Dodaj do ulubionych

Protandim !!! i inne nowości w DMD na świecie

15.05.07, 13:53
Witam wszystkich serdecznie.
Jestem mamą 2,5 chłopca z diagnozą DMD. Na chwilę obecną raczej nie
udzielałam się na forum, gdyż moja wiedza jest zbyt mała, aby się wypowiadać.
Jestem na początku drogi i na szczęście mój synek jeszcze nie ma widocznych
objawów choroby. Wszystko przed nami (niestety!). Jednak bardzo uważnie
śledzę Wasze wypowiedzi i z całym szacunkiem kłonię się przed Waszą wiedzą,
jak postępujecie z dziećmi (wszystkie diety, ćwiczenia, pomysły co jeszcze
można zrobić). Wiem, że wszyscy mamy jeden cel - utrzymać nasze dzieciaczki w
jak najlepszej kondycji do momentu wprowadzenia "leku" w medycynie.

Jednego czego mi osobiście brakuje, to aktywnego śledzenia informacji właśnie
o nowych eksperymentach w tym zakresie. Napewno każdy stara sie czytać pewne
informacje (czasem barierą jest język), ale na forum jakoś nie ma zbyt dużo
wymiany zdań na ten temat. Wręcz mam wrażenie, że dużo osób boi się tego
wątku - mogę zrozumieć ten strach przed ewentualnych rozczarowaniem lub
straconą złudną nadzieją. Jednak ja osobiście jestem tym bardzo
zainteresowana i chciałabym podnieść ten wątek. Pamiętajcie, że utrzymanie
dzieci w dobrej kondycji to jedna, ale "czekanie" aż coś samo przyjdzie i się
wdroży to drugie. Jeżeli my rodzice nie będziemy tego pilotować i naciskać
lub wspólnie współpracować z innymi rodzicami na świecie to możemy jeszcze
długo czekać (to że na świecie już niedługo coś będzie nie jest jednoznaczne
z tym, że w Polsce także - jesteśmy daleko od tego, głównie mam na myśli rząd
i koszty).

A teraz konkrety. Ostatnio byłam z małżonkiem przez 2 tygodnie w Wielkiej
Brytanii w celu zbadania czy powinniśmy już teraz tam zamieszkać. Czy mogę
tam zaoferować coś więcej mojemu dziecku. Tam też nawiązałam kontakty z
rodzicami w USA, UK, Czechach (oni wszyscy bardzo aktywnie uczestniczą w
tematyce "leku"). Chciałabym Was także tym zainteresować. Pierszy wątek to
próby naukowe tzw. "exon skipping". Nie wiem dlaczego Fundacja w Polsce nic
raczej nie pisze na ten temat (tylko o komórkach macierzystych), a to jest
naprawdę dość znaczna kwestia. Drugi "na teraz" to Protandim - lek ziołowy
(cała sytuacja z nim związana kojarzy mi się z filmem "Olej Lorenza"). Ale
może właśnie rozwiązania proste są najlepsze. Chciałaby zainteresować
rodziców tymi ziołami. Na początek załączam fragment maila, który otrzymałam
z USA.

..."WY W POLSCE BARDZO MALO ZNACIE O dmd . czy wiesz ze. dystrophen
odpowiada za pewne funkcje w komorce ale oni nie wiedza dokladnie jest 4
rodzaje wytlumaczen. Najnowsza teoria sklania sie do the ze w komorce
sa "chanels" przez ktore przeplywa calcium. te kanaly funkcjonujs zle i jest
ZA DUZO CALCIUM W KOMOECE(3 RAZY WIECEJ NIZ NORMALNY POZIOM) TO PROWADZI TO
TEGO ZE JEST WIECEJ PRODUKTOW UBOCZNYCH PO "SPALANIU" W KOMORCE --TE PRODUCTY
TO SO WOLNE RODNIKI --FREE RADICALS.****PROTANDIM ELIMINUJE JE .JEST TO MIX
5 ZIOL ,KTORE OPTYMALNE PODNOSZA PRODUKCJE 2 ENZYMOW , KTORE NEUTRALIZUJE
WOLNE RODNIKI. Ja jestenm w tym dlugo i tego wszystkiego jest za duzo , zeby
zrozumiec na raz i wyslac w e-mile .jA NIE JESTEM W STANIE TEGO PRZKAZAC.
PROTANDIM JEST TERAZ SPrawdzany na myszach w colorado.cala historie masz na
forum , dalam ci linki czy czytalas. jedna kobieta w ameryce sluchala
programu o TV o starzeniu sie -wolne rodniki --free radical =ROS (slyszalas o
tym sie mowi glosno ostatnio) .Kupila protandim (odmladzjacy lek) dla swojego
syna.,poniewaz jest jednym z actyvnych rodzicow i jest pielegniarka i
wiedzial o teori wolnych rodnikow w Duchenne. ZAOBSERWOWALA ROZNICE W
NAPIECIU MIESNI U SWOJEGO SYNA I WYSLALA EMAIL DO BARDZO MADREGO FACETA
BYLEGO DYRECTORA (JEDNEGO Z DYR) PPUK. ON SPROBOWAL NA SWOIM SYNU TEZ
DZILALAO.Jak on zobaczyl pozytywne zmiany zorganizowal trial 15 innych
rodzicow i opisywali zmiany (można przeczytać na ich forum !!!!!
forum.trialserve.com !!!!!!!! - znajdziecie tam opisy rodziców, którzy podają
swoim dziecią te zioła). Dlatego to pozniej bylo przedstawione do PPMD --
AMERYKANSKIEJ PARENT PROJECT DO PAT FURLONG IN ONA TERAZ PLACI ZA BADANIA NA
MYSZACH CO DOKLADNIE SIE DZIEJE W KOMORKACH.BARDZO DUZO RODZICOW TO UZYWA.
NIEMCY TERAZ PRACUJA , ZEBY TO SCIAGAC Z AMERYKI i CZESI.PROTANDIM POMAGA
CONSERWOWAC KOMORKI. JA W IMIENIU CZECHOW SIE SKONTAKTOWALAM Z POLAKAMI -
(GDZIES ZE SLASKA) ALE ONI W POLSCE O NICZYM NIE WIEDZA I NIE MA LEKARZY I TO
WSZYSTKO TRZEBA ZORGANIZOWAC. Czesi chca wspolpracowac z polska. Ja nie
jestem wstanie organizowac polakow z czechami .GLOWNA ORGANIZACJA JEST
parenprojectmd.org a ameriki. Pozniej inne kraje wstapily do wspolpracy.
NAWET CZESI JUZ MAJA A POLACY W MALINACH, JEZDZA DO KIJOWA..ZNASZ ANGIELSKI
ZNASZ POLAKOW , MASZ POLSKIE ORGANIZACJE PRZEDSTAW TO KOMUS. mOZE JA
ZNALAZLAM ZA MALA ORGANIZACJE. SKONTAKTUJ SIE Z WARSZAWA I DZILAJCIE. CZESI
UWAZAJA ZE JAK SIE ZACZNA CLINCAL TRIALS TO BEDA MIELI ZAMALO DZIECI. JA NIE
MAM SILY DZIALAC W AMERYCE I W POLSCE. POTRZEBA ROZSADNYCH LUDZI , ZEBY TO
PREDSTAWIC OSRODKOWI NA bANACHA W WARSZAWIE I ZoBACZYC CO SIE DA ZROBIC. TO
NIE SPOSOB , ZEBY CALA POLKA WYJECHALA DO ANGLII Z TEGO POWODU. MOZNA LATWIEJ
I DLA WSZYSTKICH . zorganizujcie sie . znacie jezyk , wszystkie artykuly ,
zebu to wszystko rozumiec sa po angielsku. ZACZNIJCIE DZIALAC. ZNAJDZ
SWIATOWYCH LUDZI NA WEBSITES Z POLSKI I PRZEDSTAW IM PROBLEM. JEST LEKARKA W
WARSZAWIE MOZE ONA BY SIE TYM ZAJELA TAM JEST KLINICA W WARSZWIE PROBLEM
JEST , ZE POTRZEBA DZIECI , RODZICE CHCA WYJEZDZAC Z KRAJU PRZEZ DMD A CZESI
PROSZA O WSPOLPRACE I NIE MA Z KIM WSPOLPRACOWAC. TRZEBA ZORGANIZOWAC KLINIKE
W KTOREJ WSZYSCY PACJECI BEDA MILEI PREBADANA KREW NA BLAD GEnetyczny i
wyniki beda zarejestrowane w "registry" -ktora maja czesi , anglicy niemcy
wszyscy.nawet COLUMBIA ZACZYNA DZIALAC .OTWORZ UNITED PARENT PROJECT I TAM
JEST MAPA. CI ZE SLASKA BARDZO MILI ALE TEZ MAJA TAM WSZYSTKIE CHOROBY NIE
TYLKO DUCHENNNE. Prezes mily ale starszy pan i z BMD i lekarka , ktora
ofiarowala im pomoc w leczeniu .Pewnie wszyscy do niej jezdza a ona
przyjezdza na boze narodzenie do organizacji ale na tym sie konczy .JEST
STARSZ NEUROLOG W WARSZAWIE ,ONA POJDZIE JUZ NIEDLUGO NA EMERYTURE . ONE JEST
JEDYNYM SPECIALISTA W POLSCE PODOBNO CO ZNA duchenne. Chyba tez robila jakies
badania i to tez na temat tego zniszczenia w komorkach. nie jestem pewna
nazwiska. TRZEBA JA ODNLESC PEDSTAWIC WSZYSTKO I ONA MOZW MA MLODYCH LEKARZY
CO SIE TYM ZAJMA. oNA JEST CHYBA PROFESOREM.TO JEST WASZA SZANSA. ZNAJDZ W
POLSCE LUDZI , KTORZY SA ENERGICZNI I WYEDUKOWANI , ZNALI ANGILESKI .
mUSZICIE USIASC WSZYSCY PRZY KOMPUTERZE JA WAM WYSLE LINKI DO CZYTANIA I
MUSICIE POZNAC PROBLEM ,ZE SABA mozecie kontaktowac sie na internecie nawet
jak bedziecie z innych miast i pozniej dzialac. Ja jade do wWASZYNGTONU w
czerwcu zebranieMDCCtez jest thread on forum about it . Just read
all.MUSCULAR DYSTROPHY COORDINATION COMITEE.Jedzie 6 rodzicow popychac bo
uwazamy ze wszystko idzie za wolno. CO O TYM MYSLISZ I CZY ZNASZ TAM INNYCH
RODZICOW CO NIE WIERZA W ZABOBONY TYLKO W NAUKE.
....
Trzeba tez uswiadomisc Polskie rodziny , ze bedzie wkrotce lek tylko najeden
rodzaj mutacji -nonsense mutation ktora jest czytana jako stop codon. LEK
SIE NAZYWA PCT124.Ludzie muszą przbadac dzieci jakie sa dokladnie mutacje.
Wpolsce duzo dzieci nie ma sprawdzonego beldu genetycznego a to teraz robi
sie NAJWAZNIEJASZA SPRAWA PONIEWAZ ROZNE METODY SO OPRACOWYWANE DLA ROZNYCH
RODZJI BLEDOW. Czy slyszeliscie o PCT 124.?Jest juz human trila, przdluza sie
bo dali za malo dawke.w 1 etapie i powtarzaja 1 etap z wieksza dawka.To
bedzie tez lek na cistic fibrosis i okolo 1800 roznych innych chorob
genetycznych ale tylk dla tych co maja nonsense mutacje.(jedna malutka
dziurka, nawet nie caly exon tylko w exonie mala dziurka) gen ma 79 exonow .
....
Otworz sobie <a href="
Edytor zaawansowany
  • agnesw5 15.05.07, 14:12
    ucięło mi część maila, więc postaram się zakończyć:

    ...Co do Protandim to nie jest on polecany officjalnie przez lekarzy bo
    lekarze nie moga polecac srodkow ktore nie przeszly przez zatwierdzanie przez
    FDA .Tego sa nauczeni w szkole medycznej. Takze moze po badaniach na myszach
    cos sie ruszy., teraz kazdy robi to na swoja reke i na bazie obserwacji innych
    rodzicow.Robimy to bo Duchenne nie daje nikomu sznsy na to zeby poczekac sobie
    na resulktady badan z mysz rok a pozniej z human trial nastepne 10 lat.Nikt
    nie zaobserwowal skutkow ubocznych , a sa dzieci na tym od roku .Jest to 5
    ziol , OPTYMALNIE ZMIESZNYCH , ZEBY PODNIESC DZIALANIE 2 ENZYMOW. Dlatego
    Protandim dziala duzo lepiej niz ogolno znane anyoxidanty takie jak vitamina C
    i E. ....otworz sobie
    www.parentproject.org Wszystkie wymienione
    kraje dzialaja .maja swoj parent project , maja razem conferencje i popychaja.
    nawet Nepal I Columbia(mozesz to uzyc jako argument dla innych) PPMD to jest
    Amerykanski PARENT PROJECT MUSCULAR DYSTROPHY.
    www.parentprojectmd.org. Wszedzie so prowadzone przez rodzicow chorych
    dzieci. Kazdy na pierwszej website mozesz klicknoa na panstwo i otworzyc
    website z innych krajow. zazwyczaj wszystkie maja gdzies mozliwosc
    przetlumaczenia na Angielski. Protandim mozna zamowic na web site. Kosztuje
    okolo $50 dolarow. Jest mozliwosc zamowienia bezposrednio z website ale niw
    wiem czy do polski.Grecy juz sobie zalatwili . DR.MCCORD jest bardzo pomocny .
    Chyba Niemcy tez beda mieli albo maja. www.Protandim.com Przeczytaj
    bedziesz wiedzila wiecej o tym. Tak jak ci powiedzialam . jest to suplement dla
    tych co chca mlodo wygladac i zdrowo zyc. TYLKO PRZYPADEK ZADECYDOWAL ZE TO
    KTOS Z RODZICOW SPROBOWAL NA DZIECKU Z DUCHENNE.Znajdziesz tam info. ze sa
    badania prowadzone w 6 czy nawet juz 10 osrodkach na swiecie nazastosowanie na
    rozne choroby lub stany pooperacyjne. COLORADO bada na myszack dlA DMD.
    PODAJEMY NA WLASNA ODPOWIEDZIALNOSC. CPK level jest bardzo zludny.
    obserwowanie cpk moze nic nie dac. level jest wysoki przydiagnosie w mlodych
    dzieciach. Pewnie dlatego , ze one maja duzo tkanki miesniowej do
    zniszczenia. (cpk level podnosi sie gdy umieraja komorki --zawal, treningi
    sportowe itp) Dzieci z duchenne mga 2 dni odpoczywac i beda mialy nizszy cpk.
    pozniej mozesz kazac im pobiegac i bedzie wyzszy cpk. nie ma sensu po diagnozie
    sprawdzac za czesto cpk bo to wlasciwie nic nie daje. W wieku starszym cpk
    maleje bo JUZ NIE MA DUZO KOMOREK KTORE NISZCZEJA .Rodzice , ktorzy tego nie
    rozumieja padaja ofiara roznych znachorow. Starsze dzieci pobieraja leki i cpk
    level maja niski -(niski bo nie ma juz miesni i te co sa siedza i sa
    nieuzywane) to nie ciekna)-ale siedza ciagle w wozkach to im sie nie
    poprawilo Right? --to byl przyklad jak mozna manipulowac rodzicami, ktorzy
    oddaliby wlasna koszule ..."

    To na początek chyba tyle. Mam nadzieję, że niektórych to zainteresuje. Na
    początek chciałabym ściągnąć do Polski Protandim. Każdy z nas ma różne
    znajomości i zawody, razem byłoby łatwiej sprawdzić, czy nie zaszkodzi naszym
    dzieciom, np. z neurologiem, skład leku, pediatra, alergolog itp.
    Czy ktoś może już o tym wie i próbował? Czy należy ktoś do organizacji
    ParentsProject w którymś z krajów. Co o tym myślicie?

    Pozdrawiam,
    Agnes
  • gruchotka 15.05.07, 20:31
    Rozumiem, że zakładasz sieć sprzedaży Protandim. Mam nadzieje, że niewielu
    rodziców dzieci z DMD się na to nabierze.
    p.s. Skąd się biorą tacy ludzie jak Ty?!

    --
    Jak okiem sięgnąć zmienił się świat… To było przecież niedawno tak… KAZIK
  • agnesw5 16.05.07, 09:55
    Gruchotko,
    Bardzo szanuję Cię i podziwiam Twoją wiedzę dotyczącą DMD i wszystkiego co
    pomaga naszym dzieciom, jednak nierozumiem dlaczego mnie atakujesz. Nie
    zamierzam szukać sojuszników do sprowadzania Protandim, ale osób które
    chciałyby wspólnie sprawdzić czy to może pomóc (zioła te usprawniają
    dzieciaczki, poprawiają ich kondycję - wynika to z relacji rodziców, którzy
    podają je swoim dzieciom i kontrolują badania orac opisują swoje
    spostrzeżenia). Moim celem jest zdobycie jak największej ilości informacji czy
    to nie zaszkodzi, co o tym myślą lekarze różnych specjalności (gdy
    przedstawiamy im np skład ziół). Nikogo nie namawiam i nic nie oferuję. Ja np.
    nie rozumiem dlaczego Ty bojkotujesz wszystkie informacje - mam na myśli
    naukowe, medyczne. Zanim wydasz wyrok to poczytaj forum, którego link
    załączyłam <forum.trialserve.com> (także rodziców i światowych organizacji
    ParentsProject). Tam są też opinie naukowców i świata medycznego, który podjął
    już próby - obecnie na myszach. Więc jak widzisz nie jest to żadna reklama do
    wyłudzenia czegokolwiek. Chciałam się podzielić z Wami informacjami, na które
    natrafiłam. Jestem osobą, która również ostrożnie podchodzi to "różnych
    rewelacji", ale przekonuje mnie to, że autorytety naukowe zainteresowały się
    tematem i podjęto próby. Masz to udokumentowane. Więc zamin skrytykujesz
    poczytaj.
    Jeżeli zaś chodzi o część drugą tj. "exon skipping" PCT 124, to trwają już
    badania z udziałem dzieci - i tu możesz porozmawiać na ten temat z prof.
    Fidziańską z Banacha. Byłam u niej miesiąc temu i ona sama bardzo liczy, że ten
    kierunek się powiedzie. Czy i ten autorytet podważasz? I tu także nie rozumiem,
    dlaczego Fundacja Mięśni nie interesuje się tym (pisze głównie o komórkach
    macierzystych).
    To tyle. Chyba źle odebrałaś moje intencje. Pamiętaj, że ja także mam chore
    dziecko, a nadzieja na coś dobrego nie jest niczym złym. Ja głęboko wierzę, że
    prędzej czy póżniej coś świat naukowy odkryje. NIe pierwszy i nie ostatni raz.
    A my nie musimy czekac pasywnie i możemy to śledzić i dzielić się wiedzą.
    Nadzieja - nie jest przestępstwo!!
  • rusti 16.05.07, 10:51
    Ostatnio forum było prawie martwe, a Twoja wiadomość może wzbudzi choć minimum
    zainteresowania ze strony rodziców dzieci z DMD. Spotkasz się z pewnością z
    wieloma opiniami, tymi pozytywnymi ale i bardzo negatywnymi. I nie przejmuj się
    opinią Gruchotki, do jej ripost trzeba się poprostu przyzwyczaić (polecam
    historię na forum). Z wieloma wątkami w mailu cytowanym przez Ciebie zgadzam
    się w 100%-tach. Jesteśmy bardzo słabo zorganizowani (mówię o rodzicach dzieci
    chorych na choroby neurologiczne). Raczej czekamy na to aż ktoś na świecie
    znajdzie lek i da nam namiary na to gdzie można go kupić, albo gdzie można
    pojechać przejść zalecane zabiegi. Oczywiście i wtedy znajdą się malkontenci
    twierdzący, że to wszystko jest oszustwem, ale tymi ludżmi nie bedę się
    zajmował. Od kilku miesięcy śledzę czeskie strony Parent Project (mniejsza
    bariera językowa w porównaniu do stron anglojęzycznych). Mój syn ma prawie 11
    lat, DMD zdiagnozowane zostało 3 lata temu. Mateusz nadal chodzi (nie bez
    trudu), daje sobie znakomicie radę prawie przy wszystkich życiowych potrzebach.
    Aby utrzymać go w dobrej kondycji stosuję odpowiednią (wysokobiałkową) dietę
    dobraną na podstawie badania składu pierwiastkowego jego organizmu,
    suplementację oraz zabiegi usprawniające go ruchowo (ćwiczenia, masaże).
    Witaminy uzupełniam podając INTRĘ (kiedyś ściągałem ją z USA bo było taniej niż
    w Polsce, ale teraz kupuję ją u nas). Do tego dochodzą leki homeopatyczne. Od
    niedawna podaję mu koncentrat białkowy, który kupuję w Amway Polska. Z tym
    koncentratem mam jednak problem bo ma obrzydliwy smak i Mati buntuje się
    strasznie jak ma wypić koktail białkowy. Może ktoś z Was wie jak (lub czym)
    zmienić smak, aby dawało się to wypić? Wracając jednak do tego co napisałaś w
    swojej wiadomości to zgadzam się ,że mało wiemy o DMD, naszą wiedzę opieramy o
    materiały dostępne w Polsce, a tych naprawdę jest niewiele, są dość ogólnikowe
    i ograniczają się raczej do opisu choroby nie dotykając zagadnień najbardziej
    nas interesujących. To, że rodzice dzieci chorych na DMD nie są zorganizowani
    to też nasza narodowa cecha. Dość trudno nam się wspólpracuje, nawet w takim
    przypadku, gdy chodzi o zdrowie i życie naszych dzieci. Prawdą jest, że tam
    gdzie jest trzech Polaków tam też są trzy odrębne punkty widzenia na ten sam
    problem. Gruchotka napisała w odpowiedzi do Twojego posta, że organizujesz
    sprzedaż tego specyfiku. Ja przeczytałem uważnie wszystko co napisałaś i nie
    znalazłem żadnej oferty handlowej. No ale już mamy dwie opinie, dwojga
    Polaków. Nie ma w naszym kraju żadnej organizacji, która zrzeszałaby rodziców
    dzieci chorych na choroby neurologiczne stanowiąc jednocześnie silną grupę
    lobbującą na rzecz naszych dzieci. TZChM napewno nie jest taką organizacją. Są
    mniejsze lub większe fundacje czy stowarzyszenia działające lokalnie. Parent
    Project w Polsce byłby jak najbardziej porządaną organizacją. W Polsce ze
    względu na brak funduszy nie prowadzi się poważnych projektów zmierzających do
    uzyskania skutecznego leku na DMD czy inne choroby neurologiczne. Brak badań to
    jedna rzecz, a druga rzecz to brak pomocy rodzinom z dziećmi chorymi na DMD. W
    dużych miastach jest to być może mniej widoczne, ale w małych miasteczkach czy
    na wsiach jest tragicznie. Tu dopiero widać jak ciężko żyć ludziom przykutym do
    łóżka. Komputer, internet, dobrej jakości wózek czy możliwość uczęszczania do
    szkoły to tylko marzenia. Lekarze nie organizuja (z wielu przyczyn) żadnej
    pomocy. Taką pomoc powinna zapewnić organizacja ogólnonarodowa, dbająca
    rzeczywiście o los chorych. Specjaliści pracujący w takiej organizacji mogliby
    może właśnie skuteczniej uświadamiać ludzi, aby nie korzystali z pomocy
    oszustów żerujących na naszych nadziejach i strachu o dzieci. Dobrze
    zorganizowana grupa ludzi mogłaby z pewnością skutecznie wpływać na polityków
    decydujących o wydawaniu naszych podatków, tak aby poprawić warunki życia
    dzieci dotkniętych chorobami. Napewno nie będzie łatwo zorganizować taką
    organizację- mamy za mało czasu, za mało wiedzy i pieniędzy, a życie wcale nas
    nie rozpieszcza bo przecież musimy opiekować się naszymi małymi skarbami, a to
    wymaga olbrzymiego nakładu pracy. Wiem jednak, że wśród nas są prawnicy.
    lekarze, księgowi, politycy etc. i może warto byłoby spróbować podjąć trud i
    zorganizować się dla dobra naszych dzieci.
    Odnośnie Protandimu - KUPUJĘ. Znalazłem już strony internetowe z informacjami o
    tym suplemecie i napewno sprubuję.
  • rusti 16.05.07, 10:57
    Jestem na GG 6497095. Podrawiam. Marek
  • agnesw5 16.05.07, 11:37
    Marku, Bardzo dziękuję za Twoją odpowiedź. Nie ukrywam, że podeszłam do niej
    emocjonalnie, z radością, że mam bratnią duszę. Razem lżej. Napewno skontaktuję
    się z Toba na GG. Wiem, że śledzisz anglojęzyczne nowości. Ja o Czechach
    dowiedziałam się dopiero niedawno. Oni poszukują osób chcących się przyłączyć
    do ich ParentsProject, rozpoczęli też próby (grupa wiekowa 7-11 jeżeli się nie
    mylę), do których może dołączą Niemcy. Próby mają potrwać ok. roku. Są otwaci
    na Polaków pod względem współpracy. Mam kontakt tam i ja jestem zainteresowana
    zarejestrowaniem się u nich. Zawsze to łatwiej pojechać do Czech nawet raz w
    miesiącu niż np. do UK. (choćby pod względem finansowym).
    Co do Protandim to ja chcę kupić jedno opakowanie i spróbować najpierw
    zasięgnąć opinii różnych lekarzy w Polsce. O ile dobrze wyczytałam to
    standardowo podają rodzice 1/2 tabletki dziennie już od ok. roku. Ławiej byłoby
    to uczynić w grupie i podzielić się informacjami (do tego celu nie każdy musi
    kupować zioła). Jeżeli się przekonam sama to spróbuję. Mam oczywiście obawy,
    dlatego muszę jeszcze dużo poczytać i popytać. Tym bardziej, że mój synek jak
    narazie nie ma widocznych objawów i mam "wewnętrzne opory" przed podawaniem mu
    czegokolwiek. Wiesz to coś takiego jak: nie widzisz efektów np. poprawy, bo nie
    ma wcześniej efektów choroby. Jednak im szybciej tym lepiej, gdyż niedługo
    stanę także przed dylematem podawania sterydów - a tego bardzo się boję. Dużo
    łatwiej przychodzi mi rehabilitowanie, basen, kąpiele, itp. - gdyż wiem że
    napewno nie krzywdzę mojego dziecka i nie ma to skutków ubocznych.
  • rusti 16.05.07, 12:28
    Skład Protandimu -
    1. Bacopa monnieri (opis zioła na www.jiaogulan.pl/brahmi.html ) ,
    2. Silibum marianum ( ostropest plamisty - Nasiona ostropestu plamistego
    zawierają: około 25% oleju, 25–30% białka, sterole (0,63%) z tokoferolem
    (0,038%) i około 2% flawonoidów, tj. grupę flawonolignanów zwanych sylimaryną.
    Stwierdzono, że sylimaryna ma silne własności antytleniające, promieniochronne
    i przeciwnowotworowe. Dlatego na rynku pojawia się coraz więcej preparatów
    zawierających sylimarynę samą lub z innymi składnikami)
    3. Withania somnifera - subtropikalna roślina z rodziny Solanaceae, jest bardzo
    interesującym gatunkiem leczniczym. W rejonach naturalnego występowania, a
    zwłaszcza w Indiach, od wieków wykorzystuje się jej korzeń (Radix Withaniae)
    jako środek pobudzający siły życiowe, działający tonizująco, przysparzający
    energii witalnej, zwiększający odporność na choroby i niekorzystny wpływ
    otoczenia.
    4. Curcuma lorga - poprostu kurkuma
    5. Camelia sinensis - to herbata chińska
    W tym składzie nie ma trucizn dlatego też postanowiłem kupić preparat i
    stosować. O wynikach bedę pisał. Na stronie www.parentproject.wm.cz/
    jest informacja, że lek został zaprezentowany na międzynarodowej konferencji
    PPUK przez niejakiego Joe McCord z University of Colorado z firmy LifeVantage
    corp. z Denver
  • asiaw11 16.05.07, 22:57
    Witam.Jestem mamą 5 letniego Kubusia również chorego na DMD.W grudniu zeszłego
    roku dowiedzieliśmy się, że nasz maluch jest chory.Na dzień dzisiejszy Kuba
    bierze sterydy (tak zdecydowaliśmy czy dobrze tego nie wiem do
    dziś).Oczywieście codzienna rehabilitacja, basen.Kiedy byliśmy w Warszawie
    końcem lutego na wizycie kontrolnej na Banaha u pani doktor Ryniewicz na
    pytanie co jeszcze możemy i powinniśmy podawać naszemu dziecku usłyszeliśmy "ŻE
    NIC"
    Wyjechaliśmy z tamtąd z mieszanymi uczuciami, tak jakby czuli się spełnieni
    wydając diagnoze a co potem dzieje się z naszymi dziećmi mają gdzieś.Bardzo się
    ciesze,że podjęłas ten temat. To prawda jesteśmy mało zorganizowani i każdy
    jakby z osobna szuka pomocy dla swojego synka.Wiem, że razem było by nam
    łatwiej i napewno warto podjąć jakieś kroki ku połączeniu naszych sił i
    wiedzy.My sami borykamy się z barjerą językową.Może to głupio brzmi ale nie
    znamy za dobrze angielskiego więc jest nam w tym temacie pod górke.Ale jesteśmy
    osobami otwartymi na wsółprace z innymi rodzicami i napewno razem zdziałamy
    więcej.

    Mój numer GG 2621168
    Proszę o kontakt ASIA
    www.uratujzycie.pl/
  • asiaw11 16.05.07, 23:12
    Acha chciałam dodać, że mieszkamy w Rybniku woj Śląskie. Może ktoś z Was
    również mieszka w tym województwie?
  • gofer73 17.05.07, 08:44
    Gwoli organizacji - informuję, że w dniach 27- 30 września br odbędzie się w
    Warszawie doroczne spotkanie EAMDA ( to skrót od European Alliance of Muscular
    Dystrophy Associations - Europejskie przymierze stowarzyszeń ds. zaników
    mięsni). To pierwsza taka międzynarodowa konferencja w Polsce. W programie
    konferencji będą poruszane tematy badań klinicznych dot. DMD oraz SMA.
    Organizatorom zależy aby ją nagłośnić medialnie. Jeśli ktoś ma taką możliwość
    (kontakty) proszę o kontakt na maila gazetowego.
    --
    Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Precla Szymka (30.10.05)
    Blog o Preclu
  • gofer73 17.05.07, 08:45
    na potwierdzenie: www.eamda.net/
    --
    Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Precla Szymka (30.10.05)
    Blog o Preclu
  • boz4j 22.05.07, 19:19
    Bravo RUSTI takich rodzicow nam potrzeba - Wam potrzeba. Mozecie miec klopoty z
    wysylka do Polski z direct website ale jest inny website co nawet rodzic z
    Turcji zamowil i dostal.. www.naturalgrocers.com ROSTI poczytaj sobie
    DWA PAIERY KTORE ZALACZYLAM W NOWYM TEMACIE "KONTYNUACJA O PROTANDIM " ROZWIEJE
    TO TWOJE WATPLIWOSCI. Jak beda tylko badania skoncone na DMD myszach to
    napewno opublikuje. Czy jestes juz zalogowany na TrialServe forum?
  • bonanza123 13.08.07, 13:38
    Witam Was wszystkich Bardzo serdecznie ,,Mam prosbedo
    Agnes5,chciałbym sie z toba skontaktowac ,,prosze Cie Agnes podaje
    Ci moje gg 5666608 Prosze Cie odezwij sie
  • agnesw5 13.08.07, 15:09
    Witam bonanza123, jeżeli chodzi o GG to raczej nie używam, ale można
    się ze mną skontaktować mailowo: agnwac@wp.pl częściej tam zaglądam
    i mam lepszą możliwość odpowiedzi. Pozdrawiam,
  • domino1969 28.05.08, 18:29
    co to jest dokładnie protandim !!!!i gdzie to można kupic !!może zbieżemy sie w
    kilka osob i pojedziemy do czech do tego prof vondracka i ustalimy co mamy dalej
    robic zeby sie razem zorganizowac itdco o tym myslicie
  • jacek.sztajnke 28.05.08, 22:13
    Świetny pomysł!
    Musimy założyć polski oddział Parent Project tak jak Vondracek w Czechach. Na
    pewno to nam pomoże w dostępie do lekarstwa.
  • izabela140205 29.05.08, 08:29
    Witam,
    Ja także uważam, że to świetny pomysł. Może najpierw spróbować się
    skontaktować z nimi drogą e-mail i zapytać jak to wszystko byśmy
    musieli zorganizować aby utworzyć w Polsce taki oddział Parent
    Project. Pewnie trzeba założyć jakąś fundację lub inną formę
    działaności, a zwłaszcza znaleźć lekarza, który by temu wszystkiemu
    patronował. Ja jestem z Warszawy, więc mogę porozmawiać z lekarzami
    z Poradni Chorób Mięśni i z Insytutem na Sobieskiego.
    Kochani musimy zacząć działać sami, bo nikt za nas tego nie zrobi.
    Musimy mieć nadzieję, że nasi chłopcy doczekają lekarstwa, a wówczas
    nie będzie czasu na tworzenie takiej organizaji, musimy to zrobić
    teraz.
    Podaję mój nr GG 7750819.

    Pozdrawiam
    Izabela mama Kacperka (3 lata)
  • cat4444 29.05.08, 14:19
    Po pierwsze musimy się zorganizować po drugie musimy coś zrobić z
    badaniami genetycznymi: PTC pomoże 10-15% chłopców z mutacją typu
    nonsense, PRO051 ma na celu zastosowanie sekwencji antysensu mRNA i
    doprowadzenie do opuszczenia egzonu zawierającego mutację typu stop
    kodon i pomoże kolejnym 15 % chorych.Z tego wynika że około 30% może
    otrzymać lek NIESTETY nie w Polsce, bo dzieci z mutacjami punktowymi
    nie mają określonego dokładnego rodzaju tej mutacji.No ale cóż jak
    mi powiedział prof Zaremba szukanie mutacji punktowych to ciężka
    praca więc niech nasi chłopcy umierają bo pan profesor w końcu
    został lekarzem nie po to żeby życie ratować tylko żeby użalać się
    nad sobą jaką to ma ciężką pracę.Poważnie zastanawiam się nad
    nagłośnieniem tej sprawy w mediach bo testują już drugi lek a my
    siedzimy cicho i nic nie robimy.Już naprawdę nadszedł czas żeby
    zacząc działać!!!Mi nie odpowiada opcja siedzenia na tyłku i
    patrzenia jak inni chłopcy zdrowieją a mój syn umiera.
  • rusti 30.05.08, 12:35
    Bardzo cieszę się, że wrócił temat PP na tej stronie. Jeśli chodzi o
    czeski oddział PP to nie doktor Vondracek jest jego założycielem,
    ale Paulina Petraskowa, która w roku 2001 wraz ze swoim mężem
    podjęła starania, zakończone ostatecznie założeniem Panent Project.
    Oczywiście doktor Vondracek jest bardzo ważna osobą dla dzieciaków z
    DMD/BMD w Czechach dlatego, że to on właśnie jest lekarzem, to on
    prowadzi rejestr chorych wraz z bazą danych o rodzaju wady
    genetycznej. Kontaktowałem się drogą mailową z Pauliną i ona
    oczywiście jest chętna pomóc. Ważne jest aby skorzystać z jej wiedzy
    w zakresie korzystania z PP na świecie. Paulina nawiązała
    bezpośredni kontakt z Pat Furlong, która założyła PP w USA (była
    prekursorką ruchu na świecie). Od tamtej pory przedstawiciele PP
    działają na całym świecie. Pat Furlong na rzecz intensyfikacji badań
    oraz podniesienia poziomu finansowania tych badań lobbuje w
    amerykańskim kongresie oraz w wielu ogólnonarodowych instytucjach.
    Nasza koleżanka - Bożena (boz4 - chyba taki ma nick na naszym forum)
    jest również bardzo zaangażowana w działania na rzecz dzieciaków z
    DMD na terenie USA. Jej syn też jest chory. Myślę, że tylko takie
    osoby, a więc osoby dotknięte chorobą są tak naprawdę w stanie
    dobrze działać w takiej organizacji jak PP.
  • cat4444 30.05.08, 13:37
    No więc właśnie trzeba przestać gadać tylko zacząć coś robić.Rusti
    świetnie że masz kontakt z założycielami PP bo właśnie naszym celem
    jest założyć polski ,,oddział".Z Izą postanowiłyśmy skontaktować się
    z prof. Hausmanową-Petrusewicz może ona nam pomoże w zoorganizowaniu
    lekarza, który poprowadzi bazę i fajnie gdyby jakaś państwowa
    instytucja brała w tym udział,wątpliwe ale trzeba spróbować.
    Najlepiej żeby tą sprawą zajęło się wiecej ludzi bo tak będzie
    szybciej i korzystniej dla wszystkich.Rusti napisz mi proszę na
    cat4444@wp.pl wszystko co wiesz na temat działalności i ogólnych
    waruków istnienia PP a ja z zainteresowanymi osobami zacznę w tym
    kierunku działać.
  • jacek.sztajnke 30.05.08, 15:34
    Proponuję stworzyć listę osób zainteresowanych założeniem PP
    w Polsce. Dodatkowo lista pacjentów z opisem jednostk chorobowych, postepów
    choroby, prowadzonego leczenia/rehabilitacji i lekarzy prowadzących.
    Z taką listą łatwiej się będzie rozmawiało z lekarzami.

    Na potrzeby PP mogę założyć osobny dział na portalu www.zanikmiesni.org.pl,
    który będzie dostępny tylko dla zarejestrowanych użytkowników (ochrona danych
    osobowych).
  • rusti 30.05.08, 17:47
    Co do listy osób chętnych do pomocy przy organizacji PP w Polsce to
    oczywiście jak najbardziej możemy to zrobić. Mam watpliwości co do
    tworzenia w tej chwili rejestru chorych drogą internetową. To dość
    śliski teren. Z tego co się orientuję, do rejestracji dzieci jest
    opracowany w USA program komputerowy i PP w Czechach chyba
    (piszę "chyba" bo nie wiem tego napewno) korzysta z tego programu .
    Zostanie on udostępniony w przypadku założenia PP w Polsce za darmo
    przez PP w USA. Nawet jeśli będziesz miał dobre zabezpieczenia
    (uważam jednak, że na takie zabezpieczenia trzeba dość dużo
    pieniążków) myślę, że nie są one w stanie uchronić przed włamaniem
    osób nieporządanych, a wtedy dane chorych mogą być narażone na
    wyciek, a Ty narazisz się na zarzuty nieprawidłowego administrowania
    danymi osobowymi, a co gorsza danymi z zakresu stanu zdrowia.
    Zresztą do rozmowy z lekarzami nie jest nam w chwili obecnej
    potrzebna lista chorych, ale duża grupa rodziców i opiekunów dzieci
    chorych na DMD i BMD. Wcześniej miałem pomysł na zorganizowanie
    ogólnopolskiej akcji informacyjnej o możliwości powstania takiej
    organizacji w Polsce poprzez bezpośrednie dotarcie do poradni
    neurologicznych lub rehabilitacyjnych w całej Polsce. Ja dysponuję
    kompletną bazą danych w tym zakresie. Ale żeby dotrzeć do tych
    ośrodków trzeba byłoby wydrukować "odezwę" do osób zainteresowanych
    i poprosić lekarzy aby wyeksponowali tę odezwę w swoich placówkach.
