Dodaj do ulubionych

chrzest w ortezie?!

31.12.07, 14:19
powiedzcie mi drogie mamy jak to u Was było - jesli chcieliście ochrzcić
dziecko: czy czekaliście do zdjęcia ortezy czy też jak maluszek był w trakcie
leczenia?

w ogóle jak sobie radziłyscie/radzicie z funkcjonowaniem z dzieckiem w
ortezie? my staramy się by córeczka miała rozwórkę 23h (pieluszki zmieniamy
bez zdejmowania,chyba,ze kupasmile,to trudne, zwłaszcza gdy chcemy ja zabrac na
dwór-problem z ubraniem w cos cieplego; dlatego chodzimy rzadziej,nad czym
boleję sad
pozdrawiam!
Obserwuj wątek
    • tonieasy Re: chrzest w ortezie?! 31.12.07, 15:29
      Witaj moja corka nie byla w ortezie tylko w gipsie i tez mialam
      problem jak z nia wychodzic na dwor wieksza czesc to bylo lato i tu
      tez byl problem bo w dzien za goroco wiec wychodzilam albo rano
      albo wieczorem a w zime to aby mi mala sie zmiescila z tym gipsem do
      wuzka to polozylam kordle i poduszke aby bylo wysoko i nuszki
      wystawaly nad wuzek mam dosyc groby spiwur wiec go tez kladlam
      chociaz nie dalo sie zapiac na gips zakladalam o 3 num zaduze
      spiochu w spiwor na to koc tez gruby i tak zaladowane wychodzilysmy
      to wygladalo tragicznie ale nie bylo wyjscia kornelia bardzo lubi
      byc na dworze a chrzest to umowilam sie tak z lekarzem i ksiedzem ze
      jak mala bedzie na wyciagu to na jeden dzien ja zdejmiemy do
      kosciola ochrzcic do domu na przyjecie a wieczorem znowu do szpitala
      na wyciag to byl dla mnie koszmar a z drugiej strony cos codownego
      bo w tedy corka byla juz 3 tyg na wyciagu i w tym czasie nie mialam
      jej na recach i gdy ja zdieli do chrztu to poplakalam sie ze
      szczescia zycze ci powodzenia napewno sobie poradzisz
    • skrzypczak Re: chrzest w ortezie?! 02.01.08, 18:29
      my naszą Gabi musieliśmy wpakować w szelki Pawlika na dwa tygodnie
      przed chrzcinami i jak przyszedł dzień chrzcin, to sie
      zastanawiałam, czy jej na te chrzciny nie zdjąć, ale rozsądek wziął
      gorę i miała chrzciny w szelkach. Na szczęscie koleżanka pożyczyła
      mi taką długą białą sukienkę i rozrzeszany płaszczyk, tak że Gabi
      się w te ciuszki zmieściła. Ale i tak przy trzymaniu sukienka poszła
      do góry i na zdjeciach z chrztu widać te zajebiście kolorowe paski
      na jej nogach. Sądzę, że nie ma sensu czekać na zakończenie
      leczenia, bo nigdy nie wiadomo, kiedy ono nastąpi... Szkoda, ze
      zdjęcia z tego waznego dnia są z ortezą, ale co zrobić, zdrowie
      najważniejsze...
      A co do ubierania na spacer, to udało mojej mamie udało sie kupić
      taki kombinezon śpiworek z rozszerzanym dołem i Gabi się do niego
      mieści, gorzej z wózkiem, pakuję do niego Gabi, ale jest ściśnięta
      jak sardynka...
      Z ciuchami jest problem, zanim dostałam ten kombinezon, to ubierałam
      Gabi na cebulę, trwalo to godzinami, Gabi sie wkurzała, mordęga na
      maksa... Nie jest łatwo zimą z ortezą...
      • adzia_p Re: chrzest w ortezie?! 07.01.08, 13:29
        w Waszych wypowiedziach pojawiają się te same problemy co i u nas.
        ubieranie na spacer trwa,Ewa się denerwuje,ja tez; na szczęscie gondolę mamy
        szeroką i głeboką-na poczatku nie lubiłam naszego wozka (wielki jak
        cadlilacsmile,ale teraz bardzo się przydaje.
        co do chrztu-poczatkowo byłam zdecydowana czekac,ale teraz juz sie
        waham-faktycznie nie wiadomo kiedy zakonczymy leczenie...nie chciałabym
        tylko,zeby zaproszona najblizsza rodzina patrzyła z zalem i politowaniem na
        biedna mała E w rozwórce-pierwszy taki przypadek w rodzinie.my jestesmy juz
        przyzwyczajeni do tego,choc jest nam smutnawo,ze jednak musi ja nosic i marzymy
        by wyrzucic szynę przez okno;bardzo chcemy miec córę ze zdrowym bioderkiem.
        pozdrawiam dizelne mamy i nie mniej dzielne dzieciaki!
        • skrzypczak Re: chrzest w ortezie?! 07.01.08, 16:05
          ja też nie cierpię, jak ktoś z politowaniem patrzy na Gabi, jak
          mówi "biedne dziecko, szkoda jej", ja tez wolalabym nie krępować nóg
          Gabi, zwłaszcza teraz, kiedy jest taka ruchliwa i uwielbia
          przewracać się z pleców na brzuch. Ale nie można sie przejmować
          takimi uwagami, wszyscy z rodziny wiedza, ze robisz to dla dobra
          Ewy. U nas też to jest pierwszy przypadek, Gabi ułożyła sie w
          brzuchu miednicowo, stąd pewnie ta dysplazja. JA też marzę o tym,
          zeby Gabi nie musiała już nosic żadnej ortezy, idę na każdą wizytę
          do ortopedy z cichą nadzieją na to, ale póki co szelki muszą być...
          A jaką wadę w skali Garffa ma wasza Ewa? i ile ma miesięcy?
          • adzia_p Re: chrzest w ortezie?! 07.01.08, 17:34
            Ewa dokałdnie wczoraj skonczyła 4 miesiacesmile
            i tez długi czas siedziała w brzuchu na pupie,brzuch mialam mały no i dysplazja...
            E tez uwielbia machac nogami,najchetniej juz by siedziała,probuje sie przekrecac
            na boczki.
            w pierwszym usg (pazdziernik) prawe bioderko było IIa,lewe IId.
            22 grudnia robilismy kolejne-wyszlo,ze oba bioderka sa Ib,ale nowa ortopeda do
            ktorej poszlismy (poprzednia budziła duzo moich watpliwosci) zleciła rtg-nie
            oceniono tam wg Graffa,tylko,ze lewa panweka slabo wykształcona,nie ma jeszcze
            jadra kostanienia,choc kosci udowe ustawione prawdiłowo; prawe biodro w porzadku.
            Ile czasu Gabi nosi szelki? ile teraz ma i jaka jest sytuacja z jej bioderkami?
            • skrzypczak Re: chrzest w ortezie?! 08.01.08, 19:46
              hejka, Gabi skończyła 2 grudnia 5 miesięcy, jest wieć chyba 1,5
              miesiąca starsza od Ewy. Szelki nosi ponad 2 miesiące, od 25
              października. Przedtem miesiąc pieluchowaliśmy, ale to nic nie
              dało... Gabi miała wynik Ib na lewym biodrze i IIc na prawym, po
              miesiącu noszenia szelek zrobiło się w prawym biodrze IIc/IIb, więc
              w sumie niewiele. U was poszło błyskawicznie, w dwa miesiace
              przeszliście z IIc na Ib, to superwynik! My na wizytę kontrolną
              idziemy za tydzień w czawrtek, sądzę, ze lekarz powinien nam już
              zmienić ortezę, bo Gabi strasznie wygina się w szelkach, prostuje
              nogi, robi szpagaty, cuda-niewidy. Sądzę wiec, ze ta orteza już nie
              spełnia swojej roli. A jutro idziemy na konsultację do innego
              lekarza, chce poznać opinię innego lekarza na temat stawów Gabi.
              Piszesz że Ewa długo w brzuchu siedziałą na pupie, ale w końcu się
              fiknęła? Rodziłaś ją naturalnie, tak? JA w ciązy się w sumie potem
              cieszyłam, ze będe miała planową cesarkę w związku z ułozeniem
              miednicowym, ale wtedy nie wiedziałam, czym to grozi...
              Nasza jakiś miesiąc temu nauczyla sie przekręcac z pleców na brzuch,
              wyczaiła to podczas przewijania i od tego czasu ubieranie,
              przewijanie i zakładanie szelek to mordęga, bo wciąż chce się tylko
              przekręcać. Sama się dziwię, ze mimo noszenia non stop szelek
              nauczyła się przekręcać... siadać też chce, ale w szelkach to w
              ogóle niemożliwe...
              • adzia_p Re: chrzest w ortezie?! 10.01.08, 14:14
                faktycznie-po dwoch miesiacach usg wykazało,ze jest Ib,ale robilismy rtg i tam
                okazało się,że lewe bioderko wolno sie rozwija-nie ma jeszcze jadra
                kostanienia.zatem nadal tkwimy w koszli-pewnie jeszcze jakies 2 miesiace...
                Ewa ostatecznie przekreciła sie główką do dołu-porod sn,ale mialam maly
                brzuch,pewnie jakis źle się przytuliła i dysplazja...Ewa tez jest
                ruchliwa-bardzo chce siadac,głowe trzyma prosto i ciagnie sie do siadu,ale nie
                pozwalamy jej;przy przebieraniu tez widzę jak się kiwa na boki,a potem jak
                zapinam rozwórkę to krzyk...
                ech biedne maluchy sad
                • skrzypczak Re: chrzest w ortezie?! 11.01.08, 15:34
                  a lekarz sam was skierował na rtg? bo nasz robi tylko usg i na tej
                  podstawie prowadzi leczenie... Z wielu postów wynika, ze rtg jest
                  dokładniejsze... Wynik Ib jest super i gratuluję, teraz wystarczy
                  już chyba tylko czekać na jądra kostnienia, szkoda tylko, ze nadal w
                  szynie.. Ale wiadomo, lepiej teraz męczyć się w szynie, niż potem
                  walczyć z nawrotem dysplazji.
                  U nas lekarz stwierdził wynik IIb (mówił też, ze widać jądra
                  kostnienia) i był w sumie dość poztywynie nastawiony do dalszcegi
                  leczenia, w tym sensie, ze powiedział, ze jeszcze przez dwa tygodnie
                  Gabi ma mieć szelki całą dobę, a potem dwa tygodnie tylko na noc i
                  mamy wtedy przjśc na kontrolę. Z postów doświadczonych dziewczyn
                  wynika, zę przy takim wyniku (IIb) to zbyt optymistyczne nastawienie
                  do leczenia... W czwartek idę na kontrolę do lekarza, który od
                  początku prowadzi Gabi i jestem ciekawa jego opini...
                  NAsza Gabi jak widzi, ze szykujemy szelki (np. po kąpieli), to też
                  zaczyna płakać... Rozumne z nich istotki, szkoda tylko, ze musimy je
                  tak męczyć, ale wiadomo, to dla ich dobra, a wiec serce się kraje
                  i...zakładasz ortezę
                  NApisz, jak to jest z tym rtg.
                  • adzia_p Re: chrzest w ortezie?! 14.01.08, 14:22
                    po radach kolezanek z forum i ich doswiadczeniach zmienilismy lekarza bo nie
                    sprawdzała postepow leczenia (usg planowala zrobic dopiero w styczniupo po 3
                    miesiacach leczenia!) i nie budziła juz zaufania.

                    tak,nowa lekarz po usg (robil je inny lekarz)zleciła rentgen,zeby upewnic sie co
                    do wyniku usg. okazało się,ze lewa panewka nadal słabo wykształcona,jądro
                    jeszcze nie uwapnione.dr powiedziała nam,ze usg moze dlatego tego nie wykazało
                    ze względu na pozycję,w jakiej było robione: usg w sumie nóżki ugięte,rtg
                    wyprostowane (na tyle ile to mozliwe u takiego malucha).
                    my w tym tyg na zmianę szyny na troche wieksza,a pod koniec stycznia na kontrolę
                    pełną (rtg pewnie w lutym). ostatnio musiałam ubrac Ewie rajstopki na spiąco i
                    sama tak slicznie trzymała nozki na boki,a jak sie urodizła to nigdy tak nie
                    robiła-krzyzowała je. bardzo mnie ucieszył ten widok,ale szynę załozyłam ...
                    Ewa tez jak czuje,ze jej szelki od szyny podkładam pod plecy to zaczyna płakac sad
                    chciałoby się jak to tylko mozliwe zapomniec o ortezie,ale przy dysplazji nic
                    pochopnie-zwłaszcza po tym co tu czytamy i same przezywamy. daj znac jak po wizycie!
                    • skrzypczak Re: chrzest w ortezie?! 17.01.08, 20:13
                      byliśmy dziś na wizycie u lekarza prowadzącego leczenie Gabi od
                      początku i stwierdził, że jest już zdecydowanie lepiej, określił
                      prawe biodro na IIb/Ib,a wychodziliśmy od IIc 2,5 miesiaca temu,
                      jak zakłądaliśmy szelki. Powiedział, ze w ciągu dnia można szelki
                      zastąpić dwiema flanelowymi pieluchami, zeby było odwodzenie nóżek,
                      a szelki zakłądac przez miesiac na noc, a potem znowu kontrola.
                      Jestem cała happy z wyniku kontroli, choć zawsze pozostaje niepokój,
                      żeby dysplazja nie wróciła, choć lekarze mówią, ze nie ma prawa...
                      ale jak sie czyta historie leczenia na forum, to zmienia się
                      perspektywa...
                      Jeszcze jutro idę na konsultacje do innego lekarza, podobno bardzo
                      dobry, więc jak potwierdzi diagnozę, to ze spokojnym sumieniem
                      zdejmę szelki na dzień!
                      Trzymam kciuki za bioderka Ewuni!
                      • adzia_p Re: chrzest w ortezie?! 18.01.08, 15:42
                        bardzo fajnie,ze jest dobrze! bo to daje nadzieje,ze "inne" (nasza) dysplazje
                        tez miną...
                        mnie dzis troche smutniej,oprocz bioderek mamy problem z krwia, martwię sie tym
                        wszystkim bardzo sad niech to juz się skonczy!
                        pozdrawiamy!
                        • skrzypczak Re: chrzest w ortezie?! 20.01.08, 15:49
                          na piątkowej wizycie u innego lekarza okazało się, ze jest dobrze,
                          ale nie idealnie, że w sumie to IIb, więc jeszcze trzeba leczyć. Ale
                          lekarz kazał nam odłożyć już szelki (powiedział, ze nie można ich
                          stosować w nieskończoność...), kazał złożyć razem dwie pieluchy
                          flanelowe, złożyć je na trzy częsci, tak że w sumie mają ponad 20 cm
                          szerokości, z boków przyszyć wstązki i te pieluchy zakłądac Gabi na
                          całą dobę jeszcze przez 6 tygodni, do nastęnej wizyty... Trochę więc
                          moja radość zmalała, ale i tak się cieszę, ze już jest w miarę ok,
                          że idzie w dobrą stronę i że nie musimy stosować tych cholernych
                          szelek, bo wykańczaliśmy sie przy niej wszyscy- my z mężem i Gabi :-
                          ) Tak wiec leczenie potrwa jeszcze przynajmniej 6 tygodni, ale z tą
                          pseudofrejką pielęgnacja Gabi to pikuś w porównaniu z szelkami...
                          Adzia_p, głowa do góry, na pewno bioderka Ewuni będą na medal, tylko
                          trzeba im dać jeszcze trochę czasu... Twoja córa jest o miesiąc
                          młodsza od mojej, pisałaś, ze ma mieć rozwórkę jeszcze ok. 6
                          tygodni, więc może zakończymy leczenie rózno, z tym że twoja byłaby
                          wtedy leczona miesiac krócej! Czego Wam oczywiście życzę, żeby Ewa
                          mogła sobie fikać do woli nogami.
                          Teraz Gabi może się przewracać z pleców na brzuch, a w szelkach nie
                          mogła, wiec już ma więcej luzu.
                          A co do lekarz, to warto zmieniac i szukać do skutku, mnie ten
                          ostatni najbardziej przypadł do gustu, wszystko wyjaśnił, pokazał, a
                          o to właśnie chodzi...
                          A co sie dzieje z krwią?
                          • adzia_p Re: chrzest w ortezie?! 23.01.08, 11:58
                            bardzo Wam fajnie,ze juz blizej niz dalej smile
                            my przedwczoraj bylismy u pani dr na zmianie szyny,na troche wieksza. pelna
                            kontrola w polowie lutego. dobrze,ze jak mam jakies watpliwosci to moge
                            zadzwonic do pani dr. milo,ze pani dr nie "karze" płacic nam za kazdym razem za
                            wizyte (80 pln)-jak pokazywalismy sie z rtg czy chocby na zmianę szyny.jednak z
                            dystansem podchodze do bioderkowych diagnoz i obietnic.a juz na pewno biorę duza
                            poprawkę na usg-przeciez mialo byc Ib...no ale rtg najlepiej tak wczesnije
                            unikac choc najbardziej miarodajne.
                            Ewcia ma anemię;wiec regularnie chodzimy na pobrania krwi i do hematologa sad
                            ostatnio hematokryt i hemoglobina podskoczyły,ale mniej białych
                            krwinek-powiedziała,ze szpik wolniej sie rozwija.jak słyszę "szpik kostny" to
                            schiza-kojarzy mi się z najgorszymsad wierze,ze wszsytko sie unormuje-urozmaicamy
                            dietę,myslę,ze to pomoze+leczenie,ale bardzo sie boje o mojego bąbelka sad
                            • skrzypczak Re: chrzest w ortezie?! 23.01.08, 22:05
                              zaczęłam sie zastanawiać, czy jak my dojdziemy do Ib, które lekarz
                              odczyta z usg, to czy nie warto byłoby zrobić rtg, skoro u was
                              wyszła aż taka różnica w wyniku... Chociaż Exylia pisała mi, że rtg
                              robi się dzieciom powyżej roczku, to wasza Ewunia niestety wcześnie
                              miała robione. Ale nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło, bo
                              wiecie, ze trzeba kontynuować leczenie biodra,a tak odstwilibyście
                              szynę i najważniejsze miesiące wzrotu biodra poszłyby na marne...
                              A z tymi wynikami krwi to kiepsko... Rozumiem, ze się bardzo
                              martwisz, mam nadzieje, ze wszystko będzie dobrze! Bądź dobrej
                              myśli! A jak to wyszło z tą anemią, co Cię skłoniło, zeby pójść na
                              badania krwi z Ewą?
                              • adzia_p Re: chrzest w ortezie?! 24.01.08, 09:33
                                masz rację-moglibysmy zmarnowac najwazniejsze miesiace wzrostu biodra.
                                wiem,ze to rtg wczesnie-w ogole najlepiej tego badania nie robić (mimo iz trwa
                                dosłownie sekundę przy takim maluchu).skoro jest bardziej miarodajne to pewnie
                                trzeba bedzie je znowu zrobic za jakis czas (na razie ortopeda nie chce ze
                                wzgledu na wiek E)...
                                Ewa 5 dni po urodzeniu miała gronkowcowe zapalenie skóry (kilka ropnych krost na
                                podbrzuszu)i spedzilsymy w szpitalu kolejne 9dni.potem czeste kontrole u
                                pediatry,ktora zauwazyla ze E jest nieco blada i skierowala na badania krwi.ten
                                gronkowiec to byl wysiłek dla jej małego organizmu,poza tym miałam anemię w
                                ciąży-mimo iz leczona to i tak pewnie mało żelaza Ewa zgromadziła.Córa jest
                                bardzo pogodna,duzo sie smieje (i duzo płaczesmile-mimo anemii i rozwórki...
                                • skrzypczak Re: chrzest w ortezie?! 25.01.08, 18:15
                                  wiem, ze rtg w przypadku takiego malucha to niezbyt dobre
                                  rozwiązanie, ale trzeba sobie zadać pytanie, co gorsze, czy to
                                  napromieniowanie, czy zaprzestanie leczenia bioderek, a moze się
                                  potem okazać, ze zbyt wcześnie... Sama nie wiem, dlatego powinien o
                                  tym decydować lekarz i skoro wam wasz ortopeda zalecić rtg, to
                                  widocznie miał powody i dobrze, bo wynik pokazał, ze nie można
                                  jeszcze przestać nosić szyny.
                                  Nasza Gabi szaleje bez szelek, pielucha pozwala jej przewracac się z
                                  pleców na brzuch, co oczywiście ciągle robi, ale nie umie się
                                  obrócić z powrotem na plecy i po chwili leżenia na brzuchu zaczyna
                                  marudzić, ze jej nie wygodnie. No wiec przewracam ją na plecy, a
                                  ona... znów na brzuch i tak bez końca smile Jestejm tylko ciekawa, czy
                                  ta pielucha wystraczy do przejścia z IIb na Ib, a wizytę mamy za 6
                                  tygodni...
                                  Z tego co piszesz, to Ewunia od urodzenia sporo przeszła, dobrez
                                  jednak, że pediatra kazał zrobić badania krwi, bo róznie z tym bywa,
                                  choć pewnie pobieranie krwu u kilkumiesięcznej dziewczynki nie jest
                                  łatwe. Pobiera sie z paluszka?
                                  Dobrze chociaż, że mimo wszystko jest pogodna, bo uśmiech dziecka to
                                  miód na serce matki, zwlaszcza kiedy stan malucha przysparza
                                  zmartwień... Trzymaj się i daj czasem znać, jak tam Ewunia, jak jej
                                  wyniki krwi i usg bioderek! Trzymam za was kciuki!

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka