nawet zeby tam jezdzic. Naprawde
    rodzice zastanowcie sie nad zalozeniem organizacji , ktorby sledzila swaitowe
    badania i tlumaczyla je na Polski i publikowala na website poswieconym tylko i
    wylacznie Duchenne. Polacy znaja teraz jezyki i jest realne , zeby to
    zrobic.Macie tez wspanialych komputerowcow/informatykow . Dolaczcie do
    czolowki. www.parentproject.org
  • boz4j 24.05.07, 08:09
    Uzyje jeszcze prosciejszego argumentu.Gdyby te knliniki w chinach i ukrainie
    leczyly miesnie a nie portfele to tylko i wylacznie z powodow finansowych
    wszystkie dzieci w Ameryce z Duchenne chodzilyby. A Tak nie jest. Osobiscie
    znam paru rodzicow co mogliby kupic kilinike w kijowie czy inna lub cala
    Ukraine (w paru, razem) Niestety ich dzieci tez sa na wozkach albo na drodze do
    wozkow. Byl jeden pacjent w Chinach , ktory dostal EMBRIONALNE stem cells ale
    po roku umarl.( system immunologiczny chyba zadzialal) Lekarz , ktory to ZROBIL
    pracuje LUB PRACOWAL W Harvard .Zobaczymy co z tego wyjdzie . Moze wrocil juz
    do Chin a moze nie .

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka