Dodaj do ulubionych

FIBRO choroba kobiet ?

03.06.07, 12:59
Serdecznie witam wszystkich „ forumowiczów ” w bólu i chorobie. Przyznaję, że
jak trafiłem na Forum nie mogłem oderwać się od czytania. Dowiedziałem się
więcej niż przez ostatnie miesiące wędrówek po lekarzach. Zadziwiające, że z
niewielkimi wyjątkami piszą same dziewczyny. Czy FIBRO jest chorobą
kobiet ?. Być może jestem wyjątkiem.
Zgodnie z zaleceniami ewax100 opisuję swoje problemy i jak wszyscy proszę o
pomoc.
CV
Mieszkam w Warszawie, mam to szczęście że nie muszę korzystać z usług NFZ ale
równie bezskutecznie leczę się na zasadach komercyjnych. Jestem aktywny
zawodowo i do niedawna sportowo ( z wiadomych przyczyn )
OBJAWY
Zaczęło się dość prozaicznie od przechodzonej grypy. 3-4 tygodnie kataru,
kaszlu itp., bez gorączki i oczywiście lekarza. Po zakończeniu przeziębienia
pojawiły się bóle dłoni oraz kości i stawów śródstopia. Nieco później silne
bóle nadgarstków w obu rękach. Później dołączyły się mięśnie ud, łydek,
pośladków, odcinek lędźwiowy kręgosłupa. Nie mam dolegliwości przy ucisku
typowych punktów spustowych FIBRO. Moja choroba to silne „ łamanie w
kościach ” jak przed grypą. Trwa to od 1,5 roku bez przerwy, każdego dnia i
nocy i z tygodnia na tydzień przybiera na sile. Ostatnio zaczęły się problemy
z biodrami. Oprócz dolegliwości kostno-stawowo-mięśniowych mam udokumentowany
wielokrotną gastroskopią refluks żołądka. W trakcie choroby pojawiły się
zmiany skórne na klatce piersiowej i nad brwiami. Niektórzy z Was piszą o
depresji , jeszcze walczę, ale bezradność lekarzy i nieskuteczność leków
zbliża mnie do niej.
LEKARZE
Wszystkie dotychczasowe wizyty u różnych specjalistów oraz 2-krotne pobyty
kontrolne w szpitalach kończyły się rozkładaniem rąk i kierowaniem do
reumatologa ( zaliczyłem 4 od dr do prof. w tym autora artykułu o FIBRO na
Forum ). Jak w większości opisywanych przez Was przypadków również moje
badania laboratoryjne są dobre. Silne bóle nadgarstków częściowo przechodzą
po wstrzyknięciu sterydów ( wystarcza na pół roku ) Doszło do tego, że szukam
w internecie podobnych do moich objawów i bezskutecznie sugeruję lekarzom
jakiś kierunek poszukiwań. Cały czas mam nadzieję, że nie ma skutków bez
przyczyny, którą trzeba odnaleźć. Ostatnio neurolog nieśmiało zaproponował
FIBRO oraz leczenie Effectin ER75. ( reumatolodzy są sceptyczni )
WYNIKI BADAŃ
Morfologia
OB- norma
CRP-norma ( bywał podwyższony )
Kwas moczowy 8,4 norma 7.2
RDW 10,9 norma 12,0
Limfocyty 56,2 norma 48,0
RF- norma
Odczyn Waaler-Rose – norma
Czynnik reumatoidalny – norma
CCP (ELISA ) – ujemny
ANA, ANCA – ujemny
Chlamydia trachomatis ( ELISA ) – ujemny ( badanie 2 krotne )
HLA-B27 – ujemny
Borelioza ( Elisa IgG + Elisa IgM ) – ujemny ( badanie 2 krotne w różnych
ośrodkach )
Salmonella ( ELISA ) – ujemny
Mycoplasma pneumonale – ujemny
Parwvowirus B19 IgG, IgM – ujemny
Y.enterocolitica 03/09 – ujemny
Krioglobuliny – ujemny
pANCA(MPO),cANCA(PR-3) – ujemny
pciała tarczycowe – ujemny
RTG+USG
Drobne zmiany zwyrodnieniowe we wszystkich badanych miejscach. Kręgosłup,
biodra, dłonie nogi. ( bez wpływu na dolegliwości ). W badaniu USG stany
zapalne nadgarstków z nadżerkami kości.
KONSULTACJE LEKARSKIE
Wykluczone reumatoidalne zapalenie stawów i FIBRO ( reumatolog )
Wykluczone choroby mięśni ( badania EMG ), możliwe FIBRO ( neurolog )
Wykluczona łuszczyca skóry ( dermatolog ) – są przypadki w bliskiej rodzinie
Oczekuję na wyniki badań próbek włosów ( medycyna niekonwencjonalna )
LEKI
W zeszłym roku bezskutecznie próbowałem:
przez kilka miesięcy: NLPZ oraz salazopirynę
przez kilka tygodni: aspirynę 500, antybiotyk unidox, oraz colchicynum na
podwyższony kwas moczowy

Od początku 2007 nie korzystam z żadnych lekarstw, które i tak nie przyniosły
poprawy a pogorszyły wyniki prób wątrobowych ( aktualnie w normie ). Odbyłem
2 sesje kriokomory również bez rezultatów. Na chorobę refluksową przyjmuję
Helicid 20mg. Przy silnych bólach próbuję różne NLPZ ale bez skutecznie.
Proszę o radę i pomoc, może macie jakieś doświadczenia co jeszcze przebadać,
żeby dowiedzieć się co się dzieje? może znacie otwartego na poszukiwania
doktora ? ( mój zbagatelizował badanie w kierunki candidozy, nie pamiętam
przygód z kleszczami )
Marek
Edytor zaawansowany
  • gohaa_p 03.06.07, 13:23
    Czesc maruszeczko :)

    Ja bym byla za tym zeby zbadac Borelioze. Jak czytales nasze watki to pewnie sie
    przekonales ze wszyscy robilismy testy ma borelke tylko nie najgorszy z
    mozliwych ELISE , o ktorej ty piszesz, ale WB lub PCR. Twoje objawy bardzo na to
    wskazuja, bo choroba zaczela sie od objawow podobnych do grypy. Koniecznie rob
    te lepsze testy, wejdz na forum borelioza i tez poczytaj o tej chorobie, bo byc
    moze to wlasnie to.
    pozdrawiam
  • maruszeczko 03.06.07, 14:49
    Cześć Małgosiu
    Dziękuję za błyskawiczną odpowiedź, już nabieram chęci do walki.O boreliozie
    czytałem na Forum , ale moje objawy tylko częściowo pokrywają się z normą.
    Każdy z nas jest nieco inny ( i całe szczęście )
    Pozdrawiam marek
  • szympek88 03.06.07, 13:25
    Jesli chcesz znaleźć przyczyne swoich dolegliwości musisz wiedzieć pewną rzecz:
    Test elisa na borelioze jest niewiarygodny i bardzo czesto ( wiecej niż połowa
    przypadkow) wychodzi falszywie ujemnie. Zreszta wychodzi tez falszywie dodatnio.

    Najlepszymi badaniami na borelioze sa western blot w obu klasach (igm oraz igg)
    oraz badanie Pcr w Poznaniu. Najlepiej zrobić oba te badania. w badaniu Pcr nie
    ma problemu z interpretacja wyniku, albo dna jest albo nie ma. Jesli chcesz
    zeby Ci poprawnie zinterpretowac western blota, to musisz napisac ktore paski
    wyjda Ci dodatnio na forum. Ostatnio jest straszne zamieszanie z tymi paskami
    bo PZH zmienilo kryteria co do paskow i teraz mnostwo chorych osob nie jest
    przez to diagnozowanych...

    Badania na borelioze radze zrobic na poczatek, bo fibromialgai jest chyba
    najczesciej mylona właśnie z boreliozą, a to za sprawa złych testów.

    Czasem jest tak ze nawet western blot i pcr wychodza ujemne, jednak ludzie
    lecza sie antybiotykami i ich stan poprawia sie. Masz dosc charakterystyczne
    objawy jak dla boreliozy, koniecznie zrob te testy.

    Pozdrawiam. Szymon
  • maruszeczko 03.06.07, 15:27
    Cześć Szymon.
    Bardzo Ci dziękuję za odpowiedź. Śledziłem Twoje merytoryczne uwagi na Forum i
    miałem nadzieję, że kiedyś porozmawiamy. Cieszę się że tak szybko. Jutro lecę
    do PZH – spróbuję zrobić te badania. Nie wiem czy mi się uda bez skierowania i
    czy robią wszystko. Byłem tam kila razy, brak skierowania był przeszkodą, mimo
    chęci poniesienia wszystkich kosztów. Jak się domyślasz sugerowanie lekarzom
    nowych badań lub terapii ma małe szanse powodzenia. Czy PCR robi tylko Poznań ?
    ( nigdy nie słyszałem o tym badaniu )Prawdę mówiac jetem z na tyle
    zdesperowany, że chętnie podejmę kurację antbiotykami. ( Koleżanka z
    nawracąjacymi zapaleniami dróg oddechowych jest po 9 różnych antybiotykach
    teraz zaczęła sterydy )
    Dzięki za wsparcie marek
  • szympek88 04.06.07, 07:19
    Marek, badanie w Pzh kosztuje coś koło 400zł, a można zrobić je dużo taniej w
    innych miejscach... Np choćby w laboratoriach diagnostyki. Jeśli juz pójdziesz
    do PZH to możesz napotkac na szereg przeszkód, nie wiem jak jest teraz ale
    wczesniej niechetnie zgadzali sie na badanie bez dodatniej elisy. To co oni
    robią jest ewidentnie złe dla społeczeństwa.

    Przed badaniem Wb można wziąc np z 2 tygodnie przed i potem jeszcze 3-4 dni
    przed, przez okres 2-3 dniowy metronidazol. Wtedy (podobno) jest wieksza szansa
    ze badanie wyjdzie na +, a nie ma raczej szans ze to bedzie fałszywy wynik.

    PCR robią tez inne firmy, m. in. robi go też PZH, ale w Poznaniu maja na dzień
    dzisiejszy najlepszą technologie robienia PCR, w zwiazku z czym wyniki
    doddatnie PCR to zazwyczaj wyniki z Poznania. Wynik + świadczy o chorobie.
    Wynik dodatni = znalezienie DNA borreliozy w organiźmie.

    Zanim zaczniesz kuracje trzeba sie jeszcze zastanowić nad innymi chorobami,
    lepiej wiedzieć, na co sie leczyc... Np. w chlamydii testy tez wychodza b.
    czesto fałszywie dodatnio, i leczy się rowniez antybiotykami tyle ze w
    mniejszych dawkach i protokół ten jest dzieki temu bezpieczniejszy.
  • maruszeczko 04.06.07, 20:38
    Dzięki za wyczerpujace informacje, mój ostatni lekarz ( internista - podobno
    rozsądny )też chciałby mnie leczyć na rozpoznaną chorobę, ale jak sam przyznaje
    nie ma pomysłów. Wszycsy poprzednicy jechali objawowo, a ponieważ przeważali
    reumatolodzy leczyli mnie na reumatyzm. Chętnie skorzystam z Twojej wiedzy w
    jakim jeszcze kierunku poszukiwać. W końcu jesteś lekarzem ?
    marek
  • szympek88 05.06.07, 15:21
    maruszeczko napisał:

    > W końcu jesteś lekarzem ?

    Nie, nie jestem lekarzem. Mam 18 lat i nie ide na studia medyczne ani
    biologiczne. Choruje na borelioze, na forum boreliozy jest moja historia.
  • ewax100 03.06.07, 15:38
    Witam serdecznie!Faktycznie fibromialgię jakos głównie przypisuje się kobietom
    ale pewnie jak w każdej regule sa wyjątki z resztą tak do końca to pewnie
    niewiadomo co jest przyczyną Twoich objawów.To prawda że sterydy poprawiają
    samopoczucie ja brałam je bardzo długo z tym że jeden zastrzyk na 6 a potem 3
    miesiące -był to Diprophos.Był skuteczny ale teraz dowiedziałam się ze bardzo
    szkodliwy w boreliozie,którą sobie sama wykryłam bez lekarzy.Teraz się leczę
    antybiotykami.Po wielu latach w koszmarnych bólach i swiadomosci ze to
    fibromialgia zrobiłam prywatnie badanie WB i okazało się ze wynik mam
    dodatni.Jak wiele osób nie pamietam ugryzienia kleszcza a jednak wynik chyba
    nie kłamie.Wyniki badan szpitalnych miałam też w normie -jednak nikt nawet mi
    nie zasugerował przez 30 lat że to może byc od boreliozy/oprócz Artura na
    forum/ że powinnam przynajmniej ją wykluczyć.Dlatego do lekarzy leczących mnie
    wczesniej straciłam kompletnie zaufanie.Jesli chcesz to poczytaj mój watek -
    może znajdziesz cos dla siebie.Podobno 1/3 osób z fibromialgią ma boreliozę a
    nawet o tym nie wie.Przy przewlekłej boreliozie podobno nie u kazdego wynik
    wychodzi dodatni -nie wiem ja jakos miałam to szczęście.Może się zdziwisz że
    piszę szczęście ?tak- bo chociaz po wielu latach znalazlam swojego wroga i
    przyczynę swoich bólów a jakie dokładnie te bóle to opisuję w moim
    watku.Borelioza jest tez okropną chorobą z ta róznicą że ją mozna leczyć z
    jakim efektem to sama się przekonam.Od innych wiem że ich samopoczucie sie
    poprawia-jednak jest to leczenie wielomiesięczne i drogie.O szczegółach
    leczenia poczytaj tez w moim watku jesli oczywiscie jestes zainteresowany.
    Myślę że moja długa historia choroby i poszukiwanie przyczyn bólu powinien być
    przykładem dla innych.Na forum znajdziesz dokładne objawy boreliozy -porównaj
    sobie ze swoimi.Myślę że każdy kto ma bóle stawów,mięsni nawet z diagnoza
    fibromialgii powinien najpierw wykuczyc szpitalnie szereg innych chorób jak RZS
    toczen,SM i inne a potem zrobic badanie na borelioze chocby po to żeby
    wykluczyć-szkoda tylko że lekarze o tym nie wiedzą a jesli juz to ograniczaja
    sie do testu Elisy/bo jest tansza/,która wychodzi często fałszywie ujema a
    chory mysli że jest zdrowy.Pozdrawiam
  • ewax100 03.06.07, 15:46
    Myslę ze zacznij od badania Wester Blotta /WB/ w dwóch klasach IGG i IGM.J
    arobiłam w Laboratorium Diagnostyka we Wrocławiu a krew i tak wysyłaja do
    Centrum Diagnostyki w Krakowie.Mnie badania kosztowały 220zł ale w Warszawie
    słyszłam ze sa drozsze ale nie wiem dlaczego.Na badanie niepotrzebne jest
    skierowanie wystarczy ze powiesz jakie ma byc badanie.Myslę że warto to zrobic
    chocby po to zeby wykluczyć.Przed badaniem nie mozna być na antybiotykach ze 4-
    6 tygodni.Adres Diagnostyki znajdziesz w necie.Pozdrawiam
  • jolac171 03.06.07, 18:39
    Marek, piszesz,że nie bierzesz żadnych leków.Może spróbój jeśli chcesz polecaną
    przez lek. na fibro Amitriptilinę. Ja początkowo bałam sie ją brac ale teraz
    myślę,że to właśnie ona przywróciła mi spokój, pomaga lepiej spac i uśmierzyła
    mocne bóle w nogach.Jest to lek antydepresyjny, który wspomaga wytwarzanie
    serotoniny w mózgu odpowiedzialnej za ośrodki bolu, snu i lepszego
    samopoczucia.Trochę się bałam,że uzależnia ale biorę niewiele tylko 2 tabl 10mg
    na noc, co nie jest dawką uzależniającą a dla mnie wystarczającą. Pozdr. Jolka.
  • szympek88 04.06.07, 07:26
    Na poziom serotoniny wpływaja też np. takie leki jak seroxat i asertin. Mają
    mało skutków ubocznych, jednak np. w boreliozie mogą byc troche niebezpieczne i
    nawet wzmagać niektore objawy, szczegolnie u osob ktore maja przewlekła
    borelioze i zaburzenia krazenia mózgowego. Jednak te leki nie powoduje chyba
    skutkow na tyle negatywnych, zeby ich w razie jak juz nie ma wyjscia ich nie
    sprobowac.
  • maruszeczko 04.06.07, 20:52
    Dziękuję za odpowiedź i szczegółowe instrukcje. Czytałem, Twoją historię i
    serdecznie wspieram Cię w walce. Po tylu latach wątpliwości masz nareszcie cel
    do zlikwidowania. Zazdroszczę Ci tej wiedzy, mimo żę nie przeszedłem takiego
    piekła. Piszesz również na Forum boreliozy i widzę, że masz duże wsparcie od
    innych chorych. Czy zostajecz na swoim Forum, jezeli masz inne rozpoznanie ?
    marek
  • szympek88 04.06.07, 07:10
    ewax100 napisała:

    > Myślę że każdy kto ma bóle stawów,mięsni nawet z diagnoza
    > fibromialgii powinien najpierw wykuczyc szpitalnie szereg innych chorób jak
    > RZS, toczen,SM i inne a potem zrobic badanie na borelioze

    Okazuje się, że stosunkowo duży procent osób chorych w Polsce na Sm to osoby
    chore na borelioze lub chlamydie. Stowarzyszenie chorych na borelioze
    dokumentuje podobo takie przypadki.
  • gohaa_p 04.06.07, 18:08
    szympek88 napisał:

    > ewax100 napisała:
    >
    > > Myślę że każdy kto ma bóle stawów,mięsni nawet z diagnoza
    > > fibromialgii powinien najpierw wykuczyc szpitalnie szereg innych chorób j
    > ak
    > > RZS, toczen,SM i inne a potem zrobic badanie na borelioze
    >
    > Okazuje się, że stosunkowo duży procent osób chorych w Polsce na Sm to osoby
    > chore na borelioze lub chlamydie. Stowarzyszenie chorych na borelioze
    > dokumentuje podobo takie przypadki.


    Zastanawia mnie dla czego o tym sie w ogole nie mowi... a przecierz tylu ludziom
    moznaby bylo pomoc gdyby lekarze chociarz wspominali ze prywatnie mozna robic
    dobre testy na borelioze czy chlamydie. Kazdy chory by wylozyl pieniadze, po to
    zeby byc moze znalezc przyczyne choroby...

  • maruszeczko 04.06.07, 20:30
    Witajcie,
    dziekuję Gosi, Szymonowi, Joli i Ewie za pomoc w poszukiwaniach i cenne
    informacje. Jako nowicjusz na Forum nie wiem czy przyjęte jest pisanie listów
    zbiorowych, ale przynajmniej nie będziecie musieli kilka razy czytac tego
    samego.
    Potwierdzam wrażenia Szymona o działalnośc PZH i odbiegających od rynkowych
    cenach badań . Dzisaj zrobiłem badania w Diagnostyce ( dzięki za podpowiedź ) i
    mimo sugestii o wcześniejszym przygotowaniu lekowym zleciłem WB i PCR –
    chciałem zrobić to jak najszybciej. ( Diagnostyka w Warszawie jest na ul.
    Pasteura 10, ceny WB IgG 230,00zł, WB IgM 230,00zł, PCR 250,00zł , wyniki ok 3
    tygodnie )
    Jak myślicie, czy warto w między czasie zrobić jakieś inne badania ? Na formum
    są informacje o chlamydiach, ale moje 2 badania ( elissa ) były ujemne. W
    Diagnostyce nie robią innymi testami.
    No i najważniejsze czy w czasie oczekiwania na wyniki warto spróbowac jakiegoś
    antybiotyku. Jutro mam spotkanie z lekarzem, mogę coś zaproponować. Jola poleca
    lek antydepresyjny, który jej pomaga na FIBRO. Co o tym myślicie, może warto
    zaczekać na wyniki testów.
    Pozdrawiam Was marek
  • ewax100 05.06.07, 13:33
    Wiecie co to sie w głowie nie miesci jak to jest z tymi cenami.Ja w Diagnostyce
    we Wrocławiu/ala krew wysyłaja i tak do Krakowa/za badanie WB zapłaciłam 220zł
    za dwie klasy a Marek za jedną 230zl?Ja rozumiem drobne rózniece ale o 100%
    więcej?Marku -wydałes strasznie duzo kasy!
    Marek teraz moja diagnoza jest taka -fibromialgia wtórna z boreliozą przewlekłą
    a na forum jestem nadal bo sama go załozyłam i chcę żeby mój niecodzinny
    przypadek może posłużył innym w poszukiwaniu przyczyny objawów choroby.Wiem jak
    sama cierpiałam i chciałabym pomóc innym.Pozdrawiam
  • szympek88 05.06.07, 15:32
    Pzh oferuje mniej wiecej 2 razy droższe testy na wszystkie choroby, co inne
    laboratoria, pytałem sie pewnej osoby i sie okazuje ze np. testy wykonywane na
    Puławach i w Pzh sa jakosciowo i technologicznie identyczne. Roznicą jest
    cena...
  • szympek88 05.06.07, 15:29
    Mam nadzieje, że pcr zrobiłeś w Poznaniu, bo gdzie indziej te testy nie są
    najlepszej jakości i mimo choroby bardzo czesto wychodza fałszywie ujemne.
    laboratorium w Poznaniu jest stosunkowo nowym laboratorium, weszło na rynek
    dopiero w drugiej połowie zeszłego roku, oferując m. in. Pcr na borelioze,
    stosujac jakies nowsze technologie niz te stosowane w Polsce przez inne
    laboratoria.

    Na razie ja bym na Twoim miejscu poczekał z tymi antybiotykami i lekami, wyniki
    testów pewnie bedziesz miał za jakieś 1-2 tygodnie wiec chyba warto poczekac
  • szympek88 05.06.07, 15:41
    gohaa_p napisała:
    > Zastanawia mnie dla czego o tym sie w ogole nie mowi... a przecierz tylu
    ludziom
    > moznaby bylo pomoc gdyby lekarze chociarz wspominali ze prywatnie mozna robic
    > dobre testy na borelioze czy chlamydie. Kazdy chory by wylozyl pieniadze, po
    > to zeby byc moze znalezc przyczyne choroby...

    forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=36440280&a=36440280
    Proponuje przeczytać ten watek, bo problem jest dośc złozony


  • gohaa_p 05.06.07, 19:13
    sora maruszeczko za wykorzystywanie twojego watku :)

    Dzieki za link Szymon, ciekawe.... i smutne
  • maruszeczko 05.06.07, 21:44
    Witajcie
    Cieszę się z trwającej wymiany informacji. Wasze zdziwienie co do cen w
    warszawce jest uzasadnione. Przez 1,5 roku korzystałem wyłącznie z wizyt
    prywatnych i wszystkie badania robiłem odpłatnie. Pewnie uzbierałoby się na
    niezłe wakacje ( może i pół roku na Hawajach )
    Mam niezły zawód i pomysł na życie. Płaciłem za profesjonalną pomoc i
    oczekiwałem szybkich rezultatów. Cały 2006 miałem wizyty u reumatologa (150
    zł ), spotkania co 2-3 tygodnie. Meldowałem się z wynikami zlecanych
    kontrolnych badań laboratoryjnych ( 200zł ) do tego nieskuteczne lekarstwa (
    200–300zł ). Jestem dość odporny finansowo, ale wymiękłem, jak przy kolejnych
    problemach z dłońmi otrzymałem zalecenie wstrzyknięcia sterydów we wszystkie
    stawy + nadgarstki ( 22x100zł ). Przyjąłem 2 nadgarstki i zmieniłem lekarza na
    internistę ( całościowe spojrzenie na pacjenta itp. ). Koszt 150zł i brak
    pomysłów na leczenie. Na plus to szczerość i uczciwość ( nie będziemy stosować
    leków jak nie znamy przyczyny ). Dzisiejsza wizyta to rzut na taśmę i zlecenie
    badań - scyntygrafia kości + densytrometia ( nieczytelnie ale dotyczy
    osteoporozy ) Poinformowałem o wykonanych badaniach WB i PCR, wspólnie czekamy
    na wyniki. Doktor potwierdził podobieństwo objawów i wyjątkową „francowatość”
    choroby z którą miał wielokrotnie do czynienia ( szkoda że nie skierował mnie
    na WB ).
    Jeżeli chodzi o badania, nie posłuchałem Szymona i wszystko zleciłem w
    Diagnostyce w Warszawie. ( im szybciej tym lepiej ) Jeżeli będą wątpliwości co
    do wyników osobiście pojadę do Poznania. Niestety zaczyna coraz lepiej rąbać
    szczególnie w kościach stóp i dłoni – szczególnie w nocy.
    marek
  • ewax100 05.06.07, 22:56
    Marku piszesz że łamie Cię w kosciach jak przy grypie.Czy boli Cię w stawach
    kolan,stóp i rąk czy masz odczucie jakby bolało wszystko? bo to trudno okreslić
    czy ból promeniuje od stawów czy od mięsni przynajmniej u mnie.Dokładnie
    opisałam swoje odczucia bólu i towarzyszących mu objawów w swoim watku.A jak to
    jest u Ciebie?Ciekawe jaki wyjdzie ten wynik badania bo to Twoje "rąbanie w
    kosciach"bardzo mi przypomina moje.Na szczęście u mnie z coraz mniejszą
    częstotliwością.Pozdrawiam
  • maruszeczko 07.06.07, 13:37
    Sorry, nie mogłem od razu odpowiedzieć. Dopiero dzisiaj mam dostęp do
    komputera. Pytasz właściwie co mnie boli?. Z dnia na dzień mam coraz więcej
    dolegliwości i chyba boli mnie już wszystko. Nie wiem czy to stawy. Na pewno
    bolą kości śródstopia , palce u nóg i u rąk ( być może stawy ) i czasami pięty
    i piszczele .Ból jest klujący i odzywa się, co kilka sekund, minut w różnych
    miejscach ( nocne pobudki ). Za to mięśnie rwą cały czas. Mocno i wyraźnie
    łydki, mniej uda i coraz częściej przedramiona. Kręgosłup bez zmian cały czas
    tak samo, ale da się wytrzymać. Prawe biodro przeszkadza w chodzeniu. Czuje się
    jak by mnie przejechał walec. Najbardziej dobija mnie brak diagnozy i
    narastające dolegliwości. Próbuję jakieś leki przeciwzapalne i przeciwbólowe,
    ale nic nie odpuszcza. Przeczytałem Twoją historię więc na pewno wiesz co to
    znaczy. Z nadzieją czekam na wynik WB, Jeżeli to nie borelka to już nie wiem co
    robić dalej. Czytam Forum i szukam co tu jeszcze przebadać. Nie wierzę w fibro,
    chyba zbyt wyraźnie czuję kości. Poza tym to choroba kobiet ?
    Marek
  • jolac171 07.06.07, 16:28
    Marek, mam podobne bóle stóp , piszczeli, pięt i końców palców u rąk. Miałam
    robioną scyntygrafię kości ale interpretacja tez nie jest jednoznaczna.
    Reumatolog zaniepokoił sie dopiero, gdy powiedziałam mu o jakiejś martwicy w
    biodrze stwierdzonej przy USG nerki lewej.Nie mam jeszcze tego wyniku w rękach,
    bo strajki uniemożliwiaja dostanie sie do lekarzy i wszystko sie przedłuża.To
    badanie pomogłomi natomiast w poważnym potraktowaniu (wreszcie) moich
    dolegliwości i kontynuowaniu poszukiwań, co sie dzieje z moim
    organizmem.Prywatnie bardzo chciałabym zrobic badanie WB i PCR w Poznaniu ale
    niestety nie stac mnie na to. Ponieważ opisujesz dobrze swoje objawy i ja się z
    nimi identyfikuję, to śledzę Twój tok postępowania i bardzo proszę, pisz o
    wynikach badań, które przeprowadziłeś, może one pozwolą nam znależc coś
    odpowiedniego dla siebie i przejąc się na tyle , by zaryzykowac tak duży
    wydatek dla poznania prawdy.Badanie na osteoporozę też miałam, nic nie
    wykazało.A czy miałeś robione p.ciała p.jądrowe ANA i czynnik reumatoidalny?
    Ja teraz czuję się w miarę dobrze, chociaż nie bez bóli i mrowień ale gdy
    trochę więcej pochodzę lub popracuję w ogrodzie , wracaja zwiększone
    dolegliwości. Czekam na szpital (termin 16 lipca) i liczę ,że czegoś bliższego
    sie dowiem, chociaż nadal poszukuję info o podobnych objawach i ich
    diagnozowaniu.Unikam antybiotyków na razie, z myślą,że niektóre badania mogą
    byc po nich fałszywe.Pozdrawiam i życzę fartu w dobraniu lekarza. Jolka.
  • maruszeczko 07.06.07, 19:40
    witaj, możesz na mnie liczyć. Jestem zdesperowany w poszukiwaniu przyczyn
    choroby. Jeden mlody lekarz z Instytutu Reumatologii opowiadał, z 30% ludzi po
    szpitalu odsyła się do domu bez rozpoznania. Jedne zalecenie to " do dalszej
    obserwacji ". Wszystkie badania o które pytasz w tym świadczące chorobie
    reumatycznej mam ok. Mimo to przez 1,5 roku leczyli mnie na reumatyzm, a
    ostatnio próbują na FIBRO. Sam szukam w internecie róznych badań
    diagnostycznych,które mogę zrobić - lekarze nie mają juz pomysłu. Będę
    informował. Czekam na wyniki WB i PCR na boreliozę, wkrótce badanie na
    osteoporozę i scyntygrafia. marek
  • gohaa_p 09.06.07, 10:55
    CZesc, mieszkasz w Wawei no nie? Ja tez sie lecze w Instytucie Reumatologii,
    bede w przyszlym tyg. (jesli strajk pozwoli) na wizycie u neurologa w poradni
    leczenia bolu. Mam nadzieje ze cos da na bol... Ale mam pytanko, jaki tam jest
    doby, rozsadny lekarz? Mam 18 nie dlugo i bede musiala zmieniac, a nie chce do
    takiego trafic co mnie od razu wysmieje...
  • ewax100 09.06.07, 15:18
    Wiesz co Gosiu?niedawno takze udalam sie do lekarza leczenia bólu i łaczyłam z
    tym jakies nadzieje.Lekarka zapytałam mnie co mi jest jak sie czuję -więc
    powiedziałam prawdę a ona na to jak Pani jest słaba i nie ma sił to po co Pani
    tu przyszła-proszę wyjśc!nic mi oczywiście nie pomogła poza tym że kazała sie
    ruszać,ćwiczyć jakbym tego nie wiedziała tylko że do tego tez trzeba mieć
    siły.Obyś Ty trafiła na lepszego lekarza.Pozdrawiam
  • maruszeczko 10.06.07, 17:14
    Cześć Małgosiu, znam kilku lekarzy z Instytutu Reumatologii, ale przez swoje
    poszukiwania po ich prywatnych praktychach. W IR nigdy nie byłem i mam
    nadzieję, że tam nie trafię. Teoria poszukiwan jest prosta. Wpisuję w googlach
    problem np fibro i wyskakuje masa informacji w tym o lekarzach którzy coś na
    ten temat napisali lub mieli wykłady. Później wiadomo, po nazwisku wyskakuje
    ich miejsce pracy. Jak dotychczas moje spotkania z autorytetami konczyły się
    rozkladaniem rąk, lub zwalaniem wszystkiego na zmiany zwyrodnieniowe.
    Oczywiście kazdy chce Cię leczyć. Jeżeli tak jak ja masz dobre wyniki badań -
    też masz problem. Szkoda,ze nawet elita z IR nie ma pomysłów, jakie jeszcze
    badania zrobić. Ja bardzo liczę na forum. pozdrawiam marek
  • gohaa_p 10.06.07, 17:48
    Czesc :)

    Ja mam nadzieje ze ten od leczenia bolu to dobry bedzie i cos pomoze bo jak
    lezalam na oddziale to mialam z nim konsult. i m.in.on mi diagnozowal fibro.
    tyle ze to neurolog nie reumatolog... Ide w lipcu do mojej reumat. z IR moze ona
    mnie skieruje do kogos kto sie na tej chorobie zna... To jest wielka loteria, ja
    2 razy lezalam w IR i trafialam na taka glupia lekarke co wmawiala mi ze mam
    problem psychiczny i dopiero za 3 razem jak inna lekarka mnie wziela to mam
    diagnoze... Wszystko zalezy na kogo sie trafi. Ja mam wszystkie wyniki
    dobre(prawie, ale te na reumatyczne choroby mam dobre ) ale mnie nigdy nie
    chcieli leczyc reumatycznie, zawsze tylko jakies proszki od bolu i do domu.
    pozdr :)
  • baska192 12.06.07, 15:57
    Wiesz co z tym reumatyzmem to jest taka dziwna sprawa ,ze praktycznie jest on
    nieuleczalny.Te leki ktore sa obecnie stosowane to nie przynosza zadnej
    poprawy.doszlam do takiego wniosku czytajac fora zreumatyzowanych ludzi.Czy
    oprocz laman w kosciach nie masz stanow podgoraczkowych???Ja tez mialam
    lamania.Nasilajace sie z roku na rok.Do tego od dwoch lat nieustajaca infekcje
    zatokowo-nosowo-gardlowa.Wyniki wszystkie ok.Od 2 miesiecy biore debecyline
    (dostalam 10 zastrzykow )przepisana przez lekarza na podwyzszone ASO.To znaczy
    on mi chcial dac Zamur a ja mu powiedzialam,ze na mnie podziala tylko
    debecylina.I skonczylo sie tak,ze kazal brac rownoczesnie to i to.Lekarze w
    pewnym sensie boja sie leczyc.Mowie to dlatego ,ze moj na poczatku dal mi tylko
    5 zastrzykow debecyliny.A dopiero potem dopisal nastepne 5 i powiedzial
    mi "dobry pani miala pomysl z ta debecylina"Po tych zastrzykach ktore zupelnie
    nie pomogly na moje schorowane gardlo i zatoki zaobserwowalam widoczna porawe
    jesli chodzi o lamanie w kosciach.Latwiej mi sie biega po schodach.I jak sie
    zasiedze to nie jestem taka zesztywniala jak kiedys.Minely mi bole
    miesniowe.Gdyby nie moje gardlo(zaostrzylo sie) powiedzialabym,ze czuje sie
    zupelnie dobrze.Owszem zdarzaja sie takie chwile,ze wydaje mi sie iz czuje sie
    gorzej(np.gorzej wtedy widze)ale to trwa dzien czy dwa i mija.Ale moge Cie tez
    zapewnic,ze w medycynie znane jest pojecie leczenie w slepo.Nie ma dowodow na
    chorobe ale sa podejrzenia.Sprobuj moze tak na probe jakiegos leczenia i
    obserwuj.Pozdrawiam.
  • szympek88 16.06.07, 13:20
    baska192, brałaś debecyline i Ci sie poprawiło?

    Musisz wiedzieć ze debecylina jest b.dobrym lekiem na borelioze...
  • baska192 16.06.07, 18:41
    Ha!!!!!Pierwszy raz slysze ale jesli tak jest to sie ciesze.Tak wlasnie sobie
    myslalam i dlatego zafundowalam sobie 20 zastrzykow.Wzielam juz 14.Wawan 1
    leczyla sie debecylina.Mozna powiedziec,ze wzielam z niej przyklad.
  • maruszeczko 17.06.07, 14:58
    Witam wszystkich. Pomysł z debecyliną bardzo mi się podoba. Tym bardziej, że na
    samym początku choroby brałem jakiś antybiotyk ( chyba unidox ). Na 3 dzień
    wszystko minęło, myślałem że będzie ok. Ale po kilku dniach ( cały czas
    brałem ) dolegliwości powróciły. W wątku Szymona też znalazłem taki przypadek.
    Chętnie poddam się dowolnej kuracji aby mieć to już za sobą. Wstrzymuję mnie
    kilka okoliczności. 1. Musze znaleźć lekarza który mi przepisze debecylinę.2.
    Chcę zrobić jeszcze kilka badań i nie chcę zafałszować wyniku. Jak wiecie
    czekam na wyniki WB i PCR na boreliozę. W przyszłym tygodniu spróbuję zrobić
    badania mykologiczne krwi i kału. Moje dolegliwości równie dobrze pasują do
    candydozy. Sugerowałem wykonanie badań lekarzowi, ale nie uznał tego za
    konieczne z powodu braku objawów zewnętrznych ( podobne doświadczenia ma sporo
    uczestników forum o grzybicach ) Stwierdził, że przy grzybicy układowej to
    się leży plackiem w szpitalu. Nie mam problemów z gardłem ( chyba bardziej
    pasują do chlamydii ) nie mam stanów podgorączkowych, wprost przeciwnie mam
    temperaturę ok. 36,0 stopni. W międzyczasie odebrałem wyniki scyntygrafii kości
    i osteoporozy. Zgodnie z przewidywaniami jest ok. ( jedna zmiana w kości
    nadgarstka, ale to od ciągłych stanów zapalnych ) Niestety zaczynam mieć
    problemy neurologiczne, szum w głowie, jakieś przymulenie. Nie wiem czy to
    rozwój choroby, czy stres spowodowany nieskuteczną walką. marek
  • maruszeczko 18.06.07, 20:49
    Witajcie. Dzisiaj odebrałem wynik badania PCR na boreliozę. " Na drodze reakcji
    nie otrzymano fragmentu DNA właściwego dla Borrelia burgdorferi " Badania
    wykonałem w Diagnostyce Warszawa, wynik z REX COMPANY Wrocław, ul. Robotnicza
    32. Data otrzymania materiału 06-06-2007. Wynik 08-06-2007 ( informacje na
    wydruku ). Nadal czekam na WB ale PCR jest chyba pewniejsze. Wiem, ze wyniki są
    czesto niewiarygodne i trzeba je powtarzać ( forum borelioza ).W oczekiwaniu na
    WB zrobię badania w kierunku kandydozy i innych grzybów.W Diagnostyce pani coś
    słyszała ale nie wie ile grzybów jak długo itp. Na Forum sa pozytywne opinie o
    laboratorium BAKTER. Podjadę jutro i zrobię wywiad. Pozdrawiam wszystkicjh
    czytelników.
    marek
  • baska192 18.06.07, 22:57
    A czy slyszales ,ze powinni zrobic wszystkie paski???Ja sie jeszcze w tym gubie
    ale mysle ,ze wiesz o co chodzi.W kazdym razie mam nadzieje ,ze czytasz
    dokladnie forum borelioza watek po watku?!!!
  • maruszeczko 19.06.07, 18:50
    Witaj baska192, jak przeczytałem na Forum B, oceny pasków wykonuje się przy
    badaniu WB. Jeszcze na nie czekam. Badanie PCR to szukanie we krwi fragmentów
    DNA bakterii boreliozy. Umnie nie znaleźli, ale na Forum B artur pisał, że nie
    wykazuje u 85% ludzi. Po prostu w badanej próbce krwi trzeba trafić na bakterię
    która sprytnie się chowa szczególnie przy zaawansowanej chorobie. Możliwe, że
    za bardzo sie pospieszyłem i trzeba bylo spróbowć wcześniej ciproseptu. Tym
    czasem spróbuję badań na grzyby i lambrie. Dzisiaj robiłem wywiad w polecanym
    na Forum laboratorium Bakter w Warszawie. Badanie kału wynik 3-4 dni ( są
    sugestie, że to za krótko ). Badania krwi na posiew w kierunku kandydozy nie
    wykonują. ( Jak ktoś ma grzyby we krwi to już nie chodzi po laboratoriach )
    marek
  • maruszeczko 22.06.07, 15:42
    Witam wszystkich czytelników. Przedstawiam moje ostateczn wyniki badań w
    kierunku boreliozy:
    1. Test Ellisa Państwowy Zakład Higieny - ujemny
    2. Test Elisa Szpital Zakaźny - ujemny
    3. PCR Diagnostyka Warszawa - ujemny
    ( badanie przeprowadzono w REX COMPANY Wrocław )
    4. WB Diagnostyka Warszawa
    IgM p83 - ujemny
    IgG p41, p57, p75 - ujemny
    ( badanie przeprowadzono w Państwowy Zakład Higieny
    Jak myslicie czy to jednoznacznie wyklucza boreliozę ?. Czy waro powtórzyć
    badania WB i PCR w innym ośrodku. Może ktoś miał taki dylemat ?
  • nataszkam 22.06.07, 16:12
    Maruszeczko, w kwestii WB:
    www.laborlexikon.de/Lexikon/Tabellen/21-Banden_Borrelien-Blot.htm
    Trochę sa niezrozumiałe wyniki Twoich badań, bo czy masz plus przy IgM, że p83
    wyszedł pozytywny??? Czy to oznacza, że w IgMach badali tylko p83???
    Jeśli w IgM masz plusik przy p83 (czyli pozytywny), to ten pasek jest akurat
    bardzo charakterystyczny dla Bb.
    To samo dotyczy IgG- czy badali tylko p41, p57 i p75, czy też w Twoich wynikach
    własnie te prązki wyszły pozytywnie. P41 nie jest charakterystyczny tylko dla
    borelki, p75 tak sobie, a o p57 to nic nie wiem.
    Nie powtarzałabym badań, alepostarała się o konkrety z labu, które prążki były
    badane i które im wyszły. A poza tym- odpowiedzią będą zastosowane antybiotyki.
    O PCRZe w Warszawie się nie wypowiadam, bo wiem tylko o rzetelności i
    dokładności Poznania.
    Aha, wynik negatywny oczywiście nie wyklucza Bb.
  • ewax100 22.06.07, 19:32
    Dla mnie także te wyniki sa niezrozumiałe.Ja np. miałam przy innych paskach - a
    przy pasku 83 i 31 w klasie IGG był +.W klasie IGM przy wszystkich paskach był-
    Wystarczy jeden pasek dodatni i ogólnie uznają cały wynik dodatni.
    U Ciebie nie wiem czy tylko były badane paski 41,51 ,75 i 83?
    U mnie było takw klasie IGG
    p 17 -
    p 19 -
    p 21 -
    p 25 -
    p 30 -
    p 31 +
    p 39 -
    p 83 -
    Ogólny wynik dodatni
    W klasie IGM wszedzie przy takich samch paskach był -
    Ogólny wynik ujemny
    Nie wiem czy to zalezy od Laboratorium?ja robiłam w Diagnostyce czy teraz
    robią inaczej?Pozdrawiam
  • maruszeczko 23.06.07, 14:12
    Dziękuję za wyjaśnienia. Ale na wyniku mam napisane dokładnie tak:
    W badanej surowicy krwi metodą Western-blota stwierdzono przeciwciała dla
    Borrelia burgdorferi
    - klasy IgGM - p83 - (-) wynik ujemny
    - klasy IgG - p41,p57,p75 - (-) wynik ujemny
    Interpretacja wyniku:
    w klasie IgM wynik dodatni - obecność swoistych pciał reagujacych z co najmniej
    z 1 z nastepując frakcji antygenowych: p25(OspC), p39 lub silna reakcja z p41
    (flagelina)
    w klasie IgG wynik dodatni - obecnośc swoistych przeciwciał reagujacych z co
    najmniej z 1 z nastepujacych frakcji: p17,p21,p25 (OspC)p30,p39,p83

    Tak wyglada wynik badania w oryginalnej pisowni. Rzeczywiście nie wiem czy
    pozostałe paski ( 17,19,21,25,30,31,39 ) nie były badane czy ich wynik jest
    dodatni. Chyba poproszę o interpretację w PZH. pozdrawiam marek
  • baska192 23.06.07, 23:03
    Nic nie rozumiem z Twoich wynikow.Wypowiedza sie osoby madrzejsze ode
    mnie.Najpierw pisales,ze jestes ujemny a teraz dodatni.troche mnie to
    oglupilo ,przyznam.Ale jesli jest cos dodatniego to jestes chory.
  • nataszkam 05.07.07, 15:21
    Marek, czy coś się wyjaśniło u Ciebiez boreliozą?
  • maruszeczko 06.07.07, 19:40
    Chwilowo wstrzymałem sie z dalszymi badaniami w kierunki boreliozy. Myslałem o
    ponownym badaniu tym razem w Poznaniu. Ale po przeczytaniu wątku mayki " mam
    candydię" zrobiłem badania w tym kierunku. Moje wyniki są niejednoznaczne:
    1. Posiew krwi mykologiczny - grzybów drożdżopodobnych nie wyhodowano
    2. Kał na posiew - grzybów drożdżopodobnych nie wyhodowano, w badaniu ogólnym
    wyhodowano fizjologiczna florę przewodu pokarmowego
    3. Kał badanie koproskopowe ++ srednio liczna candidia
    Badanie koproskopowe należy wykonać 3 razy w odstępie 2 dni i dopiero jest
    wiarygodne. Będę mógł to zrobić dopiero za 2 tygodnie. Nie ukrywam,że te ++
    budzą pewne nadzieje, ale z nikim tego nie konsultowałem.
    marek
  • mayka00 06.07.07, 22:43
    Marek ...czy w Twoim wyniku nie okreslono o jaką candide chodzi?...zazwyczaj
    chyba okreslają...Czy wiesz na czym polega to badanie koproskopowe...pierwszy
    raz o takich słyszę...pozdrawiam:))
  • nataszkam 09.07.07, 17:48
    Marek, candida nie jest chorobą sama z siebie- zawsze jest czynnik, który ją
    powoduje- np. przewlekłe zakażenia czy niedobory odporności. A z tym mamy do
    czynienia m.in. w boreliozie...

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka