Oczopląs - dalsze szukanie przyczyny Dodaj do ulubionych

  • drzewko
  • od najstarszego
  • od najnowszego
  • drzewko odwrotne
  • Witam, czy ktoś miał robione u małego dziecka badanie OCT i inne badania elektrofizjologiczne? Czy badania są robione w narkozie?
    Mamy wyznaczony termin wizyty z Centrum Pediatrycznym w Chorzowie pod koniec listopada. Synek, który ma oczopląs od 3,5 miesiąca życia i nadwzroczność +3 ma mieć robione takie badania, w celu diagnozy skąd ten oczopląs. Lekarka mówiła, że badania nie są w narkozie, ale chciałabym się upewnić czy tak faktycznie jest.

    Mam jeszcze jedno pytanie: jak sprawdzić czy dziecko 7-mio miesięczne widzi kolory? Pytam, gdyż wciąż zastanawiam się czy mój synek nie ma achromatopsji.
    • Być może ktoś od początku śledził mój wątek na forum i historię oczopląsu mojego synka.
      U nas niestety najprawdopodobniej okaże się, że mały ma achromatopsję. Rozmawiałam dużo z mamami dzieci, które mają to schorzenie i objawy, które występują u mojego synka są podobne do objawów, jakie występowały u ich dzieci.
      Jestem załamana, nie potrafię o niczym innym myśleć, ciężko mi pracować i cokolwiek robić. Wylewam codziennie morze łez i nie potrafię uwierzyć i pogodzić się z tym, że synek nie widzi na dworze, nie reaguje na zabawki i na nas. Oczopląs bardzo się mu zmniejszył, nie mruży też jakoś oczu na dworze, ale po prostu nie widzi nic. Jego spojrzenie jest takie jakby "błędne". Dziecku wyraźnie też nie podoba się na dworze.
      Jak do tej pory nie natrafiliśmy na lekarza, który potwierdziłby tą diagnozę. Może badanie OCT oka w tym miesiącu w szpitalu w Chorzowie coś tutaj wyjaśni, jednak razem z mężem niestety, ale zaczynamy się upewniać, że to ta choroba.
      Piszę i płaczę... nie wiem jak on będzie żył w takim czarno-białym świecie? boję się, że nie będzie potrafił być samodzielny, że będzie potrzebował chodzić za rękę, czy będzie akceptowany? czy uda nam się "wywalczyć", żeby chodził do normalnego przedszkola i szkoły? czy będzie radził sobie w nauce? Przeraża mnie bardzo słaba ostrość widzenia w tej chorobie i że nie się nie da z tym zrobić. Nie można zrobić operacji i "usunąć" choroby dziecku...
      • Nie wiem, co ci powiedzieć, może tylko tyle, że może jest jednak jeszcze jakiś procent szansy, że to "tylko " oczopląs..? Twoje obawy i pytania są mi bardzo bliskie:( Może bardziej doceniam jednak to, że Igorek ma właśnie CHYBA TYLKO OCZOPLĄS... :(
        • Dziękuję, że jesteś jakoś ze mną. Niestety, ale chyba już nie mam nadziei. Przy każdym wyjściu na dwór z Alankiem przekonuję się, że to chyba ta choroba. Nie znam innej, która ma takie objawy.
          Tym bardziej mi jest trudno, że po ostatniej wizycie w klinice w Katowicach jego oczka jakby się rozwijają, tzn. tarcze nerwu wzrokowego są bardziej różowe niż poprzednio, co pani dr tłumaczyła, że ma wpływ na jego widzenie. Jednak ponoć w tej chorobie wszystko w oku jest ok, a dziecko i tak nie widzi na dworze w jasny dzień. Niewyobrażalne...
          Jakiś czas temu cieszyłam się, że ten oczopląs mu się zmniejsza i miałam nadzieję, że mu to zejdzie. Dzisiaj też BARDZO CHCIAŁABYM, żeby to był TYLKO OCZOPLĄS :(
          • Za parę dni jedziemy z synkiem na badania diagnostyczne do szpitala do Chorzowa. Dziecko ma mieć robione badania elektrofizjologiczne i najprawdopodobniej tomografię komputerową oka (będę na to nalegać). Na rejestracji dowiedziałam się, że wszystkie badania wykonywane są bez narkozy, więc jestem spokojna.
            Chciałam jednak zapytać czy na jakiś wszelki wypadek mogą założyć dziecko wenflon? Nigdy nie byłam z dzieckiem w szpitalu, więc nie wiem czego się można spodziewać. Czy np. może się zdarzyć, że przy tych badaniach diagnostycznych robi się również jakieś badania z krwi? Chciałabym uniknąć kłucia dziecka, jeśli nie jest to potrzebne. Pozdrawiam
            • Witaj, czy wróciliście już ze szpitala? Macie jakieś nowe informacje? Wiadomo coś więcej? U nas mija rok, odkąd dowiedzieliśmy się, że synek ma problemy z oczkami:( Wszystko tak dokładnie wraca, badania, pobyt w szpitalu.. My w lutym mamy już umówiona wizytę u dr Jochan. Czekam jak na zbawienie, choć pewnie będzie tak, że nic więcej sie nie dowiemy:(
              • Cześć Aniu, zabierałam się za pisanie, ale ciągle mam mało czasu. Tak, wróciliśmy z tego szpitala w Chorzowie. Niestety, nie udało się zdiagnozować Alanka, tym samym lekarze nie potwierdzili czy mały ma achromatopsję czy też to coś innego. Ponieważ Pani dr Jochan na skierowaniu napisała oczopląs i atrofia nerwu wzrokowego Alan był badany pod tym kątem, choć wspomnieliśmy o tych złych objawach, czyli,że dziecko nie widzi na dworze, nie rozgląda się i wpatruje się w słońce. Pani dr poirytowała się trochę jak to usłyszała i powiedziała,że nie ma takiej opcji, że albo widzi albo nie. Staraliśmy jej więc wyjaśnić,że może źle się wyrażamy, ale Alanek na dworze sprawia takie wrażenie, jakby nic nie widział. No i w końcu "wypaliłam" z tą achromatopsją i Pani dr trochę zrzedła mina i nie wiedziała,co powiedzieć. W ostatnim dniu pobytu chcieliśmy jej pokazać, że dziecko nie widzi gdy jest dużo światła i prosiliśmy, aby podeszła z nami do okna, gdzie akurat prześwitywało słońce, ale nie chciała patrzeć.
                Ogólnie w szpitalu było tak sobie. Alanek miał robione standardowe badanie, te same, co w klinice w Katowicach, które łącznie trwały może 2 h, a my musieliśmy tam siedzieć 3 dni. Dodatkowo miał robione potencjały wzrokowe, które wyszły w miarę dobrze, na prawe oko 60% normy, a na lewe 70%. Poza tym, jeśli chodzi o dno oka to Alan ma blade tarcze nerwu wzrokowego i rozrzedzoną siatkówkę, jednak Pani dr powiedziała,że to się jeszcze może zmienić i małe dzieci mogą tak mieć. Potwierdziły się tez wyniki jeśli chodzi o wadę refrakcji. Alan ma nadwzroczność OP +3/3,5 dpt, OL +3/+4 dpt. Mamy nosić okularki, te które mamy, ale ta nadwzroczność jest na granicy fizjologicznej, więc może mu to zejść.
                Jeśli chodzi o oczopląs to nie ustalili przyczyny. Pani dr nawet stwierdziła,że często oczopląs bywa samoistny. Chciałam,żeby mu zrobili tomografię komputerową oka, ale stwierdzili, że jest za mały. Tak samo jeśli chodzi o badanie ERG, które mogłoby potwierdzić czy Alanek ma achromatopsję czy też nie. Niestety, dziecko musi współpracować w tych badaniach z lekarzem, więc nic z tego. A w narkozie ERG ponoć nie wychodzi do końca wiarygodnie, więc odradzili nam robienie tego.
                Miałam dzwonić do dr Jochan z tymi wynikami, ale chciałam psychicznie odpocząć po tym szpitalu i dać małemu trochę spokoju.
                W międzyczasie wymyśliłam,że skoro na wszystkie badania Alan jest za mały i nikt nie potrafi nam pomóc zdiagnozować skąd ten oczopląs i czy ma achromatopsję, to będziemy mu rehabilitować wzrok. Byliśmy wczoraj w takiej fundacji dla dzieci niewidomych i niedowidzących w Chorzowie i Alanek został zakwalifikowany na rehabilitację leczniczą, która będzie obejmować rehabilitację wzroku i ruchową. Będziemy mieć też później opiekę logopedy. tyflopedagodzy będą przyjeżdżać do nas do domu rehabilitować małego, więc myślę,że będzie się dobrze czuł. Musimy jeszcze załatwić trochę biurokracji w tym kierunku, ale mam nadzieję, że jakoś to pójdzie.
                Cieszę się,że jesteście umówieniu do dr Jochan. Jestem pełna nadziei,że Wam pomoże, przynajmniej na pewno będzie się starać pomóc.
                Ja w sumie nie wiem co dalej robić. Nadal będziemy jeździć do Katowic na regularne badania. Mam namiar na lekarza w Warszawie, który ponoć zna się na achromatopsji, bo nawiązałam kontakt z dziewczyną w moim wieku, która ma tą chorobę, a ten lekarz prowadzi ją od dziecka. Na razie jednak odkładam ten wyjazd, bo trochę daleko.
                Aha, chcieliśmy z mężem zrobić badania genetycznie pod kątem achromatopsji. Rozmawiałam z genetykiem z Poznania, który jest jednocześnie okulistą, ale powiedział, że bez badań potencjałów wzrokowych (to badanie mamy) oraz ERG (tego nie mamy, bo Alanek jest za mały) nie będzie się podejmował żadnej diagnozy i innych badań. Dał mi trochę nadziei, że te objawy Alanka pasują do 4 schorzeń, choć nie wymienił nazwy. Ale my znamy tylko achromatopsję.
                To chyba tyle. Oczywiście pozostaję w kontakcie i prawie codziennie zaglądam na forum.
                A jak w ogóle Igorek z widzeniem? I jak Lenka? Czy wada się jej może trochę zmniejszyła? Pozdrawiam, Magda
                • Witaj maggdusm! Może sporadycznie tutaj pisze ale śledzę i trzymam Kciuki za Alanka no i za Was...Własnie przeczytałam Twój post i czytam w nim o rehabilitacji z Chorzowa...nie wiem czy opisywałam tu mój przypadek ale jest on podobny do przypadku Ani i Igorka! Mój syn ma 16 mcy i zdiagnozowany oczopląs i to wszystko.Syn nie ma żadnej wady i inne badania ok. Kojarze troszkę, że mój mały tak do 8 mca też źle reagował na słońce i też wmawiałam sobie achromatopsje. Na dzień dzisiejszy mały wodzi i skupia wzrokiem, rozwija się tak jak inne dzieci i dzięki tej rehabilitacji jest nawet do przodu, oczopląs jest minimalny widać go jak mały się zdenerwuje lub zestresuje:-))Rehabilitacje ma własnie z Chorzowa, panie przyjeżdżają do nas do domu. Rehabilitantki dają nawet mi nadzieje, że może to zniknie albo po prostu zostanie ale nie będzie mu to przeszkadzało!!!Ohhh modle sieę o to jak każda z nas!!Jeśli będziesz miała jakieś pytania dot. załatwiania papierów do tej rehabilitacji pytaj, mi załatwianie papierów strasznie dużo czasu zajęło:-)))Sorki że pisze to tak chaotycznie ale trochę się spieszę.Trzymam kciuki za Alanka!!!
                  • Witaj bajbaja1, bardzo się cieszę,że napisałaś. Dziękuję za miłe słowa i dodatnie otuchy. Chciałabym,żeby mój Alanek miał "tylko" oczopląs jak Twój synek i Ani Igorek i żeby "wyrósł" z tego dziwnego zachowania na słońcu, ale ciągle się martwię,że to achromatopsja, bo synek np. też podobnie zachowuje się w hipermarkecie, gdzie jest dużo sztucznego mocnego światła. Faktem jest, że dopatrzył kluczyk od wózka na zakupy i uporczywie próbował go łapać i chciał dawać do buzi, ale miał główkę raczej w dół i jak próbował na mnie patrzyć to mrużył oczka. Alanek za parę dni skończy 9 miesięcy, stąd więc moje nadzieje,że to mu przejdzie zmniejszają się powoli :-(
                    Wracając do rehabilitacji z Chorzowa to jak wspomniałam Alanek został zbadany przez tamtejszego okulistę. Pan dr raczej nie miał zastrzeżeń do oczu Alanka, ale z uwagi na oczopląs zakwalifikował go na rehabilitację. Otrzymaliśmy teraz informację,że mamy się udać do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej po opinię o wczesnym wspomaganiu rozwoju. Jeszcze nie dzwoniłam umówić się tam na wizytę, ale zrobię to w poniedziałek. Pytałam w tej Fundacji czy może być kłopot z tą opinią, ale powiedzieli, że nie. Jak to będziemy mieć mamy zadzwonić do tej Fundacji i oni wyznaczą termin rehabilitacji. Tej opinii mamy im nie wysyłać tylko przekazać rehabilitantom. A jak to wyglądało u Was? Z czym mieliście najwięcej problemów? Czy jeszcze jakieś inne dokumenty oni wymagają, a nas nie poinformowali? Czy możesz napisać jak długo Twój synek ma rehabilitowany wzrok i jak to wygląda? Czy Ty jakoś w tym uczestniczysz? Zastanawiam się jak mój Alanek będzie to znosił? Czy też macie rehabilitację ruchową? Czy trzeba mieć w domu jakiś materac? Z góry dziękuję za bliższe informacje. Pozdrawiam
                    • Hej,
                      w archiwum natknęłam się na wątek o oczopląsie, oto link:
                      forum.gazeta.pl/forum/w,37296,62052339,63554463,prof_Prost_nie_jest_moim_idolem.html?v=2
                      pozdrawiam
                      • Dziękuję izi66. Być może już kiedyś czytałam,ale jeszcze raz prześledzę. Mam nadzieję,że u Was wszystko ok. Wiem,że czekacie na operację. Trzymam mocno kciuki, żeby wszystko poszło jak trzeba. Napisz proszę potem jak tam było. Pozdrawiam!
                    • Witam:-))Jeżeli chodzi o Poradnie Psychologiczno-Pedagogiczną to ja załatwiałam gdzieś ok. 3mcy z tej przyczyny, że najpierw taki ośrodek musisz znaleźć w swoim miejscu zamieszkania a Oni potem wysyłaj pismo do Głównego Ośrodka Psychologiczno-Pedagogicznego w Katowicach i stamtąd zadzwonią i umówią Cię na konkretny termin. Ale z tego co wiem ja ostatnio musiałam choć mi to jest nie potrzebne załatwić małemu Orzeczenie o Niepełnosprawności bo Pefron ma teraz takie wymagania, że finansuje tylko te dzieci, które posiadają takie orzeczenie, więc radziłabym Ci zadzwonić do Tego Ośrodka w Chorzowie i zapytać się czy nie potrzeba tylko i wyłącznie Orzeczenia o Niepełnosprawności bo szybciej załatwiłam te orzeczenie niż opinie o wczesnym wspomaganiu. Problemu z dostaniem tych orzeczeń nie powinnaś mieć żadnych ale czas w jakim wszystko to się toczy jest strasznie długi. W fundacji tej jesteśmy pod opieką okulisty, neurologa, logopedy i ortopedy. Mój syn zaczął rehabilitację od 10 mca życia (wcześniej sama stymulowałam i robiłam to co się naczytałam w necie i usłyszałam od okulistów). Rehabilitacja jest raz w tygodniu godziny dobierane tak jak Wam pasują przez 1,40min., przyjeżdżają 2 osoby: tyflopedagog i rehabilitant ruchowy. Wygląda to tak, że prawie cały czas jest to zabawa kolorami, kształtami, obrazkami i zabawkami, większość przywożą ze sobą i mały jest naprawdę zafascynowany bo co chwile ma jakieś nowe zabawy a ja podpatruje co mam jeszcze sama robić w pozostałe dni. Tak jak wspominałam mały ruchowo jest ok ale np. źle siadał, to zaraz zwrócono mi uwagę i wiedziałam jak powinien prawidłowo to robić, ćwiczyliśmy np: schodzenie z łóżka lub z większych progów, stawania na nóżkach i ćwiczenie postawy.Pytasz się czy uczestniczę?? zależy kiedy ale On mnie w ogóle wtedy nie potrzebuje bo dziewczyny są tak miłe i kochane, że mały nie zwraca na mnie uwagi ale oczywiście siedzę i patrze. Pierwsze 3 miesiące rehabilitacji zastanawiałam się czy to się w ogóle opłaca bo przecież to jest cały czas zabawa ale widzę, że to się opłaciło bo mały naprawdę w niektórych sytuacjach sam mnie zadziwia i czasem wyprzedza dzieci troszkę starsze od niego. Czy Alanek to polubi???hhihih jasne, że tak!!będzie miał pełno nowych wrażeń i zabawy:-))Ja mam dywan specjalnie wystawiony do ćwiczeń ale dziewczyny przywożą materac na którym ćwiczą, do slajdów i do zabaw potrzebne krzesełko no i to wszystko. Jeśli czegoś nie napisałam to pytaj służę pomocą!!Dużo zdrówka dla Alanka:-))pozdrawiam
                      • Cześć bajbaja1. Dziękuję za szczegółową odpowiedź. Już przynajmniej mam jakieś pojęcie o tej rehabilitacji. Cieszę się,że Twojemu synkowi rehabilitacja pomaga. Chciałabym,żeby u mojego Alanka też tak było. Dzisiaj kończy 9 miesięcy i nie chce raczkować. Kiepsko mu też idzie z samodzielnym siadaniem. Za to tylko się wspina, gdy się bawimy i chce stawać. Od początku miał jakieś mocne nóżki ;-) Ponieważ lekarze twierdzą,że raczkowanie wpływa na prawidłową postawę dziecka chciałabym,żeby raczkował a potem chodził. Ale ni jak nie potrafię na razie go przekonać ;-) Może Panie rehabilitantki coś poradzą i cieszę się,że są takie miłe i mały jest zadowolony :-) Trochę się martwię jak to będzie z tymi zabawami kolorami, bo jeśli Alan ma achromatopsję to nie rozróżnia kolorów i wszystko widzi w odcieniach szarości. Ale zobaczymy :-)
                        Co do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej to dzisiaj zadzwoniłam się umówić i mamy termin na 4 stycznia. Pytałam Panią z rejestracji czy oni wydadzą tą opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju i powiedziała,że tak,że posiedzenie zespołu orzekającego o tym jest 6 stycznia, więc opinię powinniśmy otrzymać około 20 stycznia. Zatem wydaje mi się,że nawet nie jest tak źle, jeśli Ty musiałaś czekać aż 3 miesiące.
                        Co do Orzeczenia o Niepełnosprawności to nie dodzwoniłam się dzisiaj do tej fundacji w Chorzowie. Będę próbować jutro. W każdym razie bardzo Ci dziękuję,że o tym wspomniałaś, bo każdy dzień dla mnie się liczy i chciałabym,żeby Alanek miał rehabilitację jak najszybciej. Dziękuję za wszystko i pozdrawiam. Również dużo zdrówka dla Twojego synka :-)
                    • maggdusm i reszta witajcie pisałam juz wcześniej, moja maleńka ma skończone obecnie 10 miesięcy i szereg wstrętnych schorzeń oczy no i oczopląs w tym też :-( (co ja bym dała bo to był tylko oczopląs) ale wracając do tematu moja mała jak to lekarka nazwała miała jakąś barierę bo do prawie 8 miesiaca nie otwierała oczu na dworze wręcz nie lubiła tam wychodzić nie reagowała wcale na nic nawet jak nie było pogody raziło ją wszystko, w sklepach wcale na nic reagowała, do tej pory spogląda w każdą lampę, ale przyszedł jakiś przełom i tak z dnia na dzień się zmieniło, zaczeła nas zauważać na dworze, w sklepach zazeła wyciągać rączki jeśli coś znalazło się blisko ( widzi do max 2 m) - ja myślałam, że ma tak po atropinie bo od 2 m-ca życia ma ją zakrapiane oczy - ale jednak tak nie jest bo teraz nawet dziś byłyśmy na dworze pogoda była piękna i wariowałyśmy. Co do fundacji z Chorzowa - my rehabilitujemy małą odkąd skończyła 7 miesięcy, mała miała obniżone napięcie no i po tych problemach ze wzrokiem (zaczeła widzieć jak miała 4i 5 m-cy) dużo tez czasu spędzałyśmy w szpitalu - nie siadała nie raczkowała, nie podnosiła główki. A teraz nadal nie raczkuje ale tak zasuwa pełzając, zaczeła pieknie sama siadać i wstawać przy meblach, więc u nas rehabilitacja przynosi piękne efekty, rehabilitanka bawi się z nia kolorami, muzyką, dotykiem uczy zwracać uwagę na przedmioty - jestem bardzo zadowolona - przede wszytkim są to przemiłe osoby, byłyśmy teraz na mikołaju, są warsztaty dla rodziców- naprawdę fajna sprawa, opinie w poradni załatwiliśmy chyba w dwa tygodnie pojechaliśmy i opowiedzieliśmy o naszej córece, a orzeczenie o niepełnosprawnosci też jest wymagane też jakoś w miesiąc to załatwiliśmy. Nie było żadnych problemów - było jeszcze potrzebne skierowanie jak się nie mylę od pediatry - no ale z takim maluchem co jakiś czas się do tego pediatry zagląda więc też przy okazji to załatwiliśmy. Moze się kiedyś spotkamy :-)
                      • Aha co do rehabilitacji ruchowej to moja mała prawie zawsze strasznie ryczy - ale najwyraźniej jest troszke rozpieszczona ;-) i ma charakterrr .... na pewno jej to nie boli :)

                        życzę wszytskiego dobrego
                        • Droga sic1982, fajnie,że się odezwałaś :-) Czytam Twój post o zachowaniu Twojej córeczki na dworze i nie wiem, co powiedzieć. Co ja bym dała,żeby Alankowi to minęło i okazało się,że nie ma achromatopsji... Nie ukrywam,że wlałaś w moje i męża serce trochę nadziei, choć z drugiej strony ciągle boję się,że to jednak achromatopsja i staram się z tym jakoś oswoić.
                          Jeśli chodzi o opinię to powinniśmy ją otrzymać około 20 stycznia, ale skoro Ty też piszesz o tym Orzeczeniu o Niepełnosprawności, że jest wymagane to spróbuję to też już załatwić, aby nie marnować czasu.Skierowanie od pediatry już im przekazaliśmy, więc z tym jest ok :-)
                          Chyba trochę żałuję, że wcześniej nie szukałam tej rehabilitacji, ale nasza okulistka jak ją pytałam czy mały tego potrzebuje to sugerowała,żebyśmy sami pracowali z Alankiem. Eh, ci lekarze.
                          Biedna malutka,że płacze przy rehabilitacji. Ja się troszkę obawiam czy Alan będzie chciał "współpracować" z paniami rehabilitantkami, bo on jest bardzo do mnie przywiązany, gdyż jestem z nim cały dzień prawie sama i to straszna przylepka. Ale mam nadzieję,że będzie dobrze :-) Oczywiście, baaaardzo chętnie się z Wami spotkamy. Może umówimy się mailowo? Podaję maila: maggdus@tlen.pl. Napisz proszę, gdzie mieszkacie. Pozdrawiam ciepło.
                          • Rany, widzisz mi też mówiono, żeby ćwiczyć z małym jedynie w domu, że żadnej rehabilitacji nie potrzebuje. Ech.. Spytam się Pani Jochan, bo teraz to już się sama zakręciłam czy małemu jest to potrzebne. Ja Maggdusm trzymam ciągle kciuki za twojego synka, że będzie dobrze z tym patrzeniem na dworze. To tak jak Igor nie widział nic, aż tu nagle zaczęlo się to odblokowywać i teraz już jest ok. Myślę, że jak tak oczka latają, to jednak oczy są bardziej wrażliwe na wszelkie bodźce. Kurcze u nas w tym zadu...u za przeproszeniem to nic nie ma. Z tą rehabilitacja, to musiałabym chyba jeździć do Gdańska lub Szczecina. W Koszalinie, to chyba jedynie rehabilitacja ruchowa. I wszędzie chyba potrzebne orzeczenie o niepełnosprawności. O nie też będziemy się niedlugo starać.
                            • No tak. Tak jak u nas. Boże, co ja bym dała, żeby Alankowi zaczęło się to odblokowywać. I oby tak było, że ta wrażliwość wynika z oczopląsu a nie achromatopsji. Choć żaden lekarz nigdy czegoś takiego nam nie zasugerował :(
                              Co do rehabilitacji to przykro mi, że nie macie w pobliżu takiej. Mam nadzieję,że Igorkowi nie będzie potrzebna. U nas niestety, ale okazuje się, że Chorzów wymaga orzeczenia o niepełnosprawności. Nie rozumiem, dlaczego nam nie powiedzieli jak tam byliśmy i pytaliśmy jakie dokumenty trzeba??!! Dobrze, że jest to forum i jeszcze raz dziękuję sic1982 i bajbaja1, że mi na to zwróciły uwagę. Pani z fundacji w Chorzowie powiedziała, że trochę długo czeka się na to orzeczenie, dlatego mamy się z nimi skontaktować jak będziemy mieć opinię o potrzebie wczesnego wspomagania. Może zgodzą się zacząć rehabilitację, a orzeczenie dostarczymy w międzyczasie.

                              Sic1982 i bajbaja1 - gdzie załatwiałyśmy to orzeczenie o niepełnosprawności? Pani z fundacji mówiła mi,że chyba zajmuje się tym MOPS. Czy faktycznie tak jest? Pozdrawiam
                              • Nie wiem czy dobrze teraz piszę, ale kiedyś chyba nie było potrzeba miec tam w fundacji tego orzeczenia, dopiero od niedawna chyba od tego roku jest wymóg bo ktoś tam dofinansuje tego typu zajęcia i wymaga od nich takich dokumentów. Musisz mieć z Mopsu wniosek o np - z nim idziesz do lekarza i lekarz ci to wypełnia i to znowu składasz w Mopsie - czekasz na komisje, a potem na decyzję.U nas to trwało może z 6 tygodni razem wszystko.
                                • Ja ten wniosek ściągnęlam ze stronki naszego Mopsu.

                                  To orzeczenie wyrabiamy wlasnie ze względu na to, że wszedzie gdzie dzwonilismy i pytalismy o rehabilitacje, to wymagali wlasnie orzczenia. My jak coś, to będziemy chyba jeździć do Ośrodka w Sobieszowie. Dzwonilam tam kiedyś i rozmawiałam z Siostrą, ale prosiła, żeby zadzwonic i umówic sie na termin jak bedziemy mieli orzeczenie. Nie wiem jak często jest taka rehabilitacja?

                                  Nie wiem, czy to cię pocieszy, ale mój synek oprócz tego, że ma oczopląs rozwija się super . Ma teraz 1 r. 3 m, probuje mówić inne slowa niż mama i tata ( np. auto), z poruszaniem się nie ma problemu w ogóle, czasem łapię się za głowę co on wyrabia, gdy próbuje wdrapać sie na parapet, wchodzi na krzesła, no mówie ci wszedzie go pełno.W żłobku nie ma róznicy miedzy nim a innymi dziecmi. I tylko tych oczek żal... Bo nadal dość mocno się niestety ruszaja:(
                                  • Super, dziękuję Anniu,m za podpowiedź (sic1982 Tobie też dziękuję za wskazówki). Weszłam na stronę naszego MOPSu i faktycznie znalazłam ten wniosek, więc po niedzieli podejdę do lekarza z prośbą o wypełnienie. Mam nadzieję,że jakoś to pójdzie, bo szkoda mi czasu i już chciałabym,żeby synkowi rehabilitowano wzrok.

                                    Oczywiście,że to wielkie pocieszenie dla mnie,że Twój synek tak dobrze się rozwija i nie odstaje od rówieśników w żłobku. Mój Alanek wg neurologa mieści się w normie i niby na razie nie wymaga rehabilitacji ruchowej. Ostatnio znajoma stwierdziła,że jest ruchliwy, co sama potwierdzam i cieszę się, że mimo słabego wzroku jest zwinny, choć oczy faktycznie trzeba mieć dookoła głowy ;-) Niestety, ale to na razie dotyczy zachowania synka w domu. Nie wiem jak będzie na dworze, czy będzie się trzymał mnie za rękę i nigdzie sam się nie ruszy, bo na razie nie chodzi i pogoda też nie sprzyja temu, by z nim wychodzić na dłużej. Martwię się tym strasznie i boję, ale jeśli się okaże, że faktycznie ma achromatopsję to muszę być dla niego wsparciem, bo nic innego nie da się zrobić (oczywiście damy mu najlepsze okulary, by mógł funkcjonować). Co do oczek, to Alankowi też wg lekarzy dość mocno latają (stwierdzili oczopląs o zmiennym nasileniu, stąd operacja na razie nie wchodzi w grę - taka była opinia lekarza z tego szpitala w Chorzowie). Poza tym, chyba strefę ciszy ma patrząc w prawo, bo tak właśnie na nas patrzy - ma główkę przechyloną. Ale da się tez czasem zauważyć, że potrafi ładnie zatrzymać wzrok, więc takie momenty są dla mnie pocieszające :-)
                                • My rehabilitowaliśmy oczopląs naszej Weroniki odkąd skończyła 4 miesiące. Dzisiaj Córcia ma przeszło 3 lata i prof. Prost twierdzi po ostatniej, październikowej wizycie, że najprawdopodobniej w przyszłości będzie prowadziła samochód ... bez okularów :))

                                  Od nas zawsze wymagano " Orzeczenie o niepełnosprawności " i "Orzeczenie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju". Kiedy pisałam o tym wcześniej na forum to mnie forumowiczki zagadały, twierdząc, że nikomu te dokumenty nie były potrzebne i miały darmową rehabilitację bez orzeczeń. Jestem z Wybrzeża i tutaj nawet te 3 lata temu w poradniach, ośrodkach wczesnego wspomagania rozwoju m.in. cudownym Sobieszewie, fundacjach, egzekwowano wspomniane dokumenty.
                                  • Witajcie!!Na wstępie napiszę, że jak ja zaczynałam załatwiać papiery na rehabilitacje to nie trzeba było Orzeczenia o Niepełnosprawności tylko Opinia o Wczesnym Wspomaganiu ale teraz PEFRON wymaga by dziecko, które jest rehabilitowane musi posiadać Orzeczenie o Niepełnosprawności. Ja załatwiałam te orzeczenie w Powiatowym Zespole Do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności, spróbuj wpisać w google gdzie masz w pobliżu taki ośrodek, przynajmniej ja tak znalazłam. My załatwialiśmy to ok 5 tygodni, a opinie strasznie długo bo odwlekali to ok 2,5 miesiąca. Aniu to co napisałaś o swoim synku to jakbym widziała mojego, wszędzie go pełno, czasami za nim nie nadążam:-))Ale dzieci z oczopląsem ponoć takie są:-))
                                    Co do spotkania to byłoby mi miło Was osobiście poznać:-)))pozdrawiam
                                    • a zapomniałam- do orzeczenia będzie trzeba dołączyć od nich wnioski tj. od lekarza okulisty i chyba neurologa i całą dokumentacje medyczną od narodzin.
                                      • bajbaja1 dziękuję za odpowiedź. Nie wiem czy u nas jest takie coś jak Powiatowy Zespół Do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności, ale spróbuję poszukać w necie. Wiem na pewno,że MOPS takim czymś się zajmuje.
                                        A co do tych wniosków, myślałam,że ten wniosek w sprawie wydania orzeczenia o niepełnosprawności wypełnia pediatra? A co to za wniosku, które musi wypełnić okulista i neurolog?
                                        Dokumentację mamy, więc dołączymy do wniosku :-) Pozdrawiam
                                        • Cześć Anniu.m, co u Was słychać? czy jesteście już może po wizycie u dr Jochan? Czy coś nowego wiadomo w sprawie oczopląsu Igorka? Czy dr Jochan coś Wam doradziła w tym temacie?
                                          U nas bez zmian. Alanek od paru miesięcy bardzo mruży oczka na dworze i w jasnych pomieszczeniach oraz nadal wpatruje się w światło/słońce. 19 marca mamy wizytę u dr Pojdy-Wilczek w Katowicach, która specjalizuje się w badaniach elektrofizjologicznych i być może coś nieco wie na temat achromatopsji. Więc mam ogromną nadzieję, że coś nam powie jak ostatecznie potwierdzić, co Alankowi jest. Jeśli nic się nie dowiemy to chyba będziemy się upierać na zrobienie badań genetycznych. Od 13 marca zaczynamy rehabilitację wzroku Alanka. Ciekawe jak mały będzie reagował i to znosił... Pozdrawiam serdeczenie
                                          • Witam serdecznie
                                            jestem tu nowa i mam nadzieje, ze czegos sie dowiem od jak widze juz doswiadczonych mam :)
                                            Mianowicie jestem mama 5,5-letniej Julii i 6.5 mies Poli, u ktorej od 5 tyg zostal zaobserwowany oczoplas. Bylismy u okulisty, dno okna Pola ma zbadanie, gdzie nic na szczescie nie wyszlo i oklistka kazala nam byc pod kontrola i pokazac sie za 3 mies. Pola ma oczoplas zdiagnozowany tylko na podstawie tego, ze galki oczne jej caly czas drgaja to nie trzyma glowki w pionie i tu moje pierwsze pytanie czy te dwie rzeczy moga byc ze soba powiazane?? Jestesmy tez pod opieka neurologa i na 8 marca mielismy wyznaczony termin do szpitala na rezonans glowy, ale niestety Pola dostala ospe i termin musielismy odroczyc na blizej nie okreslony czas, mysle, ze ok mies. Prosze o pomoc, porade gdzie sie z nia udac, jakie wykonac badania, jak jej pomoc, zeby zminimalizowac najbardziej jak sie tylko da skutki oczoplasu?? Wspomne, ze rozwoj ruchowy przebiega w miare ok, tzn przewraca sie na boki, na plecki, z pleckow na brzuszek, kreci sie wokol wlasnej osi, pelza, z siedzeniem ma problem, ale to mysle, ze przez nietrzymanie tej glowki.
                                            Pisze moze malo spojnie i chaotycznie, ale mloda zasnela i mam chwilke czasu na inne obowiazki domowe :)
                                            Bede bardzo wdzieczna na wszystkie odpowiedzi, podpowiedzi, sugestie i wszelka pomoc

                                            Z gory serdecznie dziekuje
                                            aneta
                                            --
                                            Fotki Julci
                                            • Co to znaczy ze nie trzyma główki w pionie? Możesz spróbować wyjaśnić jak ją trzyma? Mam 2 dzieci z oczopląsem i żadne z nich nie miało takich problemów... A jak z widzeniem? Jak reaguje na rodziców, zabawki? Jak reaguje na światło? Polecanym okulistą jest prof. Prost z Warszawy.
                                              • hmmm, nie trzyma tzn telepocze jej na wszystkie strony, ma obnizone napiecie miesniowe, kurcze nie wiem jak to wytlumaczyc, tak jak do 3-mies trzeba podtrzymywac glowke tak u mojej 6-mies Poli tez trzeba nie az tak bardzo jak u 2-mies, ale trzeba, ale co dziwne tylko w pionie jak ja trzymam przodem do siebie to albo musze ja podtrzymywac, albo mloda daje ja ku piersi albo przechyla na bok i jest taka wiotka :(

                                                renita1 napisała:

                                                > Co to znaczy ze nie trzyma główki w pionie? Możesz spróbować wyjaśnić jak ją tr
                                                > zyma? Mam 2 dzieci z oczopląsem i żadne z nich nie miało takich problemów... A
                                                > jak z widzeniem? Jak reaguje na rodziców, zabawki? Jak reaguje na światło? Pole
                                                > canym okulistą jest prof. Prost z Warszawy.


                                                --
                                                Fotki Julci
                                                • wodzi za zabawkami, do nas rodzicow sie usmiecha, ale nie zawsze patrzy prosto w oczy tylko gdzies ponad tak jakby na czolo albo jeszcze wyzej a na swiatlo hmm nie wiem, nie przyobserwowalam jeszcze, a jak powinna??, nie mruzy oczy

                                                  anetka.sk napisała:

                                                  > hmmm, nie trzyma tzn telepocze jej na wszystkie strony, ma obnizone napiecie mi
                                                  > esniowe, kurcze nie wiem jak to wytlumaczyc, tak jak do 3-mies trzeba podtrzymy
                                                  > wac glowke tak u mojej 6-mies Poli tez trzeba nie az tak bardzo jak u 2-mies, a
                                                  > le trzeba, ale co dziwne tylko w pionie jak ja trzymam przodem do siebie to alb
                                                  > o musze ja podtrzymywac, albo mloda daje ja ku piersi albo przechyla na bok i j
                                                  > est taka wiotka :(
                                                  >
                                                  > renita1 napisała:
                                                  >
                                                  > > Co to znaczy ze nie trzyma główki w pionie? Możesz spróbować wyjaśnić jak
                                                  > ją tr
                                                  > > zyma? Mam 2 dzieci z oczopląsem i żadne z nich nie miało takich problemów
                                                  > ... A
                                                  > > jak z widzeniem? Jak reaguje na rodziców, zabawki? Jak reaguje na światło
                                                  > ? Pole
                                                  > > canym okulistą jest prof. Prost z Warszawy.
                                                  >
                                                  >


                                                  --
                                                  Fotki Julci
                                                  • Popytaj jeszcze innych dziewczyn, ale ja nie sądzę, żeby wiotkość główki była spowodowana oczopląsem... Oczopląs może mieć różne przyczyny, np. może dotyczyć niedowidzenia, jakiejś wady wzroku... ale też może być sprawą neurologiczną. Oczopląs i wiotkość w tym wypadku mogą być ze sobą powiązane, ale bardziej od strony układu nerwowego a nie oczu. Piszesz że córeczka dobrze się rozwija - na jakiej podstawie tak sądzisz? Jej wiotkość i ta główka zdają się temu przeczyć. Ciężko doradzać coś przez internet, szczególnie jeśli się nie widziało dziecka, ale może warto wybrać się z malutką do bardzo dobrego neurologa?To patrzenie nad głowę zamiast w oczy też jest bardzo niepokojące. Naprawdę poszłabym do jakiegoś specjalisty, bo im szybciej dotrzecie do tego co dziecku jest tym większa szansa na pomoc.
                                                  • Też uważam, że wiotkość główki nie ma nic wspólnego z oczopląsem ... ale nie jestem lekarzem, więc mogę się mylić. W przypadku mojej Weroniki oczopląsu było tak samo - patrzenie nad głowę zamiast w oczy, czyli typowy brak kontaktu wzrokowego, na początku czyli ok. 4 m-ca - brak fiksacji - diagnoza: dziecko niewidome lub bardzo słabowidzące. Rehabilitacja i właściwie ukierunkowane leczenie, jak się później okazało wady wzroku, u prof. Prosta sprawiły, że wszystko zmierza w dobrym kierunku. Podstawa - to dobry lekarz okulista. Pozdrawiam i życzę powodzenia :)
    • Wróciliśmy, wróciliśmy, po prostu chciałam na spokojnie usiąść i wszystko ładnie opisać, ale ponieważ czasu ciągle brak, to będę najwyżej w ratach pisać, jak coś mi się przypomni.

      Nasza przygoda ze Śląskiem zaczęła się od dr Jochan. Jeśli chodzi o sama Pani dr, to przemiła kobieta, ma podejście do dzieci, uśmiechnięta , odpowiada na pytania, a także sama wszystko wyjaśnia bardzo dokładnie. W poczekalni ludzie z różnych stron Polski i każdy nią zachwycony. Najpierw przebadała Lenę ( obecnie 4,5 lat) - Igor szalał - a to w jej gabinecie, a to w poczekalni, bo oczywiście nie mógł usiąść spokojnie. Potem zbadała Igora ( 1,5 r.). I sprawa stanęła na tym, że trzeba położyć dzieci na oddział okulistyczny i wykonać przede wszystkim badanie potencjałów wzrokowych. Była strasznie zdziwiona, że jak byliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka w Wa-wie, to nie zrobili mu tego badania ( dla przypomnienia - to właśnie w tym celu tam wtedy jechaliśmy, a tamta Pani dr po przebadaniu Igora, stwierdziła, że takie badanie nie jest potrzebne, bo przecież dziecko widzi). Lena pomimo okularów, nie widziała wszystkich obrazków na tablicy i Pani dr obawiała się, że niestety, ale może mieć uszkodzone nerwy wzrokowe. Do tego problemy oczne u obojga dzieci, co mogło oznaczać wadę genetyczną. Pani dr zalatwiła miejsce na oddziale "na już", na co nie byliśmy kompletnie przygotowani, ale wszyscy razem uznaliśmy, że skoro taki kawał drogi przejechaliśmy, to warto to załatwić już teraz.
      Trafiliśmy do Chorzowskiego Centrum Onkologii i Pediatrii na Oddział Okulistyki oczywiście.
      Lena miała zrobionych więcej badań, wiadomo, potrafi już współpracować. I tak np. badanie na potencjały wzrokowe - Igor mial tylko mały fragment tych badań ( dr świeciła w oko migającym światełkiem, a na głowie miał diody), a Lena jeszcze przy komputerze. Ona ślicznie odpowiadała co widzi, a Igor darł się w niebogłosy, tym bardziej, że wzięli go na badanie jak zasnął, a wiadomo jakie moze byc takie wyrwane ze snu dziecko:) Lena miała też badanie na kąty zeza i widzenie przestrzenne. Dzielnie znieśli pobyt na oddziale, pod koniec już nawet Lena miała trochę dość tych badań, ale byliśmy wszyscy razem, to też jednak raźniej było. W sali była z nami nawet dziewczynka 3 letnia z oczopląsem ( podobno oczopląs większy niż u Igora - mi ciężko było to stwierdzić, i z wadą wzroku, dlatego miała okularki), przesłodka. Bardzo ładnie bawiła się z moimi dziećmi, nie miała żadnych innych dolegliwości, oczywiście nie widać było, żeby miała problemy z widzeniem.
      • Nie mam teraz przy sobie wypisu, ale generalnie jeśli chodzi o Lenę, to potencjały wyszły jak najbardziej ok ( JUPI:)! Przewodzenie nerwów prawidłowe, brak niedowidzenia, test muchy na widzenie przestrzenne zaliczony ( tu też JUPI:)!, brak zeza. Wada oczywiście jest, astygmatyzm jest, ale jak to pani ordynator powiedziała, wada ta może się zmniejszyć nawet do +3, i żeby się generalnie nie martwić, bo to nie jest poważna choroba ( co tam, że to oni sami nastraszyli nas z tymi nerwami uszkodzonymi). Jej mózg i oczy nie współpracują po prostu jeszcze do końca z okularami, może potrzebować na to więcej czasu i stąd te złe odczyty z tablic. Potencjały wyszły jej znowu nawet lepiej niż wskazywałaby na to wada wzroku. Generalnie zarówno dr Jochan, jak i ordynator oddziału powtarzały, że Lena to super inteligentna dziewczynka i to czego nie widzi, nadrabia inteligencją, w sensie, że tak bardzo chce widzieć, że wymyśla, że coś tam widzi. Albo np. jedną tablicę, na której juz kiedys była 2 razy badana, to z pamięci mówiła:) Spoko. Mi się wydaję, że moje dziecko jest oczywiście mądre, ale nie super inteligentne i nie koniecznie musiała odróżniać te obrazki i wiedzieć co na nich jest, bo taki czarno biały malutki ptaszek, nie koniecznie musi się dziecku kojarzyć z ptaszkiem:) Już chyba prędzej literki by odczytała. W każdym bądź razie tą wadę ok. +8 ma i kropka.

        Co do Igora. Potencjały jak to Pani ordynator określila, nie są do końca miarodajne, bo współpraca z pacjentem była bardzo utrudniona:) . Przewodzenie nerwów prawidłowe, ale amplitudy obniżone na jednym oku o 25%, a na drugim o 30% ( nie jestem pewna, czy dobrze operuję nazwami:) Wady wzroku nie ma, jest +2, co jest fizjologicznie prawidłowe i okularów nie potrzebuje. Niby jednak ze względu na oczopląs, ma osłabioną ostrość wzroku, choć sama jeszcze nie potrafię zrozumieć w sumie dlaczego, skoro ponoć mózg dziecka z wrodzonym oczopląsem potrafi współpracować z biegającymi oczkami. Pani dr w szpitalu jak robiła wywiad, to pytała jak on sobie radzi. Powiedziałam, że radzi sobie super, chodzi do żłobka, lata po domu jak szalony, wszedzie wejdzie, wszedzie sie wespnie, widzi okruszki. Na co Pani dr, że może być tak, że on zna to środowisku i dlatego dobrze sobie w nim radzi. Ale halo halo, szpitala nie znał, a też niczego się nie bał, biegał między łożkami, po korytarzu, wszędzie. Tu już trochę Panią dr zdziwiłam:)

        Do szpitala na powtórne badania mamy zgłosić się z 1,5 roku. Jak wyszliśmy z oddziału, to pojechaliśmy jeszcze na konsultację do dr Jochan ( sama prosila, żebysmy do niej jeszcze przyjechali). Pani dr otoczyła nas swoją troskliwą opieką, nawet na oddziale, choć jej tam nie było. Ciągle się nami interesowała.

        • Na oddziale pytałam jeszcze Pani ordynator (lek. med. Bogna Teodorowicz-Rachuba), co możemy dalej z tym oczopląsem robić. Ale nie ma na to wiadomo lekarstwa, a operację Pani dr odradza, przede wszystkim ze względu na to, że i tak Igor nie ma jeszcze wyrównawczego ustawienia głowy, a poza tym Igora oczopląs ponoć nie jest wcale taki duży ( dla wyjaśnienia - oczopląs oczywiście jest i widać go bardzo, ale Igorek często potrafi trzymać oczy prosto, a są osoby, ktorym oczy latają jak szalone), a operacja mogłaby nawet pogorszyć ten stan, bo jest to bardzo skomplikowany zabieg. To jest oczywiście trudne do zaakceptowania. Na oddziale były dzieci, które w pon zostały przyjęte, we wtorek operacja na zeza, a w środę wypis. Takich zabiegów musi być oczywiście 2-3, ale potem dziecko oczka ma proste... Może kiedyś będzie więcej sposobów na tą chorobę..

          Co do rozwoju Igora, to wszystko jest ok, jest bardzo żywy, zaczyna powoli mówić, rozumie co się do niego mówi, myśli logicznie nawet:) Zobaczymy jak to będzie. Boję się oczywiście przedszkola, potem najbardziej szkoły, ale może nie będzie tak źle?
          Teraz złożymy wniosek o orzeczenie i niepełnosprawności, a potem chcielibyśmy choć jeden raz udać się do Ośrodka w Sobieszowie i podpatrzeć jakieś metody ćwiczenia wzroku, żeby jak najbardziej pomóc naszym dzieciom.

          Sorki, że się tak rozpisałam, i że niestety nic nowego do tematu nie wniosłam. Ale wiadomo - oby nie było gorzej.
          • mam pytanko do annia.m do czego potrzebne orzeczenie o niepelnosprawnosci?? i czy na oczaplas dostaje sie??

            z gory dz za odpowiedz
            pozdrawiam
            aneta
            • Wyrabiamy orzeczenie przede wszystkim po to, żeby móc umówić się na rehabilitację, bo wszędzie gdzie dzwoniliśmy, wymagają tego. I to jest dla nas priorytet.
              Przyszłościowo patrząc, to nie wiadomo do jakiego przedszkola i szkoły Igor pójdzie, być może będzie musiała być to placówka integracyjna.
              Pieniądze są oczywiście niewielkie, ale zawsze chociaz te dojazdy do lekarzy można sobie odliczyć od podatku.
              Czy orzeczenie dostaniemy tego nikt nie wie, bo każda komisja na tą samą chorobę może dać i nie dać. W opisie choroby wpisane mamy jeszcze zaburzenie przewodnictwa w drogach nerwowych.
              • bardzo dziekuje za tak dokladne wytlumaczenie, a mam jeszcze pytanie czy pani dr Jochan przyjmuje w Zabrzu, znalazlam na necie i zastanawiam sie czy to ta Pani czy jeszcze jakas inna. My mamy wizyte ustalona na 11 kwietnia u p. dr Kaczmarek w Krk, 26 czerwca w Wawie u dr Prosta, ale tak sobie mysle, ze po drodze odwiedzilibysmy pania dr jochan, bo mamy zdecydowanie blizej do Zabrza niz Wawy i wszystko zalezy co bedzie dalej i czy bedzie potrzebna wizyta w Wawie. Nasza Pola ma 6,5 mies i oczoplas, ale jak narazie miala tylko zbadane dno oka i nic wiecej. zastanawiam sie jakie badania bedzie trzeba zrobic i czy one sa bardzo inwazyjne, bo dno oka, to byl jakis koszmar dla mnie, biedna darla sie w nieboglosy :(
                Wy juz macie doswiadczenie i zastanawiam sie czy lekarz sam robi badania czy jakos podpowiadacie mu co chcialybyscie miec zrobione??
                Nie za bardzo wiem, jak to ugryzc i sie zabrac za diagnoze naszej coreczki

                pieknie dziekuje
                aneta
            • Witam, my miesiąc temu uzyskaliśmy orzeczenie o niepełnosprawności dla synka tylko na oczopląs i dopisaliśmy we wniosku, że dziecko ma również nadwzroczność obu oczu, która wg lekarzy jest na granicy nadwzroczności fizjologicznej. Byliśmy z synkiem na komisji, która orzeka o niepełnosprawności i komisja wydała orzeczenie na 3 lata.
              Dostaniemy również zasiłek pielęgnacyjny na Alanka, bo po prostu to mu się niejako z urzędu należy, a my orzeczenie potrzebowaliśmy, aby rozpocząć rehabilitację i to było nasze uzasadnienie wniosku o orzeczenie niepełnosprawności. Wniosek ściągnęłam z Internetu i złożyliśmy go w MOPSie. Pozdrawiam.
          • Dziękuję Anniu.m za tak obszerne informacje. Przypomina mi się nasz pobyt w szpitalu w Chorzowie z Alankiem i też badanie potencjałów wzrokowych. Pani ordynator nam również odradzała operację, gdyż stwierdziła, że Alan ma oczopląs o zmiennym nasileniu, co w obecnej chwili wyklucza operację. Odnośnie nadwrażliwości Alana na światło/słońce i naszych podejrzeń, że ma achromatopsję nie bardzo chciała nam coś tutaj doradzić i jakby "uciekała" od tematu.
            Fajnie, że udało Wam się zbadać i Lenkę, i Igorka. Przynajmniej będziesz spokojna, że mimo wady dzieci widzą i dobrze funkcjonują, i rozwijają się. Odnośnie Pani dr Jochan to faktycznie musi być miłą osobą i chyba lekarzem z prawdziwego powołania skoro od razu załatwiła Wam pobyt w szpitalu i objęła opieką. To ważne.
            My teraz czekamy na wizytę u dr Pojdy-Wilczek, która prawdopodobnie zrobi Alankowi również potencjały wzrokowe. Będziemy mieć więc porównanie czy od pobytu w szpitalu w Chorzowie wzrok Alanka się poprawił czy może wszystko jest bez zmian (oczywiście nie dopuszczam myśli, że może być gorzej). Następnie zdecydujemy się z mężem zrobić badania genetyczne pod kątem achromatopsji. Rozmawiałam z kliniką Genesis w Poznaniu i można na własną rękę zrobić takie badanie (nawet próbkę krwi można przesłać pocztą, aby nie jechać do kliniki). Zapłacimy za badanie jakieś 400-500 zł, ale przynajmniej się dowiemy czy Alan ma tą chorobę czy to coś innego.
            Jak coś się nowego u nas pojawi to napiszę. Pozdrawiam :-)

