Dodaj do ulubionych

naczyniak tętniczo-żylny

21.06.08, 22:00
Witajcie!
W ubiegłym roku przeżyłam w 16 tyg.ciąży udar krwotoczny mózgu, po
urodzeniu dziecka wykryto u mnie naczyniaka. Przeszłam już mnóstwo
badań tomografię, rezonas, angiografię. Wiem, że wyjścia mam 2 nie
robić nic i żyć ze świadomością że znów może pęknąć lub przejść
ryzykowną operację. Może jest ktoś na forum kto taką operację
przeżył, ma podobny problem? Jeśli tak niech napisze tak bardzo sie
boję jestem rozdarta.Dodam, że po tym nieszczęsnym zdarzeniu
zachorowałam na padaczkę, która też nie ułatwia mi życia.
--
Pozdrawiam Ania z Poznania.
Edytor zaawansowany
  • orzes-zek7 30.09.08, 13:13
    Witaj.
    Piszę,bo też od paru lat mam naczyniaka żylnego.
    Od roku stwierdzili go częściowo a od paru miesięcy wiem już jak go
    określili....wynik rezonansu NACZYNIAK ŻYLNY...a to aż ścieło mnie z
    nóg....jestem młodą osobą i też mam kilku letniego syna,odwiedziłam już nie
    jedną klinikę neurochirurgiczną,neurologiczną i nikt nie chce mi pomóc ani się
    zabrać za to.
    Biorę leki przeciwko padaczkowe ale.....jednym z wyjść dla mnie jest badanie
    angiograficzne którego też nikt nie chce się podjąć....i zostaje znów w kropce.
    Jeżeli znasz kogoś kto by się tego...też stwierdzili
    operacje,naświetlanie,sklejanie...podjął to daj namiar.
    Pozdrawiam i 3maj się
  • uszek_ns 19.10.08, 21:03
    Polecam SZPITAL KLINICZNY NR 4 W LUBLINIE BYłEM W TAKIEJ SAMEJ SYTUłACJI JUZ
    JESTEM PO 2 OPERACJACH JUZ JESTEM ZDROWY NA 95% ZOSTAłO MI 5% NASWIETLIC POWODZENIA
  • uszek_ns 16.11.08, 22:28
    ZAPRASZAM NA MOJEGO BLOGA TROCHĘ WIĘCEJ JEST O NACZYNIAKU. ODPOWIEM
    JAK BEDE TYLKO MÓGŁ ALE W CIAGU 6 GODZIN ODPOWIEM !!!
    naczyniak.blog.onet.pl/
  • dorotka.5 10.12.08, 21:45
    witaj w sosnowcu są super neurochirurdzy robią klejenie nie operują pozdrawiam
    sama przesz,lam operację w sosnowcu nie masz się czego bać
  • orzes-zek7 17.12.08, 12:46
    witaj.
    byłam u nich w tamtym roku i 1neurochirurg stwierdził,że to nie jest nic a brak
    witamin....teraz idę pod koniec stycznia leżeć do kliniki akademii medycznej w
    Katowicach na obserwację i konsultację....zobaczymy a jak nie to umawiam się
    prywatnie do lekarza z Katowic,który leczy i pracuje też w Sosnowcu.
    Tam mają nowy sprzęt do operowania wiec kto wie może mi się uda....ale znając
    moje szczęście to....kolejni lekarze nie będą chcieli tego ruszyć....ale i tak
    idę tam leżeć by coś z tym zrobić a nie siedzieć w domu....a bać i tak się boje
    bo mam do tego też inne choroby.
  • orzes-zek7 16.02.09, 08:57
    cześć!
    dawno nie pisałam....jestem po wizycie w klinice w śląskiej akademii
    medycznej...NIESTETY...myślałam,że tam będzie ktoś kto pomoże,lecz....myliłam się.
    1 lekarz na konsultacji popatrzał tylko na klisze rezonansu nic nie
    powiedziawszy i nie spytawszy mnie o nic!!!
    Kolejny...widząc same wyniki wypowiedział się....że jest to niebezpieczne i
    należałoby to usunąć,ale...właśnie i KOLEJNE ALE...
    mam to w 2 miejscach i to niebezpiecznych dla mnie...ruszenie tego byłoby nawet
    śmiertelne i musieliby mi wyciąć to z kawałkami mózgu...miła i pocieszająca
    perspektywa....
    więc po wyjściu miałam zgłosić się PODOBNO do db lekarza który będzie miał mnie
    pod opieką i obserwacja hhmmmm lepiej bo klinika..lecz nawet i tu się
    łudziłam...lekarz najpierw mnie wyzwał,że się zjawiłam u niego,potem zaczął się
    śmiać i to nawet z wyników angio-tk,że lekarzowi który je opisywał się nudziło
    bo zrobił dużo ujęć i nawet w 3D i kolorowe....poźniej,że to wrodzone i jak tyle
    wytrzymałam to wytrzymam i dalej....ZAMIENIŁABYM SIĘ Z NIM MIEJSCEM...CO NIKOMU
    TEGO NIE ŻYCZĘ...bóle i objawy to nie są od tego a że to urośnie to...5% choć
    przez krótki okres czasu urosło nieźle...a na sam koniec powiedział że to jest
    NIC i bym już więcej do niego nie przyjeżdżała bo sobie tego nie
    życzy!!!ale....za jakiś czas bym zrobiła sobie kolejny raz badanie angio-tk by
    mieć to pod kontrolą i jak urosło...
    to co powiedział mi podczas wizyty i na jej koniec MIJA SIĘ bo pierw,że to nic a
    potem JEDNAK jest.
    nawet pytany o wielkość tych naczyniaków uśmiechnął się i nie powiedział
    zmieniając temat..
    i jak tu się leczyć jak każdy lekarz tak robi...widząc lub słysząc same wyniki
    twierdzi,że to bardzo poważne i usunąć ale jak mnie zobaczą to...się wymigują itp...
    przy takiej postawie i nastawieniu lekarzy tracę nadzieję,że będzie ok....a
    jeżdżenie ciągłe od 1 do 2 lekarza też wykańcza....
  • uszek_ns 19.10.08, 20:58
    witaj
    Miałem 17lat jak choroba się objawiła dostałem podwójnego ataku padaczki
    ,Stwierdzono u mnie naczyniaka tętniczo-żylnego płata czołowego mózgu
    .Natychmiast przewieżiono mnie do szpitala w krakowie zrobiono mi angiografie i
    dalej nic nie robili bo się bali .odesłali mnie do kliniki onkologicznej nie
    zgłosiłem sie tak ponieważ po wizycie u prywatnego lekaza okazało sie ze te
    naswietlania mogły by mnie zabic znalazłem i polecam szpital kliniczny nr 4 w
    lublinie miałem tam 2 operacje "embolizacje" jestem prawie ze wyleczony zostało
    mi jeszcze naswietlanie naczyniak był bardzo duży o wymiarach 3,5 na 5 cm
    prosze sie nie bac są tam wspaniali lekarze mnie sie udało wierzę ze pani się
    uda a zabieg wyglada jak angiografia

    Pozdrawiam powodzenia
  • orzes-zek7 22.10.08, 16:55
    witaj
    ja mam naczyniaka żylnego zlokalizowanego w lewym środku półowalnym oraz okolicy
    spoidła wielkiego...to wynik badania z maja,natomiast w tamtym roku że zajął
    płat czołowy aż po korę mózgową itp.....mnie nawet po odczytaniu tego nigdzie
    nie przewieźli choć na zdjęciach z rezonansu było widać.....w tym roku też
    lekarz z KLINIKI jak przeczytałam mu wynik przez tel kazał mi zjawić się w ciągu
    paru dni bo trzeba to operować,embolizować bądź coś innego.......jednak gdy
    zobaczył zdjęcia i wyniki się przestraszył i spytał o angiografię czy mam
    zrobioną bo bez niej mi nic nie pomoże ale też nie chciał mi dać skierow na nią
    i jej zrobić.....dopiero po wielu jazdach po miastach trafiłam nie daleko mnie
    do neurochirurga Z SERCEM i sam bez niczego stwierdził,że trzeba zrobić
    angiografię ale na zwykłą pod narkozą mi nie da bo mogę stracić życie,więc mam
    na anigo-TK jest też dokładna ale bezpieczniejsza dla mojego życia.
    Po samym zobaczeniu tych zdjęć i wyników powiedział,że trzeba to zoperować bądź
    też naświetlić....choć na naświetlanie może być za duże......więc 24.10 mam
    badanie a wizytę w listopadzie i wszystkiego się dowiem co i jak aż się boję na
    samą myśl co zdecyduje,choć wiem że muszę się zgodzić bo życie codzienne w
    ogromnym bólu nie jest miłe lub świadomość,że może to się rozlać itp....a jak
    mogę spytać to ile masz lat
  • uszek_ns 24.10.08, 16:01
    mnie też nie chcieli nigdzie zrobić jest to jest grożne dla zdrowia ,zycia
    utraty mowy ,paralizu, ręki ,nogi ,zwroku ,po embolizacji mam niedowład ręki
    lewej, i nie wyraznie mówiłem bo juz preszło z mowa ręka dochodzi do siebie
    .jezeli się masz zdecydować wybierz embolizacje pózniej resztki naświetl ja
    jestem przed naświetlaniem ,najlepszym w całej polsce jest szpital w lublinie
    który wykonuje wszystkie niebezpieczne operacje jest tam najlepszy lekarz który
    wykonuje embolizacje jest Dr.Szajner przeczytaj sobie o nim na forach oni mi
    mnie embolizował wykryto u mnie chorobe w wieku 17 lat leczyłem się rok mam w
    tej chwili 18lat ja większego mialem naczyniaka 25x10 "odradzam naswietlanie
    poniewaz to grozi choroba popromnienna po zamknieciu naczyniaka. resztki wypalić .

    Ja tez przez rok zyłem w strachu ze może mi się to rozlac . Do czasu embolizacji
    starałem sie nie podniesć cisnienia nie piłem mocnej cherbaty ,nie piłem kawy
    ,nie przemeczałem się.
  • orzes-zek7 01.12.08, 19:14
    hey.
    wiem,że to jest niebezpieczne dla zdrowia bo jak lekarz chciał mi to operować w
    październiku tak teraz....zrezygnował bo stwierdził,że mogę tego nie przeżyć i
    się tego nie podejmie.
    pytał o to jakie mam objawy...tzn....trudności utrzymania równowagi,trzymania
    czegoś,światłowstręt,utraty przytomności itp....hmm powiedziałam,że mam to
    wszystko i czasem mam problemu z określeniem czegoś choć wiem jak to się
    nazywa,utraty przytomności.....więc powiedział bym przyszła za par miesięcy tzn
    ok kwietnia maja CHYBA ŻE ....coś mnie zaniepokoi.....WSZYSTKO MNIE
    NIEPOKOI...powiedział,że nie ruszy tego póki nie zacznie podkrwawiać...ale wtedy
    to może zdażyć się paraliż,wylew lub coś gorszego...i może być już za
    późno....na czym polega ta EMBOLIZACJA i cała reszta...pytam bo mam spory
    kawałek do Lublina...i jest jakiś bezpośredni nr do Tego lekarza Dr.Szajnera i
    długo się czeka na wizytę i prywatnie czy państwowo????ja CIĄGLE ŻYJĘ W STRACHU
    ŻE SIĘ ROZLEJE I COŚ MI SIĘ STANIE a tego nie chcę,ale jak tu się nie martwić
    jak boję się każdego bólu głowy,kichnięcia bądź codziennych czynności a niestety
    przy dziecku jest tego mimo wieku.
    Ogólnie nie pijam mocnej herbaty OD ZAWSZE PIJAM SŁABĄ,
    kawę pijam mało,ale....widzę,że też lepiej nie pić w takim razie,
    i staram się nie przemęczać,choć ciężko jest bo ja jestem ciągle w ruchu.....w
    strachu nie wiem co już robić....
  • uszek_ns 19.10.08, 21:05
    JAK MACIE WIECęJ PYTAń TO GG:4712364
  • uszek_ns 19.10.08, 21:17
    aha po emblolizacji padaczki ataku nie miałem
  • yoka1 26.01.09, 14:18
    a jak się czuliście po badaniu angiograficznym?

    Mieliście je robione wstępnie przed embolizacją/operacją?

    Czeka mnie to badanie i strasznie się go boję!
  • orzes-zek7 18.02.09, 07:40
    cześć
    co do badania angiografii...
    ja miałam robioną angiografię tk czyli komputerową...
    nie należy do miłego badania...mimo,że masz ją jak tomografie lub rezonans to
    kontrast podawany jest poprzez pompę dyfuzującą która stopniowo podaje kontrast
    do żył...czuję się wtedy niezbyt a gorąco tak jak w piecu-nawet i gorzej-mało
    nie straciłam przytomności.....
    zwykła angiografia jest pod narkozą i bardzo ryzykowna i mało który lekarz daje
    na nią skierowanie bo zagraża życiu pacjenta i wykonują ją zazwyczaj w
    zagrożeniu życia pacjenta...
    A ty miałaś już embolizacje lub operację i też masz naczyniaka??
  • yoka1 18.02.09, 09:03
    no właśnie.

    Może od początku:

    Otóż w 2005 roku straciłam przytomność na ok. 12 minut. Od tamtego czasu trwa diagnostyka, wstępnie zlekceważono ten fakt, gdyż
    1. sama się ocknęłam
    2. poszłam o własnych siłach do lekarza,
    3.miałam zaledwie 29 lat i miałe 3-letnie dziecko, więc uznano, że jestem przemęczona i być może jestem w ciązy znów.
    4. i pracowałam na 2 etaty, więc zapewne z przemęczenia straciłam na tak długo przytomność

    Ponieważ czułam się b. źle po incydencie, miałam małe omdlenia i zasłabnięcia, neurolog zalecił EEG i zwykłe TK glowy. W TK wyszło ognisko niedokrwienne wielkości 0,8cm, ale dr stwierdziła, że to nic takiego, może po braniu leków hormonalnych został ślad, a że EEG pokazało padaczkę, więc taką diagnozę otrzymałam.
    Odmówiłam brania leków, gdyż nie byłam przekonana co do diagnozy.

    Aż kiedyś po 1,5 roku od tego długiego omdlenia, wypadł mi dysk w lędźwiach i trafiłam na inną dr na NFZ właściwie w sprawie dyskpatii, przez którą nie mogła w ogóle się poruszać, a ta całkowicie się skupiła na tym TK i ognisku niedokrwiennym i kazała zrobić MRI zwykłe głowy (marzec 2008 rok).Więc już mamy odstęp prawie 3 lat!
    Tu napisano, że owo ognisko zapalne naczyniopochodne jest (prawdopodobnie po jakieś zmianie naczyniowej) i obok istnieje malformacja tętniczno-żylna o wymiarach 1,5cm x 1,00cm x 0,8cm. Nie nazwano tego dokładnie.

    Innych badań mi nie zalecono, jeden neurochirurg orzekł, iż mam powtórzyć MRI za rok, jesli nie urośnie, to mam tylko kontrolować i nie ma potrzeby żadnych więcej badań, a tym bardziej interwencji operacyjnej, bo to za małe na embolizację i zbyt ryzykowne, że zakleją to, co nie trzeba.

    Zrobiłam znów w 2009 r. MRI zwykłe, rozmiary podano te same (o dziwo, MRI tym razem było bez kotrastu). Tym razem inny neurochirurg, jak zobaczył mój MRI z 2008 r. to mnie okrzyczał, że nie powinnam chodzić tak beztrosko, bo to grozi wylewem i mam skierowanie na angiografię mózgową tą z narkozą na oddziale.

    I zastanawiam się, czy powinnam decydować się na tak inwazyjne badanie? Nie ukrywam, że panicznie boję się samego zabiegu, a i ewentualne powikłania po zabiegu strasznie mnie przeraziły.Nie miałam robionego żadnego angio-MRI czy angio-TK.

    Czy angio-MRI/TK nie byłoby lepszym rowiązaniem? Czy nie jest lepsze lub tak samo dokładne jak angiografia, a bezbolesne dla pacjenta?

    Boję się, że po ruszeniu tego czegoś małego będzie jeszcze gorzej.

    Oto moja historia. Sorry, że przydługawa, ale tak właściwie, nikt do końca nie powiedział, co mi jest.
  • orzes-zek7 19.02.09, 13:57
    cześć yoka.
    czytałam twoją historię kilka razy i powiem ci,że masz prawie jak jak leczenie
    klejenia nie operacji tez nie i zdana sama na sobie....
    tez wyzwali mnie,że chodzę beztrosko ale jak mam inaczej jak mi nikt nie che
    pomóc bo....się boją??!!
    powiem ci tak....
    SZCZERZE!!!!i jeżeli liczysz się choć trochę ze zdaniem innych w tej samej
    sytuacji to ....nie gódź się na angiografię pod narkozą!!!!
    mi nikt nie chciał dać skierowania na to badanie bo to grozi....śmiercią...
    samo badanie trwa nawet parę godzin...każdy ruch pacjenta podczas badania lub
    źle wkłute i poprowadzone narzędzie którym to robią...DRUCIKI LUB COŚ....grozi
    też śmiercią,paraliżem,udarem itp....mnie neurochirurg dał na angio-tk bo jest
    tak samo dobre badanie jak zwykła angiografia pod narkozą i tak samo dokładna a
    bezpieczniejsza dla pacjenta...
    więc jeśli możesz to idź do lekarza i poproś skierowanie na tą angio-tk a
    zrobisz ją np na badaniach onkologicznych jak ja....
    badanie nie jest groźne ale uzbrój się w cierpliwośc gdyż musisz być na czczo ok
    6 godzin,zakładają ci wenflon i dodają kontrast ale OSTRZEGAM!!!nie jest taki
    jak na zwykłej tomografii lub rezonansie...tam jest po nim ciepło,ale na
    angio-tk....jest BARDZIEJ I TO O WIELE BARDZIEJ ciepło gorąco....
    ja mało nie straciłam przytomności przy tym,a kontrast dozuje maszyna...
    ale jak dasz radę i będziesz mieć pewność,że nic ci się nie stanie CHYBA,ŻE MASZ
    UCZULENIE NA KONTRAST...
    ty masz jeszcze lepiej z tym,że tobie podali choć wielkość tego naczyniaka i bez
    problemu dali ci skierowanie na angiografię...ja do tej pory OD PARU LAT nie
    wiem jaka jest tego wielkość-choć pytałam nie raz- i muszę sie prosić o
    skierowanie i badania by to kontrolować jak i co się dzieje,bo lekarze to
    olewają...a nie jest łatwo takie skierowanie i badanie zrobić i by potem
    cokolwiek w tym kierunku zrobili.
    mam nadzieję,że pomoże ci to w decyzji wyboru i będziesz pisać co i jak u ciebie
    W MIARĘ NA BIEŻĄCO.
    POZDRAWIAM CIĘ
  • yoka1 19.02.09, 14:48
    piszę na bieżąco, cały czas monitoruję stronę.

    Czy możesz mi przypomnieć skąd jesteś i gdzie robiłaś te badania?

    Ja - Wrocław.

    Dlatego właśnie wolę to angioTK, bo jak przeczytałam o tej angiografii pod narkozą całkowitą lub częściową, to prawie zeszłam. Nie widzę potrzeby aż tak inwazyjnego badania, skoro angio-TK też coś pokaże. Ale widzisz, gdybym nie skonultowała tego z innym neurochirurgiem, to chyba by, się zgodziła. Ale co lekarz, to inny pogląd, może niedosłownie, ale różnią się w osądach.

    O uczuleniu nie wiem, ale chyba nie mam, bo miałam zwykłe TK i zniosłam kontrast jakoś.

    To angioTK mam mieć robione na oddziale, tzn. mam stawić się na czczo do szpitala i z oddziału pójdę na to badanie, a potem wrócę i będę leżeć i czekać zapewne na opis i dalszą decyzję lekarza.

    Ogólnie czuję się o wiele lepiej niż w 2005/2006 roku, wtedy to był koszmar. Teraz jest tak, jakbym nic nie miała.

    Czasami myślę, że może lepiej było żyć w nieświadomości?
    To takie stresujące i dręczące wiedzieć, że masz coś w głowie, zwłaszcza, że mam małe dziecko i serio marzę o kolejnym.
  • orzes-zek7 20.02.09, 08:37
    ja jestem z okolic Częstochowy a badania robi8łam w Częstochowskim oddziale
    badań onkologii i nie leżałam na oddziale a wyniki i tak były za parę dni dopiero.
    Ja chciałam zwykłą angiografię ale każdy lekarz odmawiał skierowania ale 1 dał
    mi właśnie na to i wytłumaczył dlaczego to a nie zwykła.
    Wiedziałam na czym polega i co się robi na tym badaniu też wyczytałam na necie i
    dopiero zaczęłam działać z lekarzami i badaniami...
    Ja też tak mam,że każdy lekarz to inny pogląd inne opinie jeden by operować
    drugi by nie,następny że dopiero jak będzie podkrwawiać a jeszcze inny,że to
    wrodzone i nic mi zupełnie nie jest i nie ma co tu leczyć naświetlać tym
    bardziej operować bo to jest nic takiego....też często myślę czy nie lepiej
    byłoby żyć bez świadomości,że to mam pilnować się na każdym kroku a tak....żyć
    bez zmartwień i różnych opinii lekarzy i jeździć po Polsce szukając kogoś by ci
    pomógł itp.
    "....To takie stresujące i dręczące wiedzieć, że masz coś w głowie, zwłaszcza,
    że mam małe dziecko...."
    wiem,że to jest BARDZO STRESUJĄCE bo nawet wstydzę i boję się o tym mówić
    niektórym znajomym o tym,że to mam bo różnie reagują na to i potem...nie masz
    nawet z kim pogadać...i też mam dziecko ma skończone 7 lat więc CO DALEJ???!!
  • yoka1 20.02.09, 11:32
    dokładnie, najbardziej dziwiące są te różne opinie, bo gbyby były spójne, to człowiek byłby pewien.

    Ja ufam temu, co mi zaproponował angioTK, a dopiero potem zwykłą angiografię. Wolę powoli i bez pośpiechu, a malformacje są wrodzone więc ja zaczynam myśleć, że może nie warto ingerować, skoro nic złego się nie dzieje i nie ma niepokojących objawów.

    Też mam prawie 7-letnie dziecko i urodziłam je naturalnie, a przy nayczniakach i malformacjach nie wolno, bo grozi wylewem. Więc teraz od roku myślę, czy zachodzić w ciążę czy nie, a czas leci i organizm się starzeje.
  • orzes-zek7 20.02.09, 12:53
    no bardzo dziwne są te RÓŻNE opinie podobno db lekarzy bo każdy na swój sposób
    nie chce tego ruszać...
    gdyby to było wrodzone to czemu zalecają usunięcia tego,naświetlanie itp....i
    faktycznie gdyby wrodzone to czemu to rośnie,pojawiają się niepokojące
    objawy,ataki utraty przytomności,padaczki,wylewy,paraliże i...długo by tu
    wymieniać....ja mam ciągle odczucia rozlewów pieczenia szczypania bóli w głowie
    i wrodzone to nie ma takich objawów bo by było od zawsze nie rosło i nie dawało
    znaku o sobie a tu...jednak jest inaczej...
    każdy lekarz przez telefon mówił mi,że to trzeba NATYCHMIAST operować ale gdy
    mnie zobaczyli to rezygnowali...nie wiem czy to przez wiek bo lokalizacja tych
    naczyniaków - bo mam je 2- jest niebezpieczna i temu nikt nie ma odwagi by
    usunąć....
    ja tez rodziłam naturalnie i wiem...,że kolejna ciąża byłaby zagrożeniem z wielu
    powodów....
    a co do ingerencji to....że nie ma niepokojących objawów to kwestia czasu...bo
    to przychodzi NAGLE jak ja...parę razy straciłam przytomność nie wiem na ile ale
    db,że w domu często też tracę równowagę i wyglądam jak bym coś zażyła
    więc.....licho nie śpi a potem może być już za późno...
    ja jestem w kropce z tego względu,że...żaden lekarz nie chce mnie na to
    leczyć,operować ze względu na ich położenie i...chyba mój wiek...
    i gdyby to było wrodzone to....czy TAK WIELE OSÓB by na to chorowało i pojawiało
    się to u nich NAGLE!!!ja znam nawet przypadki,że niby wrodzone a NAGLE z powodu
    lekkiego wysiłku i przemęczenia pękły, i...spowodowały nagłą śmierć....my mamy o
    tyle dobrze,że wiemy co nam jest,gdzie to jest i jak w twoim przypadku jego
    wielkość,a niektórzy nie mają tej okazji i powiedziałabym SZCZĘŚCIA by o nim
    wiedzieć,gdyż my mamy szanse to usunąć i być zdrowymi a oni już takiej szansy
    nie mają i umierają w nieświadomości....
  • orzes-zek7 20.02.09, 12:35
    ja jestem z okolic Częstochowy a badania robi8łam w Częstochowskim oddziale
    badań onkologii i nie leżałam na oddziale a wyniki i tak były za parę dni dopiero.
    Ja chciałam zwykłą angiografię ale każdy lekarz odmawiał skierowania ale 1 dał
    mi właśnie na to i wytłumaczył dlaczego to a nie zwykła.
    Wiedziałam na czym polega i co się robi na tym badaniu też wyczytałam na necie i
    dopiero zaczęłam działać z lekarzami i badaniami...
    Ja też tak mam,że każdy lekarz to inny pogląd inne opinie jeden by operować
    drugi by nie,następny że dopiero jak będzie podkrwawiać a jeszcze inny,że to
    wrodzone i nic mi zupełnie nie jest i nie ma co tu leczyć naświetlać tym
    bardziej operować bo to jest nic takiego....też często myślę czy nie lepiej
    byłoby żyć bez świadomości,że to mam pilnować się na każdym kroku a tak....żyć
    bez zmartwień i różnych opinii lekarzy i jeździć po Polsce szukając kogoś by ci
    pomógł itp.
    "....To takie stresujące i dręczące wiedzieć, że masz coś w głowie, zwłaszcza,
    że mam małe dziecko...."
    wiem,że to jest BARDZO STRESUJĄCE bo nawet wstydzę i boję się o tym mówić
    niektórym znajomym o tym,że to mam bo różnie reagują na to i potem...nie masz
    nawet z kim pogadać...i też mam dziecko ma skończone 7 lat więc CO DALEJ???!!
  • yoka1 20.02.09, 13:08
    no, tak, ale co ci po świadomości, jak nic z tym i tak nie można zrobić. A ja zauważyłam u siebie, że jak o tym myślałam to czułam się fatalnie i miałam "niepokojące" objawy, a teraz od blisko roku, jak kazali mi czekać i po roku sprawdzić, czy rośnie, to się wicyszyłam i zauważyłam, że czuję sięnormalnie, jak każdy człowiek, raz lepiej, raz gorzej.

    Myślę, że te objawy, mrowienia, drętwienia biorą się z nas samych i naszych rozważań, co by było gdybym teraz zemdlała, a tu nikogo nie ma. I panika rośnie, a z paniką objawy.

    Co do padaczki, to moje EEG i mojego dziecka zresztą też wskazuje na padaczkę skroniową, ale jak pisałam wcześniej, nie zgodziłam się na branie, bo nie będę leczyła zapisu EEG - nikt nie widział mojego zemdlenia, więc diabli wiedzą, co się ze mną działo podczas tych 12 minut. Może zwyczajnie leżałam blada.
  • orzes-zek7 23.02.09, 15:48
    cześć.
    wiesz świadomość,że masz coś co zagraża twojemu życiu jest....nie do opisania....
    i można z tym coś zrobić...możesz to usunąć i żyć zdrowa choć wiem,że mało który
    lekarz się tego podejmie ale jak to ktoś mi powiedział....JEST NADZIEJA,ŻE KTOŚ
    TAKI SIĘ ZNAJDZIE I MIEJ JĄ,ŻE BĘDZIE DOBRZE...
    mnie nadzieja pomału odchodzi bo odwiedziłam już wielu lekarzy i postanowiłam
    zrobić sobie przerwę od nich by pozałatwiać sprawy które odeszły na boczny
    plan....mieć czas wolny od badań jazd po klinikach itp
    mi też kazali czekać na kolejne badania by mieć to pod kontrolą,ale...w
    międzyczasie staram się uzyskiwać opinie od innych lekarzy w tej sprawie...
    twierdzisz,że te objawy są z nas samych???...
    hmmm...trudno mi się jest z tobą zgodzić....też staram się wyciszyć nie myśleć o
    tym ale to samo daje o sobie znać....staram się żyć normalnie jak do tej
    pory-obowiązki domowe,życie prywatne,spotkania ze znajomymi,ale....ten weekend
    nie zaliczał się do zbyt udanych...
    w sobotę jak zawsze obowiązki ale z czasem jak czas upływał czułam się coraz
    gorzej...bóle zawroty głowy takie że nie obeszło się bez leków przeciw bólowych
    i zimnych kompresów,wymioty,ciężkość w utrzymaniu równowagi...i mało nie
    straciłam tez przytomności....
    chciałabym coś z tym zrobić by już tak nie mieć a żyć normalnie ale....
    chcę to zrobić dla siebie dla dziecka i...bliskich mi osób bo zamiast spędzić z
    nimi czas to mnie nie ma bo ciągle załatwiam z chorobą...
    jest duża ZA i PRZECIW co dalej....
  • yoka1 23.02.09, 16:49
    wiem, że objawy są i nie mamy cały czas na nie wpływu.Ale myślenie o tym nie pomaga. Też byłam u różnych neurochirurgów, tak, jak Ty.

    Ale tak myślę, że jest polecana Klinika Neurochirurgii w Lublinie- specjalizują się w naczyniakach, mają nowoczesny sprzęt, myślę, że powinnaś tam zadzwonić i popytać o możliwość konsultacji i pojechać, mimo, że z Częstochowy to kawałek. Ale warto - jak tam profesorowie powiedzą, że nie można Cię operować, to znaczy że tak jest.

    Też rozpatruję tę możliwość, ale dopiero jak zrobię angioTK i usłyszę diagnozę.

  • orzes-zek7 26.02.09, 19:18
    cześć
    sorka,że teraz,ale nie czuję się ostatnio zbyt dobrze...
    wiem,że nie mamy wpływu na to jakie i kiedy zdarzają się objawy...
    powiem ci,że STARAM SIĘ nie myśleć o nich ale...jak dają TAK BARDZO znać o sobie
    to niestety się nie da...
    ja byłam już u nie jednego lekarza nawet we wtorek i....stwierdził,że chciałby
    bym tego nie miała i usunąć ale....hmmmm.....ciągle to słyszę...więc czekam
    teraz na kolejne badania REZONANS MOŻE W MAJU a kolejną ANGIO-TK WRZESIEŃ
    PAŹDZIERNIK....a co do tego czasu???
    wiem,że polecana jest klinika w Lublinie ale to kawał drogi jak dla mnie a
    jechać tam samej to strach...a tam raczej by coś zrobili z tym tu po prostu się
    boją i tyle....na razie mam na głowie dużo spraw odkładanych i muszę je
    uporządkować i postaram sie choć trochę korzystać....
  • kasztanka3 15.03.09, 21:01
    Witam! W grudniu 2008 roku zrobiłam tomografie komputerową głowy -
    oto opis- w lewej pólkuli móżdżku po dodaniu kontrastu uwidocznił
    się oszar wzmocnienia śr. 0,9 cm w jego sąsiedztwie prawidłowo
    wzmocnione naczynie.Obraz zmiany może sugerować malformację
    naczyniową. W styczniu 2009 zrobiłam angio Tk- oto opis-
    nie uwidoczniono patologii wobrazie naczyń mózgowych. Co sądzicie o
    tych wynikach? Lekarz prowadzący stwierdził, że mam się nie
    przejmować i wynik z angio jest bardziej wiarygodny. Przepisał leki
    na poprawę krażenia, ale nie odczuwam żadnej poprawy po nich. Proszę
    o radę
  • yoka1 16.03.09, 14:00
    cześć, już pisałyśmy na Zdrowie Kobiety: ja bym poszła do jeszcze innego neurochirurga, co on na to i myślę, że odżałowałabym kasę i zrobiła angio-MRI dla własnego spokoju
  • orzes-zek7 16.03.09, 14:33
    witam
    wyniki tomografii są nieciekawe i jeżeli do tego podali jego rozmiar to....
    angio-tk jest dokładne i nawet dokładniejsze niż tomografia...
    wiem,że martwi cię ten wynik a zwłaszcza jego dwa odrębne opisy.
    Idź do neurologa z nimi i spytaj czy możesz prosić o skierowanie na rezonans
    magnetyczny z kontrastem - też jest dobrym badaniem i pokazuje wiele mi dzięki
    niemu odkryli,że mam naczyniaka w dwóch miejscach...
    Jeżeli ci nie da to ok października idź po następne...to,że tam był a tu nie to
    nie znak że go nie ma...może badanie zrobiono nie tego miejsca co trzeba.
    Co do rezonansu polecałabym Sosnowiec na Plac Medyków tam dobrze i dokładnie
    robią bo tam jeżdżę co rok.
    Zwykły lekarz niewiele ci powie więc idź do specjalisty..
  • uszek_ns 18.03.09, 20:27
    Polecam Lublin w Sobotę mi zakończyli leczenie jestem zdrowy
    Byłem po 2 operacjach oraz po naświetlaniu w tą sobote udało się

  • orzes-zek7 19.03.09, 14:12
    witam
    miło,że napisałeś...
    Pewno tam są dobrzy lekarze ale kłopot jest by tam dojechać i się dostać....
    Cieszę się,że jesteś po naświetlaniu i...ZDROWY!!!
    Moje gratulacje,że się udało ale co teraz,co dalej stała kontrola u lekarza
    neurochirurga trzymanie ręki na pulsie i oszczędzanie się???
  • kasztanka3 28.03.09, 14:55
    Witam! Byłam u innego neurologa i dostałam skierowanie na USG tętnic
    szyjnych. Jeżeli chodzi o rezonans magnetyczny to prawdopodonie
    dostane skierowanie na następnej wizycie (dopiero za miesiąc)
    Zaleciła mi ćwiczenia, nowe leki i ma być lepiej. Pozdrawiam
  • orzes-zek7 30.03.09, 13:54
    witam
    to db,że byłaś u innego lekarza....
    choć szkoda,że to nie neurochirurg ale....ale czemu dostałaś skierowanie na USG
    tętnic szyjnych???
    Powiem ci,że ostatnio mnie też bardzo bolą żyły szyjne itp a nawet ostatnio
    dostałam zapalenia krtani jest przekrwiona i popuchnięta z lewej strony...
    mam leki itp ale czy to pomoże....?nie wiem oby i niedługo kontrol mam więc się
    okaże..oby to nie było od tego bo aż strach pomyśleć...
    i powiedziała,że z tymi żyłami powinnam iść do naczyniowca.. okaże się w pt
    w kwietniu idę do neurologa i po skierowaniu na rezonans.....
    a ty jakie masz ćwiczenia które ci zleciła???
  • kasztanka3 09.04.09, 13:40
    Witam! Badanie USG może potwierdzić bądź wykluczyć podejrzenie
    ucisku tarczycy na tętnice szyjne i stąd być może te zawroty głowy.
    A jeżeli chodzi o ćwiczenia to są to zwykłe obroty głowy, mam kręcić
    kółeczka, literki itd. Zobaczymy czy pomogą. Pozdrawiam
  • uszek_ns 13.06.09, 00:09
    Witajcie ponownie po długim czasie leczenia zyje i czuję sie lepiej
    Jestem po naswietlaniach po 2 embolizacji i jest coraz lepiej
    Postanowiłem otworzyc stronę co do naszej choroby jest forum i inne
    ciekawostki zapraszam www.naczyniaki.tk/
  • uszek_ns 03.11.09, 13:40
    Proszę o korzystanie z forum bo stoi puste .
    www.naczyniakii.pl
    Zapraszam tych co potrzebują pomocy na forum.
  • skoho 06.11.09, 00:07
    witam,ja od prawie roku próbuje sie zdiagnozowac.Jestem po tomografii i angioTK.
    Mam wynik naczyniak żylny móżdżku i ... No właśnie,tu sie zaczynaja problemy :(
    Piszecie o angiografii klasycznej-czekam na nia od ponad pol roku,tez sie caly
    czas zastanawiam czy zrobic,ale niestety jestem po wizycie w Lublinie(mialam do
    przejechania cala Polske) i tam odeslano mnie z kwitkiem... Okazalo sie,ze
    angiografia jest konieczna(angioTK nie daje wiarygodnego wyniku)i bez tego
    moja''wycieczka''byla na nic.A objawy to ciagle bole glowy,problemy z
    rownowaga,mrowienie... I co ciekawe lekarze nie wiaza tego z naczyniakiem,ale
    nikt nie potrafi mi powiedziec dlaczego tak sie czuje,ani co mi wolno,a czego
    nie. Mam 2dzieci,rodzilam bez swiadomosci ''goscia''w glowie.Pozdrawiam i zycze
    zdrowia!

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka