Dodaj do ulubionych

Powrót boreliozy?

07.03.19, 09:56
Witam. Zacznę może od początku . W 2014 roku podczas bardzo stresującego okresu dostałam bóli obręczy barkowej oraz zawrotów głowy. Oczywiście lekarz pierwszego kontaktu stwierdził ,że to od upałów i niewystarczającej ilosci spożywanej wody. Później doszedł okropny ból podbrzusza i miednicy , który de facto trzymał mnie prawie rok a ja przez niego odwiedziłam chyba 20 lekarzy. Nikt nie widział nigdzie nieprawidłowości a ja codziennie zasypiałam i budziłam się z bólem. Gdy doszły mi bóle i osłabienia rąk i nóg, klopoty z wejściem pod schodach, bóle kręgosłupa, bóle w klatce piersiowej , szumy uszne, palpitacje serca, bezdechy nocne i ataki paniki postanowiłam sama dzięki jednej Pani wykonać test w kierunku boreliozy. Badanie ELISA przy normie do 0.32 u mnie dało wynik w klasie IgM 1.65 . Wynik byl potwierdzony dodatnim WB. Nie wspomnę , że bylam źle leczona i jak długą drogę to wszystko trwało , żeby się nie rozpisywać. Po ostatnim leczeniu , które trwało 3 tyg doksycykliną i przejściu na dietę eliminacyjną gluten i laktoze wszystko przeszło. Oczywiście zdażały mi się sporadyczne bóle np. Kolano przez dwa , trzy dni ale przechodziło. Dla mnie to była bajka w porównaniu z rokiem w ciągłym bólu. Niestety. W wakacje 2018 roku przez miesiąc męczyłam się z okropnym bólem gardła i przeszywającym kluciem w przełyku. Lekarze rozkladali ręce, oprócz lekkiego zaczerwienienia nie było nic , posiewy prawidłowe. Przeszło. W grudniu ten sam ból podbrzusza i miednicy co kilka lat wczesniej. Przez 2 tyg po czym przeszło. Styczeń 2019 drętwienia i mrowienia rąk i nóg. Przez 2 tyg i przeszło. Luty ból kręgoslupa lędźwiowego i nogi ( po lewej str ) . Przez 4 dni ból zlokalizował się w lewym biodrze , bolało nawet przy dotyku pośladka i okolicy stawu biodrowego. Przeszło . I zaczął się ból kości ogonowej . Łącznie z kręgoslupem lędźwiowym męczę się już 3 tyg i żadnej poprawy z tym tylko że ból wędruje. Jednego dnia boli mnie mniej za to prawe kolano daje się we znaki, przez ost 3 dni kość ogonowa nie daje mi normalnie funkcjonować. Czasem tak mnie zaboli , że mi brakuje tchu. Do tego okropne bóle nadgarstka i palców u lewej dłoni. Aktualnie czekam na termin rezonansu kręgosłupa w tym odcinku , w przyszłym tyg mam rtg. Czy to jest możliwe , że ten kręgosłup to borelioza która wróciła? Żylam nadzieją , że jest wyleczona. Lekarze jak tylko wspominam o boreliozie mnie wyśmiewają. Do tego jestem już przyzwyczajona. Jedynie ost lekarz u którego byłam, neurolog, zlecił mi również wykonanie ponownego WB ale wspominał coś tylko o zespole poboreliozowym i ze tego się już nie leczy. Mam 28 lat. W planach drugie dziecko. Znów zaczynam wpadać w dołek. Proszę, dajcie znać czy powrot boreliozy jest możliwy . Ja już mam najgorsze scenariusze w głowie ( po raki, SM itd). Dziękuję za doczytanie tego długiego postu
Edytor zaawansowany
  • zenobek 07.03.19, 13:15
    aaga907 napisał(a):

    > ...Czy to jest możliwe , że ten kręgosłup to borelioza k
    > tóra wróciła?

    Która wróciła? Ta choroba u ciebie nie została wcale wyleczone. Ona nie wróciła, ona jest cały czas!!! Została przez 3 tygodnie antybiotyku tylko "nieco uśpiona". Nic poza tym.

    > Lekarze jak tylko wspominam
    > o boreliozie mnie wyśmiewają.
    Takie zachowanie powinno skutkować odebraniem prawa wykonywania zawodu!

    > Do tego jestem już przyzwyczajona. Jedynie ost le
    > karz u którego byłam, neurolog, zlecił mi również wykonanie ponownego WB ale ws
    > pominał coś tylko o zespole poboreliozowym i ze tego się już nie leczy.

    Dziewczyno! Może i jest zespół poboreliozowy, ale jego stwierdzenie po zaledwie 3 tygodniach antybiotyku jest zwykłym nadużyciem.

    > Ja już mam najgorsze scenariusze w głowie
    > ( po raki, SM itd).

    Znajdź lekarza ILADS i rozpocznij leczenie. Długotrwałe i kosztowne ale skuteczne. Borelka u ciebie jest prawie pewna!!! To prawie to zero przecinek zero zero jeden (0,001) procenta, że to coś innego.
  • aaga907 07.03.19, 20:43
    Dziękuję za odpowiedź. No cóż. Z tym zespołem się zgadzam. W sensie , że jak jest borelioza to się ją powinno dalej leczyć a nie wmawiać pacjentowi , że jest juz dobrze skoro nie jest co widać po objawach... no ale cóż. Sama sobie antybiotyku nie przepiszę. Czekam na namiary do lekarza , który jak tylko się pojawiają ponownie objawy boreliozy leczy antybiotykiem . Boję się skutków metody ILADS.W 2014 roku kontaktowałam się z jednym lekarzem ILADS , który mi powiedział , że powinnam brać antybiotyki ( 5 naraz) przez conajmniej rok . Przeraża mnie taka ilość . Tym bardziej , że nikt nie daje gwarancji wyleczenia .

    A czy takie przeleczanie antybiotykiem ponownie jak się tylko zaczynają pojawiać objawy coś daje? Bo ten Pan , ktory ma mi dać namiary powiedział , że jego kuzyn już kilka lat walczy z boreliozą w ten sposób i ost przerwa w objawach trwała 15 lat. Uff sporo... najgorsze jest to, że boję się i obciążającej antybiotykoterapii ( która na bank mnie wykluczy na bardzo długo ze starań o dziecko ) i boreliozy. Ręce opadają... strach chorować. A lekarze dalej tak lekceważąco podchodzą do sprawy...
  • wisa46 07.03.19, 23:14
    zgłoś się do Por. Chorób Zakaźnych, skierowanie od rodzinnego, niech napisze pilne - zrób cd57 - może zioła? olejki do wcierania ?
  • aaga907 08.03.19, 13:21
    Nawet nie próbuję na NFZ bo jak dostałam skierowanie od rodzinnego w 2014 roku z napisanym na kartce na czerwono PILNE to mi termin wyznaczyli za 13 miesięcy ( moi rodzice wtedy awanturę zrobili , bo ja nawet sił nie miałam ) także szkoda czasu. Właśnie chciałam ost robić to cd57 ale u nas w labolatoriach nie robią i nie wiem gdzie się udać z tym . A o jakie olejki chodzi?
  • wisa46 08.03.19, 17:47
    aaga907 napisał(a):

    > na NFZ bo jak dostałam skierowanie od rodzinnego w 2014 roku
    > z napisanym na kartce na czerwono PILNE to mi termin wyznaczyli za 13 miesięcy
    > szkod> a czasu. Właśnie chciałam ost robić to cd57 ale u nas w labolatoriach nie robią
    > i nie wiem gdzie się udać z tym . A o jakie olejki chodzi?

    Od 2014r już byś była dawno pod(wy)leczona? Ja czekałem 1,5 roku na Wodzisław. W
    Gliwicach mieli termin 2-letni. Odnośnie olejków aromatycznych, poszukaj ich zestawów na FORACH, wciera się je w żyły, bo są bakteriobójcze.
  • aaga907 10.03.19, 00:44
    Leczyłam się , prywatnie. Ale leczenie było standardowe. Przeleczono mnie 3 tyg , po miesiącu antybiotyków stwierdzono , że jestem zdrowa , objawy ustąpiły. Teraz coś się dzieje. Nie wiem co. Czy to borelioza, czy kręgosłup. Nie wiem. Szukam przyczyny...
  • zenobek 08.03.19, 16:16
    aaga907 napisał(a):

    > Uff sporo... najgorsze jest to, że boję się i obciążającej antybioty
    > koterapii ( która na bank mnie wykluczy na bardzo długo ze starań o dziecko ) i
    > boreliozy.

    Nie rozumiem!!! Chcesz zajść w ciążę mimo aktywnej choroby? I zrobić prezencik małemu/małej. Czy wiesz co to jest borelioza wrodzona???
    Weź i puknij się w łeb! Ale najlepiej ciężkim żelazkiem!!!
  • aaga907 10.03.19, 00:39
    Chyba jasno się wyraziłam , że jestem załamana bo nie mogę się starać o ciążę teraz. A jak wprowadzę agresywną antybiotykoterapię to mogę zapomnieć o tym na lata. Szukam kogoś kto mi pomoże , kto powie czy to borelioza czy nie. Jestem świadoma czym to świństwo jest. Przechodziłam przez to 4.5 roku temu i na tyle lat objawy ustąpiły. Do tego wszystkiego jestem matką karmiącą , więc agresywne antybiotyki odpadają . Ale dziękuję za radę. Pójdę się stuknąć tym żelazkiem w głowę. Bo myślałam , że chorzy na boreliozę coś doradzą , podpowiedzą czy to może być to . Ale nie dość , że człowiek u lekarzy jest wyśmiewany to jeszcze wśród chorych na boreliozę obrażany. Dziękuję za uświadomienie mnie, że ktoś kto zachorował na boreliozę najlepiej niech nie marzy tylko odrazu walnie sobie w łeb bo jego ciało już jest do niczego. Mam nadzieję , że znajdę mądrego lekarza i dziękuję za WSZYSTKIE odpowiedzi.
  • b.bujak 10.03.19, 19:38
    może być borelioza, kręgosłup, nerwica i dziesiątki innych powodów;
    był jakiś kleszcz w ostatnim czasie? czy był kleszcz w 2014? to wygląda na bardzo starą boreliozę...
    zrób WB;


    --
    5/4 Polaków nie zna się na ułamkach!
  • aaga907 11.03.19, 00:32
    Raczej nowego ugryzienia nie było choć wcześniej też żadnego nie zauważyłam a okazało się , że to borelioza. Jestem właśnie w trakcie czekania na wyniki WB. Kręgosłup też sprawdzę. Nerwica może dawać takie objawy? Neurolog jeszcze skierowała mnie na MR głowy .
  • aaga907 11.03.19, 00:34
    Jeszcze dzisiaj doszły mi bardzo nieprzyjemnie objawy w sercu. Takie jakby ,,szuranie". Nawet nie wiem jak to nazwać. .
  • emli7 11.03.19, 09:06
    Jakieś porzadne badanie, WB, LTT. Ja bym jeszcze bartonellę zbadała, najlepiej w IGM, w końcu to chyba najczęściej występująca koinfekcja. Lekarz ILADS czasem działają tak, że najpierw odpisują na maila, radzą jakie badania zrobić i na pierwszą wizytę przychodzisz juz z wynikami badań, więc więcej z niej wynika. Szmery w sercu - to może być zarówno infekcja jak stres, ewentualnie kardiologa też zalicz. A co do "żelazka", nie przesadzajmy. No, borelioza i jej "koleżanki" są uparte, nawracają, zatruwają życie, ale jednak większość chorych żyje, pracuje, zajmuje się rodziną, utrzymuje kontakty z ludźmi itp itd. Jak tak spojrze na swoje ostatnie 5 lat, to w zasadzie można je przedstawić jako normalny kawałek życiorysu dorosłego człowieka, wcale nie "organizm do niczego", chociaż OK, mam momenty takich myśli... A że gdzieś tam w tle ciągną się utrudnienia... No cóż. Niestety.
    Tylko u Ciebie ta decyzja o ciąży, wiem, duża odpowiedzialność. Zrób badania.
  • aaga907 11.03.19, 14:19
    Bardzo dziękuję za odpowiedź i rady ! smile o bartonelli myślałam już też a w sumie nigdy nie miałam zbadanej. Jedynie jersinie i chlamydię. A bartonella jakie ma główne objawy? Ja się staram żyć jak normalny człowiek. Fakt. Są dni kiedy już łapię doła przez ten ból. Ale staram się. . Jestem ciekawa wyniku WB. Ale jeszcze conajmniej tydzień w niepewności. Pozdrawiam
  • emli7 11.03.19, 17:08
    buhner.pl/koinfekcje/bartonella/
  • emli7 11.03.19, 21:13
    Tak w skrócie, drętwienie i mrowienie kończyn, uczucie pieczenia skóry/pod skórą, bóle dłoni i stóp (zwłaszcza poranna, wstawanie na bolące podeszwy) to bardzo często robota nie boreliozy tylko bartonelli. Zaburzenia rytmu serca też często. Warto sprawdzić. Moje ostatnie pogorszenie wyjaśnił test IgM na 6 klas bartonelli od dr Wielkoszyńskiego (zrobiony na mijescu, w Łodzi, ale przesłali)
  • wisa46 12.03.19, 15:47
    aaga907 napisał(a):

    > Jestem ciekawa wyniku WB. Ale jes
    > zcze conajmniej tydzień w niepewności. Pozdrawiam

    Antyciała po przeleczeniu antybiotykami mogą wystąpić w WB jeszcze przez kilka lat - szkoda kasy - po leczeniu np .dox. następny antybiotyk należałoby zmienić na np: cefotaksym - ponownie dox. może być już nieskuteczna. Należałoby zrobić antybiogram na krętka. Tylko jak go pojmać? Robiłem 13.9.77 antybiogram flory gardła z której wyodrębniono enterococcus sp: i np. pencylina >>wrażliwy; streptom. >> słabo; chloramfenikol>>>wraż. ;oxyterracyna >>słabo; erytromycyna>>wraż; sulfonamidy>>oporny;ampicylina>>wraż; kloksacylina>>oporny; biseptol>>śr.wrażliwy
    badaniew KLSP"IZIS" W-wa;ul.Rutkowskiego 4.
    Chyba będę musiał zrobić podobne badanie wymazu na paskudztwa z gardła?
    Po 42 latach.
  • emli7 12.03.19, 16:44
    Chwila, moment. A co ma enterococcus do krętka? To całkiem inne paskudy.
    A z tego co wiem nie istnieje badanie na antybiogram krętka... Nie wiem, wyobrażam to sobie tylko tak, że ktoś by miał na tle boreliozy zmiany skórne... Bo inaczej co, kawałek mięśnia by się pobierało? Z krwi się przecież nie robi antybiogramów - no, poza tfu, tfu, przypadkami sepsy, tylko wtedy ma to rację bytu...
  • miklasz55 12.03.19, 23:44
    aaga907. Przeczytałem opis twojej choroby uważnie ze dwa razy ale nic odkrywczego nie napiszę. Sprawa jest oczywista, cierpisz dalej na niewyleczoną boreliozę. Te wszystkie objawy które opisałaś, jak również ich cykliczność (dwa tygodnie lepiej, dwa tygodnie gorzej) śą bardzo typowe dla boreliozy. Oczywiście jako zespół objawów, bo pojedyńcze objawy można przypisywać bardzo różnym chorobom. Ponieważ choroba trwa dlugo, potrzebujesz leczenia, które potrwa i do którego potrzebny jest lekarz spejalizujący się w chorobach odkleszczowych czyli ILADS. Lekarze zakaźni (czyli oficjalnego nurtu medycznego) nie pomogą, nie umieją leczyć boreliozy przewlekłej a taką już masz, bo przewlekłej w ogóle nie uznają, takie dostają wytyczne od lat. Przy twoich objawach mogą zaserwować Ci najwyżej kilka tygodni bardzo prostego leczenia jednym antybiotykiem w za małych czyli tzw. standardowych dawkach co nie wyleczy choroby. A jeśli będziesz potem narzekać, że objawy dalej są, to powiedzą że boreliozy już nie masz bo została wyleczona, że to jest zespół poboreliozowy lub odeślą do innych lekarzy lub uznają że jesteś hipochondryczką i do psychiatry... Leczenie boreliozy trwającej ponad rok jest zwykle długie ale nie zawsze. Są przypadki, że pacjent przychodzi do lekarza z kilkuletnią boreliozą i następuje szybka poprawa a leczenie trwa kilka miesięcy. A są przypadki że leczenie kilkumiesięcznej boreliozy idzie opornie i przeciąga sie do kilku lat. Jest jednak nadzieja, że twój przypadek do trudniejszych nie należy. Małe dawki doxy uspokoiły na jakiś czas objawy, przy cięższych koinfekcjach tak by nie było. A teraz gdy minęło cztery lata masz przebieg i objawy jak wielu innych po kilku miesiącach choroby. Nie bój się leczenia antybiotykami, przy odpowiednich osłonach można naprawdę długo się leczyć tylko musi być odpowiedni lekarz a pacjent musi bardzo konsekwentnie przestrzegać pewnych zasad, właściwej diety przede wszystkim. I nie pięć antybiotyków naraz ale w twoim przypadku 1-2 plus tinidazol w pulsach. A co do ciąży to jest inaczej. Można urodzić dziecko wolne od boreliozy mimo własnej choroby ale trzeba przejść całą ciążę na amoksycylinie i wiele osób tak zrobiło. Okres ciąży powinien być prowadzony przez lekarza znającego się na leczeniu boreliozy i leczeniu dzieci. Skoro jesteś matką karmiącą to znaczy że niedawno urodziłaś pierwsze dziecko czyli już będąc chora na boreliozę. Trzeba się liczyć z tym że ono ma już boreliozę wrodzoną, która może ujawnić się dopiero po kilku latach a po wielu latach może mocno dokuczyć. Z drugim dzieckiem nie możesz takiego błędu popełnić. Szukaj odpowiedniego lekarza, zrób konieczne badania. Badanie CD 57 jest pomocne w diagnozie boreliozy i nie takie drogie. Ale żeby wynik był pewny, próbka krwi powinna być pobrana gdzie jest laboratorium, a nie u podwykonawcy pośrednika który przesyła krew dalej. W jakim rejonie kraju mieszkasz?
  • miklasz55 13.03.19, 00:07
    Sprawa ciąży w boreliozie, ten temat już kiedyś był na forum :
    forum.gazeta.pl/forum/w,26140,40127406,40127406,borelioza_a_ciaza.html#p40130113
  • miklasz55 13.03.19, 00:30
    Przytoczona przez Artura (też lekarza) opinia na ten temat dr.Charlesa Jones'a, slynnego amerykańskiego pediatry leczącego dzieci chore na boreliozę. Dalej link do info o tym lekarzu - tekst oryginalny i tłumaczenie automat.
    forum.gazeta.pl/forum/w,26140,21866038,21866038,czy_ryzykowalibyscie_zajscie_w_ciaze_z_borelioza_.html#p25343428
    www.childrenslymenetwork.org/lyme-dr-charles-ray-jones/
    translate.google.com/translate?hl=pl&sl=en&u=http://www.childrenslymenetwork.org/lyme-dr-charles-ray-jones/&prev=search
  • aaga907 13.03.19, 10:03
    Województwo opolskie. Dzisiaj odebralam wyniki WB. Nie bardzo z tego rozumiem te wszystkie wypisane skróty. W każdym razie IgG jest negatywny , IgM graniczny.
  • wisa46 13.03.19, 10:37
    aaga907 napisał(a):

    > Województwo opolskie. Dzisiaj odebralam wyniki WB. Nie bardzo z tego rozumiem t
    > e wszystkie wypisane skróty. W każdym razie IgG jest negatywny , IgM graniczny.
    >
    Tylko zarejstrować się w Por.Ch.Zak. wtedy NFZ ma monitorować stan Twojego zdrowia.
    Ja tak zrobiłem, i teraz po 1/2 roku robią mi badania, za darmo, pomimo tego, że badania nie wykazały ostatnio choroby. Pierwsze wyniki były , oczywiście, w obu klasach WB (+).
  • aaga907 13.03.19, 11:48
    Nie wiedziałam , że tak można. Dziękuję za wskazówkę
  • aaga907 13.03.19, 11:53
    Chociaż jak sobię przypomnę co za lekarka tam siedzi to mnie szlak trafia. Byłam u niej prywatnie po tym jak mi w 2014 wyznaczyli wizytę po 8 miesiacach i tragedia. Leczyla mnie przez 5 dni jakimś antybiotykiem , którego nazwy nie pamiętam . Niby silny. Mimo dalszych objawow stwierdziła , że jestem już zdrowa. Wtedy zapisałam się do innej, tamta leczyła mnie 3 tyg doxycyklina. Ogólnie widzę wiedza lekarzy u nas - zerowa.
  • miklasz55 13.03.19, 22:33
    aaga907. Poczytaj FAQ (link na pierwszej stronie forum na górze), tam są uporządkowane wszystkie ważne informacje na temat boreliozy i chorób z nią powiązanych zwanych popularnie odkleszczowymi. Niestety, lekarze w lecznictwie uspołecznionym leczą według wytycznych głównego nurtu medycznego kierowanego przez IDSA i generalnie nie mają wiedzy o tych chorobach. Co do tematu "Borelioza a ciąża" kliknij na pierwszy link który podałem w poprzednim poście i poczekaj chwilę aż obraz sam się ustawi na właściwy komentarz - 11.04.06 16:27 , napisany przez artur737, lekarza z Kanady, który to forum zawiązał i prowadził przez pierwszych kilka lat. A wiedzę miał dużą i dobre dojście do materiałów których próżno u nas szukać. Co do WB, badanie to nie nadaje się do monitorowania postępów leczenia czy ich braku. Może wychodzić ujemnie mimo istniejącej dalej choroby, co często się dzieje u chronicznie chorych. Wynik badania ZAWSZE nalezy odnieść do objawów. Jeśli jest jak u Ciebie, wynik graniczny przy istniejących objawach z podejrzeniem boreliozy należy traktować poważnie i dalej prowadzić diagnostykę.
  • aaga907 13.03.19, 10:05
    Pytałam o boreliozę jak byłam w ciązy. NIKT , żaden lekarz zaczynając od ginekologów po neurologa nie powiedział mi , że powinnam brać antybiotyki podczac ciąży. Strasznie się przestraszyłam tego postu , który napisałeś. Pozostaje mi modlić się , żeby moje dziecko było w pełni zdrowe. Choć i tak ją obserwuję bo w swoim 2 letnim życiu miała już 3 kleszcze.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka