Dodaj do ulubionych

Torbiel pomocy

29.04.09, 16:02
Witam smile
W styczniu rozpoznano u mnie kręgozmyk 2 stopnia i torbiel
okołokorzeniową na poziomie S2. Po konsultacji neurochirurgiczniej
mam zgłosić się do szpitala na oddział neurochirurgiczny celem
usunięcia tej torbieli ma ona 1 cm. Chchialabym dowiedzieć się czy
spotkało to kogoś z was i jak sobie z tym poradzić. Rady mile
widziane. Podejrzewam, że bóle które mam na odbyt i kość ogonową
pogorszyła mi rehabilitacja i ćwiczenia. Ulge przyniosly mi leki na
obniżenie płynu mózgowo-rdzeniowego Diuramid, ale wszystko znowu
wróciło. Nie moge siedzieć, leżeć na wznak, pozycja na prawym boku z
podciągniętymi nogami jest najdogodniejsza. Wszytskie leki
przeciwbólowe w moim wypadku zawodzą.
Czekam na odpowiedź.

Ela
Edytor zaawansowany
  • 01.05.09, 12:08
    Witam ela 53. Wszyscy mamy tu ten sam problem czyli torbiel w
    różnych przypadkach,operacja to ostateczność.Poczytaj sobie
    wcześniejsze posty,napewno wiele Ci wyjaśnią. Ja mam torbiel S2-S3
    okołokorzeniową 16,5x7,7 mm. Problemy ze zwieraczami pęcherza,i ból
    w krzyżu.21 maja mam wizyte u bardzo dobrego neurochirurga ze
    Szczecina dr. Sagana. Podzielę się napewno informacjami na
    forum .Pozdrawiam Cię serdecznie,życzę wytrwałości i mniej bólu.
    Bartek.
  • 03.05.09, 14:36
    Witam Bartku smile
    Dziękuje za odpowiedź. Mnie neurochirurg zalecił leżenie z miednicą
    w górze przez pięć dni i to przyniosło mi ulge, plus leki Diuramid
    na obniżenie płynu mózgowo rdzeniowego. w tej chwili coraz bardziej
    się wacham czy mam się zgłosić na zabieg termin mam już ustalony.
    Czy możesz mi powiedzieć jakie mogą być powikłania lub czy znasz
    ludzi, którzy poddali się temu zabiegowi. Życze powodzenia u
    lekarza. Daj znać jak Ci poszło. Pozdrawaiam Ela smile
  • 03.05.09, 21:24
    Elu, czy orientujesz się jaki zabieg masz mieć wykonany?
    I czy neurochirurg wykonywał wcześniej tego typu operacje?
    Jest kilka typów torbieli, i jeżeli na powierzchni torbieli
    lub wewnątrz sa nerwy, to ingerencja neurochirurgiczna może
    okazać się bardzo ryzykowna, potrzebne jest duże doświadczenie
    operatora i odpowiednie wyposażenie, a i to nie gwarantuje
    powodzenia. Choć trudno w to uwierzyć, wielu pacjentów po
    operacjach torbieli miało jeszcze większe dolegliwości niż
    przed. Wiem że bardzo cierpiący pacjent jest zdesperowany
    i zgadza się na wszystko, bo wierzy że będzie lepiej.

    Dobrze wykonany rezonans z kontrastem tzw. mielo-MRI może
    pokazać umiejscowienie nerwów. Niektóre ośrodki wykonują też
    badanie starszego typu, czy mielografię - polega to na podaniu
    dooponowym kontrastu i wykonywaniu zdjęć RTG lub CT w odstępach
    czasu, czyli np. po 5, 15, 30 minutach, po 1 , 3, 6, 12 godz.,
    żeby sprawdzić czy torbiel ma zastawkę utrudniającą odpływ płynu
    rdzeniowo-mózgowego czy też torbiel jest typu otwartego ze
    swobodnym przepływem płynu do i z torbieli.
    Pozdrawiam, Marek
  • 04.05.09, 14:01
    Drogi Marku smile

    Miałam tylko tomograf komputerowy i rezonans, gdzie tak jak pisałam
    torbiel ma 1 cm w segmencie s2 i uciska na rdzen kręgowy. Boje się
    operacji i na dzień dzisiejszy nie chce się jej poddać. Maiała ona
    wyglądać następująco poprzez igłę dojscie do torbieli i wyciągnięcie
    płynu igłą. Wybieram się na konsultacje do innego lekarza, przy czym
    pozycja głowa niżej a biodra i miednica uniesiona do góry i
    przyjmowaniu leków przyniosło mi ulgę. Pozdrawiam ELa
  • 05.05.09, 18:32
    Elu, czy gdzieś masz napisane że jest ucisk na rdzeń kręgowy
    na poziomie S2??

    Marek
  • 05.05.09, 21:14
    Tak Marku mam na wyniku z rezonansu magnetycznego. Wyszło to przez
    przypadek, bo rezonans miałam zlecony z powodu kegozmyku 2 st, ale
    badań o których pisałeś nie miałam robionych. Dziekuje za odpowiedź,
    szczególnie, że dzisiejszy dzień to koszmar torbiel daje się we
    znaki boli mnie bardzo brzuch i jelito. Pozdrawiam Ela
  • 05.05.09, 22:22
    Chyba coś kręcisz z tym uciskiem rdzenia na S2...
  • 07.05.09, 08:54
    Witam.

    Jestem zaskoczona formą Twojej wypowiedzi, jeżeli chodzi o torbiel
    to mam wynik tomorgafu z podejrzeniem torbieli i wynik rezonansu z
    potwierdzeniem jej obecności w SEGMENCIE S2. Ludzi, których to nie
    spotkało nie potrafią wyobrazić sobie bólu i desperacji z powodu
    rezygnacji tak nagłej z aktywnego trybu życia. Nigdy nie ośmieliła
    bym się wymyślać jakiś dolegliwości, gdyż za bardzo cenie sobie
    możliwość podzielenia się swoimi doświadczeniami z innymi chorymi.
  • 07.05.09, 21:24
    Elu, pozwolę sobie zacytować fragment twojego postu:
    "torbiel ma 1 cm w segmencie s2 i uciska na rdzeń kręgowy"
    Nie spotkałem się z takim opisem radiologa, gdyż przyjmuje
    się, że rdzeń zakończony jest stożkiem rdzeniowym na
    poziomie drugiego kręgu lędźwiowego L2. Ale zwój nerwów
    biegnie także niżej, określa się go jako tzw.koński ogon.
    To co napisałem jest bardzo nieprecyzyjne i w rzeczywistości
    anatomia ośrodkowego układu nerwowego jest bardzo złożona.
    W opisie radiologicznym rezonansu szczegóły są bardzo istotne,
    ponieważ te okropne bóle są wynikiem ucisku lub deformowania
    nerwów.
    W twoim ostatnim poście piszesz o obecności torbieli w S2.
    Najlepiej dzieląc się z innymi opisem własnego przypadku
    zacytować opis radiologa, bez używania własnej interpretacji.

    Niektórzy używają terminu choroba Tarlova, ponieważ dolegliwości
    które dają torbiele stanowią pewien zespół ubytków neurologicznych,
    bólu, i depresji psychicznych. Dla osób z zewnątrz my nie jesteśmy
    "chorzy", jak widzą kogoś ze złamaną nogą to taki pacjent jest w
    ich pojęciu "chory" (bo widać).
    Niestety, trzeba się pogodzić z tym że jesteśmy osamotnieni.
    Pozdrawiam, Marek
  • 09.05.09, 15:15
    Witaj Marku.
    Poniżej zamieszczam Ci mój pełny opis MR kręgosłupa lędźwiowo-
    krzyżowego:
    "Na poziomie L5-S1 spondylozliza i kręgozmyk II stopnia z
    przemieszczeniem trzonu L5 względem S1 do przodu 10 mm. Skutkuje to
    znacznym przewężeniem kanałów korzeniowych i otworów mk. Worek
    oponowy nie jest zniekształcony, a w świetle kanału kręgowego oznak
    uciśnięcia elementów nerwowych nie ma. Powyżej poziomu L5-S1 zmian
    uciskajacych ani innych nie ma, natomiast na wysokości segmentu S2
    po lewej stronie widoczna torbiel okołokorzenoiowa o średnicy 10 mm,
    lekko modelująca kanał kręgowy i uciskająca korzeń rdzeniowy po tej
    stronie. Sygnały szpiku kostnego w normie."
    Tak jak pisałam mam skierowanie na oddział neurochirurgii. Byłam
    również na drugiej konsultacji u innego neurochirurga, który napisał
    mi, że obie te zmiany (kręgozmyk i torbiel) nie powodują takich
    dolegliwości tzn. bóle kości ogonowej i okolic odbytu. Poinformował
    mnie także, że torbiel nie kwalifikuje się do operowania i
    najprawdopodobniej mam ją już od kilkunastu lat. Proponował
    poszerzyć diagnostykę o konsultacje proktologiczną. Jeżeli wykaże
    ona poprawny stan jelita grubego to wtedy proponował operowanie
    kręgozmyku. Nie wiem, co o tym wszystkim sądzić. Mam dwie
    konsultacje i każda inna. Najbardziej zdumiewa mnie fakt, że podobno
    torbiel okołokorzeniowa nie skutkuje takimi dolegliwościami
    bólowymi. Co Ty o tym wszystkim sądzisz?
    Pozdrawiam Ela
  • 23.05.09, 01:24
    Trudno walczyc z niedouczonymi lekarzami. Ale nie ma się im co
    dziwic jeśli w podręczniku Neurologia wyd w 2004 r napisano, że
    Torbiele Tarlova nie dają żadnych dolegliwości.Niewielu lekarzy
    nawet specjalistów, wydawałoby się wybitnych, jest na tyle
    pokornych, żeby od czasu do czasu posłuchac pacjenta i poszukac czy
    aby na pewno ich wiedza jest zgodna z wynikami najnowszych badan.
    Napisałam juz do jednego z autorów wyzej wymienionego podrecznika i
    przesłałam linki do źródeł, które przeczą postawionej przez nich
    tezie.
    A dla Ciebie rada, nie daj sie zbywac, wiedz, że nie jestes ani
    wariatka ani hipochondryczką. Boli i to bardzo, żeby zpobiegac
    nasileniu bólu, trzeba zmniejszyc cisnienie w worku oponowym przez
    unikanie wysiłków, pochylania sie, zadzierania głowy, dzwigania itd.
    Trzymaj się dzielnie.
  • 26.05.09, 20:21
    Bardzo dziekuję za słowa wsparcia, bo naprawdę trudno to wszystko
    zrozumieć. Byłam u dwóch neurochirurgów i każdy z nich wydał inną
    opinię. Pierwszy dał mi skierowanie na oddział neurochirurgii, a
    drugi powiedział, że torbiele nie dają takich objawów i że się nie
    operuje. Jestem już zmęczona i tak naprawdę, to nie wiem, co mam
    robić i nie liczę już, że ktos może mi pomóc. Wstyd mi powtarzać, że
    mam ucisk na odbyt i pęcherz. Pozdrawiam.
  • 27.05.09, 10:35
    Witaj Elu, mam na imię Kaśka choruje od około 7 lat może od 8miu ale 7 lat temu
    zdiagnozowano torbiele Tarlova. Myślę, że spotkałaś się z dwoma skrajnymi
    postawami, z którymi również maiłam do czynienia i pamiętaj, że czasem lepiej
    poczekać, bo zbyt pochopna decyzja o zabiegu może mieć niekorzystne konsekwencje
    – Np. Bliznowiec jak poczytasz na forum posty to znajdziesz osoby, które
    przestrzegają przed operacja, jeśli nie ma wyjścia i stan pogarsza się i
    następuje zatrzymanie moczu lub inne dolegliwości zagrażające życiu to nie ma
    wyjścia i wtedy już tylko możemy się modlić…. Jednak, jeśli tylko możesz to
    próbuj zasięgnąć opinii jak największej liczby specjalistów. Wracając do dwóch
    różnych opinii to : Pierwszy lekarz natychmiast zalecił zabieg operacyjny w moim
    przypadku było identycznie wtedy postanowiłam poczekać i dobrze się stało( nie
    miałam problemów ze zwieraczami i doskwierał mi „TYLKO „ Ból!! Prognozy w
    szpitalu Rydygiera w Krakowie były takie, że marne szanse na poprawę! Więc to
    pomogło mi podjąć decyzje. Następnie spotkałam grono lekarzy, którzy patrzyli na
    mnie jak na osobę wymyślającą objawy lub w najlepszym razie źle poinformowaną,
    bo jak to mówią to są torbiele BEZOBJAWOWE!! Na wiele miesięcy zaprzestałam
    poszukiwania pomocy po tych rewelacjach, pomagała mi wiedza zaczerpnięta na
    forum i mój lekarz neurolog, bez którego chyba całkiem bym się załamała. W
    ostatnim czasie miałam kilka rzutów polegających na prawie całkowitym wyłączeniu
    z normalnego życia były to objawy zapalenia korzonków nerwowych i po 2
    miesiącach stosowania leków z grupy Diclofenaku polepszyło się, pomyślałam, że
    może stawy krzyżowo biodrowe nakładają się na ból spowodowany torbielami, więc
    poszłam na wizytę do reumatologa i do ortopedy efekt : Ogromne zdziwienie obu
    Panów, całkowite zakwestionowanie pomysłu, że jakaś torbiel może być przyczyną
    bólu!!!!!! Obaj panowie zaczęli poszukiwać podłoża w chorobach z grupy
    autoimmunologicznych, czyli takich gdzie organizm atakuje własne struktury np.
    RZS!!!! Oczywiście opisy, które czytałam jak wygląda taka choroba w objawach
    nijak się mają do tego, co ja sygnalizuje, ale Panowie z uporem wartym lepszej
    sprawy nadal zlecają badania krwi posiewy cuda i wszystkie badania są w normie!
    Więc zlecają kolejne i tak ciągle już nie wspomnę o odmowie refundowania i tzw,
    spychologi, czyli reumatolog mówi ze bezpłatne zleci ortopeda i odwrotnie a
    potem proszą obaj żebym poprosiła lekarza pierwszego kontaktu gdzie dowiaduje
    się ze to badania specjalistyczne i bezpłatne może zlecić tylko reumatolog lub
    ortopeda ….Na koniec wisienką na torcie jest moja wizyta u docenta.
    Neurochirurga dwa dni temu, na wizycie dowiedziałam się, że wyniki pokazują
    znaczną erozję kości krzyżowej przez torbiele, na pytanie, co dalej cyt. ludzie
    żyją bez kości krzyżowej…. Na pytanie o pomoc farmakologiczną była salwa śmiechu
    i pytanie, po co? Pan docent pokiwał głową uznał, że możliwe, że mam objawy, o
    których mówię, ale że w niczym mi to nie powinno przeszkadzać , kazał zachodzić
    w ciąże i nie skupiać się na bzdurach….
    Z rzeczy ważnych, które powiedział to : Osoby operowane z torbielami oponowymi
    zaraz po zabiegu obserwują poprawę natomiast w rokowaniach długoterminowych
    rokują gorzej ze względu na bliznowiec.
    Pozdrawiam Cię, Kaśka
  • 27.05.09, 12:37
    Witam Elu.Jestem po wizycie u neurochirurga dr.Sagana w Szczecinie.
    Powiedział ,że moja torbiel to nic takiego,wielu ludzi to ma,a
    objawy które mam to nie powód aby otwierać kręgosłup i usuwać
    operacyjnie. Jest mała jego zdaniem (16,5 X 7,7 mm.)Objawy z
    pęcherzem które mam nie muszą pochodzić od tej torbieli tu cyt.pana
    dr."nerwy od pęcherza znajdują się wyżej" Płytki z MR kręgosłupa nie
    oglądał bo nie miał na czym ,dobrze że miałem wydruk z domowej
    drukarki na zwykłej kartce A4 jednego zdjęcia MR to mógł to
    zobaczyć. Na pytanie czy mogę wrócić do pracy i normalnie
    funkcjonować (dźwigać ciężko)-odp. nie widzę tu żadnych
    przeciwskazań neurochirurgicznych,czyli że tak. Dopiero gdyby się
    coś działo więcej,proszę przyjść. Na wizytę czekałem 7 miesięcy. Nic
    nowego się nie dowiedziałem ,jestem zdrów i żadnych przeciwskazań do
    pracy. Pozdrawiam serdecznie.
  • 28.05.09, 08:59
    Witajsad czy dr. Sagan doradził jak sobie radzić z dolegliwościami które masz?
    Czy miał pomysł (skoro wyklucza wpływ torbieli) jakie podłoże mają te bóle i
    problemy z pęcherzem ?
    Pozdrawiam Kaśka
  • 30.05.09, 20:18
    Witam Katarzyno. Nie doradził nic w sprawie dolegliwości,czyli jak
    sobie z nimi radzić. Jeżeli chodzi o problemy z pęcherzem a
    dokładnie ze zwieraczami,zalecił badanie urodynamiczne. Ale nawet
    jak wyjdzie negatywnie ,nie widzi powodu aby ingerować skalpelem.
    Cyt."nie widzę tu potrzeby,aby otwierać kręgosłup" narazie.Myślę że
    dopiero zatrzymanie całkowite moczu,byłoby pierwszym krokiem do
    podjęcia rozważań na temat operacji. Pozdrawiam.
  • 31.05.09, 16:59
    Witam,
    Ja również byłam u następnego lekarz. 300 km od mojego miejsca
    zamieszkania i dowiedziałam się ponownie,że torbiel nie daje żadnych
    dolegliwości bólowych. Proszę Was o radę co robić gdy jest ucisk na
    pęcherz i jelito grube. Pozdrawiam wszystkich i życzę dużo
    wytrwałosci, bo ja mam jej coraz mniej.
  • 31.05.09, 22:18
    Moi drodzy, już kilka miesięcy temu doszłam do wniosku, że jedyną
    szansą na poważne potraktowanie nas prez lekarzy jest założenie
    stowarzyszenia i rozpoczęcie pracy edukacyjnej. Kontaktowałm się ze
    stowarzyszeniem chorób rzadkich, gdzie uświadomiono mi, iż w
    pojedynkę nie nikt z nas nie ma szans w walce z niedouczonymi
    medykami. Wystarczą 3 osoby a potem jako stowarzyszenie możemy na
    przykład posyłac do Towarzystwa Lekarskiego czy Uniwerytetów
    Medycznych informacje na temat najnowszych badań nad Torbielami
    Tarlova, doświadczeń ze współpracy pacjentów i lekarzy w innych
    krajach. Może to zapewni nam przynajmniej minimum uwagi i próbę
    podjęcia leczenia.
    Warszawiakom na razie polecam kontakt z cudowną dr Małgorzatą Malec
    Milewską z poradni Leczenia Bólu przy szpitalu Orłowskiego -
    wystarcza skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu - dzięki niej
    jakoś funkcjonuję i śpię a moje życie stało się znośne.
  • 01.06.09, 21:14
    Droga Annabadalamenti,
    Cieszę się, że spotkałaś na swojej drodze cudowną lekarkę, która Cię
    rozumie i nie patrzy na Ciebie jak na dziwoląga. Podziel się radami
    p. doktor by móc przetrwać w tej chorobie i żeby każdy następny
    dzień stał się znośniejszy.
    Pozdrawiam.
  • 02.06.09, 01:48
    Droga Elu,
    Już wczesniej gdzies to napisałam ale powtórzę: są to cytaty z
    życzeń jakie do wszystkich członków i gości rozeslało stowarzyszenie
    Tarlovcyst.org

    Wiemy, że mamy wiele ograniczeń spowodowanych przez obecnośc w
    naszych cialach Torbieli Tarlova, poniżej znajdziesz kilka
    potencjalnie użytecznych rad, które pozwolą ci na radzenie sobie z
    tym i cieszenie się (świętami)życiem.
    1.Radośnie świętuj życie, przyjaciół i rodzinę.
    2.Proś o pomoc kiedy jej potrzebujesz.
    3.Ustalaj priorytety - to co muszisz naprawdę zrobic vs to co
    chciałbyś zrobic.
    4.Planuj realistycznie tworzac listy zadań do wykonania.
    5.Wrzeszcz/wyj jeśli tego potrzebujesz.
    6.Pomagaj sobie koncentrujac się na pomaganiu innym.
    7.Przymuszaj się do robienia jedynie tego co jest racjonalnie
    uzasadnione.
    8.Sluchaj mowy swego ciała.
    9.Śmiej się głośno!
    10.Zidentyfikuj co (czynności, pozycje) wyzwala bol i nie rób tego.
    11.Określ sposoby samouspokajania.
    12.Zawsze ciesz się tym co możesz robić. Celebruj to bo możesz!
    13.Dziel się tą radością z innymi.

    Przyznaję, że zanim dostałam te życzenia sama doszłam do podobnych
    konkluzji. Za podstawowe uwazam punkty 8,10,11. Podczas wizyt u dr
    Malec Milewskiej i mojego neurochirurga przedstawialam notatki z
    obserwacji w jakiej sytuacji ból się nasila, kiedy czuję się
    zdecydowanie gorzej. Teraz wiem, że nie mogę dzwigać więcej niż 2
    kg, pochylac i zadzierac glowy, odkręcać nakrętek ze słoików,
    butelek, kroić żółtego twardego sera, spieczonego chleba; wysiłek
    związany z wykonywaniem tych z pozoru niewinnych dla zdrowych ludzi
    czynności podnosi ciśnienie w worku oponowym i dosłownie "rozsadza"
    torbiel (lub torbiele bo ja mam 2)i powoduje nieznośny ból.
    Nauczyłam się metodą prób i błędów jakie pozycje wyciszaja ból i
    korzystam z nich jak tylko zachodzi taka potrzeba nie czekajac aż
    się rozhula na dobre. Nie przejmuję się już i padam na brzuch, żeby
    poleżec chwilę, nawet w dziwnych miejscach. Ponieważ wogóle nie
    siedzę w czasie wizyt u lekarza, w urzędach klęczę.

    Na koniec rada moja: jeśli tylko możesz nie trać optymizmu, to
    naprawdę pomaga przetrwac nawet z pozoru beznadziejne sytuacje.

    Pozdrawiam cie serdecznie.
  • 02.06.09, 15:23
    Droga Aniu smile

    Dziękuje za szybką odpowiedź. Twoje rady będą dla mnie przydatne,
    niektóre zabronione czynności już znałam, ale przyznam się, że o
    wielu nie miałam pojęcia.Sama sobie szkodząc. Nie było mi łatwo
    przyzwyczaić się do pewnych ograniczeń a po Twoim poście
    zrozumiałam, że ich jest coraz więcej. Zawsze byłam bardzo aktywną
    osobą tym bardziej obecna sytuacja jest dla mnie trudna do
    pogodzenia. Dziwie się bardzo, że będąc u kilku lekarzy na
    konsultacjach nikt mnie o tych ograniczeniach nie poinformował.
    Zapewniano mnie i to wielokrotnie, że torbiele nie dają żadnych
    dolegliwości i żebym w końcu w to uwierzyła. Jeszcze raz dziękuje i
    pozdrawiam serdecznie smile
  • 31.05.09, 23:45
    Na zachęte dla forumowiczów w Polsce:
    We Włoszech dzięki wielomiesięcznej pracy tamtejszego stowarzyszenia
    pacjentów udało się doprwadzic do spotkania z przedstawicielami
    Ministerstwa Zdrowia i regionalnego toskańskiego departamentu
    zdrowia. Efektem tych spotkań jest powołanie grupy roboczej pod
    kierownictwem profesora neurologii Antonio Federico -Dyrektora
    Departamentu Nauk Neurologicnych na Uniwerytecie w Sienie.Grupa
    współpracowników zaproszonych do pracy nad projektem zajmuje się
    zbieraniem najświeższych danych o pacjentach i przebiegu choroby, na
    podstawie specjalnych kwestionariuszy, dzięki którym będzie można
    rozpocząc procedurę wpisania Torbieli Tarlova do Toskańskiego
    Rejestru chorób rzadkich.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.