Dodaj do ulubionych

procedura po leczeniu radiojodem

12.03.08, 18:47
Witajcie,
jestem po usunieciu tarczycy z powodu raka brodawkowatego. Co prawda
byl niewielki (1.5cm) i jednoogniskowy ale moja onkolog wysyla mnie
na profilaktyczne leczenie radiojodem. Powiedziala ze po podaniu
jodu najlepiej jakbym sie od wszystkich odizolowala (spala w osobnym
pokoju lub najlepiej wyjechala do lasu) na az 3 tygodnie. Wczesniej
czytalam cos na roznych forach i wiekszosc osob pisala o 1 tygodniu,
o tym ze trzeba unikac dzieci i kobiet w ciazy, ale nie wszystkich
itp. Szczerze mowiac myslalam wrecz ze normalnie bede mogla wtedy
chodzic do pracy.
Prosze wiec napiszcie jak to naprawde jest - rzeczywiscie to
promieniowanie jest niebezpieczne dla otoczenia i najlepiej jesli
bym wyjechala do lasu na 3 tygodnie?? Piszcie tez jak sie czlowiek
czuje po podaniu jodu - jakies skutki uboczne? Jak z kondycja
fizyczna (chcialam ewentualnie wyjechac w gory, skoro juz bede
musiala sie odizolowac).
Z gory dziekuje za pomoc
Edytor zaawansowany
  • oliwia38 12.03.08, 20:31
    Mogę powiedzieć tylko z własnego doświadczenia, że zalecana kwarantanna przy
    radiojodzie, po przebytym raku, wynosi minimum 2 tygodnie. To, że spotkałaś się
    na forach z okresem tygodniowym może świadczyć o tym, że osoby te otrzymały
    radiojod w mniejszej dawce. Mianowicie do diagnostyki są to niewielkie dawki, do
    leczenia nadczynności tarczycy kilkudziesięciokrotnie większe, a do leczenia
    raka, nawet kilkuset krotnie większe. Sama więc rozumiesz, że wszystko zależy od
    dawki. Po otrzymaniu radiojodu po raku trzeba być odizolowanym od innych i
    przebywać w izolatce przynajmniej 3 dni, przez ten czas promieniowanie jest
    największe. Następnie, mnie przynajmniej wypisali do domu i dostałam 2 tygodnie
    zwolnienia z pracy oraz szczegółową instrukcję, jak postępować, żeby nie narazić
    innych na ewentualne promieniowanie. Skutków ubocznych na szczęście nie ma
    wiele, zarówno ja, jak i kobieta, która dostała jod tego samego dnia, miałyśmy
    obrzęk i ból szyi, który po kilku dniach ustąpił. Lekarz uprzedził nas, że może
    to wystąpić, więc byłyśmy na to przygotowane. Co do wyjazdu w góry, to raczej
    skonsultuj to ze swoim lekarzem, czy nie ma przeciwwskazań.
  • justin301 12.03.08, 20:43
    Ja dostałam zwolnienie na tydzień po wyjściu ze szpitala.
    Poza tym najwłaściwsze i odpowiedzialne chyba jest spędzenie tego czasu we
    własnym domu, żeby nie narażać ludzi w pociągach czy autobusach szczególnie
    małych dzieci i kobiet w ciąży. Ja przez tydzień starałam sie siedzieć w jednym
    pokoju, nie włazić do pokoju dziecka, ciuchy zbierałam w worek, po dwóch
    tygodniach je wyprałam osobno i miałam swoje naczynia. Mąż spał w drugim pokoju,
    a dziecko było u babci.
  • allinea 15.03.08, 17:13
    Dziekuje Wam wszystkim za odpowiedzi!
    We wtorek mam konsultacje po scyntygrafii i dowiem sie jaka ma byc
    dawka. Co do wyjazdu planowalam jechac wlasnym samochodem i
    zatrzymac sie u znajomej goralki (starszej i bez dzieci) wiec raczej
    nikogo nie naraze. Ale jeszcze to przemysle po rozmowie z lekarzem.
    Pozdrawiam
  • bolek06 16.03.08, 18:59
    Jeżeli chcesz szybko wydalić radiojod, to będąc w izolatce pij bardzo dużo
    płynów. Ja piłam około 10 szklanek dziennie, więc po wyjściu, podczas badania
    przez technika czujnikiem podającym ilość napromieniowania miałam tak niewielkie
    napromieniowanie jak po scyntygrafii ( opinia technika). Jeżeli jeszcze mogę ci
    coś poradzić, to weź ze sobą do izolatki kilka cytryn i pij sok z cytryny, wtedy
    unikniesz obrzęku szyi i powiększenia ślinianek,żuj gumę oraz ssij
    landrynki.Miałam podany radiojod w Warszawie -CO. doskonałe warunki, świetna
    opieka.Szkoda, że nie napisałaś w którym ośrodku ci go podadzą. Jeszcze dodam,
    że również miałam ten sam typ nowotworu, taką samą wielkość i jedno ognisko bez
    naciekania. W Warszawie powiedziano mi, że radiojod trzeba podać.Pozdrawiam.
  • maniazwarszawy 17.03.08, 09:58
    to wyczerpujace info i potrzebne tutaj. Po jakim czasie od operacji miałaś
    podany jod i jak dawno jesteś po jodzie? czy miałaś usuniete przytarczyce a
    jesli nie to czy po jodzie nadal dobrze funkcjonują. Chciałabym wiedzieć czy
    zawsze podanie jodu niszczy przytarczyce.
  • bolek06 25.03.08, 21:23
    Witaj,
    Zabieg miałam w licu 2006 roku, potem we wrześniu scyntygrafię, a następnie w
    lutym 2007 podano mi radiojod. W sierpniu znowu miałam badania scyntygraficzne
    i stwierdzono, że jestem onkologicznie zdrowa i mam przyjeżdżać do Centrum raz
    w roku, a co trzy lata będę miała tzw. trzydniówkę, czyli badania. Pozdrawiam.
  • sakis 26.03.08, 11:57
    Witam!
    A dlaczego miałas tę scyntygrafię dopiero we wrześniu?wiem, ze na
    jod się czeka, ale myslałam, że scyntygrafię robi się miesiąc po
    operacji?czyli rozumiem, ze po jednym jodzie jestes już zdrowa?Ja
    tez bede miała w CO w Wwie, ale dziś tam byłam zrobić badania i się
    załamałam - CO to straszne miejsce.
    pozdr.
  • maniazwarszawy 26.03.08, 13:46
    Owszem, CO w Wa-wie to okropne, dołujące miejsce, ale i tak przychodnia
    tarczycowa jest tam chyba najbardziej optymistyczna i "normalna". Najgorszy jest
    pierwszy raz. Personel jest bardzo miły a najważniejsze jest to, że oni są
    najlepsi i nie ma co szukać innych rozwiązań, trzeba uzbroić się w cierpliwość
    czekając w kolejce, ale taka jest nasza służba zdrowia. Spójrz na to inaczej,
    wszystko da się przeżyć. Następnym razem weź ze sobą jakąś ciekawą książkę. W CO
    robią scyntygrafię po około 1 m-cu od operacji (ja miałam po ok. 2 tyg) wtedy
    decydują co dalej.
  • sakis 26.03.08, 14:57
    Hej!
    Akurat kolejka to najmniejszy problem - w sumie i tak nie czekałam
    długo, bo tylko ok. 1 godzinę (oczywiście książkę miałamsmile. Ale
    straszne było to, że kazali podpisac oświadczenie, że w razie mojej
    śmierci upoważniam kogoś do odebrania mojej dokumentacji medycznej!!
    I wtedy się przestraszyłamsmile
    A dlaczego w CO robią tę scyntygrafię po miesiącu, skoro można po 2
    tygodniach robić. Czy to po prostu zalezy od wielkości guza czy to
    jest kwesita praktyki?W sumie to wolałabym mieć to badanie po 2
    tygodniach, żeby krócej żyć bez leków!A Ty też miałaś w CO w Wwie?
    pozdr.
  • maniazwarszawy 26.03.08, 15:50
    1 miesiąc wynika chyba z ilości osób zgłaszających się na to badanie. Oczywiście
    trzeba mieć odpowiednio wysokie THS (juz nie pamiętam ale chyba ponad 50),
    obawiałam się, że nie uda mi sie tego osiągnąć w 2 tyg, ale "wyrobiłam" ponad
    normę tj, 83. W moim przypadku nie zależało to od wielkości guza bo mam (albo
    miałam) mikroraka. Jeśli chodzi o rejestrację (pierwszą) w CO to dokładnie to
    samo co piszesz bardzo mnie zabolało i dopiero wtedy zrozumiałam swoją sytuację.
    W tym momencie, o którym piszesz chyba z przerażenia przestałam rozumieć co do
    mnie (nota bene bardzo miła pani) mówi. Chyba wszyscy tak reagują, to normalne.
    A gdzie byłaś operowana i z jakiego powodu?
  • sakis 26.03.08, 21:05
    Ja dopiero będę operowana...za niecałe 3 tygodnie - i już się boję
    (strasznie!). Prowadzi mnie lekarz z CO - ale samą operację będę
    mieć w Damianie (na szczęście, bo chyba bym się załamała, gdybym
    miała spędzić tam choćby 1 dzień). No i boję się bardzo tej
    scyntygrafii, bo mam strasznie ważny egzamin w czerwcu, od którego
    zależy cała moja przyszłość. No i nie wiem, czy bedę w stanie się
    uczyć z takim wysokim TSH! A zapomniałam dodac, że mam tego
    cholernego raka brodawkowatego - w sumie to nie jest taki duży, bo
    10mm/7mm, ale byłam w szoku, jak biopsja wykazała, że to rak. Moja
    Pani endokrynolog powiedziała, że co prawda biopsję zrobić trzeba,
    ale ryzyko, że to będzie własnie rak, jest minimalne.
    Ale w sumie to szybko udało Ci się osiągnąć takie wysokie TSH - mam
    nadzieję, że i mnie się tak uda - ale jak to jest - czy oni każą
    przyjść jak się osiągnie jakieś tam TSH, czy wyznaczają konkretny
    termin niezależnie od wyniku?
    pozdr.
  • bolek06 26.03.08, 21:32
    Maniu, nie miałam usuniętych przytarczy, ale mój endo powiedział, że po
    jodowaniu i tak nie będą pracować, natomiast chirurg, który mnie operował
    stwierdził, iż one się regenerują. Nie weim jak to jest naprawdę. Raz probowałam
    zmniejszyć sobie dawkę, by zobaczyć czy będą objawy tężyczki, i po 5 dniach (
    zmniejszyłam dawkę o połowę z 2 do 1 tabletki calperosu 1000)miałam lekkie
    drętwienie rąk w nocy.
  • maniazwarszawy 27.03.08, 08:32
    Wapno. Tak, z wapnem jest kłopot. Nie miałam usuniętych przytarczyc a nawet
    nieźle pracują (parahormon na normalnym poziomie), ale wapno mam ciągle na
    granicy normy (biorę 2 X 1000 calperos). Nie wiem co się dzieje. Nie słyszałam o
    tym żeby przytarczyce się regenerowały ale przyjmuje te wiadomość z
    zadowoleniem. A czy bierzesz Alfadiol? Twoja tyreoglobulina jest na bardzo
    dobrym poziomie.
  • eszydelko 27.03.08, 08:46
    Tuż po poeracji brałam 3x1000 Calperos + alfadiol 3x0,25
    Po 3 mies. zeszłam do poziomu 2xdziennie (wapno i alfadiol)
    Teraz - niecały rok po operacji i 1 jdużym jodzie jestem na poziomie
    1xdziennie i pewnie gdyby nie przygotowania do jodu nr 2 lekarka
    zdecydowałaby się już całkiem odstawić wapno (wyniki mam w normie).
    Jestem żywym przykładem, że przytarczyce się regenerują smile
  • bolek06 29.03.08, 19:49
    Tak, biorę alfadiol - 2 razy dziennie po 0,5.Poziom wapna, fosforu i magnezu w
    normie, ale dodatkowo biorę od 3 miesięcy 1 tab. magnezu ( sama sobie zaordynowałam.
  • alboalbo5 31.03.08, 13:59
    Ja miałam radiojod w dawce razem: 300 mCi i 3 operacje tarczycy 7
    lat temu. Obecnie prawie nie biorę wapna, tj biore raz na jakis czas
    i nie mam żadnych dretwień itp. Dopiero tyle lat po leczeniu
    dochodzą mnie słuchy o mozliwych problemach z przytarczycami. Nie
    wiem w jakim stanie są moje, nie robiłam żadnych badań, ale jak
    wspomniałam, mam wrażenie,. że nic złego się ze mną nie dzieje.
    Kontrolne badania wapnia są ok.
  • bolek06 31.03.08, 19:31
    Cześć,mam do Ciebie dwa pytania.
    Jak często robisz badania tereoglobuliny? Czy jest ona na stałym poziomie?
    Pozdrawiam
  • alboalbo5 02.04.08, 10:04
    Tyreoglobulinę i Antytyreoglobuline sprawdzam ostatnio co 9-10
    miesięcy,podczas wizyt kontrolnych w Centrum Onkologii (Wwa. Wyniki
    są prawidłowe.
    Niektórzy lekarze dziwią się, że nie biorę wapna, ale kiedy widzą,
    że wapń jest w normie, zalecają, abym kontynuowała przyjmowanie
    wapna z taką częstotliwością jak dotychczas, czyli od czasu do czasu.
    Natomiast nie przypominam sobie, abym kiedykolwiek miała robiony
    hormon przytarczyc.
  • 1anton 02.04.08, 11:58
    Wnioskuje, że teraz po 7 latach czujesz sie dobrze. Bardzo sie
    ciesze poniewaz wszystkie takie wpisy przyjmuje bardzo osobiscie
    czyli jak Ty sie czujesz dobrze to jest prawdopodobienstwo, ze ja
    za 7 lat tez mam nadzieje czuc sie dobrze (jestem 10 m-cy po). Jak
    dawno mialas ostatni jod i jaki rodzaj i wielkość "cholerstwa"
    mialas? pozdrawiam, Renia
  • alboalbo5 02.04.08, 12:16
    Nie wiem co będzie dalej, ale dziś (odpukać)czuje sie normalnie. Mój
    organizm przyzwyczaił się do nadczynności tarczycy (biorę Euthyrox
    150. Obecnie normalnie spie, nie mam kołatania serca, itp. Na
    początku leczenia działy sie ze mną cuda. MIałam okropne drętwienia
    (po 2. operacji)nóg od kolan w dół i rąk, od łokci w doł. Pani
    chirurg bardzo niepokoiła się z powodu moich objawów. Nie mogłam
    spać z bólu.
    Brałam jod w 2001 i 2002, razem 300 mCi.
  • 1anton 02.04.08, 12:47
    czyli nie odrazu bylo tak dobrze (to tez mnie pociesza bo daje
    nadzieje, ze rozne sprawy np. jak permanentnie niski poziom wapna -
    moga sie w koncu wyrownac), ale co mialas? kim byla twoja p.
    chirurg (czyzby p. Stachlewska ?)
  • alboalbo5 02.04.08, 13:29
    2. i 3. operację robiła mi dr Stachlewska. Najgorzej czulam się
    własnie po 2. szyje miałam spuchnietą, ramie bez czucia i te
    dretiwenia, o których pisałam. Jesli chodzi o wapń, to z reguły
    wyniki były w normie lub na granicy. WW objawy potęgowała nerwica i
    nadczynność tarczycy (oczywiście sztuczna).
  • sakis 02.04.08, 13:36
    Hej!
    czy zawsze po operacji lekarze doprowadzja do nadczynności?jakie
    masz teraz TSH?i gdzie bylas operowana?w CO czy moze np. w Damianie?
    A tych dretwien nie da sie unknac?wydaje mi sie, ze skoro
    przytarczyce sa uszkodzone to mozna prewencyjnie przyjmowac wapn?jak
    to jest?
    pozdr.
  • alboalbo5 02.04.08, 14:26
    Nadczynnośc mam zaleconą w związku z przebytym Ca papilare, aby nie
    było wznowy. A TSH jest zaalecanie (i takie mam) poniżej 0,1 ew.
    mniej. Byłam operowana w Centrum Onkologii W Wwie. Jesli chodzi o
    dretwienia, to nie wiem z jakiego powodu pojawiały sie u mnie. Może
    w gre wchodziły jakies przejściowe powikłania pooperacyjne? Moja p.
    chirurg dziwiła się, że cos takiego mam. Ja podejrzewam, żę jeśli
    nie z powodu wapnia, to może jakieś dolegliwości ze strony ukłądu
    krążenia wchodziły w gre.
  • sakis 02.04.08, 15:38
    Ja mam to samo co Ty - operacje za 2 tygodnie (bedzie mnie operowal
    doktor z CO). Dlatego wlasnie spytalam o te nadczynnosc - czyli moge
    przypuszczac, ze i mnie tez beda takie dawki hormonow dawac, zebym
    byla w lekkiej nadczynnosci?a to sie od razu dostaje duza dawke czy
    stopniowo sie ja zwieksza? ja teraz biore euthyrox 100 - to do 200-
    300 pewnie dojde bez tarczycy?a jaka Ty teraz bierzesz?a nie
    przeszkadza Ci ta nadczynnosc?a propos tych dretwien to chirurg
    ostrzegl mnie, ze moga sie pojawiac, ale wtedy podaje sie wapn i
    powino byc dobrze.
    pozdr.
  • alboalbo5 02.04.08, 15:55
    Hormony brałam dopiero po kilku tygodniach od wycięcia tarczycy.
    Wczesniej musiałam przejśc scyntygrafię, itp. A Euthyrox brałam 175
    na zmiane ze 150, a teraz tylko 150. I to wystarczy przy mojej wadze
    ok. 60 kg (+/-). Dawkę zwiekszaja stopniowo co tydzień. Teraz po 7
    latach czuje sie normalnie. Wszystkie dolegliwości na razie mineły.
    Nawet przytyłam. Byłam wczesniej przerażliwie chuda.
  • sakis 02.04.08, 15:57
    a jak się czułas bez hormonow przed ta scyntygrafia?
  • alboalbo5 03.04.08, 08:27
    Ja żle znosiłam ten okres. Zostałam pozbawiona tarczycy, która
    wcześniej prawidłowo pracowała. Byłam osobą zdrową, a tu nagle taka
    rewolucja hormonalna. To był dla mnie b.trudny okres, ale teraz
    organizm przyzwyczaił się do nowej sytuacji.
  • maniazwarszawy 03.04.08, 10:53
    Wybacz, ze wracam do wapna ale to mnie bardzo interesuje. Z Twojego
    opisu choroby wywnioskowalam, ze musialas miec usunieta tarczyce z
    przytarczycami (no bo jak, skoro byly przerzuty do wezlow
    chlonnych?) dlatego nie rozumiem jak to sie dzieje ze nie masz
    klopotow z wapnem. Jesli potwierdzisz ze jestes bez przytarczyc to
    bedzie to cudowna nowina i nadzieja dla wielu z nas borykajacych
    sie z problemem wapna.
  • alboalbo5 03.04.08, 11:18
    Nikt mi nie mówił zebym miała usunięte przytarczyce. Poza tym, w
    2005 r byłam w szpitalu z podejrzeniem niedoczynności przytarczyc,
    ale obawy sie nie potwierdziły,a więc mniemam, że posiadam
    przytarczyce. Z tego co mi wiadomo są one niezbędne do utrzymania
    prawidłowego poziomu wapnia w organiźmie (bez wspierania się
    suplementami i lekami).
  • 1anton 02.04.08, 13:39
    no, tak myslalam ze to p. Stachlewska bo ona naprawde martwi sie
    swoimi pacjentkami. Czyli pierwsza operacje zrobil Ci ktos inny i
    p. St. poprawiala? slyszalam ze taki scenariusz czesto sie zdarza.
    Jak nie chcesz pisac na forum co Ci było to napisz na maila
    gazetowego. Jesli chodzi jeszcze o p. dr. to pomimo tego ze leczy
    mnie teraz inna pani dr tj. endo (druga juz) to nadal najwazniejsze
    sa dla mnie wskazania p. Stachlewskiej, ktore zapamietalam w kazdym
    slowie (szczegolnie dlatego ze byly optymistyczne).
  • alboalbo5 02.04.08, 14:18
    Tak było u mnie 1. operacja była w zwykłym szpitalu, a kolejne
    robiła dr Stachlewska. Miałam Ca papilare.
  • 1anton 02.04.08, 14:26
    acha, czyli to co u mnie, najbardziej "popularna" forma, a jaka
    wielkosc?
  • alboalbo5 02.04.08, 14:29
    ok. 1,5 cm największy, 3 sztuki, przerzuty na węzły chłonne szyi i
    tkankę miekką.
  • 1anton 02.04.08, 14:31
    Coz, nie byl duzy łobuz mam nadzieje, ze juz nigdy nie wroci (etam
    nadzieje, pewnosc) Renia
  • 1anton 01.04.08, 08:49
    Nareszcie widzę optymistyczny wpis, dziękuję. Cieszę się, że jak widze można nie
    mieć kłopotów z wapnem. Czyli jesteś żywym dowodem, że jodowanie nie niszczy
    przytarczyc! Renia
  • allinea 18.03.08, 14:48
    Witaj. Ja tez bede miala podawany jod w CO w Warszawie (prowadza
    mnie dr Stachlewska i dr Czetwertynska). Wlasnie przeczytalam post
    marysizwarszawy wspominajacy o tym ze radiojod niszczy przytarczyce.
    Pierwszy raz o tym slysze - naprawde tak jest?? Jak Ty sie czujesz
    po podaniu? Jak dawno to bylo? Czy radiojod ma jakies dlugotrwale
    skutki uboczne (np. wplyw na plodnosc, etc.)?
    Boje sie troche ze nawet jesli w krotkim okresie nie bedzie
    widocznych skutkow wyjdzie mi jakies 'swinstwo' za 15-20 lat,
    dlatego zastanawiam sie czy takie drastyczne leczenie jest
    konieczne. Dodam, ze 13 lat temu bylam leczona chemioterapia i
    naswietlaniami z powodu innego raka (PNET w szczycie klatki
    piersiowej). Teraz wiekszosc lekarzy twierdzi ze moj rak tarczycy
    rozwinal sie pewnie w wyniku tych naswietlan, ale wtedy nikt mi o
    tym nie powiedzial i nie kazal np sprawdzac regularnie tarczycy
    (wykryto to teraz przypadkiem). Teraz mam 27lat, nie mam jeszcze
    dzieci i boje sie strasznie ze w zwiazku z kolejnym 'standardowym'
    leczeniem bede znow miala problemy, ktorych mozna bylo uniknac.
    Mysle ze warto byloby zalozyc forum dla tych ktorzy byli leczeni
    dawno temu zebysmy mogli podyskutowac nt ew. powiklan i mozliwosci
    ich monitorowania/zapobiegania.
  • allinea 18.03.08, 14:50
    Zapomnialam dodac. Bolek06 - dzieki wielkie za cenne rady
    praktyczne - na pewno skorzystam!
    I jeszcze jedno - czy mialas jakikolwiek problem z wytrzeszczem oczu
    (gdzies czytalam ze moze sie pojawic przy podaniu jodu). Zastanawiam
    sie tylko czy to ma zwiazek z samym jodem czy z chwilowa
    nadczynnoscia tarczycy wywolana podaniem (co w naszym przypadku przy
    usunietej tarczycy nie wchodzi w gre)
  • maniazwarszawy 18.03.08, 15:51
    podpisuje sie czym moge za założeniem własnego forum dla tych, którzy sa po
    leczeniu związanym z rakiem tarczycy. Musi sie ktoś znaleźć kto ma czas i wiedzę
    żeby takie forum poprowadzić, szczerze mówiąc czekam na takiego KOGOŚ od kilku
    miesięcy. Myślę, że forum byłoby bardzo potrzebne dla wielu ludzi, którzy
    zwyczajnie zostają ze swoja choroba sam na sam często nie mając kogo się
    poradzić. Takie np. rady jakie tu zamieściła np. Bolek06 sa przecież dla wielu
    bezcenne, mamy inne problemy, których nie mają chorzy na hashimoto czy proste
    nad i niedo czynności, takie jak tężyczki, poziom wapna itp.
    Ja tez jestem pacjentką p. dr Stachlewskiej i Czetwertyńskiej i mam nadzieje, że
    jestem w dobrych rekach. Pozdrawiam serdecznie wszystkich zainteresowanych tym
    wątkiem.
  • justin301 18.03.08, 17:24
    Ja spotkałam kilka pań, które po leczeniu radiojodem urodziły dzieci 1 czy
    dwoje. Ja po jodzie dostałam informację, ze po tym leczeniu nie wolno zajść w
    ciąże i to najlepeij plany macierzyńskie odłożyć na rok.
    Ta okropna choroba będzie miała też i taki oddźwięk w moim życiu, że zostanę z
    jednym dzieckiem, które już mam.

    Mnie też bardzo brakowało kontaktu z osobami po tym raku. A było mi bardzo
    ciężko, bo to spada na człowieka znienacka i wywołuje zawieruchę. Też popieram
    powołanie forum czy też założenie jakiegoś wątku na tym forum: RAK TARCZYCY.

  • allinea 18.03.08, 20:04
    justin301 - tak dla wyjasnienia, rozumiem ze nie wolno zajsc w ciaze
    przez rok, czy juz W OGOLE DO KONCA ZYCIA??? czy Twoja decyzja ze
    nie bedziesz juz miala dzieci wynika z zalecen lekarzy czy tak po
    prostu sama zdecydowalas?
    bo ja jeszcze nie mam dzieci, a co najmniej jedno chcialabym miec...
    I zaczynam sie powaznie martwic tym wszystkim sad

    Jeszcze pytanie do osob ktore mialy podawane jod w CO w Warszawie.
    bolek napisala ze tam warunki sa swietne; tymczasem ja jestem
    wlasnie po rozmowie z lekarzem, termin podania jodu mam wyznaczony w
    lipcu i na karcie informacyjnej ze szpitala przeczytalam ze w
    izolatkach nie ma prysznica! jest tylko wc i umywalka. troche mi to
    nie pasuje do opisu swietnych warunkow. poza tym jak to sie ma do
    zalecen codziennych kapieli po wyjsciu ze szpitala (rozumiem ze jod
    wydziela sie glownie z potem i nalezy go z siebie jak najczesciej
    zmywac)? a tam, bezposrednio po podaniu kiedy stezenie jest
    najwieksze, mam siedziec przez 4 dni bez kapieli??? bo przeciez
    ochlapania sie nad umywalka nie mozna uznac za kapiel.
    piszcie prosze jak najwiecej o Waszych doswiadczeniach bo przyznam
    szczerze czuje sie tym wszystkim coraz bardziej przytloczona i
    zmartwiona sad
  • justin301 18.03.08, 22:40
    Chodzi o to, ze po jodzie przez jeden rok zalecana jest skuteczna antykoncepcja
    - nie można zajść w ciążę. A później hulaj dusza piekła nie ma. Ja raczej nie
    będę mieć drugiego dziecka z powodu histerii, w którą wpadłam smile czyli mój
    własny wybór bardziej niż wskazania lekarskie.

    Ja miałam jod w Gliwicach i w łazience był prysznic ale można było umyć się
    dopiero przed wypuszczeniem z izolatki. Podobno chodzi o to, że woda, którą
    używamy nie jest odprowadzana od razu do ścieków tylko zbierana i w jakiś
    specjalny sposób uzdatniana i jest to bardzo drogie wiec niestety trzeba jakoś
    bez mycia wytrzymać.
    Dla mnie było gorsze to siedzenie w tej izolacji niż to niemycie.
    Koniecznie zabierz ze sobą landryny bo może byc problem ze śliniankami - takie
    objawy jak przy śwince.
  • allinea 19.03.08, 13:05
    przepraszam za wczorajsze malo inteligentne pytanie. zaraz po
    wyslaniu postu zorientowalam sie co napisalas w pierwszym zdaniu smile
    najwyrazniej za bardzo sie tym wszystkim przejmuje i przestaje
    myslec logicznie smile
    a tak powaznie to rozumiem Twoja histerie. Ja prawie juz zapomnialam
    o mojej starej chorobie (12 lat temu) i uwazalam sie za osobe tak
    samo zagrozona rakiem jak wszyscy inni. Teraz zaczynam sie bac ze
    mam jakies sklonnosci genetyczne i ze moge to przekazac dziecku.
    Nawet nie chce sobie tego wyobrazac i dopiero teraz w pelni rozumiem
    co przeszli moi rodzice jak ja bylam chora (mialam wtedy 14 lat)...
    I nie wiem czy sie zdecyduje, choc bardzo chcialabym miec dziecko?
    Rozmawialas moze o tym z lekarzami? Czy jest jakies wieksze
    prawdopodobienstwo ze dziecko moze cos takiego odziedziczyc?

    dzieki za rady o landrynkach, pisala juz o tym bolek06, lekarka tez
    mi o tym mowila. Wezme ich jak najwiecej smile a co z rzeczami typu
    komorka, laptop, ksiazki? moge je pozniej wyniesc z izolatki?
    Przeciez tez chyba beda napromieniowane?
  • justin301 19.03.08, 16:41
    Komórke włożysz do foliowego worka i owiniesz ze 2 razy, laptopa lepiej nie
    bierz, raczej każą tam wszystko zostawiać, ja wyrzuciłam szczotkę do włosów,
    pastę itp i bieliznę też. Miałam gazety, które też zostawiłam.
    Co do tego genetycznego przekazania - jest taka możliwość ale w raku rdzeniastym
    tzw. gen RET - ja najpierw miałam rozpoznanie właśnie tego raka więc przeżyłam
    koszmar że może moje dziecko to odziedziczyło po mnie ale teraz jestem spokojna
    bo miałam pęcherzykowego więc przynajmniej dziecko po mnie tego pieroństwa nie
    odziedziczy.
    Co do tego, ze to twój drugi raz może po prostu miałaś takiego pecha ale wiesz
    już powinnaś mieć spokój bo przeżyłaś już chyba za dużo takich rzeczy smile.
    Mam nadzieję, ze wszystko będzie dobrze i u mnie i u ciebie i że moze kiedyś
    będziemy mogły zapomnieć o tych naszych potworach wyciętych.
    Pozdrawiam.
  • kasiaolencka81 20.03.08, 22:00
    czesc nie masz co sie martwic leczeniem jod, ja tez bede jechala na takie leczenie 27 lipca wiec moze sie spotkamy. pisalas ze warunki sa swietne wiec tak jest TV, radio, lodowka, telefon, tylko jak pisalas jest problem z myciem. po wzieciu tego jodu czyli tabletki to kazdy inaczej przechodzi ja juz bylam na takim leczeniu kilka razy i za kazdym razem nie mam apetytu i mam mdlosci ale jakos przezylam.
  • 1anton 20.03.08, 22:45
    Kasiu, ile razy byłaś juz na jodzie? jakie są odstępy pomiędzy jednym jodem a
    drugim? wygląda na to że jestes osobą, na którą czekamy ... pewnie znasz
    odpowiedzi na wiele nurtujących nas pytań. Czy byłaś leczona z powodu
    brodawczaka? czy jodowanie niszczy przytarczyce? czy są inne skutki uboczne
    (oprócz zapalenia slinianek czy banalnych mdłości)? Zaglądaj tutaj częściej.
  • sakis 23.03.08, 18:51
    A jak czlowiek funkcjonuje bez hormonow tarczycy po usunieciu calego
    gruczolu?z tego co wiem, przed podaniem jodu przez ok. 4 tygodnie
    nie mozna brac hormonw tarczycy!!wiec jak czlowiek sie czuje?
    slyszalam, ze pojawiaja sie ogromne problemy z koncentracja, zwalnia
    metabolizm i czlowiek generalnie bardzo zle sie czuje.czy mozesz
    napisac jak to jest?z tego co pisalas, kilka razy juz to
    przechodzilas, wiec pewnie wiele mozesz na ten temat napisacsmile.
    dzieki, pozdr.
  • allinea 24.03.08, 14:35
    czesc, ja tez sie boje tych 4 tyg przed podaniem jodu. po operacji przez 3 tyg
    (do scyntygrafii) lekarze nie pozwalali mi brac hormonow. tsh wzroslo mi do 93 i
    czulam sie fatalnie. Ogolne oslabienie fizyczne, zaparcia, sennosc. ale gorsze
    chyba sa objawy psychiczne - tak jak piszesz, problemy z koncentracja,
    otepienie, takie ogolne wrazenie jakby mozg byl owiniety wata i niewiele do
    niego docieralo. Dodatkowo rozdraznienie, sklonnosc do placzu i lekka 'depresja'.
    Podejrzewam ze w koncowce tych 4tyg przed podaniem moze byc podobnie, ale
    zobaczymy. Na pocieszenie dodam, ze lzej sie to przechodzi kiedy wiesz ze po
    podaniu tabletek objawy mina (u mnie wyrazna roznica byla juz 1go dnia)
    Pozdrawiam wszystkich swiatecznie i trzymajcie sie! Damy rade smile
  • sakis 24.03.08, 19:02
    no właśnie tego się boje. ale piszesz, ze po pierwszej tabletce bylo
    lepiej?i jak dlugo dochodzilas do siebie?kiedy zniknely te wszystkie
    objawy, o ktorych pisalas?a jak bylo z waga przez ten czas bez
    hormonow?przytylas czy bylo w porzadku?a czy mialas zwolnienie na
    ten czas?
    dzieki, pozdr.
  • sakis 24.03.08, 20:03
    a tak w ogóle, to ja też prawdopodobnie będę przechodziła ten
    radiojod, dlatego tak sie dopytuje. A za jakis czas bede miec bardzo
    wazny egzamin i zastanawiam sie, czy dam rade sie nauczyc do niego,
    bez tych tabletek?Pisalas, ze bylas otepiona, ale czy oceniasz to w
    taki sposob, ze np. nie bylabys w stanie nic zapamietac, niczego sie
    nauczyc?Wydaje mi sie, ze za jakis 1 miesiac od tego jodu ten
    egzamin wypadnie i martwie sie bardzo. aha, i czy od razu tak sie
    strasznie czulas, czy po jakims czasie od operacji?bo z tego co
    slyszalam, to hormony utrzymuja sie jakis czas w organizmie (nawet
    do tygodnia).a czy moglabys napisac mi wiecej na ten temat na maila
    gazetowego?pozdr.
  • eszydelko 25.03.08, 11:06
    Cześć
    Miałam podany radiojod w lipcu 2007 a w kwietniu 2008 scyntografię i
    mogę powiedzieć, że:
    1. Sposób postępowania po leczeniu został dokładnie opisany
    przez "oliwia38" i "bolek06", najważniejsze pić, brać prysznic, pić,
    brać prysznic i tak w kółko, a w domu wypełniać zalecenia kliniki i
    pić smile
    2. Odstawienie leków przed terapią i samopoczucie to kwestia
    organizmu, ale też nastawienia psychicznego (najważniejsze !!!), ja
    przez 3 tygodnie chodziłam do pracy (8-9 godzin dziennie), za drugim
    razem (przed scyntografią) było podobnie, objawy uboczne jakie się
    pojawiły: nudności, bóle głowy, ociężałość, obrzęki oraz osłabienie
    koncentracji, wszystko do przejścia, tylko trzeba mieć świadomoć, że
    jest to tymczasowe smile Za 9 dni będę miała kolejny radiojod i
    zamierzam pracować do końca tego tygodnia.
    3. Jeżeli chodzi o ważny egzamin - przez pierwsze 2 tyg. od podania
    radiojodu będzie ciężko z nauką (słaba koncentracja), później
    organizm zaczyna wracać do normy, ja w czasie "kwarantanny" po
    tygodniu od wyjścia z kliniki pracowałam "zdalnie" pod telefonem i
    laptopem, więc powinnaś dać radę smile

    Jod miałam podany w klinice MONu w Wawie - opieka i warunki są
    naprawdę dobre. Z tego co słyszałam w Gliwicach jest trochę inny
    tryb postępowania, ale nie wiem dokładnie jaki.
    Życzę Wszystkim powodzenia smile
  • 1anton 25.03.08, 11:47
    Piszesz, że w Gliwicach jest trochę inne podejście, ale podobno inne też jest w
    CO w Warszawie. Jedne ośrodki leczą dużą (jedną dawką jodu) inne kilkoma małymi
    dawkami. Juz nie pamiętam jaka jest procedura na Szaserów (MON w Wa-wie), ale
    słyszałam, że mają dobre wyniki. Jaką dawkę otrzymałaś i jak długa była
    kwarantanna (chodzi mi o to jak długie dostałaś zwolnienie). Ja tez wybieram sie
    na jod ale w CO. jeśli można zapytać to jaki rodzaj i wielkość była twojego
    "drania"? Renia
  • eszydelko 25.03.08, 12:28
    Dawka jodu w moim przypadku była duża - 80, ale u mnie zależna była
    od jodochwytności (moja to 16,6%), a nie od wielkości guzka,
    ponieważ był mały (2mm), natomiast razem ze mną była osoba, która
    miałą przeżuty na węzłach i otrzymała taką sama dawkę, a jej
    jodochwytność to 7%.
    Dla pocieszenia - ona już zakończyła proces leczenia,
    pozostała "tylko" kontrola, ja niestety będę miała drugą dużą dawkę
    (nie wszystkie pozostałości po tarczycy zniszczyła pierwsza dawka).
  • oliwia38 25.03.08, 13:15
    Eszydełko- czy mogłabyś napisać, czy to usg wykazało, ze nie
    wszystkie komórki tarczycy zostały zniszczone przy pierwszej dawce
    jodu? czy miałaś może kolejną scyntygrafię, a jeśli tak, to w jakim
    terminie od pierszej. Ja dostałam jod w październiku 2007, miałam
    usg robione w marcu i nie wykazało śladów tkanki tarczycowej i
    według endokrynologa dopiero w październiku tego roku powinnam mieć
    kolejną scyntygrafię całego ciała. Trochę się martwię, że to długi
    okres czasu. Mój guzek miał 6 mm (brodawkowaty) bez przerzutów na
    wstępie leczenia, ale skąd można wiedzieć, jeśli scyntygrafia
    dopiero po roku, że w tym czasie nic się nie pojawiło. Jeśli ktoś ma
    jakieś doświadczenia w tym względzie, to proszę o podzielenie się
    wiadomościami. Jestem ze Szczecina,radiojod dostałam w MON w
    Warszawie.
  • eszydelko 25.03.08, 13:27
    USG po 5 miesiącach od podania dawki jodu, scyntografia po 6 mies.
    W USG był widoczny mały fragment tarczycy, co potwierdził scyntogram
    i dlatego ta druga dawka.
    Też jestem ze Szczecina smile
  • oliwia38 25.03.08, 13:55
    Napisz proszę u kogo się leczysz? prywatnie czy państwowo? Ja mam
    pecha do lekarzy, czy możesz pisać na gg 3973981 lub tu na forum,
    będę bardzo wdzięczna.Pozdrawiam
  • eszydelko 25.03.08, 16:31
    Rozumiem Cię, dopiero trzeci lekarz podszedł do tematu mojej
    tarczycy poważnie pomimo, że wcześniej do jednego z nich chodziłam
    prywatnie i zostawiłam w jego gabinecie naprawdę dużo pieniędzy. Ja
    chodzę do www.informed.com.pl/main/index.php?
    placeDetails=59489&details (obecnie państwowo), poczytaj jeszcze na
    forum forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?
    f=70&w=54389695&a=54389695 są tam różne opinie na temat mojego
    lekarza również. Ja osobiście uważam, że każdy z nas jest inny i nie
    wszystkim będzie pasował ten sam lekarz.
  • sakis 25.03.08, 12:31
    dzięki wielkie. a na ile musialas odstawic leki?na 4 tygodnie czy na
    krocej?i piszesz, ze jeszcze 2 tyg. po jodzie bylo zle?ale leki
    zaczelas brac od razu po jodzie czy jakos pozniej?a jak bylo z waga
    bez lekow - przytylas czy wszystko bylo w porzadku?Ja bede brac jod
    w CO w Wwie.A jak dlugo dochodzilas do siebie jak juz zaczelas brac
    leki?
    dzieki, pozdr.
  • eszydelko 25.03.08, 12:39
    Leki miałam odstawione przed na 4,5 tygodnia.
    Po jodzie bierze się je w dniu wyjścia ze szpitala (po scyntografii)
    i w miarę jak się zaczyna brać jest coraz lepiej (wraca forma smile)
    Jeżeli chodzi o wagę, w ciągu 1,5 mies. od rozpoczęcia brania leków
    wróciła do stanu przed kuracją smile
    Tak naprawdę trudno jest oszacować ile się przytyje faktycznie a ile
    to zgromadzona woda w organiźmie (obrzęki)
  • 1anton 25.03.08, 12:48
    Rany!!! Ela (?) guzek 2 mm, jak się w niego wkuli podczas biopsji. Jeszcze nie
    słyszałam o tak małym guzku. Renia
  • eszydelko 25.03.08, 13:23
    Nie wkuli się wcale, był w wyciętej tarczycy, co wyszło w badaniu
    materiału histopatoligicznego po operacji
  • 1anton 25.03.08, 13:56
    No to nic juz nie rozumiem. Do tej pory wiedziałam od moich lekarzy i z
    literatury (przerzuciłam jak mi sie wydaje - tony), że w przypadku mikroraka (do
    1 cm), pojedynczego guzka - nie jest konieczne wycięcie całej tarczycy, możliwa
    jest operacja tzw. oszczędzająca. Jesli już cała wycięta, to tylko w takim
    przypadku jak wyżej - nie jest koniecznym podanie jodu. Przypuszczam, że w Twoim
    przypadku wycięcie tarczycy nie było doszczętne (pewnie nie spodziewano sie tego
    rodzaju niespodzianki) i żeby nie robić powtórnej operacji poddano Cie
    jodowaniu. W CO w Wa-wie maja chyba inne podejście. A czy to był brodawkowaty?
    Tak czy owak masz bardzo dobre rokowania !!!
  • eszydelko 25.03.08, 16:09
    Jestem przypadek szczególny (jak każdy z nas), bo miałam całkowite
    wycięcie tarczycy z innych powodów niż rak, okazało się że wewnątrz
    jest mikrorak, dodatkowo po operacji ujawnił się 3 wcześniej
    nieaktywny płat piramidowy (niewiele osób go posiada), który nie za
    bardzo nadawał się do usunięcia chirurgicznego i stąd taki sposób
    leczenia
    Co do rokowań - wszyscy mamy bardzo dobre, można powiedzieć, że
    brodawkowaty to takie "szczęście w nieszczęściu" smile
  • 1anton 25.03.08, 16:53
    I tak trzymać!!! choc nie wiem o czym piszesz z tym płatem piramidowym,
    serdecznie pozdrawiam, Renia
  • oliwia38 25.03.08, 20:53
    Czy mogłabyś napisać na moją pocztę, bo nie udało mi się niestety otworzyć linka
    z opinią o lekarzu. oliwia38@nospam.gazeta.pl
  • eszydelko 26.03.08, 07:58
    Oliwia czy możesz mi podać innego maila, na tego nie moge Ci nic
    wysłać
  • oliwia38 26.03.08, 09:23
    Do eszydełko: oliwia_34@tlen.pl
  • sakis 25.03.08, 17:25
    Czyli generalnie nie jest aż tak źle przed tą scyntygrafią, bez
    leków?Ciężko sobie wyobrazić funkcjonowanie organizmu bez tarczycy.
    Ja się najbardziej boję tego właśnie "otępienia", bo niestety mam
    ten egzamin. A tak w ogóle to jak długo dochodziłaś do formy po
    samej operacji?Nie chodzi mi o to, jak długo się blizna goiłasmile
    tylko kiedy można normalnie żyć, ćwiczyć, chodzić do pracy etc. A
    ile Ci przybyło przez ten czas w sumie?smileSłyszałam tez, że po
    operacji ma się problemy z mówieniem?
    pozdr.
  • bolek06 25.03.08, 21:19
    Ja miałam dwie operacje, ponieważ podczas pierwszej badanie śródoperacyjne nie
    potwierdziło istnienia nowotworu. Dopiero badanie histopatologiczne dało
    dokładny wynik ( rak brodawkowaty o utkaniu pęcherzykowym) i druga operacja w
    siódmej dobie. Do "siebie" w sensie fizycznym doszłam w ciągu 2-3 tygodni, potem
    poszłam do pracy, ale psychicznie przez dłuższy czas miałam problemy. Pojawiły
    się duszności na tle nerwicowym. Trwało to przez kilka miesięcy.Teraz czuję się
    dobrze. Dwa razy w roku robię markery ( raz poprzez skierowanie od mojego endo,
    a raz w Warszawie). Pozdrawiam.
  • allinea 26.03.08, 15:17
  • bolek06 25.03.08, 21:26
    Nie miałam wytrzeszczu. Gdzieś czytałam, że po kilkakrotym podaniu radiojodu
    może to wystąpić.
  • maniazwarszawy 26.03.08, 08:39
    Jakie markery robisz? czytałam, że dla tego typu raka nie ma specyficznych
    markerów. Jedynie tyreoglobulina, ale nie jest doskonała.
  • kasiaolencka81 26.03.08, 18:55
    czesc wam pytaliscie sie co jaki czas bralam jod? na jodowanie nie wolno jezdzic w przerwie mniejszej niz 6 miesiecy, ja tak jezdze co 7 mies. miedzy jodowaniami uwierzcie mi ale urodzilam piekna zdrowa coreczke. zaszlam w ciaze po uplynieciu 7 miesiecy od wziecia jodu a doktorzy mowia ze najmniej musi uplynac rok.
  • bolek06 26.03.08, 21:25
    Cześć, masz rację robię tyreoglogulinę. Bardzo rzadko pacjenci wykonują to
    badanie, tak rzadko, że w przychodni do której chodzę do endo, już dwa razy sie
    pomylili i zrobili mi trójglicerydy. Zapewniam, że nie jest to mała przychodnia,
    ale przyszpitalna. W CO powiedziano mi przed samym jodowaniem, że TG musi być
    niskie, a ja zaraz po operacji (około 1 m-ca) miałam 9,9, gdzie norma po
    usunięciu tarczycy jest do 10. Przed podaniem jodu miałam 0,5, a po trzech
    miesiącach 0,2 i tak się utrzymuje. Myślę, że to badanie jest jakimś punktem
    odniesienia dla lekarzy centrum.Jestem zaciekawiona tym, ile bierzesz wapna
    dziennie. Pozdrawiam.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka