18.06.08, 21:29
Czy ktoś ma namiar na laboratoria genetyczne za granicą? Które z nich wykonują najlepiej i wyszukają wszystkiego co mozliwe (mutacje punktowe, duplikacje). Jaka jest procedura i koszty? Ktoś z was robił zagranicą? W polsce będę znała wynik pod koniec roku. Za granica robią to do 8 tygodni i lepszymi metodami. Proszę o pomoc.
Edytor zaawansowany
  • cat4444 19.06.08, 10:27
    Ja w przyszłym tygodniu jadę z synem do Niemiec na badanie.Koszt
    badania w kierunku delecji i duplikacji to około 500 euro, niestety
    koszt szukania mutacji punktowych może dojśc nawet do 5000 euro.W
    Niemczech takimi badaniami zajmuje się Instytut w Wurzburgu i
    Heidelbergu.Ja też będę znała ,,polskie" wyniki pod koniec roku, ale
    w związku z tym że nie mam zaufania do naszych specjalistów robię te
    badania za granicą.
    Ktoś na forum podał taki namiar w Angli:
    DUBOWITZ NEUROMUSCULAR CENTRE IMPERIAL COLLEGE SCHOOL OF MEDICINE
    HAMMERSMITTH CAMPUS
    DU CANE ROAD,LONDON W12 ONN
    Tel 020 8383 3148
    Fax 020 8746 2187
    Prof. Francesco Muntoni
    Prof. Caroline Sewry
    Podobno tam badania kosztują 1300 funtów ale nie wiem czy za tą
    kwotę robi się również badanie w kierunku mutacji punktowych.
    --
    “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
    Duchenne.Pat Furlgon
  • wiki08 19.06.08, 22:56
    Dziękuję bardzo. Gdzieś czytałam że w USA jest laboratorium i lekarz, który znajduje nawet to czego inni nie znależli, ale nie mogę tego znaleźć. W Houston badanie DNA kosztuje 2800 $ tylko też nie wiem czy to jest najlepsze laboratorium. Poszukuję kogoś kto to wysyłał zagranicę. Wiem,że oni chcą odrobione DNA. Europa nie ma procedury celnej i napewno jest tańsza niż USA. Ale czy znajdują wszystko?
  • wiki08 19.06.08, 23:02
    Dziękuję bardzo. Ktoś pisał kiedyś na forum o USA i lekarzu, który znajduje to czego inni nie znaleźli i nie mogę tego odszukać.
  • cat4444 20.06.08, 11:18
    wiki08 ja miałam poważny problem żeby wysłać krew z Gdańska do
    Instytutu w Warszawie bo żadna firma przewozowa nie przyjmie krwi od
    osoby prywatnej tylko musi to być jednostka medyczna zresztą watpię
    czy łatwo w legalny sposób wysłać krew za granicę bo musisz mieć
    odpowiednie pozwolenie.Ja zdecydowałam się na Niemcy bo tamtejsze
    kliniki w tej chwili biorą udział w testach klinicznych na ludziach
    z DMD (z tego co napisał mi lekarz to testują PTC i exon skipping) i
    muszą wykrywać mutacje punktowe i mieć odpowiednie testy inaczej nie
    mogłyby brać udziału w badanich na ludziach.
    --
    “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
    Duchenne.Pat Furlgon
  • cat4444 20.06.08, 11:30
    O tym lekarzu pisała Bożena, która mieszka w USA, pisałam do niej
    kilka razy, ale niestety ona udziela się tylko na forum a na maile
    nie odpisuje dlatego jej posty traktowałabym z przymróżeniem
    oka.Poczekaj aż wrócę z Niemiec to napiszę jakie tam używają testy i
    jaką mają wykrywalność a jeżeli zastanawiasz się nad wysyłaniem krwi
    do USA to radzę zadzwonić do Instytutu i tam powinni udzielić
    informację jakie należy ,,przejść" procedury żeby wysłać krew.Zanim
    wyslesz krew to dowiedz się która placówka najlepiej wykonuje
    badania bo ja znalazłam w Niemczech kilka prywatnych klinik ale
    lekarz polecił mi dwie o których pisałam w pierwszym poście, które
    oprócz badń DNA biorą również udział w testach.
    --
    “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
    Duchenne.Pat Furlgon
  • cat4444 04.08.08, 15:19
    A więc można wysłać krew za granicę poprzez poradnię genetyczną
    KOSTEK&Kruczek (tel.0124188160) która się mieści w Krakowie.Sylwia
    (szamanway32) napisała mi że wysyłali krew dziecka do USA za 2800$za
    badanie + wysyłka 1000zł i izolacja DNA 40zł.W Niemczech do
    wyszukiwania delecji i duplikacji używa się metody MLPA, którą będą
    badane rówież dzieci w Polsce, także jeżeli jest ktoś zainteresowany
    to chyba warto poczekać aż przebadają dziecko w Polsce metodą MLPA i
    dopiero jak tą metodą nic nie zostanie znalezione to wtedy można
    pomyśleć o dalszym badaniu w kierunku mutacji punktowych za granicą.

    --
    “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
    Duchenne.Pat Furlong
  • wiki08 05.08.08, 22:12
    Dzięki, znam Sylwię i wiem jak to zrobili. Byłyśmy razem na Banacha i razem zostałyśmy zdiagnozowani. Ja wysłałam krew do Poznania. Tam narazie robią bezpłatnie. Poprosili krew dziecka i moją na ewentualne nosicielstwo. Jak chcesz to wyślij do nich też waszą krew. Izie i Asi podałam już kontakt do Pani co się tym zajmuje. Ona potrzebuje zebrać grupę chętnych. Na wynik czeka się do 3 miesięcy lub krócej jak będzie odpowiednia ilość osób. Powiedziałam jej, że z chętnymi nie będzie problemu, bo ja przekaże zainteresowanym tą informację i napewno się zgłoszą. Robią metodą MPLA. Jak chcesz namiary to weż od dziewczyn mój telefon to ci prześlę informacje lub zadzwoń do mnie to porozmawiamy.
  • avelaa 08.08.08, 15:22
    hej! wiem, że w Polsce moża wykonać takie badanie np. w Warszawie. Jesli chodzi
    o koordynowanie takich badań to wiem, że firma testdna chyba ma swojej ofercie
    taka usługe ktora polega na tym ze oni dla ciebie szukaja laboratorium (czy to w
    polsce czy na swiecie) gdzie zrobia takie badanie. Za jakas tam prowizje
    zalatwiaja wszystko transport chyba tez.
  • cat4444 08.08.08, 20:56
    Takiego badania nie można wykonać w Warszawie.Nas nie interesują
    prywatne firmy genetyczne tylko takie które robią badania za darmo
    bo za takie badania nie powinniśmy płacić bo powinny być finansowane
    przez pańatwo!!!
    ,,Za jakas tam prowizje" nie wiem czy wielu ludzi stać na to żeby
    płacić 10000zł za badanko tak jak zapłaciła Sylwia.
    Rozumię że avelaa szuka klientów dla testdna?
    --
    “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
    Duchenne.Pat Furlong
  • avelaa 25.09.08, 14:47
    To nie jest szukanie klientow. Poprostu znalazalm ta informacje na innym forum.
    Chcialam podpowiedziec , ze jest taka mozliwosc, a skoro ta firma robi takie
    badanie to pewnie inne tez i mozna zawsze porownac oferty na rynku. Czy trzeba
    teraz pisac firma x, y , zeby nie zostac posadzonym o reklame? Nie doczytalam
    sie tez, ze badanie ma byc wykonane za darmo. Byl post Sylwii, ktora pisała ze
    za to zaplacila wiec nie rozumiem za bardzo tej reakcji. Ja w zaden sposob nie
    zachwalalam ani firmy ani samego sposoby wykonania badan poprostu powiedzialam
    co wiedzialam czyli ze jest taka mozliwosc. Jesli Cie to uraziło to przepraszam.
  • mrzepcz2 02.09.08, 12:20
    Poszukuje laboratorium, kliniki w Europie , na świecie która
    przeprowadza badania w kierunku dystrofii ramieniowo-
    obręczynowych.Czy moge prosić o dokładne namiary firm
    pośredniczących w wyszukiwaniu owych klinik??
  • cat4444 02.09.08, 17:12
    Myślę że nikt ci nie odpowie w których klinikach badają gen
    odpowiedzialny za dystrofię ramieniowo-obręczynową, ale ja na twoim
    miejscu zaczęłabym od KOSTEK&Kruczek (tel.0124188160), bo oni
    wysyłają krew za granicę więc myślę że będą wiedzieli kto wykonuje
    takie badania.
    --
    “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
    Duchenne.Pat Furlong
  • mrzepcz2 03.09.08, 07:43
    dziękuję cat 4444; do tej pory szukałam na własna ręke i widze ,że i
    na świecie i w Europie diagnostyka LGMD nie jest prosta..obawiam
    się ,że jeszcze przez wiele lat może nie być możliwości
    diagnostycznych w tym kierunku..ale szukam i będe wdzieczna za każdy
    namiar lub każda informację;
  • von.puchatek 03.09.08, 18:00
    Witaj,
    swojego czasu badaniami gentycznymi chorych na LGMD zajmowała się dr n. med.
    Małgorzata Dorobek pracowala (i moze nadal pracuje) w Zespóle
    Badawczo-Leczniczym Chorób Nerwowo-Mięśniowych, Instytut Medycyny Doświadczalnej
    i Klinicznej, PAN w Warszawie, tel./faks +48 22 658 45 01, e-mail:
    maldor@cmdik.pan.pl.
    Jezeli nie prowadzi nadal badan w tym kierunku to moze chociaz orientuje sie,
    gdzie moza je aktualnie wykonywac.
    Pozdrawiam
  • cat4444 10.09.08, 06:11
    mrzepcz na tej stronie:
    www.muscle.ca/fileadmin/National/Muscular_Dystrophy/Disorders/430E_Limb_Girdle_MD_2007.pdf
    jest opis i klasyfikacja wszystkich LGMD i z tego wynika, że wariant
    choroby zależy od błędu genetycznego w danym chromosomie, czyli
    wystarczy zrobić odpowiednie badanie genetyczne żeby stwierdzić,
    który typ LGMD ma twój synek.Zadzwoń do laboratorium w Krakowie i
    zapytaj czy znajdą ci instytut genetyki (za granicą oczywiście),
    który wykona takie badanie.
    --
    “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
    Duchenne.Pat Furlong
  • mrzepcz2 10.09.08, 07:15
    Bardzo dziękuje wam za kazdy kontakt; sprawdzam wszystkie.
    Cat 4444:
    zgadza się -wariant LGMD jest sciśle powiązany z błędem gen w danym
    chromosomie; znalezie go jest bardzo trudne ze względu na
    ilośc"możliwości"-zbyt dużo potencjalnych genów odpowiada za
    poszczególne LGMD.Są laboratoria, które wyszukuja 5,6 możliwych
    wariantów LGMD..reszta na ta chwile jest nie do odnalezienia.Ale
    oczywiście nie przestaje szukać...
  • oskare-k-17 16.10.08, 21:34
    ja robiłam badania w warszawie na sobieskiego wynik dostałam po
    miesiącu wyszła delencja ,jak wiekszosc z was niedowieżałam naszej
    służbie zdrowia ,pojechałam do niemiec gdzie obecnie mieszkam
    zrobiłam badanie w getyndze wyszło to samo,robią ta samą metodą co w
    polsce ten sam test ,corki też przebadałam na nosicielstwo i siebie
    też jestem nosicielem ,corki zdrowe
  • wiki08 16.10.08, 22:04
    Mój syn nie nie ma delecji. Na Sobieskiego badają szczegółowo co ma, ale wyniki
    będą w bliżej nieokreślonym terminie. Ja potrzebuję zrobić sekwencjonowanie
    genu. Takie badania robi się np. w Houston. Czy ktoś może wie jakie laboratorium
    w Warszawie wyizoluje DNA i wyśle mi do Houston? Coś takiego robiła Sylwia w
    Krakowie. Czy w stolicy 40 mln kraju wykonują takie coś? Ponadto potrzebuję
    jakiegoś dobrego neurologa. Muszę zapytać o podawanie sterydów. Nie chcę żadnego
    kontaktu z lekarzami z Banacha. Ani ich wiedza, ani ich podejście do pacjenta
    nie są godne uwagi i mojego czasu. Chętnie nawiążę kontakt z kimś z Warszawy lub
    okolic. Może ktoś ma podobny problem. razem będzie raźniej.
  • oskare-k-17 16.10.08, 23:08
    ja już mam metlik w głowie ,wszyscy piszą ze w polsce jest tak zle
    jak byłam na wizycie u neurologa w getyndze moj syn został przebadany
    przez neurologa i rechabilitantke stwierdzili że mam sie zgłosic za
    rok na kontrole ze zadnych objawow choroby jeszcze nie widzą nie
    zalecili rechabilitacji moj syn ma 2ipoł roku i dmd
  • szamiatala 16.10.08, 23:59
    Jak do tej pory ani w Polsce ani zagranicą nie wyleczono jeszcze
    nikogo z DMD.
    Polscy rehabilitanci o ile zapoznali się z materiałami z FUPOMZA lub
    PTCHNM lub wzięli udział w szkoleniach organizowanych przez te
    organizacje potrafią prowadzić rehabilitację na właściwym poziomie.
    Chłopcy z DMD w Polsce w porównaniu do kolegów z zagranicy wcale
    gorzej się nie prezentują a porównania statystyczne też nie wykazują
    różnic.
    U 2 i pół letniego chłopca z ćwiczeń najwżniejsze jest czynne tzn. z
    oporem ćwiczenie wszystkich prostowników stawów w kończynach górnych
    i dolnych oraz bierne ćwiczenie zginaczy. Zapobiega to nieuchronnym
    przykurczom mięśni. Rehabilitant z Fundacji Paweł opisał doskonały
    zestaw ćwiczeń do strechingu warty zastosowania w każdym wieku nawet
    u ludzi zdrowych. Można to znaleźć w archiwum Czasu Mięśni na
    stronie Fundacji.Poza tym basen i ćwiczenia wdechowe też nie
    zaszkodzą.
    Diagnozowanie i badania genetyczne są bardzo ważną sprawą ale warto
    zachować tu dużo spokoju ponieważ jeśli wiemy na podstawie innych
    wyników że mamy do czynienia z DMD ustalenie precyzyjne uszkodzenia
    genu niczego narazie w rehabilitacji i suplementacji pokarmowej nie
    zmienia.
    Oczywiście każdy ma prawo wiedzieć dokładnie jak wygląda jego
    uszkodzony gen.

    Pozdrawiam
  • cat4444 17.10.08, 12:44
    Za dwa lata na rynek wejdą m.in PRO 025 i PTC 124, które wyleczą
    bądź opóźnią chorobę u około 30% chorych na DMD. Diagnoza genetyczna
    jest NAJWAŻNIEJSZA jeżeli chcemy wyleczyć nasze dzieci.No ale można
    posłuchać Zamiatały i nie robić badań genetycznych bo to nic
    przecież nie zmienia!?!A co powiesz rodzicą jak leki wejdą na rynek?
    Że ich dzieci nie będą wyleczone bo im doradziłeś żeby nie robili
    badań genetycznych? I co to znaczy że każdy ma prawo wiedzieć jak
    wygląda jego uszkodzony gen? Na całym świecie badania genetyczne są
    podstawą diagnostyczną czyli najpierw się robi badanie genetyczne a
    potem ewentualnie biopsję oczywiście w Polsce jest odwrotnie i nasze
    dzieci muszą przechodzić bolesne zabiegi.Zastanów się co piszesz bo
    z twojego postu wynika że rodzice nie mają robić sobie nadziei bo
    cokolwiek zrobią i tak nie ma sensu.
    --
    “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
    Duchenne.Pat Furlong
  • szamiatala 17.10.08, 14:01
    Prawdopodobnie przeczytałaś inny post bo w moim tego o czym piszesz
    nie zamieściłem i przypisywanie mi takich dziwnych sformułowań jest
    nie na miejscu. Odpowiadałem na poprzedni list i ubolewam nad Twoją
    agresją.Wszystkie badania genetyczne można wykonać w kraju, trwa to
    trochę dłużej niż za granicą i napewno jest taniej, a tygodnie lub
    nawet miesiące opóźnienia przy dzisiejszym stanie wiedzy w praktyce
    nie mają znaczenia.
    Mój syn został zdiagnozowany 20 lat wcześniej i już wtedy rodzice
    mieli " pewne " informacje że za 5 lat będzie napewno lekarstwo na
    DMD po następnych 5-ciu historia się powtórzyła i trwa do dzisiaj.
    Oczywiście nie należy tracić nigdy nadzieji że szczęsliwy dzień
    nadejdzie.
    Niegrzecznym jes posługiwanie się czyimś nazwiskiem bez zgody
    zainteresowanego pozostawię to jednak bez komentarza.
  • von.puchatek 17.10.08, 17:38
    witaj szamiatala,

    wydaje mi sie, ze nadzieja to w Tobie dawno temu umarła. Ale to tylko moje
    odczucie po przeczytaniu paru postów.

    Czy moge poznac Twoje zdanie odnosnie planu tworzenia rejestru chorych na
    DMD/BDM i SMA
    (www.treat-nmd.eu/patients/patient-registries/global-registries/) oraz
    sensie prowadzenia w Polsce badan klinicznych nad nowymi lekami?
    pozdrawiam
  • cat4444 17.10.08, 18:03
    CYTAT:Diagnozowanie i badania genetyczne są bardzo ważną sprawą ale
    wartozachować tu dużo spokoju ponieważ jeśli wiemy na podstawie
    innych wyników że mamy do czynienia z DMD ustalenie precyzyjne
    uszkodzenia genu niczego narazie w rehabilitacji i suplementacji
    pokarmowej nie zmienia.-Przeczytaj swój poprzedni post bo chyba
    zapomniałeś co napisałeś wcześniej i piszesz tu wyraźnie że diagnoza
    genetyczna niczego nie zmienia.

    > Niegrzecznym jes posługiwanie się czyimś nazwiskiem bez zgody
    > zainteresowanego pozostawię to jednak bez komentarza.
    Po prostu nie napisałam s przez zamiatala i nie miałam na mysli
    niczyjego nazwiska więc chyba masz lekką paranoję na swoim punkcie

    > Mój syn został zdiagnozowany 20 lat wcześniej
    Osobiście znam 30 osób, które nie zostały zdiagnozowane genetycznie
    i nie 20 lat temu tylko w ciągu ostatnich 5 więc nie pisz GŁUPOT bo
    nie masz o tym pojęcia nie wiem czy wiesz ale delecja występuje u 60-
    70% chorych a reszta to duplikacja i mutacja punktowa i te błędy są
    niewykrywale w Polsce. Wskaż mi chociaż jedną osobę, u której
    wykryto mutację nonsense w Polsce a przyznam, że mutacje punktowe są
    i nas wykrywalne.To, że twój syn ma delecję nie znaczy że wszyscy
    inni też ją mają.Agresywny i arogancki jesteś ty i do tego piszesz
    bzdury.PRO 025 i PTC 124 są testowane na ludziach i przynoszą
    świetne rezulataty więc dlaczego piszesz że nie mamy sobie robić
    nadzei?Mam żyć z myslą że mój syn niedługo umrze? Jeszcze raz
    zastanów się co piszesz bo możesz zrobić komuś krzywdę swoimi
    wywodami na temat braku sensu i nadzei.





    --
    “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
    Duchenne.Pat Furlong
  • von.puchatek 17.10.08, 17:58
    > Polscy rehabilitanci o ile zapoznali się z materiałami z FUPOMZA lub
    > PTCHNM lub wzięli udział w szkoleniach organizowanych przez te
    > organizacje potrafią prowadzić rehabilitację na właściwym poziomie.

    Przepraszam, czy moge prosic o link do tych materialow, poniewaz poza ksiazeczka
    dr Radwanskiej nie spotkalam sie z materialami, ktore mialyby jakakolwiek
    wartosc dla rehabilitantow.
  • szamiatala 17.10.08, 21:36
    Na stronach Fundacji Szczecińskiej jest link do aktualnego Czasu
    Mięśni wejdziesz tam i możesz wybrać archiwum. W jednym z dodatków
    rehabilitacyjnych jest artykuł Pawła Cichockiego na temat
    strechingu. Fundacja wydała również książeczkę " Fizjoterapia Dla
    Dzieci z Dystrofią Mięśniową Duchenne'a " gdzie konsultantem jest
    praktykujący swego czasu w Klinice w Erlangen dr Wiesław Łach.
    dostępna w Fundacji.
    W temacie badań w polsce w obliczu finansowej zapaści służby zdrowia
    i kuriozalnie niskiego odsetka dochodu narodowego przeznaczonego na
    naukę trudno spodziewać się że znajdzie się ośrodek naukowy gotowy
    przeznaczyć miliony dolarów potrzebne do pracy nad inżynierią
    genetyczną skierowaną na DMD.
    Bazę danych o pacjentach oczywiście należy tworzyć i aktualizować bo
    tak naprawdę nie wiemy ilu nas w Polsce jest.Prawdopodobnie
    najlepiej w oparciu o istniejące organizacje. W pewnym sensie ona
    istnieje. Z pewnością na Banacha i w Fundacji szczecińskiej ale tak
    do końca nie jestem pewien jak to się ma do Ustawy o ochronie danych
    osobowych. Napewno jest przy tym dużo pracy i trudno powiedzieć kto
    może się tego podjąć.

    Pozdrawiam
  • cat4444 18.10.08, 10:32
    Szamiatała a co z tymi badaniami genetycznymi? Napisałeś że
    wszystkie mutacje są w Polsce wykrywalne to podaj innym namiary na
    to laboratorium!!! W innymn wypadku będzie tak jak zawsze, że
    piszesz bzdury, które nie mają odzwierciedlenia w rzeczywistości
    czyli jak zwykle puste słowa.
    --
    “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
    Duchenne.Pat Furlong
  • szamiatala 18.10.08, 12:29
    INSTYTUT GENETYKI PAN w Poznaniu
    ul. Strzeszyńska 32
    tel +48 616579100
    Słomski Ryszard, prof. dr hab. - profesor - kierownik Zakładu, tel.
    6579-210, slomski@au.poznan.pl
  • cat4444 20.10.08, 11:38
    W Instytucie Genetyki w Poznaniu w tej chwili są wykonywane badania
    tylko i wyłącznie metodą MLPA, która wykrywa tylko i wyłącznie duże
    delecje i duplikacje i ABSOLUTNIE nie wykrywa mutacji punktowych!!!!
    Czyli jest jak zwykle-piszesz bzdury i naprawdę nie rozumię
    dlaczego?!Przecież każdy może tam zadzwonić i otrzyma informację, że
    nie wykonują takich badań więc po co piszesz takie absurdy?
    Zainteresowanym proponuję kontakt z panią Martą Kaczmarek, ktora
    osobiście nadzoruje badania i która mnie osobiście poinformowała że
    badania w kierunku mutacji punktowych nie są wykonywane w tym
    Instytucie.
    --
    “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
    Duchenne.Pat Furlong
  • szamiatala 20.10.08, 12:33
    Więc jeśli masz namiar na delecje punktowe to podaj innym. Narazie
    trial dotyczy exonu 51 w przyszłości 44 a rozległe delecje w bliżej
    nieokreślonej przyszłości. O mutacjach nikt nie wspomina.
  • cat4444 20.10.08, 18:27
    Nie istnieje błąd genetyczny taki jak delecja punktowa!!!W tej
    chwili oprócz exon skipping trial dotyczny mutacji punktowej typu
    nonsense.
    To napisałeś w poprzednim poście:,,Wszystkie badania genetyczne
    można wykonać w kraju, trwa to trochę dłużej niż za granicą i
    napewno jest taniej, a tygodnie lub nawet miesiące opóźnienia przy
    dzisiejszym stanie wiedzy w praktyce nie mają znaczenia".Dlatego to
    TY podaj innym namiary na instytut badający wszystkie mutacje w
    Polsce skoro twierdzisz,że są one wykrywalne.

    Ja wiem że mutacje punktowe nie są wykrywalne w Polsce a za dwa lat
    wejdzie na rynek PTC 124, które właśnie takie mutacje będzie leczył.
    Proponuję trochę się poduczyć bo delecjami punktowymi rozłożyłeś
    mnie na łopatki. Skoro twój poziom wiedzy z dziedziny genetyki jest
    tak niski to dlaczego udzielasz innym porad? I jeszcze raz proszę
    czytaj swoje poprzednie posty bo jest tak jak zwykle czyli jeden
    post zaprzecza kolejnemu.
    I jeszcze jedno mutacją jest każdy błąd genetyczny czyli zarówno
    delecja, duplikacja, insercja oraz mutacja punktowa więc nie wiem co
    oznacza ostatnie zdanie: ,,O mutacjach nikt nie wspomina"???

    --
    “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
    Duchenne.Pat Furlong
  • cat4444 20.10.08, 21:13
    Odnośnie badań klinicznych dotyczących mutacji punktowych typu
    nonsense można znaleźć na tej stronie:
    www.ptcbio.com/6.1.2_ptc124_faqs.aspx
    A jeżeli chodzi o terapię exon skipping to nie dotyczy ona tylko
    delecji eksonu 51, ale również innych mutacji tego eksonu w tym
    właśnie mutacji punktowych takich jak np insercja.Ponieważ PRO025
    będzie powodować,że zmutowany ekson będzie przeskakiwany dlatego
    będzie mógł być przyjmowany przez wszystkich chorych ze zmutowanym
    eksonem 51 bez względu na to jaki rodzaj mutacji będzie powodował
    chorobę.

    Dlatego tak WAŻNA jest szczegółowa analiza genetyczna.

    --
    “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
    Duchenne.Pat Furlong
  • szamiatala 21.10.08, 00:12
    oczywiście chodziło o duplikacje
  • wiki08 21.10.08, 20:45
    Popieram cat4444. Instytut w Poznaniu nie znajduje mutacji punktowych. Ponawiam apel. Gdzie w Warszawie można wyizolować DNA i za czyim pośrednictwem wysłać do badania za granicą? Chodzi o sekwencjonowanie genu!!!! Gdybyś czytał wcześniejsze posty to byś wiedział, że większość z tego forum wysłała krew do badania do Poznania. Tam badąją też nosicieli. Z racji tego, że był bardzo duży odzew nosicieli przebadają w późnieszym terminie.
  • von.puchatek 21.10.08, 21:04
    Rozumiem skad niechec do podania dokaldnego adresu. Zadanie mocno czasochlonne,
    ale odszukałam ;)

    1. (o CliniFLO przyrzadzie do cwiczen oddechowych; slow pare o oddychaniu; o
    korzysciach wynikajacych z uzywania parapodium)
    www.miesnie.szczecin.pl/index.php?option=com_remository&Itemid=53&func=fileinfo&id=57

    2. (o problemów kardiologicznych u chorych z delecja eksonów w genie DMD :D;
    strona o przykurczach sciegien i cwiczeniach)
    www.miesnie.szczecin.pl/index.php?option=com_remository&Itemid=53&func=fileinfo&id=603.
    cwiczenia rozciagajace PIR - krociutkie, ale ciekawe
    www.miesnie.szczecin.pl/index.php?option=com_remository&Itemid=53&func=fileinfo&id=664.
    cwiczenia rozciagajace
    www.miesnie.szczecin.pl/index.php?option=com_remository&Itemid=53&func=fileinfo&id=63
    i to byloby na tyle, po przeszukaniu wszystkich archiwalnych numerow CZM.
    Dziekuje, wiele tego nie ma, ale zawsze to cos.


    Odnosnie pozostalych kwestii, to nie watpilam, ze niezrozumienie pytania, nie
    przeszkodzi Ci w udzieleniu odpowiedzi.
    W poscie podalam link dotyczacy rejestru, wystarczylo zajrzec, aby wiedziec, ze
    juz sa wyznaczone osoby odpowiadzialne za jego tworzenie.

    Odnosnie badan klinicznych to raczej mialam na mysli testowanie, a nie odkrywanie...

    pozdr.

  • amulet1 22.10.08, 21:04
    Witam. Musimy znać błędy genetyczne naszych dzieci po pierwsze by im pomóc jeśli
    będzie taka szansa, a po drugie by wiedzieć czy nasze kolejne dzieci są zdrowe
    (by nie słyszeć: pani syn ma 50/50% szansy urodzić się zdrowym dzieckiem - i to
    w momencie bycia nosicielką, a co jeśli nią nie jesteśmy?). Nie rozumiem naszego
    państwa, na badania nie ma pieniędzy, ale na aborcje są? KPINA!!!
  • cat4444 23.10.08, 09:29
    Oczywiście, że bardzo łatwo jest w naszym kraju pozbyć
    się ,,problemu" i usunąć dziecko, ale jak przychodzi do ratowania
    życia to okazuje się, że nasz kasa chorych nie ma na to
    pieniędzy.Określenie nosicielstwa jest tak samo ważne jak
    znalezienie błędu u dziecka.Mi tego żaden polski lekarz nie
    powiedział, ale matki nosicielki po pierwsze muszą regularnie
    monitorować serce poprzez EKG oraz przez ECHO to jeszcze 10% ma
    również objawy ze strony mięśni, dlatego tak samo ważna jest opieka
    nad synem jak i nad matką.
    --
    “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
    Duchenne.Pat Furlong
  • marcusgawin 17.11.08, 20:36
    Witam,widze że jest Pan niesamowicie obeznany z tematem
    dystrofi.Nasz przypadek jest dość nietypowy.Nasza 14-letnia córka
    miała dwukrotnie robiony wycinek mieśnia w AM W-wa u prof.Fidzianskej
    (pierwszy 1996 i drugi 2003)diagnoza pierwszej biopsji różni sie od
    drugiej.Nie wiemy czy nasza córka ma 100% diagnozę,i gdzie można to
    potwierdzic?Chcielibyśmy nawiązać z Panem kontakt telefoniczny.
    Pozdrawiam Marek
  • cat4444 17.11.08, 20:47
    Proszę napisać do mnie maila na cat4444@wp.pl- proszę napisać o jaką
    chorobę dokładnie chodzi i napisać wynik biopsji.
    Pozdrawiam Agnieszka:)
    --
    “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
    Duchenne.Pat Furlong
  • sebanna5 03.01.09, 20:02
    Cześć wszystkim. Po długim czasie nieobecności postanowiłam się odezwać. Wiesz
    Cat4444 - wzburzyłam się po przeczytaniu tego co tu wypisywałaś. Nie mianuj się
    wszechwiedzącą wiedźmą ple ple, bo ręczę Ci, mądry człowiek uczy się całe
    życie. Owszem - jesteś niesamowitą kopalnią wiedzy (jestem szczerze mówiąc pod
    wrażeniem), ale absolutnie nie podoba mi się to, że nie szanujesz innych (nie
    znając ich kompletnie). Wiesz - uważam, że najgorszą bolączką człowieka jest
    brak pokory i przekonanie o własnej nieomylności. Te dwie rzeczy powodują, że
    człowiekowi brakuje dojrzałości - nie potrafi czerpać wiedzy z doświadczenia
    innych - jest inteligentny, a niestety inteligencja z mądrością często nie ma
    nic wspólnego (o czym zapominamy). Dziękuję Ci w imieniu nas wszystkich za Twoje
    niezwykle cenne dla nas informacje - i proszę nie obrażaj innych dla zasady,
    .......... nie warto. Pozdrawiam. Sebanna
  • cat4444 04.01.09, 11:51
    Powtórzę to jeszcze raz i mam nadzieję, że ostatni.Szanuję każdego
    kto pomaga innym swoją wiedzą pod warunkiem że jest ona rzetelna i
    jeżeli ktoś pisze bzdury to reaguje właśnie w taki sposób. Jeżeli
    ktoś pisze, że dokładne badania genetyczne są wykonywane w Polsce a
    wiem że nie są to dlaczego mam nie pisać co o tym myślę? To forum
    powstało po to żeby pomagać innym a nie po to żeby komuś
    zaszkodzić.Dlaczego Wy rodzice już starszych dzieci tak mało się
    udzielacie??? A jak już się udzielacie to nie po to żeby udzielić
    innym cennych porad tylko po to żeby kogoś ochrzanić? Nie skupiaj
    się na mojej osobie tylko podziel się swoją wiedzą bo krytykowanie
    mnie nikomu nie pomoże!!!Strasznie dziwi mnie fakt,że Duchenne'owe
    społeczeństwo jest tak bardzo podzielone, zamiast się jednoczyć
    lepiej się pokłócić i rozejść w swoją stronę.
    --
    ,,Mądry człowiek nie szuka szczęścia, lecz dobra.''
    Luc de Clapiers de Vauvenargues.
  • bodek281 04.01.09, 15:42
    czy ktoś robił badania genetyczne w Berlinie? Proszę o pomoc !
  • cat4444 04.01.09, 18:47
    Ja robiłam synowi badania w Niemczech i poinformowano mnie, że
    diagnostykę w kierunku DMD/BMD wykonuje Zentrum Medizinische Genetik
    Wurzburg i tam wysłano krew mojego dziecka. Tak naprawdę ważna jest
    metoda, którą są wykonywane badania (lepiej jest oczywiście gdy
    Instytut specjalizuje się daną jednostką chorobową) a nie samo
    miejsce gdzie się je wykonuje. Napisz coś więcej co Cię dokładnie
    interesuje, jak chcesz to napisz na forum albo na cat4444@wp.pl a ja
    z chęcią odpowiem na twoje pytania.
    --
    ,,Mądry człowiek nie szuka szczęścia, lecz dobra.''
    Luc de Clapiers de Vauvenargues.
  • bodek281 05.01.09, 19:58
    Interesuje mnie wszystko odnośnie badań genetycznych ponieważ syn ma
    prawie 12 lat i najpierw miał DMD a od jakiegoś czasu BDM i wiem
    tylko tyle,że nie stwierdzono delecji w obrębie genu a mam rodzinę w
    Berlinie i może jakoś dałabym radę oddać krew dziecka tam.Chciałabym
    do Ciebie cat4444 zadzwonić ipogadać.jak to widzisz?Czekam na
    wiadomość od Ciebie.
  • sebanna5 04.01.09, 20:59
    Cześć
    Co do udzielania się:
    Wyobraź sobie, że to forum, które już istnieje parę lat (nieudolne już niestety pod względem zarządzania - jak na dzisiejsze czasy) założyłam ja - więc absolutnie nie mam nic do zarzucenia sobie jeśli chodzi o aktywność. Poza tym zobaczymy jaką Ty będziesz miała siłę za kilka lat, jak będziesz obserwowała wyraźne postępy choroby Twojego syna (daj Boże, żeby dzisiejsza medycyna była na tyle zaawansowana, żebyś nie musiała doczekać tych chwil). Poza tym - przypominam Ci - ochrzaniać i mieć pretensje zaczęłaś Ty sama - nikt inny. A po trzecie - po co mówić, skoro - wy młodzi - lepiej zorientowani (zauważ, że Wy macie - mamy - obecnie niebotycznie większy dostęp do wszelakich informacji) nie chcecie słuchać??? To właśnie Twoja postawa prowadzi do kłótni. Nie znoszę obłudy - każdy ma prawo do wypowiadania swojego zdania i to forum powstało, aby każdy dzielił się swoimi doświadczeniami - masz prawo powiedzieć, że coś Ci się nie podoba - ale nie w sposób w jaki to robisz. Wiem, że na moje zdanie będziesz miała tysiące innych, więc urwijmy już tę wyjątkowo nieowocną dyskusję i skupmy się na tym, co może pomóc naszym dzieciakom. Nie przekonam ja Ciebie ani Ty mnie (choć chętnie posłuchałabym Twojego stanowiska w wielu sprawach, bo Cię szanuję - i chętnie nauczę się czegoś od osoby młodszej - bardziej energicznej i zaangażowanej niż ja). Pozdrawiam. Sebanna
  • cat4444 04.01.09, 23:42
    Szczegółowa analiza genetyczna jest w tej chwili najważniejsza i
    jest podstawą do leczenia, które będzie w przyszłości.Jedyną osobą,
    z którą się ,,kłóciłam" w tej kwestii na forum był Szamiatała
    ponieważ jego opinia nie miała odzwierciedlenia z rzeczywistością
    więc nie pisz że jestem kłótliwa bo wymiana zdań z jedną osobą to
    jeszcze nie kłótliwość. Szamiatała ma naprawdę ogromną wiedzę na
    temat kardiologii, rehabilitacji i wentylacji i w tych kwestiach
    nigdy nie wchodziłabym z nim w polemikę, ale co do genetyki ja mam
    odmienne zdanie.
    Ja nie będę patrzyła na postępowanie choroby u mojego syna ponieważ
    już niedługo otrzyma lek i dlatego, że nie tylko mój syn może być
    wyleczony, ale 13% wszystkich chorych na DMD dlatego walczę i będę
    walczyć o to żeby inni chorzy również mieli taką szansę jaką ma mój
    syn.Dla mnie najważniejsze jest życie ludzkie a to czy zarzucasz mi
    kłótliwość czy brak szacunku mam naprawdę gdzieś, piszesz, że jestem
    inteligentna ale brak mi mądrości- poczytaj uważnie moje posty bo
    jeżeli uważasz, że moim celem jest kłótnia i obrażanie innych to
    chyba Tobie też tej mądrości brakuje.
    Jeżeli ludzie niezdiagnozowani mają możliwości finansowe do
    wykonania szczegółowego badania za granicą to bardzo proszę je
    zrobić i nie słuchać osób, które twierdzą, że skoro nie ma leku to
    takie badanie jest niepotrzebne bo to nieprawda.
    --
    ,,Mądry człowiek nie szuka szczęścia, lecz dobra.''
    Luc de Clapiers de Vauvenargues.
  • sebanna5 05.01.09, 07:31
    Wiesz - wlasnie o to mi chodzi - szkoda, że masz gdzieś uwagi, które
    miały na celu tylko i wyłącznie to, żebyś spojrzała inaczej na swoją
    osobę. Dla mnie uwagi krytyczne innych w stosunku do mojej osoby
    znaczą tyle, że być może muszę coś ze sobą zrobić - uważam, że na
    jakiekolwiek zmiany nigdy nie jest za późno. I to jest ta różnica
    między mną i Tobą - ja się staram rozwijać. Przyjęłam więc Twoje
    uwagi - obiecuję, że przemyślę - być może przyznam Ci rację.
    Co do badań genetycznych - zgadzam się w pełni z Tobą (o czym
    zresztą już pisałam na forum), że badania genetyczne są konieczne i
    trzeba zrobić wszystko, aby zostały wykonane do samego końca (tj. do
    uzyskania pełnej diagnozy), a nie skończyły się czymś takim: "nie
    stwierdzono delecji"... i co dalej? Pozdrawiam. Sebanna
  • alicjaczar 08.01.09, 18:13
    Cześć....
    smutny wątek, robicie doktoraty z genetyki, badania, lepsze, gorsze,
    jedno atakuje drugie...po co....Macie chore dzieci, aktualne badania
    DNA-fajnie....dajcie te siły i energie dzieciom, one sa chore. Te
    rozprawy-godne podziwu-tak naprawde-co dają.... Wynik badania-jak
    mutacja..etc...co da aktualnie na Dzisiaj Twojemu dziecku, choremu
    dziecku...
    Walczcie o dzieci, o ich stan fizyczny, rehabilitujcie!!!!!!
    Kiedy naprawde medycyna bedzie mogła pomóc-znjadziecie dojścia.Tacy
    Rodzice jak wy-tutaj jestem z pełnym szacunkiem-załatwią wszystko.
    Tylko nie kłóćcie się. Wy wszyscy chcecie ratować dzieci....
    Smutno zrobiło mi się na duszy...jak przeczytałam ten wątek.
    Po jakie licho....ludzie!!
    pozdrowinia z Grodu Kraka
    Alicja

    smokk2005.blox.pl
  • cat4444 08.01.09, 21:52
    Alicjo Czarodziejko, szczegółowa analiza da naprawdę bardzo dużo,
    ponieważ może dać nadzieję na życie własnego dziecka. Sama wiesz jak
    walczyłaś o życie swojego syna. Wyobraź sobie, że ktoś ma dziecko
    już w bardzo złym stanie i po analizie okazuje się, że będzie mógł
    otrzymać PTC 124 i zatrzymać to okropną chorobę. Nie może być tak,
    że nasze dzieci będą umierać tylko dlatego, że nie mają badań. 10
    lat temu kiedy nie było widoków na przyszłość i nie było leków w tak
    zaawansowanych fazach- faktycznie może analiza genetyczna nie miała
    tak ogromnego znaczenia jakie ma w tej chwili.Zaczęto kolejne testy
    na ludziach z nowymi lekami: MYO-029, ACE-031 czy Minidystrofiną,
    ale nasze dzieci nie będą mogły brać udziału nawet w testach właśnie
    z powodu braku odpowiedniej analizy a przede wszystkim dlatego, że
    urodziły się w nieodpowiednim państwie, które nie chce finansować
    badań, które są już robione na całym świecie-za darmo.Analiza
    robiona na Sobieskiego jest na dzień dzisiejszy mało warta ponieważ
    metoda PCR nie bada całego genu tylko 32 eksony z 79 co oznacza, że
    nawet jeśli ktoś otrzymał wynik delecję to wcale nie oznacza, że nie
    ma delecji w innym nie badanym przez Instytut eksonie a więc tak
    naprawdę badanie nie jest w 100% miarodajne o czym też większość
    osób niestety nie wie. Mój syn ma mutację, na którą będzie można
    stosować PTC i nie robię sobie nadziei, że spowoduje całkowie
    ozdrowienie mojego dziecka, ale jest jakimś światełkiem w tunelu i
    tego życzę każdemu choremu na DMD- niestety bez szczegółowej analizy
    nikt takiej nadziei robić sobie nie może, dlatego cały czas będę
    namawiać każdego aby takie badanie wykonał.
    --
    ,,Mądry człowiek nie szuka szczęścia, lecz dobra.''
    Luc de Clapiers de Vauvenargues.
  • alicjaczar 11.01.09, 11:15

    Witaj Catt, masz oczywiście rację.
    zauwaz jednoczesnie, że wiele z tych informacji-badań...jest w fazie
    laboratoryjnej, doświadczalnej.
    nie jestem pewna, czy chciałabym, by Mój macko był-sorry-obiektek
    doświadczalnym. jest to nadzieja, ale też.......
    jednoczesnie to śwatełko jest tym czymś -może się zdarzyc
    nieosiągalnym. Bo wiele rzeczy czasami zalezy od kasy...Czy każdy ją
    ma może masz może nie....nie moja sprawa. Chodzi o to by techniki
    leczenia były dostepne nie tylko dla wybranych Bogatych.
    Pozdrawiam wszystkich ciepło.
    B.


    smokk2005.blox.pl
  • 0becia 12.01.09, 14:41
    faza testów nad lekiem to duży krok na przód ,jak bedzie trzeba to
    sama zamienie sie w królika doświadczalnego a pieniądze rzecz nabyta
  • cat4444 12.01.09, 19:57
    W dzisiejszych czasach człowiek biorący udział w testach nie
    jest ,,królikiem doświadczalnym" w znaczeniu jakim się niektórym
    wydaje. Najpierw dany lek testuje się na zwierzętach (myszy,
    króliki,psy) następnie na wybranej grupie zdrowych ludzi (pod kątem
    bezpieczeństwa),potem na grupie chorych i dopiero po przejściu tej
    drogi lek jest testowany na dużej grupie chorych spełniających
    odpowiednie kryteria, dlatego zanim testowany lek dotrze do szerszej
    rzeszy chorych, wiadome jest jakie ma skutki uboczne i czego można
    się spodziewać.Testy kliniczne przeprowadzane są bezpłatnie!Jeżeli
    chodzi o nasz kraj to takie testy mogą być jedyną alternatywą dla
    chorych na przyszłość ponieważ nawet gdy dany lek wejdzie na rynek
    to możemy się spodziewać, że na 100% nie będzie refundowany przez
    nasz NFZ a że koszty mogą przekraczać możliwości finansowe
    przeciętnego Polaka, to chory biorący udział testach ma zapewnione
    leczenie finansowane przez koncern przez okres czasu określony w
    umowie. Prawda jest taka, że jeżeli chcemy wyleczyć nasze dzieci to
    niestety, ale ktoś musi brać udział w takich testach, dlatego nie ma
    znaczenia czy coś nam się podoba czy nie tylko ważne jest to żeby
    wyleczyć naszych chłopców.
    --
    ,,Mądry człowiek nie szuka szczęścia, lecz dobra.''
    Luc de Clapiers de Vauvenargues.
  • alicjaczar 14.01.09, 12:29
    A ja i tak czekam na cud!!!!!By dzieci z DMD mogły zyc i zostac
    wyleczone. Trzymam łapki za Wasze pociechy,pa.Szczęścia w życiu, bo
    czasami trzeba. Tak, rodzic zr
    --
    smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html
  • szamiatala 19.01.09, 21:10
    PTC124



    25mg $300
    100mg $600
    200mg $1,080
    1g $2,880
    Bulk inquire(huge discount)

    Shipping fee $40

    Please contact info@selleckchem.com to place an order or send
    inquiries.

    Synonyms N/A
    CAS Number N/A
    Molecular Formula C15H9FN2O3
    Formula Weight 284.24
    Purity >98%
    Stability 2 years
    Storage -4°C

    Description:

    PTC124 is a novel small-molecular agent that makes ribosomes less
    sensitive to stop codons. However, it is not equally effective with
    every stop codon, working best on the sequence 'UGA'.

    References:

    Welch EM, Barton ER, Zhuo J, et al (2007). "PTC124 targets genetic
    disorders caused by nonsense mutations". Nature 447 (7140): 87–91.

    Hirawat S, Welch EM, Elfring GL, et al (2007). "Safety,
    tolerability, and pharmacokinetics of PTC124, a nonaminoglycoside
    nonsense mutation suppressor, following single- and multiple-dose
    administration to healthy male and female adult volunteers". Journal
    of clinical pharmacology 47 (4): 430–44.


    Related Products
    CP 690550
    NXY-059(CEROVIVE)
    PTC124
    Varenicline(CP-526555)
    FTY720
    VX-702
    Tacrolimus
    Pimecrolimus


  • von.puchatek 19.01.09, 21:22
    ???!!!!!!!!!
    w sensie przestrzeagasz innych?


    --
    "think outside the box"
  • cat4444 19.01.09, 21:28
    Ciekawe co na to koncern PTC?

  • szamiatala 19.01.09, 21:42
    nie wiem co o tym sądzić
  • cat4444 19.01.09, 21:46
    Moim zdaniem to kolejny chwyt na zdesperowanych rodziców, którzy
    zapłacą każdą sumę za życie dziecka- nawet za cukier w kostkach.Ja
    myslę, że jest to tyle warte to leczenie w Kijowie. Trzeba tą
    informację wysłać do PP w USA albo do TREAT-NMD i zapytać o zdanie.
    --
    ,,Mądry człowiek nie szuka szczęścia, lecz dobra.''
    Luc de Clapiers de Vauvenargues.
  • szamanway32 19.01.09, 22:49
    Witam...Ostatnia wiadomość od Pana Szamiataly powaliła mnie z
    nóg.Nie wiem jak ustosunkować się tak przełomowych nowości, lek PTC
    124 to dla mojej rodziny nadzieja na szczęśliwą przyszłość. Pragnę
    zweryfikować te dane i z całego serca proszę Pana o napisanie na
    łamach tej dyskusji, skąd dotarły te wiadomości, jak udało sie Panu
    je namierzyć...Jak Pan myśli, na ile wiarygodne są te dane???
    Pozdrawiam Sylwia.
  • cat4444 19.01.09, 23:06
    To znalazłam w pozycji how to order?
    Firma SELLEK realizuje dostawy tylko na fizyczny adres korporacji,
    uniwersytetu, instytucji naukowej lub rządowej - wszystkie produkty
    tej firmy są sprzedawane dla badań a napewno nie dla użytku domowego
    czyli leczenia ludzi i zwierząt- tylko do testów. Oferowane przez
    firmę próbki są chronione patentami i oferowane są tylko do celów
    badawczych i naukowych.
    Także już wiadomo o co chodzi sklep nie jest przeznaczony dla
    zwykłych ludzi.
    --
    ,,Mądry człowiek nie szuka szczęścia, lecz dobra.''
    Luc de Clapiers de Vauvenargues.
  • szamiatala 19.01.09, 23:53
    Mam nadzieję ,że jest tak jak napisała Agnieżka.
    Jest przynajmniej jakiś odnośnik cenowy.
    Należy sprawie przyglądać się dokładnie i wierzę że to robimy
    wszyscy.
    Narazie trzymajmy kciuki za wyniki i dzielmy się informacjami.
    Pozdrawiam wszystkich
  • szamiatala 19.01.09, 23:58
    www.selleckchem.com
  • cat4444 12.02.09, 13:20
    Napisałam do Treat-NMD oraz do pani doktor z AM w Warszawie.Od Treat
    jeszcze nie otrzymałam odpowiedzi, ale otrzymałam odpowiedź od pani
    dr Łusakowskiej:
    ,,Przesłałam zapytanie do TREAT-NMD w sprawie PTC firmy selleck.
    Byli tym zaniepokojeni i wysłali zapytanie do firmy PTC
    Therapeuthic, ktora prowadzi próby kliniczne z preparatem PTC124.
    Uważają ze jest to pewna pułapka dla pacjentów. czekam na odpowiedż
    od nich . Jak tylko napiszą prześlę Pani dalsze informacje"

    Jak otrzymam odpowiedź od Pani doktor albo od Treat-NMD to napiszę
    na forum, ale należy przyjmować, że to jednak może być oszustwo.
    --
    ,,Mądry człowiek nie szuka szczęścia, lecz dobra.''
    Luc de Clapiers de Vauvenargues.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka