Dodaj do ulubionych

Czy Któreś z Dzieci jest na respiratorze....

04.01.09, 20:18
Witam,
pozwolicie że zapytam: czy Któreś z Waszych dzieci jest na respiratorze.
W jakiej fazie choroby.
Wózek??
Pozdrawiam
Smoczyca bez Smokka
-- ----------------------
smokk2005.blox.pl
Edytor zaawansowany
  • aldonka11 06.10.09, 10:12
    Mój syn od 2008 roku jest na respiratorze. Niedawno skończył 30 lat... tydzień
    temu dokładnie. Respirator ma na "maskę" czyli na nos i śpi w nim w nocy i od
    jakiegos czasu z powodu złej gazometrii,czyli za dużo dwutlenku wegla we krwi,
    musi sie dodatkowo wentylować dwa razy dziennie po około godzinie.
    Wiem jakie to straszne i trudne do zaakceptowania........ wszystkim Wam, którzy
    jesteście przed tym.... bardzo wspólczuję...... ale do wszystkiego w pewnym
    sensie mozna się jakos przyzwyczić i nauczyć się z tym zyć.......
    Pozdrawiam.
  • elagb 26.10.09, 20:39
    Aldonka11,czy możesz mi napisać,czy Twój syn jest na respiratorze w domu.Czy
    jest to możliwe.Moj 26 letni syn ma poważne kłopoty z oddychaniem.Wręcz dusi
    się.Boję się co będzie dalej.Mieszkam w małym miasteczku.Lekarze sceptycznie
    podchodzą do respiratora.Jakie powinnam podjąć kroki,aby zaopatrzyć syna w
    respirator.Jeżeli możesz, to proszę napisz.
  • cat4444 26.10.09, 22:18
    Proponuję skontaktować się z nimi:
    www.domsueryder.org.pl/o-nas/
    --
    “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
    Duchenne.Pat Furlong
  • szamiatala 27.10.09, 11:08
    Jeżeli syn ma nasycenie tlenem krwi tetniczej sprawdzone
    pulsoksymetrem poniżej 95% a poziom dwutlenku węgla wyższy niż 45%
    sprawdzony gazometrią poprzez pobranie kropelki krwi z palca lub o
    ile masz dostęp do analizy CO2 w wydychanym powietrzu, natychmiast
    powinien być na wspomaganym oddychaniu, najlepiej bezinwazyjnie
    przez maskę nosową.O ile nie możesz tego zrobić we własnym zakresie
    domagaj się natychmiast od rodzinnego skierowania na gazometrię do
    najbliższego szpitala , potrwa to chwilę. Najwięcej pacjentów w
    polsce ma Dr Wachulski Mariusz z Bydgoszczy tel.609125005 lub na
    zachodzie( wrocław, Zielona góra , szczecin) Dr wojciech Trznadel
    tel. 507056026 to najbardziej wiarygodni ludzie w bezinwazyjnym
    prowadzeniu oddychania. Wiedzą jak zbadać, jaki sprzęt do oddychania
    dobrać jak ustawić aparaturę jak wprowadzić do programu NFZ.Obawa
    przed respiratorem to nieuzasadniony mit. Dzisiaj są to lekkie,
    wyciszone , przenośne urządzenia pozwalające na wyeliminowanie
    nieuniknionych problemów z oddychaniem.Bardzo niewielu chłopców z
    DMD w wieku 26 lat jest bez respiratora.Respirator nie przyspiesza
    osłabienia mięśni oddechowych a wręcz przeciwnie pozwala im odpocząć
    i dłużej utrzymać w lepszej kondycji.
    Działaj jak najszybciej
  • elagb 27.10.09, 18:18
    Szamitala,jestem bardzo wdzięczna za tak wyczerpujące informacje.Jak to
    dobrze,że jesteście.Jutro zaczynam działać.Nie dam się zwieść ,że synowi nie
    można pomóc.Chce mi się żyć.Dziękuję i napiszę.
  • alicjaczar 03.11.09, 14:00
    Na stronie NFZ Małopolskie-to sa chyba jeszcze programy dla osób
    wentyl.mechanicznie---poprostu respiratory.


    DOMOWE LECZENIE NIEWYDOLNOŚCI ODDECHOWEJ: WSPOMAGANIE ODDYCHANIA ZA
    POMOCĄ RESPIRATORA,
    LECZENIE PRZY UŻYCIU KONCENTRATORA TLENU


    Wspomaganie oddychania za pomocą respiratora.
    W sytuacji, gdy Pacjent przebywa w szpitalu z powodu niewydolności
    oddechowej i wymaga ciągłej lub okresowej terapii oddechowej przy
    pomocy respiratora, a nie jest konieczny pobyt w szpitalu, wówczas
    może otrzymać profesjonalne wsparcie medyczne zespołu
    długoterminowej opieki domowej. Jednak w przypadku tej formy terapii
    konieczna jest pomoc rodziny lub innych osób.


    Kto decyduje o skierowaniu do domu Chorego z niewydolnością
    oddechową?
    O tym, czy Chory może przebywać w domu, decyduje lekarz prowadzący
    Pacjenta
    w szpitalu. Nim podejmie taką decyzję musi uzyskać zgodę na wypis
    Pacjenta ze szpitala, ponieważ osoba z
    niewydolnością oddechową, u której konieczne jest wspomaganie
    oddychania za pomocą respiratora – wymaga w domu profesjonalnej
    opieki ze strony rodziny lub innych osób. Lekarz może zdecydować o
    przeniesieniu Chorego do domu jeśli zakończono leczenie przyczynowe
    i pełną diagnostykę. Osoby, które będą zajmować się Pacjentem muszą
    przejść odpowiednie szkolenie w zakresie obsługi aparatury medycznej
    i udzielania - w razie potrzeby -pierwszej pomocy medycznej.


    Jaką pomoc otrzymują Chorzy wymagający wentylacji mechanicznej przy
    użyciu respiratora?
    Gdy Pacjent trafia do domu, osoba opiekująca się nim zostanie
    wyposażona w niezbędny sprzęt medyczny (respirator, ssaki, sprzęt
    monitorujący) oraz otrzymuje wsparcie zespołu: lekarza, pielęgniarki
    i fizjoterapeuty - którzy będą odwiedzać chorego minimum dwa razy w
    tygodniu. Liczba wizyt domowych określana jest indywidualnie przez
    lekarza prowadzącego. W sytuacjach wymagających nagłej konsultacji
    lekarz i pielęgniarka są stale dostępni pod telefonem. Chory objęty
    taką opieką pozostaje pod ciągłą obserwacją, ma zapewnione badania
    diagnostyczne konieczne do właściwej realizacji terapii w domu.


    W jaki sposób znaleźć placówkę, która zapewni pomoc w domu?
    To szpital, w którym przebywa Chory, nawiązuje kontakt z taką
    placówką i ustala kwestie niezbędne do objęcia opieką. Lekarz
    opiekujący się Chorym w szpitalu wystawia skierowanie, do którego
    dołącza kartę informacyjną leczenia szpitalnego oraz wyniki badań.


    Czym jest tlenoterapia?
    Tlenoterapia jest nowoczesnym sposobem leczenia Pacjentów
    cierpiących na niewydolność oddychania z powodu
    przewlekłych chorób płuc, najczęściej przewlekłej obturacyjnej
    choroby płuc (POChP) powstałej min. wskutek palenia papierosów.
    Dawniej mogła być ona prowadzona jedynie w szpitalu, natomiast w
    ostatnich latach nastąpił rozwój tzw. tlenoterapii domowej.


    Na czym polega ten sposób terapii?
    Tlenoterapia polega na korzystaniu przez Pacjenta z urządzeń, które
    wzbogacają w tlen powietrze do oddychania. W warunkach domowych, z
    uwagi na możliwość długotrwałego stosowania bez konieczności
    uzupełniania źródła tlenu, używane są obecnie tzw. koncentratory
    tlenowe, czyli urządzenia elektryczne które „zagęszczają” tlen z
    powietrza. Pacjent korzysta z koncentratora zgodnie ze wskazaniami
    lekarza, zazwyczaj codziennie przez pewną część doby. Jednocześnie
    Pacjent taki pozostaje pod stałą opieką specjalistycznego ośrodka
    terapii tlenem.



    Kto kieruje Pacjenta na tlenoterapię?
    Kwalifikacja do tlenoterapii odbywa się zwykle na oddziale
    pulmonologii, gdzie wykonywane są niezbędne badania wstępne, m.in.
    spirometria (pomiar funkcji płuc) i gazometria (stężenie tlenu we
    krwi). Następnie Pacjent ze skierowaniem wystawionym przez lekarza
    udaje się do ośrodka domowego leczenia tlenem, w
    którym dokonywana jest ostateczna kwalifikacja i wypożyczony zostaje
    do użytku domowego odpowiedni sprzęt.


    Jak wygląda proces domowego leczenia koncentratorem tlenu?
    Pacjent korzysta z koncentratora samodzielnie w domu. Raz na 3
    miesiące pielęgniarka z ośrodka terapii tlenem poradni
    pulmonologicznej odbywa wizytę w domu, by ocenić jego stan. Oprócz
    tych wizyt konieczne są również regularne badania i wizyty Chorego w
    poradni prowadzącej ośrodek leczenia tlenem.


    Czy chory musi być specjalnie przygotowany do takiej formy terapii?
    Pacjent lub jego opiekunowie zostają przeszkoleni w obsłudze
    koncentratora przez personel ośrodka leczenia tlenem. Domowa
    tlenoterapia wpływa na poprawę stanu Chorego. Ważna jest jednak jego
    świadomość o celach stosowanego leczenia i
    konieczności zaprzestania palenia papierosów, co jest warunkiem
    skuteczności terapii


    Jakie są zalety tlenoterapii?
    O zakwalifikowaniu do tlenoterapii w warunkach domowych decyduje
    lekarz specjalista. Korzyści z tej formy leczenia obejmują m. in.
    poprawę jakości życia, zmniejszenie częstości nawrotów infekcji
    układu oddechowego i potrzeby hospitalizacji, wydłużenie życia
    Pacjenta z przewlekłą chorobą płuc. Pacjent może przebywać podczas
    terapii w domu, co ma pozytywny wpływ na jego ogólne samopoczucie.
    Do szpitala trafia tylko w okresach zaostrzeń choroby, wymagających
    intensywnego leczenia.


    Jak długo trwa tego typu terapia, czy należy ją powtarzać?
    Pacjenci wymagający przewlekłej tlenoterapii w warunkach domowych
    zazwyczaj stosują ją bezterminowo, co wynika z najczęściej
    nieodwracalnego charakteru zaawansowanych chorób płuc.


    Kto pokrywa koszty terapii?
    Chory otrzymuje nieodpłatnie koncentrator oraz przewody tlenowe, a
    sam opłaca koszty energii elektrycznej zużywanej przez aparat w
    domu. Bezpłatny jest także serwis techniczny koncentratora oraz
    przeglądy techniczne z wymianą filtrów, odbywające się co 6
    miesięcy.


    Jak długo czeka się na tlenoterapię?
    W województwie małopolskim MOW NFZ finansuje terapię dla ok. 400
    osób. W większości ośrodków domowego leczenia tlenem Pacjenci
    wymagający tlenoterapii są kwalifikowani do tej formy leczenia na
    bieżąco. Koszt leczenia jednego Pacjenta w ciągu roku to ok. 3 800
    zł. Małopolski Oddział NFZ wydaje rocznie na tlenoterapię ok. 1 500
    000 zł.










