Dodaj do ulubionych

bóle stawowo-mięśniowe=fibromiaglia

30.05.07, 14:30
Wczoraj właśnie byłam u kolejnego lekarza reumatologa. Moje paskudne
dolegliwości trwają już kilka mięsięcy. I byc może jakieś światełko w tunelu?
Od wczoraj diagnoza - fibromiaglia. Dzielę sie tą informacją dlatego,
ponieważ już wcześniej było wiele wątków poruszających temat tych
specyficznych doelegliwości zwiazanych z bolem mięśni i stawów. Wcześniej
już też pisałam, że od stycznia tego roku jest "doskonale ustawiona" jeśli
chodzi o poziomy hormonów. A więc może podjęcie się leczenia
specjalistycznego (chodzi tu głównie o przeciwdepresanty) osiągnie jakiś
rezultat. Czytając wiele arykułów na temat fibiromialgii natknęłam się na
taki wątek: " (...) w grupie osób z fibromialgią częściej znajduje się
przeciwciała przeciwtarczycowe. Dokładne znaczenie tego faktu nie jest
znane, ale nie ulega wątpliwości udział czynników immunologicznych w
fibromialgii, podobnie zresztą jak w deprsji".
Może ten fakt jest Wam znany, ale dla mnie to nowość. Mam zatem nadzieję, że
wreszcie znalazłam odbicie od "swojego dna". Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
Edytor zaawansowany
  • czuczu11 30.05.07, 15:00
    witaj halmoc,
    mam nadzieje, ze wreszcie znalazlas co ci dolega i ze leczac fibromialgie
    pozbedziesz sie tych boli misniowo-stawowych, ja mam podobnie jak ty, nawet
    przy dobrych wynikach hormonow okolo 60% i wyzej te bole nie ustepuja z tymze
    ja jeszcze sie zastanawiam czy u mnie to nie jest wina ciagle wysokiego tsh
    okolo 2 najnizsze, a powinno byc w granicach 1, bo ja tez juz myslalam o
    fibromialgi i tez sie wybieralam do reumatologa ale teraz jestem w ciazy wiec
    nie moge sie szpikowac lekami ale po porodzie chyba sie tez wybiore, mozesz mi
    napisac jak on ci zdjagnozowal ta chorobe bo ponoc nie jest to latwe i mozna ja
    pomylic z wieloma innymi chorobskami, m.in. z tego co widzialam z chorobami z
    autoagresji ale ze moga wspolwystepowac o tym nigdzie nie wyczytalam,
    napisz prosze jak zdiagnozowano ci fibriomalgie i jakie teraz leczenie?
    pozdrawiam i zycze szybkiego powrotu do normanosci,
    czuczu
  • halmoc 30.05.07, 19:08
    Dziękuję Ci za dobre słowa. W moim przypadku - od stycznia borykam sie z tymi
    dolegliwościami; w kwietniu, gdy się one nasiliły byłam u dwóch reumatologów,
    którzy nie stwierdzili typowych objawów reumatycznych. Już od miesiąca biorę
    silne leki przecibólowe, ktore zupełnie się nie sprawdzają. Moja lekarka
    rodzinna zasugerowała mi, by może pójść w kierunku tzw. " depresji
    zamaskowanej". To była pierwsza sugestia. Z kolei mój endokrynolog poradził,
    bym skonsultowała jeszcze raz z reumatologiem. Wczoraj właśnie byłam we
    Wrocławiu u profesora, który jest krajowym konsultantem ds. reumatologii. To
    on właśnie podał najbardziej prawdopodobną diagnozę moich dolegliwości -
    fibromialgię. NIe jest to może ostateczna diagnoza, bo postawiona po typowym
    badaniu w gabinecie i na podstawie moich badań typu: morfologia, OB, Latex, CRP.
    Zalecił mi jeszcze w celu wykluczenia typowych objawow reumatycznych wykonanie
    badań na przeciwciała przeciwjądrowe. Wierzę jednak w Jego doświadczenie i
    dobrą opinię, i że postawiona przez Niego diagnoza i zalecone leczenie
    będzie skuteczne. A moje leczenie to przyjmowanie Xanaxu i Serotaxu
    przepisanego przez psychiatrę (z tego co poczytałam o fibromiaglii, to
    najnowsze badania potwierdzają skuteczność leczenia tego schorzenia
    antydepresantami). Jaki będzie tego rezultat - zobaczymy. Chcę wierzyć, że
    będzie dobrze.
  • czuczu11 31.05.07, 08:21
    no to trzymam kciuki, powodzenia!
  • rosteda 31.05.07, 23:29
    Witaj Halmoc
    Bardzo mi przykro z powodu tych boli ktore Cie nekaja.
    Ale jesli chodzi o rozpoznanie choroby - fibromialgia - to jest to wytlumaczenie
    lekarzy na brak konkretnej diagnozy i jednoczesnie zwalnia ich to od myslenia co
    dalej.
    Chory jest zadowolony bo ma "madra" nazwe choroby i przyjmie wszystko co mu
    lekarz zaleci.
    Choroba ta nie jest namacalna. Nie ma zadnych badan dodatkowych ktore by ja
    potwierdzily lub wykluczyly. A i takze nie ma zadnego konkretnego leczenia.
    Taka sama modna choroba jest zespol fatique.
    Sama napisalas ze u wielu ludzi z fibromialgia czsciej znajduje sie
    przeciwciala p/tarczycowe. Co jest dowodem na to ze jednak duzo za malo bada sie
    tarczyce.
    Co do tych boli to jak juz pisalam przyczyn moze byc wiele, np:
    - Niedobory witamin i mineraliow
    - osteoporoza (jest charkterystyczna nie tylko dla nadczynnosci, okazuje sie ze
    wiele osob z niedoczynnoscia tez rozwija osteoporoze. Ja mam ja tez i
    wyhodowalam ja wlasnie w niedoczynnosci.)
    - inne choroby autoimmunologiczne typu reumatologiczne
    - same przeciwciala TPO maja tez negatywny wplyw na miesnie (czytalam kiedys
    artykul na ten temat)- to jest na razie tylko teoria jeszcze nie potwierdzona
    badaniami
    Pisze to nie dlatego zeby Cie zniechecic, ale dlatego ze kiedys tez probowano
    moje bole leczyc antydepresantami co odnioslo niestety negatywny skutek u mnie a
    bole i tak sie nie zmniejszyly. Od tego czasu zaden lekarz nie namowi mnie na te
    leki.
    Zycze Tobie zeby to leczenie przynioslo Ci szybka poprawe.
    Mysle ze kazdy reaguje na leczenie inaczej.
    Pozdrawiam Rosteda
  • halmoc 01.06.07, 12:50
    Dziękuję Ci bardzo za Twoje spostrzeżenia. Tak jak wcześniej pisałam,
    chciałabym wierzyć, że leczenie depresantami będzie skuteczne. Niemniej jednak
    przede mną jeszcze szereg badań, które wspomniany lekarz mi zlecił w celu
    całkowitego wykluczenia choroby typowo reumatycznej. Niestety to wszystko wiąże
    się z kosztami, ponieważ te moje ostatnie działania podejmuję poza NFZ. Ale
    muszę ze spokojem rozejrzeć się w najbliższej okolicy i dość rozsądnie
    zacząć "działać" (bo przyznaję, że jestem prawie całkowicie pozbawiona
    motywacji). Jeśli cokolwiek sie "ruszy" z pewnościa sie odezę. Raz jeszcze
    dziękuję i pozdrawiam. Halina
  • nataszkam 07.06.07, 21:49
    halmoc, nim ugzręźniesz z tym beznadziejny rozpoznaniem, jakim jest
    fibromialgia, warto zajrzeć na forum FIBROMIALGIA, aby poczytac wątki EWAX i Go-
    hhy. Mialy rozpoznaną fibromialgię, a okazało się, że to borelioza.
    W boreliozie rozchwiany jest cały układ odpornościowy i bardzo często wychodzą
    wysokie przeciwciała, sugerujące chorobę autoimmunologiczna- tłumaczone jest to
    w ten sposób, że bakteria nie żyje we krwi, ale wewnątrzkomórkowo i potrafi
    doskonale sie ukrywac np. w niszczonych krwinkach krwi czy komórkach nerwowych-
    nasz układ odpornościowy chcąc ją zwalczyć, zaczyna wytwarzac także
    przeciwciała przeciwko własnym komórkom i tkankom. Z kolei borelioza powoduje
    tez rozchwianie hormonalne- m.in. insulinooporność (80% chorych przewlekle ma
    nadwage bądź otylość) i oporność na hormony tarczycy- często mimo ich
    prawidłowego poziomu we krwi. Nim obierzesz kierunek fibromialgii, zajrzyj
    prosze na wspomniane już forum, a także na forumBORELIOZA. Ja np. miałam zespól
    przewlekłego zmęczenia, który trwał 5 lat i od pół roku wiem, ze mam boreliozę.
    Leczę się czwarty miesiąc antybiotykami i jest naprawdę spora różnica.
  • danske 09.06.07, 13:04
    hamloc, czy mogłabyś opisać te bóle stawowo-mięsniowe? jesli możesz,
    naturalnie....
  • hashi-tess 09.06.07, 21:06
    Ja przechodziłam różne diagnozy łącznie z RZS w okresie kiedy b. bolały mnie
    mięśnie i stawy.
    Dzisiaj po latach leczenia tarczycy wiem, że jest to spowodowane brakiem hormonów.
    Wystarczy, że kilka dni nie zjem jakiegoś suplementu diety i zaraz wstaję
    sztywna jak robokop.
    Szkoda waszego czasu na badania pod kątem bóli stawów i mięśni jeśli nie macie
    aplikowanej optymalnej dla was dawki hormonu.
    --
    Forum Hashimoto forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24776
  • kusia4 09.06.07, 22:03
    do halmoc-\
    moglabys opisac ten swoj bol?
    mam tez problemy z nogami, od jakichs 2 tyg. mam znow silne bole i lekka temp.
    37 st., jednak nie wiem czy to stan zapalny w zylach czy raczej miesnie i kosci.
    przy nacisku reka nic nie boli, skora jest chlodna, nogi wygladaja na zdrowe,
    nie mam opuchlizn, jednak w srodku czuje goraco, mrowienie, dretwienie i tepy
    bol od kolan w dol przez caly czas niezalenie czy ide czy leze.
    czy masz tez taki bol czy inny przy tej fibromalgii?
  • aada1 10.06.07, 11:35
    U mnie bol stawow dokladnie stawu kolanowego, nadgarstkow i miesni ramon oraz ud
    - oznacza brak hormonow zazwyczaj.
    Czasami jak idzie za duzo tych "dopalaczy" a laca dwa hormony to miesnie tez
    bola ... jednak tu wystarczy odjac troche thybonu i jest po dwoch dniach juz dobrze.
    Nie wiem jakie u Was sa poziomy hormonow ale ja musze miec oklo 47 % - wtedy nic
    mnie nie boli. Zyje nawet bez magnezu wtedy. Jednak wystarczy, ze one sie
    odrobine rozjada a zaczyna sie dretwinie w nogach i rekach.
    Przy duzych niedoborach hormonu to chodzilam i plakalam z bolu.
    Nim zaczniecie cala serie badan to najpierw sprobujcie znalesc swoja optymalna
    dawke dziewczyny.
    Ada
  • rosteda 10.06.07, 15:09
    Do Kusia4
    Kusia, czy Ty robilas kiedys badanie krwi na poziom wit.B12?
    To co Ty opisujesz wyglada mi ze mozesz miec niedobor tej witaminy, albo moze
    innej z grupyB.
    Mialam podobnie zanim dostalam wit.B12, oczywiscie po stwierdzeniu jej niedoboru
    we krwi.
    Rosteda
  • halmoc 13.06.07, 12:59
    Dopiero dziś siadłam od wielu dni do komputera, dlatego z takim opóźnieniem
    będę odpowiadać.
    U mnie zaczęło się dziwnymi bólami w barkach, potem kolejno bóle nóg, stawów
    kolanowego, biodrowego. Tym bólom towarzyszą bóle mięsni (takie przeszywające
    kłucia wzdłuż całej reką od barku do łokcia, od łokcia do nadgatstka). Poza tym
    usztywnienie ręki lewej, obu dłoni. Najgorzej jest w godzinach porannych do
    południowych,. Bywa, że nie mogę się ruszyć, mam problemy z podstawowymi
    czynnościami jak mycie sie, ubranie, itp. Poza tym okropne zmęczenie. Każda
    czynność sprawia, że szybko sie męczę. Wtedy mam poczucie, jakbym cięzko cały
    dzień pracowała fizycznie. Ostatnio także, co jest bardzo męczące, to
    opuchnięte nogi w kostkach, co uniemożliwia mi chodzenie.Chcę podkreślić, że
    obecne badania laboratoryjne dotyczące hormonów są w jak najlepszym porządku.
    Poza tym badania typowo reumatyczne także nie wykazują nieprawidłowości.
    Gdybys była zainteresowana jakimis szczegółami, proszę pytaj. tymczasem
    serdecznie pozdrawiam. Halina
  • halmoc 13.06.07, 12:49
    Dziekuję przede wszystkim za Twoją wypowiedź. Trochę czytałam na wspomnianych
    przez ciebie stronach. Przyznaję, że w chwili obecnej nie mam siły nawet na
    przeglądanie czegokolwiek. Pytałam moich lekarzy o boreliozę. Zaden jednak nie
    potwierdzał moich wątpliwości, a wręcz wykluczają boreliozę. Napisz proszę,
    jakie konkretne badania potwierdziły u ciebie boreliozę? chodzi mi o wskazanie
    konkretnych badań laboratoryjnych. Czy wystarczy tylko badanie w kierunku
    Boreliozy? Będę ogromnie wdzięczna. Pozdrawiam
  • nataszkam 14.06.07, 12:37
    Dam Ci linka do mojej historii z boreliozą. Chciałam tylko zaznaczyć, że nie
    miałam na szczęście jakichś strasznych, spektakularnych objawów, jak niektórzy
    na naszym forum. Można powiedzieć, że ominęło mnie najgorsze. Choruje także mój
    10-letni syn. Nie jestem lekarzem, pracuję jednak w służbie zdrowia. Lekarze,
    których spotkałam podczas tych prawie 5 lat łażenia od gabinetu do gabinetu,
    przekonali mnie m.in., że całkowite pogorszenie pamięci, osłabienie silne czy
    bardzo silne bóle głowy, niedokrwienie mózgu (wyszło na EEG) to rzeczy całkiem
    norlamne u trzydziestokilkuletniej kobiety. Dwoje zakaźników zaprzeczyło, że
    mam boreliozę- jeden był tak skuteczny, że dałam się "leczyć" na cytomegalię,
    która u mnie trwała kilka lat- jest to zupełna bzdura, o jakieś świat nie
    słyszał. Boreliozę zdiagnozowałam sobie sama- przy pomocy tamtego forum. Tak
    samo było z dzieckiem. Mimo tego, iż na codzień pracuję z lekarzami, nie ma
    wśród nich żadnego, kto miałby choć mgliste pojęcie o boreliozie. Jesli
    będziesz czytac, to zwróć uwagę na daty- kiedy założyłam pierwszy wątek, jak
    zaprzeczano u mnie boreliozę, na co mnie leczono, i kiedy uzyskałam wreszcie
    potwierdzenie choroby. Dodam tylko, że borelioza ma różne oblicza, a w Polsce
    jest paru lekarzy, którzy umieją ją sensownie leczyć. Ta choroba jest nieznana
    lekarzom, bo jest stosunkowo młoda- ma ok. 20 lat i większośc twierdzi, że jest
    bardzo rzadka, a więc nie ma się czym przejmować i sledzić na bieżąco badań
    naukowych w tym zakresie. Prawda jest taka, że choroby nie ma, bo testy sa
    zupełnie niemiarodajne. Jeśli nie miałas kleszcza ani rumienia, to oznacza
    tylko, że należysz do grupy, u której rumień nie wystąpił, a ukąsiła nas np.
    nimfa czy larwa, której nie sposób dostrzec gołym okiem- takich osób jest
    naprawdę dużo.Nie życzę ci absolutnie, aby Ci wyszła borelioza- ale jest
    to "lepsza" choroba od fibromialgii, bo ta ostatnia pozbawia nadziei, że będzie
    lepiej. Tak się składa, że na naszym forum są osoby, które przez lata były
    leczone na reumatyczne zapalenie stawów metotrexatem, sterydami (stasiek66),
    mający napady padaczkowe (dartom.www), rozpoznany i "leczony" SM (predrak), no
    i z fibromialgią (ewax100). Łączy nas jedno- mamy potwierdzenie naszej choroby,
    która jest borelioza. Jeśli pytasz o testy, to z nimi jest tak, że negatywny
    wynik nie oznacza, że choroby nie ma- czułość testów jest bardzo niska, ale
    wynik pozytywny potwierdza chorobę. Jednak potwierzdenie jest bardzo trudno
    uzyskać wraz z biegiem czasu- po paru latach w badaniach nic nie wychodzi.
    Wtedy próbuje sie podawać antybiotyki i w ciągu kilku tygodni następuje reakcja
    (zazwyczaj krótkotrwałe pogorszenie), która potwierdza przypuszczenia. Jeśli
    masz ocohotę to poczytaj moją historię:
    forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=23133716
    Tu jest skrócona historia dartoma.www:

    forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=61219795&a=63172674
    Nie pomagały żadne leki p/ padaczkowe- dopiero dołączenie antybiotyku po 6
    miesiącach leczenia daje poprawę.


    A tu jeszcze inny przykład- facet przez kilkanaście lat szukał, co się z nim
    dzieje, na badania wydał pieniądze, za który mógłby kupić niezłej klasy
    samochów- jego przypadek opisamo m.in. w Angorze. Po 4 miesiącach na
    antybiotykach pierwszy raz poczuł się całkiem zdrowo; niestety, choroba ma to
    do siebie, że podczas leczenia takie okresy poprawy są przeplatane z
    pogorszeniami, ale z czasem przeważają okresy dobrego zdrowia:

    forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=61621368
    No i wątek Ewax100- z rozpoznaną fibromialgią- jej też się znacznie poprawiło:
    forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=55617736
    Każda osoba na forum ma swoją własną historię i jest to historia
    niepowatarzalna- każdy ma inny zestaw objawów.
    Boreliozę może Ci wykluczyć tylko paru lekarzy w Polsce, a tak naprawdę to
    jeden, jedyny, który sam zachorował, przeszedł przez to piekło i sam na sobie
    doświadczył, czym jest ta choroba i jak ją należy leczyć. Inni się na tym nie
    znają.
    Możesz jeszcze zajrzeć do wątka franiołka- ma ciężka postac boreliozy, leczy
    się prawie od roku, a ostatnie badania wykazały, że ma też niedoczynność
    tarczycy. Miała tu zajrzec, bo jej poleciłam to forum smile
    Pamiętaj, że u nas wszystkich na forum boreliozę zaprzeczyli lekarze- nawet
    wtedy, gdy wyniki były pozytywne (np. PCR u mnie). Trafić na lekarza, który
    wie, co to jest borelioza i jak ją nalezy leczyć, to tak samo, jak znaleźć
    lekarza, który wie o istnieniu Hashimoto i prawidłowym leczeniu tej choroby.
    Jeszcze jednp-jeślizdecydujesz się na badania, to absolutnie nie rób testu
    ELISA- szkoda wywalać kasy, Geodeta robił to badanie 3-krotnie i ja też- mamy
    wyniki ujemne. U syna wyszła też ujemnie, mimo, iż z tej samej fiolki test
    Western Blot i PCR wyszły pozytywnie! Najlepiej zrobic badanie western blot w
    obu klasach, a jeśli nic nie wyjdzie, to badanie PCR real time w Poznaniu
    (wysyłają specjalne zestawy). Wszystko znajdziesz na forum BORELIOZA smile
    Co do mnie- mam 3 ujemne ELISY i 2 ujemne Western Bloty, a dodatniego PCRa. Syn
    ma ujemną ELISĘ, 2 dodatnie Western Bloty i pozytywnego PCRa.Jesteśmy
    szczęściarzami, bo nam wyszło w badaniach to, co nie wychodzi wszystkim. U
    mojej mamy nie wyszło nic, ale mimo to rozpoczyna leczenie jak na boreliozę, bo
    objawy ma dokładnie takie same, jak moje.Nie wiem, skąd jesteś- jeśli z
    warszawy, to badanie WB zrób w innym mieście- jest o wiele tańsze i nie trzeba
    się wkurzać, bo tam nie zrobią Ci WB bez pozytywnej ELISY...
    Nie wiem, jak jest w chorobach tarczycy- jeśli masz ustawione hormony i wiesz,
    ze niepowinny Cie tak bolec stawy, to sprawdź koniecznie boreliozę. Ja np.
    miałam insulinooporność i żadne diety nie pomagały. W ciągu 4 miesięcy leczenia
    stan minął i schudłam sama z siebie 8 kg. Mój syn miał TSH w okolicach 3, a
    teraz, po 5 miesiącach leczenia, ma ok. 1,7 TSH.
    Pozdrawiam.
    Jeśli bedziesz miała ochotę, to wyślij zgłoszenie do administratorów forum
    BORELIOZA (jest to forum zamkniete, ale dostępne do czytania dla wszystkich),
    załóż swój wątek z historią i czyta, czytaj- dużo czytaj. W tej chorobie trzeba
    się jej nauczyć, trzeba zostac specjalistą, by się nie wykończyć. To dokładnie
    tak, jak jest w Waszym przypadku smile
    Wieczorem, zazwyczaj po 20-tej, jest sporo osób na czacie- może spróbuj
    pogadać. Wejście na czata jest przyszpilone na górze forum.

    Pozdrawiam




  • halmoc 15.06.07, 13:32
    Wielkie dzięki! Z tego co widzę czeka mnie długa i cięzka praca, ale
    spróbuję, choć sił mam coraz mniej.
    Serecznie pozdrawiam z Leszna koło Poznania.
  • rosteda 10.06.07, 15:28
    Zgadzam sie z tym co tutaj napisalas.
    Ja na ten temat tez czytalam (na niemieckich stronach tez pisza na ten temat)i
    bakterie borelie sa na liscie czynnikow ktore moga byc przyczyna wystapienia
    Hashimoto (tak jak jod, wirusy, promieniowanie czy inne).
    To co napisalas moze byc przydatne dla niektorych z naszego forum.
    Pozdrawiam Rosteda
  • kusia4 10.06.07, 15:56
    rosteda
    robilam 2 tyg. temu b12- 250(211-911).
  • rosteda 10.06.07, 16:18
    Kusia
    masz bardzo niski pozom tej witaminy i powinnas miec uzupelniana.
    Poczytaj sobie watek na temat "niedobor wit.B12" i poszukaj na ten temat w
    internecie. Znajdziesz bardzo duzo artykulow z objawami i leczeniem.
    Wlasnie takie dolegliwosci jak opisywalas moga byc od niedoboru tej witaminy.
    Jak nie dostaniesz tej witaminy od lekarza rodzinnego to wybierz sie z tym
    wynikiem i spisanymi dolegliwosciami na kartce do neurologa.
    Te dolegliwosci to sa typowo od nerwow (komorek nerwowych w miesniach).
    Pozdrawiam Rosteda

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.