Dodaj do ulubionych

Pierwszy wózek :(

    • see_me Re: Pierwszy wózek :( 15.01.08, 12:57
      Witaj Gruchotko:)
      Ja się co prawda na tym forum raczej nie udzielam, ale myślę, że z mojej wypowiedzi będziesz mogła wyciągnąć coś dla siebie.
      Mam 23 lata, od 14 roku życia jeżdżę na wózku. Mój pierwszy był taki jak te szpitalne...wielki, siedzisko wysoko, mocno wysunięte do przodu podnóżki...coś okropnego...drugi to samo, dopiero trzeci sportowy Panthera jest idealny...Dla mnie podstawą jest by leciutko jeździł, dobre trzymanie obręczy w kołach (ja mam powleczone gumą) wygodne oparcie i siedzenie. na siedzenie są takie specjalne pompowane poduszki, drogie bo okolo 800 zł, ale wygodne. Zastanawiam się w jakim stanie fizycznym jest osoba ktora ma siąść na ten wózek...ja nadal sam się poruszam, niestety po mieście już ciężko, ale pod domu i podworku daję radę. Jeśli chłopiec/dziewczynka daje sobie rade, to polecam jakiś wózek aktywny,są wygodne i lekkie, dzieki czemu będzie mógł samemu sie przemieszczać, żeby jak najdłużej korzystać z mieśni, a raczej resztek ...
      Nie wiem czy wiesz, pewnie tak, ale napisze. Od NFZ należy się kasa na wózek, raz na 5 lat. lekarz musi przepisać i można wyszarpnąć trochę pieniędzy, z tego co się orietuje okolo 1800zł, dalej z papierem o przyznaniu funduszy od NFZ idziesz do swojego oddzialu PCPR i oni dadzą ci 150 % tego co przyznał narodowy fundusz. czyli okolo 4500 zł:) za taka kasę można już kupić wózeczek:)
      Ponad to w PFRONie jest mozliwość uzyskania dofinansowania na wózek elektryczny nawet 18 tyś zł. ja tyle bynajmniej dostałem, z czego 10 % musiałem załacić...Kupiłem wozek NeTTI III e-FIX, stoi i sie kurzy, bo nie uważam wózków elektrycznych za godne uwagi.mogę za grosze odsprzedać.
      Pamiętaj że osoba jeżdżąca na wózku musi sie w nim dobrze czuć, bezpiecznie przede wszystkim. dlatego nie kupuj pierwszego lepszego tylko wypróbujcie kilka. Być może aktywny wózek to złe rozwiązanie, może potrzebny jest jakiś z podparciem głowy, wygodnymi podnóżkami, dobrym podparciem kręgosłupa... Wózek jest jak buty, każdy nosi inne. Jakbym mógł jakoś pomoc to pisz simsonek2@op.pl

      "żyjcie, egzystencje pozostawcie roślinom"

      Sebastian (chory na DMD od 8 roku życia)
    • soul33 Re: Pierwszy wózek :( 15.01.08, 20:49
      Sebastian, szczerze mówiąc, słabo sobie wyobrażam, jak mozesz jeździć na
      Pantherze. W każdym razie na takiej standardowej, jaką znam:
      img174.imageshack.us/img174/5822/s23002ey9.jpg
      Ale wiem też, że można wiele zmian wprowadzić do tych wózków i być może wtedy są
      właśnie tak dobre, jak piszesz. Poza tym od 19 roku życia korzystam tylko z
      wózka elektrycznego, ponieważ nie miałem siły poruszać się na zwykłym. Może masz
      Beckera? ;)

      Ale to inny temat. Natomiast w kwestii wózka, to z własnych doświadczeń (i
      błędów) mogę teraz wyrazić swoją opinię w kilku kwestiach.

      Największym problemem są dwie kwestie: stopy i kręgosłup. Prawie wszyscy,
      których znałem jeszcze kilka lat temu, mieli przykurcze, które sprawiały, że
      stopy były skręcone do środka. Działo się to z powodu przykurczy achillesa i
      podnóżków zbyt odchylonych do tyłu. Wtedy stopa opiera się głównie na palcach,
      więc automatycznie w kostce pochyla się na zewnątrz, a palce idą do środka.
      Zatem ważne jest, aby oprócz palcy, także pięta była zawsze na czymś oparta. To
      jest coś co zwykle można samemu zrobić, gdyby podnóżek nie miał odpowiedniej
      regulacji. na początek byłoby również dobre, aby podnóżek dał się podnieść lub
      wyjąć, ponieważ prawie wszyscy odpychają się nogami.To pewnie dobrze działa na
      mięśnie, ponieważ cały czas są w ruchu.

      Druga sprawa to oparcia pod łokcie i plecy. Zbyt szeroko rozstawione powodują
      szybkie pogłębianie się skoliozy. Tak samo, jak zbyt niskie lub zbyt wysokie.
      Zatem oczywiście najlepiej, aby były regulowane. Gruchotko, musisz po prostu
      obserwować, jak Twój syn siedzi na wózku. Przynajmniej ja sam w tym wieku
      niespecjalnie zwracałem uwagę na poprawną pozycję. Jednak na samym początku
      ważne jest też, aby nie ograniczać możlwiości ruchu.

      Poza tym pierwszy wózek to fajna rzecz. Od razu człowiek ma nieporównywalnie
      więcej możliwości. Choć niektórzy nie są zbyt chętni, aby usiąść na wózku, to
      jednak jest to znacznie wyższy poziom życia w porównaniu z robieniem kilku
      męczących kroków z krzesła na inne krzesło lub łóżko i z powrotem. Nie wiem, czy
      o tym nie pisałem (gratulacje dla fundacji szczecińskiej z powodu usunięcia
      forum), ale miałem kolegę, który zgodził się usiąść na wózku, gdy zobaczył, jak
      inni jeżdzą i jak jest to wygodnie. Albo na turnusie rehabilitacyjnym była mama
      z synem, który bardzo słabo chodził, więc któregoś dnia pożyczył wózek i od tej
      pory był wszędzie. Spotkać można go było w najróżniejszych miejscach, a jego
      mama sprawiała wrażenie trochę zdezorientowanej, gdy go szukała go po ośrodku :)
      Ale i tak najwięcej możliwości daje wózek elektryczny. Na zwykłym po łąkach i
      lasach nie pojeździsz...

      Choć takie, nieraz pozytywne, podejście osób chorych do kwestii pierwszego
      wózka, jest pewnie charakterystyczne dla ludzi bardzo młodych.

      Pozdrawiam

      --
      -Soulcatcher-
      Tomek, 26 lat, dmd
      • rusti Re: Pytanie do Tomka (Soul33) 04.03.08, 12:08
        W związku z zakupem wózka mam do Ciebie kilka pytań:
        1. Jaki jest lepszy rozmiar kół tylnych ( w ofercie mam 20", 22" i
        24")
        2. Czy lepiej jest jeśli opony są pompowane, czy pełne?
        3. Czy przydają się hamulce bębnowe?
        4. Czy potrzebny jest oddzielny hamulec dla opiekuna?
        5. Czy jest potrzebny pas biodrowy?
        Bardzo proszę o odpowiedź.
        I jeszcze jedno czy wiesz coś na temat użytkowania poduszek
        antyodleżynowych w technologii VARILITE?
        • soul33 Re: Pytanie do Tomka (Soul33) 12.03.08, 12:07
          Akurat kilka dni nie zaglądałem. Mam nadzieje, że jeszcze zdążyłem.

          1. Ciężko powiedzieć. To pewnie zależy m.in. od wózka. "Na oko"
          wziąłbym średnie, ale na pewno warto by wypróbować.
          2. Ja bym wolał pompowane, bo można samemu dostosować ciśnienie.
          Poza tym pełne mogą być cięższe.
          3. Raczej nie mogą być lekkie, więc nie.
          4. To zależy, jak często syn ucieka ;) Ten hamulec na pewno nie
          służy do hamowania w czasie jazdy.
          5. No jasne. Przecież nie trzeba go zapinać. A mi w końcu stał się
          potrzebny.

          Niewiele wiem. Mam poduszkę JayCare, żelową, od wielu lat. Na
          początku, gdy jest się bardzo aktywnym, nie zawsze trzeba z takiej
          korzystać. Ale potem jest absolutnie niezbędna.

          Na marginesie apel do wszystkich: dbajcie o rozciąganie dłoni!
          Wiele osób nie może w ogóle bez pomocy korzystać z komputera. Ja
          miałem tyle szczęścia, że polubiłem rozciąganie dłoni i sam to
          robiłem. Mogłem tak wygiąć rękę, aby mieć kąt prosty między
          nadgarstkiem i środkiem dłoni oraz palcami.

          I kto mnie teraz dogoni? :]

          PS. Ale dalej, to już niezdrowo, bo to nadwyręża stawy i nawet po
          latach może boleć.

          Pozdrawiam

          --
          -Soulcatcher-
          Tomek, 27 lat, dmd
    • gruchotka Nadszedł ten nieuchronny moment... 17.10.08, 18:49
      ... to już ostatnie 'wejścia' po schodach, ostatnie wstawanie z ziemi przy krześle (objaw Gowersa przestał funkcjonować :( ) Mat zaraz skończy 8 lat i właśnie jest na etapie pierwszego wózka.
      I...
      W MOPS w Gdańsku okazuje się, że muszę różnicę między ceną wózka a refundacją z NFZ pokryć z własnej kieszeni. Czyli, wózek kosztuje 5.000 PLN, a ja muszę zapłacić 3.200 i potem jestem zmuszona czekać 2 miesiące lub więcej na zwrot tej kwoty.
      Nie mam 3-4 tyś, więc muszę wziąć kredyt w banku. Kredyt wcześniej spłacę (jak dostanę 'kasę' z NFZ), ale prowizję, odsetki do dnia spłaty oraz ubezpieczenie muszę zapłacić, co de facto zwiększa cenę wózka.

      Chore, chore, chore...



      --
      "Tego, co najważniejsze, okiem zobaczyć nie można"
      "Mały Książę" Antoine de Saint Exupéry
        • gruchotka Re: Nadszedł ten nieuchronny moment... 05.11.08, 20:06
          Dzięki Angelika *)
          Mat jeszcze chodzi, ale ma kryzysy :(

          Zamówiliśmy taki wózek
          www.med-orth.wroc.pl/archiwum/produkty/wozki/avant_1.jpg
          Doszły jeszcze osłony na koła, wzmocnione szprychy, lepsze opony, lepsze małe kółka, boki wózka zabezpieczające przed zmoczeniem/ochlapaniem, poduszka, lepsze obręcze na kołach, którymi dziecko prowadzi i kieruje wózkiem.
          Wózek kosztuje 6.300 PLN, z tego 1.800 płaci NFZ, 2.700 MOPS, czyli z własnej kieszeni wykładamy 1.800 PLN.
          Chore to wszystko...


          --
          "Tego, co najważniejsze, okiem zobaczyć nie można"
          "Mały Książę" Antoine de Saint Exupéry
          • alicjaczar Re: Nadszedł ten nieuchronny moment... 25.11.08, 16:57
            Witaj Gruchotko....
            tak obserwuje to forum...
            Macio jeszcze do I Komuni poszedł na własnych nóżkach....w wieku 9
            lat, jesienią "przesiadł" się na ...wózek.Ja bardzo źle to zniosłam,
            ale widząc jak co chwileczkę upada....kołysze się, idąc niepewenie,
            musiałam sie z tym pogodzić.
            Ludzka psychika jest nieobliczalna-cos powiem o sobie-na początku
            tak jakbym sie wstydziła wózka, wiem, brzmi to głupio....ale tak
            było...potem zima na deptaku w Krynicy-poszłam SAMA, pod prąd,
            naprzeciw ludzio-walczyłam sama ze sobą...
            Wiesz-to może nie pociecha, ale w Radziszowie-sanatorium
            Rehabilitacyjne pod Krakowem-byli juz 6-letni chłopcy na wózku z
            DMD...bardzo żle siedzący, przechyleni na jeden bok, niestabilni, z
            zaawansowana skoliozą...Mcko duzo świczył, zwłaszcza dłonie-
            np.klocki Lego, komputer, zabawy- ćwiczenia.
            dzieki temu zachował długo zdolność pracy dłonia i palcami.
            pozdrawiam
            Alicja

            smokk2005.blox.pl
            • gruchotka Alicjaczar 25.11.08, 18:44
              Dziękuję za dobre słowo.
              Mat do Pierwszej Komunii niestety już pojedzie na wózku.
              Wózek i to, że Mat przestaje chodzić, nie jest dla mnie największym problemem, bo się z tym pogodziłam i wiem co nas czeka. Dla mnie wielkim problemem jest upośledzenie umysłowe moich dzieci, bo to jest coś czego nie można kontrolować i nie wiadomo jak będzie postępować.
              Jak na dwoje dzieci z DMD i upośledzeniem umysłowym, oprócz tego Dominikowi dopisano ADHD i autyzm. Oraz realną groźbą tego, ze jestem chora na polineuropatię, to radzę sobie dobrze, aż za dobrze, co wiele osób dziwi, bo nie widać po mnie tych wszystkich problemów.
              Chyba muszę się zamienić w wiecznie narzekającą i poszkodowaną osobę, bo to bardziej skutkuje w relacjach ze światem.

              Pozdrawiam Cię Alicja, mam dla Ciebie wiele szacunku!!!
              H.
              --
              "Tego, co najważniejsze, okiem zobaczyć nie można"
              "Mały Książę" Antoine de Saint Exupéry
              • alicjaczar Re: Alicjaczar 27.11.08, 10:07
                Wiesz co Gruchotko, masz rację...Ci co narzekają, jojczą bardziej sa
                widoczni. jesli nie narzekasz i stekasz, tzn.dajesz sobie rady i o
                co Ci chodzi.TEŻ to przerabiałam, jak sobie radziłam, to w czym
                problem.A człowiek ściska zęby i robi to Dla Dzieci. jestes
                niesamowita, twoje dramaty w stosunku do mnie...Ty masz razy dwa a
                może nawet współczynnik większy..ja kiedys sie zastanawiałam-sorry-
                gdybym zrobiła Ci przykrość, ale Ty mnie zrozumiesz-czy nie lepiej
                by było gdyby Macio nie był wszystkiego świadom. czy lepsze jest gdy
                tak CHORE DZIECKO jest sprawne umysłowo...nie wiem, nie umiem do
                końca sobie odpowiedzieć...dziewczyno, dbaj o sibie, wiem, rady daje
                się łatwo...ale dbaj, bo na Twoich barkach....tak dużo..
                Życia Dzieci.
                Całuje i pozdrawiam.
                Odbierz poczte na : gruchotka.
                pa

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka