Dodaj do ulubionych

operacja naczyniaka jamistego mózgu

16.11.07, 19:53
witam,
mam ogromną prośbę : własnie dzisiaj dowiedziałam się po wynikach z
rezonansu, że mam naczyniaka jamistego mózgu w prawym płacie
czołowym i zostałam zakwilifikowana do leczenia operacyjnego z
zastosowaniem neuronawigacji. Może mi ktoś powiedzieć, jak wygląda
tego typu operacja? Kroją mi całą czaszkę czy robią tylko jakieś
wiercenia? Proszę o odp., bo od samego rana nie daje mi to spokoju.
Pozdrawiam wszystkich
Edytor zaawansowany
  • magda740814 25.11.07, 00:12
    Wejdź na forum Gazety NACZYNIAKI. Można zapytać tam dr
    Wyrzykowskiego, który jest bez wątpienia ekspertem od naczyniaków.
    Pozdrawiam



  • 8klap 03.10.14, 00:01
    trochę już czasu minęło od tego wpisu, ale może moja historia jeszcze się komuś przyda, doda otuchy. Otóż pewnego dnia obudziłam się z fatalnym bólem głowy i dziwną zmianą na języku. ponieważ lekko zaspałam, bez roztrzęsania sprawy pobiegłam na zajęcia. tam po kilku godzinach dostałam pierwszego w życiu ataku padaczki. A raczej drugiego, gdyż pierwszy musiał mieć miejsce w nocy (zmiana na języku była przygryzieniem), naczyniaki zazwyczaj pękają nad ranem, kiedy ciśnienie śródczaszkowe jest najwyższe. Oczywiście zaraz zostałam przewieziona do szpitala. Z kolejnych dni niewiele pamiętam. Jedynie okropny ból głowy, w pewnym momencie napady stały sie coraz częstsze. Zostałam przeniesiona na salę intensywnego nadzoru neurologicznego. Znajomi, którzy przy mnie czuwali przy dwudziestym którymś napadzie w ciągu kilku godzin przestali liczyć. I właściwie nic nie pomagało. Badania wykazały zmianę w prawym płacie czołowym, prawdopodobnie pękniętego naczyniaka. Dodam tylko, że wcześniej nie miałam absolutnie żadnych objawów, nawet bólów głowy. Zostałam zakwalifikowana do operacji, ze względu na stan, odbyła się ona w ciągu kilku dni od pierwszego napadu (podobno jeżeli wdrożone leczenie pomaga, jest ona przeprowadzana w trybie planowym, czyli trzeba czekać jakieś 3 miesiące). Pamiętam moment golenia włosów, byłam tak otępiona lekami, że jako jedyna z bliskich nie byłam w stanie się nawet bać. Ciągle się śmiałam - krew podrażniająca mózg może powodować wesołkowatość, a może po części był to odruch obronny. Moja operacja również przebiegała z zastosowaniem neuronawigacji, co pozwala na dokładniejsze zlokalizowanie zmiany w czasie zabiegu, a więc czyni ona mniejsze spustoszenia. Dostęp zapewne zalezy od umiejscowienia zmiany, u mnie było to mniej więcej na poziomie szwu wieńcowego czaszki, czyli zrobiono mi uśmiech od ucha do ucha, tylko na odwrót. Pierwszego dnia po operacji czułam się fatalnie, dodatkowo niedługo potem dostałam gorączki, więc robiono mi jeszcze nakłucie lędźwiowe, bo obawiano się neuroinfekcji - na szczęście było to tylko zapalenie pęcherza. Po operacji zero napadów, ale do siebie dochodziłam dłuższą chwilę. Ale na odpoczynek nie mogłam sobie za bardzo pozwolić, bo zawaliłabym rok, a to wiązałoby się ze zmianą planów życiowych - za kilka miesięcy miałam jechać na erasmusa i nie chciałam z tego rezygnować. Pod 3 tygodniach byłam w stanie wrócić na zajęcia. Kupiłam kilka kolorowych chustek na głowę, żeby nie straszyć, ale dość szybko się z nimi pożegnałam - były niewygodne, do tego okazało się, że ogolona głowa może być całkiem twarzową fryzurą ;) gorzej czułam się po przepisanej depakinie - szłam po kolei po ulotce z efektami ubocznymi (wzrost masy ciała o jakies 10 kg, drżenie rąk, zaburzenia koncentracji, osłabiona pamięć, ostatnio wypadanie włosów - aż mi się włosy przerzedziły) po zmniejszeniu dawki, zmniejszyło się na szczęście także ich natężenie, a obecnie przechodzę na lamitrin. Jestem tez po jednej nieudanej próbie przejścia na levotiracetam, odpowiednik keppry. Od operacji nie miałam ataków, po jakichś 2 miesiącach wróciłam do dawnego trybu życia. Powoli zaczęłam ponownie pić alkohol, zdarzało mi się zarywać noce na imprezach, czasem zapomniec o lekach i na szczęście nic z tych rzeczy nie wpłynęło na kontrolę choroby. Oczywiście nikogo nie namawiam do takich eksperymentów, ja sama czułam się bardzo źle z myślą, że poniekąd może ominąć mnie młodość - ok część osób może uznać to za głupie, ale moim zdaniem to osobista decyzja każdego człowieka. Teraz mija 2,5 roku od operacji, cały okres bez napadów, defektów neurologicznych i jedyne, co mnie trochę martwi, to brak perspektywy odstawienia leków. Początkowo mówiono mi, że po 3 latach bez napadów będzie to możliwe. Ale moja pani doktor, pod kontrola której obecnie jestem (najlepsza!) zdecydowania odradza - ubytek tkanki mózgowej zastąpionej glejem jest silnym ogniskiem padaczkorodnym. Cała historia zakończyła się dość dobrze, co nie oznacza, że nie przechodziłam okresu szoku (bo przecież wcześniej imały się mnie jedynie przeziębienia, a nie poważne choroby) i pewnej żałoby nad wyglądem (bo straciłam włosy, krótkie były fajne, ale zapuszczanie istny koszmar, no i zyskałam nowe kilogramy). Trzymajcie się i bądżcie dobrej myśli, wszystko się poukłada! Mam nadzieję, że mój wpis komuś kiedyś pomoże :)
  • robertski7 24.05.15, 12:46
    Dziwne, ale po przeczytaniu informacji na temat operacji naczyniaka jamistego, powziąłem decyzję by może jednak dać się zoperować. Choruję na epilepsję od wielu lat, i wciągu całego leczenia przetestowałem na sobie całą masę leków w różnej gramaturze, aż we wrześniu 2014 roku zdiagnozowano u mnie naczyniaka jamistego prawej półkuli mózgowej.
    Po konsultacji z neurochirurgiem lekarz zaproponował mi operację na otwartym mózgu, ale zaproponował to w taki sposób, że żaden normalny człowiek nie zgodził by się na operację. Zaproponował mi jednak nowatorskie leczenie , i do stosowanego już u mnie leku depakia 1000mg2*dziennie dorzucił nowatorski lek nowej generacji levetiracetam 250mg*2dziennie.
    Obecnie ataki zdarzają się sporadycznie, ale siła ich jest wielka. Stałem się też podatny na zmiany pogodowe. Leki biorę systematycznie a mimo to stan mojego zdrowia nie polepsza się, a wręcz powiedział bym, że się pogarsza. Często dziwnie się czuję, a po atakach szczególnie tych nocnych boli mnie głowa a funkcje mózgu są zaburzone.
    Jeśli ktoś ma podobne objawy jak ja , niech się do mnie odezwie.
    Robert M. z Przemyśla.
  • magda0112 07.06.15, 14:45
    W tym roku poddałam się operacji mózgu naczyniaka jamistego mózgu, który umiejscowił się bardzo głęboko w lewej półkuli mózgu. Miałam wiele wątpliwości, ale trafiłam na najlepszego neurochirurga, który uratował mi życie. Jeśli Twój naczyniak jest kwalifikowany do operacji, która pozwoli Ci żyć normalnie, to ja na Twoim miejscu bym się nie wahała..
  • patka37 02.07.15, 16:28
    witam,
    czy mogłaby pani dać mi znać kto Panią operował i gdzie? właśnie się dowiwedziałąm o takiej diagnozie u męża..
    serdecznei pozdrawiam,
    P Kula
  • marynarz1977 12.06.15, 17:07
    Dzien dobry również mam naczyniaka jamistego prawego plata czolowego , i mam takie pytanie , czy to prawda ze naczyniaki mozgu sie wchlaniaja? I czy mogo cofnąć sie calkiem?? Mam rownierz napady epi. Od czasu do czasu podnoszone dawki depakiny. Uslyszalem dzisiaj od lekarza ze naczyniak sie zmniejszyl. Cz mozliwe jest ze sie cofnie calkiem? Moze ktos zna dobrego specjaliste od naczyniakow jamistych zeby mi powiedzial czy operowac czy nie. Duzo zdrowia wszystkim życzę Panie Robercie M. Chcialbym z panem porozmawiać. Pozdrawiam
  • barb.a.ra 30.06.15, 18:17
    W Warszawie jest bardzo dobry neurolog w klinice na brudnie Dr.Ząbek może warto u nich skonsultować swoje badania?

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.