    Wykaz placówek, gdzie znajdują się Zespoły Domowego Leczenia Tlenem



    Nazwa placówki Typ poradni Miasto Ulica Telefon
    SAMODZIELNY PUBLICZNY ZESPÓŁ OPIEKI ZDROWOTNEJ W BRZESKU
    Poradnia P/Gruźlicy I Chorób Płuc Brzesko Kościuszki 33
    (014) 662 11 96
    SZPITAL POWIATOWY W CHRZANOWIE Poradnia Pulmonologiczna
    Chrzanów Topolowa 16 (032) 624 75 37
    KRAKOWSKI SZPITAL SPECJALISTYCZNY IM. JANA PAWŁA II Wojewódzki
    Ośrodek Domowego Leczenia Tlenem Kraków Prądnicka 80
    (012) 614 23 48
    SPECJALISTYCZNY NIEPUBLICZNY ZAKŁAD OPIEKI ZDROWOTNEJ "UNIMED" SP. Z
    O.O. Poradnia Pulmonologiczna Kraków Młodej Polski 7
    (012) 637 08 49
    SZPITAL POWIATOWY W LIMANOWEJ Poradnia Pulmonologiczna
    Limanowa Piłsudskiego 61 (018) 330 17 67
    SZPITAL SPECJALISTYCZNY IM. J. ŚNIADECKIEGO W NOWYM SĄCZU
    Poradnia Pulmonologiczna Nowy Sącz Długosza 30a
    (018) 443 88 77
    ZESPÓŁ ZAKŁADÓW OPIEKI ZDROWOTNEJ W OŚWIĘCIMIU Oddział Chorób Płuc
    I Gruźlicy Oświęcim Ul. Wysokie Brzegi 4 (033) 844 82
    00
    SAMODZIELNY PUBLICZNY ZESPÓŁ OPIEKI ZDROWOTNEJ W PROSZOWICACH
    Poradnia Gruźlicy I Chorób Płuc Proszowice Kopernika 13
    (012) 386 51 94
    ZESPÓŁ OPIEKI ZDROWOTNEJ W SUCHEJ BESKIDZKIEJ Poradnia Chorób Płuc
    I Gruźlicy Sucha Beskidzka Szpitalna 22 (033) 872 31 00
    SP ZOZ SPECJALISTYCZNY SZPITAL IM. EDWARDA SZCZEKLIKA W TARNOWIE
    Zespół Domowego Leczenia Tlenem Tarnów Szpitalna 13
    (014) 631 01 00
    ZESPÓŁ PRZYCHODNI SPECJALISTYCZNYCH SAMODZIELNY PUBLICZNY ZAKŁAD
    OPIEKI ZDROWOTNEJ W TARNOWIE Ośrodek Domowego Leczenia Tlenem
    Tarnów Mostowa 6 (014) 632 42 42
    SAMODZIELNY PUBLICZNY SZPITAL SPECJALISTYCZNY CHORÓB PŁUC IM. DR O.
    SOKOŁOWSKIEGO Oddział Pulmonologiczny Zakopane Gładkie 1
    (018) 2
  • szamiatala 04.11.09, 22:28
    Już od kilku lat funkcjonuje program NFZ Leczenie Respiratorem w
    domu pacjenta. Większość chłopców z DMD którzy wymagają wspomagania
    są objęci tym programem. Mają do dyspozycji pielęgniarkę,
    rehabilitanta,lekarza najczęścij anastezjologa wszystko to
    przynajmniej raz w tygodniu lub częściej.Oczywiście dostać się do
    programu nie jest sprawą prostą i trzeba to załatwiać we wspólpracy
    i z opinią szpitala ale wcale niekoniecznie trzeba tam leżeć.
    Warto się jednak pofatygować.
    Jeśli chodzi o tlenoterapię to w chorobach nerwowo mięśniowych
    szczególnie w DMD jest ona całkowicie niewskazana za wyjątkiem
    ogólnie przyjętych przypadków przy dużych ranach otwarytch na
    ogólnych zasadach ratownictwa.
    Podawanie tlenu wpływa przewrotnie na chemoreceptory kory mózgowej
    które przy bezzasadnym podaniu O2 zwalniają lub wyłączają akcję
    oddechową co automatycznie powoduje wzrost poziomu CO2 i może
    doprowazić do utraty przytomności i zagazowania organizmu.Na stronie
    PTCHNM jest przetłumaczony art. Dr Bacha największego na świecie
    autorytetu w tych sprawach. Warto przeczytać.
    Wszystko co nasze chłopaki potrzebują to odpowiednia ilość powietrza
    dostarczona do płuc. Skoro nie mogą tego zrobić osłabione mięśnie
    oddechowe z przeponą na czele to musi to zrobić maszyna. Może to być
    bogaty w ustawienia różnych trybów respirator, może być prostsze
    urządzenie zwane BIPAP, natomiast nie może być to CEPAP ponieważ
    dostarcza powietrze pod ciągłym ciśnieniem. Jest to bardziej
    urządzenie dla chrapiących w nocy i z bezdechem sennym.Pozostałe dwa
    urządzenia podają powietrze pod odpowiednim ciśnieniem i o
    odpowiedniej objętości i we właściwym rytmie.
  • elagb 13.11.09, 20:23
    Dzisiaj otrzymałam od Dr Wachulskiego wynik badania pulsoksymetrem nasycenie
    tlenem krwi tętniczej u mojego syna.Z badania wynika,że syn nie kwalifikuje się
    do wentylacji.Następne badanie w czerwcu 2010 roku.Syn ma trudności z
    oddychaniem.Czerwiec to odległy czas,zbyt odległy.Chociaż dr powiedział, że w
    razie pogorszenia mam dzwonić.W okresie pory nocnej duszność u syna jest
    najlżejsza,może to miało wpływ na wynik.Oczywiście ja się cieszę,że Radek nie
    musi być wentylowany.Jeszcze raz dziękuję za pomoc.
  • elagb 30.09.10, 15:56
    Witam.Nie wiem jak zacząć.Jeszcze 1,5 tyg.wszystko było dobrzeMój syn chory na zanik mięśni,trochę się przeziębił.Nagle zaczął mieć trudności z oddychaniem,odpluwaniem.Znalazł się na intensywnej terapii,ma wykonany zabieg tracheostomii,jest podłączony do respiratora.Czy jest ktoś ze Słupska lub okolic na wentylacji domowej.Boję się o syna,boję się ,że będę miała problemy z załatwieniem zespołu medycznego i respiratora dla syna,on chce być w domu i my też chcemy mieć go przy sobie.Poradźcie.
  • szamiatala 01.10.10, 15:45
    Gdyby na intensywnej terapii mieli asystenta kaszlu tj. urządzenie imitujące kaszel-wyręczające chorego można było z pewnością uniknąć tracheostomii. Zawsze jest szansa na powrót do normanego oddychania za pomocą maski nosowej. Koniecznie naciskaj Dr.Wachulskiego. Musisz dostać się do programu.
    Pozdrawiam
  • elagb 01.10.10, 17:14
    Dr Wachulski nie odbiera telef.Zadzwoniłam do Bydgoszczy,pani w imieniu dr poinformowała ,że nie wygrali na naszym terenie przetargu,więc nie mogą pomóc.Dzisiaj byłam w Słupsku u lek ,który zajmuje się wentylacją domową, odmówił bo do miejsca naszego zamieszkania jest 34km.Prosiłam drugiego lek ,odmówił z tego samego powodu.Prosiłam,lek. o specjalizacji chorób płuc,aby podjął się opieki nad synem,boi się odpowiedzialności.Co ja jutro powiem mojemu dziecku.Do kogo się zwrócić o pomoc.
  • soul.33 04.10.10, 19:31
    Czy na pewno Twój syn nadal potrzebuje wspomagania w oddychaniu, skoro zrobiono mu tracheostomię? Skrócona droga oddechowa sprawia, że łatwiej jest oddychać. Ja przez 4 lata nie miałem takiej potrzeby. Wystarczał mi ssak do oczyszczania z wydzieliny rurki i tchawicy. Dopiero od pół roku korzystam z respiratora, choć tylko gdy się położę (zwykle trudniej jest oddychać w pozycji leżącej; nie wiem, dlaczego Twój syn miał z tym problem, gdy siedział - może to też kwestia np. skrzywienia kręgosłupa). Sprawdź jakie ma natlenienie krwi (saturację - SpO2). Zwykle uważa się, że dopiero saturacja poniżej 90% oznacza potrzebę mechanicznego wspomagania oddechu. Chociaż sądzę, że w przypadku DMD może mieć to negatywny wpływ na serce, zatem trochę bym podniósł tą granicę. Trzeba też sprawdzać tętno. Można kupić pulsoksymetr, który jak sama nazwa wskazuje, mierzy jedno i drugie (koszt to ok 300-400zł).

    Jeśli udałoby się załatwić sprzęt (respirator, filtry do codziennej wymiany, ssak, cewniki) i proste przeszkolenie, to na początku lekarz niezbędny jest zwykle tylko do wymiany rurki raz w miesiącu. Ja cewniki dostaję poprzez NFZ. Ssak miałem z jakiejś fundacji w Warszawie, choć był dość słaby i od znajomych dostaliśmy od lepszy. Być może dałoby się załatwić sprzęt bez stałej opieki lekarza, co na jakiś czas by mogłoby wystarczyć. A raz na miesiąc może uda się znaleźć kogoś, kto by przyjechał wymienić rurkę (jeśli nie będzie od razu potrzeby korzystania ze wspomagania wentylacji, to rurka może być metalowa, wymieniana raz na pół roku). Choć wymiana rurki to też nie fizyka jądrowa.

    Ja korzystam z pomocy tego hospicjum (i jestem zadowolony), choć oczywiście są daleko, więc nie wiem czy będą mogli w czymkolwiek pomóc.
    stvincentmedical.com.pl/index.php?file=cont
    --
    Tomek, '81, DMD
  • elagb 05.10.10, 17:33
    Dziękuję soul.33 za cenne podpowiedzi.W sprawie wentylacji oddechowej w domu sprawa się trochę ruszyła.Poruszyłam " pół" powiatu, aby zdobyć zgodę jednej piel.anestezjolog. i ciągle zastawiającego się lekarza.Koszmar.Syn,aby dostać sprzęt do wentylacji musi mieć zespół.Natlenienie ma pow.90%.Ma problemy z sercem.Nie mogę ryzykować organizacji sprzętu na własną rękę,bo ja jak na dzień dzisiejszy nie poradziłabym sobie z respiratorem,rurką tracheostomijną,ssakiem,chociaż już jestem przyuczana.Syn do tej pory nie potrzebował i nie stosował żadnego sprzętu.Dwa m-ce temu jeszcze pracował,a dzisiaj.....,a dzisiaj leży w szpitalu i z dnia na dzień czuje się gorzej.Muszę go zabrać jak najprędzej.
  • soul.33 05.10.10, 23:28
    Jakie ma problemy z sercem? Przeważnie jest zbyt wysokie tętno, co może pogłębiać kardiomiopatię ale akurat z tym zwykle można sobie poradzić odpowiednimi lekami (ja biorę Atram).

    Gdy sam w podobnych okolicznościach trafiłem do szpitala (leżałem w sumie ze 4 tygodnie), to rodzicom bardzo ciężko było szybko znaleźć jakąś opiekę dla mnie. Okazało się jednak, że na razie nie była potrzebna, ale w międzyczasie i tak dostaliśmy namiary na hospicjum, pod którego opieką teraz jestem.

    Opisz coś więcej. Jakie dokładnie ma natlenienie, czy nie łatwiej mu oddychać teraz, gdy ma rurkę, a także jakie ma skrzywienie kręgosłupa i w jakiej pozycji siedzi. Z tymi informacjami, może uda się podpowiedzieć coś konstruktywnego.

    --
    Tomek, '81, DMD
  • szamiatala 06.10.10, 12:36
    zbadaj SaO2 w porze nocnej ok.4 nad ranem taki wynik jest najbardziej wiarygodny. Rozluźnione trzewia uciskają na przeponę i opłucną pogarszają się parametry.
    Jak wygląda CO2 bo to również niezmiernie ważne. Powyżej 40% jest bezwzgędnym wskazaniem do respiratora. Sama kontrola O2 jest niewystarczająca i myląca. Bardzo często przy prawidłowym O2 występuje B. wysoki poziom dwutenku węga i on głównie odpowiedzialny jest za złe samopoczucie.
  • elagb 06.10.10, 18:48
    Szamiatala.Gdy tylko syna będę miała w domu[chyba już niedługo] napewno skorzystam z Twoich wskazówek.CO2 jest napewno poniżej 40%.
  • elagb 06.10.10, 18:41
    Soul.33.Syn od wielu lat używał propranolol w niewielkich dawkach z powodu przyspieszonej akcji serca.Ten lek pomimo że dzisiaj niezbyt często stosowany pomagał synowi.W szpitalu otrzymuje Bisocard.Gdy ma podłączony respirator nasycenie jest dobre 92- 96.Po odłączeniu od respiratora spada poniżej 90%.Wówczas zaczynają się kłopoty z oddychaniem, wpada w panikę,serce "szaleje" i ponownie jest podłanczany.Radek ma znaczne skrzywienie kręgosłupa.W domu siedział na normalnym fotelu trochę zmodyfikowanym ze względu na kręgosłup.W łóżku leży na półpłasko,częściej na lewym boku,oczywiście ze względu na telewizor.W nocy mało śpi.
  • soul.33 07.10.10, 21:56
    Na samym początku, gdy dostałem respirator (do podłączania na noc), saturacja w dzień wynosiła 88-92%. Potem, po 3 miesiącach nocnego dotleniania, dzienne wyniki wzrosły do 97-98% i tak się utrzymują.

    Rozumiem, że teraz, w szpitalu, mierzycie natlenienie tylko w pozycji leżącej. Ale w szpitalu raczej nie leży na boku? Czy wyniki nie są inne, gdy położy się na boku/plecach lub siedzi (ale tak, jak siedzi w domu)? A co do telewizora, to pewnie można by go też postawić wysoko.

    Czy od razu po odłączeniu respiratora ma wrażenie, że trudno mu oddychać? Z respiratorem oddycha się bardzo łatwo, a może też i głęboko (zależy od ustawień). Po odłączeniu wrażenie jest dokładnie odwrotne, jakby ciężko było złapać oddech. Przynajmniej ja tak miałem dopóki się nie przyzwyczaiłem.
    --
    Tomek, '81, DMD
  • kmd-dmd 07.10.10, 22:30
    Saturację sprawdzaliśmy już pół roku temu, następna miała być w październiku, a tu nagle infekcja po 2 latach spokoju, no i szpital, bo sami w domu byśmy sobie nie poradzili. Teraz gdy zdobyliśmy jakieś doświadczenie, obsługa sprzętu, samodzielne odsysanie, to poza dożylnym antybiotykiem, dalibyśmy radę w domu. Teraz, gdy poznaliśmy koflator, taka infekcja przebiegłaby o wiele łagodniej, poprawiając komfort dnia codziennego. Można go stosować również do codziennych ćwiczeń oddechowych, np. rano i wieczorem i traktować to jako rehabilitację klatki piersiowej. A ciśnienia są do ustawienia bezpieczne.
    A propo pobytu w szpitalu. Mieliśmy pokój 2 łóżka z oddzielną łazienką, tak więc warunki hotelowe, tylko jedzenie nie domowe. Wszystkie wyniki wg mnie byłyby takie same jak w domu, telewizora nie mieliśmy, ale za to notebook z internetem mobilnym, i spanie zbliżone jak w domu.
  • kmd-dmd 08.10.10, 10:05
    elagb i soul.33 wybaczcie za wtrącenie się w pytanie, ale mi się sortowanie przełączyło
  • elagb 09.10.10, 19:40
    Tak,natlenienie ma mierzone w pozycji leżącej.Syn żle znosi pobyt w szpitalu,leży sam na intensywnej,a to nie poprawia jego samopoczucia.Codziennie przez kilka godz.jestem z nim,uczę się zabiegów i cieszę się bo coraz lepiej sobie radzę.Zespół medyczny znalazłam.Jak dobrze pójdzie,to syn pod koniec przyszłego tyg. będzie w domu.
  • soul.33 10.10.10, 23:47
    Gdybyś miała jeszcze z czymś trudności, to napisz. A z kolei gdy rozwiążesz jakieś poważniejsze problemy, to może też warto byłoby to opisać - ktoś inny wtedy mógłby skorzystać.

    Pozdrawiam gorąco :)
    --
    Tomek, '81, DMD
  • kmd-dmd 06.10.10, 22:53
    Nasuwa się zatem pytanie, kiedy należy wprowadzić wentylację respiratorem nieinwazyjnym (np. na parę godzin w nocy). Stoimy właśnie przed takim dylematem, pulsoksymetria nocna i gazometria w normie, spirometria niziutka. Czy zbyt wczesne wprowadzenie respiratora może nieść za sobą jakieś konsekwencje? Czy czekać, aż wyniki badań będą wskazywały taką potrzebę?
  • szamiatala 07.10.10, 09:52
    Lepiej ustrzec się konieczności wprowadzenia wspomagania oddychania w sposób nagły wynikajacy z natychmiastowej potrzeby ratowania życia. Można wtedy popełnić dużo błędów. Panika nigdy nie jest dobrym doradcą.
    Proces akceptowania respiratora przez chorego też wymaga czasu zanim zacznie przynosić dobre efekty.
    Nie ma żadnych niekorzystnych efektów zbyt wczesne wspomaganie a wręcz przeciwnie zmęczone mięśnie oddechowe otrzymują szansę na wypoczynek co w efekcie przedłuża ich funkcję
  • kmd-dmd 07.10.10, 18:38
    Już w domu :-). 8 dni w szpitalu na zapelenie oskrzeli ze względu na problemy z usuwaniem wydzieliny. Gazometria dzienna w czasie choroby 34, 40, 46, gazometria nocna 41, 45, 44, saturacja na początku leczenia 89-90, pod koniec 99%. W trakcie infekcji wprowadziliśmy "kaszlator" (szkoda , że nie od początku) do tego inhalacje, drenaż, antybiotyk dożylnie. Wskazań na respirator nie ma (przeciwskazań właściwie też), skoro organizm sobie jakoś radzi, to po co wprowadzać wspomaganie. Kontrola za 3 m-ce w Poradni Pulmonologicznej z ew. badaniem nocnym pulsoksymetrem i gazometrią. Jak pierwsze można wykonać w domu, tak pobranie krwi wymaga położenia na noc na oddział.
  • soul.33 07.10.10, 20:31
    Skoro wyniki nocnych badań są w normie (zdrowy człowiek ma natlenienie krwi 98-99%), a chory nie czuje, że mu ciężko oddychać, to nie trzeba jeszcze myśleć o respiratorze (nie ma podstaw, aby sądzić, że we śnie mięśnie się męczą - trzeba być świadomym, aby wkładać w coś wysiłek). Niska spirometria też nie jest problemem w codziennym życiu. Żaden człowiek nie wykorzystuje normalnie całej siły mięśni oddechowych. Trudności pojawiają się dopiero przy chorobie, gdy trzeba kasłać, aby pozbyć się wydzieliny z płuc. Wtedy przydaje się właśnie koflator. Warto go mieć na wszelki wypadek w domu.

    Respirator można stosować na początek 1-2 godziny dziennie. Poprawia to wyniki w ciągu całej doby.
    --
    Tomek, '81, DMD
  • kmd-dmd 07.10.10, 21:25
    >Respirator można stosować na początek 1-2 godziny dziennie. Poprawia to wyniki w ciągu całej doby.

    Więc kiedy to wprowadzić, w wieku kilku, kilkunastu lat? Aby otrzymać respirator najlepiej być w programie; trzeba mieć skierowanie, na jakiej podstawie?
  • soul.33 07.10.10, 23:19
    > Więc kiedy to wprowadzić, w wieku kilku, kilkunastu lat?

    Wtedy, gdy wyniki badań będą wskazywały na taką potrzebę. Nie chodzi
    tu jednak dokładnie o spadek SpO2 poniżej 90%. Może być i tak, że już
    przy 95% serce zacznie bić szybciej, a to jest oczywiście szkodliwe.
    --
    Tomek, '81, DMD
  • kmd-dmd 07.10.10, 23:39
    Tętno średnio 90 - 100, czasami 120 lub powyżej max do 140. Echo serca regularnie sprawdzane przwidłowe, brak danych UKG dla rozstrzeni LV. Bez farmakologii.
  • soul.33 11.10.10, 00:11
    To żaden wyznacznik, ale ja mam z respiratorem (w pozycji leżącej) ok 70, a bez respiratora (siedząc na wózku) ok 90. Biorę oczywiście leki, a i sam respirator obniża ciśnienie, co pewnie też może mieć czasem wpływ na puls. Jak już wspominałem, jest tak po kilku miesiącach korzystania z respiratora. Wcześniej codziennie było od 110 wzwyż. Przy 120 to już naprawdę źle się czułem.

    Podkreślam, że nie są to żadne normy, a jedynie moje doświadczenia.
    --
    Tomek, '81, DMD
  • aldonka11 02.05.12, 22:07
    witaj i od razu bardzo Cię przepraszam ale nie wchodziłam tu od dawna i nawet nie wiedziałam, że czekasz na odpowiedź......
    nie wiem w jakim stanie jest Twoj syn teraz i czy jeszcze chcesz żebym Ci cos pisała, jesli tak .........odpiszę na pewno, daj tylko znać tutaj co chcesz wiedzieć........ pozdrawiam
  • kamelia67 14.11.10, 00:11
    moj syn od 10 lat jest na respiratorze na maske 10-12 godzin dziennie ,od 4 lat nie polyka pokarmow stalych,odzywia sie wylacznie odzywkami nutridrink i nutrison, niedawno urodzila sie synowi coreczka.drugi syn od dwoch lat jest na respiratorze .pozdrawiam
  • alicjaczar 06.10.10, 13:44
    Witam-kiedyś sprowokowałam ten wątek...jako Alicja Czarodziejka-mama bez Smokka...
    jeżeli Ktoś chce pogadać o funkcjonowaniu Dziecka na respiratorze, to mój email:
    bszepska@interia.pl
    W miarę możliwości i czasu odpowiem

    Może coś uda mi się podpowiedzieć...mam nadzieję:)'Pozdrawiam
    smokk2005.blox.pl
  • elagb 06.10.10, 18:51
    alicjaczar dziękuję, napewno skorzystam.
  • 0becia 09.10.10, 23:37
    NIE NIE MOJE DZIECKO BEDZIE ZDROWE NIE MOGE SIE Z TYM POGODZIC TO JEST NIE FER ZA CO TAKA KARA CO JA WZYCIU TAKIEGO ZROBILAM ?
  • alicjaczar 10.10.10, 19:20
    cześć..
    .nie, nic nie zrobiłaś, nic-------- JA i mój MACIO nic nie zrobił...tak jak i DZIECI z tego forum i innych for...pytałam się: dlaczego??? dlaczego ja?? dlaczego Mój Maćko...on miał być NAJ<NAJ...NAJ>..Jedyne Dziecko moje.
    Że zazdrościłam innym zdrowych dzieci, że zazdrościłam że DZIECKO czyjeś chodzi??? wiesz jak ja patrzyłam na zdrowe dzieci, oni mieli zdrowe ja nie CO ja zrobiłam takiego??? Za co Moje Dziecko tak cierpi, dlaczego moje nie inne...tak, takie pytania nienormalne przechodziły przez głowę, przechodzą dalej...bo....bo...
    Dlaczego Bozia niesprawiedliwa?? Co w życiu zrobiły niewinne Dzieci??? tych pytań są setki, przychodzi faza buntu...przeciwko.....wszystkiemu...
    Wiesz co, ja wierzę ---- że niedługo ta cholerna choroba będzie uleczalna, dzieci chore będą zdrowe, nie będą patrzyły na te zdrowe, jak biegają, graja w piłkę nożną..
    Wiesz, byłam w tym roku operowana poważnie na kręgosłup, mam implant...rekonwalescencja trwa..1/2 roku..Dzisiaj pokazali w telewizji nowatorską metodę operacji kręgosłupa lędźwiowego..ucieszyłam się!!!!!!!!!!!!
    Bo widzę po sobie--MEDYCYNA IDZIE DO PRZODU??? WIESZ CO TO ZNACZY???
    Będzie dobrze, uwierz!!!!
    smokk2005.blox.pl
  • alicjaczar 10.10.10, 19:42
    napisałaś że Twoje Dziecko dostaje Bisocard....mam koleżankę anestezjolog--Ona prowadziła Maciusia--na sytuację, że Maćko był szybki, miał tym samym niewystarczające zaopatrzenie serca w tlen-twierdziła że nie wolno Mu podawać ani Bisocardu, ani Metocardu...Wynikało to z faktu, iż leki te powodując jako skutki uboczne np. astmę czy nasilać opory w drogach oddechowych, przyczyniają się do spastyki w drogach oddechowych.Nie wskazane był ten lek w przypadkach dystrofii. Nie mam wykształcenia medycznego ale" praktykę" w prowadzeniu na respiratorze --tak...Nie chce Cie Broń Boże frustrowac czy denerwować, ale może wykorzystasz moja info, pozdr:)
    Alicja
  • elagb 11.10.10, 17:09
    Wezmę po uwagę Twoją inf. na temat Bisocardu.Syn leży na oiomie i ten lek został zapisany przez anestezjologa.Jak wcześniej pisałam, w domu otrzymywał propranolol.Porozmawiam z lekarzem.Dziękuję i pozdrawiam.
  • elagb 28.10.10, 19:22
    Mój syn chyba po świętach wyjdzie do domu.Trochę boję się,czy nie będę miała problemów z respiratorem.Czy dam sobie radę z ewentualnymi zakłóceniami.Nikt mi jeszcze dokładnie nie pouczył.Ciągły brak czasu lekarza,który się zajmuje respiratorią.Co prawda sama się staram uczyć,ale co praktyka to nie teoria.Kochani,czy mieliście problemy ze sprzętem.Pozdrawiam.
  • alicjaczar 28.10.10, 20:15
    Witaj, po pierwsze: anestezjolog powinien Ci nastawić parametry dla Syna, wie, jakie ma problemy, jakie możliwości układu oddechowego. O jakich problemach mówisz :ze sprzętem??
    Jeśli byś kiedyś chciała...mogłybyśmy porozmawiać...daj sygnał.......chwilę będę w domu, potem jade do Szpitala...
    Co to znaczy: zakłócenia?? czy masz na myśli"kłócenie się oddechu Syna z podawanym oddechem przez respirator---przeciw faza oddechu??
    A czy będziesz musiała oddsysywać??
    Jaki typ respiratora??
    Pozdro:)
    Jesli się wtrącam...sorry...
    --
    www.smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.h
  • elagb 29.10.10, 15:26
    Witaj.Chodziło mi o sprzęt.Dzisiaj jakoś się przemogłam(nie należę do osób przebojowych),poprosiłam o informacje dot. respiratora.Lekarz mi wytłumaczył,już jestem spokojna.Parametry ma ustawione.Syna będę oddsysała jak i również karmiła przez pega.Typ respiratora to Carina home.Dziękuję i pozdrawiam.
  • gofer73 29.10.10, 16:02
    Mamy synka od 4 lat na respiratorze tyle, że z inną chorobą nerwowo-mięsniową. Jak już wszystko umiesz, to nie masz co się bać. Kupcie sobie do domu listwę przepięciową, do której podepniecie respirator to bedziecie spokojniejsi o awarie sprzętowe spowodowane wadliwą instalacją elektryczną.
    Parametry powinniście mieć ustawione przez lekarzy - i tego raczej się nie zmienia. Trzeba tylko pamietać o wymianie filtrów i ładowaniu sieciowym (jeśli respi ma baterię) no i obserwować co się dzieje.
    Jeśli syn jest niewydolny oddechowo radzę kupić do domu AMBU - póki jesteście w szpitalu powinni was poinstruować jak się go używa. Sprzętów nigdy nie jest za wiele.

    Jakbyś miała więcej pytań technicznych to tutaj: potracheotomii.pun.pl/forums.php
    jest sporo rodziców z podobnymi problemami (respi, peg i jeśli nie doczytałam czy Twoje dziecko ma - tracheo).
    Powodzenia!
    --
    Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Precla Szymka (30.10.05)
    Blog o Preclu
  • elagb 29.10.10, 20:16
    Witam.Mamy listwę,ambu ssak i wszystko co potrzebne do pielęgnacji.Syn ma tracheotomię.Na stronie którą podałaś bywam,również byłam na Blogu Precla.Pozdrawiam i podziwiam.
  • soul.33 30.10.10, 14:30
    Nie bardzo rozumiem, co z tym PEGiem. Służy do karmienia. Jak masz przez to odsysać?
    Oraz dlaczego potrzebny jest PEG?

    Natomiast ustawienia respiratora zmieniałem wiele razy, dopóki nie zaczęły mi w pełni pasować.

    A jak z mówieniem?

    --
    Tomek, '81, DMD
  • elagb 30.10.10, 19:55
    PEG jest to Przezskórna Endyskopowa Gastrostomia,polega na wprowadzeniu do żołądka,bezpośrednio przez skórę krótkiego zgłębnika,przez który syn będzie karmiony.Radek ma problemy z połykaniem.Chociaz ja uważam,że dalibyśmy radę bez Pega.Oczywiście,problem nastąpił dopiero teraz,jeszcze1,5m-ca temu jadł wszystko.Jeżeli chodzi o oddsysanie,to chodzi o tracheotomie.Syn mówi z trudem,ale mówi.Parametry respiratora ma ustawione prawidłowo.Pozdrawiam.
  • soul.33 31.10.10, 00:07
    Tak, wiem, co to jest. Ja po zrobieniu tracheostomii (tak na marginesie, "tracheotomia" to nazwa zabiegu) miałem sondę do żołądka. Zanim mi ją wyjęto, nauczyłem się już na szczęście normalnie połykać. Na początku mogłem jakoś przełykać jedzenie, ale płynów wcale. Któregoś dnia zauważyłem jednak, że udaje mi się połknąć gęsty sok. Przez jakiś czas tylko takie piłem, aż w końcu po ok. 2 miesiącach wszystko wróciło do normy.

    Ja mam zwykle całkiem napełniony balonik uszczelniający, ponieważ denerwuje mnie, gdy mi powietrze ucieka przez górne drogi oddechowe. Spuszczam z niego powietrze, jeśli chcę porozmawiać, np. gdy ktoś przyjdzie.
    --
    Tomek, '81, DMD
  • elagb 31.10.10, 20:41
    Napisz, czy chirurgicznie miałeś usunięty dren(na sali operacyjnej).Pocieszyłeś mnie,jest nadzieja że będzie normalnie jadł,bo lubił zawsze dobrze zjeść.Jak pomyślę, że miałby spożywać tylko NUTRISOL...... przez dren do żołądka.....,ale niech je jak chce, oby wrócił do domu.Znowu termin przesunięty,anemia.
  • gofer73 31.10.10, 22:23
    Ale dlaczego tylko NUTRISOL? Przez PEG można podawać normalne jedzenie (oczywiście to co się da zmiksować i w ramach diety dla zanikowców)
    --
    Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Precla Szymka (30.10.05)
    Blog o Preclu
  • elagb 01.11.10, 17:11
    Przepraszam za pomyłkę.NUTRISON.Ten wysokokaloryczny płyn podaje się bardzo wolno przez peg 1litr ok.14 godz.Syn po nutrisonie jest bardzo syty. Przytył w szpitalu.W poradni żywienia powiedzieli że jest to wystarczająca dieta dla Radka.Oczywiście, będziemy w domu urozmaicać jedzenie.
  • soul.33 01.11.10, 00:48
    Nie miałem takiego drenu, tylko sondę przez nos do żołądka, więc nie wiem, ale usuwa się pewnie tak samo, jak zakłada. Mi wystarczyło złapać i wyciągnąć. Popytaj lekarzy. W końcu masz prawo do wszelkich potrzebnych informacji, a oni mają obowiązek Ci ich udzielać.

    Co to znaczy, że lubił dobrze zjeść? Zawsze jest lepiej, aby nadwaga się nie powiększała.
    --
    Tomek, '81, DMD
  • elagb 01.11.10, 17:19
    Chirurg mi powiedział,że jeżeli peg będzie usuwany musi być usuwany na sali operacyjnej.Wcześniej też miał sondę przez nos.Radek nigdy nie należał do szczupłych.
  • gofer73 01.11.10, 17:59
    A czy były jakieś przeciwskazania do założenia gastrostomii, którą można wymienić w warunkach domowych? Wszak każdy pobyt w szpitalu to ryzyko, a PEGa trzeba wymieniać w miarę regularnie...
    --
    Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Precla Szymka (30.10.05)
    Blog o Preclu
  • elagb 01.11.10, 18:38
    Syn ma założony drugi peg,to co mi powiedziano nie jest on do częstej wymiany.Chociaż więcej będę wiedziała w środę.
  • gofer73 01.11.10, 22:14
    ale one mają w zwyczaju czasem wypadać :P - przynajmniej te mocowane balonikiem
    --
    Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Precla Szymka (30.10.05)
    Blog o Preclu
  • elagb 13.11.10, 16:39
    Od 1,5 tyg. Radek jest z respiratorem w domu.Nareszcie.Myślałam że będzie gorzej,ale daję radę.Dziekuję wszystkim za wskazówki.Serdecznie pozdrawiam.
  • gofer73 13.11.10, 22:30
    powodzenia w domu! Zobaczycie jak Radek będzie w nim szybko wracał do formy.
    --
    Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Precla Szymka (30.10.05)
    Blog o Preclu
  • kamelia67 14.11.10, 21:45
    Ciesze sie, ze Twoj syn jest juz w domu. Bedzie teraz coraz lepiej. Moj syn od 10 lat jest na respiratorze na maske, od 4 lat nie polyka pokarmow stalych. Odzywia sie tylko Nutrisonem i Nutridrinkiem. Przytl 12 kg. Wiem od lekarza prowadzacego syna, ze chlopak ktory mial tracheostomie jest teraz na masce. Wierze, ze Wam sie uda. Wszystkiego dobrego.
  • elagb 15.11.10, 16:19
    Radek ma zachowany odruch połykania.Jednak posiłki przyjmuje w małych ilościach ,więc podaję mu Nutrison,chociaż niecodziennie.Chciałabym,aby był na masce,ale obecnie przy takiej duszności ,jest to chyba niemożliwe.Może w przyszłości.Dzięki za słowa pocieszenia,musi się udać.
  • elagb 06.12.10, 18:07
    Witam.Mam problem z wymianą rurki tracheo.Sama osobiście nie wymieniałam,a bardzo chciałabym się nauczyć.Radek w szpitalu miał wymienianą rurkę bezboleśnie i bezstresowo.Niestety w domu,był i wielki ból i wielki stres.Rurka jest kształtem inna.Czyżby to była przyczyna.Także zauważyłam,że technika wymiany inna niż w szpitalu.Po wymianie wystąpiła gorączka,ponowne sączenie już wygojonej trcheostomii,wielki ból nawet przy odsysaniu.Rurkę wymieniała piel. w asyście lekarza.Szukałam,aby coś konkretnego znależć w necie bez rezultatu.Znowu u Was szukam pomocy.Czy macie problemy z wymianą rurki.Czy jest możliwość opisania techniki wymiany "językiem" prostym i zrozumiałym.Kupiłam już rurkę taką jaką miał w szpitalu,bo tę muszę wymienić.Dziękuję.
  • gofer73 07.12.10, 11:45
    Elu - a jaka to rurka? z balonem czy bez? My przy bezbalonowym Portexie nie mamy żadnych problemów z wymianą ale może napisz na forum po tracheotomii - inni rodzice mogą mieć jakieś sugestie i inne doświadczenia (a wiem, że mają i to podobne do Twoich).
    Poproś też lekarza o przepisanie lidokainy w sprayu - do znieczulenia miejscowego (my pryskamy rurkę przed włożeniem) - wtedy wymiana rurki jest mniej traumatyczna
    --
    Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Precla Szymka (30.10.05)
    Blog o Preclu
  • elagb 07.12.10, 15:52
    Witam.Rurka jest z balonem.Dzięki za podpowiedź,zgłoszę się na forum.Pozdrawiam serdecznie i dziękuję.
  • soul.33 12.12.10, 23:19
    Czy już jest wszystko w porządku? Ja przed włożeniem smaruję rurkę lidokainą w żelu. Ostatnio też były problemy - rurka była po prostu za długa. Zwykle mam opatrunek ze zwiniętej w rulon gazy naklejonej na plaster (trochę stabilizuje też rurkę). Wystarczyło zrobić grubszy i to pomogło.
    --
    Tomek, '81, DMD
  • elagb 13.12.10, 18:44
    Witam.Wszystko w porządku.Rurka została wymieniona na inną pod względem kształtu i jest ok.Opatrunek robię również z gazików zwiniętych w rulon w kształcie V. Kto Ci wymienia rurkę?Pozdrawiam.
  • soul.33 15.12.10, 20:14
    Teraz rurkę wymienia mi zawsze jakiś lekarz z hospicjum. Opatrunek zawijam wokół rurki.

    --
    Tomek, '81, DMD
  • szarzyna 12.02.11, 00:51
    Witam! Jak dobrze znalezc takie forum. Moj 26 letni brat ma DMD. Od 8 lat jest pod respiratorem, całą dobę. Odżywia się normalnie, połyka wszystko, chociaż jedzenie musi byc bardzo rozdrobnione. Niestety jest ogromny problem z wypróżnianiem, leki nie pomagają, lewatywy tez nie. Czy ktos mial podobny problem? Jak mu pomóc? Bardzo proszę o poradę.

    Pozdrawiam wszystkich! :)
  • elagb 14.02.11, 17:22
    Witaj szarzyna.Niewiele pomogę Twojemu bratu,bo mój 28-letni syn[DMD] nie ma problemu z wypróżnianiem.Co prawda,pod respiratorem jest od listopada ub. roku i początkowo,gdy otrzymywał nutrison do pega występowały zaparcia,ale niezbyt uciążliwe.Po 2-3 dniach stolec był.Od 1,5 m-ca zjada wszystko w postaci stałej i stolec jest prawie codziennie.Nie robię mu specjalnych potraw.Zjada to co my.Staram się dawać mu dużo warzyw i owoców.Je to na co ma ochotę.Może Twój brat ma problemy z perystalytyką jelit.Pozdrawiam Was serdecznie i życzę szybkiego rozwiązania problemu.
  • szarzyna 19.02.11, 14:40
    Dziękuję za odpowiedź. Faktycznie, musi coś być z perystaltyką jelit. Lewatywy nic nie dają, tylko się biedny męczy. Miesiac temu był w szpitalu, dostał elektrolity, bo przez lewatywy się trochę odwodnil. I wtedy, po szpitalu ładnie się załatwił. Od tamtej pory jednak znowu problemy. Je sporo, duzo pije, bierze witaminy, jest regularnie badany. Już nie wiemy jak mu pomóc ;/
  • alicjaczar 04.03.11, 10:06
    Witaj,
    ja przy swoim Synku stosowałam później jeszcze inne metody:
    jedna to podanie na noc Starego jak świta oleju rycynowego lub parafinowego ale oprócz tego rano musiałam i tak prowokować stolec- bo przy DMD tworzy się megacolon.
    Np. wprowadzałam powoli cewnik do odsysywania np. Ch 16 lu 18 do odbytu...z czuciem jak najgłębiej i na wieszaku do kroplówki wieszałam worek/butelkę z solą fizjologiczną. (zakładałam zestaw kroplówkowy: cewnik a butelka z solą)Podłączałam kroplówkę poprostu do pupy.
    Metoda nr2:
    wprowadzałam rurkę-kankę doodbytową do odbytu-z cholernym czuciem bo jest gruba i strzykawka do jedzenia czyli Janette wprowadzałam jakiś "materiał wybuchowy" np: 2x 100 ml oleju parafinowego, np do tego roztworu mydła lub roztworu ENEMY, byle pomogło...oczywiście "proces" efektu trwał....Macio leżał na na pampersie i podkładach, wiadomo...Ale to był do końca najefektywniejszy sposób. Sporadycznie FORTRANS ale po tym bolał GO żołądek.
    Pozdrawiam, życzę efektów.

    smokk2005.blox.pl/
  • soul.33 06.03.11, 22:07
    Ja nie leżę, jeszcze mogę siedzieć cały dzień, to i problemów też mam znacznie mniej. Piję jednak Forlax. Mi jeden dziennie zawsze w zupełności wystarcza. Ale wam też polecam wyprobowac, tylko w większej dawce. Na pewno nie zaszkodzi. Pozdrawiam

    --
    Tomek, '81, DMD
  • grangrego 09.03.11, 14:12
    Ja mam problemy z wypróżnianiem, ale mniejsze. Może dlatego, że prawie nie mam skoliozy. Poza tym unikam czekolady i ciężkostrawnego mleka. W celu ułatwienia trawienia wykonuję różne ćwiczenia mięśni brzucha. Natomiast rodzice masują mi brzuch na różne sposoby, pionizują mnie itp. Wypróżniam się w pozycji siedzącej, a w tym czasie tata masuje i uciska mi brzuch. W ostateczności robimy lewatywe.
    Może wypróbować bakkterie kwasu mlekowego, które regulują trawienie i wzmacniają ogólną odporność organizmu. Ja biorę czesto Dicoflor.

    --
    Grzegorz DMD, 35 lat. Moja strona www: www.grzes.vom.pl/
  • aldonka11 19.04.12, 10:36
    mam prosbę do wszystkich, którzy może mieli albo znają kogoś zaufanego kto sprzedaje samochód przystosowany do przewożenia osoby na wózku, bez konieczności przesadzania.
    Potrzebuję taki samochód dla swojego syna, samochód tylko z rampą, syn ma już problem z samodzielnym prowadzeniem wózka, oczywiście ma wózek elektryczny sterowany "dżojstikiem" ale choroba odbiera mu nawet tak znikome siły.
    Ma respirator i ja tez ni mam siły przesadzać go do zwykłego samochodu.
    pozdrawiam wszystkich
  • 18051982mariola 19.04.12, 11:39
    Witam proszę wejśc sobie na stronę Fundacji pomocy chorym na zanik mięśni w Szczecinie w ogłoszenia tam jest takie jedno ogłoszenie odnośnie takiego samochodu. Pozdrawiam
  • aldonka11 02.05.12, 22:03
    Dziękuję za odpowiedź i podpowiedź.......z tą stroną Fundacji... pozdrawiam
  • 18051982mariola 19.04.12, 11:56
    18051982mariola



    Polecam ciekawy artykuł na stronie „Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni” Pozdrawiam, 18051982mariola (18051982mariola@gazeta.pl).

    Możesz go znaleźć pod adresem www.miesnie.szczecin.pl/ogloszenia/177-do-kupienia-dostosowany-samochod-osobowy.html
  • soul.33 19.04.12, 15:04
    Wszystko w porządku, pod warunkiem, że próbowaliście jeździć takim samochodem i było to wygodne. Bywa różnie. Dla mnie to zbyt męczące.

    --
    Tomek, '81, DMD
  • aldonka11 02.05.12, 22:02
    dziękuję za odpowiedź, mój syn dobrze znosi jazdę samochodem, pozdrawiam
  • dominik376 09.07.12, 18:16
    Witam
    Mój syn od roku jest na respiratorze ma 22 lata.
    Respirator załatwiłem przez hospicjum w Poznaniu,
    wszystko trwało tylko dwa dni.
    Działaj jak najszybciej to tylko pomoże.
    Pozdrawiam
  • ausia30 07.09.12, 23:29
    Witam,jaka waszym zdaniem jest najlepsza maska do wentylacji?zelowa czy silikonowa?jak prawidłowo ustawiać taką maskę?
  • alicjaczar 17.09.12, 07:27
    cześć:)
    : mam sugestię. Na rynku są bardzo fajne, gotowe opatrunki pod rurke tracho.( tzw. z wycieciem Y) Z gazy-przecięte już, sterylne. A także z innych materiałów( na mała rankę wokół rurki ) np. >smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html</a>
    pozdrawiam
    Alicja

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka