Dodaj do ulubionych

Tęzyczkowy drogowskaz – proszę o komentarz

10.05.18, 09:01
Dzień dobry.
Kochani tarczycowcy, przejrzałam kilka wątków pasujących do moich kłopotów i mam kilka pytań. Oczywiście, że nie liczę na diagnozę – chciałabym tylko upewnić się, że czy w dobrym kierunku zmierzają moje poszukiwania przyczyn złego samopoczucia.

Jestem po strumektomii totalnej – tarczycę usnięto mi 6 lat temu, w maju 2012 roku. Byłam leczona jodem w dużej dawce ze względu na ognisko raka brodawkowatego w jednym z płatów tarczycy. Od operacji otrzymuję euthyrox w różnych dawkach. Ogólne samopoczucie było zawsze dobre, nawet mimo zmian dawek (po jodowaniu wysoka nadczynność, przed jodowaniem wysoka niedoczynność) leku.
Urodziłam dwoje dzieci (w 2014 i 2016 roku), jedno i drugie dziecko karmiłam piersią. W październiku 2017 roku (wciąż karmiłam piersią) wstałam w nocy na karmienie i poczułam mdłości, a następnie uczucie mrowienia czy odrętwienia w lewej nodze, ręce i policzku. Rano udałam się do lekarza, który skierował mnie na pilną konsultację na oddziale neurologicznym.

Wszystkie badania (morfologia, kreatynina, pakiet krzepnięcia, glukoza, sód, potas i chlor) także TK, wyszły dobrze – stwierdzono TIA i zaproponowano obserwację lub wyjście do domu z zaleceniem konsultacji hematologicznej i neurologicznej. Objawy nie ustąpiły, ale zmieniały się – czułam mrowienia w drugiej nodze, ogromną słabość mięśni, uczucie, jakby ktoś kładł mi na barki ogromny ciężar, ciężar w klatce piersiowej i trudności w zaczerpnięciu powietrza. Objawy nie towarzyszyły mi non stop, były to takie „ataki", ustępujące po kilku minutach, do tego nie opuszczało mnie uczucie zmęczenia i senności. Pojawiły się też skurcze w mięśniach dużych palców stóp, nie bardzo bolesne, ale takie „seryjne".

Zanim udałam się na wizytę do neurologa (oczekiwałam tydzień), zdążyłam zrobić ekg i echo serca, powtórzyć badania krwi, sprawdzić tsh (było zbyt niskie) i pth, badanie w kierunku boreliozy (Elisa i Westernblot), ANA, CK, jonogram – wyszło tylko podniesione CRP (infekcja wirusowa w międzyczasie) i obniżony wapń, reszta wyników była prawidłowa. Badanie neurologiczne nie wykazało osłabienia mięśni, które odczuwałam, pani dr zasugerowała po prostu zmęczenie, ale wysłała mnie na MMR głowy z kontrastem i badanie emg w kierunku miastenii. MMR prawidłowe, emg próba miasteniczna ujemna. Skonsultowałam się z opiekującym się mną endokrynologiem; dawka euthyroxu została zmniejszona, ponadto doktor zasugerował suplementację wapna z racji obniżenia jego poziomu przy karmieniu. Objawy trwały mniej więcej do połowy grudnia, wreszcie zaczęły ustępować, zniknęło osłabienie. Utrzymywało się jednak uczucie zmęczenia (co nie jest dziwne przy dwójce małych dzieci), uczucie guli w gardle (robiłam prześwietlenie przełyku i faktycznie potwierdziło niewielką przepuklinę rozworu przełykowego, która może dawać pewne objawy) i coś, co również wiązałam ze zmęczeniem lub przepukliną – uczucie zmęczenia mięśni buzi, gardła, podniebienia, takie osłabienie. Uczucie jakby przeciążenia tych mięśni pojawiało się zwłaszcza podczas rozmów przez telefon, czasami też przy czytaniu zciszonym głosem (nadmieniam, że mam niedowład jednego fałdu głosowego po operacji, ale jestem pod opieką foniatry, który nie stwierdził problemów na tym polu). Zdarzyło mi się też raz, kiedy nic nie jadłam niemal przez cały dzień, uczucie skurczu mięśni szyi z przodu, które zresztą dość szybko ustąpiło (jakieś 30 sekund do minuty), dokładnie takie samo jak czasami skurcze łydek np.

Suplementowałam w tym czasie wapń, około 1000 mg dziennie (wcześniej za poleceniem endokrynologa 2000-3000 mg) i witaminę D 2000.
Dwa tygodnie temu, po wyjątkowo stresującym dniu, pod wieczór czułam mrowienie, uczucie pieczenia skóry na całym ciele, mrowienie lewego policzka. Położyłam się, ale obudziłam się w nocy znów z uczuciem mdłości i ogromnego osłabienia, trudności z oddychaniem na zasadzie osłabienia pracy przepony. Wstałam, ale nogi miałam całe napięte, wręcz sztywne, kiedy próbowałam iść, czułam się, jakby ktoś niewidzialny hamował, odpychał każdy mój ruch. Wszystkie czynności, jakie miałam wykonać (córcia wymagała przebrania, łóżeczko zmiany prześcieradła), wykonałam. Napięcie ustapiło, wzięłam tabletkę magnezu i poszłam dalej spać.
Rano czułam się nieźle, ale pojawiły się napięcia mięśni, drżenia, uczucie chodzących pod skórą robaczków, przemijające uczucie osłabienia oraz takiej jakby gotującej się pod powierzchnią skóry wody, jak czasami mamy przy objawach infekcji wirusowej. Udałam się do lekarza, który stwierdził albo tężyczkę, albo atak paniki. Dostałam skierowanie na morfologię, tsh, wapń i magnez w surowicy krwi – badania wyszły dobrze oprócz tsh, które przekroczyło niewiele górną normę, wskazując na niedoczynność. Komentarz lekarza wskazywał na problemy nerwowe (których oczywiście nie wykluczam), ale zaczęłam szukać informacji w internecie (tak, wiem, wiem, że nie leczymy się z dr Google'm, ale chciałam wiedzieć, gdzie powinnam szukać pomocy) i trafiłam na informacje o tężyczce utajonej, którą obserwuje się dość często po operacji resekcji tarczycy.

Po przejrzeniu Waszych opowieści widzę, że tężyczka wiele ma twarzy. Postanowiłam na razie suplementować wapń, magnez i witaminę D, tak jak tu piszecie. I szukać pomocy.
Od dwóch tygodni biorę wapń calperos 1000 mg x2 dziennie, witaminę D 2000 x 2dziennie, Slow-Mag 6 tabletek dziennie i magnez inny w postaci cytrynianu z witaminą B6 (MagneB6 max 3 razy dziennie). Dwa dni temu zrobiłam badania i:
morfologia, ferrytyna, wapń, magnez, chlorki, sód i potas oraz kreatynina, w normie. Tsh spada, ale wciąż jest niedoczynność (wiem, za mało czasu upłynęło), CK natomiast wzrosło i przekroczyło normę laboratoryjną do 142 U/l – 172 U/l. Badania antyTPO i anty TG ujemne. Witamina B12 w normie (norma lab: 197,0–868,0 pg/ml, u mnie 614 pg/ml). Czekam jeszcze na wynik PTH (poprzedni, robiony w listopadzie, był w normie, ale raczej niski jak wysoki). Witamina D3 – 38 ng/ml.

Objawy pojawiają się i znikają w ciągu dnia. Nasilają i słabną. Pomiędzy "atakami" gorszego samopoczucia uczucie napięcia czy drżenia mięśni nie znika zupełnie, ale jest niemal niezauważalne. Jeden dzień miałam zupełnie normalny. Wczoraj po wieczornej długiej rozmowie telefonicznej znów uczucie osłabienia mięśni buzi i przepony, czyli trudność z oddychaniem. Mrowienia, „skakania" mięśni (czy to są fascykulacje?), uczucie lekkiego odrętwienia bez utratu siły mięśniowej są obecne. Ogarnia mnie co jakiś czas takie uczucie osłabienia, zapadania się, ono mija. Często wzdycham właśnie z tym spazmowym oddechem, takim jak czasami występuje przy płaczu. Co jakiś czas drętwieje mi buzia i język, czasami czuję napięcie mięśni żuchwy, taki szczękościsk; miewam uczucie rażenia przez światło, uczucie ciężkości dłoni, palców rąk, głowy. Odczuwam suchość w gardle, gula wciąż obecna, odkasłuję częściej, jakby coś mi stało w gardle, ech...

Jestem umówiona za kilka dni na emg tężyczkowe i eeg.

Czy jeżeli to objawy tężyczkowe, to nie powinny już ustępować po suplementacji? Dziś np. drżą mi palce serdeczny i mały, wczesniej nie było drżenia, chociaż je odczuwałam (ale nie widziałam). Czy CK może być podwyższone z niedoczynności, czy szukać innych przyczyn?

Skomentujcie, proszę, tarczycowcy!
Będę bardzo wdzięczna. W głowie mnóstwo czarnych myśli, chociaż jestem życiową optymistką smile i człekiem raczej spokojnym.

Skopiowałam wątek z forum „Tarczyca dzieci i dorosłych", mam nadzieję, że wybaczycie zaśmiecanie.
Edytor zaawansowany
  • natder 10.05.18, 09:19
    Hej, będzie dobrze, tylko łykaj suple i czekaj na efekty.
    Nie patrz na TSH tylko licz poziom ft4 i ft3 w %
    Leczenie tężyczki trwa około roku - u osób BEZ problemów z hormonami.
    Miałyśmy operację w podobnym czasie, ja w styczniu 2012.
    Dawkowanie, o którym piszesz, stosuję cały czas, bez przerwy.
    Każde odstawienie wapnia i magnezu powoduje u mnie nawrót tężyczki.
    Jeśli o mnie chodzi - calperos, slow mag i d3 do końca życia...



    --
    forum.gazeta.pl/forum/f,246288,Tezyczka_utajona_.html
  • matylda_waniliowa 10.05.18, 09:35
    Hej, Natder, miałam nadzieję, że się odezwiesz :)
    Mój endo twierdzi, że po operacji tarczycy istotny jest tylko tsh. Może czas pomyśleć o nowym endo. I zaniteresować się ft3 i ft4 z %.

    W poniedziałek mam próbę tężyczkową i zobaczymy, czy to to, ale chyba wszystko na to wskazuje... Ważę 70 kg i to dawkowanie wzięłam od Ciebie właśnie, dziękuję.

    U mnie jak dotąd wszystko było super – słyszałam jednak, że to „lubi sie psuć"...

    Natder, czujesz się teraz normalnie, mam nadzieję?
    Pozdrawiam serdecznie!
  • matylda_waniliowa 10.05.18, 14:54
    Natder, jesteśmy chyba z tego samego miasta, czy masz dobrego endokrynologa? Mogę prosić namiary na matylda_waniliowa@gazeta.pl? :D
  • natder 18.05.18, 15:18
    Nie mam w ogóle endokrynologa, recepty mam od rodzinnego :(

    --
    forum.gazeta.pl/forum/f,246288,Tezyczka_utajona_.html
  • natder 22.05.18, 15:09
    Matylda a kto prowadzi Ciebie? Potrzebuję sensownego endo dla córki...

    --
    forum.gazeta.pl/forum/f,246288,Tezyczka_utajona_.html
  • tezyczkowa 24.10.18, 12:30
    Prosze o kontakt, szukam pomocy, paulina.s15@wp.pl
  • zyzio145zuzia 14.06.18, 22:51
    Bardzo dużo ciekawych/wartościowych informacji w Twoim skrupulatnym opisie. mam wielką nadzieję, że ktoś odczyta moją prośbę. Po ponad 20latach bujania się po lekarzach, studiowaniu googla (tutaj z życzliwością, ale jednak się nie zgodzę, bo jest niewielu douczoych lekarzy i google to zdecydowanie najlepsza pomoc diagnostyczna.... takie czasy, choć ubolewam nad tym) i będąc w stadium, które odebrało mi resztki chęci do życia uprosiłem lekarza o skierowanie na EMG i mam przynajmniej jednoznaczną diagnozę ...wybitnie pozytywną. Zastanawiam się, czy i gdzie jest szansa dostać receptę, skierowanie na aplikację kroplówek z magnesem.... jaki LEKARZ w okolicach Wawy może w tym pomóc i ew. gdzie/ W jakim szpitalu można liczyć na suplementacje kroplówkowe na tężyczkę ...Z lekarzem, który rozumie chorobę? Czy istnieje jakiś LEKARZ, który zna temat i może to zlecić? Może jest sposób żeby gdzieś w szpitalu na nfz dostać serię kroplówek? Już zwyczajnie nie mam siły. Heroicznym wysiłkiem siadam nawet do lektury tężyczkowej w necie, a nie wiem, jak skończy się kolejny atak skurczu krtani w nocy. Podpowiedzcie coś proszę jeśli macie doświadczenia. 3ch neurologów odwiedzonych w medicover w ostatnich 3 m-dac to żałosne doświadczenie... niby mieli mieć pojęcie. Brak mi siły i nadziei. Z góry serdeczne dzięki za wszelkie podpowiedzi!
  • tezyczkowa 24.10.18, 10:08
    Jestem w podobnej sytuacji. Szukam pomocy. Udalo sie panu znalezc dobrego specjaliste?
  • edavita 12.01.19, 11:25
    Nie wiem, czy już znalazłeś lekarza, bo jednak minęło pół roku od twego posta, ale mogę polecić dr n. med. Agnieszkę Kaliszek-Kiniorską, która po pierwsze poświęci ci tyle czasu ile naprawdę potrzeba w czasie wizyty i odpowiednio zajmie się tężyczką. Właśnie wczoraj u niej byłam. Możesz ją znaleźć w NFZtowskiej Przychodni Zdrowie na Samolotowej 9A (Gocław), gdzie pracuje w poniedziałki i piątki. Wiem, że przyjmuje gdzieś jeszcze, ale nie znam adresu. Powodzenia!

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka