Dodaj do ulubionych

wielka akcja lobbyingowa

12.01.10, 17:53
Mam taki pomysł, żeby każdy z nas powiedzmy na początku marca
napisał i wysłał do głównego konsultanta neurochirurgii list
dotyczący cyst tarlova, objawów jakie ma, jak te cysty uniemozliwaja
jej/ jemu życie pracę i prośbe o skalsyfikowanie tej choroby,
upowszechnienie wiedzy wśród lekarzy na ten temat i podjęcie jakiś
kroków, które doprowadzą do tego, ze bedziemy mieć jakies alternatyw
poza cierpieniem, bezrobociem, i brakiem nadzieji na poprawę.
Edytor zaawansowany
  • 12.01.10, 18:25
    Świetny pomysł,gratuluję i podpisuje się pod tym .Proszę o namiary
    na forum.
  • 13.01.10, 12:03
    obecnie krajowym konsultantem jest dr hab. n. med Tomasz Trojanowski
    z Uniwersytetu w Lublinie
  • 25.01.10, 13:01
    Poczytałam o prof. Trojanowskim. Może trzeba przesłać do niego nasze listy z
    historiami chorób, aby wreszcie zaczęto poważnie traktować torbiele Tarlova.
    Niektórym lekarzom uświadomić, że to one mają poważny wpływ na nasze cierpienia.
    Ważny też jest problem otrzymania renty. Dopóki lekarze nie zaczną poważnie
    traktować tej choroby, nie będzie na nią szansy.Oto adres: Ordynator
    Neurochirurgii w szpitalu CSK nr 4, Lublin ul. Jaczewskiego 8. Tel.81-724-41-75
    Proszę napiszcie, czy ktoś wysłał list do profesora. Na forum jest nas bardzo
    mało sad
  • 14.01.10, 21:48
    Jeśli nasze działanie ma być skuteczne, to absolutnie musimy działać
    razem. Działanie kazdego z osobna już przerobiłam we własnym mieście
    z okazji parkingów. Każdy napisał swoje pismo, w którym był
    oburzony.. Oczywiście każdy dostał przeprosiny...
    Tylko liczba osób na jednym piśmie działa. To już wiem!

    pozdrawiam Was i jestem do dyspozycji
  • 16.01.10, 18:46
    Witam Wszystkich, uwazam, ze to dobry pomysł, musimy wystosowac
    odpowiednie pismo- jest to choroba przewlekła, powoduje zmiany
    destrukcyjne w naszym organizmie i musimy miec jakies
    zabezpieczenie, wspolnie mozemy wiecej uzyskac, pozdrawiam i czekam
    na dalsze wiesci
  • 18.01.10, 11:13
    Ja również popieram ten pomysł.Dajcie znać gdzie przesłać nasze listy, czy
    maile.Trzeba próbować smile
  • 22.01.10, 19:23
    Choć juz nie cierpie(pozbyłam sie tej Torbieli)łącze się z Wami i
    tez pod tym sie podpisze- nigdy nie wiadomo kiedy mi sie odnowi!!
  • 03.02.10, 10:57
    Samemu, w pojedynkę, trudno będzie coś zdziałać. Niecałe 2 lata temu
    wysłałem kilka maili do konsultanta krajowego w dziedzinie
    neurochirurgii (chyba to był p.prof.Ząbek), ale nie otrzymałem
    odpowiedzi. Chorzy na inne rzadkie choroby zakładają różne
    stowarzyszenia, żeby mieć większą "siłę przebicia".
    Ostatnio przeczytałem artykuł w Rzeczpospolitej, że aby założyć
    stowarzyszenie, wystarczą 3 osoby i zgłoszenie do urzędu.

    www.rp.pl/artykul/212825,427504_Do_rejestracji_wystarcza__trzy_chetne_osoby_.html


    Pzdr.
  • 03.02.10, 11:05
    Zgadzam się z Tobą Marku.Listy wysyłane w pojedynke,będą czytane i
    rzucane na dno szuflady...a gdyby założyć stowarzyszenie,coś można
    byłoby zdziałać.Jestem za ,popieram pomysł ! Pozdrawiam.
  • 03.02.10, 12:54
    Sądzę podobnie jak Marek, należy coś robić ale pojedyńcze zrywy
    nawet gdyby najbardziej słuszne były ,nie znajdą posłuchu,to jest
    raczej pewne.Popieram i pozdrawiam!
  • 09.03.10, 02:48
    Rok temu przeprowadziłam rozmowę telefoniczną z bardzo miłym człowiekiem ze stowarzyszenia chorób rzadkich. Zachęcał do założenia stowarzyszenia. Mówił, że tylko stowarzyszenie może występowac na forum organizacji rządowych i pozarządowych. Kontaktowac się z Izbami Lekarskimi, Uniwersytetami i Instytutami Medycznymi popularyzując wiedzę o trapiących jego członków dolegliwościach i domagac np. wpisania choroby do rejestru - chorób rzadkich.
    Warto zawalczyc. Są 2 problemy. Pierwszy to napisanie statutu - co nie jest skomplikowane bardzo; są wzory do skopiowania. Drugi trudniejszy bo zazwyczaj stowarzyszenie powinno posiadac jakies środki na prowadzenie działalności a to wiąże się z prowadzeniem może niezbyt wyszukanej ale zawsze księgowości.
    Może znajdzie się wśród nas ktoś kto zna się trochę na rachunkowości? Wtedy nie ma na co czekac zabierajmy się do pracy.
    Rejestracja to formalnośc papiery składa się w organie administracji lokalnej i można działac.
  • 13.03.10, 21:58
    Faktycznie sprawa ze stowarzyszeniem wydaje się prosta, ale jest nas ciągle mało. Na razie 12 osób, czy to wystarczy, aby nasza sprawa zakończyła się powodzeniem? Ja nie znam się na księgowości.Może ktoś jeszcze dołączy? Odezwijcie się, to dla naszego dobra.W większości siła !
  • 14.03.10, 12:57
    też się dołączam .Ja chyba jedna z was mam torbiele na kręgosłupie szyjnym i
    pochodzę z okolicy Gdańska.Lekarze z naszego rejonu ignorują naszą chorobę(to
    nie boli).
  • 14.03.10, 17:06
    Witam julianna255. Mam do Ciebie pytanie,czy nie masz objawu
    piszczenia w głowie (w uszach)z powodu tych torbieli w odcinku
    szyjnym? Odpisz proszę. Bartek.
  • 14.03.10, 20:18
    Do powołania stowarzyszenia wystarczą 3 osoby. Więc mamy już aż nadto członków założycieli. Teraz tylko decyzja gdzie je zarejestrowac.
    Ja niestety chyba z nas wszystkim jestem w najgorszym stanie. Potrzebuję osób drugich żeby się przemieszczac, więc nie podejmuję się wycieczek do urzędów. Za to z mojej kanapy mogę podłubac coś przy statucie na bazie gotowców.

    Czekam na sygnał do działania.
  • 15.03.10, 10:10
    Witam
    Jestem 13,właśnie odebrałem wynik badania R M stwierdzający oprócz
    wypuklin i zwężeń również torbiele Tarlova.Niewiedząc co to jest
    szukając w internecie znalazłem Wasze forum.
    Pozdrawiam Krzysztof
  • 19.03.10, 14:17
    I ja chce podpisac sie pod AKCJA, jestem za.
    Moje Torbiele zyja i ciut ich przybylo Th2 do Th11, L2 do L5, L5 - S1, zmiany w calym kregoslupie niestety postepuja. Torbiel polozona na prawo do linii srodkowej wsuwa sie tez w kanal korzeniowy S1-S2 po tej stronie modelujac jego ramy kostne.
    Pozdrawiam cieplutko Wszystkich Torbielowcow.
  • 24.03.10, 19:16
    Witam serdecznie, jestem chora od 2001r diagnoza nastąpiła po pewnym czasie od
    pierwszych objawów Tak, więc 10lat. Jestem za zakładaniem stowarzyszenia
    oczywiście, ale może trzeba zacząć od tych listów? Każdy z własnego miasta wyśle
    list ustalimy wspólny wstęp a potem każdy opisze własne objawy i efekty tej
    choroby w życiu codziennym. Czy ma ktoś dokładny adres, na który można wysłać
    listy? Dobrze by było żebyśmy wszyscy napisali w jednym czasie, na jeden adres i
    zobaczymy… w listach podamy swoje adresy, maile może ktoś odpisze? Pozdrawiam
    wszystkich serdecznie P.s. nie można się zrażać niepowodzeniami! Jeśli w innych
    krajach nasza choroba jest na liście chorób rzadkich i jest określana jako
    OBJAWOWA a chorzy mogą liczyć na pomoc i wsparcie to u nas też tak będzie!!

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.