            • jeszcze raz zeby nie zginelo, bo wkleilo mi sie wyzej :)

              bardzo dziekuje za tak dokladne wytlumaczenie, a mam jeszcze pytanie czy pani dr Jochan przyjmuje w Zabrzu, znalazlam na necie i zastanawiam sie czy to ta Pani czy jeszcze jakas inna. My mamy wizyte ustalona na 11 kwietnia u p. dr Kaczmarek w Krk, 26 czerwca w Wawie u dr Prosta, ale tak sobie mysle, ze po drodze odwiedzilibysmy pania dr jochan, bo mamy zdecydowanie blizej do Zabrza niz Wawy i wszystko zalezy co bedzie dalej i czy bedzie potrzebna wizyta w Wawie. Nasza Pola ma 6,5 mies i oczoplas, ale jak narazie miala tylko zbadane dno oka i nic wiecej. zastanawiam sie jakie badania bedzie trzeba zrobic i czy one sa bardzo inwazyjne, bo dno oka, to byl jakis koszmar dla mnie, biedna darla sie w nieboglosy :(
              Wy juz macie doswiadczenie i zastanawiam sie czy lekarz sam robi badania czy jakos podpowiadacie mu co chcialybyscie miec zrobione??
              Nie za bardzo wiem, jak to ugryzc i sie zabrac za diagnoze naszej coreczki
              • Maggdusm, to ja rzeczywiście też, jeśli byłaby taka możliwość zrobienia tych testów i oczywiście podejrzenie achromatopsji, zrobiłabym je. Rozumiem, że badania te dadzą wam pewną odpowiedź na to czy Alanek ma tą chorobę ( ciągle trzymam za was kciuki, żeby to nie było to)?
                Ciekawa też jestem, czy to przewodnictwo w drogach nerwowych może się jakoś poprawić? Czy da się to jakoś "podkręcić"?
                Anetka dr Jochan przyjmuje w Zabrzu, gabinet jest przy ul. Tarnopolskiej. Słyszałam jak ta pani z rejestracji wizyty umawiała już chyba na maj-czerwiec, więc terminy są gdzieś 3 miesięczne.
                Wydaje mi się, że nie ma potrzeby umawiania się aż do tylu lekarzy.. Na twoim miejscu wybrałabym albo dr Kaczmarek, albo dr Prosta, albo dr Jochan. My nie sugerowalismy jakie badania chcielibyśmy, żeby były zrobione. Te potencjały to w Szczecinie już nam zlecili jak mały miał 4 m-ce, ale jak pojechalismy do CZD, to nie zrobiono ich. Czy twoje dziecko miało jakieś inne badania? Metaboliczne, rezonans itp? Igor na początku miał wiele badań, żeby właśnie wykluczyć te choroby metaboliczne, guza mózgu, padaczkę, czy choćby toxoplazmoze i cytomegalię.
                Badań okulistycznych miał też dużo. Pewnie zrobią jeszcze twojej córci usg oka. Żadne z tych badań dla dzieci w tym wieku, uważam nie jest niestety przyjemne, choć oczywiście nie przy każdym jest ryk:) Ale samo zakrapianie oczu jest stresujące. Dacie radę, ale niestety z własnego doświadczenia powiem ci, że nie ma co się nastawiać na zbyt wiele. My ciągle nie wiemy skąd ten oczoplas się wziąl, jakie są rokowania, jak mały tak naprawdę widzi. Trzeba cierpliwie czekać, zresztą teraz już o wiele spokojniej podchodzę do tematu
                • A lekarzy też przeszliśmy sporo, bo najpierw pobyt w Szpitalu Klinicznym w Szczecinie, w Szczecinie był też badany okulistycznie przez prof. Modrzejewską. Potem wizyta u w Greiswaldzie u prof. Clemensa, CZD w Wawie, oczywiście miejscowa okulistka, teraz dr Jochan i Chorzowskie Centrum Onkologii i Pediatrii i tamtejsi lekarze, a w szczególności pani ordynator. Szczerze? Praktycznie wszyscy wydali taką samą diagnozę, ale człowiek szuka dalej, bo ciągle ma nadzieję, że coś nowego usłyszy. Jedyne co mogę powiedzieć, to tylko tyle, że wiernie będziemy odwiedzać dr Jochan. Następna wizyta dopiero gdzieś za 1,5 roku, bo wcześniej nie ma takiej potrzeby, ale to jest dr której można naprawdę zaufac, a czlowiek czuje się bezpieczny będąc pod jej opieką:)
                  • bardzo dziekuje za tak dokladna odpowiedz :)

                    pozdrawiam i zycze duzo zdrowka
                    aneta
                    • Witam po raz kolejny,
                      jestesmy po wizycie u pani dr kaczmarek w krk i zrobila na nas pozytywne wrazenie i pewnie bedziemy sie jej jak na razie trzymac. Mloda ma oczoplas pionowo-poziomy, przy tym oczoplasie jak narazie i mam nadzieje ze tak zostanie nie ma innej wady, nie wiemy na jaka odleglosc widzi, bo w tym wieku ciezko to okreslic (Pola ma skonczone 8 mies). Natomiast pojawil sie w ostatnich dniach inny problem, ktory ja zauwazylam dopiero teraz, mianowicie jak wychodzimy na pole, Pola albo glowke w dol, nie podnosi jej i nie patrzy, zastanawiam sie czy to moze byc swiatlowstret czy cos innego. Czy przy oczaplasie wystepuje swiatlowstret?? i jak jej pomoc, zeby chciala patrzec, ogladac swiat, bo nic jej nie interesuje z tego powodu. W domu funkcjonuje super, natomiast na polu niestety kiepsko, zeby nie powiedziec wcale, jak spi jest ok, jak nie spi drze sie w wozku na polu :(
                      I mam jeszcze jedno pytanie do osob z krk czy znaja moze jakiegos dobrego terapeute (tyflopedagoga), ktory przyjmowalby prywatnie, zeby usprawnic jej te oczka, jakos pomoc rehebilitacja, cwiczeniami. Za wszelka odpowiedz i pomoc bede bardzo wdzieczna i z gory dziekuje

                      pozdrawiam
                      aneta
                      • Cześć. Cieszę się,że jesteście zadowoleniu z wizyty u okulisty i oby Poli za jakiś czas wszystko minęło.
                        Być może czytałaś moją historię i kłopoty z oczkami mojego synka. Ponieważ nie mamy diagnozy, jaką chorobę oczu ma Alanek trudno mi odpowiedzieć na pytanie czy przy oczopląsie występuje światłowstręt czy być może światłowstręt ma jeszcze inną przyczynę. Mój synek od 3,5 miesiąca ma oczopląs poziomy o zmiennym nasileniu. Jako malutkie dziecko, tak do 5-6 miesiąca życia na dworze nie wykazywał żadnego zainteresowania zabawkami, twarzami, otaczającym światem. Z reguły synek miał otwarte oczka, ale siedział ze spuszczoną główką, a to jego spojrzenie było takie jakby błędne. Gdy skończył 7-8 miesięcy ujawnił się mocny światłowstręt i tak jest do dzisiaj (ma 13,5 miesiąca). W domu zachowuje się raczej normalnie, tzn. dostrzega zabawki, ogląda książeczki, pokazuje na przedmioty paluszkiem itp (oczywiście z bliska - widzi maksymalnie na 1,5-2 m). Chyba,że w pokoju jest dużo słońca to wówczas też mruży oczka, bo go razi. Fizycznie rozwija się w normie. Synek ma wadę wzroku +3/+4 nadwzroczność i nosi okularki od 6 miesiąca życia. Z naszych obserwacji i rozmów z rodzicami, których dzieci zachowywały się podobnie jak Alanek przypuszczamy, że synek ma bardzo rzadką chorobę genetyczną zw. achromatopsja. Niestety, dziecko jest zbyt małe, aby lekarze potrafili to zdiagnozować, dlatego jesteśmy w trakcie załatwiania badań genetycznych, aby to potwierdzić.
                        Mam jednak nadzieję, że Pola ma problem z patrzeniem na świat na dworze związany tylko z oczopląsem i w miarę rozwoju to jej ustąpi. Pozdrawiam serdecznie
                      • Witaj, czy dr Kaczmarek powiedziała wam coś konkretniej na temat ewentualnego leczenia, zaleciła może okularki, albo powiedziała, że można usunąc oczopląs operacyjnie?
                        Mój Igorek nie ma światłowstrętu przy oczopląsie, ale do któregoś miesiąca życia na pewno wykazywał większą wrażliwość na światło, więc może u was jest podobnie.

                        Pozdrawiam Ania
                        • Hmmm, pani dr Kaczmarek powiedziala nam, ze oczoplas jest niewyleczalny, jesli ktos mi powie inaczej to bedzie klamal i bedzie chcial ciagnac kase. Nic o okularach nie mowila, moze dlatego, ze odpukac jak narazie nie wyszla jej zadna inna wada, o operacji tez nic nie wspomniala. Kazala przyjsc do kontroli za pol roku.
                          17 maja idziemy na rezonans glowy, mam nadzieje, ze bedzie w porzadku wszystko.
                          • Może i oczopląs jest niewyleczalny, ale u nas cofnął się tak, że dzisiaj (7lat) wogóle go nie widać. Kacper w 3m-cu życia miał oczopląs poziomy i pionowy, potem pionowy się wycofał i został poziomy. Dziś oczopląs pojawia się tylko jak długo w coś się wpatruje bez mrugania oczu :)
                            • Oby tak było także w przypadku naszych dzieci:)! Nam też każdy mówi, żeby nie operować, bo to bardzo skomplikowana operacja, a poza tym nikt nie daje gwarancji, że pomoże, a wręcz może być gorzej. W mojej glowie świtało jeszcze, żeby może dr Kaczmarek też odwiedzić, ale w takim razie daruję sobie, bo i tak nic by to nie zmieniło
                            • a prosze mi powiedziec, czy robiliscie cos, jakos cwiczyliscie oczka, czy samo sie cofnelo? strasznie jestem ciekawa. Dzis bylismy z Pola u rehabilitanta i powiedzial mi, ze wiele mial dzieci z oczoplasem, (tyle, ze oczoplasem neurologicznym, gdzie np bylo rozne cisnienie w polkulach) i udalo sie, ze oczoplas sie cofnal po tym jak on wyrownal cisnienie. A my mamy 17 maja dopiero rezonans, wiec moze dowiemy sie cos wiecej
                              • nigdy nie ćwiczyliśmy oczek pod względem oczopląsu, tylko pod względem poprawy widzenia. Oczopląs cofnął się samoistnie, ale u nas nie ma problemu ze sprawami neurologicznymi tylko ze słabym widzeniem. Prawdę mówiąc myślałam że oczopląs cofa się u wszystkich dzieci z achromatopsją, ale dzisiaj dowiedziałam się że np 16 chłopiec nadal ma dość widoczny oczopląs, więc naprawdę nie wiem od czego to zależy...

                                • a pod wzgledem poprawy widzenia to sami robiliscie cwiczonka czy jezdziliscie gdzies tzn. ktos je wykonywal, czy tylko Wam pokazal i sami je robiliscie. Chcialam ostatnio dostac sie do osrodka w krk, ale musze zalatwiac opinie z poradni o potrzebie, ale pani mi powiedziala, ze to trwa dluugo, wiec zebym zdazyla przed koncem roku, bo tj osrodek dzialajacy przy szkole, wiec dziala jak szkola. Chcialam znalezc kogos prywatnie, ale jak na razie tez mi sie nie udalo :(
                                  Zastanawim sie czy achromatopsja tj to samo co swiatlowstret?? Kurcze tak sie martwie o nasza Pole, na polku glowke ma w dol, nie patrzy na otaczajacy ja swiat, mruzy oczka, jak sie ja wola to sie usmiecha, ale glowki nie podniesie. Zastanawiam sie czy lekarz jakims badaniem potrafi okreslic czy tj swiatlowstret czy cos innego, czy tylko badania genet?
                                  Nie wiem gdzie mam szukac pomocy ani co robic dalej, pani dr kaczmarek kazala przyjsc za pol roku, a co do tego czasu?, kurcze tj tak dlugo dla takiego malutkiego czlowieczka :( a ja nie wiem co robic dalej :(
                                  • Achromatopsja to nie to samo co światłowstręt. Światłowstręt jest objawem przy wielu chorobach oka, ale nie przy wszystich jest bardzo silny. Sama achromatopsja charakteryzuje się bardzo silnym światłowstrętem, niedowidzenieniem i oczopląsem (który z resztą z biegiem czasu bardzo maleje). Wątpię aby jakiś zwykły okulista powiedział Ci o tej chorobie, bo jest ona baaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaardzo rzadko spotykana :). Rozpoznać u tak małych dzieci jest dosyć prosto: wystarczy wyjść z dzieckiem na słońce i zobaczyć czy coś widzi - próbować dać zabawkę , pokazać jadący samochód - jeśli dziecko nie reaguje, patrzy w dół, lub ma szeroko otwarte oczy ale patrzy tak jakby nie widziała - to może być achromatopsja. My ćwiczyliśmy oczka sami, ale jeździliśmy co 3miesiące do Warszawy do Tęczy i tam obserwowali dziecko i pokazywali jak ćwiczyć. Gdzie się udać, co załatwiać - jeśli to achromatopsja to najwięcej podpowie ci Magdustum, bo ona ostatnio właśnie pod tym kierunkiem badała swojego synka. Mój syn to już pierwszoklasista wspaniale sobie radzący w szkole, więc dokładnie już nie pamiętam naszych pierwszych kroków , no i czasy są też już trochę inne...
                                  • Przykro mi to powiedzieć, ale jak piszesz o zachowaniu Poli na dworze to przypomina mi się zachowanie mojego synka, które było bardzo podobne. Alanek tak samo reagował na nasz głos i się uśmiechał, ale za nic w świecie nie chciał na nas spojrzeć czy na zabawki. To było ciągłe "testowanie" dziecka i łudzenie się, że może jednak widzi. Jednego dnia mówiłam sobie, że na pewno nie ma achromatopsji, bo na coś zareagował, a innym razem łzy stawały mi do oczu, jak widziałam, że się nie patrzy.
                                    Jak leżał w wózku i miał np. przypiętą do budy taką grzechotkę to dotykał ją rączkami, ale robił to jakoś intuicyjnie, bo nie patrzył na nią. Tak bardzo wszyscy chcieliśmy, żeby jemu to przeszło, żeby minęło mu to 'dziwne" zachowanie na dworze. Bo gdy przekraczaliśmy tylko próg domu, Alanek od razu podnosił główkę i się rozglądał.
                                    Dzisiaj już się nie łudzę, że mu to zejdzie, tzn. mam tylko nadzieję, że oczopląs i światłowstręt choć trochę się zmniejszy.
                                    Jeśli chodzi o lekarzy to życzę, abyś trafiła na kogoś, kto choć trochę będzie znał się na achromatopsji i podpowie Ci czy to może być to, czy może to coś innego. My nie trafiliśmy na takiego lekarza, dlatego zdecydowaliśmy się na badanie genetyczne. Oczywiście będziemy je robić tylko po to, żeby wiedzieć, że Alanek ma tą chorobę, a jeśli się okaże, że nie, to będziemy musieli dalej szukać przyczyny. Jak wiadomo, z tą chorobą nie da się nic zrobić, żadnej operacji itp. Pozostaje jedynie nauczyć się żyć i zapewnić dziecku możliwe pomoce (na początku odpowiednie okulary z filtrem), aby mogło w miarę normalnie funkcjonować na dworze.
                                    Obecnie korzystamy z rehabilitacji wzrokowo-ruchowej prowadzonej przez rehabilitantów Fundacji dla dzieci niewidomych i słabowidzących z Chorzowa. Panie rehabilitantki skupiają się głównie na ćwiczeniu wzroku Alanka, bo pod względem ruchowym synek dobrze sobie radzi.
                                    Od nas też wymagano opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju i orzeczenia o niepełnosprawności. Załatwienie tych dokumentów zajęło nam jakieś 4-6 tygodni. Dłużej czekaliśmy na orzeczenie niż na opinię. Stąd pewnie rada tej pani z Waszej poradni, aby to załatwić już teraz, żeby zdążyć przed końcem roku szkolnego. Jak dasz radę to złóż wniosek, bo szkoda tych dwóch miesięcy wakacji, kiedy szkoła będzie nieczynna. A może już przez te miesiące Pola mogłaby być rehabilitowana.
                                    Jednak ciągle wierzę, że Pola nie ma achromatopsji. Mój synek oraz dzieci Renity1 nie miały kłopotów od strony neurologicznej. Zatem może u Poli to oczopląs "neurologiczny" i odpowiednie ćwiczenia pomogą się go pozbyć i wówczas wszelkie inne dolegliwości z jej widzeniem miną. Życzę tego z całego serca :-)
                                    Jak masz jeszcze jakieś pytania to napisz. Pozdrawiam
                                    • Witam Cie serdecznie maggdusm,
                                      mam pare pytan, ale nie wiem czy moge pytac tu na forum? Napisze, a Ciebie prosze zdecyduj czy mi udzielisz odp i gdzie (podaje mojego maila anetka.sk@poczta.fm).
                                      Bardzo jestem ciekawa w jakim wieku jest teraz Twoj Alanek i jak funkcjonuje teraz? Czy udalo Wam sie zrobic badania genet i ewent gdzie mozna je zrobic i jaki jest ich koszt? czy rehabilitacja wzroku cos pomogla, czy Alanek lepiej funkcjonuje po jakims zapewne juz czasie cwiczen oczek? Ustalilam juz, ze swiatlowstret to cos innego niz achromatopsja i zastanawiam sie jaka jest roznica w funkcjonowaniu dzieci, czy to ze w achrom dzieci nie widza kolorow czy cos jeszcze? Ciekawa jestem jak funkcjonuje synek renity1, bo chyba to juz dorosly mezczyzna 7-latek :), czy nosi okulary, jak reaguje na polu, jak radzi sobie w szkole itp

                                      Zastanawiam sie, bo .............. dzis bylismy u przyjaciol na wsi, ktorzy maja kroliki i Pola bardzo ladnie, otwartymi oczkami na nie patrzyla i smiala sie do nich, ale poza tym to glowka w wiekszosci byla w dol i nie patrzyla, jak ja wolalam, to tez nie reagowala :(
                                      Kurcze, nie wiem co mam robic, tak strasznie chce jej pomoc ....

                                      Strasznie Wam wszystkim dziekuje za wszelkie informacje
                                      sciskam-aneta
                                      • Hej Anetka.sk. Chętnie odpowiem na Twoje pytania. Zdecydowałam się odpowiedź na forum, bo może kiedyś komuś przydadzą się te wiadomości.
                                        Alanek ma obecnie 13,5 miesiąca. Jest super wesołym, spokojnym chłopczykiem, który coraz więcej rozumie i łatwiej się z nim dogadać :-)
                                        Jeśli chodzi o jego funkcjonowanie to w domu zachowuje się prawie jak normalne dziecko, lubi oglądać książeczki, choć często, aby coś zobaczyć przybliża główkę do książki, zasuwa na czworaka bardzo szybko, wszędzie włazi, otwiera każdą półkę i szufladę i wszystko z niej wyrzuca, raczkuje za piłką, a teraz jest na etapie próby samodzielnego chodzenia, tzn. ma taki jeździk, który łapie z tyłu i prowadzi przed sobą. Jednak idzie w ten sposób dopóki nie zatrzyma się na jakiejś przeszkodzie typu ściana, krzesło. Nie potrafi tym jeszcze kierować. Również daje się zauważyć (i takie też zdanie mają rehabilitantki), że Alanek jest bardzo ostrożny, co wg mnie zdarza się także u dobrze widzących dzieci. Zawsze jak chce się gdzieś przemieścić, a stoi np. przy szafie czy kojcu to najpierw wyciąga rączkę i "woła" po swojemu, aby mu podać swoją i go podprowadzić. Jak się nie ma gdzie oprzeć, np. o ścianę czy meble,żeby przejść to od razu siada. Ja jestem jednak zadowolona z tej jego ostrożności, bo przynajmniej nie robi sobie krzywdy, choć już mu się zdarzyło, że tak pędził na czworaka pod okno,że uderzył głową w biały kaloryfer. Wyglądało to tak,że po prostu go nie widział, bo być może "zlał" mu się ze ścianą. To tak po krótce o funkcjonowaniu Alana w domu.
                                        Na dworze jest dużo dużo gorzej. Bez specjalnych okularów z filtrem (są w kolorze czerwonym) Alanek nie jest w stanie w jasny dzień otworzyć oczu. Widać, że jest to strasznie męczące dla niego, bo chce coś zobaczyć, a słońce tak go razi,że musi cały czas mrużyć oczka.
                                        W tych okularkach jest ogromna różnica w jego zachowaniu. Ma otwarte oczka, jak się go pytam: gdzie jest drzewko czy domek to ładnie i poprawnie pokazuje paluszkiem. Jest teraz na etapie pokazywania na wszystko paluszkiem, więc chodzimy po dworze, Alan pokazuje na coś paluszkiem, a ja tłumaczę, to jest brama, drzewko, krzaczek, autko, dom sąsiada itp. Mimo światłowstrętu bardzo lubi być na dworze, co mnie ogromnie cieszy, bo bałam się, że nie będzie chciał. Oczywiście nie widzi daleko, wydaję mi się,że maksymalnie 1,5-2 m, ale np. potrafi dostrzec szare kamyczki na mojej ręce, białe kwiatki na trawie dreptając na nóżkach za rączki, zatrzymuje się wtedy i łapie je, kopie nóżką piłkę, więc te małe rzeczy dają mi nadzieję,że może nie będzie przepadał przez przeszkody na dworze. Choć różnie może być w obcym terenie, ale chcę wierzyć, że nie będzie się potykał o przeszkody.
                                        Bardzo lubi chodzić po schodach, cały czas wchodzi i schodzi ze schodków, które mamy przed domem i widać, że wie na czym to polega, bo ładnie przenosi ciężar ciała z nóżki na nóżkę. Mamy jeszcze taką "zabawę", że mówię mu "goń mamusię" wtedy Alanek stojąc przodem do mnie i trzymając mnie za ręce biegnie do przodu (ja do tyłu) szybciutko przebierając nóżkami i cieszy się wtedy bardzo. Widzę,że wówczas patrzy na moje buty, które są albo czerwone, albo białe w kolorowe kwiatki - są one dla niego dobrze widoczne. Niestety, obecnie na dworze Alan głównie chce być na rękach i żeby mu wszystko pokazywać. Jak tylko próbuję go postawić na nóżki albo sam stoi przy ławce zaraz podchodzi do mnie i łapie mnie za nogi, aby go wziąć na ręce. Odbieram to tak, że po prostu nie widzi dobrze, więc nie czuje się bezpiecznie, a na rękach tak. Gdy staniemy przy bramie wjazdowej i do głównej drogi mamy jakieś 3 metry to niestety, ale Alanek nie widzi przejeżdżających samochodów, również nie dostrzega kota czy psa sąsiada, a dzisiaj będąc w takim "mini zoo" nie potrafił zobaczyć kurek, kaczek itp. dreptających po dworze.
                                        Z bardzo bliska na dworze widzi moją twarz, bo odwzajemnia uśmiech czy naśladuje miny, ale z dalsza nie widzi osób. No chyba,że staniemy w cieniu, a osoba nie jest jakoś bardzo daleko od nas to ją raczej zobaczy. Czasem mi trudno wywnioskować czy Alanek coś widzi czy nie, bo dzieci są sprytne i często działają czy coś robią na wyczucie.
                                        Odnośnie badań genetycznych to będziemy je robić w klinice genetycznej w Poznaniu. Tą klinikę poleciła nam okulistka, tym bardziej,że pracuje tam lekarz genetyk-okulista, więc myślę, że można liczyć na profesjonalizm i fachowość. Przesyłam link do strony: www.genesis.pl/. Możesz zobaczyć ofertę badań i przy okazji koszt. My decydujemy się na zrobienie badanie pod kątem achromatopsji typu 2, którego koszt wynosi 430 zł. Mamy problem z pobraniem krwi Alankowi, bo nasze laboratorium nie chciało pobrać takiemu małemu dziecku krwi z żyły i odesłali nas do szpitala. W szpitalu bez problemy pobiorą, ale kłopot w tym,że nie mają do czego. Wymagana jest specjalna probówka EDTA, w której zmieści się 5 ml krwi dziecka. Dostępne są na 1 ml. Mąż gdzieś w Krakowie znalazł jakąś hurtownię, która ma nam przesłać taką probówkę. Z tym badaniem jest o tyle dobrze,że możemy probówkę z krwią dziecka, odpowiednio zabezpieczoną, przesłać do Poznania-nie trzeba tam jechać osobiście na pobranie krwi. Po drugie, badanie można zrobić na NFZ, ale procedura jest bardziej skomplikowana i długotrwała, więc my zdecydowaliśmy się zrobić je prywatnie i odpłatnie.
                                        Ogólnie przy achromatopsji oprócz niemożności rozróżniania kolorów najbardziej dla mnie osobiście trudną sprawą jest bardzo obniżona ostrość widzenia,której się w żaden sposób nie da poprawić i brak widzenia szczegółów. Dlatego takie osoby mają kłopot z rozpoznawaniem osób na ulicy, przedmiotów itp., bo wszystko mają zamazane, z czytaniem książek (czcionka musi być odpowiednio powiększona) itd. Mój Alanek jest jeszcze mały i nie sposób dowiedzieć się od niego jak widzi i co widzi, stąd wszelkie moje wiadomości o tej chorobie są czysto teoretyczne. Synkowie Renity1 są więksi i potrafią powiedzieć co i jak widzą, choć pewnie i czasem też jest to trudne, bo nasze dzieci nie wiedzą jak to jest widzieć kolory i że coś można widzieć lepiej. Stąd dla nich to jak widzą i co widzą jest czymś "normalnym". Pewnie Renita1 coś napisze o funkcjonowaniu Kacperka w szkole, ale z tego, co ja wiem to radzi sobie bardzo dobrze, w żaden sposób nie odbiega w nauce od rówieśników, a wręcz z niektórych przedmiotów jest lepszy :-) To wszystko bardzo podnosi mnie na duchu i daje siłę, że może i Alanek będzie sobie jakoś radził.
                                        Jeszcze o rehabilitacji, no my ją mamy trochę za rzadko (raz na 2 tygodnie), ale ponieważ rehabilitantki dojeżdżają jakieś 70 km do nas i dzieci, które korzystają z pomocy Fundacji jest sporo, cieszymy się, że w ogóle ją mamy. Podpowiadają jak pracować z dzieckiem, pożyczają nam ich zabawki do stymulacji wzroku itp. więc sama później bawię się z Alankiem. Na razie wszystko jest na zasadzie zabawy, pokazywanie różnych książeczek, próba łapania małych błyszczących kulek, zabawa z fasolą i grochem (dziecko miało wybierać fasolki spośród groszku), zabawa z lustrem (zwrócenie uwagi na własne odbicie), zabawa rączkami i całym ciałem do muzyki (uświadamianie dziecku, gdzie ma rączki, paluszki, brzuszek, kołysanie się do muzyki, klaskanie , machanie rączkami itp). Czy Alankowi to coś pomaga i czy lepiej widzi? Wydaje mi się,że tak, że jest bardziej spostrzegawczy i potrafi zobaczyć coś, czego jakiś czas temu nie widział, choć być może to też jest związane z rozwojem dziecka. Ale widać, że synek jest często bardzo zainteresowany tym, co panie rehabilitantki mu pokazują, chociaż bywają dni, że marudzi i nie chce "współpracować".

                                        Cieszę się, że Pola dostrzegła króliki. Bardzo dobrze Cię rozumiem, jak Cię to ucieszyło. Sama jednak nie wiem co powiedzieć. Z jednej strony pamiętam,że też miałam takie momenty, że Alanek na coś popatrzył i wtedy mówiłam sobie,że on nie ma na pewno achromatopsji. Z drugiej jednak strony naprawdę wierzę, że Poli ten światłowstręt minie i nie jest to achromatopsja,
                                        • Maggdusm a Wy nie byliście w końcu u prof. Prosta??? Jeśli się nie mylę, to on zdiagnozował achromatopsję u chłopców Renity???
                                          • Cześć Izi66, tak, pierwszego synka Renity1 zdiagnozował prof. Prost, ale z tego, co Renita1 mi mówiła, było to na zasadzie: "jest taka baaaaardzo rzadka choroba, której objawy pasują do objawów Pani synka". Dzieci Renity1 nie miały wykonywanych żadnych badań, mogących potwierdzić achromatopsję. Chodzi tu zwłaszcza o badanie ERG, które nie jest możliwe do wykonania u Alana, z uwagi na fakt, że musi być współpraca dziecka z lekarzem. Przy tej chorobie np. dno oko u małych dzieci jest raczej bez żadnych nieprawidłowości, stąd właśnie kłopot z diagnozą.
                                            Być może dzisiaj prof. Prost mógłby nam z większym prawdopodobieństwem powiedzieć, czy Alanek ma achromatopsję czy też nie, bo prawdopodobnie przez te 6-7 lat (tyle ma starszy synek Renity1) spotkał się z takim przypadkiem, jednak nie zdecydowaliśmy się tam jechać. Problemem zawsze była dla nas ta droga z takim małym dzieckiem. Chyba teraz "łatwiej" nam zrobić to badanie genetyczne, które powinno dać nam raczej pewność, czy Alanek ma tą chorobę. Pozdrawiam ciepło
                                        • Hej maggdusm :)
                                          strasznie Ci dziekuje za tak dokladny opis codziennosci i funkcjonowania Twojego synka Alanka, nie ukrywam, ze czytajac to porownywalam co robi Pola tak samo a co inaczej. Ruchowo w domu jest super raczkuje, jak sie ma czego chwycic to wstaje i nawet przetupta juz pare kroczkow przy kanapie czy w lozeczku. Szczerze mowiac mam gdzies taka cicha nadzieje, ze moze ten oczoplas jest neurologiczny, bo ostatnio rehabilitant powiedzial mi, ze udalo mu sie wyprowadzic dzieci z oczaplasu i tak sobie mysle, ze wtedy moze i by ten swiatlowstret cofnal sie. Czekam na 17 maja kiedy idziemy do szpitala na rezonans i nie wiem tak do konca co byloby lepsze :(
                                          Nie wiem czy to moje zludne marzenie, ale wydaje mi, ze dzis Pola zafunkcjonowala na polu lepiej, nawet tesciowa to zauwazyla, patrzyla sie na nia jak byla na rekach u niej, usmiechala sie, ale ....... caly czas modle sie, zeby Jej to minelo :(
                                          Mamy na czerwiec ustalony termin wizyty do dr Prosta w Wawie i tez caly czas mysle, czy jechac, czy jest sens, czy on powie mi cos innego, czy ja ciagnac do Wawy, bo to jest dla nas kawalek itp itd :(
                                          Caly czas mysle i mysle co tu dalej robic, boli mnie taka bezczynnosc z naszej strony, a raczej niemoc i tak naprawde zero pomocy z zewnatrz, zero pomocy od specjalistow - radz sobie czlowieku sam :(

                                          Mam nadzieje, ze nasze dzieciaczki beda rosly zdrowo i pokonaja te wszystkie chorobska i przeciwnosci i beda z czasem swietnie funkcjonowac, zycze tego z calego serca nam i naszym pociechom

                                          Jak przyjdzie Ci jeszcze cos do glowy, czym bedziesz chciala sie podzielic to prosze pisz, ja dziekuje z calego serca za wszystko co napisalas
                                          • Oczywiście nie ma za co :-) Prawie codziennie zaglądam na forum, więc za jakiś czas postaram się znowu coś nowego napisać o funkcjonowaniu Alanka.

                                            Życzę Ci z całego serca, żeby Poli wszystko minęło. Może jej oczka potrzebują więcej czasu, żeby się rozwinąć i wszystko dobrze się skończy. Obserwuj małą i jak coś Cię jeszcze zaniepokoi to napisz :-)

                                            Jestem też ciekawa jak wyjdzie u Was rezonans. My się nie zdecydowaliśmy na rezonans u Alanka, gdyż baliśmy się narkozy u takiego małego dziecka, ale neurolog (nawet dwóch) wykluczył przyczynę neurologiczną oczopląsu. Od razu nam sugerowali, że oczopląs jest wynikiem wady wzroku. I to się stopniowo potwierdzało, bo Alanek fizycznie dobrze się rozwijał/rozwija (zawsze był w normie), a dawały/dają się zauważyć jego problemy ze wzrokiem. Trzymajcie się ciepło :-)
                                          • Jeśli chodzi o rezonans magnetyczny to Kacper miał wykonywany w CZD i oczywiście wyszło wszystko ok :). Szukano przyczyny oczopląsu i neurologicznej i okulistycznej. Dodatkowo jeździliśmy jeszcze do Warszawy na rehabilitację metodąVojty - tam też rehabilitantka twierdziła, że miała już dzieci z oczopląsem i z tego wyszły. Teraz wydaje mi się że kłamała, że chciała dać nam tylko złudną nadzieję. W końcu rozmawiałam z ich szefową, która oświadczyła, że miała tylko jedno dziecko z oczopląsem, które ma oczopląs do tej pory. Na moje pytanie: jak funkcjonuje? odopwiedziała: chodzi do zwykłej szkoły, uczy się raczej na trójkach, nadal ma oczopląs. Powiem szczerze, wcale mnie to nie pocieszyło. Po pewnym czasie przyzwyczailiśmy się do oczopląsu Kacperka, tym bardziej, że okazało się że dobrze funkcjonuje. Więc wielką niespodzianką było dla nas, gdy nasi znajomi zaczęli się nas pytać: czy Kacper miał operację na oczopląs? Bo mu się zmniejszył. My oczywiście aż tak tego nie widzieliśmy , bo przebywaliśmy z nim na codzień. W końcu przyzwyczailiśmy się do tego, że oczopląs jest mało widoczny. Ostatnio chciałam pokazać nowej znajomej jak wygląda oczopląs u Kacpra, no i się nie dało - oczy po prostu nie chciały mu drgać i koniec. czytałam w różnych opracowaniach, że oczopląs może się zmniejszyć, ale nie wiedziałam że aż tak bardzo. Z drugiej strony znam dorosłego mężczyznę, który nie ma wady wzroku ale ma oczopląs i nikt nie wie dlaczego - w badaniach rezonansu nic nie wyszło. Myślę że wycofywanie się oczopląsu to bardzo indywidualna sprawa, na pewno zmniejsza się z wiekiem ( u mojego drugiego syna też już mocno się wycofał) , ale chyba nie u wszystkich całkowicie zanika. Nasze ćwiczenia na wzrok to .... normalne życie: zabawa z rówieśnikami, pływanie, jazda na rowerze, szkoła, przedszkole... Jedyne ćwiczenie do którego ich zmuszam to kopanie i łapanie piłki - przy słabym wzroku to trudne zadanie, ale moim zdaniem bardzo dobrze rozwijające wzrok i koordynację.
                                            • zastanawiam sie jeszcze jak dzieci ze swiatlowstretem reaguja na sztuczne swiatlo tzn wieczorem w pokoju, bo nasza Pola wtedy w ogole nie mruzy oczu i to w sumie ejst dla mnie troszke dziwne
                                              • Alanek przy normalnym sztucznym świetle nie mruży oczu. Jedynie, gdy wejdę z nim do łazienki moich rodziców, gdzie jest kilka halogenów wyraźnie światło mu przeszkadza i zaczyna mrużyć oczka. To samo w hipermarketach. Jak był malutki w hipermarkecie siedział w tym foteliku dla małych dzieci i miał główkę spuszczoną w dół. Teraz idąc na zakupy zakładamy mu "nasze czerwone" okularki, aby się dobrze czuł i światło go nie raziło. Przyjrzyj się zatem Poli w takich sytuacjach :-) Pozdrawiam.
    • Witam, w zeszłą środę wysłaliśmy krew synka do badania genetycznego pod kątem achromatopsji. Wszelkie formalności (przelew, dokumenty) już wypełniliśmy. Teraz przed nami około 5 tygodni niepewności i czekania na wynik. Oby tylko to szybko zleciało...
      • Zleci i trzymam kciki aby to nie była, żadna choroba.... a oczopląs zniknął...
        • Dziękuję :-) Pozdrawiamy Was ciepło!

          • Witam,
            trzymamy kciuki :), a my jutro idziemy do szpitala na rezonans, prosimy o zdrowaske, zeby wszystko bylo dobrze :)

            pozdrawiamy cieplo
            • Dziękuję. Oczywiście zdrowaśkę odmówimy i tez trzymamy za Was kciuki :-) Napisz proszę po powrocie czy coś się wyjaśniło w sprawie oczopląsu Poli. Pozdrawiam!
              • Hej, wrocilismy wczoraj po 3 dniach pobytu w szpitalu, Pola zniosla bardzo dobrze pobyt, samo badanie jest dosyc szybkie bo okolo 20 min. Na szczescie nie wykazalo zadnych zmian w mozgu, przy okazji zrobili jej toxoplazmoze i cytomegalie, ale tez wyszla ujemna. Z badan wynika, ze nie jest to oczoplas neurologiczny, czyli dalej nie wiemy nic. W czerwcu mamy umowiona wizyte w Wawie u dr Prost, ale caly czas sie wacham czy jechac. Doradzacie?? Odmawiacie??

                Pozdrawiam
                • Hej,

                  Masz wizytę u prof. M. Prosta czy dr E. Oleszczyńskiej-Prost?

                  Jeśli chodzi o znalezienie przyczyny oczopląsu to na pewno wizyta u prof., który jest najlepszym okulistą dziecięcym w naszym kraju jest zasadna.

                  Ws. leczenia oczopląsu to przede wszystkim trzeba eliminować przyczynę, jeśli przyczyna nie jest neurologiczna to ze względów okulistycznych najogólniej mówiąc jest nią niedowidzenie i przyczynę tego niedowidzenia trzeba znaleźć...

                  Leczeniem zeza i oczopląsu zajmują się dr E. Oleszczyńska-Prost czy też dr B. Kaczmarek z Krakowa, przede wszystkim trzeba jednak określić przyczynę.

                  W niektórych przypadkach stosuje się w przypadku oczopląsu np. toksynę botulinową (botoks).

                  Pozdrawiam,
                  Tata Gabrysi
                  • hej, i tu mnie zagiales, bo teraz to nie wiem, zadzwonilam umowilam wizyte do dr Prost, wiec mysle, ze chyba u faceta, ale chyba bede musiala to sprawdzic, a do kogo lepiej ??

                    pozdrawiam
                    aneta
                    • nie chcę cię straszyć, ale jak do dr Prost to pewnie do żony profesora.... Byliśmy u niej i na dzień dobry najpierw nas zjechała że śmiem zakłucać jej przerwę (chciałam tylko grzecznie spytać czy możemy wejść, bo nikt nie mówił że jest jakaś przerwa a akurat była nasza kolej). Wpisała nas prawie na siłę na leczenie oczopląsu botuliną i tak naprawdę prawie się zgodziliśmy. Dopiero jak trafiliśmy do jej męża - ten faktycznie potraktował nas fachowo: rzetelne badanie dziecka, na każdym możliwym sprzęcie, a na koniec diagnoza - i ani słowa o leczeniu oczopląsu botuliną! Być może ta terapia sprawdza się w innych chorobach oczu - ale na pewno nie w naszym przypadku. Więc lepiej sprawdź do kogo jesteś zarejestrowana i przerejestruj się do profesora
                    • cześć,

                      Moim zdaniem bezwzględnie skonsultuj dziecko z prof. M. Prostem.

                      Pozdrawiam,
                      T.
                • Cześć, to dobrze, że oczopląs nie jest spowodowany jakimś schorzeniem neurologicznym. Mam nadzieje, że prof M. Prost pomoże Wam w ustaleniu przyczyny oczopląsu. A czy Pola nadal ma światłowstręt i nie za bardzo patrzy na dworze czy może coś się zmieniło i jest lepiej? Pozdrawiam :-)
                  • Hej, nie niestety ja nie widze zeby jakos lepiej czy inaczej funkcjonowala na polu :( ale zauwazylam wiecej momentow, gdzie oczka jej nie biegaja, bo do tej pory biegaly jej non stop. Teraz czekamy na wizyte w czerwcu u prof. Prosta moze on nam cos pomoze, wierze w to

                    pozdrawiam
                    aneta
                    • Witam Was wszystkich bardzo serdecznie,
                      mam pytanko, we wt tj. 26 czerwca mamy termin do prof. Prosta, na ktory oczywiscie sie wybieramy a nawet lecimy i tu mam pytanko czy jakos sie nastawic, czy jakos przygotowac specjalnie, czy cos przed wizyta powinnam wiedziec, zeby nie byc niemilo zaskoczona itp itd
                      Mysle, ze jest tu wiele mam, ktore maja juz wizyte u prof za soba i swoim doswiadczenie podziela sie ze mna

                      Przypomne tylko, ze nasza Pola ma 10 mies - oczoplas i swiatlowstret.

                      Pojawil sie watek z tematem swiatlowstret odnosnie okularow, ktory mnie bardzo zainteresowal, zastanawiam sie czy moglibysmy takie okularki zakupic naszej Poli, czy nie jest za mala i czy to dla jej oczek bedzie dobre, ale o to pewnie tez zapytam prof :)

                      Z gory sedercznie dziekuje
                      Pozdrawiam
                      aneta
                      • My jeździmy do prof. odkąd mała skończyła 3 miesiące. Najpierw powiecie w 2-3 zdaniach co jest dziecku. Prof. ją zbada i po badaniu i zapisaniu przez niego zapisków możecie zadawać pytania. Powodzenia!!!My jedziemy jutro:)
                        • Napisz sobie na kartce pytania, które chciałabyś zadać Prostowi. Dziecko przy badaniach może zacząć płakać, bo niektóre są naprawdę nieprzyjemne i może wszystko wylecieć Ci z głowy. My rozwiązaliśmy to w ten sposób, że mąż wyszedł z wrzeszczacym z przerażenia synkiem a ja zadawałam nurtujące mnie pytania. W naszym przypadku prof. zdiagnozował achromatopsję, jednak nie był w stanie nic doradzić odnośnie okularów, bo po prostu nic o nich nie wiedział. Dopiero jak byliśmy na kolejnej wizycie, chyba coś pół roku później, jak zobaczył nasze okulary, to poprosił o namiary :). Prof Prost to świetny fachowiec, ale też nie jest wszechwiedzący.... (niestety)
                      • Hej,

                        Na tym forum jest też tata, który ma kilka wizyt u profesora za sobą :)
                        To co z doświadczenia mogę poradzić to wynotować sobie wcześniej pytania na kartce i już po badaniu je zadawać - w szoku po badaniu kiedy to dziecko płacze część z nich przygotowanych w głowie może umknąć.

                        Profesor wykonuje wszystkie badania jedno pod drugim, badania nie bolą lecz są inwazyjne, przygotuj się, że będzie wrzask, wierzganie i protest dziecka, dlatego na chłodno trzeba pomóc profesorowi unieruchomić malucha, zagryźć zęby i wytrzymać razem z dzieckiem te kilka minut...

                        Aha, na Hertza nie ma możliwości płatności kartą zatem miej ze sobą gotówkę.

                        Pozdrawiam,
                        Tata Gabrysi
                        • Maggdusm macie wyniki badań genetycznych???
                          • Cześć izi66. Powiem tak: znamy wynik badania genetycznego, ale nadal nie mamy go w ręku (klinika go wysłała, ale chyba zwykłym listem poleconym, stąd do nas jeszcze nie dotarł). Nie chcieli nam za bardzo udzielić informacji telefonicznie, ale mąż uprosił panią, która wysyłała wynik. Niestety, potwierdziło się, że Alanek ma achromatopsję :-(
                            Jak tylko otrzymam wynik chcę spróbować porozmawiać z tym prof. genetykiem-optykiem z Poznania i zapytać go dokładnie o interpretację wyniku.
                            Niby się spodziewaliśmy takiego rezultatu, ale i tak teraz wylewam morze łez i nie mogę się z tym pogodzić, że trafiło na naszego Alanka. Mam wiele obaw jak on będzie funkcjonował, ale musimy zrobić wszystko, aby mu zapewnić jak najlepszy rozwój i życie...
                            • Przykro mi,że badanie potwierdziło achromatopsję:(, ale z drugiej strony już wiecie,że to jednak to i nie trzeba żyć w niepewności i ciągle szukać. W sumie to to forum Ci wiele pomogło:)

                              Każda z Nas boi się o przyszłość swoich dzieci, ale trzeba patrzeć na obecną chwilę, skoro teraz radzą sobie dobrze, a nawet bardzo dobrze to w przyszłości może być tylko lepiej i w to MUSIMY GŁĘBOKO WIERZYĆ!!!

                              Napisz mi nazwisko tego genetyka-okulisty z Poznania? Czy on może wyjaśnić na podstawie badań skąd wzięła się dana choroba: np tak jak u Nas-jaskra wrodzona?

                              Pozdrawiam Ciebie serdecznie
                              • To prawda, że już nie musimy się łudzić czy zastanawiać, co Alankowi jest, a tym bardziej żaden lekarz nam już nie powie,że sami sobie zdiagnozowaliśmy dziecko.
                                Oby tak było, że z każdym dniem Nasze dzieci i my rodzice będziemy się coraz bardziej oswajać z chorobą i sobie z nią radzić :-)
                                Podaję link do strony tej kliniki w Poznaniu: www.genesis.pl/kontakt.
                                Lekarz to prof. Maciej Krawczyński. Przyjmuje w klinice w każdy wtorek od godziny 8:00. Spróbuj zadzwonić na tą infolinię i poprosić, aby Cię z nim połączyli albo podali telefon kontaktowy.
                                Ja rozmawiałam z nim w zeszłym roku, kiedy Alanek nie miał jeszcze wszystkich objawów achromatopsji. Sugerował zrobić badania elektrofizjologiczne, gdyż objawy Alana pasowały mu do 4 chorób i chciał mieć jakiś punkt zaczepienia w jakim kierunku iść. Dla mnie rzeczowy i miły człowiek.
                                Pozdrawiam ciepło,
                                Magda
                              • Cześć Izi,

                                A pytaliście profesora skąd jego zdaniem wzięła się u Was jaskra wrodzona?

                                Pozdrawiam,
                                T.
                                • Cześć Tomek,

                                  kiedy powiedziałam prof., że w naszej rodzinie kuzynka mojego taty ma jaskrę wrodzoną, powiedział,że to 10% szans,że Patrycja to "odziedziczyła" genetycznie.

                                  Nie dociekałam już później, bo co by to zmieniło. Czasu już się nie da cofnąć.

                                  Myślę,że badania genetyczne są istotne, gdy chce się mieć kolejne dziecko.

                                  Pozdrawiam
                                  • Badania genetyczne na pewno są istotne, ale zawsze są to tylko procenty. Jeżeli 10% to jaskra, zaćma, czy coś innego, to jeszcze zostaje to większe 90% że będzie ok. Jeśli chodzi o mnie to niewyobrażam sobie sytuacji, że Kacper nie ma brata - to byłaby dla niego tragedia. Chłopcy rewelacyjnie się dogadują, super się bawią a w dodatku "ciągną' intelektualnie i ruchowo w górę jeden drugiego. Gdybym mogła cofnąć czas i tak bym jeszcze raz zdecydowała się na drugie dziecko - brat czy siostra to najlepszy terapeuta - bo terapeuta przychodzi raz, dwa razy w tygodniu na godzinę, dwie, a rodzeństwo jest cały czas .... i zmusza do myślenia, zabawy i rywalizacji. A genetyka, no cóż, to tylko statystyka, ryzyk-fizyk.
                                    • Witam wszystkich,
                                      i jestesmy po wizycie u prof Prosta. Jak wspomnialam w innym poscie nic nowego nam nie powiedzial, potwierdzil tak naprawde diagnoze. Pola ma 10-mies i oczoplas pionowo-poziomy oraz swiatlowstret. Jak nam to ladnie pan prof. wyjasnij tj. hipoplazja plamki siatkowki, podczas rozwoju siatkowki "komputer sie zawiesil" nie wiedzac czemu :(. Na szczescie nie musi nosic okularow korekcyjnych, bo nie ma zadnej wady wzroku typu zez czy krotkowzrocznosc. Bedzie sobie radzic w zyciu dobrze, bedzie "tylko" widziala gorzej i nie bedzie pilotem, kosmonauta, maszynista i prawdopodobnie kierowca, ale to akurat nie jest takie pewne. Z czasem oczoplas i swiatlowstret powinien jej sie zmniejszyc, a jak na razie nie mozemy wystawiac jej oczek na slonce czyli czapeczki z daszkiem i okulary przeciwsloneczne z polaryzacja. Pytalam o achromatopsje to prof powiedzial, ze napewno bedzie rozrozniac kolory, z odcieniami moze miec problem, ale to tez nie jest pewne, czy bedzie miec z tym problem - czas pokaze. Natomiast na jakiej podstawie on to stwierdzil to nie wiem, a ja nie dopytalam w tych nerwach. Raz w roku do kontroli. Po wizycie tony lez wylane, ale wiem, ze to mi nie pomoze, musze wziac sie w garsc i jak najbardziej bedzie to tylko mozliwe pomoc jej dobrze funkcjonowac w zyciu. Wierze, ze z czasem jak bedzie dorastac bedzie lepiej.
                                      Teraz jestesmy na etapie kupna okularow przeciwslonecznych, zdecydowalam sie na Polaroid albo Solano. Dzis juz przymierzalysmy Solano, ale nie bylo tych co maja zauszniki i na zauszniki naklada sie rekawki do zapiecia, a na rzepach od razu sciagala. Jutro dalsza przymiarka, mam nadzieje, ze juz cos kupimy, im szybciej tym lepiej.
                                      Chyba napisalam wszystko, jak cos to pytajcie a ja odpisze bardzo chetnie :)

                                      Pozdrawiam
                                      aneta


Wysyłaj powiadomienia o nowych wpisach na forum na e-mail:

Aby uprościć zarządzanie powiadomieniami zaloguj się lub zarejestruj się.

lub anuluj

Zaloguj się

Nie pamiętasz hasła lub loginu ?

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.