Dodaj do ulubionych

Czy wynik mojego dziecka nie oznacza boleriozy?

17.11.18, 19:40
Witam!
U mojej córki jest podejrzenie boleriozy, ma wszystkie objawy trwające od 2,5 roku, żaden lekarz nie potrafił zdiagnozować co jej jest? Podejrzewano autyzm, natręctwa, nadpobudliwość...
Choroba zaczęła się praktycznie jednego dnia (tuż przed trzecimi urodzinami) w miesiącu czerwcu od silnego lęku, lęku separacyjnego, psychozy, echolalii, porażenia mięśni twarzy, zmiany napięcia mięśni, zaburzeń zachowania i mowy, bóli głowy, brzucha, wrażliwości na dźwięki, jadłowstrętu, zmian nastroju, bardzo głośnego płaczu, którego nie można było utulić.
Rozwój dziecka bardzo spowolniał, ale był, nie było regresu, powolutku zaburzenia mijały w ciągu pół roku i prawie ustąpiły.
Niestety wszystko wróciło w ciągu jednego tygodnia i tak już 2 lata objawy cały czas nasilają się i słabną co jakiś czas.
W maju tego roku objawy bardzo mocno się nasiliły, była silna psychoza nie do wytrzymania, dziecko było w obłędzie, był ciągły płacz i bardzo niespokojne noce, lekarz psychiatra przepisał Rispolept na dzień i Hydroxyzynę na noc. Objawy wyciszyły się, a zaburzenia takie jak wstrzymywanie moczu i zaburzenie mowy ustępowały z dnia na dzień, ale zostało mnóstwo innych jak natręctwa, psychoza, nagłe zmiany nastroju, agresja, płacz z byle powodu, budzenie się w nocy z płaczem, lęk separacyjny.... Zwiększenie dawek leków psychotropowych tylko nieznacznie łagodzi objawy, dziecko okropnie się męczy, a ja z nim. Dziecko nigdy nie dostawało antybiotyków, ale ostatnio pojawiły się problemy związane z drogami moczowymi i lekarz rodzinny przepisał jej pierwszy w życiu antybiotyk.
Po tygodniu przyjmowania go prawie wszystkie uciążliwe zachowania ustąpiły na tydzień, dziecko było spokojne, nastąpił w tym czasie wielki skok rozwojowy w mowie, która stała się nagle płynna i funkcjonalna, nie znaliśmy jeszcze naszego dziecka w tak dobrej kondycji, w przedszkolu nagle chętnie wykonała wszystkie zadania, wszystkie szlaczki, aż wychowawczyni była w szoku. Niestety dobra passa trwała tylko 7 dni i wszystko wróciło. Skontaktowaliśmy się z innym specjalistą, który zasugerował, że to może być bolerioza, a reakcja po podaniu antybiotyku jakby potwierdza podejrzenie. Przypomniałam sobie, że w drugim roku życia dziecko miało duży ślad po ugryzieniu jakiegoś insekta, który utrzymywał się przez prawie miesiąc, ale nie wyglądał jak klasyczny rumień, po protu czerwony ślad wielkości 2 zł z jaśniejszym wypukłym śladem po ukąszeniu. Nikt jednak nie przypuszczał, że może być to kleszcz czy inny insekt zarażający boleriozą, ale teraz wszystko do siebie pasuje, objawy wystąpiły dokładnie rok po ukąszeniu.
Kilka dni temu wykonaliśmy badania metodą western blot wynik otrzymaliśmy wczoraj i dopiero udamy się z nim do lekarza rodzinnego w poniedziałek, nie wiem czy do rodzinnego warto, mam wątpliwości czy podejmie leczenie bo wynik jest ujemny.
Wszystkie wartości Igm są zerowe, a jeden pasek IgG B p41 afrelii jest + dodatni (bardzo długi), a jeden IgGVIsE B burgdorfer wyszedł (+) graniczny.
Na forum boleriozy trafiłam na wypowiedź, że u dziecka jeden pasek dodatni IgG p41 już oznacza wynik dodatni, a u dorosłego ujemny czy to prawda?
Bardzo chciałabym aby wreszcie moje dziecko rozpoczęło właściwe leczenie przyczyny choroby, a nie objawów, ale obawiam się czy na podstawie tego wyniku będzie można rozpocząć leczenie?
Bardzo proszę o odpowiedź czy taki wynik u dziecka diagnozuje boleriozę i jest wskazaniem do leczenia?
Obserwuj wątek
    • rzene Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 17.11.18, 20:10
      Wskazanie do leczenia są objawy a nie wynik, interpretacja wyniku odbywa się w oparciu o stan pacjenta.
      Twoje dziecko ma liczne objawy, które raczej można przypisać boreliozie, a nie innej jednostce chorobowej. Nie ma co się licytować na WB i wierzyć tylko wynikowi. Szukaj lekarza ILADS od dzieci. W Łodzi jest dr MZ, warta polecenia, lekarza rodzinnego sobie daruj bo szkoda czasu "lekarski niedouczony ciemnogród" wypełniający papierki i spełniający procedury narzucone przez NFZ nie jest w stanie Ci w żaden sposób pomóc, a przede wszystkim może wprowadzić w błąd. Przeszukaj też forum bo były już wątki o boreliozie u dziecka.
      • zenobek Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 18.11.18, 14:00
        Mało tego. Nie tylko objawy, ale przede wszystkim reakcja na lek. Jeśli jest jakakolwiek odpowiedź organizmu na leczenie antybiotykiem w postaci: albo polepszenia albo pogorszenia (niekiedy dużego pogorszenia) leczenie należy kontynuować. Tak długo, aż antybiotyk nie będzie wywoływać żadnych skutków w organizmie. To powinno być główną przesłanką do leczenia abx-ami!
        • ela159 Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 18.11.18, 18:04
          Dziękuję za link, poczytałam już wczoraj właśnie te wątki o tej pani doktor.
          Tak po prawdzie to wyprosiłam receptę na antybiotyk od naszego lekarza. Bałam się, że mi dziecko po prostu umrze, albo zwariuje. Stan był już tak zły, że kilka ostatnich dni to był koszmar, ale muszę szybko poszukać specjalisty, który powie co dalej i poprowadzi leczenie. Ten nasz rodzinny naprawdę nic na ten temat nie wie, ale lek przepisał bo nie umiał mi już pomóc.
          Córka dostaje Ceroxim 2x dziennie, od podania pierwszej dawki po południu, pierwszą noc przespała już spokojnie, pierwszy dzień po też był naprawdę spokojny, a drugi i trzeci dzień już gorzej. Dzisiaj jest czwarty dzień, nie taki zły, lepszy niż bez antybiotyku. Zmniejszyłam tez dawki psychotropów i nie jest źle. Zobaczymy co kuracja przyniesie?
          Boleriozę potwierdzają też bóle zębów, które utrzymywały się całe lato, po prostu wszystkie zęby ją bolały, była non stop na lekach przeciwbólowych. Potem zaczęły się problemy z drogami moczowymi, bieganie do ubikacji co chwila, a wyniki badania moczu dobre. W końcu inny lekarz rodzinny (na zastępstwie) przepisał jej antybiotyk i dzięki temu dowiedzieliśmy się jak na dziecko zadziałał? Od razu powiadomiłam o tym neurologa i psychiatrę, którzy leczą córkę. Niestety nie widzieli związku, twierdzili, że to tylko zbieg okoliczności, bo dziecko dłużej w domu było i nie chodziło do przedszkola, więc się uspokoiło, a w dodatku wyleczone zostały dolegliwości z drogami moczowymi.
          Psychiatra powiedziała mi nawet, że nie ma takiego czegoś jak ,, skok rozwojowy,, Potraktowali mnie jakbym sobie coś uroiła.
          Dlatego mam taki problem (pewnie jak wszyscy). Boję się, że będę odbijała się od drzwi.
          • zenobek Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 18.11.18, 21:44
            Bardzo rzadko następuje monozakażenie - nie wiem czy to w ogóle się zdarza. Jeśli jakiś owad gryzie, to przekazuje całą paletę mikroorganizmów. Myślisz, że wszystkie potrafisz nazwać? Ja sądzę, że niektóre są nawet nieodkryte. No i co z tego, że je nazwiesz? Jeśli byłby to jeden patogen to OK. Ale tego jest zazwyczaj cała masa. Z własnych obserwacji wnioskuję, że wszystkie one żyją w symbiozie i (już gdzieś użyłem tego określenia) jedna drugiej dupę chroni. Jeśli ich jest mało, to organizm nad tym całym koktajlem potrafi zapanować, ale w pewnym momencie sytuacja wymyka się spod kontroli!!! Widzę po sobie, że uderzenie jednym antybiotykiem powoduje nasilenie objawów charakterystycznych dla zupełnie innych bakterii. Tak u mnie działo się nie raz. Myślisz, że jednym abx-em opanujesz wszystko? Jeśli myślisz, że abx-em A opanujesz bakterię 1, abx-em B bakterię 2, itd to moim zdaniem jesteś w błędzie. Zależności są tutaj bardziej skomplikowane. Obym się mylił i oby tak było w tym przypadku. Największe szanse powodzenia mają ci, którzy leczą kompleksowo wszystko. Nawet przy braku objawów dla danego syfu (danej bakterii).
            To, że mamy tu do czynienia z problemem bakteryjno-wirusowo-pierwotniakowo-grzybicznym dla mnie jest pewne. Za dużo zbiegów okoliczności. Nie wieżę w takie zbiegi.

            Pora na znalezienie naprawdę dobrego lekarza, który spróbuje ogarnąć cały ten koktajl.
            • b.bujak Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 18.11.18, 23:45
              nie zapominaj, że tu mowa o małym dziecku;
              chyba nawet lekarz ILADS nie poda od razu całego arsenału leków, nie mówiąc o ograniczeniach stosowania wielu leków u dzieci;
              tu potrzeba dokładnego wywiadu, zbadania co się da i starannego ustawienia leczenia


              --
              5/4 Polaków nie zna się na ułamkach!
              • zenobek Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 19.11.18, 00:33
                Leczenie ILADS kolego ustala się na podstawie reakcji (odpowiedzi) organizmu na działanie antybiotyku. Nie ma czegoś takiego jak staranny plan leczenia bo ten plan zazwyczaj zostaje zmodyfikowany przez odpowiedź organizmu z danego okresu. Jeśli jest pogorszenie to leczenie się przedłuża jeśli antybiotyki przelatują przez jelita nie powodując żadnego skutku trzeba pójść inną drogą. Z wizyty na wizytę ten STARANNY PLAN bierze w łeb. smile
                Są opracowane protokoły (zestawy) antybiotyków, które najczęściej stosuje się w odniesieniu do danej bakterii lub grupy bakterii. Niestety z powodu właściwości osobniczych, różnego wchłaniania abx-ów, składu bakteryjnego koktajlu i innych czynników niewiadomego pochodzenia u jednych leczenie idzie lepiej a u niektórych gorzej lub wcale. Więc jakiekolwiek dalekosiężne planowanie mija się z celem.

                Kolego. Córa wije się po podłodze, matka płacze i rwie włosy z głowy, a ty każesz czekać, badać i ustawiać. Tego typu błędnych kroków było już pełno przez dwa lata. Próba antybiotykowa jest bardzo obiecująca!!! Potrzeba zastosowania zdecydowanego i silnego leczenia dostosowanego do wieku (NIGDZIE nie pisałem że dawki mają być jak dla konia). Lekarze wydaje się, że zbyt dosłownie rozumieją sentencję Primum non nocere - nie robiąc nic, nie szkodzą.

                Tak swoją drogą ile córa ma lat?
      • ela159 Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 18.11.18, 19:08
        Zastanawiałam się nad tym. Był taki zastanawiający moment jak córka skończyła rok. Zachorowała wtedy, rodzinny zdiagnozował zapalenie gardła i przepisał jakiś syrop... Groprinosin bodajże czy coś podobnego, Ibum...
        Po tej infekcji mała zrobiła się marudna, wcześniej była bardzo spokojna. To marudzenie już jej zostało od tego momentu, a rodzinny wytłumaczył mi, że dzieci długo dochodzą do siebie po infekcjach. Zlecił podstawowe badania, nic nie wykazały, a dziecko było od tej pory już inne. Zmiana na gorsze była wyraźna, ale co miałam zrobić? Chodziłam po lekarzach i nic z tego nie wynikło.
        Drugi rok życia córki był dosyć dobry, rzadko łapała infekcje, ale była często marudna.
        W trzecim roku zimą zaczęły się jakie lęki, nie lubiła wychodzić zimą na dwór, zaraz wracałyśmy, ale w domu nie było źle. Rozwijała się dosyć dobrze, choć nie tak dobrze jak jej starzy brat, ale tłumaczyłam sobie: nie każde dziecko jest takie samo. Pod koniec trzeciego roku nagle wystąpiło to wszystko co opisałam w pierwszym poście.
        To było straszne i niewytłumaczalne, zachowywała się jak opętana. Każdy lekarz wysyłał nas tylko na diagnozę w kierunku autyzmu. Całe wieczory i noce czytałam o autyzmie i podobnych chorobach, nic mi się nie zgadzało....tu było wszystko po trochu. Jednocześnie mając tyle zaburzeń córka rozwijała się, miała mnóstwo zainteresowań, pięknie śpiewała, rysowała ponad swój wiek, grała na instrumentach różne melodie, przebierała się za postaci z bajek, znała litery, zaczynała czytać. Jednoczenie byłą wycofana, czasami całkiem nieobecna, jednocześnie bardzo spostrzegawcza.
        To wszytko mieszało się, żadna choroba nie pasowała, nikt nie potrafił jej zdiagnozować, nawet znana neuropsychiatra z Poznania, która leczy dzieci z zaburzeniami. Obejrzała filmy, które kazała mi nagrać i zapewniła mnie, że nie jest to autyzm, ale spektrum autyzmu. Psycholodzy też wykluczali autyzm, ale ośrodek diagnostyczny JiM w Łodzi stwierdził, że to klasyczny autyzm. Byłam załamana, moje dziecko było wesołe, bawiło się, uwielbiało dzieci, place zabaw, skakało na trampolinie, rysowało, udawało bohaterów z bajek i autyzm?
        Diagnoza bardzo nam zaszkodziła, autyzmu w Polsce się przecież nie leczy, tylko terapia, terapia, terapia.
        Tak upłynął kolejny rok, córka rozwija się, jest bardzo rezolutna dziewczynką, ale ma mnóstwo zaburzeń, leków, wciąż coś ją boli, ostatnio często łapie infekcje. Cały czas to tak wygląda: jeden dzień dobry i 3 fatalne z płaczem, rzucaniem się na podłogę, wymuszaniem wszystkiego.
        No, ale ten tydzień po zużyciu jednego opakowania antybiotyku (nie pamiętam nazwy) cały tydzień był fantastyczny, po prostu jakiś cud. Córka nie miała żadnych zaburzeń, nie denerwowała się jak jej czegoś odmawiałam, zaczęła mówić gramatycznie bardzo długie zdania aż byłam w szoku. Wcześniej mówiła krótkie, niegramatyczne i niekoniecznie pasujące do sytuacji. Już wcześniej na forach czytałam, że po podaniu antybiotyków dzieci zdiagnozowane jako autystyczne miały jakiś cudowny czas,ale to mijało. To był jaki trop, ale moja córka nigdy nie miała takich poważnych infekcji i obywało się Groprinosinie, Ibumie.... Zawsze jednak po kilkudniowym podawaniu Ibumu córka była spokojniejsza na dzień, dwa...a Ibum ma działanie przeciwzapalne. Mówiłam o tym lekarzom, ale oni zawsze wszystko wpuszczają jednym uchem i wypuszczają drugim, taki los chorych w Polsce.
    • zenobek Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 18.11.18, 19:31
      ela159 napisał(a):

      > Niestety wszystko wróciło w ciągu jednego tygodnia i tak już 2 lata objawy cał
      > y czas nasilają się i słabną co jakiś czas.

      Czy nie zauważyłaś jakiejś prawidłowości w okresie trwania nasilania się i wyciszania objawów?
      Nie dzieje się to w regularnych odstępach czasu?
      Czy są może jakieś zmiany skórne: wysypki, zaczerwienienia? A problemy z układem trawiennym?
      • ela159 Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 18.11.18, 20:30
        Trudno stwierdzić jakąś prawidłowość, może co pół roku? Jak już jest dobrze i myślę, że już z tego wychodzimy i jesteśmy na prostej, wtedy zaczyna się coś nowego np bóle zębów albo drogi moczowe...i objawy się nasilają.
        Problemy z trawieniem były i alergie pokarmowe też, wysypki kilka razy. Byliśmy ponad rok na diecie bezglutenowej, poprawiła się jakość stolca, nie jest już luźny i cuchnący jak wcześniej.
        Teraz po psychotropach córka odzyskała apetyt i wróciliśmy do glutenu i tak już od wakacji, nie szkodzi jej.
        W ogóle po psychotropach dużo rzeczy się naprawiło, ale doszły kolejne problemy i tak ciągle coś nowego.
        teraz bardzo nasilił się lek separacyjny, niechęć do przedszkola. Kiedyś uwielbiała zostawać w przedszkolu, od nowego roku były nowe dzieci i grupa mieszana wiekowo-bardzo głośna. Cały dzień przesiedziała w przedszkolu smutna, niechętna do zabawy, wykonywania zadań. W supermarketach było już dobrze, była spokojna, zachowywała się jak zdrowe dziecko. Ostatnio po przekroczeniu supermarketu robi się nerwowa, czekanie w kolejce np za wędliną czy do kasy jest już kłopotliwe, denerwuje się, rzuca na podłogę.
        Co się naprawi.... to po czasie się pierd... i tak w kółko.
          • ela159 Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 19.11.18, 10:24
            Ten pierwszy antybiotyk...zostawiłam ulotkę, ale nie mogę jej znaleźć.

            Kurczę, to może być rzeczywicie bartonella, objawy jak na moją córkę szyte, zwłaszcza:
            “Odruch kolanowy – drżenie kolan / miękkie kolana pod wpływem emocji,, To ma od początku i zawsze podczas ataku złości, dziwnie krzyżuje kolana, nogi się jej tak dziwnie zachowują, mówię o tym zawsze specjalistom bo to jest bardzo charakterystyczne i nikt nic nie rozpoznał. Widziała to na filmiku w telefonie dr Komor.... z Poznania, a taka podobno dobra specjalistka.
            Płaczliwość, nagłe zmiany nastroju itp.....
            Dziękuję za naprowadzenie.
            Jak tę cholerę wyeliminować- antybiotykiem? Mam mnóstwo lektury do przeczytania.
            Muszę szybko znaleźć dobrego lekarza.
            • ela159 Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 19.11.18, 10:54
              A...niecierpliwość, córka jest tak niecierpliwa, że jak coś chce trzeba jej to dać w ułamku sekundy.
              Nie ma czasu na szukanie czy ubranie się do wyjścia np do sklepu, jest natychmiastowa irytacja i złość, od razu rzuca się na ziemię i kopie ścianę, krzesła.... Tak żyjemy ponad dwa lata, wymaga ciągłej opieki, nic nie pozwala mi zrobić, wścieka się jak zadzwoni telefon bo ja nie mogę rozmawiać przecież.
              Ciągle zmusza nas do zabawy z nią, nie każe np siedzieć, albo siłą sadzała wszystkich na kanapie.
              Podczas jej zabawy ja muszę siedzieć na podłodze, broń boże na fotelu lub patrzeć na telewizor czy np pić kawę jeśli się jej to nie podoba. Nie i już!
            • zenobek Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 19.11.18, 12:19
              Spektrum objawów barto jest baaaardzo szerokie, Gdzieś tam wyczytałem, że niemożliwość "rozstania się" z uporczywymi nałogami też może być jej przyczyną. Niepocieszające jest to, że walka z barto jest bardzo długa. Borelioza to przy bartonellozie pikuś. Często nawet ponad rok abx-ów. Ten syf potrafi się trzymać dzielnie. Ale nie warto się poddawać. Nie załamywać się w pół drogi. Jechać do końca.

              Bartonella jest taką cholerą, która działa immunosupresyjnie: upośledza naturalną odporność organizmu. Organizm słabiej reauje na istniejące patogeny. Bez jej wyeliminowania nie ma co marzyć o wyeliminowaniu borelii i całej reszty syfu. W takim przypadku objawy będą powracać. I taki obraz widziałem u lekarzy zakaźników. W czasie prywatnej wizyty u szanowanego zakaźnika widziałem dosłownie tłum ludzi, którzy byli leczeni szpitalnie (nota bene bardzo skutecznymi wobec borelli wlewami cefalosporyn) i u których po pół roku czy roku objawy powróciły. Bo lekarze zakaźnicy bartonelli nie leczą. O szczęściu mogą jedynie mówić ci, którzy barto nie mieli - wtedy leczenie szpitalne było skuteczne.

              W przypadku barto najbardziej skuteczne są antybiotyki z grupy fluorochinolonów: levoxa, tavanic, moloxin, cipronex; poza tym rifampicina. Z ziół: houttuynia, sida acuta.

              Po objawach u twojej córy barto jest na 99,9%. Ale nie przejmuj się moimi czarnymi wizjami: u twojej córy może to wyglądać inaczej. Nie ma co generalizować. Zresztą próbkę działania antybiotyku już miałaś. smile Trochę badań w czasie leczenia, BARDZO rygorystyczna dieta, probiotyki i leki osłonowe na różne organy (szczególnie wątroba) i będzie dobrze.

              Znaleźć lekarza i leczyć!
                • rzene Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 19.11.18, 14:52
                  Za bardzo nie masz wyboru, zobaczysz jak będzie na wizycie, mam najdzie że napiszesz jak było. Lekarzy ILADS którzy podejmują się leczenia dzieci jest też niewielu, chyba jeszcze jest dr B HP w Katowicach. Dr Z jest neurologiem dziecięcym więc powinna widzieć jak leczyć dzieci. Nie wiem jak wygląda ILADS w tym przypadku, bo antybiotyki wiadomo że szkodzą dorosłym, a co dopiero dzieciom, ale trzeba się ratować.
                  • ela159 Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 19.11.18, 15:33
                    Oczywiście , że napiszę jak było i co dr Z na to?
                    Na razie córka dosteje ten antybiotyk od rodzinnego, widzę poprawę.
                    Na pewno jest lepiej w nocy, przedtem budziła się co chwila, coś gadała, marudziła, płakała...
                    Jak nie przyszłam od razu to był okropny płacz, musiałam prosto z wanny wyskakiwać i gnać do niej.
                    Teraz śpi jak zabita. Zmniejszyłam jej dawkę Rispoleptu stopniowo i teraz dostaje 0,5 ml, a był już 1 ml- spokojnie wystarcza.
                    Zmniejszyłam też dawkę Hydroxyzyny, była już dwa razy na dobę po 5 ml, teraz jet jedna dawka 5ml na noc.
                    Córka jest spokojniejsza, nie wpada w szał, mniej się denerwuje, można jej czegoś odmówić i jakoś to potrafi znieść. Na pewno poprawiło się na plus. Antybiotyk jest na 14 dni, wystarczy chyba nawet do wizyty u dr Z.
                    Dziękuję za pomoc, bez Pańatwa tutaj byłabym w czarnej....
                    Mam nadzieję, ze te święta będą już spokojniejsze, czego wszystkim forumowiczom i administracji życzę.
                    Będę jeszcze pisała jak antybiotyk dalej działa, sama jestem ciekawa. Mam nadzieję, że znów odzyskam dziecko, oby na zawsze.
                    • zenobek Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 19.11.18, 17:27
                      > Na razie córka dosteje ten antybiotyk od rodzinnego, widzę poprawę.

                      Tylko niech cię nie zwiedzie szybka poprawa po ABX-ach. Zasada generalnie jest taka: leczymy do ustąpienia WSZYSTKICH objawów plus dwa do trzech miesięcy. Za wcześnie przestać nie można! Bo po krótszym czy dłuższym czasie będzie nawrót.


                      > Teraz śpi jak zabita. Zmniejszyłam jej dawkę Rispoleptu stopniowo i teraz dosta
                      > je 0,5 ml, a był już 1 ml- spokojnie wystarcza.
                      > Zmniejszyłam też dawkę Hydroxyzyny, była już dwa razy na dobę po 5 ml, teraz je
                      > t jedna dawka 5ml na noc.
                      Bardzo dobrze robisz. Środki oddziałujące na psychikę w dawkach takich, żeby pacjentowi (i sobie smile ) pomóc. W miarę postępu leczenia, dawkę zmniejszyć a jeśli nie będzie takiej potrzeby można te leki odstawić. W pewnym momencie nie będą już potrzebne.
                      > Antybioty
                      > k jest na 14 dni, wystarczy chyba nawet do wizyty u dr Z.

                      Tylko nie poprzestań na tych dwu tygodniach. Zabij wszystko DO KOŃCA. Abx nawet u dzieci nie są takie straszne jak się je pokazuje.

                      > Dziękuję za pomoc, bez Pańatwa tutaj byłabym w czarnej....
                      > Mam nadzieję, ze te święta będą już spokojniejsze, czego wszystkim forumowiczom
                      > i administracji życzę.
                      > Będę jeszcze pisała jak antybiotyk dalej działa, sama jestem ciekawa. Mam nadzi
                      > eję, że znów odzyskam dziecko, oby na zawsze.

                      Przebieg dotychczasowego leczenia (jakże krótkiego i fragmentarycznego) bardzo dobrze wróży. Niektórzy nie mają długotrwałych, męczących wielomiesięcznych czy wieloletnich herxów, ale następuje szybka poprawa. Wszystko wskazuje, że tak będzie w tym przypadku. A nawet jak wystąpią pogorszenia, nie przejmuj się tym i ciągnij leczenie dalej. Uwaga tylko na nieprawidłowe działanie układu trawiennego. (biegunki, wymioty)

                      Poza tym trzymać dietę!!! Nisko albo wręcz bardzo nisko cukrową. Zero ciastek, słodyczy, napojów słodzonych (w tym soków) dżemów, powideł i konfitur. Owoce w bardzo małych ilościach. Dla dorosłego dopuszczalna ilość - typu 5 truskawek dziennie, czyli dla dziecka odpowiednio mniej. Zero bułek, białego pieczywa, makaronów przetworów mącznych. Sery dojrzewające wykluczone (żółte - robione ze współudziałem grzybów).
                      Uwaga na nabiał. Niektóre antybiotyki źle się wchłaniają gdy zjemy mleko, jogurt, biały serek.....

                      Brzmi strasznie, ale można się przyzwyczaić.
                      Taka dieta nie dopuszcza do rozrostu grzybów. W przypadku antybiotyków jest to szczególnie istotne!

                      Co można?
                      Kasze i ciemny chleb tzn z mąki żytniej, pełnoziarnistej (przemiał 2000) - tylko pieczony (najlepiej własnoręcznie) NA ZAKWASIE. Jarzyny z wyjątkiem ziemniaków i pomidorów. Jaja, mięso wszelkiej postaci, tłuszcze wszelkiego rodzaju (zapewniają duuuuuużo energii - zamiast cukrów), ryby. Orzechy.
                      Kiszonki bez ograniczeń - czym więcej tym lepiej. Najlepiej odczekać te dwie godziny od antybiotyku. Wówczas jest największa korzyść z nich. Przetwory fermentowane z mleka. Tylko niesłodzone. Naturalne.

                      I probiotyki. To najważniejsze. Codziennie dwa razy. 2 godziny po ostatnim antybiotyku. Tzn jeśli podajesz antybiotyk rano o 7.00 to o 9.00 probiotyk. Jeśli abx o 7.00 i 8.00 to probiotyk o 10.00. Nie później bo szkoda czasu, nie wcześniej bo bakterie z probiotyku zostaną zabite. W przypadku gdyby wystąpiły objawy grzybicy przewodu pokarmowego (bóle brzuszka, przelewanie w brzuchu, cuchnące gazy) nystatyna, olejek z oregano bądź leki przeciwgrzybiczne (szczegóły poda wam pewnie lekarz).

                      Mówił o tym lekarz, który przepisywał abx-y? Obstawiam, że nie. Jeśli nie stosujesz jeszcze tych zasad zacznij od dzisiaj. (tzn córa). Jeśli wyhodujesz córce grzyba to walka z nim będzie równie nieprzyjemna co z infekcjami, które już posiada. To co napisałem jest baaaaaaardzo istotne.

                      Powodzenia.
                      • ela159 Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 20.11.18, 01:30
                        Dziękuję za tak obszerne wytyczne, bardzo mi to pomogło bo nie zdawałam sobie sprawy jakie to ważne?
                        Dietę niskocukrową stosujemy, ale będę musiała wyeliminować chleb tostowy, a ostatnio jej zasmakował. Kupiłam specjalnie dla niej automat do pieczenia chleba jak była na bezglutenie, więc nie będzie to problem, a mnie też się zdrowe pieczywo przyda.
                        Nystatynę znam, starszy syn miał pleśniawki, zaopatrzę się na zapas.
                        Córka jest od lata na suplementach Nutrilite, bierze tego masę, będę musiała zapytać lekarkę co z tym, czy podawać nadal? Może te suplementy łagodzą skutki antybiotykoterapii? Ma tego naprawdę dużo: naturalne witaminy, lecytyna, magnez, żelazo, omega3, antyoksydanty - uzupełnianie niedoborów na podstawie badania budowy włosów w Biomolu. W trudnych momentach jadła kiedyś wyłącznie chleb z margaryna lub budyń i te suplementy były konieczne. teraz lubi wszystkie warzywa, chleb ciemny też, niestety lubi nabiał i płatki kukurydziane z mlekiem....trzeba będzie poszukać innych przysmaków. Może polubi masło orzechowe?


                        Jeszcze raz dziękuję, będziemy w kontakcie.

                        • zenobek Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 20.11.18, 01:50
                          Ludzieeeeeee. Chleb zrozumiem. Budyń zrozumiem. Ale margaryna??? Dla dziecka????
                          Na boga......

                          Teraz sytuacja jest jasna. Wszystkie te produkty odpadają w przedbiegach!

                          wink

                          Tak przy okazji. Pewnie suple, które podajesz nie za bardzo łagodzą skutków abx-ów. Robią coś innego: uzupełniają niedobory elementów spałaszowanych przez patogeny. Drobnoustroje zeżerają wszystko co się da. Dla organizmu żywiciela pozostaje bardzo mało. Dlatego warto uzupełniać.
                          • ela159 Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 20.11.18, 14:02
                            A czym miałam smarować na diecie bezmlecznej, smalcem? Specjaliści kazali mi wyeliminować nie tylko gluten i cukier, ale też mleko. Długo na takiej restrykcyjnej diecie nie była, bo w końcu nie miałam jej co dać do jedzenia, a ona miała w dodatku jadłowstręt.
                            Wróciłam do mlecznych produktów bo córka nic nie chciała już nic jeść, ani budyniu na czymś mleko-podobnym, ani nawet tego chleba bezglutenowego, bo co łysy chleb dać? Czym posmarować?
                            Jak ktoś miał małe chore dziecko na tak restrykcyjnej diecie to wie jak trudno je nakarmić? Co jest gorsze-mało pochodzenia mlecznego czy margaryna?
                            Oczywiście wolałabym mieć zdrowe dziecko, które można nakarmić wszystkim i być taka mądra.
                            • ela159 Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 28.01.19, 22:36
                              A więc tak, na pierwszej wizycie z badaniem western blot i dodatnim paskiem p41, pani dr Z. potwierdziła podejrzenia w kierunku boreliozy i koinfekcji z naciskiem na bartonellę. Zleciła badanie elispot w lab, A..b i koinfekcje u dr Wielkosz..... , inne badania w kierunku grzybów, pleśni i wirusów oraz badanie kału we wskazanym przez nią laboratorium diagnostyki. Z badania kału wyszła obecność jaj glisty ludzkiej. Do badań w kierunku boreliozy musieliśmy przerwać antybiotykoterapię i zrobić je po upływie co najmniej 2 tygodni.
                              Z koinfekcji wyszła bartonella w obu klasach i obecność wszystkich 6 badanych bakterii. Elispot w A..bie wysyłany do Niemiec schrzanili (na wynik czekaliśmy miesiąc bo były święta) i klops. Nie potrafili wytłumaczyć co się stało, ale pewne jest, że pobrać krwi tam za bardzo nie potrafią. Mieli problem z gotowymi zestawami do pobierania krwi. Zestawy odbijały, nie chciały naciągnąć pełnej probówki, mimo jednego pobrania wszystko musiało być powtórzone przez inną panią, a tym samym dziecko jeszcze raz kłute i cała czynność od początku. Materiału pobrali za drugim razem ponoć wystarczającą ilość, a badanie jest do powtórzeniasad specjalnie telepaliśmy się 100 km, dziecko miało przerwę w antybiotykoterapii i wszystko na nic. Teraz badania powtórzyć się nie da bo już została rozpoczęta antybiotykoterapia ponieważ najsilniejsze objawy zaczęły wracać, a potem był już pozytywny wynik na bartonellę.
                              Dziecko zażywa amoxycyklinę, summameg co drugi dzień i codziennie rifampicynę oraz metronidazol plus zioła.
                              Poprawa jest, ale następuje bardzo wolno, jednak dziecko uspokoiło się. Wyszliśmy już z najsilniejszych psychotropów.
                              Leczenie amoxycykliną trwa już ponad miesiąc, a rifampicyna doszła około 10 dni temu. Wielkiego skoku rozwojowego nie ma, nadal są natręctwa i płaczliwość, ale jednak jakby słabsze.
                              Na początku obecnej antybiotykoterapii objawy czasem tak się nasilały, że trudno było to wytrzymać. Dziecko rzucało się na ziemię, waliło pięściami po twarzy i głowie, zrywało ubranie....
                              Teraz te ataki są rzadkie i dużo słabsze, ale jeszcze się zdarzają.
                              Nie ma wielkiego postępu w mowie, ale mam nadzieję, że nastąpi po zakończeniu podawania amoxycykliny jak to było kiedyś. Amoxycyklinę ma brać 6 tygodni, a do końca tego okresu zostało jeszcze niecałe 2 tygodnie.
                              Jest za to mnóstwo natręctw i gadanie od rzeczy, czasami tak nasilone, że trudno tego słuchać bo buzia dziecka nie zamyka się przez cały dzień i cały czas posługuje się echolaliami. Mowa funkcjonalna jest, ale używa jej tylko jak czegoś chce, nadal trudność sprawia jej odpowiadanie na pytania, w zasadzie potrafi udzielić tylko prostych odpowiedzi.
                              Dr Z odbiera telefony, udziela wskazówek, podpowiedziała jaki lek podać nawet jak jeszcze nie było wyników, a objawy były bardzo silne i dziecko się męczyło. W ogóle to bardzo miła i spokojna osoba, na wizycie u niej nie ma pośpiechu, jest czas aby wszystko opowiedzieć... Mało jest takich lekarzy, którzy się nie spieszą i mają tyle zrozumienia dla pacjenta.
                              Następną wizytę mamy dopiero w marcu, do tego czasu cały czas będziemy podawać rifampicynę z summamedem, metronidazol i zioła.
                              • zenobek Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 29.01.19, 09:13
                                ela159 napisał(a):

                                > Poprawa jest, ale następuje bardzo wolno, jednak dziecko uspokoiło się.

                                Napiszę trochę brzydko: bredzisz.
                                Jeśli po miesiącu lub dwu widać poprawę, to można powiedzieć, że poprawa jest błyskawiczna!!! Niestety te zakażenia mają to do siebie, że leczy się je baaaaardzo długo, i niekiedy przez długi czas (zwłaszcza na początku leczenia) brak jest jakiejkolwiek poprawy. Córa ma szczęście, silny organizm albo Bóg wie co, że leczenie jest tak skuteczne. Teraz tylko dużo wytrwałości i konsekwencji w działaniu.
                                Oczywiście nie trzeba Ci pisać o potencjalnej grzybicy. Musisz dbać o to co córa je. Szczególnie dbać, bo grzybica się czai i czyha. Poczytaj tu na forum o tym co można jeść a czego unikać.

                                Fajnie, że napisałaś tego maila: będzie dla potomności.

                                Powodzenia.
                                • ela159 Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 29.01.19, 11:24
                                  Pewnie, że chciałabym od razu zdrowe dziecko i koniec koszmaru, rozumiem też, że nie wszystko od razu.
                                  Po 2,5 roku zajmowania się dzikim, wściekłym i nieokiełznanym ,, opętanym,, dzieckiem chciałabym już normalnie żyć.
                                  Iść do szkoły i nie wstydzić się przed innymi rodzicami, iść normalnie do sklepu i nie być obiektem dziwnych spojrzeń, iść na plac zabaw i nie patrzeć jak moje dziecko wśród innych jest kosmitą, normalnie wstać rano bez nerwów ubrać, zrobić śniadanie, zająć się domem.... Tego nie było wcześniej, był chaos, na krok nie mogłam odejść, otworzyć listonoszowi, wyjść na balkon powiesić pranie, wyjść do toalety......ciągle płacz, krzyk, wściekłość, zmuszanie mnie do innych czynności czasami bardzo dziwnych jak siedzenie na podłodze, ciągła obecność podczas zabawy.
                                  Teraz córka idzie do swojego pokoju i w zeszłym tygodniu sama bawiła się 2 godziny-szok, nie musi kąpać się co 2 godziny, przebierać 10 razy dziennie w inne ciuchy......Chryste jak ja to wytrzymałam?
                                  Faktycznie bredzę, bo myślałam, że po feriach mała już wróci do przedszkola, a jeszcze chyba nie jest gotowa...to gadanie od rzeczy....boję się narażać ją na dziwne spojrzenia.
                                  Dietę stosujemy, słodycze odstawione, chleb tylko żytni na zakwasie......... wszystko wg zaleceń pani dr Z.
                                  Bardzo dziękuję za polecenie mi tej pani dr, nie wiem w którym miejscu bylibyśmy teraz gdyby nie ona i nie to forum?
                                  Od tej pory spotkałam w bliskim otoczeniu już dwójkę, a nawet trójkę dzieci z podobnymi objawami i zmartwionymi, zajechanymi rodzicami szukającymi po nocach w necie co jest ich dziecku? Oczywiście staram się pomóc, nakierować rodziców, ale to wcale nie jest proste. W Polsce nadal autyzm uważany jest za stan umysłu, a nie chorobę i się tego nie leczy. Rodzice nie maja nadziei i choć chcą wyleczenia dziecka, nie dociera do nich, że wyjście z koszmaru jest o krok.
                                  • zenobek Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 30.01.19, 00:14
                                    ela159 napisał(a):


                                    > ...chciałabym już normalnie żyć...

                                    Wszystko wskazuje, że przyjdą jeszcze takie czasy. Najważniejsze już jest: diagnoza i leczenie. Teraz wszystko w waszych rękach. Potrzeba duuuużo cierpliwości i silnej woli. Reszta przyjdzie we właściwym czasie. Nie poganiać czasu, nie niecierpliwić się i nie "napinać". Te syfy leczy się bardzo długo. Postęp i tak jest przeogromny. Niektórzy (np. ja wink ) czekają i wilele dłużej. Ale w końcu się doczekujemy (zagryzając niejednokrotnie wargi aż do krwi).

                                    > W Polsce nadal autyzm uważany jest za stan umysłu
                                    > , a nie chorobę i się tego nie leczy. Rodzice nie maja nadziei i choć chcą wyle
                                    > czenia dziecka, nie dociera do nich, że wyjście z koszmaru jest o krok.

                                    Wiesz, że ja też mam największe pretensje do lekarzy, bo choć odwiedziłem ich wielu, żaden nie postawił właściwej diagnozy. Te "nasze zakażenia" to jakiś ewenement w medycynie. Istnieją wszechobecne a lekarze je ignorują. Mam wrażenie, że konowały żyją w jakimś alternatywnym świecie i nie przyjmują do wiadomości oczywistej oczywistości. smile Przepisują antybiotyki na każdą sraczkę na tydzień lub dwa (gdy nie jest to konieczne) a gdy jest to konieczne odmawiają pomocy. Opowiadają bzdury o szkodliwości antybiotyków. Nie wiem czy to kwestia niedouczenia czy bojaźni czy jednego i drugiego, a może czegoś zupełnie innego.

                                    I pamiętaj o zasadzie ILADS: leczymy do ustąpienia wszystkich objawów + dodatkowo 3 miesiące.

                                    Zdrówka życzę.
                                      • sssmutnaa Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 30.01.19, 08:21
                                        Witaj, nam też przyszło się zmagać z boreliozą... Mój synek ma 4 lata. W maju ukąsił go kleszcz, którego mały rozdrapała. Objawów żadnych. Po 6 tygodniach Elisa, później WB, obydwa dodatnie. W sierpniu, czyli niecałe 3 mce od ukąszenia, kuracja 28 dni Amotaksem 3x dziennie.
                                        Właśnie odebrałam wyniki badań, bo miałam odczekać pół roku i zrobić. Zero poporawy. Dodatni WB w klasie IGG i IGM (wskażniki IGM nawet wyższe niż pól roku temu).
                                        Objawów nadal żadnych - dziecko zdrowe, pogodne, żywe...
                                        Co robić czy leczyć kolejną serią antybiotyków, czy czekać na jakiekolwiek objawy?
                                        Pediatra każe nie robić nic tylko obserwować i za pół roku badanie. W lutym mam wizytę w poradni chorób zakaźnych w Tychach.
                                        Może tutaj znajdę jakieś rady......
                                        • wisa46 Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 30.01.19, 11:41
                                          sssmutnaa napisała:

                                          >
                                          > Może tutaj znajdę jakieś rady......

                                          W/g mnie większe IgM nie świadczy o krętkach i o tym że one buszują w organizmie - to są tylko antyciała - można zrobić cd57 - sprawdzić czy organizm radzi sobie -ja np. mam (-) IgM i IgG - a nie jestem przekonany że pozbyłem się patogenów. W maju mam powtórną wizytę w poradni we Wodzisławiu Śl.- mam zrobić ponowne WB i nie wiem co mi powiedzą skoro już poprzednie były negatywne.
                                          • sssmutnaa Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 31.01.19, 21:42
                                            Dziękuje, doczytam o cd57, bo jeszcze do tego nie dotarłam. Powiem szczerze, ze czytałam o metodzie ILaDS, nawet znalazłam dla nas lekarkę w Katowicach, żeby choć skonsultować te wyniki, ale gdzieś moja matczyna intuicja mi podpowiada, ze „wlewanie” w tak małe dziecko ogromnej ilości antybiotyków tez nie jest rozwiązaniem... wiem ze może się mylę. Naprawdę jestem zdezorientowana, a chciałabym podjąć dobra decyzje co do jego leczenia, bo całe życie przed nim...
                                            • ela159 Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 31.01.19, 17:21
                                              Dlaczego zaraz truć?
                                              Jedyny i słuszny lekarz od chorób zakaźnych odmówił nam leczenia, twierdził, że moje dziecko ,,ma coś z genami,, i nie chciał dać skierowania do szpitala ,,bo go wyśmieją,,
                                              Dopiero lekarka ILADS nas nie zignorowała i zaleciła badania, których wyniki są namacalnym dowodem na ciężką chorobę.
                                              A wiecie co powiedział rodzinny jak zobaczył badania mojej córki?
                                              Powiedział: ,, Dobrze, że wszystkie dzieci nie są tak dokładnie badane bo byśmy je wszyscy otruli,,
                                              Bo on nie zlecił żadnych badań, a powinien to zrobić już 4 lata temu, jak dziecko od jednej infekcji zaczęło być płaczliwe i marudne. Zlecił tylko morfologię i mocz, a jak te badania nic nie wykazały to zaszczepił mi dziecko MMR. Potem było już tylko gorzej i trwało to ponad 4 lata. No, ale po co badać i truć, lepiej wykończyć dziecko i rodziców.
    • salnat Re: Czy wynik mojego dziecka nie oznacza bolerioz 24.11.19, 19:10
      Ela159 Jak u Was mają się sprawy?czy leczenie przyniosło efekty? mam 6 letnią córkę , objawy neurologiczne.Test LTT wyszedł mega powyżej normy,DR Zubiel mamy za tydzień. Przeraża mnie myśl ze mam jej dac takie baterie antybiotyków.ona wazy 19kg...sad czy te dodatkowe testy, panele był wiarygodne, czy z perspektywy czasu uważasz ze borelioza została słusznie zdiagnozowana?

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka