Dodaj do ulubionych

... a jednak złe wieści

28.10.10, 22:01
Otóż byłam na konsultacji u Wojciechowskiego spojrzał na 2 fotki i już mnie chciał delikatnie wprowadzać w temat, ale szukając informacji o tym ustrojstwie Aparat Thomasa przeczytałam to i owo i temat mnie wciągnął bo tam były stricte objawy mojej córki, utykanie, ból w kolanie i w biodrze do tego te fotki małej, takie podobne te jakby odwarstwianie jąderka kostnienia...
lekarz spojrzał na fotkę i mówi tu jest pewne niedokrwienie pytam więc czy to jest Perthesa a on że nie można tak tego nazwać w tym wieku chociarz choroba polega na tym samym, Amelka ma jałową martwice kości udowej, do tego 2 biodro też obrywa i już ma cechy dysplastyczne....
wrrrr....
Muszę zasięgnąć kolejnej opinii który z polecanych przez was specjalistów może być uznany za guru w leczeniu powikłań??? Synder ? ważny jest dla mnie fakt z ukierunkowaniem leczenia na ruch rehabilitację, i relatywnie krótki termin wizyty ;/
W chwili obecnej zalecono atlante... jestem w kropce a czas nagli boję się o obydwa biodra.
--
Życie nabrało Nowego sensu -odkąd jest z nami Amelia ur. 03-09-2008
Edytor zaawansowany
  • muszka_dodomu 07.11.10, 21:39
    a moze sprobuj prof. czubaka z otwocka - przyjmuje tez prywatnie w warszawie? Wydaje mi sie, ze to doswiadczony i madry lekarz.
    Przykro, ze sie tak u Was dzieje. zdrowia zycze
  • jacekkasi 20.11.10, 13:34
    My przeszliśmy 6 lekarzy. Samych najlepszych. Wojciechowskiego też. Świetny człowiek i zna się na rzeczy (przynajmniej takie wrażenie na nas robił). Co do diagnozy to według mnie jest świetny. Co do leczenia to był najbardziej optymistyczny z lekarzy.
    Jednak co z tego jeżeli:
    Dysplazja jest bardzo rzadka. W mieście mającym 150tys mieszkańców i obsługującym jeszcze sporo okolic rodzi się rocznie 2-5 dzieci z dysplazją. A lekarzy się tym zajmującymi są dziesiątki. Wychodzi że taki lekarz przy dobrych wiatrach ma 0,5 dziecka z dysplazją na rok. No i jak on może się dobrze na tym znać. Na diagnozie owszem, ale na leczeniu? No a dodaj sobie jeszcze że powikłania są jeszcze rzadsze...
    My koniec końców wylądowaliśmy w klinice w Dortmundzie. Na szczęście. Na mnie zrobiła baaardzo duże wrażenie. Po pierwsze widać, że zajmują się TYLKO dziećmi (nawet kilkudniowymi) i w dużej ilości. Dysplazja tam to standard. Klinika ma bardzo dobrą renomę. Zjeżdżają się tam z całych Niemiec. Powoduje to że mają niesamowite doświadczenie i to widać. Jak przyjechaliśmy do nich (mała miała 3 miesiące) to stwierdzili, że jak przyjechali byśmy od razu po urodzeniu to JUŻ była by zdrowa. A tak dopiero w 7 miesiącu.
    Jeżeli tylko masz możliwość to jedź tam. Nie jest to tanie. Wizyta kosztuje około 60Euro (ze zdieciami usg i wszystkim co potrzeba). Doba leczenia szpitalnego to 1000-2000 Euro za każdy raz. Ale co tam -> najważniejsze jest zdrowie dziecka.
  • naamahia 22.11.10, 19:37
    Zdaje sobie z tego wszystkiego sprawę, natomiast nasz etap to już nie jest dysplazja bo z dysplazji jesteśmy wyleczone tylko jałowa martwica kości udowej ( legg calve perthesa) Na razie jest wszystko pod kontrolą jeśli tylko leczenie zachowawcze nie będzie dawać rady wtedy będę szukać innych sposobów tylko, że nie chce już leczenia gipsem a niestety często jeszcze się takie metody stosuje, co do nazwy kliniki proszę o pełny adres i nazwę muszę się dowiedzieć czy specjalizują się tam też w perthesie,
    --
    Życie nabrało Nowego sensu -odkąd jest z nami Amelia ur. 03-09-2008
  • jacekkasi 26.11.10, 12:09
    Kontakt do kliniki w Dortmundzie:
    www.do-radiology.de (tu diagnostyka)
    www.klinikumdo.de (tu gipsowanie)
  • muszka_dodomu 23.11.10, 22:42
    Ile w tym 150 tys miescie rodzi sie dzieci rocznie? Dysplazja to najczesciej wystepujaca wada. Na 100 urodzeń występuje u 6 ciorga dzieci.
  • jacekkasi 26.11.10, 12:00
    Oczywiście w mojej wypowiedzi powyżej chodziło o dysplazję z podwichnięciem lub zwichnięciem stawu. Samych przypadków dysplazji jest tak dużo, że nawet pediatra naszej córki zaleca wszystkim noworodkom profilaktyczne szerokie ułożenie nóżek.
  • dorisdoris1972 27.11.10, 09:10
    DZIENDOBRY. ZAWSZE JEST MI BARDZO PRZYKRO KIEDY CZYTAM SMUTNE WIESCI. MAM NADZIEJE ZE WSZYSTKO DOBRZE SIE ZAKONCZY.JA MIESZKAM WE WLOSZECH I MOJA MALA BYLA LECZONA W SZPITALU DZIECIECYM "MAYER DI FIRENZE",CIAGLE ROBIMY TAM WIZYTY KONTROLNE U PANI DOKTOR NOVEMBRI ALESSANDRA ,KTORA JEST NAJLEPSZYM DZIECIECYM LEKARZEM ORTOPEDA WYSPECJALIZOWANYM W DYSPLAZJI WE WLOSZECH. PROWADZI Z MEZEM ODDZIAL ORTOPEDI. PANI DOKTOR NOVEMBRI WSPOLPRACUJE TEZ Z PROF.GRAFF. POLECAM.JEZELI MYSLISZ O UDANIU SIE ZA GRANICE WEZ TEZ POD UWAGE TEN SZPITAL.MY WIDZIELISMY WIELE SZPITALI ALE TEN BYL NAJLEPSZY.
  • naamahia 27.11.10, 21:35
    kochane dziękuje w chwili obecnej wszystko jest pod kontrolą, Amelka ma początkową fazę defragmentację jąderka, mam nadzieje że czekając na dezyje nic się tam gorzej nie zrobi, tylko chciałam jeszcze raz podkreślić w chwili obecnej to już nie jest dysplazja tylko legg calve perthesa, lub jak kto woli jałowa martwica kości udowej i to choroba długotrwała ale w obecnym stanie Amelki są dobre rokowania jeśli by się coś pogorszyło wtedy będe szukać innych metod jak chcemy leczyć sWASHEM, w tej chorobie czasami nawet nie stosują aparatów ale ja uważam to za zbyt ryzykowne, a leczenie gipsem nie wchodzi w grę tzn jestem na nie. co innego leczenie po zabiegu operacyjnym krótkotrwałym a co innego od tak wsadzić w gips. Ps uważajcie na swoje dzieci po dysplazji są one zagrożone tą chorobą jeśli nagle dziecko będzie się uskarżać na ból w kolanie lub kuleć przez parę dni - przyczyną mogą być biodra.
    Życie nabrało Nowego sensu -odkąd jest z nami Amelia ur. 03-09-2008

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka