Dodaj do ulubionych

Narodowa baza danych

08.04.09, 21:17
Witam Serdecznie.Właśnie otrzymałam pismo z Kliniki Neurologii w Warszawie z
informacją o tworzeniu narodowej bazy danych pacjentów z chorobami
nerwowo-mięśniowymi.Należy wyrazić zgodę i wypełnić załączoną ankietę.Jest to
oczywiście dobrowolne.Czy ktoś otrzymał też takie informację?
Edytor zaawansowany
  • wiki08 08.04.09, 21:41
    Do kogo należy się zgłaszać, aby wpisać się do bazy? Kto nadzoruje ten projekt, bo słyszałam o kilku osobach, które miały tworzyć bazę, ale nic z tego nie wyszło.
  • cat4444 08.04.09, 21:53
    Szanowni Państwo,



    W imieniu zespołu zajmującego się tworzeniem bazy danych
    pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi chciałabym poinformować o
    dotychczasowych działaniach. Przygotowaliśmy projekt wniosku o
    finansowanie tego przedsięwzięcia, który zostanie w najbliższym
    czasie złożony w Ministerstwie Nauki i Szkolnictwa Wyższego. Mamy
    nadzieję, że zostanie zaakceptowany, a tym samym - uzyskamy
    fundusze na tworzenie bazy danych. Uzyskaliśmy zapewnienie o
    niewielkich funduszach z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, co
    pozwoliło nam już rozpocząć współpracę z informatykiem, który
    zajmuje się tworzeniem programu obsługującego bazę.

    Ponieważ baza budzi ogromne zainteresowanie wśród pacjentów, ich
    rodzin, a także lekarzy chcielibyśmy już zacząć gromadzić
    informacje, które będą niezbędne do rejestracji pacjentów w bazie
    danych. W związku z tym, mamy propozycję, aby informacje o bazie
    danych, formularz zgody (którego podpisanie jest warunkiem
    koniecznym do umieszczenia danych pacjenta) oraz formularz
    zawierający istotne informacje odnośnie pacjenta zostały umieszczone
    na stronie internetowej organizacji zajmującej się pacjentami z
    chorobami nerwowo-mięśniowymi. Osoby zainteresowane mogłyby pobrać
    drogą elektroniczną te dokumenty, wypełnić i odesłać do nas.

    Tworzenie bazy zaczniemy od pacjentów z DMD/ BMD i SMA. W ostatnich
    dniach, w związku z pytaniami jakie postawił nam TREAT-NMD,
    kontaktowaliśmy się telefonicznie i listownie z pewną grupą rodzin
    pacjentów z DMD. Oczywiście, baza zakłada udział wszystkich
    pacjentów Polsce z danymi chorobami.

    Uprzejmie proszę o Państwa opinię. Jeśli zaakceptują
    Państwo pomysł z umieszczeniem formularzy dla pacjentów - uzgodnimy
    szczegóły.



    Pozdrawiam serdecznie,



    Anna Łusakowska

    --
    “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
    Duchenne.Pat Furlong
  • gofer73 09.04.09, 12:10
    Super, że się w końcu coś w tym temacie ruszyło :D
    --
    Gofer Mama Maksia (ur 01.05.00) i Precla Szymka (30.10.05)
    Blog o Preclu
  • gruchotka 09.04.09, 13:00
    cat4444 napisała:

    >> Szanowni Państwo,
    >> W imieniu zespołu zajmującego się tworzeniem bazy danych...

    Ogromne podziękowania dla Jacka Sz. i cat4444 za decydujący wkład i determinację rodziców chorych dzieciaków przy tworzeniu bazy danych pacjentów.
    Jestem Wam bardzo, bardzo, bardzo wdzięczna!!!
    Honorata & Co.
    --
    "Tego, co najważniejsze, okiem zobaczyć nie można"
    "Mały Książę" Antoine de Saint Exupéry
  • guniguni2 09.04.09, 22:23
    Bardzo ważny krok dla nas wszystkich.Wielkie dzięki!
    Aga,jesteś wielka!Pozdrawiam:-)
  • cat4444 10.04.09, 11:00
    Moi drodzy to co umieściłam w poście do list, który dostałam od dr
    Łusakowskiej- nie ja jestem jego autorką. Naszym wspólnym działaniem
    był nacisk nasz oraz zaprzyjaźnionych lekarzy na TREAT-NMD, aby baza
    w końcu zaistniała, ale wniosek o dofinansowanie złożyła Akademia
    Medyczna w Warszawie, dlatego podziękowania nie należą się mi tylko
    wszystkim, którzy brali w tym udział czyli rodzinom z DMD/BMD i SMA
    oraz wszystkim zainteresowanym lekarzom.
    Ankiety zgłoszeniowe dostali ci, którzy byli zarejestrowani na
    Banacha. Czekam na te dokumenty i jak tylko je dostanę to zostaną
    zeskanowane tak żeby wszyscy ci, którzy na Banacha nigdy się nie
    pojawili również mogli się zarejestrować w Bazie.
    --
    “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
    Duchenne.Pat Furlong
  • guniguni2 12.04.09, 21:51
    Podziękowania należą się jak najbardziej bo przecież gdyby nie było
    nacisku ze strony konkretnych osób to pewnie tworzenie bazy byłoby
    jeszcze science fiction.
  • firciuchna 18.04.09, 18:49
    hmm ja jeszcze czegos takiego nie otrzymalam .. Synek jest zarejestrowany na
    Banacha wiec bede czekala na taka ankiete ;]
  • firciuchna 18.04.09, 18:47
    Dobry pomysl ... jestem za ..
  • dorothy1974 25.04.09, 23:00
    Witam wszystkich. Mam 10-letniego syna Kacpra z DMD, chciałabym sie dowiedzieć cos wiecej na temat ankiety do bazy danych.
    Jestem niesłyszącą mamą także prosze o wyrozumiałość. Piszcie jeżeli bedziecie wiedzieli coś nowego...
    Pozdrawiam :)
  • domino1969 19.04.09, 17:03
    dzięki cat4444i ja to bardzo doceniam i popieram ,to duży krok naprzód który
    może uporządkowac i przyśpieszyc to na co wszyscy czekamy !! jeszcze raz wielkie
    dzięki !! czekamy na formularze pozdrowienia !
  • firciuchna 18.04.09, 18:34
    Witam ... niestety nie otrzymalam czegos takiego .. nawet nie wiedzialam , ze cos takiego wymyslili .. moze to troche potrwa .. w razie gdyby Pani juz cos wiecej wiedziala prosze pisac na panna-fircia@wp.pl
  • domino1969 19.04.09, 17:08
    jestem zainteresowany ,jeśli możesz to podaj więcej szczegółów !! pozdrawiam !!!
  • cat4444 21.04.09, 09:24
    Szanowni Państwo,

    Dziękuje bardzo za zainteresowanie tworzeniem Polskiej Bazy Danych
    Pacjentów z

    Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi i ofiarowaną pomoc.

    Otrzymałam już akceptacje od wszystkich osób, do których wysłałam
    informację o

    Bazie. Podjęliśmy decyzję że mimo braku jeszcze pełnej wersji
    elektronicznej Bazy

    możemy przystąpić do zbierania informacji o pacjentach i gromadzenia
    tych danych, co

    bardzo przyspieszy pózniej wpisywanie danych do Bazy w ostatecznej
    formie. W załączonym

    emailu przesyłam kilka dokumentów, które są niezbędne aby dane
    pacjenta mogły być

    wpisane do Bazy. Jest to jedna z form zbierania informacji.
    Oczywiście każdy pacjent,

    który trafia do naszej Kliniki ( Klinika Neurologii, Warszawskiego
    Uniwersytetu

    Medycznego, Banacha 1a W-wa) lub do Poradni Chorób Mięśni przy tej
    Klinice, będzie

    informowany bezpośrednio o bazie. Planujemy w przyszłości współpracę
    z innymi

    lekarzami -neurologami/pediatrami w celu objęcia Bazą jak
    największej liczby

    pacjentów. Podkreślamy też, że w początkowej fazie baza będzie
    dotyczyć pacjentów z

    dystrofią mięśniowa Duchenne'a i Beckera(DMD/BMD) i pacjentów z
    rdzeniowym zanikiem

    mięśni ( SMA). Następnie obejmiemy bazą pacjentów z inymi chorobami
    nerwowo-mięsniowymi. Nasze założenie jest takie, że Baza nie jest
    tworzona tylko na

    potrzeby danego projektu ale będzie już stałym elementem związanym z
    opieką nad

    pacjentami z chorobami nerwowo-mięśniowymi w Polsce.Jeśli mają
    Państwo możliwość rozpowszechniania tych informacji w innej formie(
    np.wydrukowanie materiałów i dostarczenie do placówek zajmujacych
    się pacjentami z chorobami nerwowo-mięsniowymi)ułatwi to oczywiście
    objęcie opieką jak najszerszej grupy pacjentów.


    Załączone dokumenty


    1. Informacja o Bazie danych, a także o TREAT-NMD- każdy pacjent
    (jego opiekun w prazypadku pacjentów niepełnoletnich) musi zapoznać
    się z tą informacją. O ile to możliwe przy umieszczaniu tej
    informacji na stronie internetowej ważne byłoby podkreślenie, że aby
    przejść do wypełniania pozostałych dokumentów należy przeczytać tę
    informacje.


    2. Ulotka informująca o Bazach danych tworzonych w ramach TREAT-NMD
    ( jest to tłumaczenie tekstu opracowanego przez TREAT-NMD)


    3. Świadoma zgoda pacjenta/rodzica(opiekuna)- podpisanie tego
    dokumentu jest konieczne a dokument musi być odesłany pocztą.


    4. Ankieta dla pacjentów z DMD/BMD, w której wypełnienie pierwszej
    części jest konieczne do wpisania pacjenta do Bazy. Wypełnienie
    drugiej nie jest bezwzględnie konieczne ale jeśli to możliwe
    zachęcamy do umieszczenia tych informacji, o ile są one dostępne.


    5. Ankieta dla pacjentów z SMA, w której wypełnienie pierwszej
    części jest konieczne do wpisania pacjenta do Bazy. Wypełnienie
    drugiej nie jest bezwzględnie konieczne ale jeśli to możliwe
    zachęcamy do umieszczenia tych informacji, o ile są one dostępne


    W ankietach pytamy o badanie genetyczne i jeśli takie było prosimy o
    przesłanie kopii lub jeśli takiego dokumentu pacjent nie ma a miał
    badanie prosimy o przekazanie gdzie i kiedy miał przeprowadzone
    badanie genetyczne.

    Problem badania genetycznego jest jak Państwo wiedzą bardzo istotny,
    gdyż do ewentualnego zastosowania niektórych nowych metod leczenia
    konieczne jest określenie rodzaju defektu genetycznego. Otrzymany
    wynik badania genetycznego będziemy potwierdzać poprzez bezpośredni
    kontakt z danym laboratorium genetycznym.

    Myślę, że poprzez te ankiety i informacje będziemy mogli dotrzeć do
    pacjentów, którzy nie mieli jeszcze przeprowadzonego badania
    genetycznego.


    Podsumowując, w listach przesłanych/ przekazanych z powrotem - od
    pacjenta do nas powinny się znaleźć :


    1. Zgoda podpisana przez pacjenta lub rodzica/opiekuna

    2. Wypełniona ankieta

    3. Kopia wyniku badania genetycznego lub informacja gdzie i kiedy
    takie badanie było przeprowadzone.

    4. Kopie wyniku badań spirometrii oraz echo serca (w przypadku
    pacjentów z DMD i BMD)

    W ankiecie jest podany adres na jaki pacjent ma odesłać ankietę.
    Podaję również tutaj:


    Dr n. med. Anna Łusakowska

    Katedra i Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

    SP CSK ul.Banacha 1a

    02-097 Warszawa

    Wszystkim zainteresowanym wyślę dokumenty, proszę o maila na
    cat4444@wp.pl

    --
    “The Lord is my shepherd, I shall not want…“ But I do. End
    Duchenne.Pat Furlong
  • agina_ania 25.04.09, 21:09
    Witam, niestety nie jestem zorientowane w tym temacie. Chciałabym
    wiedzieć czy taka ankieta istnieje w sieci Internet? Jesli tak, to
    proszę o link do tej strony. Chciałabym rownież wiedzieć gdzie
    znaleźć więcej informacji na ten temat.

    Z góry bardzo dziękuje za odpowiedź.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.