kolagenoza czy nie? Dodaj do ulubionych

  • drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego
  • drzewko odwrotne
  • Od wielu lat mam różne objawy które wystepują między innymi w kolagenozach.
    Raz byłam skierowana na badania i ją u mnie wykluczono. Może ktoś z Was umie
    mi odpowiedzieć, czy faktycznie na ich podstawie można tę chorobę u mnie
    wykluczyć:
    Krioglobuliny-brak
    p/jądrowe (ANA HEp-2) -ujemne
    kompelksy immunologiczne(KI-PEG) 0,60 j.u.
    Dopełniacz-składowa C3 0,67
    Dopełniacz-składowa C4 0,13
    komórki LE( robiłam na własną rękę)- dodatni
    Swoje objawy opisałam na forum Borelioza, aktualnie jestem leczona
    antybiotykami ale bb też nie jest potwierdzona dodatnimi badaniami. Wciąż
    szukam przyczyny swojego złego samopoczucia. Robiłam też badania w kierunku
    cytomegalii Igg-0,6, Igm 0,030. Toksoplazmoza-negatywny. Zastanawiam się, czy
    przy kolagenozach nie robi się bardziej szczegółowych badań a te które mi
    wykonano wcale nie musiały być dodatnie przy trwajacej chorobie.
    --
    <ewcia>
    • Czesc wejdz sobie na strone www.toczen.pl,mysle ze tam znajdziesz odpowiedz na
      wiele swoich pytan pozdrawiam
    • Wiesz co, przedewszystkim masz niepokojąco obniżony dopełniacz C3 i C4,co na
      pewno świadczy o procesie autoimmunizacji, a wszczególności tak jest przy
      zajęciu nerek...dziwię się , że jescze nikt z lekarzy tego nie zauważył,
      trzymaj się!
      • Witam. Sorki, ale nie wiem co to znaczy autoimmunizacja nerek, czy mozesz mi to
        wyjasnić? Będę wdzięczna. Ale faktycznie od tych 11 lat bardzo czesto mam krew
        w moczu, co lekarze tłumacza faktem ze mam ruchomą nerkę. Ja juz naprawdę
        jestem bardzo zmeczona ping pongiem pomiedzy gabinetami lekarskimi. Najczęściej
        spotykam się z olewactwem i sugestią iż wszystkie moje problemy biorą się z
        depresji.
        --
        <ewcia>
    • greta, przede wszystkim chyba nie masz wyjścia i musisz znaleść doświadczonego
      reumatologa, choroby tkanki łącznej czyli jak to nazywasz "kolagenozy" to nie
      są wymysły histerycznych i hipochondrycznych pacjentek! sprawiają cholerne
      problemy diagnostyczne i stąd częśc lekarzy nawet nie próbuje poukładać tych
      puzzli.
      Zapraszam na toczen.pl/ tam powinnas znaleść namiery na sprawzonych
      specjalistów.

      Co do roli dopełniacza w procesach autoimmunizacji to poczytaj np.:
      med.sisco.pl/ok/toczen,%20choroba%20podstepnaarial.htm#dopelniacz
      w skrócie chodzi o to, że niski poziom dopełniacza jest skutkiem zużywania jego
      składowych w procesie tworzenia kompleksów immunologicznych i może świadczyć o
      akywoności chorobowej, np. brak czynnika C3 może wystą­pić u pa­cjen­tów z cięż­
      kimi przypadkami tocznia z powikłaniami dotyczą­cymi nerek, mózgu lub skóry
      (składnik C3 jest zużywany głównie w tworzeniu kom­plek­sów immunologicznych w
      tych orga­nach).
      twoje wyniki są nieznacznie tylko obniżone, ale jednak - moim zdaniem warto
      dociekać dlaczego.

      masz rację, że istnieje jeszcze wiele badań pomocnych w postawieniu
      rozpoznania, ale robienie ich na własną rękę to chyba nie jest dobry pomysł -
      pomijając koszty, ktoś i tak będzie musiał je profesjonalnie zweryfikować i
      zinterpretować, lekarz prowadzący koordynujący cały ten chaos diagnostyczny jet
      niezbędny.
      Ale przejżeć spis i ścieżką diagnostyczną zawsze można:
      www.immuno.amp.edu.pl/dzien1.htm
      Powodzenia i życzę szybkiego postawienia dignozy.
      • Dziękuję. Wyniki były robione w AM w Gdańsku, poradnia tkanki łącznej. Lekarz
        stwierdził, że są w normie i nie widzi potrzeby analizowania ich. Chyba muszę
        poszukać innego lekarza.
        --
        <ewcia>
        • Czy ktoś z Was zna namiary na dobrego immunologa w Trójmieście? Chodzi mi o
          dokładne dane. Kogoś kto bedzie szukał nawet przy ujemnych wynikach. Podejmnie
          sie zrobienia dodatkowych badań. Bedę bardzo wdzieczna. Proszę o maila na adres
          gazety.
          --
          <ewcia>
    • Obecność komórek LE wskazuje na kolagenozę.
      • Badanie na obecność komórek LE zrobiłam sobie sama, bo gdzieś
        wyczytałam ze wystepuja przy toczniu. Jestem teraz totalnie
        zapetlona, wyszły mi tez dodatnio wyniki na boreliozę, mykoplazme i
        bartonelle. Leczę sie 15 m-c silnymi dawkami antybiotyków. Jest
        poprawa ale nie taka jakiej bym mogła oczekiwać po tak długim i
        intensywnym leczeniu. Danet, dla immunologa te moje komórki LE nic
        nie znaczyły. Tak samo z dopełniaczami, mam tam też odchylenia od
        normy. W zasazdie każde drążenie u specjalisty kończy sie
        stwierdzeniem, ze mam nerwice lub depresje.
        --
        <ewcia>
        • Są różne rodzaje kolagenoz, mój tato choruje na chorobę z autoagresji, jest to
          też odmiana kolagenozy nazywa się ziarniniak wegenera a wykrycie tej choroby
          trwało 7 m-cy (w tym 3 m-ce w szpitalu i 4 m-ce prywatne wędrówki po
          specjalistach) wtedy właśnie wysłałam wyniki taty do specjalisty ze Śląska i on
          od razu podejrzewał kolagenozę. Kazał właśnie zrobić badanie na komórki LE,
          które u mojego taty wyszły ujemne, ale dodatnie wyszły przeciwciała c-ANCA i to
          właśnie ujawniło co to jest za choroba. A jakie ty masz objawy ogólne?
          • objawy narastały latami, wciąz dochodziło coś nowego. Rok temu, gdy
            zaczęłam leczyć boreliozę było ich naprawdę sporo:
            -poty, dreszcze, fale gorąca z nieznanych powodów
            -stany podgorączkowe
            -chudnięcie z nieznanych powodów
            -zmęczenie, ociężałość, słaba wytrzymałość fizyczna
            -wypadanie włosów
            -zaburzenia miesiaczkowania
            - w analizach moczu-krew, częste oddawanie moczu, czasem klika
            razy w ciagu nocy, słaba wytrzymałość pęcherza
            -Bóle żołądka , biegunki
            -bóle w piersiach lub obolałe żebra
            -palpitacje serca, skoki pulsu i cisnienia
            -bóle i obrzmienia stawów, _______
            -sztywne stawy, szyja, kark
            -bóle i kurcze mięśni
            -bóle głowy
            -trzeszczenie szyi, sztywność i bóle szyi
            -kłucie, utrata czucia, palenie, przeszywające bóle
            - podwójne rozmyte widzenie,wrażliwość na światło
            - słuch: dzwonienie, nadwrażliwość na dźwięk
            - nasilona choroba lokomocyjna, zawroty głowy, utrata równowagi
            - otumanienie
            - drżenia
            - trudności z myśleniem
            - problemy z koncentracją , czytaniem
            - zapominalstwo, słaba pamięć
            - brak orientacji, gubienie się
            - problemy z wymową i pisaniem; bloki słów
            - zmiany nastroju, drażliwość, depresje
            - za długie złe spanie, przewlekłe zmeczenie
            - nadmierna reakcja na alkohol i pogorszenie się “kaca” po alkoholu
            - nabrzmiałe bolące węzły chłonne
            - bóle mięśni przypominające zakwasy.
            - poczucie choroby jak przy grypie, połamanie, rozbicie
            - krwotoki z nosa, nawet z pęknętych naczynek na ustach
            - czeste utraty przytomności
            Poczatek był kilkanaście lat temu, kiedy to ob podskoczyło mi do
            120, pojawiła sie krew w moczu. Traciłam przytomność, szczególnie
            na słońcu. Byłam osłabiona, pociłam się. Byłam badana w kierunku
            grużlicy, urologicznie. Nic nie znaleziono. Z diagnozą nerwica
            wypisano mnie do domu.Na wskutek złego samopoczucia nabawiłam sie
            czegoś rodzaju fobbi, do dziś nie wejde do zatłoczonego autobusu,
            sklepu. Od razu robi mi się słabo i mdleję.
            Po 14 miesięcznum leczeniu w kierunku boreliozy, ob w normie, i to
            co mnie zaskakuje-nie mam krwi w moczu pierwszy raz od kilkunastu
            lat. Nie mam już aż tak silnych dolegliwości bólowych(stawy,
            mięsnie, kark), głowy. Nie czuję węzłów chłonnych. Nadal mam
            syndrom przewlekłego zmeczenia, słabą wytrzymałość fizyczną. Włosy
            wychodzą garściami.Mam tez czeste poczucie choroby-tz. objawy
            grypowe, stany podgorączkowe. Często słabnę. Ostatnio nie notuję
            poprawy samopoczucia. Cofnęło się lub osłabło wiele objawów ale
            utknęłam tak jakby w miejscu.
            Tak się zastanawiam, czy nie leczona latami borelioza nie mogła
            uruchomić czegoś z autoagresji.
            Ewa
    • Witaj Ewo, objawy o których piszesz rzeczywiście są bardzo zbliżone do tych
      jakie dają kolagenozy a szczególnie wysokie OB. Mój tato też miał bardzo wysokie
      - 140 a także: gorączki, dreszcze, chudnięcie, słabnięcie, anemię, silne bóle
      głowy, poty, zaburzenia hormonalne, powiększone węzły chłonne, problemy z
      oczami. Jest wiele odmian kolagenozy, ale jeżeli lekarz wyklucza kolagenozę to
      pewnie trzeba szukać dalej. Kolagenozami zajmują się reumatolodzy.
    • A tak w ogóle to dlaczego szukasz immunologa? Jeżeli już to reumatologa bo oni
      specjalizują się właśnie w kolagenozach. A jeśli mogę służyć radą to powiem ci,
      że jeżeli nie pójdziesz prywatnie do lekarza conajmniej z tytułem prof lub
      ordynatora oddziału to pewnie jeszcze długo będziesz błądzić po lekarzach. To
      właśnie uświadomiła mi choroba taty bo z nim było tak samo od jednego
      specjalisty do drugiego.
      • Danet. Ten wątek załozyłam w zeszłym roku. Zaczynłam w ciemno
        leczenie boreliozy, testy miałam ujemne. Objawy się zgadzały,
        kleszczy zaliczyłam w swoim zyciu mnóstwo wiec prawdopodobieństwo
        zachorowania duze. Jednak nie wierzyłam do końca w te boreliozę. W
        trakcie leczenia testy wyszły dodatnio ( zrobiłam juz te bardziej
        czułe). Odwiedziłam przedtem wielu reumatologów, no moze nie
        profesorów. Jeden dał mi skierowanie do Poradni Tkanki Łącznej przy
        AM w Gdańsku. Tam tocznia wykluczono. Byłam już tez pod opieka
        kardiologa i w pradni hematologicznej. I nic. Wciąz jeszcze biorę
        antybiotyki, pozostało mi pare m-cy leczenia. Nie da sie połączyć
        leczenia boreliozy i ewentualnej kolagenozy. Jeżeli moje leczernie
        nie przyniesie spodziewanych efektów, poszukam jeszcze
        doświadczonego reumatologa. Dziekuję Ci za informacje. Zyczę zdrowia
        dla Taty i Ciebie, mam nadzieję ze czuje sie lepiej.
        --
        <ewcia>
        • Pare dni temu powtórzyłam badania bo ostatnio mam kłopot z czesty
          siusianiem. Krew w moczu-250/ul. W osadzie świeże-40-45 wpw,
          częsciowo wyługowane-10-15 wpw i wyługowane-usiane pole widzenia:-
          ((( leukocyty tylkow osadzie 1-3 wpw. Ob 30. Posiew jałowy.
          usg zrobione.Watroba powiekszona, zwłaszcza w wymiarze poprzecznym,
          bez zmian ogniskowych. Pecherzyk żółciowy bez złogów. Drogi żółciowe
          prawidłowe.Zarysy trzustki gładkie, w jej miąższu liczne
          zwłóknienia. Przestrzeń zaotrzewnowa bez patologicznych struktur.
          Obie nerki połozone prawidłowo, prawa 115 mm o wymiarze podłuznym z
          niewielkim zastojem. Podejrzenie małego(3 mm) złogu w miedniczce tej
          nerki. Nerka lewa bez cech zastoju, bez złogów, jej wymiar podłuzny
          ok 100 mm. Śledziona prawidłowa. Zarysy pecherza moczowego gładkie,
          jego ściana pogrubiała do ok 7 mm ( w wywiadzie krwinkomocz)
          Wskazania Cystoskopia.
          Z wynikiem tym byłam u internisty, mam juz wyznaczone terminy wizyt
          u urologa i nefrologa . Do tego czasu mam wykonać rtg jamy
          brzusznej, echo serca i troszke badań z krwi-crp, bad ogólne moczu,
          aspat, aliat, bilirubina. lekarz powiedział, ze najbardziej
          niepokojaca jest ta sciana pęcherza i nie mozna wykluczyc nowotworu.
          Mi jednak wciąż po głowie chodzi coś z autoagresji. Ale nie mogłam
          przez te lata znależć nikogo kto by potraktował sprawe powaznie i
          mnie w koncu zdiagnozował. Dwa lata leczyłam borelioze. Niestety nie
          udało sie. Nadal mam dodatnie testy.
          --
          <ewcia>

Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.