Oczy - 8 lat bez diagnozy

Założyłem to forum z prostej chęci pomocy pewnej miłej nastolatce. W
wieku 8 lat stwierdzono u niej zwężenie pola widzenia i ogólne
pogorszenie wzroku. Pierwsze badania specjalistyczne wykazały, że
przyczyną nie jest nieprawidłowe ogniskowanie bodźców wzrokowych,
lecz bardziej skomplikowany i trudny do zdiagnozowania przypadek.
Zaczęła się wędrówka po specjalistach. Były wizyty u sław okulistyki
w Poznaniu i Wrocławiu, było Centrum Zdrowia Matki i Dziecka, była
Klinika Okulistyczna Akademii Medycznej w Poznaniu i cały szereg
specjalistów - okulistów. Były dziesiątki wykonywanych badań, od
podstawowych do specjalistycznych, z wykorzystaniem najnowszych
urządzeń i metod diagnostycznych, jakie sugerowali kolejni lekarze.
Mnóstwo wizyt, sporo pieniędzy (część badań wykonywana była
prywatnie) coraz więcej nerwów i .....niewiadomych. Kolejno stawiane
diagnozy, od zaniku nerwów wzrokowych, przez dystrofię czopków,
ucisk nerwów aż po chorobę Stargarta (nie jestem pewien pisowni...)
nie znajdowały potwierdzenia w następnych badaniach. W ubiegłym roku
(2009) udało się z dużą dozą prawdopodobieństwa wykluczyć chorobę
Stargarta (pozostanę przy tej pisowni..) po wykonaniu badań
genetycznych w Poznaniu. Upadła więc jedna z hipotez, co sprawiło,
że lekarz prowadzący bezradnie rozłożył ręce mówiąc: "nie potrafię
postawić diagnozy". Nie to jest jednak w tej calej sprawie
najgorsze. Nawet nie to, że dziewczynka z roku na rok widzi coraz
gorzej. Krótkowzroczność, która wystąpiła obok wady podstawowej,
pogłebia się średnio o ok 1,0 - 1,5 dioptri każdego roku (od
września 2009 do stycznia 2010 pogorszyła się o 1,0 dioptrię....)
Również nie to, że dziewczyna walczy ze swoją wadą i brakiem
zrozumienia ze strony części nauczycieli w liceum, do którego
uczęszcza. Nie to, że nie może oglądać świata takiego, jaki
dostrzega większość z nas. Najgorsze jest to, że badający ją lekarze
nie dążą do dogłębnego zanalizowania jej przypadku. Nie zwołano
żadnego konsylium, nikt nie zaproponował wykonania szczegółowych
badań z udziałem specjalistów innych dziedzin, np neurologa. I
nasuwa się nieodparte wrażenie, że nikt nie chce się nią poważnie
zająć. Dlatego zwracam się do każdego, kto mógłby pomóc w
znalezieniu kogoś, kto zająłby się calościowo tym przypadkiem i
poprowadził dalszą diagnostykę i ewentualne leczenie (do tej pory
była tylko diagnostyka, bez jakiegokolwiek leczenia...) Może
słyszeliście o podobnych przypadkach, może potraficie podać jakiś
kontakt, z kim moznaby bezpośrednio rozmawiać ? Będę zobowiązany za
każdy jeden.
Będę też wdzięczny za opinie dotyczące podobnych przypadków, nie
tylko okulistycznych. Czy jest tak, że lekarze bojąc się błednej
diagnozy, nie stawiają żadnej i tylko zlecają dalsze, być może
zupełnie niepotrzebne badania ?
Pozdrawiam i czekam na Wasze opinie
Raf_dwa