Dodaj do ulubionych

Choroba Addisona

02.04.05, 16:27
Najpierw małe sprostowanie do wstępu do tego forum: choroba Addisona (niedoczynność kory nadnerczy) to również choroba autoimmunologiczna. To w charakterze wstępu. :-)
A teraz do sedna sprawy: niestety (a może na szczęście) jest to choroba bardzo rzadka, która jakoś przytrafiła się właśnie mnie. Czy ktoś z Was miał może do czynienia z ta chorobą? Chciałabym wymienić doświadczenia.
Edytor zaawansowany
  • tess-hashi 02.04.05, 19:31
    Witaj!
    Niestety w twoim zasadniczym pytaniu nie pomogę Ci.
    Nie mam tego schorzenia. choruję na hashi.
    Piszesz, że choroba Twoja występuje rzadko.
    Proszę napisz kto Cię zdiagnozował i jak
    długo to trwało.
    To musi być wyjątkowy lekarz.
    Pzdr Tess

  • annetteabc 02.04.05, 20:44
    Witam Tess.
    Choroba Addisona występuje podobno u 30 osób na milion. Jest bardzo trudna do zdiagnozowania, nieuleczalna, ale żyje się z nią, i to podobno długo, pod warunkiem, że do końca życia bierze sie tabletki hormonalne. Tak też jest ze mną.
    Zdiagnozowano mnie prawie 2 lata temu. Miałam wtedy 24 lata. Od wczesnej młodości leczyłam się na łysienie plackowate, co już mogło być oznaką 'czegoś' autoimmunologicznego. Z mizernym skutkiem, niestety. Specjaliści nawet nie pomyśleli o tym, żeby skierować mnie na badania, np. przeciwciał we krwi. Na rok przed diagnozą zaczęłam chudnąć, straciłam apetyt, byłam bardzo senna, zresztą objawów było sporo, na czele z niezwykłym apetytem na sól. Doszło do tego, że nie miałam na nic siły. Podejrzewano mnie o lenistwo, hipochondrię, Bóg wie, o co jeszcze. Do lekarza trafiłam w ostatniej chwili. Przy wzroście 180 cm, ważyłam już 45 kg, i nie mogłam przejść 50 metrów, bo było mi niedobrze. A przy tym miałam opaleniznę jakbym się opalała na Hawajach- taki objaw. :)
    Badania podstawowe- żadnych odstępstw od normy. A ja już prawie umierałam. Ciśnienie spadło do 80/60. Nie wstawałam z łóżka. Ale to tylko utwierdziło moją panią doktor w przekonaniu, że wie, co mi jest. Miała na moje szczęście do czynienia z takimi objawami. Raz w życiu, 20 lat temu. Koszmarem było to, że owa pacjentka zmarła.
    Nie namyślając się długo, wysłano mnie do szpitala. Lekarze, gdy przeczytali podejrzenie diagnozy na skierowaniu, patrzyli na mnie z niedowierzaniem, wypytywali moją mamę, czy przypadkiem sama specjalnie mnie nie głodziła i oglądali moją siostrę, czy też taka opalona..
    Diagnoza mojej pani doktor pierwszego kontaktu zdawała się potwierdzać. Stuprocentową pewność mogło dać tylko jedno badanie- tzw. test z Synacthenem. Przewieziono mnie do innego szpitala, gdyż jest to test wysoce specjalistyczny. Tak trafiłam do Świętokrzyskiego Centrum Onkologii. Diagnoza się potwierdziła, po LATACH od wystąpienia pierwszych objawów, ale po NIECALYM TYGODNIU od zgłoszenia się do lekarza.
    Moja pani Doktor uratowała mi życie.
  • annetteabc 02.04.05, 20:48
    Przepraszam, że to wyszło takie długie. Chyba musiałami się wygadać, a raczej wypisać. :)
    Pozdrawiam,
    Aneta.
  • spec_gregory 03.04.05, 00:02
    Witaj!
    Czy wiadomo jaka jest przyczyna wystąpienia tej choroby w Twoim przypadku? Jest
    to niedoczynność nadnerczy wtórna (np.na skutek sterydoterapii) czy pierwotna?
    Poznałem kiedyś w szpitalu pewnego pana, który musiał sikać do słoja w celu
    wykonania testu na chorobę addisona. Była tam tak mała naklejka z napisem test
    addisona. Gdy chodziłem do WC ten słój mnie przerażał, a raczej ta nazwa,
    kojarzyło mi się to z Aids. W końcu nie wytrzymałem i zapytałem pielęgniarkę co
    to jest, wyjaśniła że to nie ma nic wspólnego z Aids, że to choroba nadnerczy.
    Potem zagadałem z tym panem, wyglądał okropnie, miał takie brunatne plamy na
    brzuchu, bolał go brzuch i głowa, był chudy jak patyk, ciągle dostawał
    kroplówki z potasem i czymś jeszcze, bo spadały mu wartości elektrolitów.A i
    hydrokortyzon. Często tracił przytomność, nie wstawł z łóżka, chyba jego
    choroba była już bardzo zaawansowana, zaczął często płakać, krzyczeć.
    Pielęgniarki mówiły że nie radzi sobie z chorobą. Ten pan miał 46 lat a
    wyglądał na jakieś 65. Jak się później dowiedziałem od rodziny, która go
    odwiedzała, to w jego przypadku chorobę wywołał przerzut nowotworowy. Potem
    kontakt się urwał, przenieśli go na inny oddział (na paliatywny).

    Myślę, że w Twoim przypadku jesto to choroba pierwotna, tzn nie wywołana inną
    chorobą. Można ją wtedy łatwiej leczyć i kontrolować przebieg. Życzę dużo
    zdrówka i wytrwałości.
    --
    smutny spec_gregory :(((((
    Zajrzyj na forum:Choroby immunologiczne
  • annetteabc 03.04.05, 12:06
    W moim przypadku jest to choroba autoimmunologiczna pierwotna. Moje własne antyciała 'poradziły sobie' już z korą nadnerczy, cebulkami włosów (choć po hydrokortyzonie widać ogromną poprawę), a teraz niestety zabrały się za tarczycę (biorę Letrox). W perspektywie podobno mam cukrzycę i zaprzestanie pracy jajników. Ale na razie jestem dobrej myśli.
    Też sikałam do słoja :) To właśnie po to, żeby sprawdzić poziom sodu i potasu w dobowym wydalaniu moczu. Reszta objawów tego pana też pokrywa się z moimi. Ale po zdiagnozowaniu i wdrożeniu hydrokortyzonu- jakby reką odjął. Tak, jakby człowiek urodził się ponownie, i - wierz mi- nie przesadzam. Oczywiście cały czas choroba przypomina o sobie, a to zatrzymaniem wody w organizmie, a to tachykardią.. Sporo tego.
    Ale nie jest źle. Pół roku temu miałam wypadek komunikacyjny, przeżyłam i to, choć przygotowywano mnie, że będzie cięzko (organizm jest bardziej podatny na stres fizyczny i psychiczny i jego skutki). Silniej się odczuwa ból- ja, zawsze z hardą miną poddająca się najsilniejszym próbom, zemdlałam podczas zabiegu wykonywania tatuażu :|
    Wszystko polega na jak najdokładniejszym obserwowaniu siebie i reakcji organizmu.
    Niestety jednym z objawów, których hydrokortizon sie usunął, jest zmienność nastrojów. Od śmiechu do płaczu. Często zdarza się, że nie chce mi sie nic, nawet żyć. Boję się tego; nie wiem, do czego moge się posunąć. Muszę jak najszybciej przedyskutować tą sprawę z moją endo. Problem w tym, że bardzo trudno jest się do niej dostać.
    A czy może ktoś z Was słyszał cos o DHEA? Słyszałam, że w moim przypadku może pomóc.
    P.S. Dziękuję za dobre słowa :-)
  • teresatara 03.04.05, 12:31
    Witaj!
    Z moich wiadomości wynika, że sterydy ujemnie wpływają na psychikę.
    Jeśli nie ma szans na ich odstwienie, to pozostaje Ci pomoc psychiatryczna.
    Endo - z całym szacunkiem - nie pomoże.
    Mnie b. pomógl, w najtrudniejszych chwilach, seroxat, a teraz właśnie jestem na Biosteronie.

    Dodam, że Twoja psychika jest obciążona nie tylko przez sterydy, ale również samą chorobą, która jak wiesz jest z autoagresji.
    I nie myśl, że do psychiatry chodzą same "czubki". To nie prawda.
  • begina 03.04.05, 22:09
    Witaj annetteabc
    Zajrzyj na forum: www.motyl.of.pl
    Jest tam sporo osób z chorobami z autoagresji
  • bozena18 04.04.05, 12:19
    Witaj Anetteabc
    Ja rowniez od dziecka choruje na lysienie plackowate sporo nalezalam sie w
    szpitalu jako dziecko wtedy nic sie nie mowilo o chorobach zautoagresji
    raczej ze to z powodu stresu placki zarosly i tak sbie zylam raz wypadly raz
    zarosly ale ogolnie nauczylam sie ztym zyc (BYLY NIE DUZE I LATWO BYLO JE
    UKRYC) Az po30 latach po smierci mojej mamy zaczely robic sie rozne rzeczy tzn
    stwierdzono hashimoto noi prawie wylysialam.To tak po krotce poszlam do
    imunologa zrobilam p/ciala jadroweANNA2 wyszly + lekarz stwierdzil ze
    potwierdzilo to tylko hashi a zlysieniem to napewno wlosy zaczna rosnac jak
    wyniki sie poprawia noi wyniki sie poprawily tzn hormony tarczycy w normie tpo
    spadlo noinic .Mam pytanie poniewaz przymiezam sie do imunologa zpowrotem czy
    pohydrokortizonie zarosly ci wlosy czy nadal jest problem czy wogole przy
    chorobach zauto.. problem z wlosami pozostaje na zawsze.
  • bo23 04.04.05, 19:32
    Ja od dziesięciu lat biorę sterydy z powodu rocznia, w między czasie wyszło
    hashi no i rok temu endokrynolodzy potwierdzili niewydolność nadnerczy. W tej
    chwili biorę jako suplement hydrokortison w dawce 50mg/dz. w razie choroby
    większego stresu lub znacznie większego wysołku dokładam Hydrokortison. Nie
    łapię sie już w kuchni na wyjadaniu soli, brązowe obwódki pod oczami zeszły.
    Włosy też mniej wypadają.
  • annetteabc 04.04.05, 19:44
    Mi też mówiono, że łysiałam od stresu. Ale po hydrokortizonie włosy odrosły niemal całkowicie. Jednak powiedziano mi, że problem z włosami pozostaje. Od czasu do czasu rzeczywiście pojawiają się nowe kółka, raz mniejsze, raz większe. Ale na mniejsza skalę niż przed diagnozą.
  • bozena18 07.04.05, 11:53
    Mam pytanie,czy hydrokortizon powoduje dzialanie uboczne(tycie.... itp)
  • annetteabc 09.04.05, 11:14
    W terapii substytucyjnej nie powinno być skutków ubocznych. I w moim przypadku, jak na razie, nie ma. Skutki uboczne mogą pojawić się, gdy hydrokortyzon jest podawany w większych dawkach osobie, która nie jest chora na niedoczynność kory nadnerczy.
    Jedynym skutkiem ubocznym w terapii substytucyjnej hydrokortyzonem jest podobno zwiększenie możliwości wystapienia osteoporozy.
  • stacel0 29.09.05, 11:08
    Cześć
    Mam 27 lat i od 8 choruje na Addisona. Gdy wszystko sie zaczęło byłam we
    Francji, pomine objawy dobrze znane wszystkim ale najbardziej zdenerwowała mnie
    opieka zdrowotne we francji, będąc w bardzo kiepskim stanie udałam sie do
    szpitala a z tamtąd odesłano mnie do domu wmawiając mi anemię, ( a ja juz
    chodzić nie mogłam). Ekspresem pojechałam do Polski do szpitala, na intensywna
    na tydzień(ciśnienie 50 na dolna niewyczówalną), w sumie spedziłam 2 tygodnie w
    szpitalu, (po 1,5 Profesor grzywa domyślił sie co mi jest, reszta
    rechabilitacja). W efekcie jadę na tzw.(pałerkach), na dodatek mam stresującą
    pracę, czyli zycie jest piekne (serio). Pozdrawiam wszystkich :)
  • ela-5 06.11.08, 07:45
    Czy Pani jest z Rzeszowa? Znam takiego lekaraz i jestem po usunięciu
    nadnercz, mam poważne kłopoty zdrowotne i w rodzinie była śmierć na
    chorobę Addisona. Szukam dobrego lekarza i chyba jest w Rzeszowie
    prof. Grzywa. Co to jest ta rehabilitacja i czego dotyczy? ruchu?
    Proszę o odpowoedż. Z poważaniem Elżbieta.
  • kolobrus 13.07.13, 16:47
    Proponuje poczytać ten wątek
    forum.gazeta.pl/forum/w,305,142994219,145690485,Re_A_co_sie_tym_leczy_.html?wv.x=2
    Dodatkowe informacje wyślę na email. Pozdrawiam.
  • iwonpa 26.10.07, 21:14
    Witam
    U mojej koleżanki stwierdzono chorobę eddisona i zalecono
    hydrokortyzon. Czy ten lek ma jekieś skutki uboczne?
  • ewcia8818 26.10.07, 23:09
    Chyba masz na mysli Addisona?
    Jak wszystkie inne lekarstwa- nie sa to cukierki... U niektorych
    moze prowadzic np. do wrzodow zoladka (tak jak i przyjmowanie innych
    lekow w duzej ilosci). Jesli dobrana dawka jest prawidlowa, to
    uzupelnia ona niedobor hormonalny i nie powinna powodowac innych
    komplikacji. Jesli jest za duza to w moim przypadku powodowala
    zwiekszenie wagi ciala i ogromny apetyt.Zbyt mala- kryzys
    addisonski.
    Niestety twoja kolezanka nie ma wyboru, jesli nie bedzie przyjmowala
    lekarstw to b. zle moze sie to skonczyc...
  • nenneke20 04.03.08, 17:23
    Hormon DHEA wzmacnia wigor i zdrowie






    1. DHEA – TERAPIA HORMONALNA WIEKU PODESZŁEGO?

    2. CZYM JEST DEHYDROEPIANDROSTERON ?

    3. FIZJOLOGIA A DHEA

    4. Pierwsze próby terapii DHEA U LUDZI

    5. Czy leczenie PRZY POMOCY HORMONU dhea jest bezpieczne?

    6. CZY DHEA PRZECIWDZIAŁA PRZEDWCZESNEMU STARZENIU SIĘ?

    7. PODSUMOWANIE - WNIOSKI



    1. DHEA – TERAPIA HORMONALNA WIEKU PODESZŁEGO?



    Dobrze poznano już korzyści płynące ze stosowania hormonalnej terapii
    zastępczej w okresie menopauzy i andropauzy.
    Polegała ona dotychczas jedynie na stosowaniu terapii
    estrogenowo-progestagenowej u kobiet i uzupełnienia niedoborów testosteronu u
    mężczyzn. Jednakże procesy starzenia się w układzie hormonalnym nie ograniczają
    się tylko do ustania produkcji hormonów płciowych. Z wiekiem, u obu płci,
    dochodzi do obniżania wydzielania hormonu wzrostu – somatopauzy oraz do
    pogorszenia aktywności nadnerczy, które utrzymując prawidłowe stężenie
    kortyzolu, wydzielają coraz mniej dehydroepiandroseronu. Zjawisko to, przez
    analogię z menopauzą, andropauzą lub somatopauzą można by nazwać adrenopauzą.
    Adrenopauza oraz idea substytucyjnej terapii dehydroepiandrosteronem zajmuje w
    ostatnich latach coraz więcej miejsca w recenzowanych pismach medycznych oraz w
    prasie popularnonaukowej. W Polsce ten temat nabiera aktualności w związku z
    zarejestrowaniem i wprowadzeniem na rynek pierwszego preparatu DHEA produkcji
    krajowej – Biosteronu.


    2. CZYM JEST DEHYDROEPIANDROSTERON ?



    Dehydroepiandrosteron (DHEA) jest słabym androgenem nadnerczowym, wytwarzanym w
    warstwie siatkowatej kory nadnerczy, w ilości 30-35 mg na dobę. Niewielką ilość
    DHEA i jego siarczanu wydzielają też jądra i jajniki (1).
    Prekursorem DHEA, podobnie jak innych androgenów i glikokortykoidów jest
    pregnenolon (2). Okres półtrwania DHEA wynosi 1-3 godziny, a jego stężenie
    wykazuje wahania dobowe, podobne do rytmu wydzielania kortyzolu. Dlatego też w
    celu oceny wydolności nadnerczy w zakresie wydzielania dehydroepiandrosteronu
    wygodniej kontrolować stężenie jego siarczanu, które jest stałe, jako że okres
    półtrwania DHEAS wynosi 10-20 godzin. W tkankach obwodowych występuje
    sulfhydrolaza, katalizująca rozpad DHEAS do DHEA i grupy SO3, siarczan
    dehydroepiandrosteronu jest więc rezerwą osoczową i tkankową dla powstającego z
    niego DHEA (1, 2, 3, 4, 5). Produkcja DHEA w nadnerczach pobudzana jest przez
    ACTH oraz przez proopiomelanokortynę (1, 6). Wydzielanie podstawowe i odpowiedź
    na pobudzające działanie ACTH maleje wraz z wiekiem oraz w ciężkich,
    długotrwałych i wyniszczających chorobach. U osób młodych, przy prawidłowej
    adaptacji do dużego wysiłku fizycznego wydzielanie DHEA przez nadnercza wzrasta
    równolegle ze zwiększeniem wydzielania kortyzolu, natomiast przy nadmiernym
    obciążeniu fizycznym i u osób starszych nie obserwuje się tego efektu (6).
    Najsilniejszym czynnikiem hamującym produkcję DHEA są glikokortykoidy, stężenie
    DHEA w surowicy u osób poddanych sterydoterapii jest bliskie zeru. Skrajnie
    niskie stężenie DHEAS stwierdzamy również u pacjentów z chorobą Addisona i
    wtórną niedoczynnością kory nadnerczy. U ludzi zdrowych występują
    charakterystyczne zmiany w wydzielaniu DHEA wraz z dojrzewaniem a następnie
    starzeniem się (7, 8).
    Najwyższe stężenie DHEA i jego metabolitów stwierdza się u płodu, w ostatnich
    kilkunastu dniach ciąży.
    Po porodzie następuje gwałtowny spadek ich wydzielania aż do wartości bliskich
    zeru około 6-7 r.ż. Podczas pokwitania wydzielanie DHEA w nadnerczach gwałtownie
    rośnie, i w okresie od osiągnięcia dojrzałości płciowej wynosi 30-35 mg,
    utrzymując się na tym poziomie do mniej więcej 35 r.ż. Następnie obserwujemy
    stopniowe zmniejszanie się stężeń dehydroepiandrosteronu, aż do śladowych
    wartości, nie przekraczających 10% stężenia u osób młodych (4, 7). Szczególnie
    drastyczne zahamowanie wydzielania obserwujemy o osób u których w procesie
    starzenia szybciej niż u rówieśników rozwijają się choroby układu krążenia,
    niedobory immunologiczne, depresja, pogorszenie tolerancji glukozy, osteoporoza
    (9, 10, 11) Mężczyźni ze szczególnie niskimi (w dolnym kwartylu) stężeniami
    DHEAS w surowicy żyją znamiennie krócej niż ich rówieśnicy u których stężenia są
    wysokie (9).



    3. FIZJOLOGIA A DHEA



    DHEA w tkankach obwodowych (a również już w nadnerczach) ulega przemianie do
    innych steroidów – androstendionu, estradiolu, estronu, estriolu i testosteronu
    i głównie za pośrednictwem tych hormonów wywiera działania metaboliczne (12,
    13). Działając bezpośrednio na receptory w jądrach komórkowych DHEA może
    działać antyglikokortykoidowo, zmniejszając kataboliczny wpływ nadmiaru
    kortyzolu na tkanki. Zapobiega to na przykład rozstępom skóry, zanikom mięśni i
    osteoporozie rozwijającej się na skutek leczenia przeciwzapalnymi dawkami
    sterydów (14, 15).

    DHEA działa też jako neuroprzekaźnik. Stwierdzono, że jest syntetyzowany de
    novo w mózgu, gdzie jego stężenie przewyższa stężenia stwierdzane w krwi obwodowej.
    Prawidłowa aktywność DHEA w mózgu odpowiada za poziom nastroju, a zaburzenia w
    rytmie jego wydzielania mogą uczestniczyć w patomechanizmach rozwoju chorób
    takich jak schizofrenia, jadłowstręt psychiczny lub depresja. Duże stężenie
    DHEA stwierdzono w Hipokampie, co wskazuje na udział tego neuroprzekaźnika w
    procesach zapamiętywania. Wykazano też, że zastosowanie go w wysokich dawkach
    poprawia jakość snu, wydłużając okres REM. (16)

    DHEA uczestniczy też w reakcjach immunologicznych wywierając, przeciwnie do
    kortyzolu działanie immunostymulujące (17, 18, 19).

    W doświadczeniach na zwierzętach wykazano antyoksydacyjne i hamujące rozwój
    płytki miażdżycowej działanie hormonu (20). DHEA w krążeniu może wywierać
    działanie naparstnicopodobne (endogenny czynnik digoksynopodobny - EDLF) (21).
    Zaburzenia w sekrecji DHEA mogą uczestniczyć w patomechanizmie rozwoju
    insulinooporności i otyłości a również rozwoju osteoporozy i zmniejszania się
    siły i masy mięśni zachodzących z wiekiem u obu płci (22, 23, 24, 25, 26, 27, 28).



    4. Pierwsze próby terapii DHEA U LUDZI

    Pierwsze próby leczenia DHEA prowadzono z zastosowaniem bardzo dużych dawek -
    kilka, a czasem kilkadziesiąt razy przekraczających fizjologiczne dobowe
    wydzielanie. Jednocześnie badania te trwały zbyt krótko, aby ocenić potencjalne
    działania niepożądane tak wysokich stężeń hormonu (1).

    W ciągu ostatnich kilku lat opublikowano kilkanaście prac, w których przyjęto
    taktykę podawania jak najmniejszych – substytucyjnych dawek DHEA w wybranych
    grupach chorych, u których wyjściowo stwierdzano obniżone stężenia DHEA,
    Klasycznym wskazaniem do zastosowania substytucji DHEA jest pierwotna lub wtórna
    niedoczynność kory nadnerczy. Zalecana dobowa dawka substytucyjna u pacjentów z
    tą chorobą to 25-50 mg u kobiet i 50 mg na dobę u mężczyzn (29, 30). Arlt i
    współpracownicy stosowali mikronizowany DHEA doustnie w dawce dobowej 50 mg u
    pacjentek z chorobą Addisona, stwierdzając poprawę nastroju, samooceny i
    tolerancji wysiłku fizycznego oraz zwiększenie popędu płciowego u badanych
    chorych (31, 32). W naszej klinice dołączyliśmy niewielkie dawki DHEA (200
    mg/miesiąc) do konwencjonalnej terapii estrogenowo-progestagenowej u 17 kobiet z
    chorobą Addisona po menopauzie. Uzyskaliśmy znamienny przyrost masy kostnej w
    porównaniu z grupą kontrolną przy dobrej tolerancji leczenia i braku działań
    ubocznych (33).

    Również u zdrowych pacjentek po menopauzie można, stosując substytucyjne dawki
    DHEA, uzyskać przyrost masy kostnej wraz z obniżeniem stężenia markerów
    resorpcji tkanki kostnej oraz wzrostem stężenia osteokalcyny, świadczącym o
    pobudzeniu kościotworzenia.

    Wykazali to Labrie i Diamond, stosując przezskórnie DHEA przez 12 miesięcy (34).
    W naszej Klinice stosowaliśmy DHEA w dawce 25 – 50 mg na dobę u kobiet po
    menopauzie poddanych przewlekłej sterydoterapii przeciwzapalnymi dawkami
  • gagietka 11.04.08, 23:33
    Witam wszystich bardzo serdecznie,
    dzis wlasnie szukajac informacji na temat Addisona znalazlam to forum.
    Postanowilam do Was dolaczyc. Kilka slow o sobie? No coz mam Addisona. Lecze sie
    w szpitalu bielanskim od ok 2 lat. U mnie choroba rozwijala sie lata cale, ale
    nie wiedzialam nic o tym. Najpierw delikatne przebarwienia na buzi po opalaniu,
    z czasem przebarwienia klasyczne, liczne przelomy nadnerczowe i wzywanie
    pogotowia, ladowanie w szpitalu. Mam astme i alergi wiec dawano mi sterydy i
    bulo OK. Zaden lekarz, nawet endokrynolog z jednej z lepszych klinik, nie
    postawil diagnocy. Dopiero moja alergolog odkryla prawde. Brawo endokrynolodzy
    :) Teraz jestem u naprawde znakomitej specjalistki. A objawy byly klasyczne,
    tyklo lekarze chyna nie byli na zajeciach z endokrynologii. Przepraszam, ze tak
    narzekam.
    Od 2 lat mam zdiagnozowanego Addisona. I wlasnie gdy postanowilam sie odchudzac
    po ciazy, wrocily objawy. Spadek cisnienia, silne oslabienie itp. Czy w was tez
    sa klopoty z nadwaga? Moze to po ciazy? Pomozcie mi i poradzcie cos jak sie
    odchudzic w sposob rozsadny? Wiem, ze nalezy jesc polowe, ale moze macie jakies
    sposoby?

    Zycze duzo zdrowia, sily i wytrwalosci. Pozdrawiam.
  • barrbarella 20.02.09, 11:19
    Gatietko
    piszesz ze masz alergie. Ciekawa jestem czy Twoj stan alergiczny nie poprawil sie po rozpoczeciu suplementowania kortyzolu. ?
    dzieki za odpowiedz!

    --
    Endometrioza IV st., Hashimoto, silna alergia,
    blizniaki - cuda z IVF!!! :) www.proinvitro.pl www.endometrioza.aid.pl
  • ewcia8818 26.07.06, 18:50
    U mnie wszystko zaczelo sie jakies 2 lata temu. Najpierw nie moglam dlugo stac i chodzic i czulam sie
    ogolnie wyczerpana. Potem zaczelam coraz mniej jesc i w koncu zaczelam rano wymiotowac. w
    miedzyczasie mialam jeszcze okropne bole plecow (podobno z powodu nadmaru potasu).
    Dodam, ze mieszkam juz od kilku lat w Anglii.
    Lekarze wysylali mnie na badania krwi i podejrzewali tarczyce. Moj partner "oskarzyl" mnie o anemie i
    tlumaczyl sobie fakt ogolnego zlego samopoczucia moim niejedzeniem.
    W marcu zeszlego roku wyjechalismy na wakacje i tam juz prawie wogole nie wstawalam z lozka. Po
    przylocie zrobilam sobie badania krwi, gdzie okazalo sie, ze wyniki badan nerek byly bardzo zle. Od
    razu wyslano mnie do izby przyjec. Tam stwierdzono, ze z nerkami juz jest wszystko ok
    (najprawdopodobniej doszlo do odwodnienia organizmu na wakacjach- kolejny problem przy
    Addisonie) i skierowano mnie do innego lekarza. Ten kolejny lekarz zwrocil uwage na moja zoltawa
    opalenizne. Co prawda podejrzewal wrzody zoladka, ale znowu mialam zbadac krew i tym razem jedna
    z pozycji do zbadania byl kortizon. I chwala Bogu.
    To prawda, ze juz od momentu zaczecia kuracji hydrokortizonem wszystko wraca do normy. W koncu
    mialam apetyt! Trafilam do szpitala wyspecjalizowanego w tych sprawach, gdzie bylam poddana
    calodobowej obserwacji i badaniu krwi, tak aby dobrac mi optymalna dawke.
    Teraz czuje sie juz dobrze (o ile nie zapominam o przyjeciu dawki lekarstw) i nawet mysle o zajsciu w
    ciazy.
    Co do powodow- to niewiadomo. Moja Babcia chorowala na chorobe autoimmunizacyna skory i
    podobno tak sie czesto zdarza w Addisonie (tzn. jest jakis wplyw genow).
    Tez slyszalam, ze Addison zdarza sie u 8 osob na milion.
    Zycze wszystkim mase zdrowia
  • bmiczel 31.08.06, 14:45
    Cześć, choruję na Addisona od 7 lat - poczatki jak u wszystkich, ale dalszy ciąg
    gorszy - wysiadł mi cały system wydzielania dokrewnego (czyli hormonalny),
    chroniczna niedoczynność tarczycy, kłopoty z żołądkiem i wątrobą (efekt łykania
    leków przez tyle lat). Wspomniałaś o bólach pleców i potasie - niestety przy tej
    chorobie poziom potasu jest bardzo niestabilny - częśto rosnie ponad normę -
    wowczas czujesz się jakby cały organizm dostał trzęsiączki. aby temu zapobiec
    trzeba jeść duzo soli - dochodzi do równowagi sodu i potasu i jest wszystkow
    porządku. Leków nie można zapominać brać - skutkiem moga być zasłabnięcia itp.

    Pozdrawiam wszystkich Addisoniaków i życzę wytrwałości w leczeniu
  • ewcia8818 04.09.06, 16:34
    Jesli chodzi o bole plecow i ostatnio skurcze miesni lydek, to zauwazylam, ze czuje sie gorzej jak jest
    bardzo goraco (zwlaszcza podczas ostatniego upalnego lipca). Czy tez masz ten problem? Zapytalam
    sie nawet swojego lekarza, ktory stwierdzil, ze mozliwe ze biore zbyt male ilosci fludrikortyzonu i
    sugerowal badania krwi aby to poprawic. Teraz natomiast (od momentu jak sie upaly skonczyly) czuje
    sie znacznie lepiej. Czy to prawda ze nalezy np. unikac mleka?
    Ja mam tez problem z innymi hormonami np. estrogenem i boje sie tego co moze sie stac w
    przyszlosci...
    Czy te leki, ktore spowodowaly twoje dalsze problemy to hydrokortizon/fludrokortizon moze?
    Pozdrawiam i zycze duzo zdrowia
  • misiura60 13.02.07, 18:45
    Czesć,
    Ja, dzieki Bogu, jestem zdrowa,ale mam mamę, która od 30-tu lat choruje na
    corobę Addisona.Oprócz tego 6 lat temu wykryto u niej cukrzycę posterydową.
    Przyjmuje insulinę 2 razy dziennie.Z roku na rok jest inaczej,ale cześciej
    pojawiają sie biegunki, chandry.Jest na ścisłej diecie.Coraz trudniej goją się
    rany.Jak u starszego człowieka pojawiają sie bóle reumatyczne. Planuję zakupić
    dla niej lampę wykorzystującą leczenie światłem.Czy coś wiecie na ten temat?
    Czy to nie szkodzi? Wiem, ze pomaga w leczeniu trudno gojących się ran przy
    cukrzycy, a choroba Addisona?
  • canis_lupus33 27.02.07, 18:38
    U mojej mamy, po paru latach nietrafnych diagnoz, w końcu stwierdzono chorobę
    Addisona. Wiem,że jest to rzadka choroba i że dawkę leku powinni jej dobrać w
    szpitalu, ale tam, zaraz po podaniu pierwszych dawek, wypisali mamę do domu.
    Teraz szukam dobrego endokrynologa, takiego który miał już do czynienia z tą
    chorobą. Chciałabym uniknąć kolejnych błędów niedoświadczonego lekarza.
    Bardzo proszę o pomoc w poszukiwaniach!
  • ewcia8818 28.02.07, 17:21
    Niestety, co do lekarza nie jestem w stanie ci pomoc (mieszkam zagranica), natomiast wypisanie ze
    szpitala po podaniu pierwszych dawek sie zdarza. ja mialam kilka miesiecy temu kryzys addisonski
    (spowodowany ciaza), dostalam zastrzyk 100 mg hydrokortizonu + podwyzszona dawke lekarstw i
    rano wypisano mnie do domu. Organizm, jesli nie jest mocno wycienczony, bardzo szybko reaguje na
    podwyzszona ilosc kortyzonu.
    Istotne jest, zeby twoja mama przeszla przez calodziennie badania krwi, okreslajace jej potrzeby
    hormonalne o roznych porach dnia. W moim przypadku najpierw podano mi podstawowa dawke leku, a
    po jakims tygodniu-dwoch mialam te badania krwi. Ale czestokroc sie to poprostu "zgaduje"- w moim
    przypadku przez ciaze zapotrzebowanie na lekarstwa bardzo sie zmienialo i sama musialam
    podpowiadac kiedy dawka jest zbyt duza (np. kiedy przybieralam gwaltownie na wadze) a kiedy za mala
    (kiedy zle sie czulam, mialam niskie cisnienie, itp.).
  • joshua79 06.03.07, 16:33
    Niestety znam tylko we Wrocławiu, ale pomógł mi mojej mamie i multum osób które
    poznałem w szpitalu, wysokiej klasy specjalista, szeroko polecany i doceniany
    nie tylko u nas... do Kliniki walą ludzie z całej Polski.
    Prof. Dr hab. Marek Mędraś\Katedra Endokrynologii, Diabetologii i Leczenia
    Izotopami Wrocław, ul. Pasteura 4. Mam prywatny numer do prof. ale nie jestem
    pewien czy przeczytasz ten post, chciałbym Ci pomóc więc jeśli przeczytasz to
    przypomnij mi się na maila (br_kancelaria24@wp.pl) to ci go podam.
    Powodzenia i pamiętaj da się z tym żyć a jak mamie pomoże specjalista albo
    położy się na dłużej to wszystko będzie dobrze, głowa do góry Pozdrawiam.
  • oolimpia88 23.02.08, 19:03
    Ja mam bardzo dobrego endo jak by ktoś chciał zmienić swojego albo wogóle dobrego lekarza mieć to niech napisze do mnie . Uprzedzam że jest to szpital w wawie . Jeśli chodzi o tycie po hydroc. to jest to spowodowane za dużą dawką - ja mam odpowiednią i nie mam tego problemu .

    ps: mam pytanko czy ktoś brał cortineff? podzielcie się doświadczeniami:)

    DUUUUUUUUUŻŻŻOOOOOOOOOOO ZDROWIA!
  • inka499 05.03.08, 08:07
    Witam chętnie sie podzielę informacjami na temat addisona moja poczta
    inka49@buziaczek pl------------szukam dobrego endokrynologa.
  • oolimpia88 23.02.08, 19:06
    może lampa na podczerwień ?
  • yyoga 10.08.07, 14:01
    Witam, wszystkich addisonowiczów. Bardzo sie cieszę, że trafiłam na
    to forum. Choruję od 1990 r. i nigdy pomimo wielu pobytów w
    szpitalu i leczenia się u (teraz to już kilku) endikrynologów nigdy
    nie udało mi się spotkać innych osób chorych na tę chorobę. Jak już
    wspomniałam choruję od kilkunastu lat i bardzo, bardzo chcę Was
    przestrzec. NIE LEKCEWAŻCIE tej choroby. Ja tak zrobiłam. Po
    początkach podobnych do wszystki waszych historii i walce o
    diagnozę a w efekcie o swoje życie, po ustaleniu terapii uznałam,
    że moja choroba to leberko. Tak naprawdę to czuję się świetnie, co
    z tego że po lekach, jestem młoda i życie przede mną. Przez cały
    ten czas byłam pod "opieką" specjalisty. Pani doktor była bardzo
    miła i jak się wydawało kompetentna. Od czasu do czasu w trakcie
    wizyt usiłowałam przekazać p. doktor, że coś się w moim organiźmie
    dzieje, że bardzo źle się czuję - zasypiam na stojąco, mam
    zasłabnięcia, nie mam okresu, bolą mnie kości tak że nie mogę
    chodzić itd. itd. - ale w odpowiedzi zawsze słyszałam, że to nie ma
    związku z tą chorobą. Poza podstawowymi badaniami wykonywanymi przy
    addisonie nigdy nie miałam robionych innych badań (tarczyca,
    osteoroporoza, jajniki itp.).! W konsekwencji takiego podejścia
    dzisiaj choruję na : chorobę addisona, hashimoto, raynauda,
    niedoczynność jajników, osteoroporozę, przewlekłe zapalenie błony
    śluzowej żołądka. Nie wiadomomo tak naprawdę ile lat przechodziłam
    z chorą tarczycą, ch. raynauda i cieżką osteoroporozą. Padłam
    dopiero w 2005 kiedy to trafiłam do szpitala a lekarzę nie mogli
    uwierzyć, że trafił im się taki "zapuszczony okaz". Obecnie jestem
    pod opieką dobrych lekarzy prywatnie i państwowo, ale "pluję sobie
    w brodę", że wcześniej nie poszłam do innego lekarza. Co do
    leczenia to biorę na addisona cortineff i hydrocortison. Z tego co
    wiem nie wystarczy sam hydrokortison musi być do tego cortineff.
    Poza tym na tarczycę - niedoczynność- letrox 75 i 1 x 100, oraz
    inne leki ale to na pozostałe choroby. Ciekawa jestem czy znajdą
    się jakieś osoby, które też chorują tak długo. Interesuję mnie jak
    się czują. Ja miewam często dni kiedy nie mogę nawet wstać z łóżka
    bo zaraz kręci mi się w głowie i nie mam siły. Nie mogę też jeżdzić
    tzw. komunikacją bo zaraz mam zasłabnięcia. Czasami jak już muszę
    jechać to nie mogę stać tylko siedzieć ale to nie gwarantuje, że
    nie zasłabnę. Problemy śa też z robieniem zakupów i chodzeniem do
    sklepów. Nie zawsze mam b. niskie ciśnienie a mogę zasłabnąć.
    Bardzo źle znoszę niskie ciśnienie afmosferyczne i opady a także
    upały. W torebce zawsze noszę kartę ze szpitala co należy robić w
    takich sytuacjach ale podoba mi się pomysł z bransoletką a
    dokładnie z medical id bracelets. Pomimo tego, że jestem dla
    niektórych leciwa (50lat) to widzę różnicę pomiędzy tymi
    bransoletkami a tymi produkowanymi w Polsce. Cena też nie jest aż
    taka wysoka. Pozdro dla wszystkich.
  • inka499 01.01.08, 16:02
    Witaj napisz do mni a porozmawiamy mam to samo co Ty
    inka49@buziaczek.plPozrawiam
  • inka499 01.01.08, 15:54
    Witam jżeli mogłabys do mnie napisac to proszę .mam kilka pytan
    odnosnie choroby ktorą,również mampoczta
    inka49@buziaczek .pl.Pozdrawiam
  • ewcia8818 04.11.06, 00:17
    Czesc,

    chcialabym pilnie nawiazac kontakt z osoba chora na Addisona, ktora byla w ciazy. Ja jestem w tej chwili
    w 10 tyg ciazy, i moje zapotrzebowanie na hydrokortizon wzroslo z 15 mg do ponad 50. W miedzyczasie
    tez z tego powodu bylam w szpitalu- stad chetnie bym porownala moje doswiadczenia z kims kto przez
    to kiedys przeszedl.
  • ewcia8818 12.06.07, 23:55
    Po dosc udanej ciazy (chociaz w miedzyczasie zdiagnozowano u mnie nadczynnosc tarczycy, mozliwe, ze
    rowniez autoimmunologiczna) urodzilam zdrowa dziewczynke (3,5 kg 54 cm). Jesli ktorakolwiek z osob z
    choroba Addisona bedzie zastanawiala sie nad urodzeniem dziecka, to zapraszam do wymiany
    doswiadczen. Powodzenia!
  • siwa2244 06.07.07, 15:06
    Mam 24 lata, 5 miesięcy temu zaczełam się źle czuć (zawsze byłam okazem
    zdrowia). Wszystko rozpoczęło się w czasie przygotować do obrony pracy
    magisterskiej, zamiast się uczyć spałam albo płakałam. Objawy znacie więc sobie
    daruje.
    Zaczeły się wizyty u lekrzy, najpier rodzinny, który podejrzewał tarczyce,
    potem badania i szukanie endokrynologa. Endokrynolog, pierwszy do którego się
    udałam, potwierdził niedoczynność tarczycy, dostałam Letrox 50 i na tym się
    skończyło. Postanowiłam zmienić lekarza ponieważ nadal źle się czułam, kolejny
    zwiększył dawke co tym bardziej nie pomogło. Trzeci endokrynolog z kolei
    wydawał się wiedzieć co mi jest i znać się na rzeczy. Okazało się, że mam
    Hashimoto, miałam brać znowu Letrox 50 i Metocard, że względu na podejrzenie
    tahykardii. Jednak widząc, że lekarz jest lekko zmieszany moimi nieprawidłowymi
    dolegliwościami postanowiłam zmienić. Ostatni, bardzo polecany i znany endo, do
    którego trafiłam, jak sam powiedział "uratował mi życie", juz po pierwszej
    wizycie zalecił dawke hydrokortyzonu a po wynikach badań i kontroli
    telefonicznej ustalił odpowiednią dawke. Nareszcie mogłam normalnie
    funkcjonować.
    Dziś wróciła ze szpitala, spierował mnie tam mój lekarz na badania i tomograf,
    który bede miała w poniedziałek. Na kilka dni, na okres badać odstawili mi
    wszystkie leki, było całkiem nieźle:) ale dziś jak przyszłam do domu to ciągle
    rycze i wszystko mnie denerwuje, ale nie jest tak źle.
    Jestem ze Szczecina i polecam Dr prof. hab. Anheli Syrenicz.
  • majakce 06.07.07, 16:03
    Patrzę na Wasze wypowiedzi i stwierdzam iż jestem najmłodszą osobą mającą tę
    chorobę. Mam 15 lat, a praktycznie chorobę rozpoznawano u mnie od pierwszych
    miesięcy mojego życia. Mama opowiadała mi jak miałam 3 miesiące(było to w marcu)
    udała się ze mna do lekarza, i dostała niezłą burę za to że tak małe dziecko
    wystawia na słońce. Siebie pamiętam jako małą, chudą, z ciemną karnacją. Mama
    szorowała mi kolana pumeksem bo myślała, że są brudne. Nikt nie myślał, że mogę
    być chora...
    Gdy miałam 7 lat pierwszy raz udałam się do endokrynologa. Nie miałam apetytu,
    włosy miałam liche, ciągle mi wypadały. Potrafiłam zasnąć na fotelu gdy mama
    robiła mi kanapkę, dosłownie w ciągu sekundy.
    W szpitalu leżałam 3 tygodnie. Rozpoczęłam kurację hydrocorisonem. I tak się
    leczę aż do dzisiaj. Są tego objawy - mam nadwagę, ale staram się z nią walczyć
    dietą 1200 kcal. Oczywiście pod okiem lekarza.
    Niestety mam zaburzenia potasu i sodu. Lekarze nie umieją tego załagodzić.
    Ciągle bolą mnie nogi, mam podejrzenie osteoporozy. Ostatnio zauważyłam u siebie
    brak apetytu, boję się, że znowu coś jest nie tak.
    Pozdrawiam wszystkich, którzy mają do czynienia z tą chorobą :)
  • siwa2244 07.07.07, 11:08
    Witam ponownie
    chciałam się Was zapytać o kilka rzeczy:
    - co ile odwiedzacie swojego endo? chodzicie prywatnie czy nie? byliście w
    szpitalu np na tomografi nadnerczy?
    - w jakich sytuacjach zwiększacie sobie dawke hydro., no i co ze stresem, jak
    on dzaiala na tą chorobe?
    P.S może jest ktoś ze Szczecina lub okolic?:)
  • siwa2244 07.07.07, 11:28
    i jeszcze jedno" , czy nosicie ze sobą kartke z informacją o chorobie? gdzie?
  • majakce 07.07.07, 13:51
    ja chodzę do lekarza mniej więcej co 3 miesiące. Kiedyś chodziłam częściej.
    Leżałam kilka razy w szpitalu, głównie po to, by sprawdzić, czy nie potrzebne
    jest zwiększenie dawki leku (w okresie dojrzewania jest to ważne). Do endo nie
    chodzę prywatnie. Niedaleko mnie jest specjalistyczny szpital.
    Dawkę zwiększam jak jestem chora (zwykle mam 39 stopni gorączki) ewentualnie
    gdybym miała jakiś zabieg.
    A co do kartki to gdzieś w necie o niej słyszałam, ale ja nic nie noszę. Ale
    zastanawiam się czy nie powinnam, bo różnie może być...
    jak masz jeszcze jakieś pytania to pisz na maila: majusiakat@op.pl
    chętnie wymienię się doświadczeniami.
    pozdrawiam:)
  • ewcia8818 15.07.07, 03:44
    Po ustabilizowaniu sie choroby chodzilam do lekarza raz na pol roku, potem nawet raz na rok- bo
    dobrze znosilam leczenie. Jak bylam w ciazy to mialam badana krew i widzialam sie z lekarzem co 6-8
    tygodnii.
    Co do zwiekszania dawki w przypadku stresu, to mam przykazane aby ja zwiekszac nawet do dawki
    podwojonej (i juz mi sie zdarzalo tak robic), tak samo w przypadku biegunki badz nieuciazliwych
    wymiotow. W grozniejszych przypadkach (np. kryzysu addisonskiego) mam miec przy sobie zastrzyk
    100 mg hydrokortizonu i moj maz bylm przeszkolony do jego wykonania. Na razie tylko raz sie
    zdarzylo (na poczatku ciazy) ze musialam sie tym ratowac.
    Nosilam przy sobie stale bransoletke z MedicAlert z nazwa mojej choroby, informacja o lekarstwach i
    numerem alarmowym, niestety maz mi ja zgubilm podczas porodu i muszen kupic nastepna. Lekarze
    zarowno w Anglii jak i w Stanach podkreslali koniecznosc jej noszenia, znajac przypadki osob ktorym
    uratowalo to zycie.

    www.medicalert.org/home/Homegradient.aspx
  • siwa2244 15.07.07, 23:16
    obecnie zastanawiam sie nad zrobieniem sobie tatuażu na nadgarstu (nie cierpie
    nosić brasoletek i łańcuszków), byłoby to jedno słowo ADDISON i do tego jakis
    tam wzorek czy coś.
    Ewentualnie zdecyduje się moze też na tzw :"niesmiertelnik" pełno tego na
    allegro i dużo informacji można tam zamieścić.
    Zastanawiałam sie nad opaską silikonową ale nie zawsze pasuje taka opaska do
    ubrania, jest troche mało czytelna.
  • ewcia8818 18.07.07, 23:03
    Postaraj sie aby ta wiadomosc byla jak najbardziej czytelna- taki tatuaz moze sie komus nie skojarzyc z
    powazna choroba (bo niewiele osob slyszalo o Addisonie).
  • siwa2244 18.07.07, 23:42
    Ciągle się zastanawiam wogóle nad sensem takiego tatuażu i nad tym czy chce
    mieć tatuaż. Jakiś mały wzorek to mniejszy problem ale wstawienie w niego
    niezbędnej treści o chorobie to jest problem.
    Zamówiłam już sobie nieśmiertelnik.
    Chciałabym tą brasoletke o której piszesz wcześniej ale u nas tego nie ma (no
    może są z blaszką tak mała, że moje imie tylko się tam zmieści;)), a z tej
    strony co podałaś to za cienka jestem, żeby zamówić.
  • snioszka85 19.07.07, 12:52
    Cześć:):) Mam na imię Monika i mam 22 lata, od 2 lat choruję na chorobę
    Addisona.Dopiero teraz trafiłam na to forum:):)Nie bede opisawać początku
    choroby itp. bo przechodziłam to tak samo jak wszyscy:P:P Mieszkam w małej
    miejscowości pod Gorzowem, ale na kontrole jezdze do Szczecina do Kliniki
    Endokrynologii na Arkońskiej.Polecam!!!Obecnie czuję się bardzo dobrze:P:P
    Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie!!!:):)
  • siwa2244 19.07.07, 16:21
    Hej
    niedawno wyszłam z tego szpitala i dostałam skierowanie do tej właśńie kliniki
    co Ty chodzisz, ale chyba wole prywatnie do doc Syrenicza niż zaczynać od nowa
    u jakiegoś innego lekarza.
    A teraz pytanie: Jak wygląda taka wizyta w tej klinice? U kogo jesteś zapisana?
  • snioszka85 19.07.07, 16:56
    No witam :):)
    Tzn. to było tak: jakoś rok temu dostałam skierowanie ze szpitala z mojej
    miejscowości właśnie tam do szpitala na Arkońskiej do dr Syrenicza, tam leżałam
    kilkanaście dni ( w tym czasie oczywiście przeszłam mnóstwo badań, m.in. też
    tomograf komputerowy itp.) i automatycznie jak stamtąd wychodziłam to zapisali
    mnie do tej kliniki bym chodziła na kontrole. Przydzielają Tobie lekarza ( ja
    akurat mam dr Monike Koziołek) i do niej zawsze jezdze i co jakiś czas się
    umawiam na następne kontrole czy badania.Także polecam, bo ciągle masz tego
    samego lekarza, a nie ze zmieniasz co chwilke.Jeżeli też tam lerzałaś to pewnie
    też dostałaś od razu skierowanie do tej kliniki.Jeśli masz jeszcze jakieś
    pytania pisz śmiało:):)Chętnie pomoge:)Pozdrawiam serdecznie:):)
  • siwa2244 19.07.07, 22:17
    Dzieki na informacje
    Ja w szpitalu leżałam tylko 5 dni, a szkoda bo miałam fajne babki na sali i
    mogłam spać , dużo spać:)
    Pytałam sie jak wygląda wizyta bo moja znajoma tam poszła, zeby zapisać sie do
    ktoregoś lekarza to dali jej nr tel i kazali się z nim umówić na prywatną
    wizyte.
    Jak wcześniej pisałam, do tej pory leczyłam się u doc. Syrenicza i zastanawiam
    się czy dalej do niego chodzić czy do tej kliniki przyszpitalnej. Widaomo kasa
    ale z drugiej srtony tłumaczyć od nowa co i jak(nie choruje tylko na Addisona ,
    mam też Hashimoto).
    Co do jonogramu to też mam sprawdzać, co jaki czas to robisz i czy płacisz za
    to?
    P.S czy do szpitala bedą nas kierować co jakiś czas?
  • snioszka85 19.07.07, 23:17
    Witam ponownie:):)
    No więc tak, ja też oprócz Addisona mam chorobe Hashimoto...To bardzo często
    się łączy. Co do wizyt w klinice to są to Ci sami lekarze, co w szpitalu, więc
    oni znają historie Twojej choroby, mają karty leczenia szpitalnego i nie musisz
    im od nowa wszytkiego tłumaczyć.Myślę ze to jest wygodne bo nic za to nie
    płacisz.Ja mam numer tel. komórkowego do swojego lekarza i sama się z nim
    umawiam na kontrole kiedy mi i jej pasuje:)Jonogram staram się robić raz na
    miesiąc ( co nie zawsze mi się udaje:) bo jestem strzasznie roztrzepana:))I mam
    o tyle dobrze, że mam mame która pracuje w szpitalu i robię jonogram za
    darmo...Ale z tego co wiem to coś tam się za to płaci...Nie wiem ile ale mogę
    się jutro dowiedzieć:P:P Do szpitala już później nie kierują jak jest wszystko
    ok:), chyba że wystąpi przełom nadnerczowy to wtedy wiadomo. A moge wiedzieć
    jakie leki teraz przyjmujesz i w jakich dawkach???I do kogo Ciebie skierowali
    do kliniki????
  • siwa2244 19.07.07, 23:53
    estra@op.pl - to moj mail bo chyba troche tu temat zaśmiecamy tematyką
    Szczecina;)
    teraz biore:
    - hydrocortisonum20 raz dziennie + dorażnie jak się zle czuje lub przed
    wysiłkiem, a że jeżdze konno często wiec czesto tez biore dodatkową dawke
    - letrox50 raz dzinnie
  • siwa2244 20.07.07, 00:00
    kurcze przez pomyłke wciesanełam "wyslij" a jeszcze nie skonczyłam:P
    biore jeszcze metocard50 połowke dziennie ale nie wiem czemu, dr która mnie
    prowadziła w szpitalu kazała mi sie zapytać Syrenicza czy mam to wogóle brać,
    lek ten przepisał mi wczesniejszy lekarz i tak zostało.
    Nie skierowali mnie do konkretnego lekarza do tej kliniki, w zasadzie to nie
    mam zadnego skierowania, tylko na wypisie jest cośtam odnoscie tej poradni (czy
    to wsytarczy??) bo ja nie byłam pewna czy chce tam chodzić. W szpitalu jak
    byłam prowadziła mnie Dr Watrak, bardzo fajna ale niestety przyjmuje na
    Piłsudzkiego i ma bardzo duzo pacjetów. Gdybym miała gdzieś isć poza
    Syreniczem to chciałabym ją ale nie ma takiej możliwości (dlaczego to tutaj
    publicznie nie powiem:P)
  • snioszka85 19.07.07, 17:08
    Aha...Jeszcze jak wygląd wizyta:P:P
    Nic nadzwyczajnego:)Po prostu mierzy Ci cisnienie, pyta jak się czujesz, robi
    jonogram.Ja na początku brałam oprócz hydrocortisonu jeszcze cortineeff, ale po
    kilku wizytach Pani doktor odstawiła mi go:) i jak na razie czuje się dobrze
    bez niego:)Nio to chyba wszystko...Wiesz po prostu trzeba to kontrolować co
    jakiś czas czy wszystko jest ok:) Ale jak bedziesz brała leki regularnie ( nie
    bedziesz zapominać:):) co mi się czesto zdarza) to powinno być ok:) Ja na
    początku jezdziłam co 2-3 miesiące:) do klinki, a teraz raz na pół roku, sama u
    siebie w miescie robie sobie jonogram, by mieć pod kontrolą sód i potas:)
    Jeszcze raz pozdrawiam:):)
  • majakce 19.07.07, 13:15
    a ja już noszę opaskę... od poniedziałku, ale zawsze lepsze to niż nic:)
    Mam na niej napisane na jaką chorobę cierpię i jakie leki przyjmuję. Dawkowania
    nie mam bo ciągle się to u mnie zmienia... ;/
    Zamówiłam na allegro za 10,50 naprawdę fajne:)

    pozdrawiam i miłych wakacji życzę :)
  • oli011 20.07.07, 15:39
    Witam Wszystkich,
    Ja również należę do grona osób z choroba adisona. Mi dr powiedziała, że wbrew
    pozorom sporo ludzi na tą chorobę choruje.
    Ja mam stwierdzoną dopiero od 2 m-cy - wtorną niedoczynność nadnerczy.
    Najprawdopodobniej przeszłam poporodowe zapalenie rpzysadki, ktora spowodowała
    upośledzenie nadnerczy.
    Głównym objawem u mnie były spadki cukru, spadek wagi, zmęczenie.
    Przy rutynowym badaniu okazało się, że mam niższe ciśnienie krwi na stojąco niż
    na siedząco.
    Długo nie moglam trafić na dobrego endo. Najpierw leczyli mnie tylko na
    hashimoto i nie widzieli potrzeby zrobienia dodatkowych badań.
    Leczyłam się więc przez rok euthyroxem, który pogłębiał moje dolegliwości.
    Teraz już jest lepiej.
    Noszę przy sobie karteczkę razem z dowodem osobistymo chorobie i jaki lek
    należy mi podać w przypadku ingerencji hirurgicznej.
    pozdrawiam
  • majakce 09.10.07, 12:51
    Ja mam takie pytanie... czy pomimo tego, że bierzecie leki macie ciągle uczucie,
    że jesteście senni? ja nigdy nie mogę rano wstać z łóżka, często zasypiam do
    szkoły... tak jak dzisiaj - wstałam o 12 :/
    oprócz tego czasami mam skurcze w łydkach, ale zawsze w nocy :/(tak jak dzisiaj)
    czuję się osłabiona, prawie codziennie boli mnie głowa, mam wiecznie zimne nogi,
    często temp. spada poniżej 36,6 co oznacza osłabienie organizmu. mam "napady
    doła" nic mi się nie chcę, płaczę bez powodu... już naprawdę nie wiem co mi
    jest, jestem zaniepokojona...

    w przyszłym tygodniu idę do endo i muszę mu to zgłosić, ale może Wy macie jakieś
    swoje sposoby na to?
    pozdrawiam serdecznie:)
  • siwa2244 09.10.07, 17:25
    Wszystkie co opisałaś u mnie też występuje, a z tym rannym
    wstawaniem to od zawsze miałam problem. Sposobu jednak na to nie
    mam. Są chwile, że czuje jakbym miała zaraz zemdleć ale są też dni,
    że czuje się świetnie i zapominam , ze na cos choruje.
    Jak przewiduje wiekszy wysciłek, biore dodatkową dawke i tylko tyle.
    Staram się żyć normalnie.
    P.S powiedz swojemu endo koniecznie o tych skurczach w łydkach!
  • ewcia8818 10.10.07, 02:43
    U mie tez podobnie- ale spiochem okropnym bylam od dziecinstwa!
    Postaraj sie brac poranna dawke lekarstw jak najwczesniej rano- ja
    mam tabletki od razu przy lozku i wstaje ok. 15 min po ich
    polknieciu.
    Jesli rano masz uczucie ogolnej slabosci to moze powinnas brac
    wieksza dawke lekarstw wieczorem? Skonsultuj z lekarzem.
    Skurcze lydek moga byc efektem niskiego potasu - moze powinnas
    zbadac sobie poziom sodu i potasu we krwi. U mnie sie czasem
    zdarzaly podczas upalow.
    Wszystko to i tak nic do tego co czulam w trakcie ciazy- sennosc i
    skurcze lydek na porzadku dziennym...
  • snioszka85 19.10.07, 11:39
    Ja mam wszystko prawie tak samo plus do tego to, że bardzo często
    kręci mi się w głowie i mam wrażenie że zaraz padnę na glebę...:):):)
    Rzadko jednak mam jakiegoś doła...czy coś w tym rodzaju...Może
    zależy to od charakteru, gdyż z natury jestem bardzo pogodną i
    wesołą dziewczyną:):)Ale z tym spaniem....To masakra!!!!:) Nio i
    jeszcze strasznie wypadają mi włosy....Wam też???
    Pozdrawiam!!!!
  • siwa2244 14.11.07, 19:47
    Jestem po kolejnej wizycie, podejrzenie kolejnech choroby-
    niedoczynnosc przytarczyc (czy jakos tak), nie moge pić Coca-Coli
    buuu

    P. S . Snioszka85, wysłałam Ci maila, jak bedziesz to odezwij sie.
  • ewcia8818 15.11.07, 03:05
    A ja mam nadczynnosc tarczycy, co jest troche dziwne... Zbadaj sobie
    przeciwciala tarczycy.
  • bmiczel 16.11.07, 01:07
    Do ewcia8818,

    To chyba nie jest dziwne, bo kiedyś moja endo powiedziała, że układ
    hormonalny to takie naczynia połączone i często jeśli jakiegoś
    hormonu jest za mało - czyli u nas kortyzolu, to przysadka kaze ten
    brak uzupełnić innym - w twoim przypaku nadprodukcją TSH i stąd
    nadczynność. Chyba wszystko zalezy od tego czy Addison był pierwotny
    czy wtórny.

    Pozdrawiam serdecznie
  • ewcia8818 17.11.07, 02:46
    Chodzilo mi o to, ze moj endo powiedzial, ze w naszym przypadku
    najczesciej pojawia sie niedoczynnosc tarczycy a nie nadczynnosc.
    Zreszta jak kilka lat temu mialam diagnozowanego Addisona to mialam
    wyniki tarczycy na granicy niedoczynnosci wlasnie.
    Ja sobie dodaje otuchy ze ta nadczynnosc byla moze wynikiem ciazy i za
    jakis czas nie bede musiala na nia brac lekarstw.
  • bmiczel 16.11.07, 01:20
  • bmiczel 16.11.07, 01:26
    Wszystkie powinnyśmy nosić przy sobie informcję nt. naszej choroby
    ale problem jest taki, że u nas nie ma w zwyczaju szukania
    informacji o chorobie na jekiejś bransolecie, czy też kartce
    schowanej w torebce. Gdyby bez problemu byly dostepne bransolety ze
    znaczkiem slużby meycznej - takie jak zagranicą i gyby wszyscy byli
    uczuleni że nie jest to biżuteria to byloby ok. Ja wpisałam u siebie
    w telefonie przy tzw. numerze ICE (In case of emergency) oprocz
    telefonu do osoby bliskiej rownież słowa "Choroba Adisona" - może to
    zadziała jeśli będzie taka potrzeba.
  • ewcia8818 18.11.07, 21:27
    W moim przypadku babcia (od strony taty) chorowala na bialactwo, a
    druga babcia cierpiala na reumatyzm. U rodzicow nic takiego nie
    wystapilo, a u mnie Addison i od niedawna nadczynnosc tarczycy.
    Jestem ciekawa jak jest w waszym przypadku, bo troche obawiam sie o
    przyszle zdrowie mojej corki.
  • majakce 17.05.08, 09:04
    Moja mama choruje na bielactwo. Ja jestem chora, a moja młodsza siostra zdrowa... Kiedyś zastanawiałam się, czy to może mieć jakiś związek i jak widać może tak być.
    Pozdrawiam :)
  • alexdg 06.08.08, 20:41
    witam,jestem chora na addisona, z tego co przeczytalam chyba masz corke, czy
    przy tej chorobie mozliwe jest macierzynstwo? bo tak sie boje bo mam dopiero 25
    lat i plany na przyszlość,pozdrawiam cieplutko
  • justyna896 17.01.13, 15:33
    Witam... niedawno dowiedziałam się że mam nadczynność tarczycy oraz chorobę addinsona wiem że trzeba brać leki do końca życia w moim przypadku taka choroba to zaskoczenie tym bardziej że na nic wcześniej nie chorowałam a teraz dowiedziałam się że jestem w ciąży boję sie jak to wszystko się skończy mam nadzieję że do noszę ciąże i bedzie wszystko ok. tym bardziej że pierwsze dziecko mi zmarło zaraz po urodzeniu był wcześniakiem:(( może by mi ktoś podpowiedział czy mam się czegoś szczególego obawiać w czasie ciąży??
  • em-i-be 23.11.07, 14:36
    witajcie. ja akurat chora nie jestem, ale piszę dlatego, że mój brat był chory
    na Addisona. zmarł dwa tygodnie temu, kilka dni przed swoimi 24 urodzinami. nie
    lekceważcie tej choroby... mojego brata złapało przeziębienie, źle się poczuł i
    w zasadzie w ciągu jednego dnia się wszystko potoczyło lawinowo (choroba
    Addisona była u niego zdiagnozowana kilka lat temu). jako, że był uparciuchem
    odmówił karetce zabrania go do szpitala, drugiej też. trzecia już w zasadzie nie
    miała go po co zabierać.. dbajcie o siebie i nie lekceważcie osłabienia organizmu.
  • joshua79 26.11.07, 17:00
    witaj, cóż....bardzo Ci współczuję z powodu Twojego brata, to
    straszne przeżycie. Przyznam, że czytając to trochę się przeraziłem.
    Sam choruję na Addisona i do dziś nie zdawałem sobie sprawy że
    przeziębienie i osłabienie może tak u nas się skończyć. Wiem, że Ci
    ciężko ale napisz może jak długo to trwało, czy towarzyszyły temu
    jakieś dziwne niespotykane objawy...grypowe? hiper osłabienie? długo
    się leczył na Addisona? brał sterydy wtedy jak się przeziębił?
    przepraszam za taką lawinę pytań, ale idzie zima, samopoczucie też
    nienajlepiej a jak wiadomo jesteśmy narażenie kilkakrotnie bardziej
    na infekcje niż inni...no i jak widać niewiele jeszcze wiemy o
    naszej chorobie.... trzymaj się i bądź dzielna.Pozdrawiamy.
  • em-i-be 04.12.07, 15:16
    to nie trwało długo, przez kilka dni był osłabiony, ale to się zdarzało często,
    więc niczego nie podejrzewał. a ostatniego dnia nastąpiło apogeum osłabienia, z
    silnymi wymiotami...potem już się wszystko bardzo szybko potoczyło.
  • m_o_n_i888 28.11.07, 15:53
    Witam.Czy ktoś wie o jakichś stowarzyszeniach, klubach itp. osób chorujących na
    chorobę Addisona? Bardzo proszę o odpowiedź i namiary jeśli wiecie o istnieniu
    takich stowarzyszeń.
  • aar-ek 04.12.07, 10:59
    Za pomocą jakiego badania można wykryć nadmiar kortyzolu. Czy np sód i potas to
    wykaże. Bo podobno samo jednorazowe badanie kortyzolu nie jest za bardzo miarodajne.
  • joshua79 05.12.07, 07:08
    no najbardziej miarodajna jest dobowa zbiórka moczu. ze względu na
    specyfikę badania najlepiej położyć się w szpitalu na kilka dni, ze
    względu na koszty i raczej średnią wykonalność w przychodni też...
    przy okazji wykonuje się tzw. "próbę hamowania" - wstrzykują ci coś
    tam dożylnie (było dawno nie pamiętam co) i pobierają co ok. 1/2
    godz. krew, z czego najpierw musisz leżeć bezwarunkowo jakiś czas, a
    później bez przerwy przebywać w pozycji pionowej chyba z godzinę-
    więc sam widzisz...
    tylko w jakim celu badać nadmiar kortyzolu?? bierzesz już i boisz
    się że za dużo?
    z tego co pamiętam to przy zbyt dużej dawce kortyzonu potas spada a
    sód jest zatrzymywana w organizmie.
  • aar-ek 05.12.07, 09:09
    Moja dziewczyna ma addisona. Nadmiar kortyzolu tez nie jest dobry bo na dłuższa
    metę może powodować cukrzyce i osteoporozę. Brak kortyzolu chyba łatwiej
    uchwycić bo pogarsza sie samopoczucie, apetyt.
  • joshua79 05.12.07, 11:42
    aar-ek napisał:

    > Moja dziewczyna ma addisona. Nadmiar kortyzolu tez nie jest dobry
    bo na dłuższa
    > metę może powodować cukrzyce i osteoporozę. Brak kortyzolu chyba
    łatwiej
    > uchwycić bo pogarsza sie samopoczucie, apetyt.

    A była diagnozowana/leczona w szpitalu?
    Wiesz, naprawdę trzeba by brać ogromne jego dawki żeby przeholować i
    doprowadzić do osteoporozy (długi okres czasu). Jeśli leczy się u
    Endo to napewno orientacyjnie jej dobrał dawkę. Może powiem ci co
    powiedział mi Prof. u którego się leczę: "Jeśli jest stres,
    przeziębienie, infekcje, czekający wysiłek dawkę można zwiększyć
    jednorazowo nawet do kilku tabletek" Zresztą pisze to na każdej
    karcie wypisowej. Jeśli zamiast 1 tabletki połknie 3 czy 4 to
    oczywiście że tego nie odczuje a już napewno nie nabawi się cukrzycy
    czy osteoporozy w jeden dzień.
    Natomiast pominięcie już jednej/dwóch dawek moze skończyć się
    niespodziewanym omdleniem albo gorzej...odpowiedź sama się nasuwa
    która ewentualność jest bezpieczniejsza w ogólnym rozrachunku dla
    życia.
    Poza tym doradzałbym noszenie bransoletki albo widocznej kartki w
    dokumentach o tym że choruje na Addisona, różnie bywa a może
    iuratować życie. pozdrawiam.
  • aar-ek 05.12.07, 13:11
    Jednorazowe zwiekszenie dawki kortyzolu na pewno nie spowoduje problemow ale ten
    lek dziewczyna bedzie przyjmowac przez cale zycie, wiec chyba dobrze by bylo
    wykonywac co np 2 miesiace rutynowe badania typu, sod potas, tarczyca. Gdyby cos
    wyszlo nie tak wiadomo ze trzeba skonsultowac sie z lekarzem. Te ze od czasu do
    czasu cos sie rozreguluje jest chyba normalne w tej chorobie im wcześniej sie
    to wykryje i unormuje tym lepiej i tym mniejsze sa dlugofalowe skutki tej
    choroby bo cale zycie jest przed nami.
    Do endo chodzi co pół roku i przestrzega zaleconych dawek.
  • joshua79 05.12.07, 14:05
    ...więc nie widzę problemu. na większość pytań i tak sobie sam
    odpowiedziałeś.nie przesadzałbym z tym badaniem pierwiastków co 2 m-
    ce. odpowiednia dieta wystarcza - bogata w wapń, magnez (niweluje
    destrukcyjny wpływ kuracji kortyzolem na mięśnie).co jakiś czas
    badania i przede wszystkim żyć normalnie, spacerki, umiarkowany
    wysiłek....
    trochę już z tym żyje i troche kilnik i profesorów już "zaliczyłem",
    więc jakbyś coś chciał jeszcze wiedzieć to pytaj.
  • aar-ek 11.12.07, 13:32
    Badanie tarczycy wykazalo lekkie podwyższenie T3-208 norma do 200 (t4 - w
    normie). Czy nalezy sie tym przejmowac (termin u endo za 3 miesiace) i dlaczego
    o dziwo nadczynnosc skoro autoagresja powodowac raczej powodowac niedoczynnosc
    tarczycy.
  • anulka-29 17.12.07, 21:37
    Choruję na addisona od 15 lat, w tej chwili mam 29 lat. Na tym
    etapie choroba daje mi popalic. Od około 2 lat cierpie na łysienie
    plackowate,które na początku udawało mi się kamuflować, obecnie
    straciłam włosy zupełnie, jestem zmuszona nosic perukę. Oprócz tego
    mam problemy z jajnikami, od ponad roku nie mam miesiączki, chyba że
    jest ona wywołana lekami stymulującymi np cyklo-progenova.
    Podstawowe leki to hydrocortison + cortineff. Pomimo tego że od 15
    lat leczę sie u endo, także nie wiele wiem o swojej chorobie.
    Lekarze z regóły ignorują moje pytania. Nie spotkałam do tej pory
    nikogo kto cierpi na to samo schorzenie. Chciałabym wiedzieć czy
    jest ktoś z rejonu Śląska kto chciałby podzielić sie
    doświadczeniami. Duuuużo zdrowia, pozdrawiam
  • aar-ek 18.12.07, 09:13
    A czy mozesz napisac swojego maila bo anulka-29@gazeta.pl chyba nie dziala.
  • anulka-29 18.12.07, 11:01
    Jasne,anulka514@vp.pl, pozdrawiam
  • anulka-29 18.12.07, 11:03
    przepraszam podałam zły adres, poprawny to andzia514@vp.pl,pozdrawiam
  • aar-ek 18.12.07, 11:19
    Niestety przy wysylaniu dostaje komunikat ze adres anulka514@vp.pl jest
    niepoprawny. Czy mozesz wyslac mi swój kontakt na adres aan@drq.pl
  • aar-ek 18.12.07, 13:37
    Wypadanie włosów, brak miesiączki moga wynikac z chorej tarczycy. Czy miałas
    wykonywane odpowiednie badania (T3,T4). Bo kilka postów wyżej
    forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26790&w=22317258&a=67289297 yyoga pisze
    ze długo miała chora tarczyce ktorej lekarze nie wykryli a objawy tez chyba
    podobne do Twoich. Pozdrawiam
  • alexdg 06.08.08, 20:34
    hej,ja mam 25 lat i jestem chora od 3 lat, troche sie przerazilam co piszesz, bo
    ja staram sie zapominac ze jestem chora, tylko to ze biore tabletki i ze duzo
    przytylam to tylko to mi przypomina, moze moglybysmy pogadac, to moj mail
    alexdg@tlen.pl co do lekow itp
  • inka499 01.01.08, 15:44
    Witam jestem chora od 2001 . Chcesz wymiany na temat choraoby aj tak-
    może poczta inka49@buziaczek.pl Pozdrawiam Ewa
  • adache 03.01.08, 23:58
    Witam.
    Choruje na chorobę Addisona od 14 lat. Zachorowałem mając 13 lat. Oczywiście objawy były standardowe, czyli zanik apetytu, całkowite osłabienie, omdlenia. W momencie przełomu przy wzroście 165 cm ważyłem 35 kg ;). Lekarze mieli duże problemy z diagnoza na co choruje Dopiero CSK w Katowicach prawidłowo postawiło diagnozę. Czytając wasze wypowiedzi widzę, iż przebieg mojej choroby zdecydowanie jest inny niż pozostałych chorych ludzi. Nigdy nie oszczędzałem sie, traktowałem chorobę jako coś normalnego i na codzien zapominam o niej. Mimo iż ostatnie 7 lat mojego życia to była katorga dla mojego organizmu, żadnych zmian nie zauważyłem. Ba nawet w ostatnim miesiącu udało mi sie zejść z hydrocortisonem do dawki 30 mg dziennie i czuje sie znakomicie. Jedynym minusem jest wystąpienie osteoporozy ( obecnie 38 %). Tak wiec chorzy nie łamcie sie, korzystajcie z życia póki ono trwa. Ta choroba to nie koniec świata. Jeżeli ktoś z Cz-Wy lub okolic potrzebuje wsparcia lub informacji to służę pomocą :)
  • alexdg 06.08.08, 20:28
    witam ja choruje na addisona od 3 lat, z tego co czytam na tym forum to malo
    wiem o tej chorobie, chcialabym z kims pogadac. jesli jest to mozliwe to rosze o
    kontakt alexdg@tlen.pl
  • aar-ek 02.01.08, 15:43
    Czy osoby chore na addisona powinny sie szczepić.
  • ewcia8818 09.01.08, 14:40
    Na grype obowiazkowo co roku. Nie ma co ryzykowac.
  • majakce 06.02.08, 21:03
    a ja od swojego lekarza dowiedziałam się, że w przypadku tej choroby nie powinno
    się szczepić na grypę...
  • ewcia8818 10.02.08, 20:14
    To ciekawe dlaczego?
    Mi dwoch lekarzy w dwoch roznych krajach powiedzialo ze na grype
    koniecznie
  • aar-ek 15.02.08, 14:51
    W trakcie infekcji lub po podaniu szczepionki organizm wytwarza przeciwciała i u
    osób ze skłonnością do chorób autoimmunologicznych mogą powstać takie
    przeciwciała które będą skierowane przeciwko własnemu organizmowi. Ale pewnie
    ryzyko wystąpienia takiego zjawiska jest dużo większe w przypadku infekcji niż w
    wyniku szczepienia wiec i tak opłaca się szczepić żeby zapobiec infekcjom. Ale
    generalnie chyba sprawa jest śliska skoro jedni lekarze zalecają szczepienie a
    inni odradzają.
  • oolimpia88 17.02.08, 21:38
    Cześć wszystkim! Też jestem chora na addi i to dopiero od 2 mies - zaczęło się
    od wymiotów , schudłam z 10 kg przy wzroście 176 . Moja lekarka rodzinna
    skierowała mnie od razu do szpitala (nie przejmując się moimi przebarwieniami
    skóry ) myśląc że to wyrostek :/ W szpitalu nr 1 powiedzieli po usg że to węzły
    chłonne poniżej kreski , dali kroplówę i odesłali do domu. Oczywiście w domu się
    pogorszyło i po 3 dniach nie byłam w stanie sama chodzić . W końcu trafiłam do
    tego samego szpitala na tydzień gdzie mnie ratowano dalej nie wiedząc co mi jest
    . W końcu podejrzenie addisona i przenieśli mnie na Banacha do wawy i tam
    naprawde wiedzieli jak mi pomóc . Mają tam super lekarzy - naprawdę znają się na
    rzeczy - mój endo miał z 30 takich przypadków jak ja. Mimo tego że już mineło
    trochę czasu to cały czas się przeziębiam i czuje słaba . Napiszcie , jakie były
    wasze początki i gdzie można takie bransoletki kupic ?
    A i duuuuuuużooooooo zdrowia!
  • opelcorsa1975 12.04.18, 14:20
    Cześć ja zachorowałam 3 lata temu bo od tamtego czasu źle się czułam byłam ciągle zmęczona ospała a trzy tygodnie temu zemdlała w pracy zabrała mnie karetka porobili badania okazał się że wszystko jest w porządku a ja nie miałam siły stać na nogach,

    w ostatnim czasie schudłam 5kg nie miałam apetytu a moja cera była ciemniejsza ogólnie bardzo źle się czułam .Po badaniach wrócił do domu dostałam zwolnienie a stan moj się pogarszał poszłam do lekarza rodzinnego powiedziałam dolegliwości a ta mi dała skierowanie na badania TSH wynik był bardzo podwyższony poszłam prywatnie do endykrnologa zdiagnozował chorobę Addisona zlecił badanie na kortyzol i przeciwciala ATCH BYLY bardzo podwyższone i pokierował do szpitala na Banacha i już się mną zajęli bransoletkę można zamówić w necie
  • nenneke20 24.02.08, 19:46
    Witam ślicznie wszystkich!
    Na chorobę Addisona choruję od roku i jestem ciekawa każdych wiadomości na temat
    tej choroby.Dodatkowo choruje na Hashimoto,PCO,hiperinsulinizm,jestem po
    operacji przepukliny kręgosłupa(2 lata temu).Bardzo proszę osoby chorujące na
    Addisona o pisanie do mnie na meila,tj.objawy,samopoczucie,leczenie itd.,bo
    lekarz w szpitalu nie bardzo mnie ostrzegaja i chcą informować,ą ja nie wiem o
    co mam ich pytać.Do tej pory myslałam,że zmęczenie i zasłabnięcia,to wynik
    przepracowywania się,ale byłam w błędzie.Moim jedynym źrodłem info na temat
    mojej choroby jest net,ale nie bardzo wiem pod jakimi hasłami szukać,oprócz
    "choroba Addisona"gdzie jest tylko apre suchych info.Czekam na Was ludzie z
    nadzieją,że mnie nie olejecie i napiszecie pod meil:nenneke10@wp.plCzy jest
    jakieś stowarzyszenie lub cos podobnego dla osób z Addisonem?
    Pozdrawiam Was cieplusio,Ania.
  • pocztamalgorzaty 25.02.08, 21:41
    Witam wszystkich chorych na Addisona.
    Ja choruję od prawie 2 lat i po dobraniu dawki hydrokortyzonu nie
    było problemu aż do stycznia. Laryngolog przepisał mi bardzo silną
    dawkę sterydów, a po niej dostałam przełomu nadnerczowego - potem
    szpital itp. Przestrzegam wszystkich - uważajcie na inne leki!!! Do
    tej pory jestem tak osłabiona, że coś okropnego. Wychodzę z tego
    bardzo wolno.
    dużo zdrówka życzę! Piszcie, wymieniajmy się uwagami.
  • nenneke20 26.02.08, 13:48
    Witaj Małogosiu!
    A co to za lekarz,który przepisuje nieodpowiednie leki!!Aż starch pomyśleć,co
    mogłoby być!Włosy stają dęba ze strachu normalnie!!!Wniosek z tego,że chory na
    Addisona powiniem skończyc farmacje,bo lekarz nie przejmuje sie interakcjami
    między lekami.Żal mi sie robi tego "lekarza",do koni z nim...albo nie,bo i koni
    szkoda!
    Ania.
  • nenneke20 26.02.08, 13:49
    Mam pytanie,czy jeśli mam końcówke zaziębienia,to mogę się czuc osłabiona?Nadal
    utrzymuje mi sie mokry kaszel.
  • inka499 05.03.08, 08:49
    Chciałabym o coś spytać -też choruje na zatoki ale boję sie brac przy addisonie
    jakiekolwiek lekarstwa. Czy dobrze zrozumiałam ,ze po zażyciu lekarst od
    laryng. Twój stan się pogorszył.moja poczta inka49@buziaczek.pl poproszę o
    kontakt.Pozdrawiam
  • joshua79 05.03.08, 13:55
    WItam, dopiero otworzyłem Twojego maila, odpisałem. Pozdrawiam.
  • joshua79 06.03.08, 13:40
    Mam pytanie do addisonowców i innych dotkniętych jakimkolwiek
    autokanibalizmem. Czy dbacie jakoś o formę fizyczną. U nas jest to
    ważne bo jak wiadomo kortykosteroidy mają właściwości kataboliczne
    (tłuszczyk się odkłada, mięśnie słabną). Staram się jakoś w miarę
    reularnie chodzić na siłownię w celu podreperowania formy i
    wydolności, ale zastanawiam się gdzie jest granica? na ilę mogę
    sobie pozwolić i przede wszystkim: czy będzie z tego jakiś efekt
    poza bólem i skurczem mięśni oraz ryzykiem kontuzji związanej z
    zapewne rozwijającą się osteopenią posterydową?
    Czy w celu budowania masy mięśniowej (nie w celach kulturystyczno-
    dresiarskich) można łączyć kortykosteroidy i np. preparaty
    zawierające kreatynę (budulec mięśni). Problem w tym że budowanie
    mięśni ma polegać na aplikowaniu im jak najlepszej hydratyzacji, tym
    czasem my i tak mamy tendencję do trzymania wody, pozbawiając się
    jednocześnie potasu.
    Dzięki jak ktoś zechciałby odpowiedzieć. Pozdrawiam.
    P.S.> mam addisona, hashimoto, niedokrwistość megaloblastyczną,
    tachykardię i nerwicę juz od tego wszystkiego - więc głowa do góry.
    Jeśli mnie się jeszcze cokolwiek chce się robić to Wam też może się
    chcieć walczyć.
  • nenneke20 06.03.08, 20:18
    Witaj!!!
    Z tego,cowiem,to Addisonowcy nie mogą stosować wysiłku fizycznego.mi lekarka
    pozwoliła jedynie na spacery i ewentualnie jogę,bo boi się,że będę mdlała:)Żadna
    siłownia nie wchodzi u mnie w grę.Też mam Hashimoto,PCO,hipreinsulinizm-czyli
    też same "przyjemności"...Osteopenię już mam,a dodatkowo ostatnio dowiedziałam
    sie,że mam osteomalację.
    Masz racje,trzeba walczyc,tylko czasami tak ciężko...
    Pozdrawiam cieplusio:)
  • joshua79 06.03.08, 21:32
    no to mało pocieszające:( przecież bez wysiłku i ciągle na prochach
    za parę lat będziemy jak 80-latki. nie godzę się z tym. smutne to.
    ale dołek. dziękuję za odpisanie. pozdrawiam ciepło.
  • aar-ek 10.03.08, 09:45
    Tutaj tez jest trochę informacji
    www.addisons.org.uk/info/manual/exercise.pdf.
    Ciążka fizyczna praca jest niewskazana ale lagodne ćwiczenia sa jak najbardziej
    potrzebne zeby zapobiegac osteoprozie.
    Najlepsze są takie które obciążają kości (spacer, taniec) ale np pływanie nie
    daje korzyści.
  • mzietkowska1 06.04.10, 14:02
    Witam wszystkich cieplutko. Mam 32 lata i od ponad roku mam problemy
    ze zdrowiem , ale dopiero 3 tyg. temu kiedy trafiłam do szpitala w
    stanie ciężkim dowiedziałam się że mam niedoczynność kory nadnerczy.
    Po 8 dniach wypisali mnie do domu z hydrocortisonem do końca życia.
    I tu pojawia się moje pytanie , czy któraś z was zaszła może w ciążę
    stosując cały czas hydrocortisonum?

    bardzo proszę o odpowiedź , będę bardzo wdzięczna
    mój nr. gg 11716418
    pozdrawiam










  • agula820708 14.03.11, 16:13
    Witam Cie mzietkowska1:) mam podobny problem.Mam addisona,niedoczynnosc tarczycy no i juz poczatek oseoporozy.Wiem,ze teoretycznie mozna zajsc w ciaze,tylko wtedy nie bierze sie hydrocortisonu(chyba).Chyba,ze stan ciezarnej tego wymaga.Nie wiem jak to do konca jest,moze Ty wiesz juz wiecej.prosze o kontakt GG 9809360,lub e-mail aga820708@wp.pl
  • juventinka1 13.02.15, 19:04
    Hej! Witam! Podziwiam osobę nie poddająca się i żyjącą mimo tylu chorób. Sama mam podobną sytuację do Ciebie. Mało wiem jeszcze o cisawicy. Mam tylko jedno pytanie czy masz może orzeczony stopień niepełnosprawności i jeżeli tak to jaki? Ja niestety mam trudności z uzyskaniem umiarkowanego stopnia mim, iż do tj pory taki posiadałam. To obecnie uzdrowili mnie :) Norma takim osobom jak my nic przecież nie dolega. Szukam też osób chcących powalczyć o podwyżkę zasiłku pielęgnacyjnego i obniżenie cen leków oraz wspierania ludzi chorujących na powyższe choroby. Pozdrawiam i życzę powodzenia w walce z powyższymi schorzeniami. Sama wiem jakie to trudne, ale jeszcze też staram się żyć dalej z uśmiechem na twarzy :) Co do ćwiczeń ja staram się jeździć w ciepłe dni na rowerze i a zimą chodzić chociaż raz w tyg na basen
  • amelia_j1 06.04.13, 13:36
    witam. czytam i czytam i jestem przerazona. od jakiegos roku mam stwierdzone HAShi. wybadalam go sobie sama. moje dziecko ciagle na cos choruje a znalazlam gdzies informacje ze jesli ktos choruje na jakas autoagresje to dziecko moze to odziedziczyc. mam usunieta prawie cala tarczyce i ciagle walcze z hormonami. w wynikach wyszlo co to za swinstwo. endo potwierdzil ze to hashi. corka nadal choruje wiec zaczelam szukac jaka choroba z "rodziny autoimmunologicznej" moze powodowac ciagle infekcje, problemy skorne itd. tak trafilam na nazwe ADDISON. czytajac objawy jakie wystepuja przy tej chorobie stwierdzam ze musze sie pezrbadac, objawy jakie wy podajecie ja mam od wielu lat ale zawsze zwalane to bylo na naerwy. neurolog wyslala mnie do psychiatry i rehabilitacje bo mam problemy z kregoslupem chociaz na zdieciach wychodzi zwylke zwyrodnienie ktore nie powinno dawac takich objawow jak ja mam. od kad pamietam mam niski prog bolu po kazdym wiekszym zabiegu przez dobe nie moge sie ruszyc bo od razu mdleje, nawet po porodzie, gdzie corka lezala w inkubatorze nie mialam sil isc do niej. poprosilam polozna i mnie tam zawiozla. jako dziecko wstydzilam sie swoich kolan bo wygladaly jakby zawsze byly brudne- usmialam sie z wpisu gdzie matka czyscila dziecku kolana pumeksem, Boze ja tez tak robilam. ostatnio nie moge spac, jesc, mam straszne zawroty glowy( nie musze ruszac glowa a tylko oczami aby miec wrazenie ze za chwile padne). nie mam sil siedziec mam wrazenie ze jestem w takim dole psychicznym i jesli chodzi o moje samopoczucie bo czuje sie bardzo slaba, ze mam ochote sie zabic. mam siedmoiletnie dziecko a nie mam sil na zajecie sie nia. co mam robic? co badac? gdzie szukac pomocy?
  • nenneke20 26.02.08, 14:05
    (wiadomości z podręcznika medycznego)
    -sztucznie wywołana postac Zespołu Cushinga
    -zaburzenia wodno-elektrolitowe(retencja sodu oraz wody,wzmożone wydalanie
    potasu),obrzęki
    -objawy zniekształcenia:twarz księżycowata,niekiedy silnie
    przekrwiona,nagromadzeinie tkanki tłuszczowej w okolicy karku(tzw.garb bawoli),w
    oklicy bioder,ud,brzucha,piersi
    objawy skórne:trądzik,przebarwienia,pigmentacja,nadmierne owłosienie lub
    wyłysienie głowy
    zniekształcenie kręgosłupa(kefoza)
    podwyższenie ciśnienia tętniczego
    cukrzyca posterydowa
    zaniki mięśniowe z towarzyszącym osłabieniem
    zaburzenia miesiączkowania i impotencja
    zaburzenia w układzie kostnym
    nadżerki,wrzody trawienne,krwawienia
    zaburzenia w ogólnej odporności organizmu
    skłonność do zakażeń

    objawy poprawy lub pozornej poprawy subjektywnej(wzrost łaknienia,łagodna euforia)
    objawy tzw.pseudoreumatyzmu
    objawy neuropsychiatryczne:
    -niezborność myślowa
    -przygnębienie
    -osłabienie
    -zmęczenie
    -stany depresyjne
    -niepokój
    -myśli samobójcze
    -hipohondrię
    -zaburzenia psychoseksualne
    -ciężkie psychozy

    objawy psychiczne przeważnie ustępują po odstawieniu sterydów,w niektórych
    przypadkach jednak poprawa całkowita występuje dopiero po roku lub dłużej.
    -znaczne osłabienie i zwiotczenie mięśni(zwłaszcza prostowników nóg,pleców,ramion)
    -otyłość-mając na uwadze działanie cukrzycotwórcze sterydów w diecie trzeba
    ograniczyć węglowodany i cukry proste.Jeść dużo białka(dla uniknięcia ujemnego
    bilansu azotowego),zw względu na niski poziom potasu we krwi-jeść jarzyny i
    owoce mające dużo potasu.
    -skłonność do wybroczyn i siniaków,krwawień.

    Patrząc na to,aż ciarki przechodzą...ale cóż...steryd trza barć,nie ma wyjścia...
  • nenneke20 02.03.08, 18:47
    -cukrzyca posterydowa
    -jaskra
    -zaniki mięśni
    obrzęki
    -choroby serca
    -hipokaliemia
    -zasadowica hipokaliemiczna
    -zastoinowa niewydolność serca
    zakrzepy
    miopatia posterydowa
    -zmniejszenie masy mięśniowej
    patologiczne złamania kości długich
    choroba wrzodowa
    -zapalenie trzustkizaniki skóry
    -wzmożona potliwość
    -trądzik
    -rozstępy
    -utrudnione gojenie ran
    -zawroty i bóle głowy
    drgawki
    -objawy rzekomego guza mózgu
    -zaburzenia miesiączkowania
    -jatrogenny zespół Cushinga
    -zaćma
    -podwyższenie ciśnienie wewnątrzgałkowego
  • nenneke20 02.03.08, 21:47
    Witam!!!
    Czytałam forum Hashimoto i tam piszą-a maja rację-o tym,że potrzeba nam jesli
    mamy i chorobę Hashimoto hormon FT3.Mam namiary na sprzedającego ten
    hormon,zapraszam na gg:7058715.
    Anna.
  • nenneke20 05.03.08, 16:02
    Witam!
    Mam Addisona i wiem,że chorobe może odziedziczyc moja 14-letnia córka więc
    wykonałam jej badani kortyzolu.nie wiem,ku swojej rozpazy,co mam myśleć na temt
    tych wyników i jestm w potężnej panice!Poziom rano,o godz.8 wynosi
    8,6ug/dl,natomiast o gdz.20 wynosi 8.Czy to prawidłowe,że jest taka minimalna
    różnica w kortyzolach?!Czy może młodzież z racji tego,że sie rozwija ma taka
    małą rozpiętość?
    Proszę pomóżci mi,szukam na necie czegoś wyjaśniającego,ale nie ma!!!!!
  • nenneke20 06.03.08, 20:20
    Dzięki,że nikt nie odpisał:(((((((((((((((((((
  • joshua79 06.03.08, 21:43
    podczas ostatniego pobytu w szpitalu, jako że planowałem założyć też
    rodzinę udałem się po poradę do 2-óch niezależnych prof.
    endokrynologii. ryzyko odziedziczenia w pierwszej linii nie jest aż
    tak wielkie jakby się wydawało. nie ma co panikować. zabierz ją przy
    okazji swojej wizyty do endo i rozpytaj. ja odziedziczyłem po
    dziadku. mama nie ma addisona, brat zdrów. a poziom kortyzolu skacze
    jak chce jako że to hormon stresu. młodzież ma skoki jeszcze większe
    niż dorośli. nie martw się przede wszystkim na zapas. wiesz po sobie
    jakie miałaś objawy więc bacznie obserwuj i przy okazji się
    skonsultuj z lekarzem. nie jestem specjalistą ale ja w karcie
    wypisowej z lutego mam o 5:00 rano poziom, 42,4 o 20:00 12,9 a o
    24:00 3,47 - to jest rozrzut dopiero. PODSTAWA to konsultacja z
    endo. życzę żeby się wyjasniło po waszej myśli. daj znać koniecznie.
  • joshua79 06.03.08, 21:52
    Nie wiem czy w czymś Ci to pomoże ale poczytaj:

    Kortyzol


    Normy / Odchylenia od normy / Opis / Uwagi / Zobacz także



    Normy



    Kortyzol w surowicy w warunkach podstawowych rano (godz. 8°°)
    5-25 µg/dl
    0,15-0,70 µmol/l
    wieczorem
    2-9 µg/dl
    0,055-0,90 µmol/l
    Kortyzol (4 godziny po pobudzeniu ACTH)
    30-45 µg/dl
    0,84-1,24 µmol/l


    powrót



    Odchylenia od normy



    Powyżej normy

    W ciąży poziom kortyzolu jest podwyższony, ale występuje prawidłowy
    rytm dobowy wydzielania
    Podczas stosowania takich leków, jak: kortykosterydy zwłaszcza
    prednizon i prednizolon, estrogeny
    W chorobie i zespole Cushinga
    W niedoczynności tarczycy
    W chorobach wątroby
    W depresji endogennej
    W niewyrównanej cukrzycy
    W stanie astmatycznym
    W akromegalii

    Poniżej normy
    W pierwotnej niedoczynności kory nadnerczy - choroba Adissona
    W niedoczynności przysadki mózgowej
    Przy zahamowaniu czynności kory nadnerczy po długotrwałym leczeniu
    kortykosterydami lub ACTH

    powrót



    Opis badania



    Hormon sterydowy produkowany w korze nadnerczy wpływający na
    przemianę węglowodanów (zwiększa glukoneogenezę i glikogenogenezę),
    tłuszczów (zwiększa lipolizę) oraz białek (nasila ich katabolizm)
    oraz (słabiej niż aldosteron) na gospodarkę wodno-elektrolitową
    (nasila resorpcję zwrotną sodu w cewkach nerkowych i sprzyja
    wydalaniu potasu przez nerki). Działa przeciwzapalnie i
    immunosupresyjnie, wzmaga wydzielanie soku żołądkowego, powoduje
    uwalnianie wapnia z kości, powoduje uwalnianie rezerwy szpikowej
    granulocytów, hamuje natomiast czynność układu limfocytarnego.
    Kortyzol stanowi 75-90% całkowitej ilości kortykoidów krążących we
    krwi. Produkcja i wydzielanie glikortykosteroidów w korze nadnerczy
    pozostaje pod kontrolą hormonu adrenokokortykotropowego (ACTH)
    wytwarzanego w przysadce mózgowej i czynnika uwalniającego ACTH -
    kortykoliberyny CRF produkowanej przez podwzgórze. Regulacja ta
    odbywa się na zasadzie ujemnego sprzężenia zwrotnego. Steroidy
    nadnerczowe krążą we krwi w postaci połączeń z białkami głównie z
    transkortyną. Przemiana hormonów sterydowych do biologicznie
    nieaktywnych metabolitów odbywa się w wątrobie.

    powrót



    Uwagi



    Pojedynczy wynik ma charakter poglądowy i nie może stanowić o
    rozpoznaniu choroby. Zawsze skonsultuj się z lekarzem.

    ZWRACAM UWAGĘ NA OSTATNIE 2 ZDANIA.

  • nenneke20 08.03.08, 18:29
    Dziekuję joshua79.Moja córka w sierpniu u.r.leżała juz na endokrynologii w
    szpitalu celem przebadania Jej w kierunku własnie Hashimoto i Addisona oraz
    hiperinsulinizmu.kortyzole miała wtedy też tak mało zróżnicowane i lekarka
    przypuszczała,że to może byc spowodowane stresem szpitalnym.Hashimoto ani
    Addisona nie stwierdziła,rozpoznała natomiast hiperinsulinizm i wraz z
    dietetyczka ustaliła nam dietę produktów,które maja niski IG.Stosuje te dietę u
    młodej i jak na rzie nie ma tak drastycznych spadków cukru jakie miała.Dodam,że
    ja też mam hipreinsulinizm,ale jakoś dieta mi nie pomaga.Przyjmowałam przez rok
    Metformax,ale tak mi po nim cukry spadały,że byłam głodna nawet około 1 w nocy i
    lek mi odstawiono,a dieta niewiele mi pomaga.W efekcie nabieram wagi i niedługo
    dogonię Mariusza Pudzianowskiego:(.Dlatego tak boję się o córką,ale ten
    kawałe,gdzie pisze o tym,że Addison nie jest dziedziczny w 1 pokoleniu ciut mnie
    uspokoił.
    Jeszce raz dziękuję i pozdrawiam.
  • anutek123 20.03.08, 09:17
    witam!!!
    Czy to forum już umarło,czy nagle wszyscy wyzdrowieli?Czemu nikt prawie nie
    pisze?!Nie macie juz żadnych problemów,wątpliwości,czy chęci pogadać?No co
    jest,Qurde?:)
  • anutek123 24.03.08, 10:43
    Wesołych Świąt pełnych zdrowia.
  • anutek123 31.03.08, 21:10
    poumierali wszyscy pewnie,a ja jedna tylko żyje w Polsce z Addisonem...
  • joshua79 01.04.08, 09:34
    to jest nas conajmniej dwoje. ciężko żyć z taką swiadomością:)
    pewnie niedługo wycofają kortyzol z aptek bo za mały popyt:0
    a tak poważnie to może wszyscy wyzdrowieli? wynaleziono cudowny lek
    i nikt nie chce się z nami podzielić tą informacją...:(
    ...a tak bardzo już poważnie to pozdrawiam współnosicielkę tej
    elitarnej choroby. Jak samopoczucie?
  • anutek123 01.04.08, 14:03
    TY żyjesz!!!Jakie to wspaniałe uczucie wiedzieć,że jednak ktoś pozostał na
    forum:)Dziekuję za odpowiedź!!!
    Również pozdrawiam współwłaściciela tej choroby i również zapytuję o
    samopoczucie.Ze mną dziś cos dzieje sie "nie teges":mam zawroty głowy-zwłaszcza
    kiedy wstaję lub siedzę(ciśnienie mam prawidłowe,cukier również),mdłości , ciut
    obniżony nastrój i problemy z koncentracją.Nie mam pojęcia czym to może być
    spowodowane.W ciąży na pewno nie jestem,no-chyba,że wiatropylnie,hihihi.Może to
    sprawka hormonów?Choruję też na chorobę Hashimoto i te dwa schorzenia czasami
    dają mi porządnie w kość.
    Mam do Ciebie gorącą prośbę:nie pozwólmy aby to forum umarło,bo aż żal patrzeć
    kiedy forum hashimoto tak kwitnie,a nasze zdechło nie wiadomo czemu.Czyzby nikt
    nie znalazł nowych ciekawostek na temat Addisona,rokowania,wspomagania w złym
    samopoczuciu?jesli ktokolwiek znam język obcy powinien szukac zagranicznych
    stron poświęconych Addionowi i tłumaczyc je dla dobra innych chorych,bo od
    lekarzy,to się raczej niczego nie doweimy.Ja,będąc u swojej lekarki pierwszego
    kontaktu usłyszałam bzdurę,że choroba Hashimoto,to jest właśnie ta choroba
    Addisona!!!!Bardziej zbłaźnić się chyba nie mogła,a po mnie przeszły ciarki
    strachu,kiedy pomyślałam,że ta lekarka ma za zadanie jako pierwsza zdiagnozować
    chorego,wysłać go na badania i ewentualnie do szpitala.Horror normalnie!
  • snioszka85 01.04.08, 14:45
    Ja jeszcze żyje!!!Hehehe
    Dawno mnie tu nie było...;p Troszku zapracowna jestem...To studia,
    to jakiś wyjazd to coś:) ale od czasu do czasu tu jeszcze zaglądam..
    A ogólnie to u mnie nic nowego...Cały czas czuję się bardzo dobrze,
    czasami jestem tylko zmęczona(ale to chyba od szybkiego trybu
    życia;p. O chorobie nic nowego nie wiem, jeżeli tylko coś się dowiem
    to od razu napisze!
    Pozdrawiam bardzo serdecznie!!!
  • joshua79 01.04.08, 15:07
    Wow!Miło widzieć że ktoś się cieszy że żyję:)
    Jedyny co Hashimoto ma wspólnego z Addisonem to to że obie te
    choroby są o podłożu autoimmunolgicznym i często współwystępują, tak
    jak u Ciebie i u mnie. Ja dodatkowo mam do pełnego tercetu
    egzotycznego chorobę Addisona-Briemera, zwaną też niedokrwistością
    złośliwą. Happy family:D W tym miejscu chciałbym podziekować
    rodzinie która obdarzyła mnie tymi "wspaniałymi" genami i przeprosić
    z góry jeśli kogoś przez pomyłkę nimi jeszcze się podzielę.
    Zawroty głowy przy zmianie pozycji spowodowane są najczęściej
    wspówystępującym w Addisonie niedociśnieniem. Ostatnio Endo
    przepisał mi preparat (też steryd jakiś) Cortineff, który ma za
    zadanie po krótce mówiąc nie dopuszczać do zbytniego obniżenia się
    ciśnienia - w umiarkowanym stopniu zatrzymuje sód w organizmie.
    Odkąd biorę nie mam zawrotów głowy przy zmianie pozycji.
    Pozdrawiam gorąco i czekam na więcej newsów z pola walki.
  • snioszka85 01.04.08, 20:46
    Heh...Nio to witam w grupie gdyż u mnie wraz z Addisonem występuje
    również Hashimoto:)Co do Cortineffu to na początku choroby mój endo
    kazał mi brać hydrocortison i właśnie cortinneff ale po około roku
    kazał mi go odstawić i teraz biore tylko hydrocortison i jest jak na
    razie ok;)
    Pozdro!!!
  • 0001ja 19.11.11, 22:16
    Witam. Od 3 lat leczę Hashimoto, a teraz tj od poniedziałku biorę hydrocortison.Po przeczytaniu kilku wpisów jestem załamana . Dopiero co schudłam a okazuje sie że ponownie utyję, przerażona jestem niektórymi informacjami. Lekarz oczywiście nie poinformował mnie do końca jaka to choroba Addison .Okazuje sie że te choroby współistnieją. Mam 51 lat, wiele w życiu przeszłam ( umarł mi syn ) , co niektórzy lekarze twierdzą że te moje choroby to wynik stresu, być może ale jak tu żyć jak ciągle źle się czuję , nie mam siły, ciągle się męczę ,wściekam się w domu, nie mam ochoty żyć ( ale chcę żyć) Jestem na początku drogi pomóżcie , jak postępować , jaką dietę stosować itp .
  • juventinka1 13.02.15, 19:24
    Hej! anutek. :) Jestem tutaj nowa. Nie znam jeszcze zasad tego forum, ale miło dowiedzieć się, iż nie jestem jedyną osobą z takimi chorobami. Również choruję na te same choroby co Ty. Mało jeszcze wiem o cisawicy bo choruje od jakiegoś czasu ale staram się dowiedzieć wszystkiego co się da. Mam pytanie czy równiez masz problemy z uzyskaniem orzeczenia o niepełnosprawności? Szukam też osób, które powalczyłyby o pomoc dla takich osób jak my, które nie mają tylko jednej choroby ale kilka i które nie są bólem zęba, który można wyrwać.Tylko chorobami, które nie pozwalają dobrze funkcjonować w świecie. Prowadzą wiele spustoszeń i powikłań. Pozdrawiam i życzę powodzenia w walce z chorobami. :)
  • aar-ek 02.04.08, 09:36
    Czy samo ściemnienie koloru skóry, zwłaszcza dłoni jest sygnałem ze należy
    zwiększyć dawkę leku?
    Bo ostatnio zonie została obniżona dawka leku i nadal czuje sie dobrze i nic jej
    nie dolega tylko ten kolor skóry trochę mnie zastanawia.
  • best_sweety24 02.04.08, 11:36
    Witam mam 52 lata mieszkam w kujawsko -pomorskim i od dwoch lat choruje na
    chorobe addisona poszukuje dobrego specjalisty leczacego w Szpitalu
    Uniwersyteckim w bydgoszczy jesli macie jakies info prosze o kontakt emailowy
    fiske29@wp.pl pozdrawiam i zycze duzo zdrowka
  • juventinka1 13.02.15, 19:37
    Witam! Polecam dr Roman Junik lub dr Małgorzata Żmudzińska, która jest specjalistą chorób wewnętrznych i diabetologiem, ale polecam. Dobry fachowiec znający się na tym co robi. Takie jest moje zdanie. Pozdrawiam i życzę zdrowia.
  • aar-ek 03.04.08, 09:16
    Czy pierwszą dawkę leku należy przyjmować na czczo przed śniadaniem czy
    można w trakcie śniadania. I czy przyjmowanie na czczo nie jest szkodliwe dla
    żołądka? Jak to wygląda w waszym przypadku.
  • anutek123 04.04.08, 15:51
    witam!!!
    z tego,co wiem,steryd niszczy sluzówkę żołądka i dlatego należy przyjmować lek
    osłaniający i nigdy nie powinno się go brać na czczo.Na czczo,pół godz.przed
    posiłkiem przyjmuje się np.hormon tarczycy,ale nigdy steryd.Proponuję łykać
    steryd po śniadanku-ja tak robię, w szpitalu tak samo miałam ten lek podawany.
    Pragnę wyrazić ogromną radość z tego,że znowu nasze forum ożyło.Ludzie,brawo!!!!!
    co do słów mego szlachetnego przedmówcy,który tłumaczył moje zawroty głowy,to
    powiem,że ma racje,ponieważ przy Addisonie spada podczas pionizacji
    ciała,ale,Qurde,do tej pory aż tak mną ten Addison nie rządził!Chyba się
    starzeję i w wieku 37 lat będę zgrzybiałą staruszką....hehehehe
    Również mam cały komplet
    genetyczny:Hashimoto,Addisona,PCO,hiperinsulinizm,brakuje tylko
    niedokrwistości!A co najciekawsze,nikt się z rodziny do tego jakoś przyznać nie
    chce-ojciec zwala na matki rodzinę,a Ona,na Jego!po......e to wszystko
    jakieś....lampa w podłodze....drzwi pod prądem....czy można stąd zadzwonic na
    miasto,bo małżonka sie niepokoi!(to z "Sexmisji).:)
    Pozdrawiam i kończę na dziś,bo zaczynam głupoty pisać:)
  • aar-ek 04.04.08, 17:43
    Tutaj www.addisons.org.uk/info/manual/adshgguidelines.pdf trafiłem na
    taka informacje:

    your steroid medication with water, a glass
    of milk (or milk substitutes such as soy, rice milk)
    is usually all that is needed to prevent indigestion.
    As a general rule, individual doses of 20mg
    hydrocortisone or less do not need to be taken
    with food.
    Swallowing your tablets just with water makes it
    easier to take your first dose for the day as soon as
    you wake up. Waiting to take your first tablet with
    breakfast means a delay in getting the steroid into
    your bloodstream, during which time you will feel
    less well with no hydrocortisone in your blood.
    It is also advisable that, if you wear contact
    lenses, you should put these in before taking
    hydrocortisone tablets, so that there is no risk of
    getting any traces of the medication in your eyes.

    czyli wypicie szklanki wody jest dostateczna ochroną żołądka a przyjecie leku ze
    śniadaniem opóźnia jego wchłoniecie w ten sposób zaczynamy aktywność mając
    zerowa ilość leku wek krwi co nie jest dobre.
  • anutek123 06.04.08, 19:11
    Witam!!!
    Czyli,co?Nasi lekarze zalecają złe przyjmowanie
    Hydrokortyzonu?!Raaaany.przeraziłam się normalnie!Czyli mam go razem z
    Euthyroxem łykać,tak??????????
  • aar-ek 07.04.08, 11:43
    Mam nadzieje ze więcej osób wypowie sie w tej sprawie jak to u nich wyglada i co
    im powiedzeli lekarze.
    Znalazlem tylko wypowiedz od ewcia8818
    <cytat>
    Postaraj sie brać poranna dawkę lekarstw jak najwczesniej rano- ja
    mam tabletki od razu przy łóżku i wstaje ok. 15 min po ich
    polknieciu.
    </cytat>
    Ja nie jestem w stanie powiedzieć czy w tekście który zacytowałem maja racje a
    tym bardziej w Twoim przypadku kiedy zażywasz inne lekarstwa. Ale wątpliwość
    pozostaje.
  • snioszka85 07.04.08, 19:53
    Ja zażywam zawsze po śniadanku...I o różnej porze, zależy jak
    wstane...:):)NIe wiem czy to dobrze...Heh...każdy inaczej.
    Pozdrawiam!
  • anutek123 08.04.08, 15:07
    No to ja se naszykowałam wczoraj wieczorem Euthyrox i Hydrokortyzon
    oddzielnie+szklankę wody do tego i połknęłam te leki pół godz.przed śniadankiem
    i powiem,że albo to moja sugestia,albo faktycznie tak należy łykać
    Hydrokortyzon,bo nie miałam zawrotów głowy(które miałam zwykle kiedy schylałam
    się po klatkę mojej świnki morskiej aby ja przenieść z kuchni do pokoju),a ktore
    ponoć pochodzą od niedociśnienia.Nie robi mi się także słabo podczas wstawania z
    pozycji siedzącej,co ostatnio nagminnie mnie męczyło.
    Mam pytanko,czy w związku z naszą elitarną chorobą(bosh,jak mi się podoba to
    określenie!)występuje również u Was niedobór fosforu we krwi?A jeśli tak,to w
    jaki sposób go uzupełniacie oprócz zjadania rybek w zastraszających
    ilościach?Pytam,bo może znowu trafiłam na niedouczonego lekarza.
    Pozdrawiam.
  • joshua79 08.04.08, 16:46
    No to gratuluję samozaparcia, ja o poranku jestem w takim stanie, że
    pewnie wylałbym sobie prędzej tą szklankę wody na głowę (hmmm może
    efekt podobny jak kortyzol). Poważnie, nie wiem co się ze mną dzieję
    albo mam tak fatalny poziom kort. we krwi rano, że można czołgiem po
    mnie jeździć. Gdybym mógł - spałbym 24 godz. Dogadać się ze mna nie
    można, niechęć do wszystkiego, mina i teksty mordercy. Przechodzi
    ten stan dopiero po ok. 30 do 40 min. Męczy mnie to już cholernie.
    Miał mi pomóc ten Cortineff, może by pomógł, ale trzeba ruszyć 4
    litery (i tu się zaczynają schody...)żeby go wypić z Kortyzolem i
    Euthyroxem. Kobieta ma mnie już dość. Jestem albo agresywny albo
    nijaki. Potrzebuję jakiegoś kolesia z wiatrówką coby strzelał do
    mnie 30 min. przed planowaną pobudką pociskami z amfetaminą chyba i
    prozakiem... ma ktoś z was podobne stany rano? jak sobie radzicie?
    albo zwariuję albo wszyscy wokół mnie....
  • anutek123 08.04.08, 19:09
    No,no joshua79 trza coś zmienić,bo dodatkowo możesz zostać samotnym
    addisonowcem,a tego nie chcemy,prawda?W moim przypadku,to żadne
    samozaparcie,tylko sposób prosty jak siekiera w budowie:wieczorem na stoliku
    nocnym stawiam sobie szklankę wody,a obok kładę na pojemniczku z innymi
    lekami(no,niestety biorę też inne) Euthyrox i Hydrokortyzon.Kiedy bezlitosny
    budzik zacznie się wydzierać,że pora wstawać(czyli o godz.5:30)zamglona snem
    odwracam się na bok i łykam owe tabletki.Pomimo tego,że robię śniadanie tylko
    dla siebie i córki(plus kanapka dla córki do szkoły),a potem o godz.6:10 budzę
    dziecię do szkoły, muszę wstawać o tyle czasu wcześniej,bo proces rozbudzenia
    jest procesem baaaardzo skomplikowanym.Moje ruchy w kuchni są powolne,zaspana
    jestem na maxa i powiem szczerze,że często po wyprawieniu córki do szkoły o
    godz.7 sama kładę się jeszcze spać i budzę się w okolicach godz.10 z mocnymi
    wyrzutami sumienia.W czasach,kiedy jeszcze pracowałam dojazd do pracy w
    godzinach rannych był istną mordęgą,bo po prostu bezczelnie zasypiałam siedząc w
    autobusie,czym wzbudzałam potępiające spojrzenia współpasażerów.Wracając z pracy
    miałam dokładnie to samo:zasypiałam po 5 min.jazdy autobusu.Kiedyś nawet
    kierowana poczuciem wstydu stałam,ale nie wiem kiedy zasnęłam na stojąco i-nie
    wiem doprawdy jak mi sie to udało!-przejechałam śpiąc na stojąco 2 przystanki!W
    obecnych czasach nie ryzykuję stania w środkach komunikacji miejskiej,bo po
    chwili dłuższego stania robi mi się słabo.Kulturalnie więc podchodzę do miejsca
    dla inwalidów i proszę o ustąpienie mi miejsca zazwyczaj wyrośniętego
    młodzieńca,który owo miejsce zapycha swoim zadkiem.A co,mam pierwszą grupe
    inwalidzką i nie mam zamiaru mdleć na środku pojazdu narażając się na zdeptanie
    przez tłum.Poważnie mówiąc,głupio mi jest prosić o miejsce,ale jakoś się
    przezwyciężam.
    Wracając do poranka:jesli nie mogę iść spać po odprawieniu córki do szkoły,bo
    np.jadę cos załatwić rano,to piję mocną kawę,która jako-tako pomaga mi się
    dobudzić.Najgorsze są dni,kiedy cisnienie atmosferyczne jest niskie np.w dni
    kiedy pada deszcz-wtedy nie ma moway o dobudzeniu mnie przez cały dzien i nawet
    kawy nie pomagają.Chodzę zamulona i półprzytomna po świecie,mało kojarząc
    fakty.Co do agresywności joshua79,to zapytaj lekarza,czy mógły Ci przepisać
    Tegretol-mi pomógł i nie jestem aż tak wybuchowa w stosunku do otoczenia.Biorę
    go sobie po pół tabl.2 razy dziennie.Co do prozaku,to może Hahimoto daje Ci
    popalić?Może utknąłeś w niedoczynności?Może trzeba zwiększyć dawkę
    Euthyroxu,wtedy nastrój ogólnie może mieć tendencje zwyżkowe i ta
    nerwowość,rozdraznienie też mogą się zmniejszyć.Napisz proszę,jak radzisz sobie
    z tymi chorobami w pracy zawodowej,czy pracujesz w pełnym wymiarze godzin i co
    na to lekarze???Ja do października mam orzeczoną rentę i jestem ciekawa jak
    podchodzą do tak chorych osób jak my lekarze medycyny pracy,czy pozwalają nam
    "normalnie"pracować?Czy udają,że nie widzą problemu i czekają aż padniemy na
    stanowisku pracy??
    Pozdrawiam.
  • joshua79 08.04.08, 20:54
    Przede wszystkim dziękuję za obszerną odpowiedź. Chętnie położyłbym
    sobie koło łóżka tabletki ale mam kota,bardzo rozrabiającego, więc
    sama rozumiesz...kot na sterydach mógłby być owszem nieziemskim
    impulsem do wstania ale jednak:)
    Do pracy wstaję koło 6-ej, dzieci brak no i nie ma mowy o
    dosypianiu, choć zdaża mi się i budzik aktywuje się z 10 razy nim
    się zwlokę z łóżka. Po 1szej dawce kortyzolu w pracy jakoś
    funkcjonuję, lecz paradoksalnie gdy koło południa wezmę 2gą - zwala
    mnie z nóg. Nie rozumiem tego...
    Endo na humorki przepisał mi xanax - wszystko fajnie tylko on działa
    czasem poprawiająco nastrój a czasami zamulająco. No i organizm się
    przyzwyczaja i trzeba brać więcej go z czasem, a ostatnie czego
    potrzebuję to "wychodzenia" z uzależnienia od psychotropów.
    Wybacz, że zapytam ale intryguje mnie, czy grupę inwalidzką masz
    orzeczoną ze względu na addisona? nurtuje mnie to bo nigdy lekarza
    nie pytałem pod tym kątem.
    Pracuję po 8 - 10 godz. dziennie - jakoś da się przeżyć, ale są
    momenty "zejścia" i to czasem takie że dosłownie zasypiam przy
    biurku - masakra. A propos wiedzy lekarzy bez specjalizacji endo nie
    wypowiem się bo szkoda słów. Albo traktują nas jak zawracaczy głowy
    z katarem siennym, albo upośledzonych.
    Cóż, spróbuję metody z tabl. przy łóżku, najwyżej schowam do
    pojemniczka....choć pewnie kot go przetoczy na drugi koniec
    mieszkania:)
    Jeszcze raz dziękuję za odpowiedź i z niecierpliwością czekam na
    dalszą wymianę doświadczeń:) Ciepło pozdrawiam.
  • anutek123 09.04.08, 17:06
    Witam!!!
    No tak,ja kota nie posiadam(chyba,że liczymy tego w głowie).Jeśli chodzi o rentę
    i grupę inwalidzką,to było tak,że 2 lata temu byłam operowana z powodu
    przepukliny kręgosłupa i w owym czasie dosłownie na 2 tyg.przed planowaną
    operacją wykryto u mnie Addisona i Hashimoto.Nawet strach myśleć co by
    było,gdybym poszła "pod nóż" bez obstawy hydrokortyzonowej.Na rentę wysłał mnie
    lekarz ortopeda twierdząc,że w zawodzie pielęgniarki mnie już nie widzi,ale nie
    z powodu operacji neurochirurgicznej,a właśnie z powodu schorzeń
    endokrynologicznych.Miał rację,bo będąc w pełni samokrytyczna nie chciałabym
    wpaść w ręce pielęgniarki mającej spadki cukru,trudności w
    koncentracji,zaburzenia pamięci i wiele innych niefajnych objawów utrudniających
    obsługę pacjenta.W ciągu pierwszego roku dostawałam zasiłek rehabilitacyjny,bo
    lekarka orzeczniczka ZUS-u nie przyjmowała do wiadomości,że lekarz rehabilitant
    z powodu Addisona zabronił mnie rehabilitować:)Po roku wystąpiłam znowu o rentę
    i dostałam ją na rok,czyli do października tego roku.W międzyczasie neurolog
    poinformowała mnie,że powinnam wystąpić o przyznanie grupy inwalidzkiej,co
    uczyniłam.Tamtejszy lekarz orzecznik zapytał mnie tylko o to,co mi mówią lekarze
    na moje choroby.Odpowiedziałam,że mówią,że owe choroby są nieuleczalne,on na
    to,że lekarze mają zupełną rację i przyznał mi IIgrupę inwalidzką.Jak
    widać,wcale nie zwracał uwagi na operację kręgosłupa,tylko na schorzenia
    endokrynologiczne.Myślę,że warto o to wystąpić przy naszych schorzeniach,bo
    wtedy są inne zasady zatrudniania,inne ceny biletów,czy możność parkowania
    samochodu w miejscach do tego przeznaczonych.Trzeba tylko dorwać mądrego
    lekarza,który porządnie wypisze wniosek na komisję lekarską i uwzględni nasze
    dolegliwości nie pomijając żadnych.Sami dobrze wiemy jak trudno jest z nimi
    żyć,jak często nie mamy siły się pozbierać do kupy w czasie dnia,a w pracy mogą
    na to różnie patrzeć-zwłaszcza szef-jeśli nie wie,co nam dolega,prawda?
    Nawiązując do Twojej wypowiedzi na temat zwalania z nóg po drugiej dawce
    Hydrokortyzonu,to ja z kolei biorę 1/4tabl.o godz.15,ale też po niej padam,jakoś
    dziwnie zmęczona.Zastanawiam się,czy przypadkiem nie powinno być
    odwrotnie?Przecież po to bierzemy ten lek,aby jakoś funkcjonować,a nie padać i
    to jest zadziwiające dla mnie.Może ta druga dawka jest zbyt niska?Jeszcze rok
    temu brałam wieksze dawki i nie miałam takich zjazdów,ale endo szpitalna podczas
    wypisu ostrzegała mnie,że po zmniejszeniu dawek mogę mdleć.Przepisała mi tylko
    Hydrokortyzon w zastrzykach,które kazała stale nosić przy sobie z zafoliowaną
    informacją ze szpitala na co choruję i że trzeba zrobić mi zastrzyk i
    poinformować pogotowie gdyby "coś złego" mi się przytrafiło.(Córka jest
    przeszkolona co do robienia zastrzyków,ale nie chcę mysleć,co bedzie jeśli to
    "coś złego" trafi mi się kiedy córki obok nie ma...).Mam pytanie,czy nosisz
    bransoletkę informującą otoczenie o chorobie?Podobno powinniśmy takowe
    nosić,tylko że w Polsce nikt chyba o nas nie pomyślał i nie produkuje ich,a
    szkoda,bo nie tylko diabetycy powinni być "oznakowani".Jak sobie radzisz w tm
    temacie?
    Pozdrawiam cieplutko i dziękuję za wspaniałą korespondencję podnoszącą na duchu:)
  • joshua79 09.04.08, 20:54
    Witam ponownie!
    Co do dawek hydrokort. zauważyłem że lepiej się czuję i nie schodzę
    jesli ją pominę po południu. Być może organizm wcale jej aż tak nie
    potrzebuje, albo w momencie wzięcia następuje jakiś szok organizmu.
    To już 2-gi taki paradoks u mnie - prócz addisona i hashimoto mam
    addisona-briemera czyli niedokrwostość złośliwą - biorę 1000j. B12
    domięśniowo co miesiąc. I znowu zamiast lepiej się poczuć jestem
    przez tydziń do bani. Myślę, że organizm przyzwyczaja się do
    stanu "półletargowego" i w momencie wyrównania parametrów staje się
    taki szczęśliwy że aż słabnie z radości:)
    Co do informacji to noszę zalaminowaną kartkę w dokumentach z
    informacją pieczątką, podpisem i telef. mojego endo. Nikt jednak nie
    zaoferował mi noszenia zastrzyków. Co trzeba zrobić aby je dostać?
    nie muszą być jakoś specjalnie przechowywane? Na kartce pisze że mam
    dostać wrazie zejścia zastrzyk ale nie posiadam go, ponoć każda
    załoga karetki go ma jako typowy zastrzyk przeciwstrząsowy...ale
    mimo tego mógłby się przydać w różnych okolicznościach.
    W internecie ogłaszają się firmy robiące dowolne info na dowolnych
    bransoletkach (guma, srebro) dowolne informacje w całkiem
    przystępnych cenach. Można nawet on-line zaprojektować napis i
    obejrzeć jak będzie wyglądał. Można by pomyśleć nad tym.
    Pozdrawiam z podziękowaniami pełen zastrzyku otuchy:)
  • anutek123 10.04.08, 13:04
    Witam szanownego kolegę!
    Otóż wspomniane zastrzyki dostałam na receptę kiedy wypisywali mnie ze szpitala
    w zeszłym roku.Moja endo prowadząca była ogromnie zdziwiona,że nikt do tej pory
    nie nakazał mi noszenia ich przy sobie.Kazała mi nosić i "hydrusia" w tabletkach
    i zastrzyki.Wykupiłam więc je w aptece i zapakowałam w mały pojemniczek z
    plastiku taki,aby zmieściły się tam ampułki z "hydrusiem" i rozpuszczalnikiem do
    niego.W różowej kosmetyczce-kolor taki daltego,aby szybko rzucała się w oczy po
    otwarciu plecaka-noszę 5 strzykawek 5ml+10 igieł 0,8.dodatkowo 5 wacików i
    spirytus oraz mały pilniczek do otwarcia metalowego zabezpieczenia fiolki.Byłam
    w szpitalu na endo juz wiele razy,ale dopiero ta endo szpitalna zwróciła uwagę
    na to-może inni o tym zapominali?Poinstruowała mnie,że jeśli zasłabnę lub
    zemdleję,to mam łyknąć całą tabl."Hydrusia" i kiedy nadal będę się źle czuła,to
    trzeba mi zrobić zastrzyk,a jeśli będę w stanie,to sama mam się "dziabnąć"i
    natychmiast potem wzywać pogotowie.Jak mówiła,im prędzej dostanę zastrzyk-tym
    lepiej dla organizmu.Jak dotąd nie miałam na szczęście okazji do takowych
    "rozrywek",ale mam już w nawyku noszenie tego zestawu przy sobie.Endo mówiła,że
    przynajmniej jedna osoba z mojej rodziny powinna być przeszkolona w wykonywaniu
    tych zastrzyków.Jak pisałam,nauczyłam tego córkę.Zrobiłam to
    dosłownie,poświęcając jedną fiolkę "hydrusia" i jedną ampułkę rozpuszczalnika
    żeby nauczyła się fiolkę otwierać-jest zabezpieczona metalem-i rozpuszczać
    lek.Ten ćwiczebny zestaw mam w domu i co jakiś czas symulujemy z córką moje
    nagłe zemdlenie i jej działanie zastrzykowe.Wskazałam też jej miejsca gdzie może
    wykonać zastrzyk-przecież jest to uzależnione od tego np.w jakiej pozycji będę
    leżała na glebie.Ważne też jest nauczenie tej drugiej osoby udzielającej nam
    pomocy w jakiej kolejnosci ma działać,że najpierw zastrzyk,a potem wezwanie
    pogotowia.Mi z racji zawodu łatwo było nauczyc córkę techniki wykonywania
    zastrzyku,ale myślę,że osobom "niemedycznym" bez żadnych problemów powinna to
    pokazać każda pielęgniarka pracująca w przychodni rejonowej lub w szpitalu,jeśli
    akurat tam leżymy:)
    W temacie bransoletek nie wiem wogóle nic.Szukałam w necie i nie
    znalazłam.Pewnie źle szukam,wyswietlają mi się tylko zagraniczne firmy
    wykonujące typowo medyczne bransoletki,ale w przeliczeniu na złotówki nie stać
    mnie na nie.
    To bardo przykre,że sieknęła Cię dodatkowo niedokrwistość.Bardzo mi przykro,że
    cierpisz.Mnie ominęła,ale los obdarzył mnie PCO i związanymi z tym
    "atrakcjami."Kota można dostać od ilośi przyjmowanych hormonów
    normalnie.dodatkowo wkurza mnie to,że w medyku nie uczyli nas prawie niczego z
    endokrynologii i na własną ręke muszę uczyć się-głównie z netu-na co
    choruję.Lekarze milczą kiedy pytam,albo opowiadają bzdury.Noszę się z zamiarem
    zakupu książki,która zajmuje sie tymi problemami,bo chcę jasno wiedzieć,jakie są
    powikłania,co mnie jeszcze może zaskoczyć w życiu.
    co do samopoczucia,to dziś jestem jak zombi:niskie ciśnienie,zmęczenie,brak
    motywacji do czegokolwiek.Ten padający deszcz mnie dobija...
    Pozdrawiam współtowarzysza niedoli.
  • aar-ek 10.04.08, 15:25
    A czy sód i potas oraz ciśnienie masz w normie? Czy zażywasz jeszcze Cortineff
    (aldosteron).
    Podobno w przypadkach ciągłego osłabienia pomocny może być jeszcze hormon DHEA.

    Dołączam jeszcze tekst który znalazłem gdzieś w sieci i o tym wspomina:

    Jaki jest optymalny sposób leczenia chorego
    z niedoczynnością kory nadnerczy?
    Substytucja glukokortykoidów to najczęściej
    Hydrokortyzon, podawany w 2 – 3 dawkach
    dobowych. Optymalna dawka to 15 – 25 mg Hydro-
    kortyzonu na dobę, co odpowiada fizjologicznej
    produkcji kortyzolu 5 – 10 mg / m
    2
    powierzchni
    ciała. Dla wielu lekarzy-praktyków takie dawki dla
    pacjenta z chorobą Addisona wydają się stanowczo
    zbyt niskie. Istnieją przecież indywidualne różnice
    w farmakokinetyce leku podawanego doustnie
    i różnice w dobowym zapotrzebowaniu na gluko-
    kortykoidy. Właściwe, indywidualnie dobrane
    dawkowanie Hydrokortyzonu, jest niezwykle
    istotne, bo dawka zbyt niska to gorsza jakość
    życia i zagrożenie przełomem nadnerczowym,
    a zbyt wysoka – ryzyko rozwoju otyłości, cukrzycy,
    osteoporozy. Jak wobec tego ocenić, czy stosowana
    dawka jest prawidłowa?
    Ocena stężenia kortyzolu w surowicy nie jest
    przydatna do określenia dawki optymalnej. Jego
    poziom w surowicy rośnie szybko po doustnym
    podaniu Hydrokortyzonu, osiągając stężenia supra-
    fizjologiczne, natomiast 5 – 7 godzin po zażyciu
    tabletki stężenie może być nawet nieoznaczalne.
    Taki niedobór kortyzolu nie może trwać zbyt
    długo, a więc logiczne i zgodne z fizjologią jest
    podawanie Hydrokortyzonu w trzech dawkach
    dzielonych. W razie zastosowania jednak dwóch
    dawek, odstęp między nimi nie powinien przekra-
    czać 6 – 8 godzin. Podawanie preparatów o długim
    okresie półtrwania (prednizolon, dexametazon) nie
    jest obecnie zalecane, gdyż prowadzi do niefizjo-
    logicznie wysokich stężeń glukokortykoidów we
    krwi w godzinach nocnych. W chwili obecnej nie
    istnieje preparat, który pozwoliłby na odtworzenie
    dobowego rytmu wydzielania kortyzolu i uzyskanie
    fizjologicznych stężeń tego hormonu w krwi.
    Pomiar stężenia ACTH również nie pozwala nam
    na ocenę prawidłowości doboru dawki Hydrokor-
    tyzonu. U pacjentów z pierwotną niedoczynnością
    kory nadnerczy poranne stężenie kortykotropiny
    jest zawsze bardzo wysokie. Dążenie do uzyskania
    prawidłowego stężenia ACTH w godzinach
    porannych prowadzi więc do przedawkowania
    Hydrokortyzonu. Pomiar stężenia ACTH godzinę
    albo dwie po zażyciu Hydrokortyzonu również nie
    przynosi istotnych informacji, ponieważ zawsze,
    nawet w przypadku dawki zbyt małej, stężenie
    ACTH szybko się obniża.
    Niektóre ośrodki uznają, że najlepszym
    badaniem do monitorowania substytucji glukokor-
    tykoidów jest ocena dobowego wydalania kortyzolu
    z moczem. Jednak wyniki tego badania są najczę-
    ściej nieadekwatnie wysokie. Wynika to z tego, że
    w fazie wchłaniania leku szybko zostaje wysycona
    cała pula białek wiążących kortyzol (CBG – cortisol
    binding globulin), a niezwiązany hormon jest łatwo
    wydalany przez nerki. W wypadku stwierdze-
    nia, że dobowe wydalanie kortyzolu jest niskie,
    poniżej dolnej granicy normy, można z pewnością
    stwierdzić, że pacjent zażywa zbyt niską dawkę
    Hydrokortyzonu. Najwięcej danych na ten temat
    zdobędziemy jednak przeprowadzając dokładny
    wywiad z chorym. Pogorszenie się apetytu jest
    bardzo często pierwszym, dyskretnym sygnałem, ze
    stosowana dawka Hydrokortyzonu jest zbyt niska.
    Następne objawy, takie jak nudności, wymioty, bóle
    brzucha, chudnięcie, bóle mięśni itp. świadczą już
    o zagrożeniu przełomem nadnerczowym.
    Uzupełnienie niedoboru mineralokortykoidów,
    niezbędne przede wszystkim w pierwotnej niedo-
    czynności kory nadnerczy, polega na podaniu
    doustnym 0,05 - 0,2 mg fludrokortyzonu (Cortineff).
    Monitorowanie substytucji mineralokortykoidami
    to ocena ciśnienia krwi, stężenia sodu i potasu w
    surowicy, oraz aktywności reninowej osocza (ARO).
    ARO powinna mieścić się w środku lub górnym
    przedziale normy. Zbyt wysoka aktywność reninowa
    osocza świadczy o niedoborze mineralokortykoidów.
    Według Zellisena co trzeci pacjent z chorobą Addisona
    leczony jest za niską dawką fludrokortyzonu. Jeżeli
    u chorego z niedoczynnością kory nadnerczy pojawi
    się nadciśnienie, to dawkę mineralokortykoidu
    należy stopniowo redukować, monitorując ciśnienie
    tętnicze krwi, natremię i kaliemię.Page 44

    MATERIAŁY ZJAZDOWE
    520
    Materiały naukowe - X Jesienna Szkoła Endokrynologii
    Jak wykazano w kilku pracach, uzupełnienie
    niedoboru androgenów nadnerczowych wywiera
    korzystny wpływ na nastrój i samopoczucie
    u pacjentów z pierwotną i wtórną niedoczynnością
    kory nadnerczy. W tym celu należy stosować 25
    – 50 mg dehydroepiandrosteronu (DHEA) w jednej
    dawce porannej. Terapię monitoruje się oceniając
    stężenie
    siarczanu
    dehydroepiandrosteronu
    (DHEAS) w surowicy. Powinno ono mieścić się
    w środku przedziału norm dla młodych, zdrowych
    ludzi. Leczenie dehydroepiandrosteronem zarezer-
    wowane jest dla tych chorych, którzy, mimo prawi-
    dłowo prowadzonej terapii Hydrokortyzonem
    i Cortineffem, cierpią z powodu znacząco obniżonej
    jakości życia.
    Niezbędnym elementem terapii jest też prawi-
    dłowa edukacja chorych. Badając pacjentów holen-
    derskich z chorobą Addisona Zelissen stwierdził, że
    4% z nich nigdy nie słyszała o konieczności modyfi-
    kacji dawki w warunkach stresu lub choroby,
    a 20% nie zwiększało dawki w przypadku chorób
    przebiegających z wysoką temperaturą ciała, choć
    otrzymali taką instrukcję. 14% badanych nie nosiła
    przy sobie żadnej informacji o chorobie i koniecz-
    ności wstrzyknięć Hydrokoryzonu. Takie „drobne
    niedopatrzenia” znacząco i niepotrzebnie zwięk-
    szają ryzyko rozwoju przełomu nadnerczowego.
    O tym należy pamiętać gdy postawi się wcześnie
    rozpoznanie i zaordynuje jak najbardziej prawi-
    dłowe leczenie niedoczynności kory nadnerczy
  • joshua79 10.04.08, 15:31
    Witam ponownie:)
    W kwestii bransoletek, poszukam w necie jeszcze przy okazji ale z
    tego co wiem w większych miastach są tacy specyficzni fachmani,
    którzy robią nadruki, grawerują, wytłaczają nieśmiertelniki itp.
    Może iść w tą stronę, a na początek najlepiej jakąś informację w
    dowodzie.Kiedyś myślałem nad tatuażem, ale to chyba przesada, choć
    fakt faktem nie straci na aktualności do końca życia jak np. "kocham
    mariolkę" albo coś tam innego...
    Przy kolejnej wizycie u endo zorientuje się w sprawie zastrzyków,
    tylko dla własnego bezpieczeństwa pozwól że nie będę ich nosił w
    różowej kosmetyczce:)
    Najgorzej sytuacja ma się z osobą która miałaby mi zrobić ten
    zastrzyk. Ja pewnie dałbym radę ale moja współtowarzyszka życia
    słabnie na sam widok igły. Zazdroszczę Ci "branżowego
    doświadczenia". Pamiętam jak moja teściowa próbowała mnie nauczyć
    robić zastrzyki na mięsie wieprzowym, żebym w razie czego mógł mojej
    chorej wówczas połówce ulżyć czymś przeciwgorączkowym. Pyralginy
    akurat nie miała więc wybór padł na lidokainę. Moja zabawa skończyła
    się na tym że próbowałem otworzyć ampułkę pchając nie w tą stronę co
    trzeba, rozciałem dwa palce wchłaniając jej zawartość i poczułem
    się...lekko:)tyle ze szkolenia.
    Tak, dzień niespecjalnie sprzyjający aurą chorym, ale mam nadzieję
    że chociaż przez chwilę poprawiłaś sobie nastrój, tak jak ja
    czytając Twoje posty. Rzadko można spotkać osoby obarczone chorobami
    tak twardo stąpające po ziemi i przygotowane na każdą ewentualność.
    Podziwiam szczerze. Literatura internetowa uboga faktycznie albo
    kalkowana 3000 razy, więcej tego jest na zagranicznych
    stronach.Trzeba rozejrzeć się za czymś fachowym w rzeczy samej bo
    bez instrukcji obsługi czuję się jak jakiś nośnik błędów
    genetycznych łykający na śniadanie pół tablicy Mendelejewa i nigdy
    nie będący pewien kiedy się zresetuje.
    Jedno mnie jeszcze frapuje. Ten straszny mętlik w głowie i nie
    jestem pewien które tabletki (albo czego niedobór) go powodują.
    Jak poczciwa babcia na fotelu bujanym potrafię coraz więcej
    przywołać wspomnień i szczegółów (nawet najdrobniejszych) sprzed 20
    lat, a często nie wiem gdzie się budzę, co robiłem 2 dni lub nawet 3
    godz. temu, a co najgorsze co mam zrobić za pół godz., no i często
    gęsto brakuje mi doboru słów, plączę się, bełkoczę coś pod nosem,
    ech...a bywa że czuję się rewelacyjnie wydolny umysłowo. Cóż -
    "huśtawkonizm złośliwy" tak się powinno nazwać ten zespół chorób
    hormonalno autoagresyjnych. Życząc rozchmurzenia dnia pozdrawiam
    ciepło.

  • ewcia8818 10.04.08, 17:27
    Co do przyjmowania tabletek- ja tez mam je zawsze przygotowane pod
    reka od wieczora. Wode lub mleko mam w butelce, a tabletki zawsze
    nosze przy sobie w pojemniku na lekarstwa (w moim przypadku-
    pojemniczku na soczewki). Kot powinien byc bezpieczny ;-)
    Bransoletke medyczna mam z Anglii (MedicAlert), place 25 funtow
    rocznie za abonament- ktory obejmuje umieszczenie moich danych (np.
    dotyczacych lekarstw, lekarza prowadzacego, osoby pierwszego
    kontaktu).
  • ewcia8818 10.04.08, 17:19
    Tak mi radzili lekarze specjalisci w Londynie- i do tego sie stosuje.
    Jak wstaje czasem do corki w nocy "bez dawki" to czuje sie mocno
    oslabiona.
  • ewcia8818 10.04.08, 17:21
    Oczywiscie odpowiadalam na wczesniejszy post dotyczacy brania przeze
    mnie tabletek rano- na moja watpliwosc o szkodliwosc dla zoladka,
    lekarze odpowiedzieli ze nie powinno to miec wiekszego wplywu a w
    razie czego mam popijac mlekiem.
  • samo_cicho 04.05.08, 18:07
    :) Witam. Od około 2dwóch lat mam zdiagnozowaną tę chorobę. Rano biorę hydro..
    na czczo razem z kapsułka osłonowa i eutyro... na niedoczynnośc tarczycy...
    Potem jeszcze około 15.00-16.00 mniejsza dawka... i tyle...
  • ewcia8818 10.04.08, 17:15
    Zwracam sie do was z ogromna prosba o utworzenie naszego osobnego
    forum Addisonowego. Obecnie ten watek jest troche poplatany- nie za
    bardzo wiem czyje posty juz czytalami watki sie rwa. Tak by bylo
    rzeczywiscie latwiej.
    Dodam, ze sama nie moge sie tego podjac- po pierwsze mam male dziecko,
    ktore absorbuje moj caly wolny czas a po drugie umoejetnosci troche
    brak ;-)
  • joshua79 11.04.08, 10:03
    Witam!
    Pomysł dobry i potrzebny.
    Zabrałem się za to, nie mam doświadczenia, czasu niewiele ale się
    staram, przy waszej pomocy jakoś go rozbujamy. Jak wspomniałem
    doświadczenia brak, więc może kuleć na początku, w związku z tym
    czekam na Wasze sugestie, rady, pomoc i przede wszystkim: aktywność.
    Pozdrawiam.
    www.addisonforum.nmj.pl
  • anutek123 13.04.08, 07:59
    Witam!!!
    Popieram w pełni pomysł o forum.Myslę,że powinien sie tam znależć wątek
    pt."sprwdzeni endokrynolodzy" gdzie wpisywać można endo,którzy potrafią nas
    leczyć sensownie.
    joshua79 dziekuję za posta podnąszącego na duchu,ale mój zawód w przypadku tych
    schorzeń jest raczej przekleństwem.Kiedy nachodziłam ciągle neurologa mając
    nieznośne bóle głowy i oczopląs,ta pisała ciągle wkarcie,że"pacjentka jest
    pielęgniarką" nie za bardzo dając tym bólom wiarę do końca.Potem okazało się,że
    to bóle prawdopodobnie spowodowane wahaniami nieuregulowanych hormonów:/
    co do Twojego samopoczucia,to czy bierzesz może ADHEA?Powinnismy go brać,ja
    dostałam rok temu od wspomnianej endo szpitalnej.A na poprawę pamięci
    krótkotrwałej(bo z tego,co piszesz,to właśnie ta pamięć Ci nawala)dostałam
    cudowny lek o nazwie Memotropil i jest znaczna poprawa.
    Idę na adres www.addisonforum.nmj.pl
  • saper8798 20.12.09, 19:18
    witam wszystkich chorych na tą chorobę.mam 21lat a wykryto ją u mnie w czerwcu
    2008r. wcześniej leżałem w szpitalu na neurologi, przeszedłem tam szereg
    meczących badan. byłem już tak wykończony psychicznie i fizycznie że nie mogłem
    już chodzić. na oddziale neurologi dostawałem jakieś silne leki chyba sterydy,
    ale to nie był hydrokortyzon. poczułem się lepiej i po 10 dniach wyszedłem do
    domu. Ponownie w czerwcu zacząłem się gorzej czuć, i znów szpital tym razem
    oddział wewnętrzny. tam dr, endokrynolog po kolejnych rożnych prześwietleniach
    podała mi hydrokortyzon i dzięki temu wykryto u mnie chorobę addisona z
    potwierdzeniem badan... i jeśli chodzi o stan zdrowia to jest ok. nawet byłem w
    wojsku 3 miesiące po szpitalu, dałem rade mimo ze dużo biegałem nawet kilka
    kilometrów dziennie w duży mróz. wiec jeśli chodzi o sport to nie widzę
    przeszkód.. wiec pozdrawiam wszystkich.
  • aureliaprzybylowicz 08.05.08, 12:47
    Słonko! Nie mogłam oprzeć się pokusie napisania do Ciebie. Chorobę
    wykryto u mnie 12 lat temu. Podobnie jak u Ciebie przy wzroście 176
    ważyłam 45 kg. Męczyłam się przez półtora roku, nikt nie wiedział co
    mi jest. Nagłe utraty przetomności i odruchy wymiotne- bo wymiotować
    nie było czym, doprowadzały mnie do rozpaczy. Lekzre włącznie z
    mamą, która pracowała w służbie zdrowia wmawiali mi anoreksję.
    Wpychano mi jedzenie siłą do buzi i prowadzono pod rękę na spacer a
    nie mogłam przejść samodzielnie nawet trzech kroków. Tak jak Ty
    trafiłam do lekarza w ostatniej chwili... Zdiagnozował chorobę w
    sekundzie po usłyszeniu objawów- było już tak źle. W ciągu tygodnia
    czasu zmieniłam się diametralnie i czułam się jak ANIOŁ... Przytyłam
    4 kilo przez tydzień! Czułam się jak nowo narodzona! Po 7 latach
    leczenia miałam załamanie choroby i ze stanem przedzawałowym
    trafiłam do szpitala, ale było to tylko raz- powodem był
    prawdopodobnie nadmierny stres. Teraz mam 34 lata i jestem na
    sterydach od 12 lat i niestety zaczynają siadać mi stawy. Gdybyś
    miała kiedyś z tym problem polecam zamiast leków, matę na
    podczerwień.
    Nie przeżyłabym tych ciężkich czasów gdyby nie facet, który jest
    obecnie moim mężem. Mam nadzieję, że ty też miałaś osobę
    wspierającą, bo jest to najważniejsze.
    Życzę Ci wszystkiego dobrego!!! Trzymaj się cieplutko i chwal się
    opalenizną, bo jest czym!!!
  • anutek123 08.05.08, 16:59
    Zapraszamy na prawdziwe forum chorych na Addiosna:addisonforum.nmj.pl
  • madzik69 31.07.08, 22:05
    Witam postanowiłam do Ciebie napisać bo widzę że też zmagasz się
    chorobą Addisona.Ja zmagam się z tą chorobą od 24lat i mam jej
    serdecznie dosyć.Jak by tego było mało to mam jeszcze Haszimoto oraz
    padaczkę miałam również problemy z sercem.Są takie dni że nie chce
    mi się żyć i mam wszystkiego dosyć.Pozdrawiam.
  • mzietkowska1 01.04.10, 19:51
    Witam
    Mam 32 lata i dopiero co lądując w szpitalu dowiedziałam się że mam
    niedoczynność kory nadnerczy. Bardzo szybko zaczęłam przyjmować
    hormony i już czuję się dużo lepiej. Mam takie pytanie czy któraś z Was
    może zaszła w ciążę podczas kuracji hormonalnej hydrocortisonem. Jeżeli
    tak bardzo proszę o kontakt , będę ogromnie wdzięczna.
    Gośka - nr. gg 11716418
    pozdrawiam
  • g-o-s-i-aa 07.07.08, 12:50
    Witam. od prawie 5 lat lecze sie na ch. addisona i na hashimoto, jak
    narazie wszystko jest ok, ale po jakims czasie od momentu
    rozpoczecia leczenia pojawily sie u mnie rozstepy i nadmierne
    owłosienie. podejrzewam ze jest to spowodowane przyjmowaniem lekow.
    moj lekarz jak sie go o to pytam zawse mnie jakos "olewa".... czy u
    was tez cos takiego sie pojawilo, albo byly jakies skutki uboczne
    przyjmowania leków??
  • barrbarella 18.02.09, 15:59
    Witajcie
    mam hashimoto, ostatnio czuje sie bardzo slaba. Anemii nie mam, hormony tarczycy ok, wyniki wszystkie ok. Podejrzewam u siebie zaburzenia elektrolitowe. Jutro rano zrobie badania na potas, sod i magnez. I zastanawiam sie czy nie warto zrobic jakis dodatkowych badan - odplatnie. Co mozna zrobic w kierunku Addisona? A moze wystarczy, aby wykluczyc addisona wyniki tych elektrolitow? Z tego co wiem powinna miec za wysoki potas i za niski sod? Bede wdzieczna za sugestie. :)
    --
    Endometrioza IV st., Hashimoto, silna alergia,
    blizniaki - cuda z IVF!!! :) www.proinvitro.pl www.endometrioza.aid.pl
  • barrbarella 20.02.09, 11:21
    Czy Addison zawsze wiaze sie z zaburzeniami poziomu cukru?
    I czy poczatkowy stan ujawni sie zawsze w poziomie elektrolitow?
    Czy poczatkowy stan moze wygladac tak ze ranki sa lepsze a potem zmeczenie jest coraz wieksze?
    pozdrawiam!

    --
    Endometrioza IV st., Hashimoto, silna alergia,
    blizniaki - cuda z IVF!!! :) www.proinvitro.pl www.endometrioza.aid.pl
  • monika7272 06.02.11, 21:13
    witam, mój syn jest od urodzenia chory na niedoczynność kory nadnerczy, teraz ma 1.5 roku i ma problem z wagą bierze hydrokortyzon (5-5-2.5) i cortineff dodatkowo sól, ma apetyt ale mało przybiera na wadze, może macie jakieś dodatkowe diety dla dzieci albo ktoś ma podobny problem, pozdrawiam
  • mama_szumisia 05.03.17, 13:28
    Witam, pewnie już tutaj Pani nie zagląda ale jeśli by Pani tutaj zajrzala, prosze mi napisać jakie objawy pojawiły się u Pani synka? Mój synek ma 3 miesiące. Pojawiły się u niego plamy na całym brzuszku, na nodze, wygląda to jak opalone lub brudne, ma nieregularne kształty. Do tego w badaniach moczu wychodzi ciężar moczu 1000, czyli ciężar wody, synek dużo siusia. Ma też anemie. W badaniach wyszedł podwyższony aldosteron,i sód ponizej normy. Na razie tyle badań miał. A jak to wyglądało u Pani synka? Jakie miał badania ? Jak teraz się czuje ? Proszę napisać do mnie na i.bulas727@gmail.com
  • gabrielka34 23.06.12, 22:12
    Moja teściowa od roku leczy sie na chorobe addisona trafiła do szpitala w ostatniej chwili juz nie chodziła nie przyswajała pokarmów , na szczęście lekarz rozpozanł chorobe.Od roku bierze sterydy, niestety znów trafiła do szpitała tym razem z powodu zaniku mięśni.Czy może mi ktoś powiedzieć czy to normalne i czy możliwa jest poprawa stanu zdrowia? teściowa ma 57 lat a podobno choroba rozwijała sie dość długo zanim trafiła na oddzial.
  • amelia_j1 06.04.13, 13:41
    witam. czytam i czytam i jestem przerazona. od jakiegos roku mam stwierdzone HAShi. wybadalam go sobie sama. moje dziecko ciagle na cos choruje a znalazlam gdzies informacje ze jesli ktos choruje na jakas autoagresje to dziecko moze to odziedziczyc. mam usunieta prawie cala tarczyce i ciagle walcze z hormonami. w wynikach wyszlo co to za swinstwo. endo potwierdzil ze to hashi. corka nadal choruje wiec zaczelam szukac jaka choroba z "rodziny autoimmunologicznej" moze powodowac ciagle infekcje, problemy skorne itd. tak trafilam na nazwe ADDISON. czytajac objawy jakie wystepuja przy tej chorobie stwierdzam ze musze sie pezrbadac, objawy jakie wy podajecie ja mam od wielu lat ale zawsze zwalane to bylo na naerwy. neurolog wyslala mnie do psychiatry i rehabilitacje bo mam problemy z kregoslupem chociaz na zdieciach wychodzi zwylke zwyrodnienie ktore nie powinno dawac takich objawow jak ja mam. od kad pamietam mam niski prog bolu po kazdym wiekszym zabiegu przez dobe nie moge sie ruszyc bo od razu mdleje, nawet po porodzie, gdzie corka lezala w inkubatorze nie mialam sil isc do niej. poprosilam polozna i mnie tam zawiozla. jako dziecko wstydzilam sie swoich kolan bo wygladaly jakby zawsze byly brudne- usmialam sie z wpisu gdzie matka czyscila dziecku kolana pumeksem, Boze ja tez tak robilam. ostatnio nie moge spac, jesc, mam straszne zawroty glowy( nie musze ruszac glowa a tylko oczami aby miec wrazenie ze za chwile padne). nie mam sil siedziec mam wrazenie ze jestem w takim dole psychicznym i jesli chodzi o moje samopoczucie bo czuje sie bardzo slaba, ze mam ochote sie zabic. mam siedmoiletnie dziecko a nie mam sil na zajecie sie nia. co mam robic? co badac? gdzie szukac pomocy?
  • kindziuk86 07.02.18, 18:40
    Czy jest ktoś z Wlkp ? Z chęcią bym się spotkała i porozmawiała 😉
  • kolezankoolo 09.08.18, 23:05
    ja jestem z wielkopolski i mam chorobę addisona
  • malgorzata2608 04.12.18, 22:16
    I ja Poznań

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.