    Do tego trzeba byłoby poprosić o to aby lekarze prowadzący osoby
    chore na zanik mięśni poinformowali zainteresowanych o powstaniu PP
    w Polsce. Aby to wszystko zrobić trzeba mieć trochę kasy na wydanie
    i bardzo dużo czasu. Ja oczywiście deklaruje swój wkład w niezbędne
    prace. Dlaczego proponuję dojście do chorych tą drogą? Wydaje się,
    ze internet byłby dużo łatwiejszy. Owszem internet jest kopalnią
    informacji, ale co z tymi którzy mieszkają na wsiach? W wielu
    wypadkach nawet w małych miasteczkach wielu chorych nie ma dostepu
    do nowoczesnych technologii, a przecież myślę, że chodzi nam o
    wszystkich chorych. Nie tylko o własne pociechy. Prawda? Pat Furlong
    straciła swoich dwóch synów chorych na DMD. Pracuje jednak dla
    innych. Ja też mieszkam w małej wsi i nie mam internetu w domu.
    Co do podzielenia się informacjami o PP to służę tym wszystkim co
    wiem.
    1) W przypadku tworzenia organizacji w Polsce najbardziej celowym
    jest uruchomieniem jej pod szyldem Parent Project.
    2) Uzyskujemy od PP USA - logo organizacji oraz statut, który trzeba
    tylko zarejestrować w Polsce (PP w USA bez żadnego problemu udzieli
    nam tego o czym piszę).
    3) Od momentu rejestracji mozemy rozpocząć działalność harytatywną,
    łącznie ze zbiórkami pieniężnymi na potrzeby organizacji i osób
    chorych
    4) oczywiście po drodze należy jeszcze uzyskać status organizacji
    pożytku publicznego (to przy rejetracji w KRS)
    5) PP w Polsce będzie wiec w składzie PP USA, które dowodzi na
    świecie i to przez tą organizację przechodzą wszelkie informacje z
    pola walki z zanikiem mięśni, mamy więc możliwość korzystania z
    całego bagażu doświadczeń będących w ich posiadaniu.
    6) Uważam, że powinno dojść do "ZJAZDU ZAŁOŻYCIELSKIEGO" PP w
    Polsce. Czyli poprostu powinny sięskrzyknąć osoby chętne i jednego
    dnia przyjechać do umóieonego miejsca podagać , rozdzielić zadania i
    ruszyć do boju. Na takie spotkanie można byłoby poprosić kogoś z
    zarządu PP w Czechach. Warto uczyć sięna doświadczeniach innych
    zwłąszcza, że Paulina Petraskowa zadeklarowała swoja pomoc.
    Myślę, że do poniedziałku uda mi się skontaktować z kilkoma osobami
    i napiszę wtedy o wynikach tego co udało mi się ustalić.
    Pozdrawiam. Marek
  • jacek.sztajnke 30.05.08, 18:31
    Oczywiście dotarcie do pacjentów pzez poradnie jest jak najbardziej
    właściwą drogą. Musimy się jednak zastanowić jak przekonać lekarzy
    do współpracy. Służba zdrowia nieraz ma problemy nawet ze znaczkami pocztowymi.
    Potrzeba dużo pieniędzy. Może jakiś projekt unijny na akcję informacyjną?
    Jaką formę powinien mieć PP: stowarzyszenie czy fundacja?
    Dysponujesz może polskim tłumaczeniem statutu lub choćby angielskim?
    Będzie potrzebny prawnik, aby dostosować statut do polskiego prawa.
    Gdy już zarejestrujemy organizację to dodatkowa rejestracja OPP nie powinna być
    dużym problemem.
    Co do zjazdu założycielskiego:
    Latem w terminie 27.06-11.07 odbędzie się turnus rehabilitacyjny w Jantarze
    (miejscowość w pobliżu Mierzei Wiślanej miniurl.pl/41068) dla zaników
    mięśni. Będą na nim sami zainteresowani (również kilka osób z niniejszego
    subwątku). Na pewno będziemy dużo dyskutować o nowej organizacji. Serdecznie
    zapraszam wszystkich do odwiedzenia nas w ośrodku. Ale jako, że sezon ogórkowy
    nie jest dobry do podejmowania decyzji, powinniśmy ustalić jakiś termin i
    miejsce we wrześniu.
    Pozdrowienia
    Jacek
  • cat4444 30.05.08, 18:35
    Rusti jeżeli chodzi o moje miasto to ja bardzo chętnie na własny
    koszt mogę wydrukować ulotki informacyjne i udać się do wszystkich
    poradni neurologicznych.Co do dostępu do internetu w małych
    miejscowościach to nie do końca jest tak jak myślisz bo przecież
    każdy z nas należy do jakiegoś zrzeszenia lub fundacji a te z reguły
    mają dostęp do internetu i ja również mogę zająć się wysyłaniem
    informacji do nich.Moim zdaniem praktycznie wszyscy jeżdżą do
    poradni chorób mięśni czy to w Warszawie czy Szczecinie i właśnie
    przede wszystkim tam nalezałoby ogłosić nasze przedsięwzięcie.Ja
    również popieram pomysł ZJAZDU ZAŁOŻYCIELSKIEGO.
  • cat4444 30.05.08, 18:41
    Jacku prawdopodobnie właśnie we wrześniu będzie turnus dla świeżo
    zdiagnozowanych koło Koszalina organizowany przez fundację
    szczecińską może by spróbować właśnie w tym ośrodku zorganizować
    takie spotkanie?
  • jacek.sztajnke 30.05.08, 19:34
    Jest to bardzo dobry pomysł. Porozmawiam z przewodniczącą fundacji.
  • izabela140205 02.06.08, 14:14
    Witam,
    Kochani własnie wysłałam maila napisanego wspólnymi siłami z cat444
    do prof. Hausmanowej, w którym składamy zapytanie o możliwość
    osobistego spotkania się z nią i porozmawiania na temat założenia w
    Polsce Parent Project. Jak macie jakieś sugestie o co dokładnie ją
    pytać to piszcie. Liczę na Was, bo moja wiedza o DMD jest jeszcze z
    pewnością niewielka w porównaniu do Waszej.
    Pozdrawiam
    Iza mama Kacperka (3 lata)
  • jacek.sztajnke 02.06.08, 17:43
    Potrzebujemy więc pozyskać dla projektu lekarzy (najlepiej
    neurologów dziecięcych) w poszczególnych regionach kraju.

    Jeśli chodzi o woj.pomorskie nie będzie z tym problemu.
    Mój zaprzyjaźniony neurolog obiecał zająć się tą sprawą.
    Jest duża szansa, że pozyska lekarki z Akademii Medycznej
    w Gdańsku. Musimy wiedzieć w szczegółach jak wygląda współpraca
    PP z lekarzami.
    Wyobrażam to sobie w ten sposób, iż stworzymy partnerstwo
    z ośrodkami/gabinetami medycznymi. Chorzy będą zapraszani
    na konsultacje i tam będą otrzymywać szczegółowe informacje
    o badaniach.

    Jak na razie poradnia na Banacha jako jedyna w Polsce
    ma jakiś rejestr chorych i należałoby z nimi porozmawiać
    o udostępnieniu danych regionalnym ośrodkom.
    Zła wiadomość to taka, że ten rejestr może być traktowany
    jako ważny element przetargowy w rozmowach z firmami
    farmaceutycznymi i może być ciężko wyciągnąć te informacje.
  • izabela140205 02.06.08, 20:46
    Jakby co to ja mogę pojechać osobiście na Banacha i z nimi
    porozmawiać (mieszkam dosłownie na granicy z Warszawą). Poczekam na
    odpowiedź od prof. Hausmanowej i się z nią spotkam, może ona nam w
    jakiś sposób pomoże (w końcu jest znana na świecie). Mój numer GG
    7750819.
    Pozdrawiam
    Iza mam Kacperka (3lata)
  • boz4j 03.06.08, 14:40
    Milo mi zobaczyc , ze zaczyna wiecej osob myslec o zalozeniu
    organizacji. Musicie to zrobic, jesli chacecie uczestniczyc w jakis
    trials i miec dostep do terapii jak juz bedzie.Musicei wiedziec ,
    ze napewno terapis na DMD nie bedzie w jednej pigulce . Musi byc
    baza , ze szpitalem i lekarzami co beda wiedzieli jak zastosowac .
    Pigulka to moze bedzie tylko na point mutation , ale wszustkie inne
    to bedo raczej calogodzinne dawkowania . Muszicie sie zjednoczyc.
    Pojedynczo -POLSKIE DZIECI BEDA UMIERALY CIAGLE NAWET JESLI SWIAT
    BEDZIE MILA DOSTEP TO TERAPI.Tylko niektorzy z Polski moga wyjechac
    zagranice i leczyc dzieci.Finance, Finance. NAJWAZNIEJSZE, JAK
    ZALOZYCIE, TO MUSICIE DZILAC , ZEBY PRZEBADANO WSZYSTKIE DZIECI ,
    KTO MA JEKI BLAD GENETYCZNY, PONIEWAZ ROZNE FORMY TERAPI BEDA DO
    ROZNYCH BELDOW GENETYCZNYCH. Minelo rok od moich" goracych" wpisow
    na tym forum. Mysle , ze ostanie nowosci ze swiata DDM , was
    zmobilizowaly.Zalozenie organizacji to szansa dla waszych dzieci.
    Zdziwicie sie jaka sile mozecie miec razem i jakie mozliwosci i jak
    bedziecie uzupleniali swioje talenty. Okaze sie , ze sa ludzie z
    roznymi zawodami dotknieci ( ich dzieci) . Pozniej okaze sie , ze
    macie w swoich oddzialach i adwokata, i computerowca i sponsora i
    kogos kto chodzi z ulotkami. RODZICE -JESTESCIE POTEGA RAZEM i tylko
    placzacymi rodzicami oddzielnie. Bozena
  • boz4j 03.06.08, 14:44
    Slowo terapis , jakos mi tak wyszlo jak przerabilam "therapy"
    na "teraie ". Nie uzylam podgadu , i jakos tak wiecej niz smiesznie
    wyszlo.
  • cat4444 03.06.08, 15:30
    Bożenko chciałabym żebyś dała nam namiary ,,na siebie".Rusti
    niestety nie odezwał się dlatego zamierzam sama napisać do Pat z
    USA.Niestety mogę mieć problemy językowe dlatego przydałaby się nam
    twoja pomoc.W czerwcu rodzice orgaznizują turnus i tam zamierzamy
    podjąc kroki w kierunku Parent Project bo to co się dzieje w Polsce
    to jest zwykła kpina i paranoja dlatego musimy się
    zjednoczyć.Stwierdziliśmy że założymy PP za wszelką cenę nawet gdyby
    miało być nas tylko trzech.
  • karasia301 03.06.08, 22:07
    Witajcie! z wielką ciekawością czytam Wasze posty, to jest super co
    chcecie zrobić, jeżeli będę mogła w jakiś sposób pomóc to oczywiście
    pomogę.
    Pozdrawiam i trzymam kciuki
  • rusti 04.06.08, 09:51
    Myślę, że będzie dużo więcej chętnych osób do pomocy przy założeniu
    i dalszym działaniu organizacji. Mam przynajmniej taką nadzieję.
    Jeśli chodzi o PP w Polsce to faktycznie trzeba zacząć od kontaktu z
    PP w USA i z pewnością Bożena mogłaby być bardzo pomocna. Dzięki
    Bożenko, że odezwałaś się na forum. Napisałem do Ciebie dwa posty,
    na jeden dostałem odpowiedź, nie wiem czy doszedł do Ciebie drugi.
    Ale bardzo cieszę się, że znowu jesteś na forum. Mam pytanie - czy
    ktokolwiek z Was nawiązał już jakiś kontakt z czeską PP? Nie byłoby
    zbyt poważne gdybyśmy odrębnie na własną rękę próbowali kontaktować
    się z nimi. Jeśli jeszcze nikt z Was nie kontaktował się z nimi mogę
    to oczywiście zrobić. Jeśli na turnusie czerwcowym moglibyśmy
    spotkać się i coś już konkretnie ustalić to mam prośbę o jakieś
    szczegóły - kto prowadzi zapisy i czy są jeszcze wolne miejsca.
    Bardzo proszę o jakieś informacje. Jeśli chodzi o Czechów to myślę,
    że moglibyśmy spróbować zaprosić do Polski Paulinę Petraskową. Przy
    zakładaniu organizacji typu PP skorzystanie z doświadczeń tych,
    którzy mają już to za soba z pewnością ułatwi rejestrację w Polsce.
    Cat4444 gdybyś miała problemy z listem do Pat Furlong możesz
    podesłać mi to co napisałaś po polsku, a ja dam to do tłumaczenia.
    Sam niestety nie jestem w stanie pomóc w tłumaczeniu tekstów na
    angielski bo moja znajomość angielskiego nie jest zbyt mocna, ale od
    lat współpracuję z biurem tłumaczy przysięgłych.
    Co do innych informacji dotyczących założenia PP w Polsce to zasady
    powoływania takich organizacji regulują dwie w zasadzie ustawy -
    Ustawa z dnia 6.04.1984 o fundacjach oraz Ustawa z dnia 24.04.2003
    roku o działalności pożytku publicznego i wolontariacie. Aby założyć
    PP musimy mieć statut fundacji oraz określonych fundatorów.
    oczywiście trzeba mieć siedzibę, prowadzić dokumentację
    działalności, sporządzać sprawozdania itd. Akt założycielski
    sporządza wymaga formy aktu notarialnego. To wszystko składa się do
    KRS i wnioskuje o rejestrację. O status organizacji pożytku
    publ;icznego można wystąpić odrazu przy skłądaniu wniosku o wpis do
    KRS lub teżpóźniej. Oczywiście warto mieć status OPP ze względu na
    to, ze tak naprawdę tylko darowizny na rzecz takich jednostek
    skutkują prawem do odpisu od podstawy opodatkowania darczyńców o
    statusie spółki prawa handlowego. Warto jednak zaznaczyć, że
    prowadzenie fundacji wymaga określonych czynności wykonywanych w
    trakcie jej funkcjonowania. Między innymi są to obowiązki
    prowadzenia rachunkowości oraz statystyki wobec nadzorujacego
    działalność organizacji ministra(MSWiA).
    Można też założyć stowarzyszenie, którego działalności i założenie
    wygląda inaczej niż w przypadku fundacji. Jest nawet uproszczona
    forma stowarzyszeń tzw. stowarzyszenie zwykłe, nie podlegajace
    rejestracji w KRS. Oczywiście formę działalności trzeba będzie
    dobrać do możliwości obsługi organizacji. Jeśli miałaby to byc
    fundacja to musimy mieć fianse na starcie i ludzi którzy
    prowadziliby sprawy papierowe. Oczywiście najlogiczniejszą siedzibą
    byłaby Warszawa. Ale potrzebujemy więcej niż trzy osoby do pracy
    przy zakładaniu PP w Polsce. Poprostu się nie da w takim składzie
    nic zrobić. Aby przyciągnąć większą liczbę ludzi proponuję, aby
    każde z nas zajęło się propagowaniem informacji o PP w swoim
    województwie. Lekarze w ośrodkach neurologicznych oraz
    rehabilitacyjnych nie podadzą nam namiarów na pacjentów bo zabrania
    im to prawo, ale to oni mogliby poinformować chorych o takiej
    organizacji. Tylko aby to to zrobić powinniśmy mieć adres strony
    internetowej z kompletną informacją na temat PP w Polsce (tą sprawę
    możemy chyba od ręki zrobić na stronach podawanych przez Jacka)
    myśle też , że trzeba byłoby podać jakiś numer telefonu. Moglibyśmy
    to załątwić województwami - ja zająłbym się podlaskim, może też
    warmińsko-mazurskim. Zlecę wydruk kilkuset plakacików i roześlę do
    lekarzy lub sam zawiozę tam gdzie będę mógł. Mogłyby być też ulotki -
    zwykłe wydruki komputerowe rozkładane wszędzie tam gdzie jesteśmy.
    Jest oczywiście jasną sprawą, że trzeba zapukać do istniejacych już
    fundacji i stowarzyszeń do których należą nasze dzieciaki. Myślę, że
    na spotkaniu turnusowym ustalilibyśmy szczegóły takiej akcji. I do
    dzieła. Moje gg 6497095 Nawet jeśli mam status "niedostępny" to
    można pisać.
  • cat4444 04.06.08, 19:41
    RUSTI wysłałam wiadomość na gazetowego maila
  • domino1969 25.05.09, 12:19
    pzdrawiam i mam pytanie gdzie mogę w polsce kupic protandim ?
  • tomek_s_68 26.06.08, 09:55
    Gdzie i jak można kupić PROTANDIM
  • domino1969 30.06.08, 21:39
    ten starszy neurolog o którym pisze amerykanka to profesor dolot fidziańska
    urzęduje w warszawie w klinice na ul banacha .przyjmuje prywatnie tylko we
    wtorki tel do kliniki (022)5991801 lub końcówka 02 to telefon do rejestracji a
    teraz podam telefon bezpośrednio do szpitala gdzie pracuje (022) 6086547 ona ma
    naprawde duże pojęcie o tej chorobie
  • danieldyl 01.08.08, 23:25
    witam Serdecznie bardzo bym chciala sie z Pania zkontaktowac.
    Czy jest to mozliwe?

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka