Dodaj do ulubionych

Borelioza a problemy z językiem i przełykaniem

03.07.18, 12:26
Witam Wszystkich,

od 12 lat ugryzł mnie kleszcz, miałam rumienie wędrujące, wtedy nie wiedzialam co to jest i zlekceważyłam, od tej pory non stop choruję i ciągle dzieją się dziwne rzeczy. Od grudnia po dostawieniu leków przeciwlękowych zaczęły mi się problemy z drętwiejącym językiem. Pewnego razu wracając do domu nagle źle się poczułam, zaczęła mnie piec jama ustna, język jakby puchnął, drętwiał szczypał i do tego usta. Oprócz tego miałam skok ciśnienia 180/100. Przyjechała karetka, podali leki na wstrząs anafilaktyczny i przeszło. Ale od tej pory czułam, że z językiem coś nie tak. Pogorszenie nastąpiło w kwietniu. Ogromny ból kręgosłupa lędźwiowego i karku, ból głowy, suchość w jamie ustnej, nie mogłam przełykać, język drętwial, czułam słabość mięśni, miałam problem z nogami kiedy szłam pod górę. Dostałam antybiotyk Amotaks bo miałam czerwone gardło. Pomógł, objawy ustąpiły, ze strony języka były mniej dokuczliwy. Pod okoniec maja znów się zaczęło od silnego bólu głowy, potem silniejsze drętwiene języka, potem coraz gorzej, kiedy kładłam się spać, nie mogłam złapać oddechu, ucisk pod piersia z lewej strony, paraliz lewej strony, najbardziej nogi, problem z przełykaniem, słaba lewa strona. Poszłam do psychiatry, stwierzila nerwice, znow postanowilam wrocic do lekow, ale jeszcze zdazylam byc na weselu i pic alkohol. Po tym przez tydzien bylam codziennie na karetce, bo nikt nie potrafil mi pomoc. A ja czulam szybkie bicie serca, arytmie, paralizowalo lewa strone, jezyk byl dziwny, jakby mi go odcinalo, nie moglam zbic cisnienia, ciagly ucisk zlewej strony pod piersia. Zadne leki nie pomagaly. Usłyszalam, ze nerwica, ze zwyrodnienie kregoslupa, ale keidy zrobilam przeswietlenie na wlasny koszt to wyszlo tylko skrzywienie. W kiepskim stanie trafilma na oddzial neurologii - cala lewa stronawyszla arytmia, oczoplas, objaw babinskiego, jezyk szedl na lewo - wyszlam z podejrzeniem stwardnienia rozsianego, do dalszej diagnostyki. Nikt mi jednak nie pomogl kiedy czuzlam sie fatalnie. Ogolnie to wygladalo to tak jakby huragan przeszedl przez moje cialo, od gory do dolu. Najpierw glowa, oczy, jezyk, pieczeniie klatki piersiowej, ucisk, pieczenie brzucha, problem zmoczem, biegunka, a na koniec ledwie chodzilam, nie mialam sily w nogach. Wpadlam na pomysl by brac antybiotyk amotaks ktory jeszcze mialam. Okazal sie deska ratunku. Biore tez leki przeciwlekowe, objawy sercowe ustapily, nie mam juz taki silnych dretwien lewej strony, tylko jezyk dretweije jak sie zestresuje, zdenerwuje. Zwykly test mi nie wychodzi. Na LTT jeszcze mnie nie stac. Chcialabym sie zapytac doswiadczonych osob, co sadza, jakie maja doswiadczenia, co radza, jak sobie pomoc, kiedy lekarze nie potrafia...
Edytor zaawansowany
  • zenobek 03.07.18, 23:51
    Dziewczyno. Za dużo znajomych mi objawów, żeby badać. Zachowaj kasę na leczenie. Jeśli miałaś rumień, szczęściaro, to nie ma co badać. Następny fakt to reakcja organizmu na antybiotyk. Amoksycyklinę stosuje się jak najbardziej w boreliozie. Bierz dalej i nie zapominaj o probiotyku. Dobrym probiotyku. Dobrze by było, żebyś trafiła do lekarza ILADS.

    Jak długo brałaś amotaks?
  • umbrella90 04.07.18, 13:53
    chcę zrobić to badanie, by mieć dowód dla tych co wątpią, że coś mi dolega, dla rodziny...
    czasami i ja już watpiłam, dlatego, że ja mialam niecharakterystyczny rumień...
    nagle zauważyłam, że jakiś "robak" mi siedzi na nodz i jego odruchowo strzepnelam, zostal po nim slad jakby sie zaczal wbijac a wokol powstal okragly jakby siniec ktory mial wyznaczone granice. Po tym dostalam jednodniowej goraczki i dreszczy. Pomijajac juz wszystkie objawy jakie zaczely mi sie dziac, po jakims czasie pojawil sie ten rumien naprzemian czerwony i jasniejszy na szyi, potem cos takiego na nodze - myslalam, ze tak nierowno sie opalilan... po jakichs dwoch latach w tym samym miejscu znow pojawil sie ala siniak, ale jasniejszy od tego pierwszego. Bylo to male czarne okragle, ze zdjec w internecie przypomina mi nimfe. Wtedy nie mialam pojecia o kleszczach. Dopiero z 5 lat temu tym tematem sie zainteresowalam jak trafilam bez sil do szpitala. Wszyscy wmawiali mi nerwice, stres, problemy ze robia swoje. Sama zaczelam chwilowo w to wierzyc.Ale wlasnie dzwne, ze za kazym razem jak biore antybiotyk jest mi leiej, nawet jesli go wezme tylko przez 10 dni. AMotkas bralam ponad 2 tyg. Od razu byla poprawa. Nie biore dluzej, bo chce zrobic LTT. I tez postanowilam udac sie do lekarza ILADS, szkoda ze w swietokrzyskim nie ma nikogo takiego uncertain Mam pilne skierowanie do poradni chorob zakaznych a oni kaza mi przyjsc jak porobie wszystkie badania od innych lekarzy... czekaj nie wiadomo ile. Martwi mnie ten jezyk i przelykanie, slabosc miesni przelyku, nasilajace sie wieczorami... kiedy czytam historie innych ludzi, przeraza fakt, ze nie mozna dostac nigdzie pomocy, mozna stekac, byc ledwo zywym, a potrafia powiedziec, ze wszystko w porzadku...
  • umbrella90 04.07.18, 15:33
    I pytanie, czy to byl na pewno kleszcze, bo podobno musi kilka godzin uplynac zanim zarazi, a u mnie to raczej dlugo nie bylo... niecala godzina ...
  • rzene 04.07.18, 17:58
    Dużo wskazuje na to że jednak to borelioza i koinfekcję niestety, masz dość dużo objawów więc prawdopodobnie to nie sama borelioza być może też bartonella. Na twoim miejscu puki co spróbował bym zrobić ELISA na NFZ, cóż Ci szkodzi, to jak rzut monetą ale jak wyjdzie dodatni to jest kolejny dowód że masz przeciwciała pewnie IGG ale może też wyjść IGM bo w między czasie mogło dojść do kolejnego zakażenia o którym nie wiesz.
    Nie ma stwierdzonej prawidłowości ile musi minąć czasu żeby się zarazić, dużo osób choruje po kolejnym zakażeniu bo ugryzł kogoś komar albo inny owad. Także tym bym się aż tak nie zastanawiał. Miałaś rumień masz objawy i tylko dalej diagnostyka i dobry lekarz. Na NFZ jest tylko ELISA ale lepiej mieć taki wynik niż nie. Jak kogoś stać to może sobie od raz robić LTT czy ELISPOT razem z panelem na koinfekcję. Nie wiem czemu do tej pory nie diagnozowano Cię w tym kierunku.
  • zenobek 04.07.18, 18:02
    > Jak kogoś stać to może sobie od raz robić LTT czy ELISPOT razem z panelem
    > na koinfekcję. Nie wiem czemu do tej pory nie diagnozowano Cię w tym kierunku.
    >

    Bo w medycynie NFZ-owskiej, klasycznej nie ma czegoś takiego jak koinfekcje! I żaden lekarz takich badań jej nie zleci. No chyba, że lekarz ILADS ale to już ne jest NFZ.
  • rzene 04.07.18, 23:27
    czytaj dokładnie jeśli odpisujesz:
    >Na NFZ jest tylko ELISA ale lepiej mieć taki wynik niż nie.
    >Nie wiem czemu do tej pory nie diagnozowano Cię w tym kierunku.
    miałem na myśli nie LTT czy ELISPOT tylko ogólnie nawet ELISA czy później WB bo to akurat jest na NFZ więc czemu żaden lekarz tego testu nie zlecił skoro były wskazania.
  • umbrella90 05.07.18, 13:26
    to prawda, osttanio bylam u zakaznika prywatnie, niby doktor najlepsza, a uslyszalam, ze kleszcze przenosza tylko i wylacznie borelioze...
  • miklasz55 08.07.18, 00:19
    Skoro był rumień po ukąszeniu kleszcza to zostałaś zakażona boreliozą napewno, a skoro nie leczyłaś to napewno dalej borelioza jest. Większość twoich objawów jest bardzo częsta w boreliozie, co jeszcze potwierdza. Ponieważ jest to postać już przewlekła i wymagać będzie dłuższego złożonego leczenia możesz to uzyskać tylko u lekarza leczącego według ILADS. Lekarze zakaźni nie uznają boreliozy przewlekłej ani towarzyszących innych infekcji odkleszczowych (koinfekcji) więc u zakaźnika właściwego leczenia nie dostaniesz. Wyśle na badanie ELISA i jak wyjdzie ujemne to powie że nie masz boreliozy tylko coś innego i spławi do innych lekarzy A jak dodatnie to może pośle na badanie Western Blot (co byłoby najlepsze) albo da antybiotyk w dawce połowicznej (niestety tak oni leczą) co więcej szkodzi niż daje pożytku. I na tym bym z zakaźnikiem zakończył bez względu na wynik badania.
    Co do Amotaksu (amoksycylina) jest stosowany przy boreliozie w dawce 4x1g lub 3x2g na dobę, większa dawka lepsza. Dość szybko spada jej stężenie i dlatego w boreliozie nie podaje sie jej dwa razy dziennie ale 3-4. Po drugie leczenie samą amoksy może się udać tylko w bardzo wczesnej chorobie. W trwającej kilka miesięcy napewno nie, trzeba przejść do terapii złożonej z 2-3 leków albo od razu tak zacząć. Amoksy działa tylko na formę krętka a w dłużej trwającej chorobie bakterie tworzą inne formy na które ten antybiotyk nie działa. Pogorszenie objawów (bóle głowy i inne) w parę dni (3-4) po rozpoczęciu leczenia amoksycyliną jest typową reakcją Herxeimera potwierdzającą boreliozę. Przechodziłem takie leczenie amoksy stąd znam dokładnie z własnego doświadczenia.
    Reasumując, dla lekarza potrzebny jest wynik badania potwierdzający boreliozę. Lekarze ILADS nie traktują poważnie badania ELISA, które w boreliozie daje dużo wyników fałszywych (średnio 2/3) ale WB lub LTT elispot. Ponieważ czeka Cię dłuższe leczenie, wydrukuj sobie FAQ i wykład dr. Burrascano, wygodniej mieć w formie papierowej.
  • miklasz55 08.07.18, 11:47
    Western Blot też może wyjść ujemnie przy dłużej trwającej chorobie co o niczym nie świadczy, więc licz się z tym, że LTT będzie potrzebne. Jak będziesz miała szczęście to może WB wyjdzie dodatnio i wtedy taki wynik każdemu lekarzowi wystarczy. Ale niewielka jest szansa, że zakaźnik skieruje na to badanie co może ewentualnie zrobić tylko w przypadku dodatniego Elisa na potwierdzenie. Poza tym rozglądaj się za lekarzem, skontaktuj się ze Stowarzyszeniem Chorych na Boreliozę SCHNB. Wybór będziesz mieć niewielki, jest tylko kilku w Polsce, może być potrzebna podróż na wizytę co 2 miesiące ale to jest lepsze niż liche leczenie u lekarza pseudoilads, który też będzie kosztował a pieniądze będą zmarnowane.
  • umbrella90 10.07.18, 15:13
    Dziękuję!!! Cieszę się, że tu napisałam, prędzej się zmotywuję, by iść w tym kierunku, wszyscy wokol mnie zniechecają i przekonuję, że to wina stresu.... tylko że nie mam wiecej stresów niż przecietny czlowiek... trzeba znaleźć lekarza i zrobić badanie LTT, zrobię w sierpniu jak upłynie trochę czasu od kiedy przestałam brać antybiotyk, boję się pogorszenia, choć tyle dobrego,że teraz trzymają mnie leki, hydroxyzyna działa na mnie pozytywnie... nie ma bólu, nie czuję bólu...
  • umbrella90 05.07.18, 13:18
    Robilam dwa razy Elise na własną rękę, ale nic nie wyszło uncertain
    Dopiero ostatnio paru lekarzy zaczęło się zainteresować tym co mi jest i zlecili dalsze badania.
    Do tej pory jedynym ich pomyslem byla nerwica, czasem słyszę, że ciężka...
    5 lat jak mialam tezyczkę, niedobor witaminy d, zapalenia tarczycy tez slyszalam tylko ze to stres i nerwy robia swoje :o na wlasna reke zdiagnozowalam tezyczke, dzieki czemu wzieli mnie do szpitala i porobili dalsze badania. Konczylam sie i dusilam... Teraz jest lepiej, chodze do pracy, ale bardzo sie oszczedzam we wszystkim. Boje sie kolejnego ataku... minely trzy tygodnie od ostatniego i znow czuje ze cos niedobrego zaczyna sie dziac, trace sile w nogach i rekach, chwilami czuje jakbym ich nie miala :o a z badaniami i wizytami schodzi...
  • zenobek 04.07.18, 17:58
    Zakaźnicy i tak LTT nie honorują. Dla nich możesz je odpuścić. Skoro u Ciebie jest taka szybka poprawa (wręcz nieprawdopodbnie szybka) to na Twoim miejscu, poszedł bym do lekarza rodzinnego (nawet kilku, jeśli jeden czy drugi okaże się konowałem i bałwanem) i przedstawiłbym sytuację i poprosiłbym o przepisanie Duomoxu, Amotaksu najlepiej z kwasem klawulonowym (np. Amoksiklaw). Zagraj w otwarte karty powiedz, że objawy ustępują po zastosowaniu Amoksycykliny. Amoksycyklina 2x dziennie (albo nawet 3) po przynajmniej 2gramy rano i 2gramy wieczorem. Najlepiej żeby było to 2 - 3 miesiące leczenia. Może masz jakiegoś znajomego lekarza? W może w rodzinie. I dopiero po jakichś 3 czy czterech tygodniach zażywania Amo zrobiłbym Elisę i WB i odpuścił LTT.Jak jeden czy drugi konował Cię spławi to w końcu znajdzie się taki, który pomoże. "Jak Cię wyrzucają drzwiami to wchodź oknem"
  • rzene 04.07.18, 23:23
    obawiam się że jeden antybiotyk Amotaks nie rozwiąże sprawy, nie sądzę żeby zwykły lekarz zalecił dawkę 4g na dobę i przepisał jeszcze na 3 tygodnie.
  • umbrella90 05.07.18, 13:25
    chyba najlepsza decyzja jaka moge zrobic to nie czekac na pomoc NFZ, tylko zdecydowac sie na ilads.
  • umbrella90 05.07.18, 13:23
    cos w tym jest, od drzwi do drzwi, i trafiali sie tacy, ze starali sie pomoc... ale taki lekarz to jeden na 100...
    Amotaks zlecil mie lekarz POZ tylko dlatego ze porposilam bo lepiej sie po nim poczulam, ustapily najbardziej dokuczliwe objawy, po 1 dnium odszedl ucisk pod piersia, ale przyznaje, ze po jakims czasie jak zazywam antybiotyk najpierw czuje poprawe, a potem tak jakby mi sie pogarszalo, zawsze wtedy odstawialam, bo wydawalo mi sie, ze za duzo go biore i organizm nie wytrzymuje...
  • zenobek 07.07.18, 11:17
    Takie pogorszenia to norma. W chorobie z Lyme jeśli nie występują pogorszenia to uważa się, że leczenie jest nieskuteczne. Musi być gorzej żeby było lepiej. Poczytaj o herxach albo o reakcji Herxheimera-Jarischa-Łukasiewicza. I znajdź lekarza. Zleci badania i podpowie co robić, żeby zminimalizować niekorzystne skutki antybiotyków.
  • umbrella90 10.07.18, 15:22
    Dziś w pracy w pewny momencie pojawiła się plamka na oku, jakby mgiełka, przez co miałam problem z czytaniem, ta plamka powiększała się, potem zaczęła mrugać i miała białe zygzakowate kontury, widziałam ją nawet jak zamknęłam oczy, potem bolała mnie trochę głowa w czole, a potem po 20 minutach całkowicie ustąpiło. Pomyślałam, że to kretki kreca się w oku...
  • miklasz55 10.07.18, 16:25
    Borelioza daje wiele różnych objawów imitujących inne schorzenia które pojawiają się i znikają. W tej chorobie pogorszenia wystepują bardzo często cyklicznie co 4 tygodnie. Gdy chorowałem miałem to wedlug takiego schematu : jeden tydzień chorujemy, drugi poprawia się ale osłabienie i puls dalej nadmiernie przyśpiesza się, trzeci już lepiej, czwarty zupełnie nieźle i wraca nadzieja że jest nieźle, a piąty tydzień z powrotem kryzys i tak w kólko. Zapisuj systematycznie stan i objawy w kalendarzyku... Miej na uwadze, że na wizytę u lekarza ILADS trzeba długo czekać, parę miesięcy.
  • miklasz55 10.07.18, 17:05
    Na forum można znaleźć różne podobne historie np.
    forum.gazeta.pl/forum/w,26140,69617594,69617594,dlug_wdziecznosci_moja_historia_i_prozba.html
    Niestety boreliozie towarzyszą konfekcje. Niektóre leczą się doksycykliną podawaną z dobrym skutkiem na boreliozę ale niektóre są oporne i wymagają specjalnych zestawów. Najoporniejsza i dość częsta jest bartonella odkleszczowa zwana BLO. Dr Beata z Krakowa wymieniona w powyższym linku poruszyła problem koinfekcji na tym forum już dziesięć lat (wpis z 28.09.07) : forum.gazeta.pl/forum/w,26140,65223676,65223676,Jestem_lekarzem_czesc_druga.html?s=1#p69726276.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.