Dodaj do ulubionych

a jednak córcia też ma wielotorbielowatość:((((

02.10.06, 22:09
Dziś przyszły wyniki z Instytutu Matki Polki, nie wiem dlaczego lekarka nie
podzielila sie ta informacja ktora znalazla sie na wydruku, gdy robila mi
badania. Diagnoza brzmi: Policysttic kidney, bilateralis. Nerki powiekszone
(powyzej normy wieku ciazowego) z licznymi torbielami, poza tym
Oligohydramnion - czyli chyba mało wód AFI - 7
Czyli moja corka tez to ma:(((. Ja sie dowiedzialam o swojej chorobie dopiero
w wieku 21 lat. nie mialam wszak robionego USG wczesniej, ale czy ktos moze
doradzic,czy przy wielotorbielowatosci typu doroslego mozliwe zeby torbielki
juz powstawaly w wieku plodowym, boje sie ze moje dziecko ma jakas ciezsza
forme tej choroby, albo wielotorbielowatosc dziecięca,ale skoro ja mam typu
doroslego to moje dziecko nie moze miec dziecieca,prawda? (po prostu dreczy
mnie to,ze wszedzie pisza, ze wielotorbielowatosc typu doroslego pojawia sie w
wieku mlodzienczym, a do niewydolnosci dochodzi raczej po 40 r. z., a tu tak
wczesnie taka diagnoza). Boje sie,ze nereczki mojego dziecka nie beda pracowac
jak nalezy po urodzeniu,a wieadomo ze na przeszczep ani dialize nie ma szans w
tym wieku...przy wielotorrbielowatosci w obu nerkach taka diagnoza bylaby
wyrokiem:(((
Czy znacie jakies namiary na nefrologa, do ktorego moglabym napisac i sie
wypytac o to?
Aha, wymiary nerek mojego dziecka (30t5dni) to: P: 42x22x26 mm, L: 44 x27 x28
mm, czy znacie jakas stronke z opisem USG jakie sa normy, nie wiem może siatki
centylowe czy coś....wszędzie szukam jakichkolwiek informacji,ale
bezskutecznie :( (((((((((((((((. Aha przy anomaliach u plodu mam jeszcze
napisane ECM (036)- nie wiem co to jest a do mojego ginekologa jade dopiero za
tydzien
--
<a href=" src="<a
href="bd.lilypie.com/kIMZp2.png""
target="_blank">bd.lilypie.com/kIMZp2.png"</a> alt="Lilypie Expecting a baby
Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>">
Edytor zaawansowany
  • lidka070805 06.10.06, 10:14
    Witam mój synek tez ma dysplazję wielotorbielowatą nerek (choruje na to babcia
    mojego męża ale to jest torbielowatośc wieku starczego). Wiemy o chorobie od 5
    mies ciązy, początkowo torbiele były tylko na jednej lewej pózniej pojawiły się
    również na drugiej. Słyszałam rózne diagnozy ale mój synek ma 14 miesięcy i
    czuje się świetnie. 03,09 czyli we wtorek byliśmy w Poznaniu na badaniach i nic
    się złego nie dzieje mimo że torbiele są duże(2,5cm,2,3cmi 1,7cm) oraz liczne
    mniejsze. Nie rosną !!!!!!!! Calineczko głowa do góry wszystko będzie dobrze!!!!
    najlepiej będzie jak informacji udzieli Ci lekarz i uwierz że można życ z tą
    chorobą mimo że pojawiła się tak wcześnie Zapraszam na gg 6217172 Pozdrawiam
  • lidka070805 06.10.06, 10:16
    Sorki pomyliłam numer gg oto prawidłowy 6207172 Zapraszam
  • caline-czka 06.10.06, 17:48
    witaj Lidka, dzięki za odpowiedź, wierzę, że moja córka póki co będzie cieszyc
    się dobrym zdrowiem, w końcu ja tez to mam, 27 lat i na razie czuję się świetnie
    a w ciąży mogłabym chodzić co roku, jednak obawy są, moja mama mimo, że jest to
    choroba wieku starczego, miała niewydolność wieku 28 lat, niestety z powodu
    braku 20 lat temu ogólnodostępnych terapii nerkozastępczych zmarła w wieku 30
    lat na mocznicę. PS Odpisałam ci też na gg
    --
    <a href=" src="<a
    href="bd.lilypie.com/kIMZp2.png""
    target="_blank">bd.lilypie.com/kIMZp2.png"</a> alt="Lilypie Expecting a baby
    Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>">
  • aga78x 07.10.06, 22:07
    Calineczko, moja coreczka 3-miesieczna tez ma WN... w listopadzie idziemy na
    diagnostyke do szpitala, tez mam nadzieje ze wszystko bedzie dobrze. ciaze tez
    przeszlam fantastycznie, ale po okazalo sie ze znacznie powiekszyly sie
    torbiele (z tego co sie dowiadywalam on innych torbielowatych to ciaza tak
    wlasnie na nie wplynela). zycze wszystkiego najlepszego. jesli masz ochote to
    odezwij sie na gg - 890556. pozdrawiam
  • kasia19812 11.10.06, 14:00
    Mój synek miał policytstyczne nerki czyli torbielowate, Afi mialam 10 w ciązy,
    zrobiono mi zabieg amnioinfuzji i wdało mi się zakażenie wewnatrzmaciczne i
    musieli idukowac poród. Lekarze mi mówili że dziecko nei ma szans na przezycie
    z tą cvhorobą że jaknie ma wód płód prawidłowo sie nie rozwinie, nei rozwina
    się płuca.
    Piszczecie że dzieci żyją z torbielowtymi nerkami???
    Genetyka nam powiedział że mamy 25% szanys ze sytuacja tzn choroba dziecka sie
    powtórzy, to że ejsteśmy nosicielami genu to wiemy ale czy tez mamy
    torbielowate nerki czy usg to pokaże???
    --
    Kasia mama Igorka Aniołka
    pamięci Igorka (**)
    zapal światełko Igorkowi
  • caline-czka 11.10.06, 21:07
    A czy Twój synek żyje? bo nie napisałaś, AFI 10 to nie jest mało i nie robi się
    zabiegu amniofunkci przy takiej ilości wód płodowych. Gdyby nerki dziecka nie
    funkcjonowały wód nie byłoby wcale,albo bardzo mało, na pewno poniżej AFI 5. Z
    tego co mówili Ci lekarze, wnioskuję, że Twój synek miał torbielowatość
    recesywną- dziecięcą i przy tej torbielowatości rodzice nie mają torbieli,tylko
    wadliwe geny, któe przekazują dzieciom. Jeśli masz wątpliwośći czy masz
    torbiele, zrób sobie USG, jednak gdybyś je miała, byłybyś chora na inny rodzaj
    wielotorbielowatości (forma dominująca), dzidziczy się ją a objawy pojawiają się
    dopiero w 3-4 dekadzie życia, do niewydolności dochodzi zazwyczaj w wieku
    starczym. A tutaj link o rodzajach wielotorbielowatości:
    www.zum.org.pl/1.2.24.html
    --
    <a href=" src="<a
    href="bd.lilypie.com/kIMZp2.png""
    target="_blank">bd.lilypie.com/kIMZp2.png"</a> alt="Lilypie Expecting a baby
    Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>">
  • caline-czka 11.10.06, 21:23
    A propo mojej córeczki, dziś byłam na kontroli W Inst. Matki Polki. 2 tyg. temu
    miałam wody płodowe AFI-7, groził mi zabieg "wstrzyknięcia wód", dziś okazało
    się, że ilość wód wzrosła do AFI- 10 (widocznie pomogło wypijanie wody - 3l
    dziennie, no i chyba to nie mialo nic wspolnego z nerkami wobec tego). Nerki od
    dwoch tyg. nie urosly ale nadal ich wielkosc jest powyzej wieku plodowego,
    jednak póki co róznica ta sie zmniejsza, skoro dzidzia rosnie a nerki nie:).
    Niestety lekarz nadal upiera sie, że widzi jakies malenkie torbielki:(, ale i
    tak skrzydla mi urosly i wierze w to, ze coreczka ma szanse dorosnac w dobrym
    zdrowiu,a potem na pewno bedzie lekarstwo...
    --
    <a href=" src="<a
    href="bd.lilypie.com/kIMZp2.png""
    target="_blank">bd.lilypie.com/kIMZp2.png"</a> alt="Lilypie Expecting a baby
    Ticker" border="0" width="400" height="80" /></a>">
  • kasia19812 12.11.06, 20:48
    Calineczko mój synek Igorek nie zyje, zrobiono mi zabieg amnioinfuzji i wdalo
    mi sie zaakżenie wewnatrzmaciczne i mislei indukowac prod aby ratowac moje
    zycie, sekcja wykazala torbielowatosc nerek.
    --
    Kasia mama Igorka Aniołka
    pamięci Igorka (**)
    zapal światełko Igorkowi
  • caline-czka 13.11.06, 14:13
    Witaj Kasiu! jest mi bardzo przykro, to musi być straszne..z tego co piszesz
    Twój synek musiał mieć formę recesywną tej choroby, skoro umarł z tej przyczyny,
    ja obecnie jestem w 38 tc., mimo iż sama mam torbielowatość nerek czuje sie
    rewelacyjnie i przechodzę ciążę lepiej niz niejedna zdrowa kobieta, u mojej
    córki są powiększone nerki, ale w brzuszku na razie ma się dobrze, co będzie
    dalej zobaczymy po urodzeniu...ona może odziedziczyć tylko i wyłącznie forme
    dominująca choroby (poniewaz ja ją mam) więc wierzę głęboko, że będzie się
    cieszyć dobrym zdrowiem tak długo jak ja...
    --
    <a
    href="tickers.TickerFactory.com/ezt/d/1;19;30/st/20061202/dt/7/k/949e/preg.png"
    target="_blank">tickers.TickerFactory.com/ezt/d/1;19;30/st/20061202/dt/7/k/949e/preg.png</a>
  • kasia19812 14.11.06, 06:45
    życzę ci takiego optymizmu jaki teraz w tobie widzę.
    Mimo iz bylma u genetyka zastanawiam się nad jedną rzecza wiem, że mój synek
    odziedziczyl wade recesywnie więc zastanawiam się czy my w takim razi ejesteśmy
    chorzy czy mamay tylko gen który jest odpowidzialny za chorobe u dziecka,
    oczywiście w jakimś tam % możemy ta wade przenieść z tego co nam tłumaczyl
    genetyk to mamy 25% szansy że sytuacja się powtórzy a 75% ze dziecko urodz się
    zdrowe, ale caly czas się zastanawiam wlaśnie nad tym czy my jestesmy chorzy,
    wiem że możemy zrobić usg i wyjdzie czy mamy torbiele ale się potowrnie boję,
    musze dojrzeć do tego badania:)
    Noi zastanawiam się nad tym że mialam AFI 10 i mówiono mi o małowodziu a wręcz
    o bezwodziu, mowiono że dziecko nie ma szans na przeżycie, mimo to synek rósł
    urodzil się w 24 tc miał 750 gram i 35cm i śliczne czarne wloski;(
    Jedni lekarze widzieli torbiele inni tych torbieli nei widzieli, dziś mam
    metlik w głowie bo jeśli moje dziecko moglo życ, choć szans przy dzidziczeniu
    resecysnym nie ma.
    --
    Kasia mama Igorka Aniołka
    pamięci Igorka (**)
    zapal światełko Igorkowi
  • caline-czka 14.11.06, 21:04
    Jeśli twój synek miał forme recesywną, to wy możecie być tylko i wyłącznie
    nosicielami, gdybyście mieli objawy i synek również byłaby forma dominująca,
    która przechodzi z pokolenia na pokolenie. Jeśli chodzi o procentowość. Wartość
    prawidłowego AFI jest od 5-20, więc nie ma tu mowy o bezwodziu, bezwodzie jest
    jak AFI=0, wtedy dziecko w ogóle nie jest w stanie żyć bez wody, no chyba, że
    matce ciągle sztucznie dolewa się wodę..jeśli chodzi o szanse przeżycia, choć
    ogólnie mówi się, że sa maleńkie, na forum uronefu jest dziewczyna, która ma
    córeczkę z tą formą i żyje, choc maja problemy z nereczkami lata mijają i
    dziewczynka daje sobie radę. rozwój tej choroby to sprawa bardzo indywidualna,
    niezaleznie czy to wada dominująca czy recesywna...mi lekarz na USG powiedział,
    że chyba są torbielki,ale głowy nie da sobie uciąć...

    <a
    href="tickers.TickerFactory.com/ezt/d/1;19;30/st/20061202/dt/7/k/949e/preg.png"
    target="_blank">tickers.TickerFactory.com/ezt/d/1;19;30/st/20061202/dt/7/k/949e/preg.png</a>
  • kasia19812 15.11.06, 23:02
    calineczko dziekuje za to co piszesz, przeraża mnie tylko jedna myśl, że moż
    emoj synek mógł zyć, że może gdyby nie wdali mi zakażenia on by dziś żył;(
    --
    Kasia mama Igorka Aniołka
    pamięci Igorka (**)
    zapal światełko Igorkowi

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.