Dodaj do ulubionych

SM - kto jeszcze?

25.06.06, 17:30
Witajcie,
Duzo Was tu zagląda chorych na SM ? Ja własnie tydz. temu dowiedziałam się ze
jestem chora. Własnie wrociłam ze szpitala, przez 5 dni dostawałam sterydy w
kroplówkach, teraz nadal biorę Metypred. W koncu przeszły mi zawrory głowy
jakie maiałam od 2 tyg., a dokładniej mowiac maiałam oczopląs. Jeszcze trochę
cierpną mi rece i nogi, ale mam nadzije ze i to mi przejdzie...
A jak jest u Was? Jak długo juz chorujecie? jakie macie objawy? nie znam
nikogo chorego na SM...mam tyle pytan...watpliwosci... moze ktos cos napisze
o sobie.
pozdrawiam,
Paulina
--
Nasza Oliwka ma juz 8 miesięcy!!!
Edytor zaawansowany
  • meyya 27.06.06, 20:37
    Cześć ja właśnie dzisiaj odkryłam te forum i jeszce sama dokładnie nie wiem czy
    ktos tu oprócz nas zagląda......Ja mam 27 lat i na SM choruje od 21 roku życia
    ale zdiagnozowano mi dopiero jak miałam 23 lata i tak samo jak ty miałam zeza
    rozbierznego i oczopląś na raz....poprostu koszmar nic sama nie mogłam zrobić
    cały czas chodziłam z jednym zaklejonym okiem to troche pomagało...i tak po
    tygodniu trafiłam do szpitala i juz zostałam zrobili rezonans i punkcje wyniki
    były po pieciu dniach i jak dla 23latki to był szok i brzmiało jak wyrok.Terz
    dostawałam sterydy dożylnie Solumedrol przez 5 dni...No cóż co do objawów to
    każdy z nas ma inne ja bardzo czesto mam pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego
    i tak juz straciłam wzrok w jednym oku :((,lekki paraliż i niedowład połowy
    ciała albo nogi reki,nie zdziw sie jak bedziesz miała problem z oddaniem moczu
    bo to u nas normalne często jest tak że nie możemy sie załatwić,Ale spokojnie są
    na to leki....I to co chyba najgorsze to zmiany nastroju od euforii do płaczu w
    sekunde.......
    Podaje Ci fajne strony SM-owców zajzyj na nie:
    modrzewik.ovh.org/sm/galeria.htm ,,,,, www.biegusy.yoyo.pl/
    ,,,www.bssm.org.pl/forum_nowe.php ,,, www.ldn.org.pl/news.php
    ,,,www.ptsr.org.pl/index.php

    Pozdrawiam
    Maja


  • kurczaczekp 28.06.06, 17:32
    Meyya dziękuje za odpowiedz! Ja tez mam 27 lat. Oj bardzo mi przykro ze juz
    tyle przeszłaś...Jakie to wszystko smutne...:( Nadal nie widziesz na jedno oko?
    Po sterydach nie przeszło? Czesto masz nawroty choroby? Bardzo boję się własnie
    tych problemów z oddawaniem moczu i wogole...Czy leczysz się czyms?
    pozdrawiam Cię gorąco!
    Paulina
    --
    Nasza Oliwka ma juz 8 miesięcy!!!
  • meyya 29.06.06, 13:32
    Cześć.... Może i dużo już pszeszłam,ale wiem dobrze że są osoby które o wiele
    więcej przeszły niż ja i są w o wiele gorszej sytuacji fizycznej... Co do oka to
    nadal nie widze,mimo iz dostawałam Solumedrol przez 10dni w dawce 1000 czyli
    najwiekszej.Niestety nasza choroba juz to ma do siebie,że z czasem rzuty zostają
    nam na zawsze i tzrba powoli sie z tym oswoić,bo nie da sie tego polubić..Jest
    jedno założenie SM-owców JA MAM SM,ALE SM NIE MA MNIE!!!!!!.
    Rzuty no coż na początku choroby były bardzo rzadko z czasem zaczeło sie to
    zmnieniac i tak teraz mniej więcej co trzy miesiące ląduje w szpitalu na
    sterydach..A szczególnie teraz jak jest goraco dla nas to koszmar.
    Co do leków to biore ich bardzo dużo np.codziennie biore
    Sirdalud,prazol,Effectin ER i jeszcze kilka innych a oprócz tego to witaminy i
    minerały,magnez,potas.Oczywiście ze zmanami dolegliwości dochodzą dodatkowe
    leki,ale sokojnie do sie jakoś żyć.
    Od półtora roku biore też Interferon i co do niego mam mieszane uczucia tak jak
    na początku wydawało mi sie że pomaga i spowalnia troche chorobe tak teraz nie
    widze efektu brania Interferonu.
    Powiedz jak ty sie czujesz?? I jak sobie radzisz??

    Pozdrawiam Maja
  • kurczaczekp 29.06.06, 22:06
    Maju, ja czuje sie teraz w zasadzie dobrze. Koncze baranie sterydów, tez w
    szpitalu brałam solumedrol a teraz metypred. Cierpna mi czasmi rece i nogi ale
    po zatym jest ok. Wiesz to moj dopiero drugi rzut, pierwszy niezdiagnozowany
    (tez zawroty głowy i cierpniecie rąk)no i teraz drugi rzut. Nie wiem jak
    choroba bedzie postepowac u mnie. Nie wiem co z tym interferonem, Jestem z
    wielkopolski i do 15stego maja było składanie wniosków na 2 letni program. Wiec
    się nie załapałam, kolejny chyba za rok...A z tego co wiem powinno się brac ten
    interferon jak najszybciej. Ja tez strasznie czułam sie teraz w te upały, ledwo
    zyłam, strasznie sie poce, nie wiem czy to ma cos wspolnego z ta chorobą...
    Podziwiam Cie za siłe która widze ze masz w sobie! Ja tez musze ją znalesc, na
    razie jestem przerazona i kajas w tym wszystkim zagubiona, w koncu wiem ze mam
    SM od chyba 2 tyg. Miesiąc po skonczeniu sterydów mam się zgłosic do lekarki i
    zobaczymy co z dalszym leczeniem.
    Odezwij się czasem, bede tu zaglądac,
    pozdrawiam Cie!
    Paulina
    --
    Nasza Oliwka ma juz 8 miesięcy!!!
  • ines313 10.10.06, 17:41
    no coz ja tez nhaleze to tego klubu od dwoch lat. teraz mam 31. i postanowila
    walczyc. nie poddawac sie. nikt z moich znajomych nie wie o tym i nawet sie nie
    domyslaja. gdy sie zle czuje i tak ide do pracy, gdy nie mam sil nie poddaje
    sie. udaje ze jnie jestem chora, nie trace wiary. to bardzo bardzo wazne. mam
    wsparcie kogos bliskigo kto potafi mnie zrozumiec. mam duzo szczescia. dostaje
    betaferon. wierze ze pomorze i ze to juz nie wroci. teraz mam gorszy czas,
    ciezko mi chodzic. ale chodze. przezwyciezam niemoc bo z calych sil wierze ze
    sie uda. moglaby byc byc w domu, nie pracowac ale nie chce. chce zyc pelnia
    sil. na tyle ile jest to mozliwe w moim przypadku. zycze wszystkim sily i
    wytrwalosci. moze ktos bral juz betaferon powiedzcie czy wam pomoglo. walczmy.
  • kurczaczekp 11.10.06, 14:44
    Hej ines313. Ja teraz tez biore betaferon od miesiąca. Jak Ty się po nim
    czujesz i wogole masz jakies skutki uboczne jak go stosujesz? Bo ja mam dreszce
    i gorączke, ale na szczescie biore 2 apapy i przechodzi, chociaz w dzien jestem
    po takiej nocce troche zmeczona. No i po kazdym ukuciu mam wielką siną plame w
    miejscu zastrzyku, nawet pierwszy zastrzyk widac co robiłam miesiąc temu.
    Podam Ci strone na ktorej dobrze pisze o stosowaniu betaferonu:
    media.schering.pl/notatka_62672.htmlpozdrawiam,
    Paulina
    --
    Nasza kochana Oliwka ma juz 12 miesięcy!!!
  • ines313 11.10.06, 15:49
    Dzieki!
    Ja juz biore od czerwca i tez na poczatku mialam goraczke, dreszcze, sincie po
    wkluciach. ale poradzono mi aby odrzucic apap i przyzwyczic organizm do
    betaferonu. po dwuch tygodniach odstawialam apap i potem przez okolo nastepne
    dwa tyg zazywalam tylko awaryjnie, tzn w nocy, gdy sie obudzilam z goraczka.
    Teeraz nie zazywan NIC i czuje sie swietnie, plam juz nie mam, zastrzyki
    wchodza jak w maselko. Podrozuje z mala walizeczka ale postanowilam ze nie bede
    sie ograniczac. Glowa do gory, po pewnym czasie bedziesz sie czuc lepiej. Czy
    masz pena? To bardzo ulatwia robienie zastrzykow. Czy placisz sama lek? Mnie
    refunduje NFZ, ale doczekalam sie dopiero po dwoch latach. Ale i tak uwazam ze
    mam szczescie.
    Pozdrawiam!
  • kurczaczekp 12.10.06, 16:03
    Robię przez ten wstrzykiwacz. Mi tez refunduje NFZ, wiec jest super. Jedank
    musze Ci sie przyznać ze u mnie tak fajnie nie jest, bo ja sie strasznie boje
    tego wstrzyknąc, zazwyczaj siedze z przygotowanym zastrzykiem z 30 min. i nie
    moge sie zdecydowac...w koncu naduszam ten wstrzykiwacz...po zrobieniu jestem
    wykonczona, chyba najbardziej psychicznie. Kiedy ja sie do tego przyzwyczaje?!
    buzka!
    Paula
    P.S. dzis znow ten dzien...
    --
    Nasza kochana Oliwka ma juz 12 miesięcy!!!
  • ines313 16.10.06, 11:34
    wyglada na to ze robimy zastrzyki tego samego dnia. A wiec dzis tez. Ja sie
    przyzwyczailam po ok miesiacu. Teraz to pikus choc tez tego nie lubie. Trzymam
    kciuki!
  • portret.doriana.graya 13.11.06, 14:32
    To może ja o sobie: 29 lat, SM od 10, ale zdiagnozowane teraz, znaczy niecały
    miesiąc temu. Pytanie: ile czasu mozna mieć SM przed pierwszym rzutem? Bo 10
    lat temu, to ja pierwszy rzut miałam, le wówczas lekarz powiedział mojej mamie,
    która wyczytała, że podwójne widzienie to objaw SM, że jest przewrażliwiona. I
    dzięki mu za to, że mnie wówczas nie zdiagnozował, bo pewnie bym się poddała.
    Teraz wiem, że przezyłam z tym 10 lat (najprawdopodobniej drugi rzut był 5 lat
    temu, ale raczej słaby i trwał ponad miesiąc). Póki co wszystkie rzuty są na
    oczy. Chwilowo się nie leczę, bo wizyta w poradni SM jeszcze przede mną. Znaczy
    nie leczę sie na SM jako takie, tylko encortonem na oczy, w szpitalu był Solu
    Medrol, litr dozylnie przez 5 dni. W szpitalu powiedzieli mi, że spełniam
    warunki na kurację interferonem, tylko cholera wie, czy nasz NFZ zechce to
    refundowac. Więc staram się o tym nie mysleć i tylko wychodząc ze szpitala
    wzięłąm sobie parę broszurek jak żyć z SM i co jeść z SM zeby było dobrze. Więc
    staram się jeść to co powinnam (mój żołądek nieco na tym cierpi, ale to tez
    jest to zdiagnozowania co mu jest i do poprawy) i ruszać się trochę więcej niż
    dotychczas i uprawiać gimnastykę usprawniającą. Na oko widze już względnei
    dobrze, jak skończę encorton, to pójdę do okulisty niech mi receptę na nowe
    okulary wypisze. Studiów z powodu choroby nie przerwałam (po tym jak się
    dowiedziałam, że będąc chora zrobiłam 2 fakultety nie zamierzam rezygnować z
    dodoakoweggo dokształcania się, tylko wiem, że uczyć muszę się ciągle a nie
    zostawiać to na ostatnią chwilę rpzes sesją). I staram się zyć normalnie.
    Nie wiem jaka jest wiedza piszących tutaj o diecie i sposobach na życie z SM,
    ale jeśli są zainteresowani to wiedza z posiadanych ulotek chętnie się
    podzielę. Wiem, że to choroba nieprzewidywalna, i nikt nie da gwarancji, że to
    co napiszę, to pomoże, ale nie ma prawa zaszkodzić.
    --
    always look on the bright side of death
  • kurczaczekp 15.12.06, 13:54
    Ja czesto zaglądam na strone: www.bssm.org.pl/ tu znajduje duzo
    ciekwaych informacji.
    Pozdrawiam!
    Paulina
    --
    Nasza kochana Oliwka ma juz 14 miesięcy!
  • ptsr 28.12.06, 04:17
    Witam. Też mam SM. Zajrzałem przypadkowo na tą stronę, a jest 4.10. SM mam od 3
    lat i jak narazie nie widać postępu choroby. Może dlatego, że brałem chemię i
    rezonans był dla mnie zadawalający. Zdaję sobie sprawę, że z tą chorobą nie
    wygram, ale nie załamuję się. Jak będziecie mieli czas zajrzyjcie na stronę
    www.ptsr.org.pl Jest to stowarzyszenie o zasięgu krajowym. Mam sentyment tych
    regionów i planuję tam zamieszkać. Może się zjednoczymy?
  • ptsr 28.12.06, 11:42
    Paulino wczoraj napisałem do Ciebie maila (właściwie dzisaj). Co do choroby to
    pdtrzymuję co napisałem jedna coś tu pokręciłem. Przepraszam i życzę
    szczęśliwego 2007 roku, a przede wszystkim tego co jest najcenniejsze ZDROWIA
  • ptsr 28.12.06, 11:44
    życzenia kieruję również dla córeczki
  • haptenologist 25.01.07, 19:28
    Usiłuję rozpowszechnić wiadomość, że w przypadku SM i w innych chorobach
    autoimmunologicznych potrafię wykryć przyczynę choroby, jak przewidywać,
    zapobiegać i leczyć przyczynowo, bez lekarstw, przez unikanie czynnika
    chorobotwórczego. W moim przekonaniu to jest naukowe odkrycie. Kto nie wierzy,
    niech sprawdzi:
    (1) www.haptens.republika.pl
    (2) www.medbook.com.pl/kat/4334.htm

    Jerzy Grzeszczuk
  • mogra1 27.01.07, 17:58
    Mam 32 lata i choruję od 5 lat. Rzuty mam dosyć lekkie - tak że do tej pory
    ominęły mnie sterydy (głównie oczopląs, drętwienia, lekkie niedowłady). Mam
    dosyć słabą odporność organizmu i wlaściwie wszystko się mnie czepia
    (wszelkiego kalibru infekcje). Z leków biorę na stałe Lucetam,
    Myolastan,Seroxat, olej z wiesiołka, aspargin i co 3 miesiące Milgamma N w
    zastrzykach na wzmocnienie układu nerwowoego. Pracuję ale niestety często
    chodzę na zwolnienia ,nie raz tylko z powodu straszliwego zmęczenia. Pozdrawiam
    wszystkim SM-owców
  • ewax100 01.02.07, 12:36
    Jestem tu pierwszy raz.Napiszcie jakie macie objawy choroby i kto moze to
    stwierdzić lub wykluczyć.Od lat bardzo cierpie na potworne bóle mięśni,jestem
    słaba ciagle zmęczona.Nikt mnie nie skierował nigdy na RM.Zdiagnozowano mi niby
    fibromialgię ale tego kompletnie nie leczą.Jestem ciągle na tramalu-silnym leku
    p/bólowym.Ci kilka miesiecy boire zastrzyk sterydowy diprophos po którym jest
    chwilowa ulga.Proszę o odpowiedz i pozdrawiam
  • predrak 23.02.07, 03:35
    Witam,
    Jestem tu pierwszy raz postawiono mi diagnozę SM 4 lata temu równolegle
    potwierdzono już wcześniej nabytą boreliozę a rok temu wykryto to w płynie
    mózgowo-rdzeniowym. Ale każdy neurolog zgodnie twierdzi że te zmiany w obrazie
    MRI odpowiadają SM. Jak mam jakiekolwiek dolegliwości to te dolegliwości zawsze
    ustępują po dosyć długim i mało przyjemnym leczeniu boreliozy. Czy ktoś z was
    spotkał się z takim przypadkiem?
    Pozdr.
    Piotr
  • wolanka 11.04.07, 20:30
    Jutro idę do neurologa . Od 3 tyg mam mrowienie lewej części ciała , dziwne
    uczucie ciepła w uszy i inne drobne objawy. Zrobiłam prywatnie MRI i niestety
    wyszły mi drobne ogniska hyperintensywne w obrazach T2 w mieńcu promienistym
    obu półkul mózgu odpowiadające najpewniej niecharakterystycznej demielinizacji(
    Tak napisano) Opis ten zwalił mnie z nóg , bardzo boję się zetknięcia z
    prawdą , podziwiam WAS za wasze podejście do choroby
  • kurczaczekp 11.04.07, 21:52
    Wolanka, trzymaj sie! Wiem co teraz przechodzisz i rozumię Twoj
    strach...Pamietaj SM to nie koniec świata, idzie z tym zyc!
    pozdrawiam Cie goraco!
    Paulina
    --
    Nasza kochana Oliwka ma juz 18 miesięcy!
  • predrak 13.05.07, 10:47
    Pamiętaj też że demielizacje powodują również inne choroby czy nawet zwyrodnienia kręgosłupa np: borelioza może dawać łudząco podobny obraz MRI i objawowy.
    Trzymaj się
    Piotr
  • kaisak450 24.04.17, 11:17
    Witam ja zmagam się z tą chorobą 11 lat, zawsze miałam podawane sterydy w kroplówkach, gdyż dostaję największe dawki 5x1000, potem już nie dostaje tabletek, chyba że dostaję atak po 5-6 m-cach po kroplówkach, i tak miałam co 18 m-cy ,a w tym roku lekarz będzie stosował sterydy po 12 m-cach ,ta choroba przebiega u każdego inaczej też są różne odmiany ja mam na przykład sm móżdżkowy i do tego złośliwą odmianę ,tzn. dostaję regularne ataki, a mam znajomych którzy atak mają co np.20 lat ,tak że pomalutku wszystko ustąpi ja,pierwsze objawy miałam oczopląs i brak czucia ,z prawej strony twarzy i głowy.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka