Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

• Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

  marek225 29.12.05, 19:33 Odpowiedz
  4168e: to, co napisałaś o leczeniu i wiedzy lekarskiej odnośnie torbieli
  Tarlova jest niestety prawdą, nie tylko w Polsce ale i w innych krajach.
  Neurolodzy i neurochirurdzy mają wyuczoną wiedzę, że torbiele te nie dają
  dolegliwośći, i jest to prawda, ale nie u wszystkich. Kilka procent pacjentów
  ma torbiele symptomatyczne z dolegliwościami o różnym stopniu nasilenia. Jednak
  zawsze zanim można uznać ucisk torbieli na korzenie nerwowe za przyczynę
  dolegliwości, musi się wykluczyć inne możliwe przyczyny. Operacja jest
  ostatecznością i nie zawsze pomaga.
  Ja też mam kilka torbieli na poziomie S2 - S3, załączam jedno ze zdjęć MRI
  img137.imageshack.us/img137/4605/k29sj.jpg
  Po konsultacjach w Krakowie dostałem skierowanie do poradni leczenia bólu.
  Obecnie chyba nigdzie nie zaleca się żadnej rehabilitacji, gdyż ona może
  zaszkodzić, natomiast wskazane są ćwiczenia które nie zaostrzaja dolegliwości,
  i to każdy z nas musi sobie "dopasować", np. spacer. Nie wolno dźwigać ciężarów
  powyżej 5 kg, i unikać ruchów lub pozycji które nasilają później bóle.
  Przedstawiony przez ciebie opis jest niepełny, nie piszesz jak duża jest ta
  torbiel, ile masz lat itd. Torbiel nie powoduje "rozdęcia kości" (tak masz
  napisane?), ale erozję kości krzyżowej, wypycha i wydrąża otwór w kości przez
  kilka lub kilkanaście lat oddziaływania. Ważne czy masz ucisk lub przyleganie
  torbieli do korzeni nerwowych. Kanału krzyżowego też torbiel nie "zwęża".
  Najlepiej podawać opis zgodny z MRI, ewentualnie poprosić radiologa o dodatkowe
  informacje. Ja byłem z opisem MRI u radiologa który opisywał i wytłumaczył mi
  jaśniej ten opis, był naprawdę uprzejmy.
  Ortopedzi się tym nie zajmują, ale neurortopedzi tak. Nie wpadaj w panikę, bo
  to nic nie da, musimy przekazywać sobie wszystkie informacje, bo jest nas tak
  mało...
  Na pewno warto zacząć konsultację w Poradni Neurologicznej, np. mnie neurolog
  potraktował dość poważnie, choć nie miał wcześniej pacjenta z torbielami
  Tarlova, wyjaśnił mi wiele moich pytań.
  Jeżeli znasz angielski to poczytaj nieco na stronach z podanych linków.
  Nie rób nic pochopnie, trzymaj się ! Marekk

  • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

    4168e 29.12.05, 22:47 Odpowiedz
    Dziękuję Ci Marku.Widzę, że od Ciebie więcej się dowiem i to za darmo.Oglądałam
    zdjęcie Twoich torbieli,są mniejsze niż u mnie.Opis MRI dostałam taki, jak
    opisałam. Nie mogłam zapytać radiologa ponieważ wynik odbierał mój mąż a on
    zupełnie się na tym nie zna. Opis przeczytaliśmy w domu, nawet nie jest
    określona wielkość, tylko- cyt."duża torbiel powodująca rozdęcie kości
    krzyżowej/ze zwężeniem kanału krzyżowego/i jej odcinkowe ścieńczenie/ Ogólnie
    nie panikuję, nie to mnie wkurza. Złoszczę się natomiast na podejście
    niektórych lekarzy.Za w sumie wydanych 200,00zł nikt nie był w stanie
    doinformować mnie co to za dziwna dolegliwość. A najgorsze, że kiedy lekarzowi
    powiedziałam, że obecne bóle spowodowane są właśnie przez tą torbiel - odrzekł,
    że to przez dyskopatię. Może nie mam szczęścia do dobrych fachowców, nigdy z
    wiedzą nie wychodziłam przed nich,ale gdy ktoś mi kadzi a ja wiem ,że jest
    inaczej- wtedy wiem co sądzić o takim medyku.Chciała bym bardzo trafić na
    takiego lekarza, który pomógł by mi uporać się z tym wszystkim. Oj
    niedouczonych mamy co niektórych lekarzy. Stwierdzam to, też na swoim
    przykładzie kiedy miałam chwile załamania, lek. leczyła mnie na neurosis
    vegetativa.Nie dałam za wygraną i zbadałam się pod kątem tarczycy i co się
    okazało? horoba Haschimoto Jestem teraz na rencie, i przy wizycie u lekarza nie
    ujawniam się,że byłam prac. Sł.Zdr.może dlatego trudno jest mi znależć lekarza
    do którego powinnam mieć zaufanie. Oj bardzo nad tym boleję. Angielski zna moja
    córka, ja niestety nie, ale przy czytaniu tych artykułów potrzebna jest
    znajomość fachowego słownictwa medycznego. Trochę się dowiedziałam, a resztę z
    córką domyśliłyśmy się, ale to jeszcze nie to. Mam nadzieję - jeśli mogę
    prosić, że Ty tak obeznany w temacie odpowiesz mi na kilka moich pytań.
    Pozdrawiam. E.

    • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

      marek225 06.01.06, 20:08 Odpowiedz
      E. - również Tobie i wszystkim tarlovianom życzę pomyślnego 2006 roku.
      Danuta ma doswiadczenie, i zdaje się twój plan rehabilitacji warto
      przemyśleć lub zmodyfikować. Nie wiem gdzie się leczysz i konsultujesz,
      i czy twoi lekarze mieli w przeszłości do czynienia z pacjentami jak my.
      Jeżeli masz MRI na CD to możesz wydrukować sobie kilka ważniejszych
      zdjęć w formacie 1 zdjęcie na całą kartkę , jeżeli nie, to poproś
      telefonicznie to ci nagrają na płytkę.
      Pozdrowienia, Marek
      
      

      • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

        4168e 09.01.06, 11:16 Odpowiedz
        Witam.Otrzymałam odpowiedż od Danuty. Rzeczywiście posiada dużą wiedzę na
        temat.Mam nadzieję, że w wątpliwych sprawach pomoże wyjasnić niektóre
        niejasności. Ja mieszkam w Warszawie, o swojej torbieli dowiedziałam się
        niedawno bo w sierpniu, dlatego też tak mało wiem na ten temat. Jeśli chodzi o
        konsultacje to tylko byłam u ortopedy, który skierował mnie do
        prof.Podgórskiego ze szpit. na SZaserów.Po wizycie czułam
        się "zniesmaczona",gdyż nie spodziewałam się, Ze tak niewiele dowiem się od
        prof.który ograniczył się do powiedzenia mi, że to nieoperacyjne.Dotychczas
        badanie MRI oraz wizyty fundowałam sobie prywatnie, ale kiedy doszłam do
        wniosku, że tę torbiel prawdopodobnie mam od dawna przestałam wydawać pieniądze
        i czekam na wizytę w kolejności.10-go idę do ortopedy, choć jak przypuszczam
        nie jest to w jego gestii,ale neurochirurga.Zobaczymy czego się dowiem.Ponieważ
        mam obrzęki i bóle po zewn.stronie kostek, może ortopeda coś na to
        poradzi.Ciekawa jestem ile osób w Polsce ma Torbiele,wydaje mi się, że chyba
        niewiele zważywszy, że mało lekarzy zna temat.Chciała bym mieć nagranie na
        płytce, ale nie wiem czy po kilku m-cach będzie taka możliwość,spróbuję,
        zadzwonię.Jak do tej pory wszystkie bóle odkręgosłupowe leczyłam sobie sama
        tzn.kiedy trzeba było wziąć coś silniejszego to brałam min.Nurofen ale krótko,
        bo mamwrażliwy żołądek po owrzodzeniu.Obecnie biorę tylko Melisę Tonik i wyc. z
        jemioły.Staram się żyć bezstresowo / czasem się udaje/ Pozdrawiam wszystkich
        tarlovianów. Po wizycie napiszę, czy p.dr.zna temat i co mi zalecił. E.

        • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

          marek225 09.01.06, 18:19 Odpowiedz
          Bardzo sie cieszę że na forum możemy sobie przekazywać informacje o konkretnych
          szpitalach i lekarzach. Wiedziałem wcześniej że w Warszawie nie operują tych
          torbieli, ponieważ dzwoniłem do asystenta prof.Ząbka (prof.Ząbek jest krajowym
          konsultantem w neurochirurgii). Dzwoniłem także do Bydgoszczy, tamtejszy
          oddział neurochirurgiczny jest sławny w Polsce - ale p.dr poinformował mnie że
          nie zajmują się torbielami.
          W Krakowie na Oddziale Neuroortopedii lekarze mają wiedzę na temat torbieli
          Tarlova, ale nie operują ze względu na brak poprawy u pacjentów po zabiegu.
          Nie wiem jak jest w pozostałych szpitalach, np. w Łodzi (prof.A.Radek), lub w
          Szpitalu Klinicznym nr.4 w Lublinie (prof.T.Trojanowski).
          Więc obecnie jedynym znanym mi ośrodkiem w Polsce w którym pomaga się pacjentom
          z potwierdzonymi symptomami ze strony torbieli jest Klinika Neurochirurgii
          Pomorskiej Akademii Medycznej w Szczecinie. Nasz kolega z forum, jacekk miał
          tam wszczepioną sztuczną zastawkę lędźwiowo-otrzewnową.
          Doraźną pomoc - leki rozluźniające mięśnie i przeciwbólowe oraz uspokajające
          można uzyskać od neurologa, a w razie sinych bóli - w ośrodkach leczenia bólu.
          Pozdrawiam, Marek
          

          • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

            4168e 09.01.06, 22:22 Odpowiedz
            Cześć! Ja też się bardzo cieszę, że znalazłam ludzi z którymi mogę porozmawiać
            i przy okazji dużo się dowiedzieć.Nie wiem Marku z kąd jesteś? ale w Warszawie
            nie jest łatwo dostać się do specjalisty nie mówiąc już o poradni bólu. Ja
            okrężnymi drogami mam wizytę u ortopedy już 10.01.a przed tem zapisana byłam na
            10 marca.Postanowiłam więcej już nie wydawać pieniędzy na wizyty prywatne i
            czekać na swoją kolejkę.Z tego co mi wiadomo prof. Ząbek pracuje w
            szpit.bródnowskim i jest bardziej specjalistą wszystkiego co związane jest z
            głową. Jest jeszcze prof.Baranowski pracuje w Konstancinie, ale nie wiem czy
            podjął by się operacji.Na stronce Torbiele okołokorzeniowe /chyba tam napisał
            Jacek/ napisała też Danuta.Ona jest jak dobrze pamiętam po operacji i nie jest
            nic lepiej, dlatego chciałabym odwlec w czasie i narazie nie być
            operowana.Jeśli możesz - napisz jakie Ty masz dolegliwości? czy aż tak bardzo
            Ci przeszkadzają w życiu? Ponieważ ja jestem na rencie, mam ten komfort
            psychiczny, że kiedy czuję się żle - mogę sobie poleżeć.Wtedy mogę zmniejszyć
            leki p/bólowe, lub wogóle ich nie brać. Na początku 2005r. jeszcze nie
            wiedziałam że mam torbiel i byłam na 2ch zabiegach terapii manualnej w/g
            metody.dr. Andrzeja Rakowskiego /może słyszałeś o tej metodzie?/ Wydaje mi się,
            że po tym czuję się jakby trochę lepiej.Może to moja sugestia? Planuję
            zadzwonić do dr. Rakowskiego i zapytac, czy w moim przypadku można stosować
            takie leczenie.Dr. Rakowski wydał książkę "kręgosłup w stresie" prowadzi też
            turnusy lecznicze min.terapii trudnych przypadków. podaję stronę
            www.ctm.home.pl Można chyba też napisać i zapytać na e-maila ctm@home.pl Mam
            zamiar, ale po jutrzejszej wizycie u ortopedy. Narazie pozdrawiam. E.

            • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

              4168e 10.01.06, 22:54 Odpowiedz
              Witam wszystkich Tarlovców! Nie wiem dlaczego zamilkliście?Nie macie czasu? a
              może ochoty? Bo w końcu ile można o tym rozprawiać? Byłam dziś u lek.ortopedy i
              jeszcze jedna możliwość, a raczej wiadomość.DR. spytała mnie, czy miałam
              kontakt z grużlicą? chyba sugerowała, że może to mieć jakiś związek. Dała
              skierowanie na konsultację do neurochirurga. Poleciła szpital w Otwocku jako,
              że tam podobno mają doświadczenie w penetracji kości krzyżowej.Ponoć pierwsi
              przeprowadzali operacje przy ropniach na tle zmian grużliczych.Nie wiem co o
              tym myśleć, ale jestem trochę zaniepokojona.Bardzo się boję, czy aby torbiel
              nie powiększyła się i nie pękła, bo co wtedy? Jakie skutki? Ojej!!!!Mam
              nadzieję,że Danuta lub ktokolwiek z Was Tarlovców w jakiś sposób wyjaśni i
              uspokoi mnie.Będę niezmiernie wdzięczna i czekam!! Tymczasem pozdrawiam. E.

              • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

                jacekk1964 11.01.06, 11:49 Odpowiedz
                witam.widzę że coś nie tak co może ortopteda w przypadku
                torbieli................mam torbiel i mam założoną zastawkę lędźwiowo-
                otrzewnową i jest wszystko ok...........czy nikt nie słyszał o niej .......a
                może boja się tego stosować?może to stwarza jakieś niebezpieczenstwo ?
                pozdrawiam Jacek

                • do Jacka 1964 - torbiele Tarlova

                  4168e 11.01.06, 16:14 Odpowiedz
                  Jacku, dobrze że się odezwałeś. Czytałam Twoje posty nt.zastawki lędżwiowo-
                  otrzewnowej i chciała bym abyś szczegółowo opisał, jak to wyglądało. Jakie
                  miałeś bóle związane z tą torbielą.Jak dobrze pamiętam, operacje miałeś w
                  Szczecinie? czy tak? Napisz jak możesz jak wyglądał przebieg tej operacji.
                  Tymczasem pozdrawiam i czekam. E.

                  • Re: do Jacka 1964 - torbiele Tarlova

                    jacekk1964 12.01.06, 13:39 Odpowiedz
                    Cześć.A więc co to pisać..........bole byly okrutne non stop na prochach
                    p/bulowych.odejmowalo mi nogę,mialem zdrętwialy pośladek,noga tak jakby chciala
                    mi się wyginać w drugą stronę......teraz to tak jakbym to wsztstko sobie
                    uroił,tylko z tym kłopot że muszę duzo lezec (przez zastawkę obniża mi się
                    ciśnienie płynu m-r.Operacje mialem w szczecinie przeprowadzał ją dr.Sagan ale
                    z inicjatywy profesora Kojdera.To są fachowcy nie z tej ziemi.pozdrawiam Jacek

                    • Re: do Jacka 1964 - torbiele Tarlova

                      hejaho 06.02.06, 20:26 Odpowiedz
                      witaj Jacku. Mam na imie Sylwia. własnie dzis odebrałam swoje wyniki badania
                      rezonansu magnetycznego. mieszkam w szczecinie i po kilku gabinetach prywatnych
                      i państwowych ortopedycznych i neurologicznych trafiłam do dr. Sagana. Na
                      wizyte ide dopiero w czwartek. Stwierdzono u mnie na poziomie S1 i S2 po
                      stronie prawej torbiele Tarlova wielkości 7 i 8 mm oraz na wysokości S2 po
                      stronie lewej o wielkosci 10mm. Poza tym "dyskretne zmiany zwyrodnienia krążka
                      miedzykręgowego L4/5 w postaci centralnej wypukliny pierścienia włóknistego
                      wielkosci 2mm powodujacy ucisk na korzenie nerwów rdzeniowych". W moim
                      przypadku bóle pojawiły sie w sierpniu najpierw sporadycznie az do konca
                      wrzesnia kiedy rano obudził mnie silny bol. wstałam z łozka i straciłam
                      przytomnosc. Moja mama wezwała pogotowie...na drugi dzienbyłam u lekarza
                      rodzinnego. I tak przez 2 miesiace dostawałam skierowania na rozne badania, do
                      roznych lekarzy. Trafiłam nawet do ortopedy, ktory odrazu stwierdził ze mam
                      nieuruchomiony L5 i to jest przyczna bolu a nastepnie wstrzyknał mi 2 blokady.
                      ale one nie pomogły. przeciwnie, spotegowały tylko bol. Przez kilkanascie dni
                      po blokadach czułam sie pobudzona, nie mogłam spac w nocy, miałam zwiekszone
                      cisnienie jak po wypiciu 20 kaw w ciagu jednego dnia. na poczatku grudnia
                      trafiłam do dr Sagana i teraz czekam na ciag dalszy... Musze jeszcze zaznaczyc
                      ze mam dopiero 18 lat i ciagle zastanawiam sie jaka jest przyczyna pojawienia
                      sie tych torbieli u mnie. dlaczego one pojawiaja sie rowniez u młodych osob..?
                      w czwartek na wizycie wypytam o wszytsko doktora i napisze. chce wiedziec o tym
                      jak najwiecej i podzielic sie z Wami. pozdrawiam- Sylwia

                      • Re: do Jacka 1964 - torbiele Tarlova

                        mbb4 06.02.06, 21:56 Odpowiedz
                        mnie jeden z lekarzy powiedział że to mogą być geny

                        • Re: do Jacka 1964 - torbiele Tarlova

                          2206wl 25.07.08, 15:52 Odpowiedz
                          witam serdecznie. Wlasnie odebralam wyniki MR cytuje: badanie
                          wykazuje na poziomach L2/L3,L3/L4 symetryczne uwypuklenia zarysu
                          krazkow miedzykregowych typu 'bulging disc'umiarkowanie uciskajace
                          worek oponowy oraz powodujace zwezenie obu otworow miedzykregowych.
                          na poziomie L4/L5 widoczna niewielka posrodkowa
                          wypuklina/protruzja/krazka miedzykregowego przylegajaca do worka
                          oponowego. W obrebie trzonow ledzwiowych widoczne zmiany
                          zwyrodnieniowo-wytworcze w postaci brzeznych powyciagan krawedzi
                          trzonow kregowych.poziome ustawienie kosci krzyzowej.Torbiel Tarlowa
                          na poziomie S2' tyle opis. u lekarz jeszcze nie bylam z tym wynikiem
                          przestraszylam sie nazwy tej torbieli i weszlam na strone i
                          czytam.Dobrze ze jest sie z kim podzielic ta wiadomoscia,ale jak
                          widze bole kazdy ma inne u mnie goraco na plecach dretwienie lewej
                          dloni/3 palce/ bole lydek ale rano i stopy lewej no i oczywiscie
                          przy dlugim siedzeniu albo staniu w jednym miejscu krzyza.Czy to
                          bardzo powazne czy moze sama moge sie leczyc lekami p/bolowymi.
                          pomozcie.

                      • Re: do Jacka 1964 - torbiele Tarlova

                        4168e 06.02.06, 22:38 Odpowiedz
                        Witam Was! No i jeszcze jedna młoda osóbka znalazła się w naszej sytuacji.
                        Ciekawa jestem co ci powie w czwartek lekarz, koniecznie musisz napisać.Ja
                        byłam u kilku już i muszę powiedzieć, że mało który mówił na ten
                        temat.Usłyszałam tylko, że to bardzo rzadka przypadłość.Jeden ortopeda kiedy
                        mówiłam mu o swoich bólach- powiedział że to nie przez torbiel tylko,
                        dyskopatia i zwyrodnienia. Drugi z kolei wydaje mi się że bez przekonania
                        powiedział żeby kontrolować czy nie powiększa się, ale nie umiał podać więcej
                        szczegułów na ten temat.Konsultowałam też u znanego prof.ten z kolei
                        powiedział, że tego się nie operuje.Czekam w tej chwili na następną
                        konsultację, gdyż taka niewiedza wśród lekarzy nie daje mi spokoju, tym
                        bardziej że dolegliwości bólowe są czasami nie do zniesienia.Staram się
                        zasięgać opinii wszędzie gdzie to możliwe.Aha! nawet usłyszałam. że może to być
                        grużlicze? Nie wiem co o tym myśleć? Bardzo cię Sylwio proszę, jak tylko
                        będziesz mogła - po wizycie napisz czego się dowiedziałaś. Może jeszcze będzie
                        inna opinia.Ponieważ ja mam dosyć duża torbiel, wnioskuję że mogła się już
                        tworzyć dawno tylko nikt nie kierował na tak szczegółowe badania jakim jest RMI
                        a Rtg. takich zmian nie wykazuje.Pozdrawiam serdecznie. E.

                      • Re: do Jacka 1964 - torbiele Tarlova

                        jacekk1964 07.02.06, 17:28 Odpowiedz
                        czesc Sylwia.co do torbieli to nikt niewie skąd sie
                        birą...........prawdopodobnie to cecha wrodzona.ale dr Sagan zna sie na tym
                        (mnie operował)a wiek czy to ma jakieś anaczenie ja mam 42,a od ponad 15 mnie
                        bolało i nikt mnie nawet na zdjęcie nie wysłal.a teraz jest lepiej ,nie muszę
                        łykać prochów
                        pozdrawiam Jacek

                        • Re: do Jacka 1964 - torbiele Tarlova

                          grazka1971 13.02.06, 12:48 Odpowiedz
                          Witaj Jacku
                          Bardzo proszę Cię o pomoc. Mam 35 lat, ogromny ból i oczywiście 2 torbiele (tak
                          wię witam wszystkich ponieważ poraz pierwszy jestem u Was na forum)
                          Opiszę Ci mó rezonans:"Zwężenie przestrzeni miedzykręgowej na poz L4-L5 ze
                          zmianami degeneratywnymi w krążku miedzykręgowym oraz drobnymi osteofitami na
                          krawędziach trzonów.Zmianom zwyrodnienowym towarzyszy niewielka,
                          podwięzadłowa,centralno-dwuboczna przepuklina jądra miazdżystego, uciskająca
                          przednią ścianę worka oponowego. Na pozostałych poziomach nie stwierdza się
                          wypiklin jader miaż. w kierunku kanału kręgowego.Obustronne torbiele Tarlova do
                          12 mm w odc. krzyzowym kregosłupa na poz. S2.Stożek rdzeniowy i włókna ogona
                          końskiego w obrazie MR prawidłowe."Pół roku leczono mnie na wypadnięty dysk
                          -ortopeda+ zabiegi rehabilitacyjne+chiropraktyk-bez leków (a ja wyłam z bólu).
                          W styczniu zrobiłam prywatnie MR i wyszło co wyszło. Neurochrurg (w Poznianu)
                          powiedział że nic nie moze zrobić bo tego się nie operuje-dostała tylko
                          leki.Opisał to tak "Nie stwierdza się ucisku na korzenie nerwowe i nie ma
                          wskazań do operacji.W badaniu reurologicznym nietypowy ból w plecach. Nie
                          stwierdzam objawów rwy kulszowej"Nadal leczenie zachowawcze". Skonsultowała to
                          także z innym Neuroch. ( w Puszczykowie-szpital były kolejowy-bo stąd
                          pochodzę)-potwierdził tę diagnozę-Brak wypadniętego dysku i dlatego nie może
                          mnie operować ( na ten dysk) a torbieli nie wolno operować, bo kiedyś próbowali
                          i ludzie czuli się o wiele gorzej po niż przed. Dlatego też dostałam też mnóstwo
                          leków przeciwbólowych, przeciwzapalnych, odwadniających oraz + uzupełnienie
                          witamin + zabiegi rehabilitacyjne. Leczę się od początku stycznia u tego pana
                          dr.Zobaczymy jak bedzie dalej. Na razie jestem "dużo najedzona"lekami i trochę
                          mniej boli.Nauczyłam się wstawać z łóżka, kłaść na nie, siedzieć i chodzić
                          inaczej.Cały czas uważam na każdy mój ruch. Proszę czy możesz mi w jakiś sposób
                          pomóc.Bóle mam w plecach -dolny odc. kręgosłupa do samego dołu, nie mogę
                          siedzieć tak boli kość ogonowa, prawa noga to byłaby cała chistoria ból
                          promieniujący od kręgosłupa do pośladka, do biodra, po ukosie po wewnętrznej str
                          do kolana, zawijający pod spód kolana, od czsu do czsu promieniujący do duzego
                          palca. To samo zaczyna sie pomału z lewą nogą-na razie biodro+ kłujący ból w
                          pachwinie. Czasami uda muszę mieć złączone bo z bólu nie mogę dać zadnego
                          kroku> A pracować trzeba ( trzeba pracować aby mieć pieniądze na leczenie!).
                          Proszę zobacz mój opis MR jeśli to możliwe odpisz mi co o tym sądzisz.Z góry
                          sedrecznie dziekuję i pozdrawiam
                          Grazyna

                          • Witam wsystkich serdecznie!

                            farina2803 14.02.06, 11:30 Odpowiedz
                            Cześć mam na imię Kaśka, mam 26lat i torbiele Tarlowa.
                            
                            Zauważam znaczne różnice pomiędzy objawami u osób z tymi torbielami z pewnością
                            związane jest to z wielkością i ich umiejscowieniem.
                            Ja mam bóle w okolicy st. krzyżowo-biodrowych ( stawy te mam zwyrodniałe), ale
                            bóle samych stawów są zupełnie inne niż bóle pochodzące od torbieli! Wszystko
                            zmienia się w zależności od pogody, dni miesiąca zważywszy, że jestem kobietą (
                            w okolicach miesiączki nasilenie) i pozycji, w jakiej spędzam czas! Najlepiej
                            dla mnie było by gdybym leżała stale, ale jak wiadomo w dzisiejszych czasach
                            musimy walczyć o byt, każdy grosz, pracę i muszę egzystować być aktywna na ile
                            to możliwe…. Dodam opis rezonansu może ktoś ma podobne umiejscowienie i
                            wielkość i same bóle? Proszę piszcie musimy korzystać z wymiany doświadczeń, bo
                            lekarze tak jak to wiele osób wspomniało nie mają jeszcze wystarczających
                            danych żeby mieć pewność, co do postępowania i efektów w tej chorobie, ale z
                            czasem z pewnością ktoś wpadnie na pomysł jak nam pomagać.
                            Do tego czasu sami musimy sobie radzić.
                            Oto opis: drobna ok.-2-3mm torbiel pochewki korzenia prawego nerwu
                            Rdzeniowego L5 ( na poziomie otworu międzykręgowego).
                            Obustronne torb. Tarlowa po stronie prawej trzy na poziomie
                            S1- 8mm, S2-10mm i 13mm po stronie lewej na poziomie S2-17mm.
                            Kanały wolne, sygnał stożka zachowany.
                            Bóle ma promieniujące, czasem do samej stopy zazwyczaj po jednej stronie, ale
                            częściej po prawej. Ból nasila się i w pozycji leżącej ustępuje po pewnym
                            czasie natomiast bywa tak, że kiedy jestem w mieście a ból zaczyna się nasilać
                            tu pominę opis paniki, w jaką wpadam, ale wiem, że muszę się położyć i wtedy
                            ławki, trawniki i inne miejsca stają się miejscem wypoczynku. Najgorzej znoszę
                            ciągłą chęć pomocy i nieustanne tłumaczenie, co mi jest i dlaczego leżę....
                            Tak właśnie to wszystko wygląda.
                            Zażywam często leki na ból, typu Trama, Poltram, Pyralgina ( zazwyczaj nie
                            działa) szukam wiedzy na temat farmakologii.
                            Może ktoś zna się na farmakologii? I może nam coś doradzić?
                            Piszcie bądźcie dzielni i nie załamujcie się!
                            w czwartek maw wizytę u lek. może coś nowego wniesie ta wizyta i jak tylko
                            czegoś się dowiem to napisze.

                            • Re: Witam wsystkich serdecznie!

                              grazka1971 14.02.06, 13:03 Odpowiedz
                              Witaj Kasiu
                              Z tej strony Grazyna. Mam 35 lat i ten sam problem-torbiele.Leczona od pół roku
                              na dyskopatię a dopiero w styczniu rezonans wykazał całkiem coś innego-jednym
                              słowem lekarzy mamy naprawdę rewelacyjnych.
                              Nie będę Ci pisała o bólu bo to chyba każdy z nas dobrze wie
                              Napisz mi co powie Ci lekarz na wizycie
                              Zaraz idę do pracy więc odezwę się za kilka godzin
                              Jak masz chęć to możemy pogadać
                              Pozdrawiam Cie serdecznie.

                              • Re: Witam wsystkich serdecznie!

                                farina2803 17.02.06, 09:20 Odpowiedz
                                Byłam wczoraj u lekarza,i jestem pozytywnie nastawiona do życia,
                                Nie to nie psychiatra tylko neurolog, ale taki z pasją!
                                Poświęcił mi dużo czasu, uważnie słuchał, mądrze i z sercem doradzał, to
                                pierwszy lekarz, który
                                pozwolił mi uwierzyć, że istnieją nie tylko dobrzy lekarze, ale dobrzy ludzie!
                                To była druga wizyta, ale pierwszej nie liczę, bo byłam taka zdenerwowana, że
                                pamiętam piąte przez dziesiąte.
                                Na pierwszej było oglądanie wyników badań a wczoraj po za nowym lekiem na ból,
                                który mam wypróbować
                                Dostałam skierowanie na rtg stawów, bo to dodatkowa dolegliwość, i masę
                                pozytywnej energii!
                                Po wizycie wspomniałam, że zajęłam dużo czasu, a pan powiedział, że on kocha tę
                                pracę.
                                Czuję, że jest ktoś, kto, pomimo iż nie prowadzi badań na Tarlowach, i jest
                                neurologiem, że nie operuje
                                To jednak zawsze mogę iść poprosić o lek, radę, zadać pytanie, i lepiej mi!
                                To lekarz, którego polecił mi Pan Marek, bo jesteśmy z Krakowa a ja skarżyłam
                                się, że ciężko żyć w świadomości
                                że jest się zdanym na siebie i na lek. pierwszego kontaktu, który przed
                                pierwszą wizytą, kiedy wypisywał skierowanie
                                Powiedział cyt: ” nie spodziewałbym się za wiele po tej wizycie, tylko
                                rehabilitować trzeba…”
                                Człowiek nie miał pojęcia, co mi jest, bo jak powiedziałam to poczytał pokiwał
                                a potem zaserwował taką wypowiedź
                                Pełną „wsparcia”. Koszmar!
                                Pozdrawiam Was wszystkich.
                                P.S Grażynko to mój nr GG jak znajdziesz czas to napisz -904613-
                                
                                

                          • Re: do Jacka 1964 - torbiele Tarlova

                            4168e 14.02.06, 20:40 Odpowiedz
                            Witam wszystkich na tym forum. Okazuje się, że jest nas więcej cierpiących. Jak
                            już wcześniej pisałam, mam jedną i to dużą torbiel na poz.S1-S2.Bóle miałam od
                            dawna ale leczona byłam na podst.badania Rtg.gdzie uwidoczniona była dyskopatia
                            L5-S1 Dużo zabiegów, sanatoria, Cwiczenia rehab. itp. Często cierpiałam ale
                            jakoś dało się wytrzymać.W 2005r. w sierpniu, kiedy ból był nieco inny od
                            poprzednich zrobiłam prywatnie MRI, bo p.dr. powiedziała że przecież pani wie
                            że przy dyskopatii musi boleć, proszę brać Nurofen lub Piroxicam lub coś
                            p/zapalnego, a jak ból trochę ustąpi - fizykoterapia. Ja jednak nie wierzyłam,
                            że takie bóle od dyskopatii i zrobiłam rezonans i co się okazało? duża
                            torbiel.Kidy poszłam z wynikiem na konsultację do prof. ten powiedział, że
                            tego się nie operuje i basta. Nie wyjaśnił dlaczego, z kąd się mogła wziąć ta
                            torbiel itd.Przepisał Clonazepam. W ub. tygodniu trafiłam do innego
                            neurochirurga, który dużo mi wyjaśnił na temat torbieli, min.powiedział że u
                            wielu ludzi zdarza się iż mają torbiele nawet po kilka. U mnie tak
                            nieszczęśliwie, że mam jedną i dużą.Tego raczej się nie operuje, gdyż operacją
                            można zrobić więcej szkody niż pożytku.Dlatego zwlekajcie jak długo się tylko
                            da.Dobrze jest czasem zkontrolować czy się nie powiększa tzn.kontrolne badanie
                            MRI.Idę na badanie kontrolne w przyszłym tygodniu a potem na wizytę,postaram
                            się dowiedzieć więcej od tego lekarza, bo wydaje mi się że on rozumie temat no
                            i mój problem.Tymczasem pozdrawiam wszystkich i życzę dni bez bólu. E.

                            • Re: torbiele Tarlova

                              ladne_sny 15.02.06, 00:24 Odpowiedz
                              mam jedenastoletnia siostre, ktora urodzila sie z dosc popularna wada rozwojowa stop - stopy
                              konsko-szpotawe. przeszla pare operacji i mozna powiedziec, ze wyglada to teraz niezle. ale ma zanik
                              miesni. ostatnimi czasy wykryto u niej problemy z sercem: niedomykalnosc zastawki trojdzielnej,
                              niedomyklanosc zastawki tetnicy plucnej oraz arytmie oraz problemy z kregoslupem ( upadla i nie
                              mogla juz wstac o wlasnych silach ):duzych rozmiarow torbiel tarlova na odcinku S2, poza tym ma
                              wypukline krazka miedzykregowego na poziomie L5/S1, zwezajaca swiatlo kanalu kregowego,
                              splycenie na tym odcinku fizjologicznej lordozy, a takze zaburzenie rozwojowe luku kregu L5 po
                              stronie lewej. zanik miesni wedlug neurochirurgow jest powodowany tymi wlasnie problemami z
                              kregoslupem, ktore jak oznajmiono mojej matce sa wrodzone. torbiel powieksza sie. szukamy dla niej
                              lekarza, ktory podjalby sie operacji. rzekomo - wiem to od lekarzy w naszym szpitalu, ktorzy
                              konsultowali sie z roznymi klinikami - ani w krakowie ani w lublinie nie zdecydowano sie na tego typu
                              rozwiazanie.

                              • Re: torbiele Tarlova

                                marek225 15.02.06, 11:51 Odpowiedz
                                Współczuję wam ogromnie, a szczególnie tej małej dziewczynce... Z tego co
                                wiem, pacjenci najpierw leczą i operują inne dolegliwości, a torbiele na końcu.
                                Nie wiem czy twoja siostra może być poddana procedurze anestezjologicznej ze
                                względu na problemy z zastawkami, wymagałaoby to konsultacji kardiologiczno-
                                anestezjologicznej.
                                Operacja wypukliny dysku L5-S1 to raczej częsty zabieg. Ponieważ z postu wynika
                                że mieszkacie na południu Polski, warto skonsultować się z prf.Maciejczakiem z
                                Oddziału Neurochirurgii Szpitala Woj. w Tarnowie
                                www.neurochirurgia-tarnow.com.pl/
                                Sama torbiel jeśli nie daje objawów neurologicznych, to może "poczekać". Z
                                postów Jacka dowiedzieliśmy się, że dr Sagan z Kliniki Neurochirurgicznej w
                                Szczecinie wykonał operację wszczepienia zastawki zmniejszającej ciśnienie
                                płynu w torbieli. Ale każdy przypadek jest inny, decyduje lekarz.
                                Serdecznie pozdrawiam, Marekk

                                • Re: torbiele Tarlova

                                  ladne_sny 15.02.06, 12:30 Odpowiedz
                                  Marku, bardzo Ci dziekuje za te podpowiedzi - z pewnoscia z nich skorzystamy. pozdrawiam, beata

                          • Re: do Jacka 1964 - torbiele Tarlova

                            jacekk1964 18.02.06, 19:37 Odpowiedz
                            przepraszam ze dopiero teraz odpisuje ale.....a więc co do moich buli to sie
                            skończyły (czytałeś napewno co pisalem wcześniej)cudotwurcą był dr Sagan z
                            kliniki w szczecinie ktory mi założył zastawkę .moge spać i zyje mi sie całkiem
                            dobrze,a mam niewiele więcej lat niż ty bo 42(skończyłem w walentynki)nie
                            dźwigam i sie nie nadwyrężam bo po co.mówie że wiara robi wiele ale trzeba mieć
                            troche szczęścia .............piszesz że w pożnaniu prubowali operować kogoś z
                            torbielą ale co robili? ja mam obniżone ciśnienie płynu i to tyle nie biore
                            zadnych leków ........skontaktuj sie z dr Saganem albo z profesorem Kojderem
                            oni napewno coś poradzą
                            pozdrawiam Jacekk

                            • Re: do Jacka 1964 - torbiele Tarlova

                              farina2803 19.02.06, 11:03 Odpowiedz
                              Witam znalazłam to w Internecie poczytajcie?? dosyć optymistyczne ale... sami
                              oceńcie.
                              Torbiele Tarlova: badanie 10 przypadków i przegląd piśmiennictwa.
                              Voyadzis JM, Bhargava P, Henderson FC
                              J Neurosurg. 2001 Jul;95(1 Suppl):25-32
                              
                              Cel. Torbiele Tarlova lub onerwiowe są zmianami korzeni nerwowych najczęściej
                              obserwowanymi w okolicy krzyżowej. Ogólnie uważa się, że torbiele
                              asymptomatyczne powinny być jedynie obserwowane. Ale wciąż toczą się dyskusje,
                              czy operować pacjentów z torbielami dającymi objawy. Autorzy ocenili wynik
                              leczenia i skuteczność resekcji ścian torbieli u 10 pacjentów z torbielami
                              symptomatycznymi. Dokonano również przeglądu piśmiennictwa, teorii o
                              pochodzeniu torbieli oraz sugestii co do ich przyczyn i patogenezy.
                              Metody. W latach 1989 do 1999 główny autor operował dziesięciu pacjentów z
                              objawami związanymi z obecnością torbieli Tarlova. Wszyscy pacjenci byli
                              poddani ocenie klinicznej w kierunku deficytów neurologicznych oraz odczuwania
                              bólu za pomocą badania neurologicznego i skali wizualnej, odpowiednio.
                              Mielografia tomokomputerowa była wykonana u wszystkich pacjentów w celu oceny
                              opóźnionego wypełniania się torbieli. U wszystkich pacjentów wykonano
                              laminektomię krzyżową z resekcją torbieli. Usunięty materiał był wysłany do
                              badania histopatologicznego.
                              Wyniki. U siedmiu (70%) z 10 pacjentów zaobserwowano całkowite lub znaczne
                              ustąpienie objawów, przy średnim okresie obserwacji 31,7 miesiąca. Wszyscy z
                              tej grupy pacjentów mieli torbiele o średnicy większej niż 1,5 cm, dające ból
                              korzeniowy lub zaburzenia kontrolowania potrzeb fizjologicznych. Trzech (30%) z
                              10 pacjentów nie doznało żadnej istotnej poprawy. Wszyscy ci trzej pacjenci
                              mieli torbiele o średnicy mniejszej, niż 1,5 cm, z bólem bez charakteru
                              korzeniowego. Badanie histopatologiczne wykonane na wycinkach od 8 pacjentów
                              wykazało włókna nerwowe w 75% przypadków, komórki zwojowe w 25% przypadków, i
                              cechy starego krwawienia u połowy.
                              Wnioski. Duże torbiele (> 1,5 cm) i obecność związanego z nimi bólu
                              korzeniowego znacznie korelują ze znakomitym wynikiem leczenia. Torbiele
                              Tarlova mogą być wynikiem wzmożonego ciśnienia hydrostatycznego i urazu.
                              

                              • Re: do Jacka 1964 - torbiele Tarlova

                                4168e 19.02.06, 18:59 Odpowiedz
                                Witam Was! Farino mam ogromną prośbę, podaj mi namiary na ten artykuł który
                                znalazłaś w internecie. Chciała bym go przedrukować i ew.pokazać mojej pani
                                dr.która na moją prośbę żeby dała mi skierowanie do neurologa /jak tylko
                                otrzymałam wynik zMRI/ odpowiedziała, że to jest sprawa ortopedy i dała
                                skierowanie do niego.Ortopeda natomiast dał mi skierowanie do neurochirurga.
                                Wiadomo przed każdą wizytą trzeba się najpierw zapisać i czekać na swoją kolej.
                                To wszystko trwało od wrześna do chwili obecnej zanim trafiłam do odpowiedniego
                                specjalisty./Czy coś się zmieni na lepsze w naszej Służbie zdrowia?/Najgorsze
                                to jest oczekiwanie na wizytę i niewiedza. Dlatego bardzo proszę prześlij mi
                                adres tego artykułu, a ja z bezczelną satysfakcją pokażę pani doktor. Może
                                następni pacjenci/jeśli takowi się trafią/będą mieli przetarte już
                                szlaki.Napisz też jakie dostałaś leki p/bólowe i czy pomagają na dłużej?
                                Pozdrawiam i czekam El-a.

                                • Re: do Jacka 1964 - torbiele Tarlova

                                  marek225 19.02.06, 19:44 Odpowiedz
                                  Może ja pomogę. Podaję linka do artykułu
                                  tinyurl.com/dheb8
                                  Trzeba kliknąć "Free" w tabelce, potem jak się otworzy nowa strona wpisac
                                  trzyliterowe słowo w kratce i nacisnąć download.
                                  Pozdrawiam, MarekK

                                • Re: do Jacka 1964 - torbiele Tarlova

                                  farina2803 20.02.06, 07:51 Odpowiedz
                                  oto link to pierwszy adres na liście www.google.pl/search?
                                  hl=pl&q=Tarlova+torbiele&btnG=Wyszukaj+w+Google&lr=lang_pl
                                  
                                  Albo w wyszukiwarce Google wpisz : Tarlova torbiele jak dokładnie tak wpiszesz
                                  to wyskoczy na pierwszej pozycji art, badanie 10 pacjęt......itd
                                  Pytasz o leki ja jak jest kiepsko biorę Tramal ale dostałam na zmianę lek o
                                  nazwie NEFOPAM Jest mocny i dopiero jeden raz brałam więc za jakiś czas dowiem
                                  się czy pomaga. Pozdrawiam serdecznie farina

                                  • Re: do Jacka 1964 - torbiele Tarlova

                                    marek225 20.02.06, 08:27 Odpowiedz
                                    Kasiu, ten link który podałaś (Google) daje tylko streszczenie artykułu
                                    (abstract). Cały artykuł (tylko po ang.) można przeczytać w linku który
                                    zamieściłem wyżej.
                                    Pzdr. MarekK

                                    • Re: do Jacka 1964 - torbiele Tarlova

                                      farina2803 21.02.06, 12:57 Odpowiedz
                                      Marku masz rację, ale tak na wypadek jeśli komuś wystarczy streszczenie....
                                      Szukam nadal jak coś znajdę to się podzielę.
                                      Pozdrawiam.

                                      • Re: do Jacka 1964 - torbiele Tarlova

                                        4168e 21.02.06, 16:31 Odpowiedz
                                        Dzięki Wam wszystkim. Otworzyłam, wydrukowałam i przy okazji wizyty u
                                        p.lek.pierwszego kontaktu pokażę.A właśnie? dlaczego takich lekarzy nazywają
                                        lekarzem domowym? Dziś byłam na rezonansie, jutro będzie wynik badania i wizyta
                                        u neurochirurga, pokładam w nim wielkie nadzieje że mi objaśni wszystko.Jak
                                        będę wiedziała więcej niż opisujemy w postach - napewno się z Wami
                                        podzielę.Przyznam, że mam duszę na ramieniu i chciałabym usłyszeć same dobre
                                        wiadomości.Boję się najbardziej jednego że może mi powiedzieć - że torbiel od
                                        sierpnia urosła.No ale to dopiero jutro.Tymczasem pozdraiam wszystkich. E.

                              • Re: do Jacka 1964 - torbiele Tarlova

                                ryszard0710 15.05.06, 18:36 Odpowiedz
                                Witam od wczoraj wiem ze jestem posiadaczem torbieli oponowej " Centralna
                                przepuklina jadra miazdzystego L4/L5 wpukla sie do kanalu kregowego i uciska na
                                worek oponowy . Wypukliny tarcz m-k l1/L2 i L5/S1. Zmiany zwyrodnieniowe w
                                tarczach m-k i trzonach kregow ledzwiowych. Na wysokosci S1/S2 po stronie
                                prawej torbiel oponowa o wymiarach 1.5x1cm"to cytat wyniku badania (MR)
                                Pomijajac bul u mnie zaczelo sie od porazenia nerwu sytzalkowego nogi lewej to
                                bylo w styczniu tego roku w polowie lutego wystapilo porazenie w prawej nodze
                                co objawialo sie opadaniem stop i brak czucia w stopach po licznych wizytach u
                                lekarzy wyblagalem skierowanie na badanie tomografem i okazalo sie "Na poziomie
                                L4/L5 widoczna jest centralno-obustronna przepuklina krazka miedzykregowego
                                uciskajaca na worek oponowy "a wczoraj zrobilem rezonans magnetyczny i jestem
                                zaniepokojony ta diagnoza poczytalem troche juz na temat torbieli ale w
                                wiekszosci osob poza bulem nie wystepuja inne objawy moze sie myle napiszcie
                                za tydzien mam umowiona wizyte u neurologa. Pozdrawiam

            • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

              abasia47 01.06.06, 20:54 Odpowiedz
              Cześć! Ja również cieszę się,że trafiłam na tę stronę i mogę porozmawiać z
              ludźmi, którzy mają takie problemy jak ja. O torbielach dowiedziałam się rok
              temu gdy zrobiono mi rezonans, który miał być przygotowaniem do operacji
              przepukliny i dyskopatii. Niestety, neurochirurg który obejrzał wyniki
              stwierdził, że raczej powinnam się wstrzymać z operacją bo nie wiadomo ile z
              moich dolegliwości pochodzi od torbieli a na to to on już nic nie poradzi. Tak
              więc pozostałam z bólem i niepokojem co będzie dalej. Ostatnio ból mnie tak
              przeczołgał, że postanowiłam poszukać jednak jakiś informacji i spróbować sobie
              pomóc. Podobno umiarkowane efekty przynosi tkz. metoda Mac Kenziego. Mam
              nadzieję, że ktoś z was forumowicze odozwie się do mnie. Życzę wszystkim mniej
              bólu więcej ciepełka i czekam na odzew.

        • Torbiele Tarlova -prof. Podgorski

          ladne_sny 07.03.06, 23:49 Odpowiedz
          hehe, ja tez w koncu trafilam z moja chora siostra ( opisalam nizej jej przypadek) do prof.
          podgorskiego. przyjmuje w przychodni, ale prywatnie, spoznil sie godzine, za wizyte wizal 120 zlotych,
          nie odpowiedzial na dzien dobry, a poswiecil mi dokladnie 45 sekund, nie interesowal go opis
          radiologiczny, historia choroby, zdjecia z rezonansu obejrzal trzymajac przez piec sekund kazde nad
          glowa w swietle sufitowej lampy, po czym powiedzial: "no i co panstwo chcecie ode mnie? ja nie widze
          powodow do operacji, tego sie nie operuje. ale oczywiscie zapraszam za jakis czas na kontrolna
          wizyte."... jak na 120 zlotych i trudnosci jakich wymaga umowienie sie do profesora to wedlug mnie
          troche za malo, porazajaca jest tez obcesowosc tego pana. nie przecze, ze jest swietnym specjalista,
          pewnie wielu ludziom uratowal zycie, ale o torbielach tarlova ma mierne, o ile w ogole, pojecie i dosc
          przykrym jest, ze nie potrafi sie do tego przyznac.

          • Re: Torbiele Tarlova -prof. Podgorski

            4168e 10.03.06, 21:47 Odpowiedz
            Witam wszystkich. Podobną sytuację u prof. P..miałam także i ja.Mój wynik
            rezonansu obejżał przed oknem /w pochmurny dzień/ padał wtedy deszcz i to samo
            odpowiedział. Tego się nie operuje. Jak już wcześniej pisałam byłam na kontroli
            u innego neurochirurga, najpierw zrobiłam kontrolne MRI.Zostałam szczegółowo
            poinformowana n.t Torbieli. Wiem dlaczego nie operują. Operacja może przynieść
            więcej szkody niż pożytku to słowa mojego neuroch. W ostateczności, kiedy zdaży
            się, że nie będę panować nad wydalaniem fizjologicznym - wtedy można myśleć o
            operowaniu torbieli. Z reguły torbiel nie powinna dawać takich bóli jakie mam
            ja, bo w tym odcinku niema splotów nerwowych. niepodobał mu się odc.L5-S1 tam
            po lewej stronie jest ucisk na korzeń nerwowy. Dysk jest bardzo zniszczony. Mam
            obrzęk i ból kostek po zewnętrznej stronie. Jeden lekarz powiedział, że to od
            kręgosłupa, inny,że to może być sprawa krążeniowa lub zaburzenia limfatyczne.
            Trafiłam do dobrego ortopedy który po zrobieniu USG stóp stwierdził, że było
            zapalenie kaletki maziowej/nie rozpoznane i już przedawnione/ i w tym miejscu
            zrobiły się torbieliki.Dostałam skierowanie na zab. terapuls, zobaczymy - może
            się trochę polepszy. Takich to mamy specjalistów,należało by płakać albo wołać
            o pomstę do Nieba. Żeby mieć takie rozpoznanie musiałam s t r a c i ć kilkaset
            Zł.Pl. i 8 miesięcy a ile nerwów i nie przespanych nocy? Może z Wami będzie
            lepiej, będziecie mieli więcej szczęścia i traficie do lepszych s p e c j a l i
            s t ó w. Z całego serca życzę Wam tego. Pozdrawiam E.

            • Re: Torbiele Tarlova -prof. Podgorski

              farina2803 17.03.06, 19:10 Odpowiedz
              Witam E. Pytałaś czy lek pomaga ten nowy Nefopam 30mg. Odpowiadam, więc tak,
              jest dobry działa podobnie jak Tramal, czyli pomaga zmniejszyć dolegliwości.
              Ale wiadomo, że nie każdemu będzie pomagał..... Jednak warto sprawdzić.
              

              • Re: Torbiele Tarlova -prof. Podgorski

                iwona755 12.04.06, 15:06 Odpowiedz
                Witam,
                Mam 31 lat i właśnie dowiedziałam się ,że mam w kanale krzyżowym,na poziomie
                segmentu S2 widoczną torbiel oponową o rozmiarach 10mm ,zlokalizowaną po lewej
                stronie.Jak do tej pory miałam robiony tylko rezonans magnetyczny i to właśnie
                badanie wykazało że mam torbiela.Odrazu zaczełam sprawdzać w internecie co to
                jest i szczerze mówiąc jestem troche przerażona tym co przeczytałam.Wiem,że mój
                torbiel nie jest jeszcze taki dużu jak co u niektórych osób,ale i tak sie
                martwie.Mam ciągłe bóle kregosłópa w odcinku krzyżowo-lędzwiowym i nawet leki
                przeciwbólowe mi nie pomagaja. Bóle odczuwam bez względu w jakiej pozycji się
                znajduję,nawet proste czynności domowe sprawiają mi ból. Na odcinku krzyżowo-
                lędzwiowym mam lekkie skrzywienie kręgosłupa. Bóle zaczełam odczówać pare lat
                temu ale dopiero 10 dni temu nasiliły się i teraz boli cały czas. Mój zawód
                (charakteryzatorka) wymaga stałego pochylania się i stania na nogach. Czasem
                musze też podnosić cieżkie rzeczy. Chwilami ból jest tak mocny że zapiera mi
                dech. Czego moge sie dalej spodziewać? Jaki jest dalszy rozwój choroby? Od roku
                staramy sie z mężem o dziecko, w związku z tym mam obawy czy w tej sytuacji
                mogę zajść w ciąże, czy ciąża nie pogorszy mojego stanu. Czy sa jakieś
                perspektywy na wyleczenie lub zatrzymanie wzrostu torbiela. Proszę o poradę i
                więcej informacji na temat tej choroby. Iwona.
                

                • Re: Torbiele Tarlova -prof. Podgorski

                  wojtekandrzejuk 14.04.06, 16:14 Odpowiedz
                  proponuję dr.Górskiego ze szpitala Bródnowskiego
                  przyjmuje również w COSie na Skrze
                  on nikogo nie olewa....wizyta na skrze 100 zł ale warto
                  pozdrawiam

                  • Re: Torbiele Tarlova -prof. Podgorski

                    marek225 14.04.06, 17:27 Odpowiedz
                    Wojtku, dr Górski to podobno wspaniały chirurg i człowiek. Ale z tego co wiemy,
                    nie operuje torbieli Tarlova.
                    Dziękuję i pozdrawiam, MarekK

  • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

    annas56 03.07.08, 14:57 Odpowiedz
    Witam Was!Po raz pierwszy weszłam na forum,aby porozmawiać o torbielach Tarlova, które również bardzo mi dokuczają.Na kręgosłup zachorowałam w wieku 30-tu lat.Dzisiaj mam 50-siąt.Mam już liczne zwyrodnienia we wszystkich odcinkach,z uciskami oponowymi.Największy problem sprawia mi chodzenie, bóle nóg, ich ogromna ciężkość i słabość,obrzęki i przykurcze.Trzy lata temu,lewa kończyna zrobiła się krótsza od prawej.Doszło do dużego przykurczu.Musiałam posiłkować się laską.Zrobiłam sobie sama, rezonans odcinka lędżwiowego i ukazały się torbiele Tarlova.Cytuję krótko opis:Na poziomie trzonu S2,śródkanałowo widoczne są torbiele okołokorzeniowe-po stronie prawej średnicy 1,7cm 1,0cm i 0,8cm oraz po stronie lewej, średnicy 2,2cm z ubytkiem w tej części łuku.Oczywiście udałam się do najlepszych lekarzy w Poznaniu.Padło rozpoznanie SM.Nikt nie zainteresował się torbielami.Wszyscy byli zdania,iż one nie mogą być powodem powyższych objawów.Przebadano mnie na neurologii,pod kątem SM.Oczywiście chorobę wykluczono.Chodziłam od neurologa do ortopedy i do neurochirurga.Ten ostatni kategorycznie zabronił jakichkolwiek interwencji chirurgicznych.W końcu udałam się do neurochirurga z Puszczykowa/pod Poznaniem/,który zaraz na wstępie stwierdził,że powodem moich kłopotów są torbiele:"ma pani życie przechlapane".To były jego słowa na pożegnanie.Podziwiał, jakie to duże torbiele mogą powstać-on takich nie widział.Trafiłam na oddział rehabilitacji,gdzie pomogli na tyle,iż nie chodzę o lasce.Lato jest koszmarne,zwłaszcza upały.Ponoć dochodzi do obrzęków w kręgosłupie i większych ucisków.Obecnie czuję jakbym miała założone buty z cementu.Moje życie jest bardzo ograniczone.W pozycji leżącej,czuję się najbardziej komfortowo.Sprawiłam sobie specjalny materac ortopedyczny.Polecam!Mam przespane noce, bez bólu.Chociaż tyle.Musze jeszcze dodać,iż mój stan się pogarsza.Nogi mam coraz słabsze, bóle większe.Leków p/bólowych nie chce przyjmować ani mój żołądek, ani odbyt.Ja jestem bezradna i lekarze również.Faktycznie-życie przechlapane!!!

    • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

      baspara42 13.07.08, 10:20 Odpowiedz
      Witam,mam 44 lata .18 marca 08 zlapaly mnie silne bole w okolicy krzyza,przez 5
      godzin bylam calkowicie unieruchomiona ,nawet mysl o poruszeniu sie powodowala
      bol ,cos w rodzaju razenia pradem.Od tego dnia do dzis jestem wysylana od
      lekarza do lekarza .Lekarz pierwszego kontaktu leczenie zaczol od tabletek typu
      mydocal ,diclac,pozniej zastrzyki,efekt byl coraz gorszy ,silne bole krzyza
      posladkow,ud.TK wykazalo mierne zaawansowane zmiany zwyrodnieniowe w stawach
      miedzykregowych,ok w tym czasie trafilam do neurologa,rezonans nie pokazal nic
      p.neurolog juz nie miala pomyslow ,rehabilitacje nie dawaly efektu ,najlepij
      czulam sie w niedziele,bo przez wekeend nie ma rehab. ,myolastan i poltram nie
      dziala przeciw bolowo w miom wypadku tylko oglupiajaco.Zrobilam rezonans odcinka
      piersiowego,okazalo sie ze w odcinku Th7/8 i Th11/12 male torbiele,oraz Th8-9
      5mm torbiel.W tym czasie trafilam juz do ortopedy,ktory od razu skierowal mnie
      do neurochirurga,bo to trzeba wyciac i ze to sa przyczyny moich boli,czekalam 6
      tyg.nerwy puszczaly.Sama wizyta trwala doslownie chwile padly slowa tego sie nie
      operuje i nie to powoduje pani boli-dowidzenia.W jednej chwili spadl kamien z
      serca ,ale zaraz nastepna mysl ,to z czego te bole? plecy bola mnie juz od paru
      lat,ale jak sie kiedys dowiedzialam,ze to z przeciazenia krgoslupa i bedzie mnie
      to bolalo do konca zycia - (slowa p.w ZUS-ie ),ale z czego tak boli ten krzyz
      ksiazkowo wszystko
      wyglada jak rwa kulszowa ,a z badan jestem zdrowa ,sztywnieja mi stopy ,bola
      kolana,zaczelo w nich strzelac,obolale posladki,podniesienie jakiegokolwiek
      ciezaru powoduje silne podniesienie cisnienia w okolicach od lopatek do
      skroni.jutro mam wizyte u ortopedy i mam nadzieje ,ze nie spedze tam 3 min.ze
      skierowaniem na rehabilitacje,tylko ktos poda mi przyczyne moich dolegliwosci.

      • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

        pilicka3 14.07.08, 16:11 Odpowiedz
        Najgorsze jest to że jesteśmy traktowani jak oszuści,którzy na
        zmyślonej chorobie próbują coś ugrać.Przekonałem się o tym
        kilkakrotnie w zusie,a ostatnio u Pani neurolog biegłej sądowej
        która wręcz krzyczała że to niepoważne jak można z byle powodu
        zawracać komuś głowę!Na moje pytanie czy Pani doktor posiada również
        przepukliny,skoro wie że to nic nie boli,stwierdziła że nie,. ale
        jej mąż kiedyś miał. Ludzie chorują o wiele poważniej leżą w
        szpitalach a tutaj tylko jakieś śmieszne torbiele które w dodatku
        nie dają dolegliwości,to jest opinia większości lekarzy,opukanie i
        stwierdzenie czy są zachowane odruchy . Niestety dotyczy to również
        profesorów,moja wizyta u prof. Radka potwierdziła to o czym
        przekonali się niektórzy uczestnicy tego forum.Z tym że wizyta u
        profesora jest dosyć kosztowna i na pewno niczego pozytywnego nie
        wniesie w naszym cierpieniu.Dowiedziałem się tylko tego że w razie
        porażenia kończyn mam sie zgłosić do lekarza,zapytałem co robić
        kiedy to tak boli,odpowiedział a po co brać tabletki ,można sobie
        dodatkowo zniszczyć żoładek i wątrobę,lepiej nie brać.Wizyta trwała
        kilka minut,koszt 200zł.Strach patrzeć w przyszłość,z osoby
        pracującej zawodowo,po 27 latach jestem bez pracy,dzięki chorobie
        kręgosłupa podziękowano mi za pracę ,zus przyznał 3miesiące
        świadczenia rehabilitacyjnego po czym stwierdził że nie widzi żadnej
        choroby.Obecnie czekam na odwołanie w sądzie i nic mnie już nie
        zdziwi ,tylko tyle że mamy jakieś prawo odwołania i nic poza
        tym.Potwierdzam te dolegliwości ,o których piszesz także o tym że
        trzeszcza kolana i stawy,u mnie dodatkowo kłopoty ze zwieraczami-
        torbiel na wys.L3,przepuklina S1.Pozostaje wyć do księżyca i
        pogodzić się z losem,każdy następny dzień może przynieść nowe
        dolegliwości.

        • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

          botarek 12.08.08, 23:00 Odpowiedz
          Witajcie Torbielowcy!
          Ja z problemem borykam się od 1,5 roku.Ale u mnie zaczęło się urazowo
          zdestabilizowaniem miednicy a torbiel 11mm na poziomie S2 wyszła na MR
          całkiem przypadkiem. Moim zdaniem niestabilnośc drażni tę cholerną
          torbiel i stąd drętwienie lewej nogi i pośladka,zanik mięśnia pośladka, drżenia
          mięśni nóg, bóle o różnym nasileniu. Pomagają 2 czynności ciepły prysznic, spacer
          10min. Przestałam żreć tony Myolastanu /a propos, tańsze jest tetraratio /,
          łykam teraz 1/4 tabl. na noc, na dzień 2tabl. Aleve.Zagryzam zęby i cierpię.
          Nie przestaję jednak szukać pomocy. Zdecydowanie odradzam prof. w Łodzi-Radek i
          w W-wie-Podgórski, potrafili tylko powiedzieć, że to
          nieoperacyjne i w ogóle nie od tego mam dolegliwości!

          • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

            marek225 13.08.08, 09:37 Odpowiedz
            Botarek - Twój przypadek jest dość nietypowy, być może związany z
            urazem. Jeżeli masz wynik MR to podziel się opisem. Co to
            znaczy: "niestabilność drażni torbiel" ? Proponuję załóż nowy wątek
            dla Twojego przypadku.
            
            Pzdr. Marek

      • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

        farina2803tarlov 25.12.08, 16:10 Odpowiedz
        Witam ....proponuje MR dolnego odcinka kręgos.. (L-S) tam może kryć się
        bezpośrednia przyczyna, tak jest u mnie. Pozdrawiam serdecznie Kasia

        • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

          farina2803tarlov 25.12.08, 16:18 Odpowiedz
          DO baspara42 !!! to odpowiedź na: cyt.
          
          ....wyglada jak rwa kulszowa ,a z badan jestem zdrowa ,sztywnieja mi stopy ,bola
          kolana,zaczelo w nich strzelac,obolałe pośladki....
          
          > Witam ....proponuje MR dolnego odcinka kręgos.. (L-S) tam może kryć się
          > bezpośrednia przyczyna, tak jest u mnie. Pozdrawiam serdecznie Kasia
          

• Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

  dorota9961 03.06.06, 19:54 Odpowiedz
  Zwracam się do wszystkich z torbielami Tarlowa.....nie wiem czy to dobry pomysł ale może coś zrobimy dla nas tak dłużej nie
  mozemy stac w miescu słysząc od lekarzy ze nic nie moga zrobi,ze to nie rak i z tym się zyje serwujac nam tylko leki p/bólowe
  ,które juz nie pomagaja.
  To nie zycie tylko udręka z bólem korzeniowym i problemami fizjologicznymi.
  wątpię czy prowadzone są jakieś statystyki i badania czy poruszany jest nasz problem na sympozjach i konferencjech...nie...napewno
  nie bo tego nikt wyżej nie zgłasza i tym się nie przejmuje.Wychodzimy z gabinetów i dalej cisza.
  Jeśli nie spróbujemy sobie sami pomóc bedziemy zyc w bólu i niewiedzy co dalej.
  Pomyslałam wiec ze tu na forum jest nas kilka osób moze bedzie wiecej....są osoby młode i w wieku produkcyjnym,madre w
  wykształcone wiec napiszmy moze list czy petycje czy prożbę oficjalną gdzieś wyzej ....do konsultanta krajowego
  neurochirurgii,moze do ministerstwa niwe wiem może jeszcze gdzieś daję tylko pomysł i pomoge go realizowac.Każdy lekarz mówi co
  innego nie wiemy jak się leczy i gdzie niech oficjalnie się wypowiedza.
  załaczam urywek piśmiennictwa z 2001roku gdzie w Niemczech jużzajęli sie tym problemem...wiem Niemcy to nie Polska ale Europa
  skoro do nas przyjezdzaja się leczyc....?
  Nie wiemy cz w ogóle ten problem jest gdziekolwiek na zjazdach poruszany.....
  ONI KAZĄ NAM ZY W BÓLU...
  Odpiszcie moze co o tym myslicie? wiem ze na to potrzeba odrobiny wysiłku moze innych pomysłów i cierpliwosci bo to trwa ,ale
  spróbowa warto bo stworzymy grupe której moze nie zignoruja bo o nas póki co chyba nikt nie wie.pozdrawiam Dorota
  "Metody. W latach 1989 do 1999 główny autor operował dziesięciu pacjentów z objawami związanymi z obecnością torbieli Tarlova.
  Wszyscy pacjenci byli poddani ocenie klinicznej w kierunku deficytów neurologicznych oraz odczuwania bólu za pomocą badania
  neurologicznego i skali wizualnej, odpowiednio. Mielografia tomokomputerowa była wykonana u wszystkich pacjentów w celu oceny
  opóźnionego wypełniania się torbieli. U wszystkich pacjentów wykonano laminektomię krzyżową z resekcją torbieli. Usunięty materiał
  był wysłany do badania histopatologicznego.
  Wyniki. U siedmiu (70%) z 10 pacjentów zaobserwowano całkowite lub znaczne ustąpienie objawów, przy średnim okresie obserwacji
  31,7 miesiąca. Wszyscy z tej grupy pacjentów mieli torbiele o średnicy większej niż 1,5 cm, dające ból korzeniowy lub zaburzenia
  kontrolowania potrzeb fizjologicznych. Trzech (30%) z 10 pacjentów nie doznało żadnej istotnej poprawy. Wszyscy ci trzej pacjenci
  mieli torbiele o średnicy mniejszej, niż 1,5 cm, z bólem bez charakteru korzeniowego. Badanie histopatologiczne wykonane na
  wycinkach od 8 pacjentów wykazało włókna nerwowe w 75% przypadków, komórki zwojowe w 25% przypadków, i cechy starego krwawienia u
  połowy.
  Wnioski. Duże torbiele (> 1,5 cm) i obecność związanego z nimi bólu korzeniowego znacznie korelują ze znakomitym wynikiem
  leczenia. Torbiele Tarlova mogą być wynikiem wzmożonego ciśnienia hydrostatycznego i urazu.

  • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

    4168e 06.06.06, 12:21 Odpowiedz
    Droga Dorotko Ja też czytałam ten artykuł i byłam zdziwiona, że u nas w Polsce
    nikt jeszcze nie zajął się tym problemem. Uważam że bicie na alarm nie ma
    sensu, bo tylko pomyśl - jeśli jakiś lekarz zajął by się leczeniem operacyjnym,
    ile musiało by upłynąć czasu, żeby robił to dobrze, ilu pacjentów musiał by
    pokroić żeby nabrać doświadczenia. Może się mylę bo nie znam się do
    końca.Ciekawa jestem co inni Tarlowcy myślą, może mają jakieś rozwiązanie.
    Jestem za tym, aby działać tylko najpierw trzeba by zasięgnąć rady konsultanta
    krajoweo, a jak mi wiadomo, konsultantem jest prof. Ząbek /moą się mylę/
    Pozdrawiam a problem poddaję pod dyskusję reszcie osób zainteresowanych
    Torbielami Tarlova.

    • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

      dorota9961 08.06.06, 21:03 Odpowiedz
      4168e napisała:
      
      > Droga Dorotko Ja też czytałam ten artykuł i byłam zdziwiona, że u nas w Polsce
      > nikt jeszcze nie zajął się tym problemem. Uważam że bicie na alarm nie ma
      > sensu, bo tylko pomyśl - jeśli jakiś lekarz zajął by się leczeniem operacyjnym,
      >
      > ile musiało by upłynąć czasu, żeby robił to dobrze, ilu pacjentów musiał by
      > pokroić żeby nabrać doświadczenia. Może się mylę bo nie znam się do
      > końca.Ciekawa jestem co inni Tarlowcy myślą, może mają jakieś rozwiązanie.
      > Jestem za tym, aby działać tylko najpierw trzeba by zasięgnąć rady konsultanta
      > krajoweo, a jak mi wiadomo, konsultantem jest prof. Ząbek /moą się mylę/
      > Pozdrawiam a problem poddaję pod dyskusję reszcie osób zainteresowanych
      > Torbielami Tarlova.
      Tak.....juz wiem ze prog. Ząbek jet konsultantem krajowym ,ale dobrze by było mie oficjalna odpowiedż....moze się myle,ale juz nie wiem co robic.....dziękuje za odpowiedż...Dorota

      • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

        sarcina 06.07.07, 18:38 Odpowiedz
        Witam Wszystkich.
        Moj przypadek opisany jest znacznie wczesniej (hejaho). Ostatnio wracałam z
        pracy do domu i złapał mnie straszny ból. przez 2 lata nauczyłam sie
        rozpoznawac bóle. Wiem dokładnie czy zaraz przejdzie, czy bedzie silniejszy.
        Staram sie wszystko notowac ale czasem sie zastanawiam po co bo i tak nikt nic
        z tym nie zrobi. Mysle sobie nawet, że lekarz powinni chociaz udawac ze sie
        interesuja, moze i nam pacjentom było by łatwiej ze swiadomoscia ze jest
        chociaz takie wsparcie, skoro leczenia nie ma.
        To nie o to chodzi, zeby wyciac te torbiele i zapomniec, choci o to zeby
        ułatwic sobie życie. w kazdej chwili moze pojawic sie ból. Nie wiem jak jest w
        Waszym przypadku, ale u mnie jest on czasem tak silny, ze trace przytomnosc,
        ale i to nauczyłam sie rozpoznawac.Wiec zawsze uprzedzam wczesniej jak z kim
        jestem co ma zrobic, w razie gdybym stracila przytomnosc. napoczatku znajomi
        sie ze mnie smiali, bo mysleli ze sie wyglupiam. teraz juz sie nie smieją
        Bole nasilaja sie w moim przypadku podczas menstruacji. wtedy boli juz
        wszystko. Brzuch, kregosłup, bole pochodzace od torbieli...
        
        Mam ogromna porośbe. widze ze długo nikt tu nie pisał, ale moze czasem
        zaglądacie jeszcze na forum. Napiszcie mi prosze jakie leki braliscie wczesniej
        i jakie zazywacie obecnie.ja przez rok brałam majamil poźniej ketonal a
        nastepnie mydocalm, naproxen. Obecnie zazywam w razie bólu olfen.
        
        Gorąco pozdrawiam i czekam na Wasze odpowiedzi.
        Sylwia

        • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

          jadwinka 07.05.09, 20:23 Odpowiedz
          Witam serdecznie!
          Od wczoraj jestem świadomą posiadaczką Torbieli Tarlova.Niestety, nie jestem
          pocieszona informacjami przeczytanymi na forum.Ale potwierdzają moje
          doświadczenia.Mam spore dolegliwości od 6 lat.Wiele bezsennych nocy z powodu
          bólu i sporo wizyt u lekarzy.Zdjęcie rtg nie wykazywały nic poza
          dyskopatią,którą nit sie specjalnie nie przejmował .Specjalista najlepszy w
          okolicy po zbadaniu mnie,powiedział:nie widzę tu żadnej patologii,nóżka się
          zgina /uskarżam się na silne bóle krzyża i biodra z pośladkiem/.Wreszcie
          trafiłam do przychodni ,gdzie skierowano mnie na rezonans i wyszlo
          szydło...Czekam na wizytę/połowa lipca-ciężko w kasie chorych/ u
          lekarza,zarejestrowałam się do ortopedyale może to błąd.Kto leczy takie
          dolegliwości?.Doczytałam się ,że w Europie przypadłość ta jest wpisana na listę
          chorób rzadkich,cokolwiek to znaczy.

  • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

    danuta1958 07.06.06, 23:39 Odpowiedz
    Dorota i inni z TC
    Ja opisałam swój żywot z TC (Torbielami Tarlova) w drugim wątku tego forum
    (przeczytaj). Na początku w 2000r szalałam, aby coś zmienić. Poznałam parę osób
    chorych i walczących. Roger walczy na forum w USA, Claudina na forum
    europejskim, Marek w naszym imieniu tutaj na tym forum. Była parada chorób
    sierocych w Paryżu w 2005 na której się zaprezentowaliśmy. Na razie są różne
    metody walki z chorobą. Punkcje, operacje. W Polsce nie jest tak źle, bo jak
    chcesz to Ci zrobią operację (skuteczność wyleczenia duża), a np we Włoszech
    niestety nie. Co z tego jak u mnie się nie powiodło i jestem "zepsuta". Nic już
    mnie nie naprawi bo mam dużą "bliznowatość" pooperacyjną. Walczcie - ja nie mam
    sił. A propos statystyk: na "tarlovcyst" jest ankieta nt. ludzi z TC po
    angielsku i wyniki. pzdr serdeczne

    • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

      przemal251262 26.01.09, 13:16 Odpowiedz
      Danusiu chcialabym z Tobą porozmawiać nt torbieli. moj adres
      gosia2512@tlen.pl, pozdrawiam

• Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

  kamryn30 28.08.08, 11:10 Odpowiedz
  W marcu tego roku dowiedziałam się,że w okolicy kości krzyżowej mam
  torbiel.Przez szereg miesięcy byłam leczona na kręgosłup.Rehabilitacja tylko
  spotęgowała ból.Drętwiała mi noga,puchła kostka,ból wręcz rozrywał mi
  wnętrzności.Szukałam pomocy u wielu lekarzy, ale żaden z nich nie był w stanie
  mi pomóc.Odnosiłam wrażenie w rozmowie z nimi,że oni nie traktują mojego
  cierpienia poważnie.Los się jednak do mnie uśmiechnął.Trafiłam do Otwocka do dr
  Cabana-on mi pomógł.Cysta została usunięta a wraz z nią mój koszmar.Teraz mogę
  wreszcie zacząc życie na nowo!Pozdrawiam wszystkich, którzy walczą z tą chorobą!

  • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

    przemal251262 29.09.08, 16:32 Odpowiedz
    Chciałam zapytać kamryn30 ,jak się czujesz po zabiegu, co to była
    za torbiel, mówi się ,że taki zabieg jest bardzo niebezpieczny

    • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

      kamryn30 06.10.08, 13:14 Odpowiedz
      Operacje miałam 20 sierpnia, a dziś mogę powiedziec ,że czuję się świetnie
      -wreszcie po roku udręki.Nie wiem co to była za torbiel ,wiem tylko tyle,że to
      przez nią tak cierpiałam.Zabieg trwał ok 1,5 godziny a po dwóch dniach zaczęłam
      chodzic.Polecam z całego serca konsultację u doktora Cabana.Przyjmuje w środy w
      otwocku w przychodni na ul. Wyspiańskiego3.Pozdrawiam

      • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

        przemal251262 06.10.08, 16:36 Odpowiedz
        Kamryn ,czy mogę Cię prosić o kontakt meilowy na adres :
        gosia2512@tlen.pl . dzwonilam do tej przychodni , mozliwa jest
        wizyta ,ale ja chcę Cię jeszcze o cos zapytać ,ponieważ powiedziano
        mi ,że doktor zajmuje się tylko biodrami . pozdrawiam
        gosia2512@tlen.pl

  • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

    przemal251262 30.09.08, 18:08 Odpowiedz
    Proszę o kontakt kamryn30

• Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

  krzysg6 29.09.08, 11:57 Odpowiedz
  Ja o swojej torbieli dowiedziałam się w sierpniu 2007r.Wcześniej równiez byłam
  leczona na dyskopatię, rwę kulszową itd.Miałam robione blokady, byłam w szpitalu
  rehabilitacyjnym, miałam wszystkie dostępne zabiegi. Moja torbiel była duża 5cm
  x 3,81cm.W grudniu miałam robiona punkcję tejże torbieli i przez trzy miesiące
  czułam się wspaniale. W maju 2008r po kontrolnym badanu RM okazało sie, że moja
  torbiel ma już trzy odnogi również bardzo duże. Ból nie do zniesienia
  uniemożliwia mi chodzenie. 1.10. mam termin operacji albo znowu punkcja albo
  odprowadzenie na stałe zbierającego się płynu m-r do jamy brzusznej. Pozdrawiam Anna

  • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

    annabadalamenti 16.11.08, 18:57 Odpowiedz
    Jak tam jestes juz po operacji? Jak samopoczucie? Udało się bez
    zastawki czy masz już montaż? Ja żyję od 2004 z zastawką torbielowo
    otrzewnową. Wszczepiono mi ją w czasie drugiej operacji moja torbiel
    miała wtedy tylko 42x35mm. Siedziec nie moge nadal ale
    przzynajmniej moge chodzic i głowa nie pęka z bólu. Teraz balon po
    4 latach ma 31x29 i przynajmniej sie nie powieksza.
    Pozdrawiam bardzo serdecznie trzymam kciuki.

• Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

  kamila8027 21.12.08, 09:52 Odpowiedz
  Witam
  
  Mam 28 lat. Dowiedziałam o swojej cyście miesiąc temu. Moje
  dolegliwości z kręgosłupem zaczely się 2 miesiace temu, po
  intensywnych cwiczeniach na urzadzenieu typu Orbi Treck.
  Przeswietlenie nic nie wykazalo niepokojącego, rezonans również
  oprocz malej cysty. Od ortopedy i neurochirurga dowiedziałam się, ze
  to jest nieoperacyjne i trzeba z tym zyc. Jeśli chodzi o
  dolegliwości to mialam uczucie ucisku w dolnej czesci kręgosłupa i
  promieniowanie do posladka. Aby uśmierzyć bol zdecydowałam się na
  akupunkture. Lekarz ze Wschodu, który mi ja przeprowadzal
  powiedział, ze to nie cysta mnie uciska tylko przesunieta miednica,
  a cysta może się wchłonąć lub peknac. Wobec tego w nastejnej
  kolejności udalam się do kręgarza, który stwierdzil wypadniecie nogi
  z biodra, co powodowalo uciski i to promieniowanie. Od niego wyszlam
  już bez wcześniejszych objawow. Dokuczal mi tylko bol biodra po
  nastawieniu. Nie odczuwalam zadnych przykrych dolegliwości Az do
  poprzedniej niedzieli. Żeby nie forsowac nogi duzo czasu leżałam i
  niestety niekoniecznie na twardym lóżku tylko miękkiej kanapie. Do
  chwili obecnej bola mnie cale plecy, ale nie jest to ostry tylko
  piekący ból i czasem drganie mieśni. Doszedl do tego ogromny stres,
  pewnie potęgujący moje dolegliwości. Mam nadzieje, ze nie jest to
  spowodowane cysta tylko przeciążeniem plecow. Niestety żadne leki
  przeciw bólowe nie działają. Cale moje plany zyciowe (ślub, dziecko,
  praca) stoja pod znakiem zapytania. Jestem totalnie załamana.
  
  Pozdrawiam Wszystkich i Wesołych Świąt
  

  • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

    annabadalamenti 21.12.08, 15:27 Odpowiedz
    Nie rób nic więcej bo twój stan się będzie pogarszał. Kręgarz już Ci
    zaszkodził i to na 100%. Akupunktura i wszelkie techniki, które
    wpływaja na przewodzenie nerwowe tylko drażnia korzenie i nasilają
    bóle. Nie wolno się też gimnastykować tak jak w przypadku
    dyskopatii. To co pomaga to odciążanie, znajdownie takiej pozycji
    w której odczuwasz najmniejszy ból. Jeśli chcesz napisz na mój mail
    skanna@op.pl podam Ci numer tel i przekaże wszystko co wiem. Jestem
    po dwukrotnej operacji w 2004 i zanim trafiłam na stół zrobiono mi
    duńżo złego nieodpowiedzialnymi zabiegami. Pozdrawiam

• Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

  kamila8027 21.12.08, 10:05 Odpowiedz
  Mam jeszcze pytanie- czy ktos z Was probowal jakiś
  niekonwencjonalnych metod leczenia?

  • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

    dzudok 23.12.08, 20:18 Odpowiedz
    witam wszystkich mam 33lata i na imie Maciek od 3 miesiecy dopiero
    dowiedziałem sie ze posadam torbiele tarlova.ogulnie lecze sie od 2
    lat lecz były rozne diagnozy od zeslizgów kregów,to znowu ortopeda
    mówił ze mam za prosty kregosłop i.t.d dopiero po rezonansie wyszły
    torbiele .....dretwieje mi lewa noga od boku posladka az do stopy
    czasem jest gozej i przeciw bulowy trzeba lykac.....byłem u paru
    chirurgów diagnoza jak u wiekszosci nie operacyjna
    sprawa........powoli sie z tym oswajam ze trzeba zyc w
    bólu......teraz moje pytanie moze ktos mi podpowie cos ,dostałem
    rechabilitacje to znaczy zbiegi 10*laser to drugie to tak nabazgrał
    lekarz 10*maywetr ale moze cos zle napisałem,,,,,ogólnie chodzi o
    to zeby moj stan sie nie pogorszył od tych zabiegów............
    MR tak napisali
    splycona lordoza ledzwiowa,torbiele wielkosci 11-17mm w kanale
    kregowym i otworach miedzykregowych na poziomie S1-S2.drobne ognisko
    zwyrodnienia tłuszczowego w trzonie kregu S1
    pozatym w odcinku ledzwiowo krzyzowym wypuklin krazkow
    miedzykregowych nie stwierdzam,struktury kanału kregowego
    prawidłowe,sygnal MR uwidocznionych czesci kostnych
    prawidłowy...........moze ktos kompetetny to przeczyta i cos podpowie
    
    pozdrawiam wszystkich
    

• Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

  k.piorun 05.06.09, 19:23 Odpowiedz
  Mam 17 lat. Dopiero dziś dowiedziałam się, że ja również mam
  torbiela Tarlova 10mm. Kompletnie nic o nim nie wiedziałam. To forum
  bardzo mi pomogło, w jakiś sposób uspokoiło, a zarazem zaniepokoiło
  (paradoks). Od ponad roku mam bóle kręgosłupa, żadne leki nie
  pomagały. Mam drugą rehabilitację, ale z tego co wyczytałam trzeba
  ją przerwać, bo może zaszkodzić. Dziękuję za wszystkie informacje.
  To prawda, jest nas niewielu...

• leczenie w gdansku !!!???

  marek5915 19.05.11, 14:56 Odpowiedz
  Witam , badanie MRI wykazalo u mnie torbiel tarlova 16mm , czy ktos wie jaki lekarz w gdansku potrafi pomóc ??? neurolog do którego poszedlem stwierdzil tylko nie oglądając nawet zdjęć ze taka torbiel nie moze dawać bólu , a ja żyję w ciągłym bólu od pasa w dół ,i dalej już nie daję rady ,leki p/bólowe coraz slabiej dzialają , a ból jest coraz większy !!! moze ktoś z gdanska ma jakies informacje gdzie i jak można to leczyć ,BARDZO PROSZĘ O POMOC !!! pozdrawiam marek , marek5915@wp.pl

  • Re: leczenie w gdansku !!!???

    halcia154 31.05.11, 09:00 Odpowiedz
    Witaj Marek, jestem też posiadaczką 2 torbieli tarlova w odcinku piersiowym kręgosłupa. Konsultowałam się z 3 neurochirurgami (Wrocław, Poznań) ale od każego ta sama odpowiedź : torbieli w Polsce się nie operuje, tylko w przypadku, gdy spowodują paraliż oraz skierowanie do poradni leczenia bólu. Pozostaje walka z bólem. Ja walczę 2 lata, bóle są opasujące i często nie do wytrzymania. Prawie przez cały czas pobieram zabiegi fizjoterapeutyczne: tens, laser, delikatne masaże, które rozluźniają mięśnie, terapia manualna i niestety leki przeciwbólowe. ŻYCZĘ CI WYTRWAŁOŚCI !!!!!!!!!!!!!!

• Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

  myszka1703 29.04.13, 23:53 Odpowiedz
  Witam was serdecznie rowniez jestem posiadaczka torbieli tarlova od urodzenia wykryto je u mnie w wieku 13 lat w wieku 15 lat mialam je operowane.Torbieli tarlowa nie operuje sie dlatego gdyz w wiekszosci przypadkow odrastaja.ja mialam operowane 3 a w tej chwili mam 27 lat i posiadam ich 5.wiem troszke na ten temat poniewaz mam je juz troszke czasu i zdazylam sie rozeznac.

  • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

    kasia6210 30.04.13, 08:50 Odpowiedz
    Witaj myszka!
    Może coś więcej nam napiszesz ,podzielisz się swoimi doświadczeniami.
    Wiele osób chętnie się czegoś dowie bo jak na razie to spotykamy się tylko u lekarzy z tym iż mało wiedzą i nie chcą o tym rozmawiać.
    Może jest możliwość skontaktowania się z Tobą i rozmowy.
    Pozdrawiam
    Kasia

    • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

      myszka1703 30.04.13, 19:42 Odpowiedz
      Witaj Kasiu jest mozliwosc skontaktowania sie ze mna mozesz napisac do mnie na poczte to podam numer telefonu malutka1703@interia.pl
      A co moge wam wiecej napisac Torbiele Tarlova jak narazie sa nieuleczalne ale da sie z tym zyc.Trzeba przestrzegac zalecen naurologow i neurochirungow.Napewno nie mozna dzwigac spotkalam sie tutaj z opinia ze do 5 kg ja mialam zalecenia do 2 kg.przedewszystkim wysilek fizyczny nie jest wskazany poniewaz powoduje iz torbiele wypelniaja sie tym plynem mozgowo-rdzeniowy.Ja nawet zdecydowalam sie na dziecko co prawda pogorszylo to moj stan zdrowia ale teraz jestem szczesliwa mama.

      • Re: Jak leczyć - Torbiele Tarlova?

        myszka1703 30.04.13, 19:51 Odpowiedz
        a zapomnialam napisac jutro mam kolejna wizyte wiec moze dowiem sie cos nowego w postepach medycyny na ten temat to wam napisze.Ale ogolnie nie martwcie sie,oczywiscie wiem ze bole czasami sa bardzo dokuczliwe ale jesli bedziecie przestrzegac zalecen lekarza to napewno beda one mniejsze i mniej dokuczliwe.A operacja jest ostatecznoscia i wcale nie polepsza ale chwilowo uwalnia od boli.ja konsultowalam sie nawet z lekarzami z austrii i francjii ale powiedzieli mi ze najlepszymi specjalistami od Torbieli sa polscy lekarze.w Tarnowie podobno jest neurochirurg specjalizujacy sie glownie w Torbielach.jak bede wiecej wiedziala o nim to wam napisze.pozdrawiam a jesli ktos chce porozmawiac przez telefon to pisac na maila a ja napewno sie odezwe i wiecej wam powiem