Dodaj do ulubionych

Nieprzerwany ból głowy - herx ? Czy co innego..

28.08.19, 21:45
Pomóżcie..
Od kilku dni non stop boli mnie głowa.. leki nie pomagają sad
Od soboty biorę doxycykline 2 x 100.
Przeszłam pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Testy na borelioze pozytywne ale tylko w klasie igm. Do tego dodatnia mykoplazmoza igm. Byłam leczona dozylnie pół roku temu przez lekarza zakaznika. Miesiąc czasu. Po 4 miesiącach od leczenia bardzo źle samopoczucie, brak sił, ból mięśni i stawów, problemy z oczami, mroczki i inne. Podjęłam kolejne leczenie tym razem doxycyklina - 8 tygodni leczenia, w tym 4 dni w tygodniu metronidazol w rzutach. Pani Doktor postanawia przerwać leczenie miesiąc temu aby organizm sam dalej walczy.. Walczył.. Ale to była walka na śmierć i życie sad
Dotrwalam do tej soboty i od nowa biorę doxycykline.. Ale biorę już 5 dzień i brak poprawy sad Umieram.. ból głowy mnie dobija, brak mi sił, oczy to masakra ..
Pisze do Was z prośbą o pomoc.. radę.. Myślę że to może jakiś guz w mózgu.. że to nie borelioza.. bo przecież na antybiotyku powinno być już lepiej..
Edytor zaawansowany
  • zenobek 29.08.19, 00:55
    Jaki problemy z oczami? Dokładnie proszę. Wymień wszystkie.
  • zmartwionamama83 29.08.19, 06:44
    Mroczki, ból wokół oka,ból oka, przekrwienie, uczucie jakby zalepienie oczu..
  • zenobek 30.08.19, 13:38
    Najprawdopodobniej zakażenie bartonellą. Nie wyleczysz tego samą doxycykliną.
  • zmartwionamama83 30.08.19, 13:42
    Zenobek dziękuję za Twoje odpowiedzi.
    Czy myślisz że moje objawy i ten ciągły ból głowy to herx ? Czy lepiej szukać innej przyczyny ?..
    I kolejne pytanie, rozumiem że doxycyklina nie leczy bartonelli. A co leczy ?
  • zenobek 30.08.19, 14:45
    Nigdy do końca nie będziemy, czy to herx czy nie. Bóle głowy nie są typowe dla boreliozy. Najbardziej typowe dla babesi, niekiedy objawiają się przy barto. Doxy najlepiej działa na boreliozę. Jak masz tylko boreliozę to jest duża szansa, że doxy Ci pomoże. Ty byłaś leczona dożylnie. Pownie cefalosporyną. Cefalosporyny są baaardzo skuteczne na borelkę. Gdybyś była zakażona tylko bakterią borelli to leczenie powinno być skuteczne. Niestety tak nie jest. Wobec tego należy szukać innych drobnoustrojów. Na pierwszy rzut bartonella. Ona robi z oczu sieczkę. Potem babesia. Najlepszym potwierdzeniem faktu zakażenia jest odpowiedź na leczenie. Testy można zrobić ale nie jest powiedziane, że nie wyjdą fałszywie ujemne. Niemniej zrobić można. Kluczowa jest odpowiedź na leczenie. U mnie bóle głowy wystąpiły przy leczeniu babesii - pomimo bardzo skąpych objawów babesiowych przed leczeniem, w czasie leczenia były potworne pogorszenia - w tym bóle głowy. Po leczeniu bóle głowy zanikły i w tej chwili głowa nie boli mnie WCALE. Ani troszeczkę. Nigdy. U Ciebie przydałby się lekarz, który, w przeciwieństwie do zakaźników, bierze pod uwagę koinfekcje.
  • zmartwionamama83 30.08.19, 16:47
    Byłam leczona 21 dni dożylnie biotraksonem. A czym i jak długo byłeś leczony ? Robiłam koinfekcje Ale wyszła mi tylko dodatnia igm mykoplazmoza. Reszta wszystko negatywne. Kleszcza pamiętam 25 lat temu.. Byłam dzieckiem. Więcej nie pamiętam. Co do lekarza to mam problem bo w Lublinie nie przyjmuje nikt kto leczy Ilads.. A jeździć dalej nie mam póki co jak sad Dlatego chwycilam się lekarza który wogole z moimi wynikami chce mnie leczyc.. Podczas wcześniejszego leczenia nie miałam takich boli głowy.. po tini głowa mnie bolała Ale 1 dzień i tyle..A teraz ciągle mnie boli sad Nie jest to ból potworny, ale ciągle czuje cmienie.. albo w skroniach, albo w potylicy, albo wokół oczu.. raz mocniej raz słabiej..
    Jeśli możesz napisz mi jak i czym i u kogo się leczyles.. Muszę i ja szukać ratunku.. Mam małe dzieci A jestem jak wrak człowieka sad
  • zenobek 30.08.19, 23:13
    Jeszcze tak sobie myslę, że myko zasiedla głównie układ oddechowy, zatoki itp. Może to i herx od padania bakterii zlokalizowanych gdzieś w okolicy głowy. Możesz na jakiś czas (np kilka dni) odstawić leki. Jeśli to herx to powinien przejść. Jeśli nie to powinien być jeszcze gorzej.. Ale czy tak będzie istotnie.... Doxy działa na myko.
  • miklasz55 31.08.19, 01:45
    Jakie miałaś objawy gdy zaczynałaś leczenie dożylne? Czy były jakieś reakcje podczas leczenia np. przejściowe pogorszenia. A po tym leczeniu była w ogóle jakaś poprawa ? Skoro zakaźnik wdrożył leczenie dożylne musiały być powody, objawy i dodatni WB igm na boreliozę. Leczenie dożylne boreliozy biotraksonem pomaga ale miesiąc to za krótko a poza tym po jakims czasie choroba powraca. Potrzebne jest dalsze leczenie doustne najlepiej doksycykliną z tinidazolem w pulsach i dawką 2x200 a nie 2x100, bo to nie będzie skuteczne. Jednak wygląda, że jest u Ciebie jakaś koinfekcja, myko i może coś więcej, a wtedy sprawa się komplikuje i leczenie samej boreliozy nawet właściwym lekiem i prawidłową dawką też nie będzie skuteczne. Musisz dotrzeć do lekarza ILADS, obecny sobie z tym nie poradzi.
  • zmartwionamama83 31.08.19, 06:57
    Leczenie dozylne wprowadził mi zakaznik po tym jak wyszły mi dodatnie wb igm na borelioze. I też dlatego, że miałam to pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Podczas leczenia pamiętam czułam się bardzo dobrze. Miałam dużo siły, chęci życia.. Najgorsze samopoczucie u mnie wystąpiło ok 2, 3 miesięcy po skończonej terapii biotraksonem. Potem, podczas pierwszego leczenia doxy też czułam się dobrze.. tini powodował u mnie gorszy stan.. Ale po skończonym pulsie tini pamiętam że było ok..
    Teraz od tygodnia znowu biorę doxy, i ten tydzień to była masakra sad. Głowa, rozsadzanie, jakby za duży mózg, bóle w różnych częściach z różnym nasileniem, brak sił, zawroty glowy..
    Czy możecie mi tu napisać u kogo się leczyliscie/leczycie ?
    Wiem, że ta pani co mnie teraz prowadzi stosuje metody bardzo "bezpieczne".. Ale czy skuteczne ? Chyba nie sad
  • miklasz55 31.08.19, 11:37
    Czyli początek terapii był dobry a później choroba wróciła w pełnej krasie i dalej leczenie za słabe. Doksycyklina w leczeniu boreliozy powinna była być podana 2x200mg/dz z dobrym zabezpieczeniem p/grzybiczym (dieta, nystatyna, Candida Clear...). Tinidazol w pulsach 15-dniowych, z początku w mniejszej dawce zależnie od reakcji i stanu pacjenta. Leczenie boreliozy tzw. "bezpieczne" czyli antybiotykiem w dawce standardowej nie jest skuteczne. Może nastapić przejściowa poprawa ale zwykle po niedługim czasie objawy wracają. U Ciebie choroba jest już w stanie przewlekłym i trzeba poważnego intensywnego leczenia. Z Lublina najbliżej masz do Warszawy - Dr. Mossakowska (Halinów k/Wwy, Lymed), dr.Piotr Kurkiewicz (Praskie Centrum Medyczne), telefony znajdziesz w internecie. Leczą wg. ILADS.
  • miklasz55 02.09.19, 06:46
    Jak się wybierzesz do właściwego lekarza to weź ze sobą opis choroby i leczenia. Ostatni twój post jest dobrym opisem a tylko opis bólów głowy wziąłbym z poprzedniego postu, bo nie jest to aż "masakra", choć rozumiem że miałaś na mysli ciągły charakter bólu. Nikt z nas nie rozstrzygnie tutaj czy poza boreliozą którą dalej masz, jest jeszcze jakaś koinfekcja typu bart czy nie. Myko leczy się łatwiej, doxy działa na nie. Jedno co daje nadzieję że tak źle nie jest to fakt że 3 tygodnie biotraksonu dało Ci spokój na ponad dwa miesiące bez brania antybiotyków. Warto wiedzieć, że leczenie małymi dawkami antybiotyku boreliozy często prowadzi do zwiększenia objawów neurologicznych. Tak kiedyś wyszło w próbach klinicznych w USA i praktyka to potwierdza. Ty masz właśnie objawy neurologiczne. Doxy w wysokiej dawce penetruje do mózgu ale w mniejszych, 100-200mg/dz. nie. Jak najlepiej poprowadzić to leczenie jest sprawą do rozstrzygnięcia przez lekarza ILADS. Nie licz na takich różnych "leczących bezpiecznie" pseudoilads czy NFZ.
  • zmartwionamama83 03.09.19, 19:44
    Wszystko ujmujesz w punkt.. Głowa.. hmm.. może i nie jest to ból typu masakra, ale to taki "bol" właściwie ciągły.. Częściej w tylnej części głowy.. Do tego uczucie jakby głowa miała mi wybuchnac.. Do tego uczucie jakbym była w innym świecie.. Patrzę się A nie widzę, słucham, A nie słyszę.. Boję się co przyniesie kolejny dzień sad
    Myślę sobie czasem że to może wcale nie borelioza A jakiś guz albo choroba psychiczna.. Nie wiem czy wytrwam w tej nierównej walce sad
    Szukałam i dzwoniłam dziś do lekarza Ilads w Lublinie - niestety nie odbierał sad
  • miklasz55 03.09.19, 22:58
    W boreliozie często występuje uczucie tzw.odrealnienia. Zdarzało się ze rozpoznawano u chorych na boreliozę początkowo schizofrenię. Ta choroba powoduje często zaburzenia neuro i psycho a poza tym wiele róznych objawów jak przy innych chorobach dlatego nazywana jest wielkim imitatorem. Objawy + dodatni wynik WB igm + bardzo duża poprawa po biotraksonie u Ciebie potwierdzają. Trzeba udać się do właściwego lekarza, pociągnąć dalej leczenie. NIE CZEKAĆ, bo inaczej choroba będzie się pogłębiała. Poczytaj FAQ i wykład dr.Burrascano i dowiesz się więcej (oba linki na górze tej strony).
  • zmartwionamama83 11.09.19, 11:03
    Od soboty mam zwiększoną dawkę doxy na 2x2 tabletki.. Głowa przestała boleć ciągle.. co oznacza, że boli ale w pulsach ? Rzutach ? Tak że w sumie można znieść.. Czasem mam gorszy dzień i źle się czuje, czasem jest dobrze. Najgorsze jest to uczucie rozpierania w głowie.. jakby za duży mózg.
    Powiem jako ciekawostke..albo może bardziej jakie jest podejście lekarzy do chorób.. Byłam ostatnio u kardiologa - aby wyeliminować sprawy kardiologiczne - bóle, duszności u mnie pojawiły się głównie w czasie "przerwy" między doxy. Poszłam sprawdzić. Po przedstawieniu mojej historii choroby lekarz jednoznacznie stwierdził że jego zdaniem to nie jest żadną borelioza. Bo testy negatywne, bo wb igm nic nie oznacza, że raczej abym szła w stronę sm.. lub innych chorób
    ..
  • miklasz55 12.09.19, 01:37
    Tetracykliny (doxy do nich należy) mocno niszczą florę jelitową więc teraz musisz łykać probiotyki i zwiększyć zabezpieczenie przeciwgrzybicze. Poproś lekarza o Nystatynę w tabletkach. Lek nieszkodliwy, nie wchłania się do organizmu, wydala się całkowicie w sposób naturalny ale bez recepty raczej nie sprzedadzą. Plus jakiś preparat przeciwgrzybiczy najlepiej naturalny Candida Clear lub podobny. No i bardzo ważne !!! Koniecznie dieta przy antybiotykach. Poszukaj takiego wątku przez forumową wyszukiwarkę. Jeśli się diety nie będzie przestrzegać to awaria z grzybkiem gotowa w niedlugim czasie a tego trzeba zdecydowanie uniknąć bo skomplikuje leczenie. Poza tym doxy dostosowuje się do ciężaru ciała, jaką masz wagę ? Trzeba też dobrze popijać wodą lub herbatą.. Niektórzy zażywają na czczo dwie godziny przed jedzeniem żeby sie wszystko wchłonęło ale wtedy absolutny jest obowiązek popić dwoma szklankami przegotowanej wody. Zwykle dołącza się tinidazol, na pocżątku 1 tabl/dz, porozmawiaj z lekarzem. A ten kardiolog jakie testy negatywne na boreliozę miał na myśli ?
  • zmartwionamama83 12.09.19, 09:14
    U mnie wychodzą tylko dodatnie wb igm boreliozy i igm mykoplazmoza. Wszystko reszta ujemne. Twierdził że to na pewno nie jest borelioza..
    Co do wagi to tak w okolicach 65 kg. Co do diety to mam bezcukrowa, 2h przed i po antybiotyku bezmleczna, bezgrzybowa. Dalej głowę mi rozsadza sad Czy to może tak długo trwać ? Czy to "walczenie" z bakteria może tyle trwać ?
  • miklasz55 16.09.19, 00:49
    Walka z boreliozą może trwać długo, nie tygodnie ale miesiące. A doxy bierzesz w dawce leczniczej dopiero od tygodnia (od soboty 7.09 jak z wpisu wynika). Tydzień to jest nic. Błędem było zakończenie leczenia po biotraksonie. Choroba nawróciła, a im dłużej ta choroba trwa tym dłuższe leczenie. Mogą być stosowane różne zestawy leków, które lekarz dobiera w zależności od reakcji na leczenie. Doksycyklina + tinidazol jest najprostszy i skuteczny. Uzgodnij to z lekarzem ale generalnie według ILADS stosuje się tinidazol w pulsach 15-dniowych. Działa skuteczniej niż krótsze pulsy. Najlepiej na początku, pierwszy tydzień, bierz jedną tabl/dz i jeśli nie będzie dotkliwych herxów zwiększ do 2 tabl/dz. Ważne żeby ostatnie dni pulsu szly w większej dawce z jednocześnie wysoką dawką antybiotyku. Doświadczyłem tego kiedyś podczas wlasnego leczenia. Dawkę doxy masz dobraną do wagi prawidłowo (6mg/kg m.c./doba). Ten antybiotyk uczula skórę na promieniowanie UV więc stosuj krem ochronny z wysokim filtrem do twarzy i rąk i unikaj wystawiania się na bezpośrednie promieniowanie słoneczne (kapelusz z rondem, długie rękawy). Choć i długie przebywanie w cieniu, gdy niebo jest czyste, też spowoduje podrażnienie. A czy poza WB były wykonywane jakieś badania w kierunku boreliozy?
  • zmartwionamama83 16.09.19, 13:33
    Tak. LTT test ten co wysyłamy jest do Berlina.. Tylko to robiłam z miesiąc po zakończeniu leczenia biotraksonem i wtedy wyniki były negatywne. Do tego robiłam w międzyczasie koinfekcje i wyszła tylko mykoplazmoza igm dodatnia. Resztę wszystko ujemne..
    A czy u Ciebie te objawy, Twoje objawy występowały powoli w miarę leczenia czy od razu po rozpoczęcie leczenia była poprawa ?
    Zgadza się, u mnie dawka większa boreliozy jest dopiero od soboty, ale myślałam że te objawy powinny raczej znikać, a mi ciągle jest źle sad głowa, pulsowanie, mroczki, szumy w uszach, a od wczoraj kolana, stawy.. jakby jest gorzej niż było.. Poza tym od 2 dni boli mnie gardło i mam katar.. I nie wiem czy to może być herx ? Czy raczej przeziębienie na dodatek..
  • zenobek 16.09.19, 14:06
    > ale myślałam
    > że te objawy powinny raczej znikać, a mi ciągle jest źle sad głowa, pulsowanie,
    > mroczki, szumy w uszach, a od wczoraj kolana, stawy.. jakby jest gorzej niż by
    > ło.. Poza tym od 2 dni boli mnie gardło i mam katar.. I nie wiem czy to może by
    > ć herx ? Czy raczej przeziębienie na dodatek..

    Taka jest właśnie siła toksyn, fragmentów bakterii i całego tego syfu, który z nimi jest związany. Ja w takiej sytuacji się cieszę (chociaż niekiedy jest baaaaardzo ciężko) bo to oznacza, że LECZENIE DZIAŁA. I nie przejmuję się czy wystąpi jakiś kolejny objaw. Jeśli wystąpi to DOBRZE. Leki w tej sytuacji docierają do kolejnych miejsc i burzą ten cały ekosystem, który zbudowały mikroorganizmy. To czy to herx czy nie herx - na to pytanie chyba nikt Ci nie odpowie. Paradoksalnie czym czujesz się gorzej tym dla Ciebie lepiej. W ciągu tygodnia to się chyba nikt skutecznie nie wyleczył. Nawet w opinii lekarzy zakaźników. wink Nastaw się na leczenie dłuższe niż tydzień. wink Poprawa przyjdzie! Ale kiedy? Na to pytanie chyba nikt Ci nie odpowie. Z tego co piszesz to leczenie idzie jak burza.
    Aaaaaa! I dbaj o wątrobę, bo to na niej spoczywa trud przerobienia całego tego świństwa i pozbycia się go z organizmu.
  • zmartwionamama83 16.09.19, 17:29
    Wiem.. moja niecierpliwość nie zna granic.. W chorobie także.. I nie myślcie sobie że nie jestem "przygotowana" do tej walki.. że nie czytałam forum, że nie sledzilam losów jego członków.. Wiem że jaka jest teoria, właściwie w teorii to można powiedzieć że jestem nawet obcykana smile Wiem że gorzej znaczy lepiej, że czas czas i czas.. Tylko mój problem jest inny.. Ja ciągle szukam potwierdzenia że walczę z dobra jednostka chorobowa.. Chce wierzyć, że to jest to, skoro już podjęłam z tym walkę.. Gorsza mam sytuację niż niejeden z Was bo mi te testy nie wychodzą.. Każdy "normalny" lekarz puka mi się w głowę i mówi żebym zapomniała o boreliozie.. Że to może stwardnienie rozsiane , a może jakiś glejak, a może nerwica, a może w sumie jestem chora psychicznie ? Bo przecież wyniki mam negatywne to jak mogłam czuć się źle na sterydach A świetnie na biotraksonie.. ? Jedna Pani neurolog wprost mi powiedziala: " dziwne, wszyscy się czuja na sterydach dobrze A Pani źle ! ".
    Ciągle ktoś że mnie robi glupka.. A ja na prawdę cierpię.. I w sumie już sama zaczynam w tym wszystkim wierzyć że może faktycznie jestem chora psychicznie.. To i straszne i śmieszne
  • zenobek 16.09.19, 18:32
    zmartwionamama83 napisała:

    > ...Ja ciągle szukam potwierdzenia że walczę z dobra jednostka chorobowa....

    100% pewności nie będzia miał nikt kto walczy z tą chorobą, ale:


    > ...Testy na borelioze pozytywne ale tylko w klasie igm....

    > ...głowa, pulsowanie, mroczki, szumy w uszach, a od wczoraj kolana, stawy....

    > ...że te objawy powinny raczej znikać, a mi ciągle jest źle.....

    Testy masz dodatnie. Masz charakterystyczne objawy. Pogorszeniami reagujesz na leczenie. To chyba wystarczy! Pewnie istnieje jakieś hipotetyczne prawdopodobieństwo, że to coś innego. Ale ono jest bardzo hipotetyczne. Tak hipotetyczne, że prawie nierealne.


    > Jedna Pani neurolog wprost mi powiedziala: " dziwne, wszyscy się czuja na sterydach
    > dobrze A Pani źle ! "

    Dostałaś sterydy???
  • zmartwionamama83 16.09.19, 20:00
    Tak. Bo przeszłam pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego.. A na to w pierwszej kolejności dają sterydy.. Bo pznw jest dla neurologow tozsame z początkami stwardnienia rozsianego.. Tyle tylko że po tych sterydach lezalam jak kłoda.. samopoczucie staruszki.. serce myślałam że mi wyskoczy.. Oko oczywiście nie poprawiło się nic.. Dopiero tak jakby po zakończeniu sterydów ( ponad miesiąc brałam ) wzrok zaczął powracać..
  • zenobek 16.09.19, 21:05
    zmartwionamama83 napisała:

    > Tak. Bo przeszłam pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego.. A na to w pierwszej
    > kolejności dają sterydy.. Bo pznw jest dla neurologow tozsame z początkami stwa
    > rdnienia rozsianego.. Tyle tylko że po tych sterydach lezalam jak kłoda.. samop
    > oczucie staruszki.. serce myślałam że mi wyskoczy.. Oko oczywiście nie poprawił
    > o się nic.. Dopiero tak jakby po zakończeniu sterydów ( ponad miesiąc brałam )
    > wzrok zaczął powracać..

    Brzmi znajomo. Umnie po sterydach podanych na ból kolan przez trzy tygodnie leżałem jak kłoda. Samopoczucie steruszka. Wątrobę myślałem, że mi rozwali. wink Dopiero po zakończeniu sterydów nastąpiła mała ulga w bólu kolan...... wink

    Natomiast tak ze dwa miesiące po zakończeniu terapii nastąpił wybuch fajererków.... Zaczeło mnie boleć wszystko co mogło. Nie byłem w stanie się ruszyć...
    Nastąpiło takie pogorszenie, że zastanawiam się czy wogóle mogło być gorzej!

    I tylko powtarzałem pytanie: co mi jest, co się ze mną dzieje?
  • zmartwionamama83 16.09.19, 22:27
    No u mnie to się tak złożyło, że po miesiącu sterydów, skończyłam je brac w okolicach środka sierpnia tamtego roku, w pazdzierniku już zakaznik skierował mnie na biotrakson na miesiąc.. Więc poza bardzo złym samopoczuciem podczas brania sterydów ( nawet miałam tak, że lykalam tabletkę, i przez od pół godziny do 4 po wzięciu byłam trup.. A potem następowało delikatne polepszenie samopoczucia ..aż do wzięcia kolejnej tabletki ) to w sumie nic mi nie było, w sensie objawy pojawiły mi się dopiero jakieś 2..3 miesiące po zakończeniu biotraksonu...
  • zenobek 16.09.19, 23:28
    A jak w tej chwili z oczami? Dzieje się coś z nimi na doxy?
  • zmartwionamama83 17.09.19, 11:47
    Mroczki mam. Bóle wokół oczu czasem mam. Ogólnie wzrok jest ok, w sensie widzę normalnie. Czasem jakby tak "dziwnie" Ale na antybiotyku mam wrażenie że jest lepiej niż było w przerwie od antybiotyku
  • isakau 29.08.19, 22:50
    jakis detox by sie przydał..zacznij cwiczyc..3 minuty cwiczen co godzina. jak to mowią ruch to zycie
  • zmartwionamama83 30.08.19, 09:00
    Nie wiem jaki to mogłoby mieć związek z moim pytaniem sad

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka