Dodaj do ulubionych

Parent Project w Polsce

04.06.08, 10:46
Witam,
Pozwoliłam sobie założyć nowy wątek, w którym będziemy poruszali
wszystkie kwestie dotyczące prób stworzenia Parent Projekt w Polsce.
Myślę, że tak będzie czytelniej dla wszystkich.
Pozdrawiam
Iza

PS. Być może administrator mógłby przenieść tutaj wszystkie wątki na
temat tworzenia PP, które są zamieszczone w watku "Protandim!...."
Obserwuj wątek
    • asiaw11 Re: Parent Project w Polsce 04.06.08, 11:54
      Witam serdecznie.Oczywiście my również chętnie pomożemy. Rok temu
      wysłałam emaila do PP w Czechach ale to dotyczyło kwesti podawania
      dzieciom sterydów. Na dzień dzisiejszy mam namiary na panią Pavlína
      Petrásková, która tam pracuje. Wiem (z jej odpowiedzi), że służy
      pomocą. Mogę się z nią skontaktować w kwesti PP chyba, że ktoś z
      grona zainteresowanych już ten krok wykonał.
      Namiar na panią Pavline dla zainteresowanych.

      Pavlína Petrásková
      PARENT PROJECT ČR
      KRKONOŠSKÁ 22, VRCHLABÍ 54301
      www.parentproject.cz
      e-mail:parentproject@parentproject.cz
      tel. 737 374 297


      Pozdrawiam i życze miłego dnia.
      Asia mama Kubusia z DMD

      www.uratujzycie.pl/
      • cat4444 Re: Parent Project w Polsce 04.06.08, 19:20
        Asiu napisałam maila do PP w USA i czekam na odpowiedź, ale uważam
        że można się skontaktować z Pavliną bo nie wiadomo kiedy mi odpiszą
        i co odpiszą, dlatego napisz do nich również.Marek (Rusti) pisał że
        Czesi są chętni żeby nam pomóc i faktycznie popieram aby ich do nas
        zaprosić dlatego im szybciej skontaktujemy się z nimi tym lepiej.
    • szamiatala Re: Parent Project w Polsce 04.06.08, 22:16
      Inicjatywa z PP jest bardzo cenna tylko nie rozumiem czemu na siłę
      chcecie zamknąć jedyne naturalnie funkcjonujące forum w kraju. A co
      będzie jak powstanie PP to znów będziemy tworzyć nowe? Po co
      likwidować to co dobrze mimo wad funkcjonuje
      Pozdrawiam
      • jacek.sztajnke Re: Parent Project w Polsce 04.06.08, 22:28
        Prawda, że to forum działa. Należy się wielkie uznanie dla osób, które tu piszą.
        Jednak już wcześniej wiele osób zaznaczało, że ciężko tu cokolwiek znaleźć.
        Kuriozalne jest to, iż w wątku Protandimu rozwinęliśmy nowy subwątek. I nic już
        z tym zrobić nie można. Potrzebne jest forum, gdzie będzie administrator, który
        będzie mógł porządkować posty.
      • cat4444 Re: Parent Project w Polsce 04.06.08, 22:34
        Nikt nie zamierza zamykać tego forum tylko wątek o PP został
        przeniesiony na drugie forum żeby prawdziwi zainteresowani byli
        zebrani ,,do kupy" i aby można było łatwiej się z nimi kontaktować.
        Parent Project nie powstanie po to żeby tworzyć nowe forum tylko po
        to żeby stworzyć w końcu bazę danych wszystkich chorych na DMD i
        podjąć działania do podłączenia się do testów klinicznych-to jest
        naszym priorytetem.
        • szamiatala Re: Parent Project w Polsce 06.06.08, 11:20
          Należy pamiętać że PP powstało z myślą wspierania finansowo ośrodków
          naukowych zajmujących się konkretnie DMD lub BMD oraz propagowaniem
          wiedzy na ten konkretny temat, nie zajmując się pozostałymi
          chorobami nerwowo mięśniowymi.W Polsce nie ma instytucji naukowej
          zajmującym się badaniami nad DMD/BMD i nawet nie byłoby komu
          udzielić wsparcia finansowego. Banacha jest tylko i wyłącznie
          placówką diagnostyczną i nawet na niezłym poziomie ale nie ma
          żadnego znaczenia w prowadzeniu chorego przez jego życie.Wizyty po
          diagnozie tam to strata czasu i pieniędzy. Wszystkie informacje
          jakie mamy na temat DMD/BMD pochodzą z anglojęzycznych stron PP lub
          MDAUSA i sa tam zamieszczane jako owoc pracy lekarzy finansowanych
          przez te organizacje. Praktycznie wyczerpują one stan wiedzy na
          dzisiaj. Napewno jak coś znajdą niezwłocznie pojawi się o tym
          informacja. My w Polsce nic nie przyspieszymy a bazy chorych można
          tworzyć w oparciu o Fundację Chorych na Zanik Mięśni ze Szczecina
          lub Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych są to instytucj
          zorganizowane zarejestrowane,są instytucjami pożytku publicznego.
          Na tym Forum rodzice spokojnie mogą wyrażać swoje opinie.Natomiast
          publikacje wskazujące drogę rodzicom na nowo powstających stronach
          powinny być weryfikowane przez specjalistów ponieważ dotychczasowy
          ich poziom pozostawia wiele do życzenia i uważam że lepiej nic nie
          publikować niż umieszczać niewłaściwe informacje wg swojego uznania
          bo mogą przynieść więcej szkody niż pożytku.Udział chorych w różnych
          Trialach badawcych również jest bardzo ograniczony i tylko dla
          nielicznych grup i to najczęściej z kraju gdzie prowadzone są
          badania i są środki finansowe. Niestety w Polsce jest to narazie
          niemożliwe a trudno sobie wyobrazić że naukowcy w Stanach sięgną do
          badań experymentalnych chłopców z polski i pokryją ich koszty
          utrzymania i opiekuna. Należy oczywiście trzymać rękę na pulsie ale
          bez złudzeń że możemy cokolwiek w tej materii przyspieszyć
          Pozdrawiam
          Wytrwałości życzę
          • stachkw Re: Parent Project w Polsce 06.06.08, 11:48
            szamiatala napisał:

            > Należy pamiętać że PP powstało z myślą wspierania finansowo
            ośrodków
            > naukowych zajmujących się konkretnie DMD lub BMD oraz
            propagowaniem
            > wiedzy na ten konkretny temat, nie zajmując się pozostałymi
            > chorobami nerwowo mięśniowymi.W Polsce nie ma instytucji
            naukowej...>

            Ten zacytowany początek wypowiedzi jest dla mnie powodem aby powstał
            PP w Polsce.
          • cat4444 Re: Parent Project w Polsce 06.06.08, 12:06
            Ręce człowiekowi opadają jak czyta coś takiego!!! Skoro te fundacje
            mogłyby prowadzić bazę danych chorych to dlaczego tego nie robią???
            Bo osobom w nich pracującym się po prostu nie chce i jedynie co
            robią to pouczają i zniechęcają innych do działania.Człowieku czy ty
            zdajesz sobie sprawę że około 40% chorych nie jest zdiagnozowanych
            genetycznie dlatego że nie ma odpowiednich testów?Polski PP nie musi
            zbierać pieniędzy na finansowanie badań bo pierwsze o co będziemy
            walczyć to właśnie o dokładne badania. Cyt ,,uważam że lepiej nic
            nie publikować niż umieszczać niewłaściwe informacje wg swojego
            uznania"- pytanie czy w naszym kraju istnieje jakikolwiek poradnik
            dotyczący postępowania w DMD?NIE NIE ISTNIEJE dlatego np ja na
            stronie www.dystrofia.fora.pl/ zamieściłam wszystkie
            informacje dotyczące choroby bo ludzie nawet nie wiedzą że takiemu
            dziecku przysługuje dodatek pielęgnacyjny nie mówiąc o tym że jedyne
            co polecają nasi lekarze to podawanie sterydów i nieczego więcej!
            Skoro masz tak ogromną wiedzę i twierdzisz że zamieszczone przeze
            mnie informacje mają wiele do życzenia to dlaczego sam nie
            zamieścisz odpowiednich informacji?
            Czytasz anglojęzyczne artykuły to chyba się orientujesz, ile krajów
            bierze udział w testach nowych leków odpowiedz mi na pytanie
            dlaczego nasze dzieci nie biorą w tym udziału? Jeżeli nie masz
            ochoty pomagać w tworzeniu Parent Project to chociaż nie
            przeszkadzaj!!!
            --
            “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
            Duchenne.Pat Furlgon
            • szamiatala Re: Parent Project w Polsce 06.06.08, 15:03
              Witam !
              Forum jest po to aby każdy zainteresowany tematem miał prawo wyrazić
              swoją opinię nawet jeśli jest ona odmienna od spodziewanej.Nie
              należy umniejszać roli jaką dla upowszechnienia wiedzy o DMD mają
              wspomniane organizacje.FUNPOMZA i PTCHNM organizuje szkolenia dla
              rehabilitantów, rodziców, konferencje naukowe,turnusy
              rehabilitacyjne,szkolenia dla nowozdiagnozowanych dzieci i rodziców
              kilka razy w roku,pomoc w sprzęcie i doradztwie medycznym łącznie z
              Kliniką gdzie można kompleksowo uzyskać wszystkie niezbędne
              informacje od zespołu lekarzy/ neurologa,
              chirurga ,pulmonologa,kardiologa,
              psychologa,rehabilitanta,anestezjologa,dermatologa itp/.
              Oczywiście zawsze można więcej. Więc jeśli uda się lepiej to tylko
              powód do radości.Chętni do pracy społecznej jednak nie stoją w
              kolejce a postawy roszczeniowe dominują.
              STACHU masz rację że fundusze trzeba gromadzić ale również mądrze
              nimi dysponować.Jeśli są to trzeba przekazać je w dobre ręce, a
              niestety u nas nikt nawet nie ma wyposażonej odpowiednio pracowni a
              co dopiero programu badawczego dla DMD.
              Ze względu na małą liczebność w populacji DMD zmontowanie grupy na
              której robiono by eksperymenty jest bardzo trudne więc podając
              jakieś pewniki trzeba zawsze zdawać sobie sprawę że mogą to być
              informacje niesprawdzone. Gotowe udowodnione wyniki badań dotyczą
              tylko sterydów i prestarium a także profitów z bezinwazyjnego
              wspomagania oddychania oraż korekty kręgosłupa i przedłużania
              ścięgien.
              Kilka lat temu rodziny chorych wydawały spore pieniądze na
              sprowadzany z Indii specyfik który okazał się nic nie wartym
              placebo.
              To tylko jeden z wielu przypadków gdzie niezweryfikowane informacje
              przysparzały więcej kłopotów niż pożytku.Dlatego uważam że
              zamieszczanie informacji z niesprawdzonych źródeł powinno być bardzo
              ostrożne i ta uwaga nie może wywoływać agresji a raczej refleksję.
              Pozdrawiam
              i nie przeszkadzam
          • jacek.sztajnke Re: Parent Project w Polsce 06.06.08, 14:28
            To jest właśnie Polskie Piekiełko. U nas jest tak, że jak ktoś chce coś zrobić,
            zaraz znajdą się tacy co krytykują. Staszek, wszyscy wiemy, że masz dużą
            wiedzę. Ale jak chcesz pomóc, to zaproponuj konstruktywne zmiany. Jak Ci się
            artykuły nie podobają, to popraw lub napisz lepsze. Wiem, że masz kilka
            gotowych. System stron na portalu jest tak skonstruowany, że każdy może wnosić
            poprawki, trzeba się tylko zarajestrować i otrzymać uprawnienia. Co do
            weryfikacji specjalistów - też do tego dojdziemy. Gdybyś dobrze czytał,
            znalazłbyś na ten temat moje wypowiedzi. Po prostu przyłącz się i pomóż, a jak
            chcesz stać z boku to przynajmniej nie krytykuj!!! My nie namawiamy do
            aktywności innych.
            • szamiatala Re: Parent Project w Polsce 06.06.08, 15:23
              Witam!
              Jacek uważam, że wprowadzanie do informacji zawartych na Twojej
              stronie pierwszej osoby liczby pojedynczej.... ja uważam , czy ja
              polecam.... jest dużym dyskwalifikującym zawarte informacje błędem.
              Nie prowadzisz badań, ani nie jesteś w ich trakcie. Nie jesteś
              lekarzem ani Profesorem w tej dziedzinie są to więc subiektywne
              zalecenia i tak powinny być przedstawiane. Tak możesz oczywiście
              pisać na swoim blogu a nie na stronie która ma zawierać wiedzę.
              Dużo informacji jest cennych i właściwych ale część nie.Najlepiej
              skoncentrować się na DMD a nie na pozostałych chorobach.
              Pozdrawiam
              • jacek.sztajnke Re: Parent Project w Polsce 06.06.08, 18:05
                Rzeczy, o których piszesz, to są rzeczy, których chciałem się ustrzec i być może
                nie całkiem mi wyszło. Zawsze można poprawić, ale trzeba wiedzieć co. Na
                portalu pod każdą stroną jest miejsce na uwagi dotyczące tekstów.
                Nie możesz jednak negować całości. Większość rodziców ma problem, który polega
                na kompletnym braku informacji. Lekarze nic nie mówią, rodzice nie znają
                angielskiego, więc nie czytają zachodnich informacji. Za to oglądają telewizję,
                a tam pokazują jak chłopaki wracają z Kijowa.
                Nie rozumiem co masz na myśli pisząc o pierwszej osobie. Słowo "uważam"
                pojawiło się raz na forum, które "jest po to aby każdy zainteresowany tematem
                miał prawo wyrazić swoją opinię nawet jeśli jest ona odmienna od spodziewanej" i
                nie odnosi się do postępowania z chorobą. Słowo "polecam" wkradło się raz do
                diety: "... mleko (polecam kozie) ..."
                Nie prowadzę badań, ale tak jak Ty czytam amerykańskie strony (MDA, Parent
                Project). Co przeczytam to staram się streścić. Nie ma w tym nic złego.
                Teksty, które są na portalu nie są wyssane z palca. Mogą tam być błędy, więc
                proszę o zgłoszenia. Przy każdym tekście staram się podawać źródła. Ten portal
                ma dopiero 2 miesiące!
                Szukam specjalistów, którzy zweryfikują informacje, ale do tego potrzebne są
                środki. Od czegoś trzeba zacząć. Na razie możemy zaproponować wolontariat. Jako
                organizacja będziemy mogli napisać program na fundusze UE.
                • szamiatala Re: Parent Project w Polsce 06.06.08, 23:59
                  witam !
                  I właśnie w ten oto sposób pozbawiony agresji pomagam jak mogę.
                  Doceniam to co robisz ale skoro się tego podjąłeś rób to jak należy.
                  Ja bym tego niepotrafił ale uwagi dla dobra czytających mam prawo
                  zgłaszać.Znając Twoją Historię kontaktów z dotychczas działającymi
                  organizacjami rozumiem że chcesz założyć nową i życzę Ci powodzenia
                  i zawsze bedę Cię wspierał. Jak chcecie coś budować, kiedy każda
                  uwaga w celu poprawy wywołuje nerwowe reakcje. Nie zamierzam
                  przeszkadzać i chętnie wstąpię do polskiego PP.
                  Pozdrawiam
                  • izabela140205 Re: Parent Project w Polsce 11.06.08, 08:23
                    Witam,
                    Udało mi się już wstępnie skontakować z Panią z Akademi Medycznej w
                    Warszawie, która zajmuje się organizacją całego przedsięwzięcia,
                    którego celem będzie stworzenie narodowej bazy danych wszystkich
                    chorych na DMD i SMA. Stworzenie bazy ma na celu przystąpienie
                    Polski do europejskiej organizacji TREAT-NMD ( www.treat-
                    nmd.eu/home.php ).
                    TREAT-NMD, finansowany jest ze środków Komisji Europejskiej, skupia
                    się na rozwoju skutecznych terapii chorób nerwowo-mięśniowych. W
                    chwili obecnej, na samym początku działalności, Organizacja przede
                    wszystkim koncentruje się na Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a oraz
                    Rdzeniowym Zaniku Mięśni. TREAT-NMD stawia sobie za cel: stworzenie
                    sieci biobanków oraz rejestrów pacjentów, zdefiniowanie i
                    zharmonizowanie kryterów diagnostycznych, zdefiniowanie celów dla
                    prób klinicznych, ujednolicenie standardów opieki i opracowanie
                    metod screeningu. I co ważniejsze dość ściśle współpracuje z firmami
                    farmaceutycznymi, pracującymi nad skutecznym lekiem.
                    Mam jeszce otrzymać od tej Pani dokładne informacje jak to wszystko
                    wygląda i jak moglibyśmy z nimi nawiązać współpracę. W chwili
                    obecnej są na etapie pisania programu całego przedsięwzięcia, celem
                    zdobycia środków z UE na jego sfinansowanie. W przeciągu około pół
                    roku rozpoczęły by się prace nad tworzeniem tej bazy. Wszystkie
                    dzieci w niej umieszczone będą musiały mieć powtórzone badnia
                    genetyczne najnowszymi metodami, gdyż taki jest warunek umieszcenia
                    ich w bazie TREAT-NMD.
                    Dzisiaj również mam dzwonić do prof. Hausmanowej i poproszę aby się
                    z nimi skontaktowała.
                    Jak tylko coś będę wiedziała więcej dam znać.
                    Pozdrawiam

                    Izabela mama Kacpra (3 lata)

                    www.treat-nmd.eu/home.php

                    • amulet1 Re: Parent Project w Polsce 20.06.08, 13:50
                      Witam. Mnustwo przepychanek słownych i zero działania tylko pani
                      Izabela coś konkretnego pisze. Po to ten temat jest by pisać o
                      konkretnych rzeczach . Jeśli nie zaczniemy działać to za kilka lat
                      będziemy w tym samym punkcie wyjścia w którym sie znajdujemy, może z
                      nie wiele wiekszą wiedzą. A nasze dzieci nie mają czasu. Moje
                      dziecko zostało m-c temu zdiagnozowane dlatego jestem na początku
                      pozyskiwania informacji, ale jak tylko uzyskam jakieś konkretne
                      informacje to je podam. Pozdrowienia.
                      • cat4444 Re: Parent Project w Polsce 20.06.08, 16:24
                        Nie wiem czy zauważyłaś ale na tym forum jest tylko jedna osoba,
                        która się ,,przepycha". Nie pisz o rzeczach o których nie masz
                        pojęcia bo osoby biorące udział w dyskusji robią bardzo dużo w
                        kierunku powstania organizacji i pomocy chorym na DMD.Jeżeli chcesz
                        być osobą, która coś robi a nie tylko poucza innych to zapraszamy 6
                        lipca do Jantara na pierwszy zjazd założycielski.A co do wiedzy to
                        może u ciebie jest ona niewielka bo jesteś początkująca- my mamy jej
                        dość sporo ale to niestety nie wystarcza trzeba coś zrobić a nie
                        tylko mieć wiedzę bo to że dużo wiesz nie wyleczy twojego dziecka z
                        choroby.Wiem że jest to choroba genetyczna i co z tego skoro w
                        Polsce nie ma odpowiednich testów wykrywających wszystkie rodzaje
                        mutacji, wiem że na świecie są prowadzone testy kliniczne na
                        ludziach z nowo odkrytmi lekami i co z tego jak mój syn nie może
                        brać w tym udziału?Takich rzeczy jest bardzo dużo, o których wiem i
                        co z tego? Poczytaj uważnie forum to zobaczysz z jakimi problemami
                        się borykamy i co chcemy w tym kierunku zrobić i najlepiej dołącz do
                        nas bo aktywnych rodziców jest niestety bardzo mało.
                        --
                        “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
                        Duchenne.Pat Furlgon
                        • amulet1 Re: Parent Project w Polsce 24.06.08, 09:57
                          Witam. Jak to przeczytałam to choćby piorun we mnie strzelił, w tym
                          roku nie pierwszy raz. Jeśli kogoś uraziłam to przepraszam. Wiedza
                          jest bardzo ważna , już się wczoraj przekonałam, a jej brak może
                          szkodzić dziecku. Wiem dlaczego i po co Parent Project dlatego będę
                          chciała pomóc. Wiem o spotkaniu i bardzo żałuję że nie będę mogła
                          być, ale napewno z kimś się skontaktuję by dowiedzieć się co
                          ustalono i w czym bym mogła pomóc. Pozdrawiam

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka