Dodaj do ulubionych

jak was zdiagnozowali?

21.05.05, 14:02
witajcie,
dziekuję za odpowiedzi na mój post o OB. skoro jak piszecie, nie jest to
miarodajne badanie, to jak was zdiagnozowali? Czy zawsze trwało to latami,
chodziliście opd lekarza do lekarza? Jakie pierwsze badanie zasugerowało
waszemu lekarzowi że to może być toczeń lub inna choroba autoimm, skoro
krew ;ieliście ok? Przepraszam za tak szczegółowe pytania ale to dla mnie
bardzo ważne. I jeszcze jedno:czy motyl na twarzy przeważnie jest pierwszym
sygnałem, czy wyprzedzają go bóle stawów? Bo tak naprawdę to takie bóle
mięśniowe, uczucie senności, zmęxczenia i bóle mięśniowe są typowe też dla
nerwicy, więc ciekawi mnie czy ktoś z was był mylnie leczpny na depresję.
będę wdzięczna za odpowiedż Przepraszam jesli pytanie jest zbyt szczegółowe.
pozdrawiam was serdecznie
aga
Edytor zaawansowany
  • analusia 21.05.05, 16:12
    Witaj Aga!!!
    Ja jestem teraz diagnozowana, wiadomo już że mam którąś z tych chorób lecz
    jeszcze nie wiadomo którą. Tak jak piszesz u jednego lekarza nie da się tego
    sprawdzić. Ja już 10 lat choruję na nerki, do tej pory lekarze twierdzili że
    symuluję, jednak kiedy moje nerki się zbuntowały i doszło do zatrzymania moczu
    i zatrucie moczem krwi (Urosepsa), następnie doszło do wstrząsu septycznego co
    w rezultacie zagrażało mojemu życiu, zaczęła się dramatyczna walka o życie,
    następnie o przyczynę takiego stanu. Zrobiono mi wtedy masę badań, które
    wykluczyły np. Porfirię, Zapalenie Opon mózgowych itp. Nikt nie wpadł na pomysł
    żeby sprawdzić przeciwciała, że to coś dzieje się z odpornością. Dopiero w
    grudniu 2004 r. zrobiono mi takie badanie. Tak więc teraz regularnie odwiedzam
    poradnie nefrologiczną, endokrynologiczną, reumatologiczną, tkanki łącznej. Ze
    względu na to iż choruję na nerki i typ świecenia przeciwciał najbardziej
    prawdopodobny w moim przypadku jest Toczeń, jednak czeka mnie jeszcze sporo
    wizyt i badań, najbliższe to biopsja nerki, a potem chyba wycinki skórne.
    Myślę, że każdy przypadek jest inny i nie można go porównywać z innymi, np. Ja
    mam taki wynik z moczu a Ty masz inny, wcale nie oznacza że nie możemy mieć tej
    samej choroby, tak samo i wyniki krwi. Podstawowe badanie morfologia pokaże Ci
    czy toczy się jakiś stan zapalny, czy masz anemię, ale od razu nikt nie postawi
    diagnozy - potrzebne są dalsze badania, konsultacje i masa cierpliwości.
    Mnie już jej powoli zaczyna brakować :(((
    Życzę powodzenia w diagnostyce i napisz co słychać, jakie robiłaś badania i
    dlaczego podejrzewasz chorobę z tej grupy?

    Pozdrawiam Ania
    --
    Asia potrzebuje pomocy
  • n.enya 21.05.05, 20:25
    Najważniejsze przeczytałaś już wyżej – analusia ma rację, to b. indywidualna
    sprawa, bo choroby te mają różny przebieg i nasilenie u zależnie od osoby.
    Często słyszy się wręcz że nie ma dwóch takich samych przypadków. Nie wszyscy z
    toczniem mają rumień w kształcie motyla, nie wszyscy mają zaatakowane nerki, nie
    wszyscy maja zaburzenia morfologii krwi, itd. Kryteriów diagnostycznych tocznia
    jest 11, żeby postawić diagnozę trzeba spełniać 4 (w tym immunologiczne – czyli
    charakterystyczne przeciwciała).

    Polecam artykuł opisujący drogę diagnostyczną tocznia, twardziny, itp.
    Diagnostyka chorób autoimmunologicznych układowych (narządowo-nieswoistych)
    www.amp.edu.pl/virtual/immuno/dzien1.htm
    U mnie tak było, że bóle mięśni, stawów, zmiany skórne, ciągłe zmęczenie, a
    lekarz rodzinny nic – wreszcie prywatnie do specjalisty i już pierwsze badania
    wskazywały że coś nie tak (np. gammaglobulinemia z proteinogramu, kosmiczne
    enzymy wątrobowe, później przeciwciała ANA, SMA, ANCA: potem biopsja mięśnia,
    biopsja wątroby) i w końcu diagnoza – autoimmunologiczne zapalenie wątroby.
    Od pierwszych symptomów minęło jakiś 2-3 lata, sama diagnoza jak już przyszło do
    badania to kwestia 3-4 miesięcy.

    I jeszcze tak na marginesie.
    Sporo osób z forum www.toczen.pl jest leczonych na depresję, wcale nie
    mylnie, bo akurat choroby przewlekłe i związane z ciągłą walką z bólem i
    zmęczeniem doprowadzają wielu chorych do stanów depresyjnych. No i często
    faktycznie przez wiele lat słyszą że nic im nie jest, a lekarz pierwszego
    kontaktu bagatelizuje objawy i dolegliwości, bo sępi skierowania do specjalisty...

    pozdro
  • aagata4 26.05.05, 00:20
    Ja na razie wiem o hashimoto i p-cialach antykardiolipidowych ... - być moze
    jest cos wiecej ale nie wiem co i dopóki z organzmem nie bedzei sei dzialo nic
    złego to na razie nie bede szukala...

    opowiem od poczatku:

    na poczatku szkoly podstawowej czesto chorowalam na anginy i bolaly mnie kolana
    ... wysły wysokie ASO i dostalam serie zastrzykow z debycyliny - potem mialam
    ponownie zrobione to badnie i nie zmienily sie ... lekarze uspooili ze takla
    moja uroda i nic z tym nie trzeba robic... przestalam chorowac na anginy i tak
    napraawde to nie chorwalam na nic do tej pory , zadnych gryp, zafnych swinek i
    innych chorob wieku dzieciezego (jedynie co kilka lat jakis katarek przez3-4 dni)



    w szkole podstawowej mialam problemy z tarczycą (jakie dokladnie nie wiem bo nie
    mam zadnych badan z tamtego okresu) i leczylam sie. w szkole sredniej co pol
    roku robilam badania z krwi - kontrolne i wyniki wg lekarza mialam dobrze i ...
    wierzylam mu... o zwrocenie uwagi na taqrczyce zadbala moja rodzina bo znala
    problem , w koncu nie bylam w stanie sei uczyc i wszysko zapominalam i o byle co
    plakalam.. mialam tez powiekszone wole ...

    majac okolo 20 lat wywalczylam skierowanie na USG tarczycy i wykazalo mi guzka
    ...wiec kazano kontrolowac co roku czy sie nie powieksza inne problemy
    tarczycowe zbagatelizowano twierdzac ze histeryzuje ... (ten guzek juz byl
    przeslanka do zbadania pr-cial TG i TPO - ale nie wiedzialam o tym i nie zlecono
    mi ich

    u ginekologa - miesiaczki wystepujace w terminach od20 dni do 90 dni nie byly
    dla ginow przesllanka do badan jedynie przepisywali mi pigulki antykoncepcyjne -
    ktorzy nie wykupywalam, bo nie chcialam ich brac bez zrobienia wczesniej zadnych
    badan ... cytologie robilam przynajmniej raz w roku i byla ok.

    endokrynologow tez nie interesowaly miesiaczki bo - skoro gin nic nie robi to
    widac taka moja uroda ...

    gdy dobiegalam do 30 lat dostalam badania na watrobe i ogolne krwi typu
    morfologia i na podstawie tych badan mialam dobrane pigulki antykoncepcyjne ...
    badan na hormony kobiece nie zlecono wiec nie robilam ... bralam te hormony
    przez rok ...

    majac 31 lat zglosilam sie do dwoch lekarzy z planami urodzenia dziecka - w
    wywiadzie napisano ze nie ma obciazen rodzinnych (tarczyca i cukrzyca o ktorych
    mowilam nie byla ujeta w moich kartach) dostalam badania na toksoplazmoze,
    cytomegalie, rozyczke i zapewniono mnie ze jestem zdrowa i nei potrzeba zadnych
    badan robic...

    w wieku 32 lat poronilam pierwsza ciaze... poniewaz lekarze nie zalecali mi
    zadnych badan i w rozny sposob odradzali mi ich robienie bo wg nich poronienie
    to nie problem (czesto sie zdarza ze natura odrzuca to co sknocila)to robilam na
    wlasna reke prawie wszyskie badania ktore podpowiedzialy mi dziewczyny po takich
    samych przejsciach i tak wykrylam te p-ciala TPO, (lekarze pukali sei w czolo
    jak prosilam ich o te badnie)

    lekarze zapewniali mnie ze wynik TSH prawie 5 jest wynikiem w normie - teraz
    dobpero wiem ze norma dla kobiet pragnacych dziecka jest najczesciej od 1 do 2
    (chbyba ze kobieta przy innych wynikach sie lepiej czuje...)

    pomimo iz mialam zrobione tez badania na p-ciala kardiolipidowe to nikogo nie
    zaiteresował fakt ze mam je na pograniczu normy i druga ciaza tez byla tak
    prowadzona jak przierwsza (bez uwzglednienia spraw immunologicznych) gin sie
    zajał sprawami ginekologicznymi a endokrynolog -tarczyca a nikt nie
    podpowiedzial abym sie zglosila do immunologa... - czyli typowa spychologia -
    albo ekperyment czy aby rzeczywiscie pierwsze poronienie jest wynikiem natury a
    nie choroby - ten eksperyment jest zgodny z wytycznymi Polskiego Towarzystwa
    Ginekologicznego przy postepowaniu w takich przypadkach jak moj...

    od forumowiczów dowiedzialm sei ze przy wysokich TPO czasem w towarzystwie
    wystepuja i inne p-ciala i przy poronieniach obecnie bardzo modne sa wlasnei
    p-ciala antykardiolipidowe - ktore lubia pojawiac sei w ciazy a znikac gdzy sie
    nie jet w ciazy... sprawdzilam to sama na wlasna reke i niestety u mnie sie
    okazalo ze tak jest ... czli mam tak duza odpornosć , ze nawet moje dziecko
    traktuje jako cialo obce i zwalaczam je ... :(

    mialam badanie p-ciala przed druga ciaza, 4 dni po poronieniu (aby uchwycic stan
    organizmu z poronienia) i teraz niedawno 2,5 miesiaca po zabiegu ... w ciązy
    byly ponad norme .... a poza ciazami miescily sie w normach...

    mam nadzieje ze to koniec moich immunologicznych problemow... teraz przygotowuje
    sie do ciazy z uwzglednieniem spraw imunologicznych i mam nadzieje ze tym razem
    juz nie bede przechodzila kolejnej traumy i ze ta immunologia juz nie bedzie mi
    tak mieszala w zyciu, bo po przejsciach to ja mam roche nie tak z glowa....


    pozdrawiam

    Agata





  • neferetete 26.06.05, 03:33
    aagata,tez mam probemy i tylko dlatego osmielam sie spytac, czy nie boisz sie
    ,ze genetycznie mozesz przekazac swojemu dziecku te zdrowotne problemy. Wyrazam
    tu moje niepokoje.
  • aagata4 29.06.05, 13:14
    tak naprawde to wychodze z załozenia, że nie ma ludzi zdrowych tylko wiekszość
    nie wie o swoich chorobach... ale pogadaj ze znajomymi, każdemu cos dolega ale
    twierdzi ze nie ma sensu isc do lekarza bo z tym można żyć...

    ja tez nie wiedzialabym gdybym nie roniła... a nikt w rodzinie nie poronił nigdy
    oprócz mnie... ja mam wiele rzeczy zdjagnozowane i bede wiedziala na co zworciśc
    uwage w zdrowiu swojego dziecka...

    pozdrawiam

  • aagata4 30.06.05, 17:34
    poza tym, wg genetyki aby przekazac genetycznie problemy dziecku to oboje z
    mezem musilibyśmy mieć te same problemy genetyczne, wtedy jest
    prawdopodobieństwo ze dziecko odziedziczy te same problemy .. skoro mąż raczej
    nie ma tych problemow to sądze ze dzecko moze byc jedynie nosicielem tych złych
    genow :) - ael to juz teoretyzowanie..

    pozdrawiam

    Agata

  • asiek15 28.06.05, 14:24
    U mnie wszystko zaczęło się ponad trzy lata temu.
    Bardzo pragnęliśmy mieć dziecko.Wydawałoby się,że nie będzie najmniejszej
    przeszkody- ja nigdy nie chorowałam,mąż również i do tego ma dzieco z
    pierwszego małżeństwa.
    Przygodowania,badania wstępne, konsultacje u ginekologa i wszystko miało być
    rewelacyjnie.
    Od początku miałam jakieś dziwne przeczucia,gdy nie udało się w pierwszym i
    drugim miesiącu.Potem seria badań hormonalnych,bakteriologicznych u mnie i męża
    i nadal wszyskie wyniki były rewelacyjne.Zaczęły pojawiać się u mnie
    niespokojne myśli,gdyż mimo upływu kolejnych miesięcy nadal się nie udawało.
    Zaczęłam odwiedzać innych lekarzy,ginekologów,endokrynologów i sama szukać
    informacji na temat niepłodności.Wszyscy lekarze byli zdziwieni,że się
    niepokoję i mimo dobrych wyników badań hormonalnych przepisywali mi
    dla "świętego spokoju" leki hormonalne stymulujące organizm.
    Później po kolei były wykuczane inne przyczyny- tzw czynnik męski, niedrożność
    jajowodów itp.
    Pewnego dnia przeczytałam artykuł na temat wrogości śluzu.Postanowiłam więc
    wykonać test PCT.Okazało się niestety,że wyszedł on dodatni i po upływie
    godziny nie żył już nawet jeden plemnik.
    Lekarz jednak zbagtelizował proble m i powiedział,że często się tak zdarza,ale
    nie jest to przyczyną niemożności zajścia w ciążę!!!
    Po miesiącu byłam w ciąży, jak się później okazało - biochemicznej.
    Najpierw radość z dodatniego testu ciążowego,potem rozczarowanie i rozpacz.

    Później był test Friberga z krwi na obecność p-ciał antyplemnikowych i wynik
    dodatni 1:64, przy normie 1:16.Skłoniło mnie to do wizytu u
    prof.Tchórzewskiego -immunologa,który wykonał mi całą serię testów
    immunologicznych.Na szczęście innych przeciwciał już nie znaleziono.
    Kuracja sterydami- dexamethasonem,zastrzyki tfx i badania w kierunku chorób
    wirusowo-zakaźnych.Ponieważ wyniki moje i męża były dobr, prof.wykonał mi serię
    zastrzyków alloimmunizacyjnych z limfocytów męża na "odczulenie".
    Te zastrzyki to prawdziwy koszmar!
    Kolejne testy nie wykazywały już później obecności p-ciał ASA,ale mimo
    zakończenia leczenia nadal nie jestem w ciąży.
    Zdania na temat alloimm.są bardzo podzielone,ale zawsze warto spróbować
    wszystkiego,żeby później nie mieć pretensji do siebie.
    Prof.Tchórzewski jest wspaniałym człowiekiem,do kórego można zawsze zadzwonić i
    prosić o konsultację.Nie naciąga na koszty,honoruje badania wykonane również w
    innych laboratoriach.Każdemu z pacjentów poświęca sporo czasu i udziela
    odpowiedzi na każde pytanie.
    Znam osoby,którym taka kuracja pomogła i mają już dzieci.Mnie do tej pory
    niestety nie....
    Może kiedyś w przyszłości, ba naprawdę wiele wycierpiałam podczas wielu
    bolesnych badań.

    Pozdrawiam Gregorego,dzięki któremu istnieje forum.
    Dla większości ludzi i niestety lekarzy choroby immunologiczne to jakiś
    kosmos...
    Aśka







































  • beatakora 17.07.05, 20:10
    Cześć , mam stwierdzoną cytomegalię .Niestety przebiega ona bardzo ciężko (w
    ątroba ,mięśnie , stawy ) ale mam podejrzenie ,że niektóre objawy i wogóle
    samo zachorowanie jest związane z załamaniem odporności . Szukam w internecie
    immunologa z dobrą opinią . Czy możesz mi odpisać w jakim mieście przyjmuje pr.
    Tchórzewski i podać ewentualnie telefon ?
    Z góry dziękuję za odpowiedź
    Kora
  • asiek15 18.07.05, 15:22
    Proszę :
    prof.H.Tchórzewski przyjmuje również w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi przy
    ul.Rzgowskiej - jest szefem Instytutu Immunologii (bezpłatnie-ale jest
    potrzebne skierowanie od lekarza rodzinnego)
    Nie wiem, jak wygląda to w tym roku, ale w roku poprzednim przyjmował w piątki
    w godzinach porannych.Czas oczekiwania na wizytę nie był zbyt długi.
    Nie mam aktualnie nr tel,ale zadzwoń na centralę do Centrum Zd.Matki Polki i
    poproś o przełączenie do poradni.

    Drugim miejscem jest laboratorium APC,również w Łodzi przy ul.Sczanieckiej 4
    ( za Centrum Zdr.Matki Polki ) tel.042 640-95-52 we wtorki (chyba że się to już
    zmieniło).Laboratorium jest czynne codziennie w godz.14-20:00.
    W czasie jego dyżuru w laboratorium możesz również z nim bezpośrednio
    porozmawiać.
    Tam możesz na miejscu wykonać wszystkie testy immunologicze, które niestety są
    dość kosztowne.
    Profesor honoruje wyniki badań wykonane również w innych miejscach.
    W 2004 wizyta kosztowała 140 PLN,czas oczekiwania- 1 tydzień lub szybciej.

    Gdybyś miała jeszcze pytania napisz :
    asiek15@gazeta.pl

    życzę Ci powodzenia,odezwij się,gdy dowiesz się więcej.
    Pozdrawiam
    Anka

    PS. W Warszawie uważaj na prof.Dubrawskiego.To naciągacz na kasę.
    Więcej o jego "praktykach" możesz przeczytać na forum "niepłodność"











Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka