Dodaj do ulubionych

Odpływy pęcherzowo-moczowodowe (reflux)

19.03.05, 14:42
Proszę ,aby do wątku wpisywały sie mamy, ktrórych dzieciaczki mają odpływy
pęcherzowo - moczowodowe .

Edytor zaawansowany
  • berem 19.03.05, 15:09
    Proszę dopisywać tutaj nowe wątki o w/w tematyce .W celu usystematyzowania
    informacji przekopiowałam już istnijące.



    • Choroba synka : odpływy pęcherzowo -moczowodowe
    berem 20.02.2005 01:35 + odpowiedz


    Radość naszego życia urodziła się z obustronnym refluxem 4 i 5 stopnia
    (odpływy pęcherzowo-moczowodowe). Po urodzeniu synek miał wyłonioną przetokę
    pęcherzowo-skórną. Dziecko miało wykonaną,,dziurę,, w brzuszku, poprzez którą
    wprowadzono do pęcherza cewnik połączony z woreczkiem, do którego spływał
    mocz.Vesicostomie założono w celu odbarczenia nerek (powracający mocz mógłby
    je uszkodzić). Pierwszy rok życia nasza pociecha była na stałe połączona z
    woreczkiem. Przeżywaliśmy ciągły strach, aby nie pociągnąć, zerwać
    vesikostomii (trzyma się w pęcherzu za pomocą balona).Przez rok, dwa razy
    dziennie za pomocą strzykawki płukaliśmy cewnik solą fizjologiczną, co 3 dni
    wymanialiśmy woreczki a cały cewnik wymienialiśmy max, co 10 dni ( przez
    dziurę,, w brzuszku).Podczas wymiany cewnika synkowi płynął deszcz łez a jego
    krzyk dźwięczy do dziś w moich uszach. Dwa razy Erykowi ostrzyknięto moczowody
    teflonem (STING).Ostrzyknięcie pomogło zredukować reflux do 3 stopnia. W dni
    02.11.04 R. przeszczepiono synkowi moczowody.

    Moje wspomnienia z przeszczepu moczowodów.
    Do szpitala zostaliśmy przyjęci jeden dzień wcześniej. Rutynowo wkłucie,
    krew, mocz. Od 4 rano zakaz jedzenia.Mały dostawał kroplówkę.W naszym
    przypadku operacja trwała 2 1/2 godziny ( całkowity czas od wejścia na sale
    operacyjną do wywiezienia z niej).Można czekać na ławeczce pod drzwiami,ale
    lepiej nie,bo czas wtedy wydaje się stanąć w miejscu. Po wywiezieniu z sali
    operacyjnej synek był na kroplówce do około 19.Później tylko picie (herbata,
    mleko)następnie kleik ryżowy. Powoli rozszerzano dietę o: pieczywo pszenne,
    chrupki kukurydziane, biszkopty. Po operacji Eryk przez 10 dni miał założone
    3 cewniki. Przez noc mocz płynął z krwią,ale tak miało być.Po przeszczepie
    zostaje się na oddziale około 14 dni naszym szpitalu. Na szczęście w naszym
    szpitalu są dobre warunki dla mamy i dziecka. Sale 2, 3 osobowe (łóżka
    oddzielone pionowymi roletami), łóżko dla mamy (odpłatnie), w sali TV (na
    monety),kuchnia(lodówka, mikrofala, czajnik)łazienka i prysznice. Po operacji
    dziecko nie może chodzić przez kilka dni. Ważne, aby zabrać do szpitala bajki
    do czytania, kolorowani itp., aby dziecko zabawiać na leżąco. Na oddziale
    można mieć swój wózek ( wymyty), co bardzo pomaga.Woziłam synka po korytarzu -
    zawsze to jakaś odmiana. Nasz syn nie miał żadnych komplikacji. Wyszliśmy do
    domu po 10 dniach.Śladem po przeszczepie jest ładnie gojącą się bliznę na
    około 10 cm. Po operacji pierwsze USG wykonaliśmy za 6 tygodni. USG nie
    wykazało zastoju moczu JObecni czekamy na cystografie z(musi upłynąć 4 mc od
    operacji). Nadal badamy mocz i,,zażywamy,, furagin.

    Podsumowując synek był 4 razy pod narkozą, miał wykonywane wszystkie
    Badania, mieszkaliśmy 5 razy w szpitalu przez pierwsze 6 m-c życia byliśmy,
    co 7 dni na oddziale.


    Dziewczyny jak jest źle to musi, musi, musi być już tylko lepiej!!!
    Życzę Wam i sobie, aby to lepsze nastąpiło jak najszybciej.

    Jeżeli masz jakieś pytanie chętnie podzielę się doświadczeniami.
    Głowa do góry.
    3majcie się.


    • Re: Choroba synka : odpływy pęcherzowo -moczowodo
    wenus_a 20.02.2005 17:20 + odpowiedz


    Cześć . mojej koleżanki córka też miała operacje , w sumie teraz to już nawet
    nie wiem jaką ,ale do przed operacji zawsze chodziła w pampersie , teraz juz
    po jest cewnikowana co trzy godziny i tak juz zostanie , ta dziewczynka nigdy
    podkreślam nigdy nie będzie już sama normalnie sikać . jesli chcesz się coś
    więcej dowiedzieć napisz do mnie , a ja się jej zapytam dokładnie.



    • Re: Choroba synka : odpływy pęcherzowo -moczowodo
    nikita333 20.02.2005 20:55 + odpowiedz


    Mój synek ma teraz roczek i też stwierdzono u niego refluks, jednostronny.
    Nie wiem dokładnie, który to stopień, bo lekarka nas nie uświadomiła, w
    każdym
    razie mocz cofa się aż do jednej nerki. Narazie leczymy go zachowawczo -
    podając furagin i badając mocz na posiew co miesiąc, no i oczywiście kontrole
    w poradni nefrologicznej. Jeśli nic się nie zmieni, za rok syncia pewnie też
    czeka operacja. Mam nadzieję, że do tego nie dojdzie, bardzo się tego boję.
    Wyjeździłam się z nim już po szpitalach zaraz po urodzeniu, z różnych powodów
    i naprawdę mam już dosyć... cóz, jeśli będzie trzeba, to oczywiście nie
    będzie wyjścia...

    Berem, tak sympatycznie piszesz o szpitalu, w którym byliście z synkiem, czy
    możesz zdradzić, który to szpital?

    pozdrawiam


    Re: Choroba synka : odpływy pęcherzowo -moczowodo
    berem 20.02.2005 22:36 + odpowiedz


    Trzymam kciuki abyście nie musieli korzystać z dobrodziejstw szpitala.
    Leczę synka w Krakowie -Szpital im.Żeromskiego,jeżeli,,masz po drodze,, podam
    Ci konkretny namiar.
    Bardzo gorąco pozdrawiam
    Beata


    Informacja :
    Okolo 80% odplywow pecherzowo-moczowodowych cofa sie samoistnie, nawet tych o
    bardzo wysokim stopniu. Jesli mocz cofa sie tak wysoko jak piszesz (mocz nie
    cofa sie do nerek, a moze cofac sie tylko do miedniczki nerkowej ze znacznym
    poszerzeniem moczowodow - wtedy jest to najwyzszy - 5 stopien refluksu) - wtedy
    jest tylko 20%, ze mimo zapobiegania zakazeniom ukladu moczowego refluks sie nie
    cofnie.Wtedy rzeczywiscie konieczna bedzie operacja


    • Re: Choroba synka : odpływy pęcherzowo -moczowodo
    nikita333 21.02.2005 09:47 + odpowiedz


    Dzięki dziewczyny za odpowiedzi.
    Beatko, niestety nie mam po drodze, bo mieszkam pod Warszawą... trochę
    daleko.
    Co prawda na mój szpital jakoś specjalnie nie mogę narzekać, ale takich
    udogonień, o których piszesz, to nie ma i pewnie długo nie będzie.

    pozdrowionka


    Re: Choroba synka : odpływy pęcherzowo -moczowodo
    ebelek 25.02.2005 10:53 + odpowiedz


    cześć
    JA też polecam szpital żeromskiego konkretnie chirurgie dziecięcą i
    konkretnie
    panią ordynator dr Wieczorek-kobieta anioł :), inni lekarze też są mili.
    mój synek był jej pierwszym pacjenten z wodonerczen jednostronnym w tym
    szpitalu. Ponieważ od 1 stycznia dr Wieczorek została ordynatorem (przeszła z
    prokocimia - i tam do niej jeździliśmy jak byłam jeszcze w ciąży - wtedy
    wykryto wadę synka)a na przełomie stycznia i lutego miał wyłanianą przetokę.
    łzy się kręcą w oku jak sobie pomyślę ile z nim przeszliśmy ale warto było
    chłopczyk jest wspaniały :) i nas to też zmieniło na +

    pozdrowienia berem i zdrowia -może się nawet znamy z widzenia :)



    • Re: Choroba synka : odpływy pęcherzowo -moczowodo
    berem 25.02.2005 17:38 + odpowiedz


    Cześć
    Mam takie samo zdanie o Pani ordynator i szpitalu.
    Cieszę się ,że tutaj spotkałyśmy się.
    Ciekawe czy widziałyśmy się na oddziale :)))
    Wszystko będzie dobrze
    3majcie się
    Beata




  • berem 19.03.05, 21:07
    Przekopiowane wątki

    OPM 2 stopnia
    mamakuby3 03.03.2005 15:30 + odpowiedz


    Dzień dobry
    Mam na imię Iza jestem mamą 14 miesięcznego Kubusia.Kuba urodził się z OPM 2
    stopnia.Cieszę się ,że macie taką opszerną bibliotekę już wczoraj zamieściłam
    kilka linków .
    Jakby co jestem do dyspozycji.
    Iza



    • Re: OPM 2 stopnia
    jusiagra 03.03.2005 17:16 + odpowiedz


    Fajnie ze jestes, dziekujemy za pomoc w tworzeniu biblioteki to ważne!!!!



    • Re: OPM 2 stopnia
    mamakuby3 04.03.2005 09:51 + odpowiedz


    Mam trochę czau to zasiadłam przed komp. i trochę o nas napiszę.
    Kuba urodził się z odpływami p-m już w czasie ciąży wiedziałam ,że coś jest nie
    tak. Po porodzie badania i diagnoza. Cały czs mały jest na furaginie i
    kontrolnych badaniach. Ja czytam wszystko o chorobie ,żeby się trochę uspokoić
    i nastawić psychicznie ,że Kubuś z tego wyrośnie.Myślę ,że będzie nas tutaj
    więcej ,że będziemy się razem trzymać i podtrzymamywać na duchu.
    Pozdrawiam
    Iza



    • Re: OPM 2 stopnia
    berem 04.03.2005 13:57 + odpowiedz


    Witam
    Mój synek także ma odpływy.Ja o problemie dowiedziałam się tak samo jak ty w
    czasie USG prenatalnego. Niestety my wychodziliśmy z 5 stopnia. Naszą historie
    możesz przeczytać w liście obecności. Dużo czytasz, więc na pewno wszystko
    wiesz o 2 stopniu. Trzeba cierpliwości , czasu oraz stałej opieki lekarskiej
    a wszystko będzie dobrze.
    Najważniejsze, że dzieciaczki są pod opieką specjalistów a my mamy siebie i
    zawsze możemy porozmawiać oraz dodać sobie otuchy na forum .
    Pozdrawiam
    Beata
  • berem 22.03.05, 17:39
    Miałam troszkę czasu i spisałam nasze pobyty w szpitalu.
    Cały czas pocieszałam się ,że reflux nie pogarsza się a tu ......

    29.10.2003 r.
    Dziecko ma stwierdzony reflux obustronny 4/5 stopień
    13.11.2003
    Chłopiec z obustronnymi odpływami 4/5 stopień przyjęte na oddział w celu
    wyłonienia przetoki pęcherzowo-skórnej.
    Zabieg wykonano vesicostomia per punktation
    04.02.2004
    Wykonano STING (teflonowane)
    Następnie stwierdzono czynny odpływ po jednej stronie
    07.04.2004
    Wykonano cystoskopie i ostrzyknięto OBA ujścia moczowodów .Usunieto vesicostomie
    17.06.2004
    Po kontrolnej cystografi założono powtórnie vesicostomię.
    01.11.2004
    Chłopiec z przetoka p-s z powodu obustronnych odpływów p-m po dwukrotnym STING
    przyjety do radykalnego leczenia zabiegowego.Przeszczepiono obustronnie
    moczowody sposobem Andresa-Glena zamykając jednocześnie przetokęp p-m
    09.03.2005
    Dziecko z obustronnymi odpływami przyjęte w celu wykonania cystoskopi i
    ostrzyknięcia ujść moczowodów Defluxem odpływy p-m 2/3 stopień
  • jusiagra 22.03.05, 18:07
    Oj nacierpiał się ten nasz mały Eryk:-( ale jak tak dalej pójdzie to za roczaek
    nie bedzie wiedział co to refluks !!!


Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka