Dodaj do ulubionych

Zaćma całkowita - przyczyny i powiązania

20.01.12, 11:06
Witam Wszystkich,

Nasza Gabrysia w nd 15 skończyła 3 miesiące, w pn 16 pediatra nie chciała zaszczepić małej (II dawka obowiązkowych szczepień) stwierdzając oczopląs oraz napięcie górnej obręczy barkowej i kierując pilnie do konsultacji okulistycznej i neurologicznej. Jeszcze 16 pojechaliśmy do CZD w Warszawie gdzie neurolog wykluczył nieprawidłowości w jego obszarze, nie stwierdził napięcia obręczy barkowej i nie potwierdził oczopląsu lecz polecił konsultację okulistyczną. Jako, że był wieczór, w szpitalu niemożliwa była konsultacja okulistyczna, a my koniecznie chcieliśmy zbadać tą kwestię tego samego dnia zupełnie przypadkiem trafiliśmy do gabinetu prof. Prosta gdyż był w pobliżu szpitala (namiar dostaliśmy od neurologa z CZD) - prof. w pn nie przyjmował jednak zwolnił się termin w dniu następnym, na który to się zapisaliśmy.
We wt. 17.I udaliśmy się na USG przezciemiączkowe aby jednoznacznie wykluczyć kłopoty z układem nerwowym Gabrysi - badanie wykonał prof. Marciński z SPSR i uspokoił nas, że wszystko jest w porządku.
Po części uspokojeni i pełni wiary, że ten zły sen za chwilę się skończy udaliśmy się następnie do prof. Prosta tak na prawdę w moim oczekiwaniu po potwierdzenie, że wszystko jest OK.
Niestety to był koniec dobrych wiadomości - prof. Prost stwierdził, że Gabrysia widzi tylko światło, ma zrosty pomiędzy tęczówką, a soczewką, zmętniałe soczewki i białe źrenice i konieczna jest operacja, najlepiej jak najszybciej gdyż wykonując ją do 4 miesiąca życia dziecka jest największa szansa na to, że wzrok będzie rozwijał się prawidłowo. Profesor zauważył również, że gałka Małej ma 15mm, a wg tabeli powinna mieć 18mm i najprawdopodobniej spowodowane jest to zapaleniem wewnątrzmacicznym co spowodowało nieprawidłowy rozwój oczek.
Zapisaliśmy się na operacje na jedno i drugie oczko do profesora, do pierwszej pozostał jeszcze tydzień.

Po wizycie pełni rozpaczy i niedowierzania wróciliśmy do domu i rozpoczęliśmy studiowanie przypadłości, która dotknęła naszego Bąbelka.
Z perspektywy tego co już udało nam się dowiedzieć mamy teraz dziesiątki nowych pytań do profesora, których podczas wizyty jako totalni laicy nie zadaliśmy koncentrując się na kwestii czy będzie widziała, jak dobrze, czy będzie mogła normalnie funkcjonować, chodzić do przedszkola, szkoły, jakie są na to szanse i na czym polega operacja.

Choć prof. nie użył nazwy zaćma całkowita wrodzona to po lekturze tematu wiem, że to jest właśnie choroba Gabrysi i po naświetleniu naszego przypadku mam do Was nurtujące nas pytania, czy w Waszych przypadkach:

1. Zaćma również wiązała się z mniejszymi gałkami (optycznie Gabrysia ma normalne oczka i nie widać żadnej dysproporcji) i czy to masz szanse się kiedyś wyrównać i jaki ma wpływ na jakość widzenia?

2. Czy któreś z Was miało przypadek zrostów soczewek z tęczówką i jak bardzo komplikuje to operację czy też szanse na jak najlepsze widzenie?

3. Mała reaguje na światło i modlimy się o to, że po drugiej soczewki wszystko jest OK jednak na jakie złe scenariusze możemy być przygotowani, tj. co możemy zobaczyć w dnie oka (na tą chwilę prof. powiedział, że nic nie może powiedzieć bo to dopiero po usunięciu soczewki się okaże)?

4. Czy powiązaliście wystąpienie zaćmy u Waszych pociech przyczynowo - skutkowo? My próbujemy i nie możemy znaleźć przyczyny, Żona nie przechodziła infekcji w ciąży (mała temp. w 5 miesiącu i katar to wszystko), nie zażywała leków w I trymestrze z grupy ryzyka, przez całą ciąże tylko dwukrotnie "łyknęła" bezpieczny paracetamol na ból głowy, wyniki w ciąży były wzorowe, przechodziła różyczkę w wieku dziecięcym więc ma przeciwciała, wkluczono we wszystkich wynikach toksoplazmozę i cytomegalię, my nigdy nie mieliśmy absolutnie żadnych problemów okulistycznych, a Gabrysia poza oczkami jest okazem zdrowego, prawidłowo rozwijającego się dziecka - urodziła się w czasie tj. 14 dnia po terminie przy wywołaniu oksytocyną i przy niknącym tętnie w trakcie skurczy (lecz to nie może być przyczyną, dostała 10 w sakli Apgara, a prof. Prost podejrzewa, że Gabrysiowe oczka zachorowały kiedy była jeszcze po tamtej stronie brzucha)

Nie możemy sobie darować, że dopiero po 3 miesiącach została postawiona diagnoza (problemy zgłaszaliśmy już po 1 miesiącu podczas wizyty u pediatry, a następnie po ukończeniu 2 miesiąca przed szczepieniem oraz dodatkowo u dwóch innych pediatrów i za każdym razem otrzymywaliśmy informację, że to normalne, że taki maluch nie skupia wzroku i żeby się nie przejmować). Umówiliśmy w końcu sami Gabrysię na minioną środę na konsultację okulistyczną, ale seria pn wiadomości spowodowała, że Mała została zdiagnozowana przez prof. Prosta w wt - notabene zupełnie przypadkiem trafiliśmy od razu do chyba najlepszego spec. w kraju w zakresie okulistyki maluchów, oczywiście czytamy nt. alternatywy lecz na tą chwilę wychodzi nam, że opieka prof. Prost to najlepsze co możemy dać teraz Bąbelkowi.

Jesteśmy zdeterminowani, Gabrysia będzie widzieć !, już niedługo zobaczy w końcu Rodziców i całą masę kolorowych zabawek, które ma.

Czytamy, studiujemy lecz ciągle jesteśmy zdezorientowani i ten wpis jest ogromną prośbą i wołaniem do Was o pomoc ws. podzielenia się wiedzą i doświadczeniem.

Dziękuję z góry za odzew,
zdesperowany do walki o zdrowie swojego Dziecka,
Tata Gabrysi
Edytor zaawansowany
  • sic1982 20.01.12, 11:55
    Jakbym czzytała o sobie ;-(
  • rena_ta_s 20.01.12, 12:05
    Witaj
    Jeśli mała ma zrosty, mniejszą gałką to poczytaj o PHPV bo pewnie o to chodzi, choć może sama nazwa Wam w natłoku informacji uciekła. W tym przypadku zaćma jest właściwie następstwem zrostów wewnątrz gałki. Zrosty blokują wzrost oka, mogą powodować wiele skutków dodatkowych (z utratą gałki włącznie) i dlatego operacja jest ważna i pilna.

    Faktycznie jeśli oko jest w całości pokryte zaćmą (centralnie) lekarz nie jest w stanie ocenić gdzie dokładnie są zrosty, czy w przodzie oczka (lepiej) czy na tyle (gorzej, szczególnie przy operacji bo blisko nerwu wzrokowego). Dopiero w czasie operacji, jak zmętniała soczewka zostanie usunięta lekarz będzie mógł ocenić jak poważne są zmiany i jakie są rokowania. Dlatego dobrze że trafiliście do Prosta, ma największe chyba w kraju doświadczenie a to ono jest w takim przypadku istotne.
    Jeśli operacja jest do 4 miesiąca życia to oko dużo szybciej rusza po operacji bo mózg nie zdąży "wyłączyć" funkcji odczytywania widzenia. Operacje później też się udają ale dzieciaczek więcej czasu potrzebuje na naukę widzenia.

    Mój syn operacje miał w 10 tygodniu życia też u profesora. PHPV, małoocze, oczopląs, zez, w związku z jednoocznym widzeniem napięcie mięśniowe jednej strony ciała.
    Aktualnie ma 5 lat, oko zaskoczyło już po tygodniu od rozpoczęcia rehabilitacji.
    Za nami i przed nami jeszcze długa droga ale mały ma różnice w wielkości oczu niezauważalną dla osób postronnych, chodzi do zwykłego przedszkola i super sobie radzi. Rozwojowo nie odbiega.
    Nie szukajcie przyczyny. Z tego co nam powiedziano w CZD to wada rozwojowa na etapie 6-8 tydzień ciąży, czyli etap gdy niekiedy się nie wie jeszcze o istnieniu dzidziusia. Powody? Niedożywienie, nadwaga, infekcje, stany zapalne, brak witamin, za dużo witamin, leki lub ich brak, naprawdę powodów może być tyle że nie warto nawet o tym myśleć.

    3 miesiąc to szybka diagnoza, myślcie o operacji i o tym co można zrobić, o tym na co macie jeszcze wpływ. Widzi światło, to wspaniała wiadomość bo oznacza że nerw wzrokowy nie jest uszkodzony.
    Używasz na końcu słowa "zdeterminowani" i to jest najważniejsze. Ta cecha u rodzina w przypadku zaćmy czy PHPV jest najistotniejsza. Operacja to ostatni etap, który nie zależy od rodzica, później wszystko to właśnie determinacja z dużą dawką konsekwencji i zapleczem finansowym;)
    Powodzenia

  • tata_gabrysi 20.01.12, 12:54
    Dziękuję za odpowiedź,

    Czytałem o PHPV i doszedłem do wniosku, że to schorzenie bardziej dotyczy przypadków, kiedy chore jest jedno oczko, a nie dwa. Profesor powiedział, że soczewka zrośnięta jest z tęczówką, ciało szkliste jest z drugiej strony soczewki i mocno liczę, że po tamtej stronie oka zrostów nie będzie...

    W jakim stopniu PHPV "w zestawie" do zaćmy wpływa na możliwości widzenia i jakie dodatkowe komplikacje może powodować?
    Czy przy PHPV po usunięciu zrostów oczko rozwija się tj. rośnie?

    Pozdrawiam,
    T.
  • rena_ta_s 20.01.12, 13:25
    Mam nadzieję że Gabrysia ma "tylko" zaćmę.
    Jeśli w czasie operacji uda się usunąć zrosty, nie dojdzie do tego nic nowego typu odklejająca się siatkówka to leczenie późniejsze i prognozy są zbliżone.
    Przede wszystkim to co zostanie po zabiegu to brak soczewki w oku. Mniej więcej miesiąc po operacji, jeśli kontrola przebiegnie ok to lekarz dopasuje soczewkę/soczewki kontaktowe, które będziecie małej zakładać. Oczy mają wadę mniej więcej +25D po usunięciu soczewki wiec okulary raczej nie wchodzą w grę. Zakładanie soczewek jest dość problemowe ale nie ma wyjścia. Za parę lat jak oko przestanie rosnąć dokonuje się kolejnej operacji polegającej na wszczepieniu stałej soczewki wewnątrz gałki ocznej. Nasz mały będzie miał wszczep około 7 roku życia.
    Z tego co się naczytałam na forum to dzieci, które mają chore oba oczy znoszą rehabilitacje lepiej. Szybko rozumieją ze jak dadzą sobie założyć soczewki to widzą, jak nie pozwolą to nie. U dzieci jednoocznych gdy im się założy soczewkę trzeba zakleić plastrem zdrowe oko aby wymusić widzenie w chorym oku więc strasznie się buntują bo mają efekt odwrotny, widzą gorzej.

    Co do rozwijania się gałki w każdym przypadku jest jedna zasada: oko widzi- to się rozwija, nie widzi- gałka zanika (pozostaje malutka jak u noworodka, zapada się w oczodole).
    Jeśli dziecko widzi (uda się operacja, mała zakwalifikuje się do rehabilitacji), oko się ćwiczy można walczyć z oczopląsem, zezem itp. Co do ostrości widzenia sprawę załatwiają soczewki kontaktowe. Ich moc się zmienia wraz ze wzrostem gałki ocznej.
    Jeśli macie jakieś dodatkowe pytania na temat samej operacji, szpitala, Prosta lub chcecie pogadać telefonicznie napiszcie na re_na_ta@wp.eu
    Pozdrawiam
  • sic1982 20.01.12, 14:32
    U nas przyczyną zaćmy było zapalenie naczyniówki,reszta brzmiała tak samo.

    Moja M. jest po dwóch operacjach w 4 i 5 miesiacu. Zaskoczyła od razu. Wodziła za silnym światłem przed operacją i już wtedy zmuszaliśmy ją do patrzenia , aby wodziła za światełkami. U nas zrosty spowodowany były zapaleniem i zaćmą. Po operacji i usunięciu zrostów jej źrenice nie są już okragłe, jedna żrenica ma kształt migdała, druga spłaszczonego owala ( ale to nie jest ważne -ważne że widzi). Mała nosi okulary pierwotnie +18 teraz ma +15 denerwuje się jak ich nie ma. Leczymy ją w Katowicach - konsultowaliśmy małą po pierwszej operacji z Prostem (jak dla mnie lekarz jak lekarz). Co do wszczepu soczewek są rózne szkoły - Katowice wszczepiają już 6 - miesięcznym dzieciom. My nie mamy wszczepu, bo małej oczy muszą być spokojne tzn. bez zapalenia przez co najmniej rok.

    U nas jest zez oka, które było później operowane. Dopiero teraz jak mała ma prawie rok, zaczynamy coś z nim robić tzn. zasłaniać. Oczopląs stale się zmniejsza, oczywiście nadal jest ale już mniejszy.
  • tata_gabrysi 21.01.12, 07:26
    Zrosty były spowodowane zapaleniem czego? Błony naczyniowej może? Kiedy to zostało zdiagnozowane tj przyczyna zrostów?
    Jakiego rozmiaru były u Was gałki ocznej, tj w normie dla wieku czy mniejsze?

    pozdrawiam,
    T.
  • sic1982 21.01.12, 10:15
    Tak zrosty spowodowane były przez zapalenie błony naczyniowej przedniego odcinka oka (ale chorowały oba całe oczy)- Zdiagnozowane zostało to jak trafiliśmy do kliniki jak mała miała 11 tygodni. Rozmiar gałki w dniu przyjęcia Ol 17 mm OP 22 mm (mieliśmy dosć duze ciśnienie w oku - jaskra- spowodowana na początku myślano, że zapaleniem zrobiono trabekulektomia tego oka - jednak nic to nie pomogło, dopiero po usunięciu zaćmy ciśnienie wróciło do normy). Co do normy nikt mi nic nie mówił czy mała ma małe czy duze oczy.
  • tata_gabrysi 21.01.12, 10:33
    coś mi się nie zgadza, 17mm dla oka lewego ok, ale dla prawego... - 22mm to długość gałki dla 8-latniego dziecka...

    dociekam tak wielkości gałek bo mniejsze oczka to zagrożenie PHPV, którego odmiana tylna jest skrajnie niebezpieczna, pocieszam się, że PHPV w 90% dotyczy wady jednostronnej, Gabrysia reaguje na światło zatem działa nerw/siatkówka no i prof. nic o PHPV nie mówił

    biorąc pod uwagę zrosty soczewki i tęczówki, zaćmę wychodzi mi, że to bardzo podobny przypadek do Twojego, różnica tkwi w wielkości gałek, ale to może być sprawa indywidualna (prof. wspominał, że gałka może być mniejsza z powodu zrostów, które ograniczały możliwość rozwoju)

    czy nieregularność źrenic po usunięciu zrostów ma/może mieć wpływ na jakość widzenia, pytaliście lek. o taką zależność? Mimo nieregularnych kształtów źrenice pracują tj. zwężają się, rozszerzają? czy w takim przypadku w późniejszym okresie możliwy jest zabieg kosmetyczny jeśli nie ma wskazań medycznych do poprawy kształtu?

    Używacie okularów, czy rozważaliście soczewki?

    Pozdrawiam,
    T.
  • sic1982 21.01.12, 10:54
    Co do wielkości jak pisałam OP miało bardzo wysokie ciśnienie - teraz jest już mniejsze i gałka ma ok. 20 mm jedno. OP moja mała ma większe. U mnie nic lekarze nie mówili o żadnych normach.

    MOIM ZDANIEM jeśli ładnie reaguje na światło to zacznijcie już po minutce ćwiczyć z nią kilka razy dziennie aby wodziła za światełkiem.

    Co do wielkości gałek hmmm nie będe sie wypowiadac bo nic na ten temat nie wiem.
    Co do nieregularnosci źrenic raczej nie ma to wpływu na widzenie, albo jego jakość, U małej źrenice pracowały - zwężały sie i rozszerzały jak nie miała podawanych kropli. (mała cały czas ma oczy kropione atropiną - tak więc teraz są źrenice porażone i nie pracują).
    Wiesz ja się nie pytam o zabiegi kosmetyczne, bo obecnie mnie to nie interesuje - na dzień dzisiejszy walczymy o to aby oczy widziały, aby zapalenia nie wracały, szukamy przyczyny oczy cały czas kropimy, mała łyka sterydy.

    Używamy okularów - bo po pierwsze mała cały czas jest na kroplach więc odpadają soczewki (kropimy najmniej 6 razy dziennie - musiałabym jej ściągać co chwilę te soczewki).
    Ale jeśli Bóg pozwoli i skończymy kropić planujemy spróbować.
  • tata_gabrysi 21.01.12, 11:20
    Rozumiem,
    pozwoli, byłby draniem gdyby odgrywał się na małych Bąbelkach...

  • rena_ta_s 21.01.12, 11:02
    Gdy będziecie po operacji z usunięciem soczweki to źrenica straci umiejętność zwężania się w reakcji na swiatło i odwrotnie. Za to odpowiedzialne są właśnie soczewki, których Wasze dziecko nie będzie miało.
    Witek ma chore jedno oko więc jest to dla nas widoczne bo na ostrym świetle zdrowe oko ma źrenicę jak główka szpilki a chore taką średnią.
    Nie ma to wpływu na widzenie, tylko oczko jest wrażliwe na światło, bo zwężanie źrenicy ma właśnie chronić przed rażeniem. Okularki przeciwsłoneczne, czapki z daszkiem, no i zasłonki na oknach w samochodzie pomagają.
  • sic1982 21.01.12, 12:15
    To już nie wiem był miesiąc gdzie mala nie miała kropionych oczu żadnymi rozszerzaczami w dzień przy jasnym świetle źrenica była malutka (w jednym oku zupełnie, w drugim oku tylko nieznacznie mniejsza) wieczorm przy lampce nocnej już szerokie, pytałam się lekarza bo się wtedy przestraszyłam czy te źrenice mogą się aż tak zmniejszać? Odpowiedziła mi, ze oni nie usuneli możliwości zwężania się źrenic.

    Moja mała ma teraz okularki z antyrefleksem.
  • tata_gabrysi 21.01.12, 12:29
    studiuje temat od kilku dni, ale też mi się wydaje, że brak soczewki nie wpływa na pracę źrenicy, soczewka odpowiada za ogniskowanie obrazu padającego na siatkówkę (ostrość), a źrenica to przysłona, więcej światła - mniejszy otwór, mniej światła - większy otwór

    tak jak w lustrzance fotograficznej gdzie mamy przysłonę (wielkość otworu, przez który wpada światło), optykę soczewek do regulacji focusu oraz matówkę, na którą pada światło
    w uproszczeniu rozumiem, że przysłona -> źrenica, optyka soczewek -> soczewka, matówka -> siatkówka;

    zatem rozumiem to tak, że jeśli nerw wzrokowy odbiera obraz z siatkówki to jeśli obraz jest jasny oko przymyka źrenicę, jeśli ciemny to rozszerza niezależnie jak ten obraz jest zogniskowany przez soczewkę lub jej brak (wtedy przez samą rogówkę), zogniskowane tj. wiązka promień słonecznych po przejściu przez układ optyczny skupiona w punkt
  • rafi.kadafi 22.01.12, 12:33
    Witaj!

    Na początku cieszę się, że pojawił się jakiś facet na tym forum bo czułem się jak rodzynek ;-)
    A teraz na poważnie. Widzę, że profesjonalnie i wnikliwie podchodzisz do sprawy. Ja powiem szczerze tematu okulistyki do końca nie potrafię zgłębić lecz jedno co mogę powiedzieć to to, że jesteście w dobrych rękach prof. Prosta. Dodatkowo Twoje/Wasze nastawienie napewno da spore efekty już przy rehabilitacji i Wasz Bąbelek będzie fajnie się rozwijał i widział.
    Nasza Zojka jest po PHPV lub PFV (obie nawzwy są obowiązujące) i operacji w 4 miesiącu i widzi moim zdaniem super a rozwija się nadwyraz dobrze.
    Na większość napisałą Ci Renata (jako weteranka tego forum ;-)))
    Ja tylko podkreślę od siebie. Nie dochodźcie przyczyn całej sytuacji. Stało się to się stało i trudno nic tego nie zmieni i nie ma po co tracić energii na wracanie do przesżłości. Skoncentrujcie się na przyszłości bo to najważniejsze.
    Jakby co pisz!
    PZDR
    Rafi
  • izi66 22.01.12, 15:23
    Cześć,
    jestem mamą 20 miesięcznej córeczki z jaskrą wrodzoną obu oczu. Na wstępie napiszę, że też za tydzień mamy operację u prof. Prosta. Mam nadzieję, że do niej dojdzie, bo mała ma od piątku katar, a musi być całkowicie zdrowa.

    Moja ciąża też była wzorcowa, wszystkie wyniki dobre, nie brałam żadnych lekarstw, nie leżałam w szpitalu, córeczka urodziła się w terminie jako zdrowe dziecko. U Nas też lekarze niczego nie zauważyli, mimo iż rogówka była całkowicie przymglona i nie było widać źrenic. Dlatego uważam, że to rażące niedopatrzenie z ich strony. Na początku myślałam, żeby się sądzić, ale potem odpuściłam...za dużo nerwów, stresów i rozpamiętywania by było, a niepotrzebne to Nam. U Nas po miesiącu zorientowałam się, że coś jest nie tak. Wtedy wszystko potoczyło się bardzo szybko. Pediatra również potwierdził nasze obawy, a następnego dnia udaliśmy się do okulistki, która zdiagnozowała jaskrę. Nasza córcia w wieku 1 i 2 miesięcy przeszła dwie operacje przeciwjaskrowe (na obniżenie ciśnienia) w Łodzi. Ciśnienie uległo normalizacji i do tej pory utrzymuje się na dobrym poziomie, ale niestety przymglenie rogówki w centrum pozostało. W takiej sytuacji możliwy jest przeszczep rogówki - byliśmy już u najlepszych specjalistów w kraju i odradzili Nam to, bo mała widzi i radzi sobie dobrze, a może z czasem ta rogówka całkowicie się rozjaśni??? Wysokie ciśnienie spowodowało uszkodzenie nerwu wzrokowego, więc nasza córcia ma sporą wadę wzroku -7 plus astygmatyzm. Okularki ma przepisane od roku przez prof. Prosta, ale nie chce za bardzo nosić, więc jej nie zmuszamy, jak będzie większa to zrozumie.

    Do prof. jeździmy odkąd skończyła 3 miesiące. Teraz ma mieć operację plastyki źrenicy, bo w jednym oczku została przesunięta podczas operacji na obniżenie ciśnienia. Nie wiadomo też czy soczewka nie jest w tym oczku zmętniała, ale to dopiero prof. stwierdzi w badaniu w narkozie, wtedy będzie trzeba ją usunąć i wszczepić nową.

    U Nas też lekarze mówili, że jaskra rozwijała się już na początku życia płodowego naszej córci, ale była nie do wykrycia podczas badań w ciąży.

    Jeśli Gabrysia reaguje na światło to super. Musicie stymulować jej wzrok. Ja dookoła łóżeczka rozwiesiła kolorowe lampki choinkowe, robiłam jej czarno-białe zabawki, a potem b. kolorowe. Tu jest link do sklepu z czarno-białymi rzeczami: sklep.whiteandblack.pl/ Zabawki firmy Lamaze też są b. fajne - jest ich sporo na allegro.

    Odkąd nasza Patrycja skończyła 3 miesiące jeździmy też na rehabilitację wzrokową do Łodzi. Przez pierwszy rok co tydzień, teraz co 2 tygodnie. Mała ma zajęcia z tyflopadagogiem i koloroterapię. Jeśli jesteście z W-wy to zapytajcie się w Tęczy. www.tecza.org/

    Usprawnianie widzenia dzieci w wieku 0-1 rok życia:
    www.tecza.org/index.php?option=com_content&view=article&id=55&Itemid=58

    Życzę Wam powodzenia i wytrwałości, bo początki są trudne..., ale Gabrysia na pewno da radę mając takich wspaniałych rodziców!!!
  • tata_gabrysi 23.01.12, 07:58
    Dziękuję bardzo za słowa wsparcia i pomocne informacje.

    Gabrysia właśnie skończyła 3 miesiące i jest w okresie kiedy powinna przyjąć drugą dawkę szczepienia, mamy bardzo duże wątpliwości czy 5 dni przed operacją (I mamy w sobotę) to dobry na to czas biorąc pod uwagę, że jak mi zasugerowała mama jednego dzieci z chorymi oczkami, bywalczyni tego forum:

    "szczepienie powoduje reakcje immunologiczne, które w efekcie mogą wzmóc się po operacji i spowodować powstawanie większych zrostów. Inna kwestia to to, że organizm jest osłabiony po szczepieniu a operacja to jednak obciążenie dla całego organizmu. Szczepienie można przesunąć o kilka tygodni i nic się nie stanie. "

    Sprawę czy podać szczepienie konsultowaliśmy już z pediatrą, neurologiem dziecięcym i anestezjologiem, który będzie znieczulał Gabrysię u prof. Prosta i wszyscy nie widzieli przeciwwskazań lecz nabieramy obaw i nie chcielibyśmy wprowadzać dodatkowego czynnika ryzyka przed operacjami - termin mamy na dziś.

    Wasze pociechy miały wykonywane operacje również w czasie, kiedy szczepi się dzieci, jak podeszliście do tego tematu?

    Pozdrawiam,
    T.
  • sic1982 23.01.12, 12:28
    U nas szczepienia odwołane do ukończenia 1 roku życia - szczepiliśmy tylko WZW, ze wzgledu częstych pobytów w szpitalu. Konsultowaliśmy małą z okulistami i neurologiem (od odby dwóch dostaliśmy zaświadczenia odraczające) No właśnie za kilka dni mała kończy rok i też znowu musimy się skonsultować czy możemy czy nie (osobiśce wstrzymałabym się do 3 r. ż). Zobaczymy.
  • tata_gabrysi 23.01.12, 12:59
    a jakie były przeciwwskazania medyczne, wstrzymanie szczepień wiązali ze stanem zapalnym w oczkach? czy wobec braku wykluczenia wpływu szczepień na gojenie się po operacji?

    zdecydowaliśmy, że nie zaszczepimy Małej przed operacjami co by nie wprowadzać dodatkowego elementu ryzyka, lek. jednak po kolei anestezjolog, neurlog, pediatra nie widzieli przeciwwskazań (z pełną świadomością konsultowaliśmy tę kwestię) więc mam wątpliwości
  • rena_ta_s 23.01.12, 13:26
    U nas nie było żadnych przeciwwskazań co do szczepień, operacja była w 10 tygodniu ale wszystko szło zgodnie z kalendarzem szczepień. Być może nie było żadnego w okolicach terminu zabiegu.
    Ale jako mama 2 dzieciaczków powiem, że po większości szczepień było jakieś odchorowanie. Zwykle niby 2 dni przeziębieniowe ale nawet jeśli nie to dziecko było obolałe, rozdrażnione itp. Ja bym nie szczepiła przed samym zabiegiem. Choć szczepionka to kontrolowana dawka ale zawsze organizm jakoś z nią próbuje walczyć.
  • maggdusm 23.01.12, 13:57
    Witam, ja mam synka z oczopląsem, nadwzrocznością i z wyraźną nadwrażliwością na słońce/mocne światło. Ponieważ dziecko nie ma postawionej diagnozy razem z mężem też zdecydowaliśmy się na razie go nie szczepić. Ciągle szukamy przyczyny tej nadwrażliwości, która powoduje, że dziecko nie widzi na dworze w jasny dzień.
    Uważam, że dobrze robicie odraczając szczepienie. Jeśli zaszczepicie, a dziecku nie daj Boże coś się stanie lekarze na pewno nie wezmą za to odpowiedzialności, a Wy będziecie mieć większe zmartwienie. Trzymam kciuki za pomyślną operację Gabrysi i życzę, aby z oczkami Małej wszystko było dobrze. Pozdrawiam
  • tata_gabrysi 23.01.12, 17:13
    szczepienia wstrzymane, odebraliśmy morfologię Małej, hemoglobina w normie zatem dmuchamy, chuchamy i czekamy do sb operacji
  • izi66 23.01.12, 18:37
    My jutro robimy morfologię i mocz.

    Odnośnie szczepień to Nam okulistka odradziła te nieobowiązkowe czyli na rotawirusy i na to w ogóle nie zaszczepiliśmy, a te standardowe mieliśmy przesunięte w czasie o jakieś 3 tyg.
  • sic1982 23.01.12, 21:45
    Wskazania były zabiegi operacyjne z ryzykiem nawrotu stanu zapalnego.
    Dziwnym trafem po udanych operacjach przez trzy miesiace nie działo się nic złego w oczkach, więc zaryzykowaliśmy z szczepienie przeciwko WZW i pach .... po tygodniu stan zapalny w oczkach i szpital. Okulistka twierdzi, ze mogło to być szczepienie lub ząbki bo wyszły pierwsze. Teraz przy czwartkowej kontroli będę prosić o dalsze odroczenie na kolejny rok.
  • tata_gabrysi 25.01.12, 08:00
    Zastanawiam się w jakim czasie po operacjach usunięcia zaćmy można przystąpić do zakładania twardych, gazo przepuszczalnych soczewek RGP i w związku z tym mam do Was kolejne pytania:

    1. Czy badanie dot. parametrów soczewki wykonuje się w trakcie / na koniec operacji czy jest to badanie dodatkowe i kiedy tj. w jakim czasie po operacji można się na nie udać?

    2. Jaki jest czas oczekiwania na wizytę do dr Oleszczyńskiej-Prost w Warszawie i w jakim czasie od daty badania dostarczane są soczewki?

    3. Ile goi się oczko po operacji do momentu kiedy bezpiecznie można myśleć o noszeniu soczewek?

    4. Czy ktoś z Was rozważał/stosował wariant z "zapasowymi" okularami, tak, aby w przypadku problemów z założeniem soczewek czy też podrażnieniem rogówki nie tracić czasu i zakładać wtedy Maluchowi okulary?

    pytam, żeby nie przegapić terminów i może już przed operacjami zabookować wizyty
  • rena_ta_s 25.01.12, 10:19
    1. Jest to badanie dodatkowe, u nas było 3 tygodnie po operacji. jednego dnia mieliśmy jeszcze konsultacje u profesora a później przeszliśmy do jego żony na badania pod kątem soczewki.

    2. Na to badanie termin wyznaczył nam profesor dzień po operacji (Gabrysia tez ma konsultacje na drugi dzień po zabiegu). Przewidywany czas gojenia oka 3 tygodnie i taka tez wizyta.

    3. Terminy jak wyżej;) Po badaniu na dopasowanie soczewki czas oczekiwania do odbioru 2 tygodnie. Praktyka u nas 30 kwietnia operacja- 8 czerwca odbiór gotowej soczewki.

    4. Okularów nie rozpatrywałam, przy jednoocznych nie są zalecane ale i tak bym nie miała przekonania bo pierwsza soczewka miała +25D, jakoś nie wyobrażam sobie takich okularów u niemowlaka. Nie było nigdy problemów z podrażnieniami, jedynie jak mały miał już przedszkolne katary z zapaleniem spojówek to robiłam 2-3 dni przerwy. Aktualnie mamy zawsze soczewkę "dubla" w szafce bo mały często gubił w przedszkolu, więc aby nie robić przerwy w rehabilitacji (bo na nową czeka się 2-3 tygodnie) mamy zawsze kolejną w zapasie.
  • mamakrzysia08 25.01.12, 17:26
    Z tego co pamiętam, a minęło już ponad 3 lata, przymiarkę pod soczewkę robiliśmy 3 czy 4 tygodnie po operacji. Chyba raczej 4. Na soczewkę czekaliśmy ponad 2 tygodnie. Na początku dobieraliśmy soczewki właśnie u dr Prost.

    Dobra rada: Poczytaj koniecznie opinie na temat lekarzy dobierających soczewki i starannie wybierz lekarza. To kwestia nie tylko samych postępów w rehabilitacji ale także podejścia do małych pacjentów, co bardzo odbija się na psychice dzieci.

    My mamy zapasowe okulary i jeszcze zapasową soczewkę. W okularach zdecydowanie widzi gorzej, w szczególności ma zawężone pole widzenia. Okulary stosujemy po operacjach (teraz walczymy z zezem, który pozostał nam po zaćmie), a na co dzień soczewkę plus okulary (korekta progresywna do bliży plus na astygmatyzm w zdrowym oku). Zresztą musi być spora róznica, skoro syn zaraz po operacji domaga się soczewki, a nie okularów.

    Pozdrawiam i życzę sukcesów na polu walki o wzrok dziecka!

    mama Krzysia

  • tata_gabrysi 29.01.12, 18:20
    Pierwsze oczko Gabrysi zoperowane, soczewka, zrosty usunięte, źrenica odtworzona, rokowania w opinii profesora obiecujące, po noclegu w szpitalu i rano usunięciu opatrunku jesteśmy nareszcie w domu i w oczekiwaniu na drugie oczko uczymy się zakrapiać i chronić zoperowane, a w związku z tym kolejne pytania do Was doświadczonych:

    1. Czy macie sprawdzoną metodę zakrapiania? Odciągacie dolną, górną powiekę? Używacie do odciągania powieki gazika? Wpuszczacie kropelkę w kąciku przy nosku czy celujecie z góry na środek? Czy uciskacie kącik oczka przy nosku po zakropieniu? (Pytania dość podstawowe lecz chcielibyśmy poznać Wasze doświadczenia, aby przy takiej ilości zakropleń, które musimy wykonywać robić to sprawnie i bez bólu dla Gabrysi)

    2. W jaki sposób chroniliście zoperowane oczko po operacji? Plastikowa osłonka przylepiona plastrami do twarzy powoduje przy każdym zakropieniu konieczność oderwania plastrów co przekłada się na płacz i ból dziecka, osłonka na gumce nie trzyma się z kolei i nie stanowi ochrony przed zwinnymi rączkami - może są bardziej elastyczne osłonki w rozmiarze Baby lub nawet okulary "zerówki" ? - nie wyobrażam sobie oklejenia Gabrysiowej twarz przy dwóch osłankach

    3. Po jakim czasie od operacji usunięcia soczewki "oczko" ruszyło i jak to zaobserwowaliście? Czy mała zacznie reagować na kontrastowe (biały/czarny) zabawki?
  • ujutno 29.01.12, 18:37
    Moja córeczka ma PHPV OP, operację miała w 4 miesiącu życia.

    1. Zakraplałam do wewnętrznego kącika, stamtąd zawsze wpływała do oka. Czasami odwracaliśmy uwagę Lili i zakraplaliśmy na chybił trafił :)
    Co do uciskania, starałam się jak mogłam i ile się dało ale dzieciaki tak się wiercą, że i tak część popłynęła kanalikiem łzowym co w przypadku tropikamidum skutkowało biegunką.

    2. Stosowaliśmy plastikową osłonkę zaklejając jednym paskiem plasterka, tego najcieńszego. Przy zakraplaniu odklejaliśmy delikatnie i za każdym razem staraliśmy się przyklejać w innym miejscu. Nie da się uniknąć podrażnień. Tu mogę tylko przypomnieć o alantanie znanym każdemu rodzicowi. Pomaga.
    Nie martw się na pewno nie będzie źle.

    3. Jeśli oczko w ogóle nie pracowało na ruszenie będzie trzeba troszkę poczekać. U nas zajęło to miesiąc. Lilka bawi się na macie, sięga po zabawki...

    Trzymajcie się.
    Pozdrawiam

    uju
    tno
  • izi66 29.01.12, 22:34
    Cześć to ja:), spotkaliśmy się dzisiaj u prof. w gabinecie, ale nie było czasu, żeby porozmawiać. Czytam, że wszystko poszło sprawnie i udało się - bardzo się cieszę. U Nas też, bo mała miała tylko plastykę źrenicy i tęczówki, na szczęście okazało się, że soczewka jest cała, więc nie trzeba jej było usuwać.
    Gorzej było tylko z tym czekaniem na zabieg, bo o 12:30 mieliśmy stawić się w klinice i Pati nie jadła od 6:30, a na zabieg wzięto ją o 15:20, więc bidulka musiała wytrzymać aż 9 godzin bez jedzenia i picia!!!Kolejną niespodzianką było to, że prof. zapomniał Nam powiedzieć, że w klinice trzeba wcześniej zarezerwować nocleg i musieliśmy na szybko załatwiać hotel, ale udało się:)
    Na kontrolę jedziemy 9 lutego, a Wy??? Kiedy macie drugą operację???

    1. Co do zakrapiania: mój mąż odciąga górną powiekę i wpuszcza kroplę do środka oka, a ja rzadko dotykam powieki, tylko wkrapiam do kącika wewnętrznego-wystarczy, że trochę lekarstwa wpadnie i już działa.

    2. Niestety u Nas to samo z osłonką, ale chyba nic na to nie poradzimy. Mamy ją zakładać na noc, a w dzień jeśli nie będzie tarła oka to możemy ją zdjąć.

    Pozdrawiam serdecznie
  • tata_gabrysi 30.01.12, 09:16
    cześć :),
    to prawda, przy tych emocjach, nerwach i terminach granicznych nie było okazji porozmawiać, mam nadzieję, że jak już nasze pociechy wydobrzeją będzie ku temu okazji w innych okolicznościach kiedy emocje charakterystyczne dla operacji maluchów będą dla nas tematem odległym...

    dziwne, że nie mogliście zostać w Enelmedzie, sala obok nas (nr 2) była wolna do rana - może kłopotem był brak zamówionego jedzenia...
    drugie oczko Gabrysi będzie operowane w sobotę 04.II i mamy plan nie zostawać już na noc w szpitalu, mamy godzinę drogi do domu więc będąc już mądrzejszym o doświadczenie z minionej soboty kiedy wiemy jak się Gabrysia będzie zachowywała po narkozie lepszym chyba dla wszystkich będzie spędzenie nocy we własnym mieszkaniu

    pisałaś jeszcze przed operacją, że mała miała katar, Gabrysia po operacji też zaczęło lecieć z nosa, jak sobie poradziliście z katarem przed operacją?

    świetnie, że udało się u Was "oszczędzić" soczewkę, zdrówka dla Małej, niech się goi jak najszybciej,

    pozdrawiam
  • izi66 30.01.12, 19:38
    U Nas po operacji w niedzielę też znów pojawił się katar:( może to przewożenie dziecka z miejsca na miejsce, albo u Nas mogą być też zęby, bo zawsze jak jej wychodzą kolejne to katar im towarzyszy. My stosujemy 2 razy dziennie po 1 kropelce Euphorbium - kropelki homeopatyczne, a na noc Nasivin Soft dla Waszej małej to 0,1% - można je stosować od 3 miesiąca życia.

    Tak, jednym z powodów był brak jedzenia, ale później jak już mieliśmy zamówiony hotel to okazało się, że gdybyśmy się uparli to moglibyśmy zostać, ale za 360zł bez jedzenia i bez opieki lekarskiej, więc zrezygnowaliśmy. Wy też płaciliście 360zł???

    My dziś w ciągu dnia zdjęliśmy osłonkę i mała nie tarła oczka, więc zakładamy ją tylko na noc.

    Powodzenia podczas drugiej operacji, trzymam kciuki!!!
  • tata_gabrysi 30.01.12, 20:34
    katar chyba sam ustępuje, ma małe gilki, które odciągamy rurką frida, ale nie leci jej z nosa woda więc wszystko wraca do normy

    tak, płaciliśmy 360zł, 160zł za Gabrysię i 2x100zł za nas, w tym była opieka lekarska i pielęgniarska nad Gabrysią do nd rana i 2 łóżka + jedzenie (obiad, kolacja, sniadanie) dla nas - najbardziej bałem się rekacji Małej po narkozie i stąd ten nocleg, teraz kiedy wiemy, że "nie taki diabeł straszny" mamy plan wrócić do domu i rano dojechać do profesora na zdjęcie opatrunku i badanie

    najlepszego !
  • tata_gabrysi 05.02.12, 15:08
    już jesteśmy po drugiej operacji, i po nocy po narkozie w domu, ufff
    Gabrysia zniosła drugą operację lepiej, nie budziła się już tak często z płaczem i nie musieliśmy "faszerować" ją czopkami, wstawała tylko na jedzenie i z powodu przepełnienia się pieluchy

    rankiem byliśmy u prof. na zdjęciu opatrunku gdzie usłyszeliśmy, że wszystko jest OK, ciśnienie OPL w porządku, świeżo operowane oczko wygląda dobrze, lepiej niż wyglądało oczko prawe tj odczynu brak/jest mniejszy, rokowania na dobre widzenie są jak najbardziej, kolejna wizyta kontrolna w walentynki kiedy to Gabrysi zostaną już zapisane okularki do chwili kiedy oczka wygoją się na tyle, żeby bez ryzyka mogła zacząć nosić soczewki RGP

    zatem zakrapiamy, mocujemy osłonki, pokazujemy czarno-czerwono-białe zabawki i czekamy na postępy w drodze ku dobremu widzeniu Bąbelka
  • tata_gabrysi 05.02.12, 16:11
    po konsultacji z prof. chcemy zamiast kleić plastry mocujące uwierające osłonki wyposażyć Gabrysię w okularki ze szkiełkami "0" tzw. demówkami, które będą chroniły oczka przed paluszkami Maleństwa, oglądałem już takie okularki u lokalnego optyka - koszt 129zł (firmy nie pamiętam, ale żadna z dwóch wymienionych poniżej) - po wstępnym rozpoznaniu tematu wychodzi jednak na to, że jeśli chodzi o produkty sprawdzone to dla tak małych dzieci wchodzą w grę dwie firmy i dwa modele:

    Fisher Price - fpv 01
    Miraflex - baby zero

    Jako, że Gabrysia przez pierwszy czas rehabilitacji dopóki oczka się nie zagoją i nie będzie miała soczewek będzie nosiła okularki to chcielibyśmy, aby okularki służyły w pierwszej fazie jako osłona oczek, a w drugiej już do korekcji bezsoczewkowości

    Pytanie do Was, jakie macie doświadczenia z oprawkami dla 3,5 miesięcznego malucha, czy te dwa typy to dobre rozwiązanie czy polecacie coś jeszcze?
    Czy oprawki dla tak małych dzieci są regulowane w jakiś sposób czy są uniwersalne dla przedziały wiekowego?

    pozdrawiam,
    Tomek
  • sic1982 05.02.12, 19:49
    Pierwsze okularki mieliśmy Miraflex - baby zero poczatek był trudny jak ze wszytskim. Moim zdaniem były ok. lekkie, udało się ładnie wpasować soczekę dużej mocy (OMEGA) teraz mała ma FP i soczewki o mniejszej mocy, a są troszkę grubsze niż te jej pierwsze a były o większej mocy. Z tyłu była regulowany elastyczny sznureczek - nienazwałbym tego gumką, my po miesiącu opatentowaliśmy jak tą gumkę wiązać i przyciąć aby nie cisneła, ani tez okularki nie spadały. Co jedynie mogę stwierdzić -
    Miraflex - czesto szkło dotykało oka, ale nigdy nam prawie nie parowały.
    FP- mamy teraz i tam jest taka szeroka guma w tych pierwszy chyba tez takie są co zaobserwowałam u małej (1rocznej) te nam strasznie parowały jak oprawki były na gumie bez zauszników, ciągle spadłay i strasznie parowały, ale nie dotykąj oka, ani nie gniotą rzęs, jak założyliśmy zauszniki z cieniutką gumeczką na końcach praktycznie nie parują (przy zmianach tem tylko).

    Ogólnie polecam jedne i drugie.
  • tata_gabrysi 05.02.12, 20:05
    Gabrysia ma dość długie rzęsy i skoro piszesz, że Miraflexy dotykały oczek obawiam się, że rzęsy Małej mogę się nie zmieścić...

    Oprawki chciałem kupić sam tj. bez tarabanienia Bąbelka do optyka w trzaskający mróz tuż po operacji i w takim razie może to być loteria czy będą pasowały...
  • maggdusm 05.02.12, 22:52
    Cześć,
    na początku cieszę się,że operacje macie już za sobą i Gabrysia dobrze je zniosła, a oczka powoli się goją.
    Jeśli chodzi o okularki to mój synek nosi je od 6 miesiąca życia. U nas w mieście niestety, ale nie było dużego wyboru oprawek dla takich maluszków. Jednak po sprawdzeniu Mirafleksów i Fisher Price'ów polecam FP. Mój synek też ma dosyć długie rzęsy, a okularki nigdy mu ich nie gniotły i raczej nie było kłopotu z parowaniem. Oczywiście okularki nie mogą zbyt mocno uciskać buźki, bo wtedy mogą parować. My kupiliśmy model FPV10, bo tylko taki był dostępny u optyka i dziecku dobrze leżał na nosku. Niestety, ale te oprawki nie miały tej charakterystycznej czerwonej grubej gumki zamiast zauszników. Dostaliśmy w komplecie specjalną gumkę przyczepianą do zauszników, która pozwalała na odpowiednie przyciągnięcie okularków. Jednak ponieważ Gabrysia jest malutka nie polecam tego modelu z zausznikami. Mój synek wtedy już prawie samodzielnie siedział, więc jakoś przetrzymaliśmy to, ale w momencie kiedy leżał okularki zsuwały mu się z noska. Stąd polecam model z grubą czerwoną gumką w komplecie oprócz zauszników.
    Tutaj przesyłam stronkę z rodzajami oprawek FP: www.optica.pl/index.php?k35,oprawki-dla-dzieci,,57,fisher-price
    Chyba na Waszym miejscu wybrałabym model FPV19, bo mają najmniejszy obwód szkła 36-39 i posiadają czerwoną grubą gumkę. Model FPV01 nie ma tej czerwonej gumki w komplecie, no i obwód szkła jest większy 38-41. Pozdrawiam
  • maggdusm 05.02.12, 23:00
    Chciałam jeszcze dodać, że być może jest więcej modeli oprawek Fisher Price niż na stronce, której link przesłałam. Z tego, co pamiętam, to u jednego optyka model FPV10 wyglądał inaczej niż ten nasz. Był dla większego dziecka. Ale my mamy dokładnie ten ze stronki www.optica.pl/index.php?k35,oprawki-dla-dzieci,,57,fisher-price. Kupując oprawki dla synka nie za bardzo orientowałam się w tych obwodach szkieł i szerokości nosków. Wspominam o tym, aby się przygotować na pójście do optyka, zwłaszcza, że Gabrysia nie pójdzie z Wami.
  • izi66 06.02.12, 08:56
    My mamy Mira Flexy,ale Pati nie chce ich za bardzo nosić, moim zdaniem leżą zbyt blisko oczu. Jak będziemy je zmieniać to następnym razem zdecyduję się na FP.
  • sic1982 06.02.12, 15:26
    Cześc Madziu!

    No właśnie ja tak naprawdę zrezygnowałam z Miraflexów bo zależało mi na tej szerokiej gumie, jak mała miała założoną tą gumę to była tragedia, okulary spadały strasznie parowały dotykały oczu. I założyliśmy zauszniki i jest ok. Myślę, ze ta guma jest fajniesza dla starszaków dwu trzy latków.

    Moim zdanie, Przy tak grubych soczewkach jak Gabi będzie mieć moim zdaniem trzeba się liczyć z tym że mała będzie mieć troszkę gniecione rzęsy.

  • maggdusm 06.02.12, 17:38
    Cześć Sylwuinia, no widzisz, mnie się wydawało, że ta gumka jest lepszym rozwiązaniem niż zauszniki u dziecka, które jeszcze nie siedzi :-) A może ta gumka w Fisher Pirice'ach jest lepsza niż w Miraflexach? Ona jest zrobiona jakby z takiej pianki, więc może mniej uciska buzię. W każdym razie rodzice Gabrysi kupując oprawki FP powinni mieć w komplecie i gumkę, i zauszniki, więc będą mogli sprawdzić, czy gumka się sprawdza. Pozdrawiam ciepło.
  • tata_gabrysi 06.02.12, 21:00
    Zakupiliśmy w rezultacie Miraflex'y - Baby Zero 31/115 w jasnym, perłowym różu.
    Przy tak dużym wyborze FP bez przymierzania ciężko by było wybrać te pasujące, dla Miraflex'ów tego problemu nie było bo dla tego przedziału wiekowego są jedne, które modeluje się wyginając odpowiednio

    W wersji od producenta okularki nie mają plastikowych szkiełek, tzw. "demówek", zamówiliśmy zatem okularki z zerowymi soczewkami z antyrefleksem (na pewno lepsze od plastików gdyż nie ograniczają w żaden sposób widzenia), Gabrysia wygląda w nich uroczo, ale czy nasz pomysł, żeby je stosować ochronnie zamiast kleić osłonki jest trafiony?, hmm... po pierwszych obserwacjach średnio, przy kręceniu się na boki w pozycji leżącej okularki się jej przemieszczają (mimo ściągniętej gumki, a powodują to nauszniki, które dotykają podłoża - będę próbował je wymodelować na półokrągło), a jak zaczyna pchać rączki do oczu to prześwit od strony uszu jest na tyle duży, że nie chroni oczek przed paluszkami dostatecznie - no ale osłonki też miały prześwit i też docierała do oczek rączkami więc plan na tą chwilę jest taki, że w dzień okularki pod obserwacją, a na noc zaklejamy ją osłonkami

    widziałem też dziś u optyka soczewki +22 dioptrii dla takich małych dzieci, pocieniane nie wyglądają wcale tak przerażająco jak sobie wyobrażałem, nie są może najcieńsze, ale nie są to też denka od słoika

    chcemy rehabilitować Malucha soczewkami i okularki mają być na teraz ochroną, na za chwilę kiedy nie będziemy mieli jeszcze soczewek korekcją bezsoczewkowości, a docelowo backupem dla soczewek RGP w sytuacjach wyjątkowych - fakt pozostaje jednak taki, że Bąbelek ma swoje pierwsze okularki i wygląda w nich przecudnie :)

    bardzo duży wybór oprawek dla maluchów mają w optiker.pl - my kupiliśmy w punkcie na Pradze - mają całą gamę Miraflex'ów i FP
    Cena to 180zł za Miraflexy + 60zł za soczewki zerówki, konkurencyjną cenową ofertę znalazłem na Allegro - allegro.pl/miraflex-oprawki-okulary-dzieci-korekcja-i2095362526.html - dobry kontakt i cena 147zł z przesyłką - zależało mi jednak na czasie i możliwości "dotknięcia" przed zakupem i st a d zdecydowaliśmy się na droższego ,lokalnego optyka
  • sic1982 07.02.12, 09:13
    Nie wiem czy porównywałeś, ale FP mają dłuższe i twardsze zauszniki niż Miraflexy, Miraflexy moim zdaniem można troszkę powyginać tak aby były jakby to nazwac okrągłe. Gabi niedługo bedzie sie przekręcać na brzuszek i ważne aby się nie uderzała tymi okularami. Okulary często spadały niestety, potem sie jakoś wpasowały w nią i przestały.
  • tata_gabrysi 07.02.12, 13:40
    dzisiaj Gabryś próbowała już zjeść okularki, nie używamy smoczka, na początku nie chciała, a później nie chcieliśmy jej przyzwyczajać bo to zawsze później problem z odstawieniem, ostatnimi czasy ma ochotę wszystko wkładać do buzi, a dziś "zaatakowała" okularki...

    zgodnie z zaleceniami prof. zaprzestaliśmy kładzenia na brzuchu i podnoszenia do siedzenia, do czasu wygojenia się oczek po operacji nie stosujemy ćwiczeń wysiłkowych i z przekręcaniem się na brzuch może się trochę akcja przesunąć w czasie, choć widać, że Mała ma energię gdyż rzuca się, wierci i pręży z ochotą
  • malysiun 07.02.12, 15:29
    Witam, widzę że Gabrysia jest miesiąc młodsza od mojego synka (PFV op też po operacji u prof. Prosta) my od tygodnia mamy soczewkę, mały też po operacji był oszczędzany wedle zaleceń profesora ale już nadrobił 'straty ruchowe'. Córcia na pewno jak tylko się wszystko zagoi zacznie szaleć na całego ;) Rozważałam też kupno okularków zerówek dla ochrony soczewki przed łapkami młodego. Na razie soczewka się trzyma mimo tego, że zdarza mu się trzeć oko, ale nie wiem jak to będzie w przyszłości jak zacznie się np. przemieszczać po dywanie. Dlatego będę śledzić jak tam u Was się sprawują okularki (o ile ich nie zje ;) )
    pozdrawiam, mama Julka
  • tata_gabrysi 14.02.12, 22:57
    okularki "zerówki" sprawują się wyśmienicie, Mała zaakceptowała je w zasadzie od razu i co prawda czasem zdarza się jej je zdjąć ale bardzo sporadycznie, dobrze chronią przed rączkami i wszelkiej maści przedmiotami, które w ferworze zabawy znajdują się w pobliżu oczek, na noc zaklejamy Bąbelka osłonkami, w dzień okularki pod nadzorem

    dziś byliśmy na wizycie kontrolnej u prof. i po 10 dniach od drugiej, a 17 od pierwszej operacji z oczkami jest bardzo dobrze, goją się, ciśnienie OK, oczka są przejrzyste, do czasu całkowitego wygojenia mamy zapisane okularki +21 i +22 dioptrie, na początku marca dobór soczewek kontaktowych

    plan jest taki, żeby zamówić szkła do oprawek, które posiadamy, bierzemy pod uwagę:

    1. optyka gdzie kupowaliśmy oprawki Miraflex z zerówkami: optiker.pl/okulary.php
    2. optyka w szpitalu na Niekłańskiej: www.okulary-dla-dzieci.pl/category/okulary/
    3. salon, reklamowany jako specjalizujący się w optyce dziecięcej: www.widzimisie.pl/index.php/section/245/0/0/start.html

    wszytko zależy od ceny, terminu realizacji i producenta szkieł, choć na forach można przeczytać opinie sugerujące pominąć (3) już na początku rozważań

    pytanie do Was jakiego producenta, model szkieł polecilibyście do okularowej korekcji besoczewkowości na poziomie +21/22 dioptrii dla 4 miesięcznego Brzdąca tak aby były plastikowe, lekkie, nie grube i pocieniane; ESSIOLOR, ZEISS, JZO, HOYA, RODENSTOCK?
  • tata_gabrysi 15.02.12, 13:36
    odpowiem sobie sam, może się komuś przyda, Panie w Widzimisie i Optikerze były w rozmowie tel. bardzo miłe i udzieliły wyczerpujących informacji, to samo tyczy się Pana z Optyk ART www.optyk-art.pl/mapa.php (główny punkt, który ma filię na Niekłańskiej)

    wszyscy zgodnie polecili przy takich mocach soczewki okularowe firmy Szajna tj. Optiplast Lenti+ www.szajna.com.pl/duze_moce2.php - są to soczewki w kształcie kapelusza z mocą czynną w centrum soczewki co w przypadku zastosowania dla małych dzieci wystarcza, aby wykroić z nich pełną moc dla całego pola oprawki

    trzeba zdecydować się natomiast w jakim indeksie wykonać szkła - dla podanego modelu dostępne są 1,5 i 1,67 - im większa liczba tym cieńsze i lżejsze soczewki oraz czy z powłoką antyfrefleksyjną czy nie

    my zdecydowaliśmy się na cieńsze w indeksie 1,67 (tutaj trzeba wiedzieć, że indeksu przy kolejnych okularkach trzeba się trzymać decydując się raz) bez antyrefleksu (przy często zabrudzonych szkłach co charakterystyczne dla tak małego dziecka i tak nie spełniłby swojej funkcji)

    Uprzedzam, że trzeba zrobić rozeznanie cenowe i negocjować, w Widzimisie w 1,67 kosztują 683zł (z antyrefleksem 803zł), w Optyk Art 1,67 bez antyrefleksu 540zł, w Optikerze w indeksie 1,5 - 380zł, wyjściowo w 1,67 840zł (z antyrefleksem 1060zł), a finalnie po negocjacjach zamówiliśmy w Optikerze w najniższej z zaproponowanych w tych trzech miejscach cenach tj. 540zł za indeks 1,67 bez antyrefleksu

    polecam zatem robić rozpoznanie i negocjować na podstawie zdobytej wiedzy z kilku punktów
  • tata_gabrysi 24.02.12, 11:30
    Odebraliśmy okularki ze szkłami +21,+22, udało się zmieścić szkła w Miraflex'ach BabyZero choć po grubości na styk, pierwsze wrażenie rodzica nie jest ciekawe, okularki działają jak szkło powiększające i patrząc na oczka Małej są on bardzo duże, a poza tym na początku przez silną korekcję tych szkieł bolą oczy, to wszystko jednak oczywiście bez znaczenia, ważne aby Mała widziała lepiej

    Gabrysia wydaje się bardziej zaciekawiona, patrzy dłużej na jedną rzecz choć cały czas focusuje wzrok przede wszystkim na lampkach i światałkach, często też zdejmuje okularki (wcześniej kiedy miała "0" do ochrony tego nie robiła) i zastanawiam się czy dlatego że przyzwyczajona jest do obrazu bez korekcji, dla porównania czy może w patrzeniu przez te mocne szkła coś jej przeszkadza

    czy macie doświadczenia z korekcją bezsoczewkowości przy użyciu okularów i jak wyglądały u Was te pierwsze dni ze szkłami?

    pozdrawiam,
    Tomek
  • sic1982 24.02.12, 19:58
    U nas już drugiego dnia po pierwszej operacji lekarka kazała bezwzględnie założyć okulary - i nie było na poczatku zaciekawie ściągała, je zrzucała, zaczeł sie obracać na brzuszek więc okulary spadały przekrzywiały się, już mialam dość, były dni że miała tylko godz. na sobie je założone. Ale jednak uparliśmy się. W kółko siedziłam nad nią i jej te okularki poprawiałam. Przecież ona nie wiedziała jak ma świat wyglądać . Robiliśy tak, że na drzemki okularów nie ściągaliśmy, po to aby jak mała się budziła widziała od razu przez okularki. Teraz mała ma rok i jak zrzuci okulary to sama je sobie chce zalożyć albo przykłada odwrotnie i się do mnie uśmiecha ... normalnie mnie to rozbraja...
  • roccan 28.02.12, 00:29
    Tak, mamy doświadczenie w korekcji bezsoczewkowości okularami i soczewkami. Moja córka miała operacje usunięcia soczewek w wieku 4 i 5 m-cy, obecnie ma 4 lata.
    Istotnie, pierwsze wrażenie, gdy człowiek zobaczy takie grube okulary, jest dość szokujące, ale bardzo szybko się wszyscy przyzwyczaicie. Mała też musi się przyzwyczaić, wyobraź sobie jaki to nawał bodźców musi dla Niej być. Poza tym, w soczewkach o takich mocach najlepiej widać tylko w części centralnej, boki bardzo zniekształcają obraz, dziecko musi się nauczyć przez nie patrzeć. No i nie ukrywajmy są one ciężkie dla małego dziecka, choć są z super lekkich materiałów, ale przy tej grubości swoje ważą. Dziecko zaakceptuje okulary jak poczuje, że w nich świat jest bardziej atrakcyjny. Musicie dać Małej czas, a będzie lepiej.
    A jeśli chodzi o wygląd, to "plusy" powiększają oczy, więc niemowlę wygląda jak żabka :-) Musicie się przygotować na komentarze ludzi w rodzaju: "taki maluszek, a taaaakie ma okulary". Nie ma co ukrywać, piękne one nie są, ale najważniejsze, że Twoje dziecko będzie dzięki temu widziało.
    Moja córka od 8-go miesiąca życia nosi twarde soczewki kontaktowe. Mamy także okulary, teraz nawet dwie pary, jedne w domu, a drugie w przedszkolu na wszelki wypadek, tzn. na wypadek zgubienia soczewki. Rehabilitacja widzenia i komfort życia w soczewkach jest lepszy niż w tak grubych okularach. Nie ma tych ograniczeń, co w okularach, dziecko uczy się prawidłowego patrzenia, ale soczewki mają też swoje wady, o czym już było na forum wiele razy.
    Pozdrawiam i życzę powodzenia!
  • blueish 12.03.12, 11:11
    Nasz Rekin ma 2 lata, okulary - teraz +16 dioptrii.

    Dla mnie szkła były o tyle normalne, że sama mam taką wadę wzroku jak Rekin i pamietam jak nosiłam szkła powyżej 10 dioptrii. Założyliśmy te okulary kiedy synek miał 9 miesięcy. Raczej nie protestował, czasami je ściągał, wyginał i jadł oczywiście, tak samo jak inne zabawki dookoła, ale generalnie nie mieliśmy jakichś dużych problemów z tym, żeby ich używał. Teraz raczej nie chce oddać, co tez czasami stwarza problemy, bo na spacerach wolę, żeby biegał bez okularów (tyle dioptrii upionie zawęża pole widzenia). Ostatnio nawet drzemkę w ciągu dnia ucina sobie w okularach (a potem piszczy, że ucho sobie obgniótł).

    Rano też sam się domaga okularów, bo "czytanie" książek jest jedną z ciekawszych form spędzania czasu, a chyba jednak okulary pomagają. Bardzo ładnie rozpoznaje i wskazuje postacie z bajek, przedmioty, zwierzęta. Ostatnio zabrał sie też za "rysowanie" - coraz odważniejsze kolorowe bazgroły.

    Podejrzewam, że nam jest o tyle "łatwiej", że wada wzroku Rekina nie jest dla nas czymś kompletnie nowym (u nas zaćma jest dziedziczna), a do tego Rekin ma starszego brata, który jak sądzę jest lepszym "stymulatorem" niż wielogodzinna terapia z profesjonalistą).

    --
    Jesteśmy na miarę tego w co wierzymy i kogo słuchamy :)
    Mąż i żona dobrze zgadzający się wzajemnie...♥
    Sępik Rekinek
  • tata_gabrysi 05.03.12, 22:20
    W opinii prof. na 90% przyczyną zaćmy Gabrysi było zapalenie spowodowane wirusem na przełomie drugiego i trzeciego lub w trzecim trymestrze ciąży

    Zrobiliśmy badania pod kątem TORCH (pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3%B3%C5%82_TORCH) - dopiero teraz po operacjach, kiedy emocje pooperacyjne opadły i znalazł się na to czas, wyniki:

    toksoplazmoza - ujemne IgM i IgG
    różyczka - ujemne IgM i dodatnie i IgG co oznacza, że przejęła przeciwciała od mamy, która była kiedyś chora na różyczkę
    cytomegalia (CMV)- ujemne IgM i dodatnie IgG i tutaj pojawił się niepokój skąd ma przeciwciała IgG skoro Żona w ciąży miała badania ujemne zarówno dla IgG i IgM

    pediatrzy w naszej miejscowości nie dali rady zinterpretować wyników badań w sposób rozwiewający nasze wątpliwości dot. pyt. czy Mała przeszła cytomegalię prenatalnie, jeden z pediatrów nie odpowiadał na pytania udając, tak jakby ich nie słyszał, a finalnie wypisał skierowanie na konsultację do szpitala zakaźnego na Wolskiej w Warszawie, notabene szpital ten jest dla dorosłych... druga Pani doktor stwierdziła, że Mała nie przechodziła CMV, ale nie była przekonywująca i nie wyjaśniła tematu wyczerpująco

    po przestudiowaniu forum dot. cytomegalii wrodzonej zdecydowaliśmy się skonsultować wyniki u osoby znającej się na rzeczy tj. trafiliśmy do dr n. med. Mirosławy Idzik - pediatry, eksperta w dziedzinie cytomegalii u maluchów, kierownika Izby Przyjęć w CZD i wg opinii na portalach rankingowych znakomitego pediatry

    diagnoza: zaćmy nie spowodowała cytomegalia, przeczą temu wyniki Żony z okresu ciąży
    Pani doktor: wyśmienita, rzeczowo, profesjonalnie i wyczerpująco na temat, wizyta trwała godzinę, Gabryś została zbadana, oglądnięta, Pani doktor odpowiedziała na wszystkie nasze pytania, dało się odczuć doświadczenie, wiedzę i do tego ciepłe podejście do Bąbelka, w świetle pediatrów, z którymi mieliśmy dotychczas do czynienia nie ma porównywać, nasze oczekiwania zostały zaspokojone i będziemy o Pani doktor pamiętali na przyszłość

    jeśli więc podejrzewacie, że to CMV mogło być przyczyną kłopotów okulistycznych polecam konsultację u Pani doktor, polecamy ją też jako kompetentnego pediatrę, który zna się na tym co robi
  • sic1982 06.03.12, 11:39
    Nam również powiedziano, ze mała przeszła cytomegalie w brzuszku - bo miała igg dodatnie - kolejne załamanie. Wysłali nas do CZD i tam po prostu zrobili małej badania na TORCh - a metodą PCR co wykluczyło którąkolwiek z tych chorób. Dodatkowo mieliśmy jeszcze masę innych badań w tym metabolicznych. Teraz czekamy na wizytę u genetyka - choć nie wiąże razczej już nadziei, że znajdziemy przyczynę.
  • tata_gabrysi 06.03.12, 12:34
    wg Pani dr co zresztą logiczne na tym etapie nie da się już zdiagnozować CMV wrodzonej, wirusa nie ma więc nie ma co leczyć, a wyniki ciążowe wskazują, że go nie było, Mała może się nim zarazić np. teraz i wtedy PCR będzie dodatnie, ale teraz to on już nie jest groźny i nie trzeba go leczyć, więc robienie PCR w 5 miesiącu życia nie bardzo ma sens, robi się to w pierwszych dwóch tygodniach życia i wskazaniem są stany zapalne kiedy wirus jest szkodliwy i można go próbować "oswoić" - CMV jest szkodliwe dla płodu i noworodków, później już nie i zwykle przychodzi się go bezobjawowo

    badania metaboliczne, genetyczne robiliście z własnej woli czy dostaliście takie zalecenie?

    Gabryś rozwija się prawidłowo, od początku na piersi, ładnie przybywa, wagowo jest w 75 centylu, neurologicznie OK, ruchowo odkąd ma okularki jest coraz bardziej dynamiczna, genetycznie w naszych tj., mojej i Żony rodzinach nie było zaćmy czy też innych problemów okulistycznych i genetycznych

    chciałbym przejść do normalności i skupić się na rehabilitacji wzroku Małej i nie szukać jej dodatkowych chorób, ale nie chciałbym czegoś przegapić i moje pyt. co było kryterium do badań metabolicznych i genetycznych u Was?

    kiedy poprosiliśmy pediatrę o skierowanie pod kątem wyniki TORCH, to otrzymaliśmy wyniki na TSH, różyczkę, toksoplazmozę i CMV, czy coś jeszcze powinna mieć zrobione?

    pozdrawiam,
    Tomek
  • sic1982 29.03.12, 13:35
    Wg mojej Pani dr ważne było określenie czy jest gen cytomegali, lub torch- a, bo u Nas jest troszkę inaczej cały czas coś powoduje zapalenie. My mieliśmy badania robione w 4 miesiącu życia małej, do trzeciego miesiaca dziecko ma dodatnie Igg bo dostało przeciwciała od mamy ( jeśli mama przeszło CMV wcześniej) lub było chore, i tylko PCR dają obraz tego czy dziecko było chore czy nie, robi się je z moczu, tam nic nie wykryto, więc dla pewnosci zrobiono badania z krwi sa droższe, czeka się na nie długo i robią je w warszawie tzn. badania z Katowic wysyłano do W-wy, ale dają już prawie 100 % inf. o przebytej chorobie.

    Badania metaboliczne zrobione zostały z powodu zaćmy, razem z PCR ami, Genatyczne no można powiedziec na prośbę.
    U nas też nie ma żadnych uwarunkowań genetycznych i okulistycznych.

    Ja szukam dalej przyczyny bo może, jak ją znajdziemy pomoże to nam zakończyć temat zapaleń.

    Z Torch-a była jeszcze opryszczka - obydwie. Nie wiem czy powinna, my to mieliśmy.

    Może faktycznie Wy już się skupcie na rehabilitacji, mała jest zdrowa, a teraz tylko do przodu.

    pozdrawiam
  • tata_gabrysi 07.12.12, 20:37
    jeśli nadal jesteście zainteresowani szukaniem przyczyny to polecono nam bardzo dobrego genetyka - prof. dr hab. med. Maciej Krawczyński z Poznania

    Nie wiem czy my się będziemy konsultować, dla Gabrysi to nie ma już żadnego znaczenia, jest zdrowa, rozwija się, z oczkami coraz lepiej, bardziej myślimy o tej wiedzy w kontekście ewentualnego rodzeństwa

    Pozdrawiam,
    T.

  • sic1982 14.12.12, 21:17
    Dziękuję, za informację, konsultowaliśmy małą u Pana Profesora - nam niestety nie pomógł - jedynie wykluczył choroby genetyczne.
    Bardzo miły i kompetentny człowiek.
  • tata_gabrysi 27.03.12, 15:24
    Cześć,

    Odebraliśmy wczoraj soczewki, OP +25, OL +28, w gabinecie mieliśmy krótkie szkolenie, które polegało na samodzielnym zdjęciu i założeniu jednej z nich, zrobiliśmy to pod kontrolą dr Oleszczyńskiej razem z Anią, ja trzymałem główkę i odciągałem kciukiem dolną powiekę, Ania odciągała górną i manipulowała przyssawką, Gabryś zaciskała powieki i płakała, ale udało nam się przeprowadzić całą akcję przy zaledwie kilu próbach, dostaliśmy płyn, tabletki, termin następnej wizyty w lipcu i pełni optymizmu opuściliśmy Anin.

    Mamy wrażenie że Gabrysia poznaje świat po raz kolejny od nowa, jest zaciekawiona, lekko zdezorientowana, ale zabawki chwyta np. pewniej, jest bardziej ruchliwa na macie, widzimy, że jakość widzenia jest nieporównywalnie lepsza, i to na tyle dobrych wieści.

    Problemy zaczęły się przy zdjęciu soczewek, chcieliśmy to zrobić na śpiocha i chyba za wcześnie się za to zabraliśmy, sen był za płytki, Mała się wybudziła i na początku z płaczem, a później wrzaskiem i szlochem była poddawana zabiegom wyjęcia soczewek w trybie 2-3 próby i utulenie, uspokojenie i znów na przewijak gdzie przy samym odłożeniu miała już zaciśnięte powieki i wrzeszczała, walka trwała 30 minut, podobnie jak w gabinecie ja trzymałem główkę i odciągałem kciukiem przez chusteczkę higieniczną (dziś planuję zakupić gaziki) dolną powiekę, Ania górną + aplikacja soczewki.

    Kolejne tortury miały miejsce rano przy zakładaniu, świeżo wybudzona Gabrysia szlochała niesamowicie, jedno oczko poszło chyba przy drugiej/trzeciej próbie, a drugie 30 minut :(
    Serce nam pęka, mowę odbiera, trzęsiemy się cali, 5 miesięcy nie pozwalaliśmy żeby Gabryś płakała dłużej niż chwilę, tuląc ją, nosząc, zmieniając aktywności, a teraz ją maltretujemy :(

    Proszę Was o rady wynikające z Waszych doświadczeń szczególnie na początku drogi:

    1. Czy w układzie dwuosobowym, osoba która trzyma główkę operuje też przy powiekach?
    2. Czy używaliście kropelek znieczulających (takie żółte, które czasem stosuje profesor i dr)?
    3. Czy zakładacie/zdejmujecie soczewki na śpiocha?
    4. Jaka jest kolejność odciągania powiek, Gabryś ma bardzo długie rzęsy i przy ostatniej udanej próbie było to: najpierw górna, potem dolna, soczewka pod górną, pod dolną, wypuszczenie powietrza
    5. Czy używaliście jakiś innych środków ułatwiających zakładanie, zdejmowanie i ograniczających ból dziecka?

    Dziś soczewka wyjechała nam też poza źrenicę do kącika tego bliżej ucha, udało się ją wrócić na miejsce poprzez zakropienie oczka płynem do soczewek i położenie Gabrysi na boczku, pomrugała i soczewka wróciła, ufff...

    4. Jakie macie sposoby na powrócenie soczewki na miejsce, masowanie oczka? (poza tym z rozwarciem, wyjęciem i ponownym założeniem)?

    Wiemy z lektury forum, że początki są trudne i że trzeba przezwyciężyć trudności, nauczyć się, nabyć technikę tak aby zakładać/zdejmować w pierwszej próbie. Mając wątpliwości i przy świadomości, że Gabryś będzie cierpiała, a stres związany z zakładaniem soczewek może wpłynąć na jej zachowanie w przyszłości, podjęliśmy decyzję że w walce o dobre widzenie poprzez rehabilitację soczewkami. Serca nam pękają lecz dla jakości widzenia, która będzie wpływała wprost na jakość życia zadajemy Małej ból :(

    Poproszę Was o dobre rady dla rodzica, który właśnie zaczyna z soczewkami.

    Pozdrawiam,
    Tomek
  • tata_gabrysi 27.03.12, 15:37
    Jakie są Wasze doświadczenia z rehabilitacji wzroku przy zaćmie obustronnej gdzie na początku (u nas miesiąc) reahblitacja była prowadzona przy korekcji bezsoczewkości poprzez noszenie okularków, a następnie soczewki zastąpiły okularki?

    Gabrysia wodziła za błyszczącymi zabawkami, które jej zrobiliśmy do celów rehablitacyjnych z odległości już nawet 0,5m, przy zmianie na szkła wodzi, ale z bliska - 20cm.

    Czy z wziązku z tym, że przy takiej wadzie refrakcji okulary powiększają (pomijając, że zniekształcają) powinniśmy zacząć rehab właściwie od początku w sensie odległości i jej stopniowego zwiększania?
  • rena_ta_s 27.03.12, 15:47
    Najgłębszy sen jest tak po około 20 minutach od zaśnięcia. Rano jest zdecydowanie trudniej bo dziecko już wyspane i jak rozbudzicie to już raczej nie zaśnie.

    U mnie sprawdziły się ćwiczenia tzn jak mały już spał to czekałam troszkę, później dosłownie muskałam powiekę i tak coraz mniej delikatny dotyk , otwieranie oka zamykanie bez zakładania/zdejmowania soczewki. Z czasem się do tego przyzwyczai i nie bedzie jej to w śnie przeszkadzało. To jak mieszkanie obok linii kolejowej, z czasem się już hałasu nie słyszy. Wiec nawet jak Wam szybko pójdzie to niech jedno idzie "czyścić" soczewkę a drugie niech jeszcze pomęczy powieki. Z czasem łatwiej będzie dzięki temu wyczuć fazy snu i moment gdy przesadzamy z inwazyjnością wobec snu.

    Co do trzymania małej za ręce to polecam póki jest mała zawijanie jej przed "operacją" w kokonik z prześcieradełka. Róbcie taką małą "larwę", pozostawiając tylko głowę wolną. Dziecko czuje się w tym jak w rożku z kołderki w który z pewnością była przez Was opatulana jak była malutka i w czasie zakładania/zdejmowania z pewnością mniej przemocy odczuwa nie mogąc się uwolnić z zawiniętego materiału niż w przypadku gdy kochany rodzic siłą trzyma za ręce (a za jakiś czas pewnie i za nogi). Dodatkowy plus- tatuś będzie miał wolne ręce. Ja zakładałam w ten sposób bez pomocy dodatkowej osoby.

    Krople znieczulające kupiłam ale nigdy nie użyłam bo doszłam do wniosku że mały ból odczuwa ale z powodu przytrzymywania, czy rozchylania powiek a krople znieczulają wewnątrz oka (a samo ułożenie soczewki na oku już nie boli).

    no i jeszcze jeśli dostaliście przyssawkę do soczewki taką pustą w środku to zostawcie sobie do zakładania a do zdejmowania kupcie taką z pełnym środkiem, ona jak już chwyci soczewę to nie puści nawet jak mała przymknie oko.
  • tata_gabrysi 27.03.12, 22:02
    jak zwykle tnx Renata za zaangażowanie i pomoc :)

    za Twoją radą przyzwyczajamy Gabrysię do dotykania powiek, akcja zdejmowania nie udała się co prawda na śpiocha gdyż śpioch nocny nie był nim jednak i przy kolejnej próbie Mała się wybudziła, wykąpaliśmy i po kąpaniu wyjęliśmy soczewki "na żywca", tym razem 12 minut na dwa oczka więc jest postęp - ja trzymałem główkę i odciągałem powieki na początku palcami, a później przez gaziki jałowe, Ania zadziałała z przyssawką (jeszcze miękką, zamówiliśmy już twardą na Allegro), szloch był mniejszy niż przy pierwszym zdejmowaniu

    kiedy próbowaliśmy zdejmować na śpiocha po szerokim otworzeniu oczka źrenica z soczewką była schowana pod górną powieką (mimo, że mieliśmy otwarte oczko nie udało nam się wydobyć soczewki), jak sobie radziłaś z wydobyciem stamtąd soczewki, przykładałaś przyssawkę na brzegu soczewki?

    Pozdr.,
    T.
  • rena_ta_s 28.03.12, 06:41
    Uczyłam sie na śpiocha ładnych parę dni więc sie nie zrażajcie i nawet jak już zdejmiecie na "żywca" to jak zaśnie dotykajcie i odciągajcie oko. Musi się przyzwczaić a Wy poznać kiedy oko jest tzw. spokojne.
    U mojego malucha wyglądało to tak że jak poszłam gdy spał np. 5 min to powieki drżały, zaciskały się przy świetle nawet jak spał jakby instynktownie; gdy poszłam tak 15-20 min od zaśnięcia mogłam robić z okiem co chciałam (choć oczywiście zawsze zaczynałam od drobnych muśnięć aby wybadać); jak sobie np. wciągnełam sie w film i poszłam po 40 minutach to już nic nie mogłam zrobić bo jak u Gabi oko powędrowało daleko za górną powiekę;) W takim przypadku zwykle tak długo męczyłam że aż się wybudzał, ale zostawiałam w łóżeczku i jak ponownie zapadł w sen to już pilnowałam aby trafić w dobry czas.
    Musicie się nauczyć małej bo może to u niej inaczej wyglądać, poza tym zdejmowanie z pełną przyssawką jest o niebo lepsze bo nie musisz mieć styku na załej powieżchni tylko choć połową przyssawki trafić w soczewe;)))

    Ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć...naprawdę polecam kokonik z prześcieradła zamiast trzymania dziecka choćby 12 miniu za ręcze. Wiem co mówię bo my przez taką "przemoc" trafiliśmy do psychologa dziecięcego z 8 miesięcznym dzieckiem;)))) Wam pójdzie szybciej a dziecko opatulone szczelnie czuje się bezpiecznie (przykłąd choćby popularne teraz chusty do nopszenia dzieci)
  • tata_gabrysi 28.03.12, 08:52
    będziemy dziś próbować ponownie "na śpiocha" zgodnie z Twoimi radami :)

    12 minut wczoraj trwała cała akcja, robimy tak, że przy oku "majstrujemy" max do minuty, jak się nie uda tulę Małą na rękach żeby się uspokoiła i powtórka, nie trzymamy jej za rączki czy nóżki, tylko główkę, tak że trochę jej rączki blokuję moim przedramieniem choć ona wcale nie próbuje rączkami zabrać moje dłonie, raczej wymachuje

    dziś założyliśmy oby dwie w pięć minut, przy czym OP przy pierwszej próbie :) i tak jak przy zdejmowaniu nie grzebaliśmy w oku dłużej niż minutę, jak się nie udało Gabryś do klatki piersiowej i po przytuleniu się uspakajała po czym powtórka, mam też wrażenie, że dziś już protest Bąbelka nie był tak wyraźny jak wczoraj, płakała oczywiście, ale nie bym to wrzask ze szlochem

    dlatego nie jestem przekonany do zawijania Małej w kokonik, bo sam ten fakt przysporzy jej stresu, a nasze działania w pojedynczej próbie są krótkie, nie pozwalamy aby wrzeszczała dłużej niż minutę, ilość prób też się zmniejsza, Gabryś nie rzuca dramatycznie, raczej do protestu wykorzystuje głos

    jestem pełen nadziei i już widzę, że przy wyrobieniu techniki nie będą to próby uda się czy nie tylko 30s jedno oczko, utulenie i 30s drugie - do tego musimy dojść

    Pozdrawiam,
    Tomek

  • rena_ta_s 28.03.12, 09:39
    Superek, gratuluję!
    Będzie coraz lepiej, nie wszystkie dzieci mają taką wolę walki jak mój synek a nawet on w końcu współpracuje:)
  • malysiun 28.03.12, 10:13
    Ja też polecam kokonik, na razie zawijamy się w kocyk. Mnie to pomaga bo nie zawsze mam męża do pomocy. Jak ma jakieś wyjazdy to sama sobie mogę dać radę. Młody najpierw był spokojny, potem się buntował teraz mam wrażenie że jakoś już wie jak go zawinę co się będzie działo i jest łatwiej. Ja prawą ręką trzymam główkę za czoło a palcem wskazującym odciągam powiekę, lewą odciągam dolną i palcami trzymam przyssawkę i zakładam soczewkę. I tak od prawie 2 miesięcy. Zauważyłam że coś co było nie do ogarnięcia na początku z czasem jest łatwiejsze i teraz jakoś już nie jest to wydarzenie a codzienność jak kąpiel. Choć wiem że dziecie będzie rosło i będzie pewnie jeszcze kombinować więc jeszcze trochę przygód przed nami ;) pozdrowienia
  • tata_gabrysi 07.04.12, 10:48
    -> Renata
    zwracam honor, zastosowaliśmy dziś kokonik z koca...

    po dwóch tygodniach soczewkowania kłopotem największym jest wyrzut nóg Gabrysi przy próbie założenia kiedy to pod jego wpływem rusza się główka i próba jest nieudana, przy zawinięciu w kocyk mamy nieruchomą główkę i walczymy tylko z zaciskającymi się powiekami

    Pozdrawiam,
    Tomek
  • monia0684 18.07.13, 11:31
    Mam pytanie a gdzie mogę kupić taka pełna przystawek bo na Allegro nie mogę znaleźć,mała od wczoraj ma soczewke i tragedia nie możemy jej wyjac,wczoraj myśleliśmy ze ja juzzgubilismy bo schowała sie gdzieś w kącik i byłam przekonana ze wypadła,rano patrzejest na oku i do tej pory nie da rady jej wyjac,szukam na Allegro tej pełnej przystawki a nie mogę znaleźć.:((
  • tata_gabrysi 18.07.13, 11:44
    można kupić na e-soczewki: www.e-soczewki.pl/index.php?cPath=3_25

    polecam tę firmy DMV www.e-soczewki.pl/product_info.php?products_id=267 która jest nieporównywalnie lepsza o czym pisałem tutaj: forum.gazeta.pl/forum/w,37296,122965703,134910003,Re_przyssawki_do_soczewek_.html

    pozdrawiam,
    Tata Gabrysi
  • monia0684 18.07.13, 13:21
    DZiekuje bardzo już zamówiłam,mam nadzieje ze dziś poradzę sobie z wyjeciem soczewki bo nowa przystawki dojdzie dopiero pod koniec lipca bo maja urlop:(
  • tata_gabrysi 18.07.13, 13:26
    skąd jesteście?

    mam zbędne pełne przyssawki, te tańsze z Allegro, mogę przekazać w Konstancin-Jeziorna/Góra Kalwaria/Warszawa
  • monia0684 21.07.13, 20:54
    Bardzo dziękujemy ale niestety jesteśmy z koszalina wiec jesteśmy zmuszeni czekać na przyssawke która zamowilismy,mała soczewkujemy dopiero od środy ale już jest lepiej z wyjmowaniem,mam jeszcze pytanie nasza mała przed operacja cały czas zakrywala te gorsze oczko,następne mamy do operacji w sierpniu,myślałam ze po operacji to minie i niestety cały czas je zakrywa szczególnie na dworzu,przez to cały czas soczewki sie przemieszcza i muszę 3razy w ciagu dnia ja poprawiać,pytałam profesora i panią Prost dlaczego ona zakrywa to oko i nie potrafili mi wytłumaczyć,uważam ze to nie jest normalne bo jak zooperujemy drugie i tez będzie je zasłaniać na dworzu to jaki sens ma soczewkowanie i rehabilitacja jak ona wtedy nie patrzy:(((a mamy teraz lato i większość dnia spędzamy na powietrzu
  • tata_gabrysi 22.07.13, 09:38
    W okresie po operacjach nasza Córka mrużyła oczka na dworze z powodu światłowstrętu. Trwało to kilka miesięcy, używaliśmy nawet fotochromów (okulary ze specjalnymi szkłami, które dostosowują poziom przyciemnienia do warunków oświetleniowych). Operacje mieliśmy na przełomie stycznia i lutego i z tego co pamiętam w lipcu przestaliśmy korzystać z fotochromów, a we wrześniu z funkcjonowaniem np. na plaży nie było już żadnych problemów. Myślę, że światłowstręt wynikał z nowych warunków, z którymi po pierwszych miesiącach niewidzenia z zaćmą spotkała się Gabrysia. Lekarze twierdzą, że do oczek bez soczewek dociera +10% światła więcej niż do oczek zdrowych. Naturalna soczewka posiada właściwości filtra np. UV, którego po jej usunięciu nie ma. To wszystko może powodować dyskomfort i wymaga czasu na przystosowanie się do nowych warunków widzenia. Z uwagi na brak filtrów i szkodliwe promieniowanie płynące do nas z kosmosu niektórzy lekarze w trosce o siatkówkę i nerw wzrokowy zalecają bezwzględne korzystanie z czapeczek i kapeluszy w dużym słońcu .

    Pozdr.,
    T.
  • monia0684 22.07.13, 15:11
    Nasza mała właśnie też mruży oczy,ale częściej zasłania sobie oczko ręką,zastanawiam sie wląśnie nad kupnem okularków właśnie z fotochromami tylko muszę kupić przez allegro bo u nas w miescie nie mają takich małych oprawek:(Może rzeczywiście będzie to najlepsze rozwiązanie żeby mała nie zakrywała oczek.My jestesmy miesiąc po operacji więc z tego co piszesz malutka jeszcze troche pocierpi.Bardzo dziekuję za pomoc,jpozdrawiam
  • sic1982 18.07.13, 13:23
    Witaj,
    01 sierpnia mamy umówioną wizytę i będziemy dobierać małej soczewki na razie miękkie - chcemy spróbować czy w ogóle mała zaakceptuje tego typu zmianę. Ona super funkcjonuje w okularach. Myślę, czy nie powinnam się zaopatrzyć w tego typy przybór bo boję się, że pierwsze próby założenia czy ściągnięcia będą trudne. Czy Ty lub ktoś innym możecie je polecić do miękkich soczewek ?
    pozdrawiam
  • tata_gabrysi 18.07.13, 13:36
    Cześć,

    Nie mam żadnych doświadczeń z miękkimi soczewkami więc niewiele pomogę. Z tego co wiem nie ma rozróżnienia na przyssawki do miękkich i twardych. W twardych do zakładania używa się przyssawki pustej w środku, a do zdejmowania pełnej.

    Najlepiej niech się wypowiedzą rodzice, których dzieci korzystają z miękkich soczewek.

    Pozdr.,
    T.
  • amelmis 18.07.13, 14:27
    Witam. MOJE DZIECKO OD SAMEGO POCZĄTKU NOSI SOCZEWKI MIEKKIE FIRMY PROCLEAR JA UZYWAM PRZYSSAWKI PUSTEJ W ŚRODKU DO ZAKŁADANIA A ZDEJMUJE PALCAMI.Mała dobrze je toleruje tym bardziej ze nosi dzien i noc przez dwa tygodnie. Potem robe jej dzien przerwy i nastepną nowa.Jesteśmy pod stała kontrola okulisty bo mówi sie że w soczewkach sie nie śpi MY UZYWAMY OD DWÓCH LAT I JAK NA RAZIE ZADNYCH PROBLEMÓW NIE BYŁO.Oby tak dalej Ta firma to jedyna w kraju która produkujesoczewki miękkie o mocy -20 do +20 a więc dla naszych dzieci zaćmowych
  • roccan 28.03.12, 23:01
    Przechodzicie tę samą drogę, co każdy z nas. Ja już zakładam i zdejmuję córce soczewki prawie cztery lata. Teraz to taka sama czynność jak np. mycie zębów, ale pierwszy raz był taki sam jak u Was, mała spłakana, ja zdenerwowana i spocona.
    Ja zastosowałam inną metodę, nigdy nie zakładaliśmy soczewek we dwoje i nigdy nie związywałam/zawijałam dziecka, nigdy też nie zakładałam/zdejmowałam "na śpiocha". Na moje dziecię przemoc nie działa, trzeba było po dobroci ;-) Jak była malutka, to robiłam tak: kładłam dziecko na przewijak, obok przygotowane soczewki, w jednej ręce trzymam przyssawkę z soczewką, a drugą dużym palcem i wskazującym otwieram oko, obie powieki jednocześnie, bez gazików, tylko umyte i zdezynfekowane ręce. Wszystko musiało trwać jak najkrócej, cały czas zagadywałam do dziecka i opowiadałam co robię. Codziennie zakładałam/zdejmowałam soczewki w tym samym miejscu, codziennie ten sam rytuał, dziecko szybko się przyzwyczaiło, ja nabrałam wprawy i było ok.
    Nie polecam zdejmowania na śpiocha, bo może się zdarzyć, że trzeba będzie wyjąć soczewki w ciągu dnia i znowu będziecie mieć horror. Jak dziecko pójdzie do przedszkola, czy np. opiekunka będzie musiała wyjąć/założyć soczewki, to też będzie problem. Najlepiej będzie jak od początku nauczycie dziecko, że soczewki się zakłada i wyjmuje i jest to normalne. Bo będzie to dla Niej codzienna normalna czynność przez najbliższych kilka lat, a może i dłużej. Powodzenia!
    P.S. I kupcie dobre przyssawki, bo jeśli dostaliście od dr Prost takie same, jak my, to one są do niczego. Był już na forum wątek o przyssawkach, ja się tutaj dowiedziałam, że są lepsze przyssawki.
  • ujutno 29.03.12, 14:00
    Przychylam się do metody poprzedniczki! Na początku próbowaliśmy konsekwentnie.... ale okazało się, że z takim maluchem też można się dogadać. Po 3 miesiącach to skutkuje. Zdejmujemy i zakładamy bez zmuszania i krzyków.

    Mój partner również nosi soczewki kontaktowe. Staramy się, żeby córeczka patrzyła jak tata je zakłada... Może to też zaprocentuje i Kruszynka będzie chciała robić to co tata:)
  • tata_gabrysi 29.03.12, 18:30
    Bardzo byśmy chcieli robić to po dobroci, sama jednak piszesz, że trzeba to wtedy robić szybko i sprawnie, z naszymi aktualnymi umiejętnościami technicznymi to niemożliwe, nie mówiąc już, że w pojedynkę to w ogóle na ten moment tego nie widzę, kiedy dojdziemy do wprawy to będziemy próbowali "dogadać" się z Gabrysią, na ten moment wystarczy, że poczuje dłoń na powiece i już zaczyna się akcja obronna

    wczoraj udało się zdjąć na śpiocha, dziś rano podczas zakładania jedno oczko w pierwszej próbie, jakieś 15 sekund, i drugie też tak prawie się udało, ale nie chciała się odkleić przyssawka więc były ponowienia, utulenia i w sumie proces zajął nam około 5 minut

    w jakim wieku zaczęłaś soczewkować i czy już pierwsze zakładania/zdejmowania odbywały się przy akceptacji Dziecka, mimo jak to zwykle na początku braków technicznych operatora?

    pozdrawiam,
    Tomek
  • mamakrzysia08 29.03.12, 19:26
    Witam,

    Krzyś miał prawie 9 miesięcy jak zaczęliśmy przygodę z soczewką. Od początku byłam rano sama, więc musiałam sobie sama radzić. :-( Krzyś był już wtedy bardzo silny i zaczynał już chodzić. Niestety musiałam postawić na rozwiązania siłowe: siadałam płasko, ramiona i ręce przytrzymywałam nogami, lewą ręką rozchylałam powieki (kciukiem górną, wskazującym dolną) i drugą ręką apliowałam soczewkę.

    Na początku największym problemem było zdejmowanie. Pierwszego dnia trwało to prawie pół godziny. Straszny stres. Pomogło kupienie pełnej przyssawki.

    W ciągu 2 - 3 tygodni nauczyłam się bez (większego) problemu zakładać. Niedługo potem wyjmować jednym ruchem i do zdejmowania nie musiałam już przytrzymywać w ogóle. Potem bywało różnie: Krzysiek na przykład przez miesiąc czy dwa w ogóle już nie protestował, a potem powracał do walki, przy czym chodziło zawsze o zakładanie, z wyjmowaniem nie było już potem żadnego kłopotu. I taka sinusoida trwała prawie półtora roku. Potem nagle protesty przy zakładaniu się skończyły, w tym samym momencie z wizyty na wizytę u okulisty zaczął po prostu super współpracować tak, że i nam, i okuliście oczy stanęły w słup i nie wiem komu bardziej.

    Zdecydowaliśmy się nie wszczepiać soczewki i teraz zastanawiam się w jakim wieku będzie sobie sam zakładał, zdejmował soczewkę. Na razie od dłuższego czasu sam próbuje przesuwać, jak go coś zaczyna uwierać.

    Cierpliwości życzę. To tak jak z rysowaniem szlaczków - po pewnym czasie po prostu zaczyna samo wychodzić. :-)

    Pamiętam jeszcze jak się serce kraje, jak trzeba to zrobić na siłę. Ale potem, widząc rezultaty, postępy w widzeniu, będziecie doskonale wiedzieć, że warto się było "poznęcać".

    Pozdrawiam,

    mama Krzysia
  • tata_gabrysi 29.03.12, 22:30
    Cześć,

    Dziś poszło znów "na śpiocha", choć nie było łatwo, ta przyssawka, którą dostaliśmy słabo trzyma i nie jest w stanie skutecznie oderwać soczewki po całym dniu od rogówki, najważniejsze, że Gabryś nie zapłakała ani razu i już nie mogę się doczekać kiedy przyjadą zamówione, polecane na forum przyssawki

    po trzech dniach w soczewkach widzimy bardzo dużą różnicę w zachowaniu i postrzeganiu świata, będziemy się "znęcać", okularki po operacjach dały Gabrysi jakieś widzenie, ale soczewki to zupełnie inny poziom

    a czemu Wy zdecydowaliście nie wszczepiać wtórnie? ryzyko powikłań pooperacyjnych?

    Pozdrawiam,
    Tomek
  • mamakrzysia08 30.03.12, 15:45
    Witaj,

    Nie wszczepiamy z kilku powodów (kolejność nieprzemyślana):

    1. powikłania - Krzyś ma bardzo dobre ciśnienie w oku i nie chcemy ryzykować.

    2. im później się wszczepia, tym większa szansa, że soczewka będzie lepiej dobrana, więc nie wykluczamy wszczepu w wieku nastu lat, a zawsze może sobie sam kiedyś wszczepić, a w drugą stronę to już nie takie proste

    3. nie wiadomo w jakim kierunku pójdzie medycyna, więc może będą za 10 czy ileś lat soczewki, które będą się akomodować i będą nie gorsze od naturalnych,

    4. radzimy sobie z soczewką, jest to dla nas wszystkich już tak naturalne jak jedzenie śniadania czy buzi na dobranoc,

    5. do sportu możemy zawsze kupić i założyć soczewkę miękką, może będzie mógł uprawiać jakieś sporty, które po wszczepie byłyby wykluczone?

    6. poza tym poza lansektomią mieliśmy już 2 operacje zeza, może będzie trzeba jeszcze go korygować, jak coś się rozjedzie w wieku dorastania i im mniej naruszone oko, tym łatwiej operować zeza,

    7. co jakiś czas zmieniamy moc soczewki, oko rośnie i rozwija się, a jakbyśmy wszczepilu, to zostałaby tylko korekta okularowa.

    A za operacją - poza niewątpliwą wygodą - jakoś nie potrafimy znaleźć argumentów. Krzyś doskonale współpracuje, doskonale toleruje soczewkę i mamy ją dobrze dobraną, nie wypada. Gdyby było inaczej, może nasza decyzja byłaby inna. A na razie uważamy, że zawsze możemy zdecydować się w przyszłości na wszczep, nie wykluczamy go na 100%. Zobaczymy co syn powie, jak już będzie w takim wieku, że będzie partnerem do takiej rozmowy.

    Pozdrawiam,

    mama Krzysia
  • tata_gabrysi 31.03.12, 08:14
    Czesc,

    Ma sens co piszesz, przekonuje, najbardziej w sensie postepu technologicznego i nowych rodzajow IOL z akomodacja np

    My mamy jeszcze 6-8 lat do ewentualnego wszczepu wiec wiele sie moze zmienic

    Jakie sa ograniczenia dla uprawiania sportow? W soczewkach twardych, po wszczepie, w miekkich?

    Czy Gabrysia np bedzie mogla uczyc sie plywac co by potem zeglowaz z tata?

    Miekkie soczewki wystepuja w mocach do korekcji bezsoczewkowosci? I jaka daja przewage nad RGP przy uprawianiu sportu?

    Pozdr. ,
    Tomek
  • mamakrzysia08 31.03.12, 12:17
    Witaj,

    Pływać będzie mogła, żeglować pewnie też ale już skakać na główkę do wody - nie. Niewskazane są sporty z możliwością uderzenia w głowę (przede wszystkim ryzyko odklejenia siatkówki, z tego co wiem) i sporty siłowe. Dużo zależy od ciśnienia w oku - jak jest wysokie, to ograniczeń pojawia się bardzo dużo aż do zwolnienia z WFu włącznie. :-( Pytałam się lekarza o narty i w kasku i okularach może jeździć, chociaż nie udało nam się w tym roku niestety pojechać.

    Miekkie soczewki też mogą mieć moce, jak twarde ale są gorzej gazoprzepuszczalne, więc o ile dziecko toleruje plastik w oku, twarde są lepsze. z tego co pamiętam, co najmniej dwójka dzieci z forum używa miękkich. My teraz kupujemy twarde z takiego materiału, z którego robi się soczewki do noszenia na noc i korygowania w ten sposób astygmatyzmu (odkształcania gałki ocznej do porządanego kszałtu). Są najbardziej gazoprzepuszczalne, a różnica w cenie nie jest duża.

    Jeżeli przy sporcie czy nawet WFie jest ryzyko uderzenia w oko (piłką, łokciem innej osoby itd.), to miękkie zapewne będą dużo bezpieczniejsze ale to moje gdybanie nie poparte jeszcze konsultacją lekarską - syn ma 4 lata, więc poza jazdą na rowerze sportu jeszcze żadnego nie uprawia. I tak sobie kombinuję (teoretycznie na razie), że jak Krzysiek zacznie grać w tenisa czy chodzić do szkoły i na WF, to zakupię też miekkie i niech sobie wymienia, chyba będzie bezpieczniej. Ale to jeszcze sporo wody w Wiśle upłynie...

    Pozdrawiam,

    mama Krzysia
  • tata_gabrysi 31.03.12, 14:20
    Cześć,

    Dziękuję za wyjaśnienia :)

    Piszesz, że masz doświadczenia z materiałami, z których wykonane są soczewki RGP, te które mamy my są wg. opisu producenta (Lens-Serwis) wykonane z materiału Boston LS-1: www.lens-serwis.pl/?show=soczewki

    tyle, że jeśli poszukać w sieci do wygląda na to, że oznaczenie LS to nomenklatura Lens-Serwis, materiał Boston występuję w następujących wariantach: www.lens.com/contact-lenses/department97.asp

    wiesz może jak się mapuje Boston LS-1 na faktyczną nazwę materiału Boston?

    Dociekam, bo dobrze mieć w szafce duble na wszelki wypadek przynajmniej do czasu wyrobienia nowych przez gabinet (tydzień oczekiwania) żeby nie robić przerwy w rehabilitacji, a cena 1400zł za duble jest nie do zaakceptowania. Jesteśmy świadomi, że dobrze, aby nowa soczewka po założeniu była sprawdzona przez lekarza (badanie komputerowe) jednak rozważam czy na dubla nie kupić soczewek w USA przez sklep internetowy - koszt to 37$ za sztukę dla naszych parametrów tj. przy mocach +25 i +28 i mimo, że na stronie takich mocy nie ma to z prowadzonej korespondencji mailowej wynika, że takie soczewki wykonują, kwestia tylko z którego materiału?

    Swoją drogą biorąc pod uwagę dysproporcje cenowe USA/PL i brak sprzedaży bezpośredniej dla pacjenta w PL, soczewki - to znakomity interes przy takim "biciu" :)

    Pozdrawiam,
    Tomek
  • mamakrzysia08 31.03.12, 19:10
    Mam wrażenie, że wiesz o soczewkach duuużo więcej niż ja po ponad 3 latach używania. :-) O tym, że te soczewki są używane na noc i bardziej gazoprzepuszczalne niż nasze poprzednie, które podobno też były wysokoprzepuszczalne wiem po prostu od naszego lekarza (dr Szymanek) i jakoś nie szperałam na ten temat. Jakoś mi to wystarczyło, teraz zastanawiam się czy słusznie.

    My używamy soczewek David Thomas. Rodzaj soczewki: Novagas 90. Widziałam w specyfikacji, że są też Novagas 100. Materiał nazywa się Europem 90, nie mam pojęcia jak się to ma do Boston. Może to suma sumarum to samo, nie mam pojęcia. Koszt: prawie 700 złotych łącznie z wizytą, za to z fakturą, więc odliczamy w uldze rehabilitacyjnej. Udało mi się przez znajomych dotrzeć do hurtowni i duble kupuję za mniej niż połowę ceny, też z fakturą. Ale nie było to łatwe, bo po pierwsze trzeba było dotrzeć, a ponadto pomimo znajomości muszę zawsze udowodnić, że soczewka przepisana przez lekarza i sama sobie nie wymyśliłam paramatrów. Co o tyle nie jest trudne, że dr Szymanek sam proponuje dane soczewki. Jakbym miała kupować dwie soczewki i dwa duble, pewnie też bym szukała czegoś za oceanem. A przy jednej soczewce wymienianej raz w roku i jednym dublu, jestem chyba mało zmobilizowana. Przy ostatnich parametrach soczewki, jak nam się zgubiła po 10 miesiącach, to wyciągnełąm dubla na 2 czy 3 tygodnie, a potem i tak zmienialiśmy soczewkę na słabszą i większą. Ale teraz z kolei zgubiliśmy soczewkę po 2 tygodniach w centrum handlowym i dobrze, że był dubel. "Drugiego" dubla już też mam i leży sobie od 2 miesięcy w szufladzie. Mam nadzieję, że nie będę musiała go wyciągać do końca tej soczewki. :-)

    Pozdrawiam,

    mama Krzysia
  • tata_gabrysi 31.03.12, 21:25
    Oj na pewno nie, dopiero zaczynam robić rozeznanie :)

    Jest na stronie Lens-Serwis, że LS-1 jest wykonane z materiału Boston ES o gazo przepuszczalności Dk=90 czyli 34,95$ na lens.com: www.lens.com/contact-lenses/lens178.asp

    spróbuję przetrzeć ten szlak, tak z czystej ciekawości, wygląda na to, że soczewkę wykonuje się na podstawie 4 parametrów:

    1. Materiał
    2. BS (Base curve)
    3. DIA (dimaeter)
    4. SPH (Power)

    miałem przekonanie, że to bardziej skomplikowana sprawa...

    Rozumiem, że dr. Szymanek posiada sprzęt do badania większego dziecka bo z lektury forum odniosłem wrażenie, że kilku miesięcznym brzdącom dobiera tylko dr. Oleszczyńska-Prost i dr. Jaworski?

    Pozdrawiam,
    Tomek
  • mamakrzysia08 01.04.12, 21:37
    Tak, dziecko musi być już co najmniej siedzące i to tak pewnie. My zaczęliśmy chodzić do dr Szymanka, jak Krzyś miał prawie półtora roku.

    Pozdrawaim,

    mama Krzysia
  • tata_gabrysi 01.04.12, 08:03
    Po 6 dniach z soczewkami jakos dajemy rade, duzo nauki przed nami, ale procedury staja sie coraz bardziej powtarzalne.

    Dwie kolejne watpliwosci:

    1. Dwa razy soczewka uciekla nam do kacika, pomoglo zakropienie plynem do soczewel i polozenie Malej na boczku, dzis z kolei mielismy awarie podczas zakladania, udalo sie szybko, ale sovzewka od razu uciekla pod gorna powieke i nie bylo jej widac, kropienie, zmiana pozycji nie pomogly, finalnie otworzylismy okoi przesunelismy soczewke przyssawka

    Jakie Wy macie patentu na takie sytuacje?

    2. Po pierwszym czyszczeniu w roztworze plynu z tabletkami soczewki na oczach sa tak jakby mniej widocznego, bardziej przezroczyste, nie tak niebieski jak wczesniej, trzeba sie dobrze przyjzec co by stwierdzic czy sa na miejscu

    Czy to normalne?

    Dodam, ze akcja z ucieknieciem soczewki zaraz po zalozeniu miala miejsce na soczewce swierzo po tabletce jesli ma to jakies znaczenie...

    Pozdrawiam
    T.
  • tata_gabrysi 01.04.12, 08:09
    Przepraszam za bledy, na usprawiedliwienie pisze z telefonu i wszystko tu takie malutkie ;)
  • mamakrzysia08 01.04.12, 21:43
    Soczewka, przynajmniej u nas, zawsze chowa się w to samo miejsce, więc z czasem do poprawiania jej wystarczył jeden ruch - takie wygarnięcie palcem przez powiekę. Tego też można sie nauczyć, a życie na pewno dostarczy okazji do praktykowania. Jak schowa się za głęboko, to przydaje się sól fizjologiczna - wypłukujemy ją pod ciśnieniem. Ale zdarza nam się to bardzo rzadko - przesunięcie może z ran na tydzień, akcja z wypłukiwaniem rzadziej niż raz na miesiąc.

    Odbiałkowana soczewka może być (chyba) bardziej śliska, bo nie ma na niej osadów. U nas nie zauważyłam zmiany koloru po soczewce ani wpływu na przesuwanie się. Za to raz chyba za słabo wypłukałam po odbiałkowywaniu i generalnie był to wieeelki kłopot, tarcie oczu, poprawianie soczewki i w końcu musiałam ja wyjąć i dać okulary, bo oko było podrażnione. Teraz płuczę wprost mianiakalnie.

    Pozdrawiam,

    mama Krzysia
  • tata_gabrysi 01.04.12, 22:03
    dziękuję za rady i przepraszam za upierdliwość w swojej dociekliwości, ale w jaki sposób wypłukujecie soczewkę solą fizjologiczną?

    było gdzieś na forum, i to chyba nawet Ty pisałaś :), że sól fizjologiczna wysusza oko i dobrze używać kropelek do nawilżania BIOLAN, więc jak to jest z tą solą?

    Pozdrawiam,
    Tomek
  • mamakrzysia08 02.04.12, 16:50
    To się nazywa rewolucyjna czujność!

    Tak, to ja pisałam, że sól podobnież wysusza oko, więc nie można jej używać tak profilaktycznie do nawilżania.

    Kropelki nawilżające z kolei zazwyczaj są w opakowaniach, w których nie daje się uzyskać dobrego ciśnienia, bo albo są małe (jednorazowe) albo są tak zrobione żeby za dużo kropel na raz nie wyciekło. A sól fizjologiczną moża kupić w opakowaniach po 10 ml, najlepiej takich dłuższych i węższych i z tego można już zrobić małą armatkę wodną.

    Więc kropelki używamy do nawilżania, a sól tylko i wyłącznie w przypadku ukrycia się soczewki pod powieką tak, że nie da się jej w ogóle dosięgnąć przyssawką - podnosimy powiekę i strzelamy solą tak żeby soczewka się przesunęła, a najlepiej wypadła. Działa całkiem nieźle. A potem aplikujemy kropelkę nawilżającą.

    W związku z powyższym nasza podręczna "apteczka" okulistyczna w wersji minimalistycznej składa się z: przyssawek, pojemnika na soczewkę, zapasowych plasterków, okularów, maści na podrażnienia po odklejeniu, kropel nawilżających i soli fizjologicznej. Soli mam zazwyczaj więcej, bo jak musiałabym wyjąć soczewkę, to nie noszę już z sobą płynu do soczewek, bo za duży i nieporęczny, a poza tym trzeba go otwarciu w rozsądnym terminie zużyć. A jak raz na kilka miesięcy dostanie soczewkę wypłukaną w soli, a nie w płynie, to mu się krzywda nie stanie. Poza tym na wnętrze soczewki przed nałożeniem zawsze mogę dać odrobinę Biolanu. Ale nie pamiętam już kiedy ostatnio musiałam mu wyciągać soczewkę poza domem.

    Pozdrawiam,

    mama Krzysia
  • mama-beata2 18.06.12, 00:06
    Witam!
    Właśnie rozpoczynam swoją naukę zakładania/zdejmowania soczewki mojemu 6 miesięcznemu Krzysiowi-również był operowany przez prof.Prosta.Przeżywamy to co inni rodzice na początku drogi, krzyk malucha, zaciskanie powiek,moje zdenerwowanie, na razie wychodzi mi to jedynie na śpiocha choć po lekturze tego forum chyba będę musiała nauczyć się zakładania kiedy mały nie śpi, na razie chcę opanować dobrze stronę "techniczną".Ale ja mam inny problem-soczewka Krzysiowi wypada z oczka, już kilka razy szukałam jej w ubranku lub na podłodze. Czy to znaczy że jest źle dobrana? Proszę o rady co można z tym zrobić.
    mama-beata2
  • tata_gabrysi 18.06.12, 08:16
    Witaj,

    My soczewkujemy już trzy miesiące i soczewka nie wypadła nam ani razu, czasami ucieka nam do kącika lub pod powiekę, ale są to incydenty, z którymi sobie już sprawnie radzimy, a często Gabrysia sama pociera sobie oczko w takich sytuacjach naprowadzając soczewkę zanim my zdążymy zareagować.

    Z tego co się zdążyłem zorientować problem wypadającej soczewki dot. chyba dzieci, które mają chore tylko jedno oczko. Tak sobie myślę, że wtedy kiedy zdrowe oko pracuje, powieka tego chorego robi sie luźna i dlatego soczewka może wypaść. Nie wiem czy macie jedną czy dwie soczewki, w każdym razie u nas przy dwóch, soczewki nie wypadają, trzymają się mocno tak, że często ciężko je odkleić od oczka podczas zdejmowania.

    Ws. zakładania powodzenia życzę, jak już będziesz zakładała "na żywo" to polecam kokonik z kocyka i na początku zakładanie w duecie jeśli masz taką mozliwość. U nas po 3 miesiącach Żona zakłada już sama, Gabrysia współpracuje, nie zaciska powiek, nie kręci główką tak, że nie trzeba jej unieruchamiać. Jest dokładnie jak piszesz - przede wszystkim technika - sprawne i powtarzalne zakładanie osłabia opór malucha i zacieśnia współpracę ;)

    Pozdrawiam,
    Tata Gabrysi
  • mama-beata2 19.06.12, 18:53
    Witaj!
    Dziękuję za szybką odpowiedz, mieliśmy już okazję się spotkać w W-wie, Gabrysia i nasz Krzyś mieli operację w tym samym dniu (4.II), a w niedzielę byliśmy razem u profesora na zmianie opatrunków- ciesze się ogromnie, że tak świetnie radzicie sobie z Gabrysią my dopiero zaczynamy z soczewką, Krzyś ma chore tylko jedno oczko ale na naszym koncie są już małe sukcesy, dzisiaj udało mi się założyć małemu soczewkę "na żywo" w czasie zabawy w foteliku! Mała rzecz a jak bardzo cieszy! Mam jeszcze pytanie czy Gabrysi oczka były na początku zaczerwienione- podrażnione soczewkami? Nasz mały ma lekko zaczerwienione oczko i zastanawiam się czy to samo minie jak oczko się przyzwyczai do soczewki czy jednak pójść do okulisty po jakieś kropelki.
    Pozdrawiam Beata
  • tata_gabrysi 19.06.12, 20:45
    Cześć,

    Pamiętam oczywiście, spotkaliśmy się w kuchni w szpitalu i w niedzielę na Hertza :), Wy jechaliście chyba wtedy aż ze Szczecina z "międzylądowaniem" w Łodzi :)

    Gabrysia nie miała zaczerwienionych oczek na początku przygody z soczewkami, czasem widać, że oczka są zmęczone - zaczyna wtedy pocierać i widać też czerwone naczynka w kącikach, stosujemy wtedy krople nawilżająco-regenerujące Biolan. Czy pomagają? - ciężko powiedzieć bo przeważnie zakrapiamy raczej wieczorem i rano Gabrysiowe oczka nie są już zaczerwienione czy to w wyniku działania kropli, a bardziej myślę po regeneracji we śnie bez soczewek, spróbować nie zaszkodzi na pewno. Wydaje mi się też, że te naczynka czasem uwidocznione to raczej nie od podrażnienia soczewką bo pojawiają się w kącikach, a tam soczewki uciekają incydentalnie.

    Cieszę się, że macie już takie sukcesy jak ząłożenie soczewki podczas zabawy, gratulacje :)!
    Z ciekawości u kogo dobieraliście soczewkę?

    Mam jeszcze do Ciebie pytanie dot. rozwoju ruchowego Krzysia, czy macie jakieś opóźnienie w leżeniu na brzuchu w związku z operacją, rehabilitacją i generalnie mniejszym zainteresowaniem dziecka tą pozycją?
    My ćwiczymy z Gabrysią wg zaleceń fizjoterapeutki gdyż przez pierwsze cztery miesiące bodźców do leżenia na brzuchu nie miała za wiele, jest już coraz lepiej, ale cały czas spędza nam to sen z powiek bo o ile z widzeniem jest na prawdę mega postęp to do siadu, raczkowania jeszcze daleka droga.

    Pozdrawiam,
    Tomek
  • mama-beata2 19.06.12, 22:03
    Cześć
    Soczewkę Krzysiowi dobierała nam doktor Oszczyk w Szczecinie, rozmawiałam dziś z mamą chłopca który nosił przez 4 lata soczewki na obu oczkach i ona mówiła że jej mały również gubił te soczewki (dobierane przez tę samą doktor),więc zastanawiam się czy to że wypadają to nie kwestia odpowiedniego dopasowania. Będę "drążyć" nadal ten temat i poszukam innego lekarza choć to nie takie łatwe.
    Jeśli chodzi o rozwój ruchowy Krzysia to nie mamy z tym problemów. Mały od urodzenia (już w szpitalu)był kładziony na brzuszku i lubi w tej pozycji oglądać świat. W tej chwili ma 6 i pół miesiąca i coraz pewniej siedzi, zaczyna się sam przekręcać na brzuszek ( jako wcześniak dopiero opanowuje tę sztukę) . Rehabilitantka jest z niego zadowolona i mówi że tylko nieznacznie odbiega od rówieśników.
    A czy dodatkowo jeździcie gdzieś z Gabrysią na rehabilitację oczek, czy macie opinię o wczesnym wspomaganiu rozwoju?
    Pozdrawiam Beata
  • tata_gabrysi 19.06.12, 22:30
    Hej,

    Gabrysia przewraca się na brzuszek teraz już właściwie bez przerwy, z powrotem jest jeszcze różnie, nie mamy zaufania do naszej rehabilitantki gdyż po ostatniej dawce instruktażu Gabrysia ma wzmożone napięcie w barkach, uraz do ćwiczeń i myślę sobie, że może trzeba ją zostawić w spokoju i pozwolić, aby sama wzmocniła sobie rączki właśnie przez leżenie i poszukiwania nowych pozycji na brzuszku, a nie koniecznie inwazyjne ćwiczenia na wałku czy wyginanie na piłce... Będziemy Małą konsultowali przez fizjoterapeutę NDT Bobath poleconego w "Tęczy" (który zresztą podczas pierwszej konsultacjach trzy miesiące temu zalecił, aby zająć się wzrokiem, a ruchowo dać jej spokój bo wszystko jest OK).

    Raz w miesiącu jeździmy z Gabrysią do fundacji "Tęcza" w Warszawie gdzie mamy instruktaż dot. rehabilitacji wzroku, fizjoterapeutkę SI oraz psychologa dziecięcego i logopedę, taka dawka 3h spotkań, które bardzo dużo nam dają. W zakresie rehabilitacji wzroku to przede wszystkim ocena postępów, wytyczne do dalszych ćwiczeń i rozmowa ze specjalistą, która nas znakomicie rozumie. Tu mogę polecić - dr M. Walkiewicz-Krutak - niesamowita osoba oraz jeden z niewielu specjalistów w zakresie rehabilitacji wzroku dzieci niedowidzących. Sesje z pozostałymi specjalistami też są ważne gdyż uświadamiają oni w jaki sposób możemy dziecku z problemami z widzeniem wzmocnić doznania rejestrowane przez inne zmysły.

    Ws. rehab. widzenia dodam, że te spotkania to tylko wytyczne, całą pracę wykonuje Żona prowadząc z Małą sesje wzrokowe min. 2 x dziennie w domu - coraz mniej są one potrzebne bo Gabrysia widzi już na prawdę nieźle i naszymi terapeutycznymi, błyszczącymi pomocami jest już znudzona, ale twardo produkujemy nowe zabawki i dręczymy ją sesjami :)

    Opinii jeszcze nie mamy, jesteśmy w trakcie jej załatwiania, nasze spotkania w "Tęczy" odbywają się na razie na zasadach komercyjnych tj. płacimy za nie, a od września mamy być już włączeni w darmowy program, do którego to zakwalifikowania potrzebna jest właśnie ta opinia

    Pozdrawiam,
    T.
  • mama-beata2 21.06.12, 22:26
    Cześć
    Czytając Twoją wypowiedź widzę jak bardzo brakuje nam dostępu do specjalistów, niestety mieszkanie na "prowincji" ma swoje minusy. Dopiero na poczatku lipca mamy spotkanie z tyflopedagogiem z naszej poradni. Pani chce zobaczyć Krzysia i mam nadzieję że da nam jakieś zalecenia i pokaże jak ćwiczyć chore oczko.
    Niestety naszym problemem staje się wypadajaca soczewka, nie ma dnia bym jej gdzieś nie szukała, a co będzie jak mały zacznie raczkować?!
    Mam pytanko- czy możemy się wymienić numerami telefonów? Chętnie porozmawiałabym z Wami bo mamy podobne problemy , a nie zawsze mam czas na pisanie na forum. Podaję swój adres:beatah@op.pl- daj znać na priv.
    Pozdrawiam Beata
  • tata_gabrysi 05.04.12, 10:16
    Cześć,

    Czy macie jakieś doświadczenie / zalecenia lekarskie co do incydentalnego zostawienia soczewek RGP na noc?

    Niedługo będziemy w sytuacji kiedy Gabrysia będzie musiała zostać na noc z Babcią i to, że Babcia nie zdejmie jej soczewek jest pewne, zastanawiamy się co w takiej sytuacji będzie najlepsze: zdjąć Małej soczewki już około 15:00? zostawić na noc i kolejny dzień? stanąć na głowie i mieć jednak Gabrysię "przy sobie"?

    na pewno macie sporo doświadczeń z "wykorzystaniem" Babci do opieki nad soczewkowanym dzieckiem

    Pozdrawiam,
    Tomek
  • roccan 05.04.12, 10:47
    Nie mam doświadczenia w wykorzystywaniu babci do opieki, ale na Waszym miejscu ja bym wyjęła soczewki o 15:00 i zostawiła dziecko pod opieką babci w okularach, tzn. dziecko w okularach, babcia niekoniecznie ;-)
    Pewnie nic by się nie stało od spania w soczewkach przez jedną noc, ale ja bym się obawiała, że soczewka może się przesunąć i babcia sobie nie poradzi z przywróceniem jej na swoje miejsce, a dziecko będzie cierpiało.
  • mamakrzysia08 05.04.12, 21:51
    Jestem tego samego zdania, co Roccan. Poza tym zaoszczędzisz babci sporo stresu, bo nawet jak soczewka się nie przesunie, to babcia może się tego obawiać. A jak sami będziecie i Wy i Babel soczewkowo biegli, to wtedy babcie przeszkolicie.:-)

    Pozdrawiam,

    mama Krzysia
  • tata_gabrysi 05.04.12, 22:41
    jeśli chodzi o kondycję samych oczek to pytaliśmy dziś prof. i przy parametrach gazo przepuszczalności RGP nie ma przeciwwskazań aby incydentalnie zostawić szkła na noc

    co do kondycji psychicznej Babci to oczywiście macie rację, że lepsza będzie kiedy soczewki będą w pojemniczku... zastanawiam się jednak jak Gabryś zareaguje na powrót okularów, tak na prawdę to ona widziała już cztery światy, przed operacją, po, w okularkach i w soczewkach, nie wiem czy dobrym pomysłem jest wracanie do okularków choćby na parę godzin i burzenie przez to jej postrzegania świata

    pozdr.,
    T.
  • mamakrzysia08 06.04.12, 20:30
    Myślę, że jest sporo racji w tym, co piszesz. Ale jak nie daj boże jedna czy druga soczewka się przesunie, a babcia nie będzie w stanie szybko pomóc, to możecie skutecznie zniechęcić dziecko do noszenia soczewki i mieć sporo wiekszą walkę potem. A jak zostanie podrażnione oko czy zarysowana rogówka, to się pożegnacie z soczewkami na kilka dni. Nie wiem czy skórka jest warta wyprawki.

    Generalnie: zdajcie się na intuicję.

    Pozdrawiam,

    mam Krzysia
  • tata_gabrysi 12.04.12, 11:26
    Cześć,

    Gabrysia jest 2 miesiące po drugiej operacji, miesiąc nosiła okularki, a następnie od dwóch tygodni nosi soczewki kontaktowe.

    Ćwiczymy z nią właściwie od momentu stwierdzenia zaćmy jeszcze przed operacjami kiedy pokazywaliśmy jej światełka, gdy weszły okularki ćwiczymy wodzenie w jak największym zakresie kątowym przy zwiększaniu odległości. Oczka ruszyły właściwie od razu. Wykonane przez nas zabawki do stymulacji (kontrastowe kolory, odblaskowa folia, dzwoneczki, sypki materiał jak np. makaron wewnątrz) Gabrysia śledzi do 1m w zakresie jakiś 120 stopni, nie zawsze chętnie, często przy przywołaniu jej uwagi dźwiękiem, ale generalnie wodzi i skupia wzrok, kiedy jest wypoczęta na prawdę chętnie współpracuje. Ciekawią ją też czarno-białe książeczki do stymulacji wzroku niemowląt oraz bardzo chętnie wodzi za pozytywką ze światełkami w różnych pozycjach, nawet na brzuchu.

    Cały czas priorytet ma jednak silne źródło światła, tj. do ćwiczeń musimy jej zapewnić odpowiednie warunki oświetleniowe, okno za plecami czy też brak zapalonej lampy sufitowej przed oczyma, Gabryś nie bardzo też jest zainteresowana naszymi twarzami, czasem skupi na nich na dłużej wzrok, ale moim zdaniem nie jest to wystarczający do fiksacji bodziec, reaguje bardziej nasz dotyk i głos, na nasze tzw. "głupie" miny - nie.

    Pytanie do Was jakie macie doświadczenia po operacji usunięcia zaćmy co do efektów rehabilitacji, jak to wyglądało u Was czasowo, jak się zmieniało, kiedy pojawiło się wodzenie pod wpływem silnych bodźców - światło, odblask, a kiedy można liczyć na skupianie wzroku właśnie na twarzach?

    Pozdrawiam,
    Tata Gabrysi
  • mamakrzysia08 12.04.12, 17:17
    Myślę, że doświadczenia przy zaćmie jednoocznej i obuocznej są na tyle różne, że nie da się ich porównywać. Przy zaćmie jedoocznej mózg wie jak to jest jak się widzi jednym okiem i trzeba zmusić go do korzystania z drugiego, słabszego oka. A to zupełnie inna historia niż uczenie mózgu, że może widzieć i co może widzieć. Tak mi sie wydaje. W związku z tym niestety nie pomogę w tej kwestii. Ale dzieci po obuocznej zaćmie jest sporo na forum, więc pewnie uzyskasz sporo odpowiedzi.

    Pozdrawiam,

    mama Krzysia
  • roccan 12.04.12, 21:28
    Moja córka jest po zaćmie obuocznej, ale nie potrafię odpowiedzieć na Twoje pytania, bo u nas zaćma przebiegała dość nietypowo. Pierwszy objaw zauważyłam, jak córka miała ok. 4 m-ce. Była to taka maleńka chmurka w źrenicy. Od urodzenia nie miała żadnych objawów wzrokowych, tzn. cały czas wodziła oczkami za zabawkami, bawiła się, chwytała, miała normalny kontakt wzrokowy i skupianie wzroku. Zaćma rozwijała się bardzo szybko, dosłownie z dnia na dzień można było obserwować jak źrenica robi się coraz bardziej biała. Bardzo szybko mieliśmy pierwszą operację na gorsze oczko, potem na drugie i właściwie nie było chyba u nas zbyt długiego okresu słabego widzenia, bo naprawdę nie było widać u Niej żadnych oznak poważnych problemów ze wzrokiem. Tak więc nasz przypadek jest inny od Waszego, więc w kwestii rehabilitacji nie pomogę. Mogę Wam tylko zasugerować kontakt z ośrodkiem Tęcza dla dzieci niewidomych i słabowidzących na Nowolipiu. Ośrodek realizuje program wczesnego wspomagania rozwoju. Spotkacie się tam ze specjalistami, którzy Wam powiedzą jaki jest stan funkcjonowania dziecka, zalecą ćwiczenia do domu lub terapię na miejscu. My korzystaliśmy, spotykaliśmy się z terapeutą widzenia, psychologiem i terapeutą SI.
  • tata_gabrysi 12.04.12, 22:02
    byliśmy już dwa razy w Tęczy, zaczęliśmy zaraz po tym jak Gabrysia dostała okularki czyli jakieś dwa tygodnie po drugiej operacji, dostaliśmy wytyczne co do ćwiczeń, wykonywania pomocy, skrzętnie wszystko realizujemy, od terapii widzenia, przez SI do zabaw dźwięk/dotyk zalecanych przez logopedę

    w opinii terapeuty widzenia jest dobrze, po miesiącu pracy jest też progres choć podczas drugiej wizyty Gabrysia miała chyba drugi dzień soczewki, uczyła się widzieć od nowa po okularkach kiedy pokazał jej się kolejny, nowy świat

    jeśli chodzi o psychologa, który polecał nam abyśmy spojrzeli na dziecko całościowo, a nie tylko na wzrok i zastanowili się nad decyzją o soczewkowanu byliśmy bezlitośni dla Gabrysi i opierając się na statystyce wyników rehabilitacji podtrzymaliśmy decyzję, że będziemy się nad Córką znęcać, pastwić i z żelazną konsekwencją będzie nosiła RGP jako jedyną, słuszną drogę do jak najlepszego widzenia co wprost będzie stanowiło o jakości jej życia nawet kosztem ewentualnej nadpobudliwości spowodowanej traumą soczewkowania

    Bardzo chciałbym wiedzieć jak to jest po zaćmie kiedy dziecko zaczyna uczyć się widzieć, np. jak u nas 3,5 miesiąca po urodzeniu bo zaćma była całkowita i wrodzona spowodowana zapaleniem po tamtej stronie brzucha

    Wiecie czym była spowodowana zaćma u Was i czemu na początku była częściowa, a później tak dynamicznie postępowała?

    Pozdrawiam,
    Tomek
  • roccan 12.04.12, 22:57
    > w opinii terapeuty widzenia jest dobrze, po miesiącu pracy jest też progres cho
    > ć podczas drugiej wizyty Gabrysia miała chyba drugi dzień soczewki, uczyła się
    > widzieć od nowa po okularkach kiedy pokazał jej się kolejny, nowy świat

    No widzisz, jest progres i to najważniejsze. Oni widzieli wiele dzieci, potrafią to ocenić. Trzeba się cieszyć i działać dalej.

    > pobudliwości spowodowanej traumą soczewkowania

    Mnie nic takiego nie mówili, ale może to dlatego, że moja córa była już w soczewkach jak tam poszliśmy. A może była to inna osoba. Wiesz ja myślę, że większą traumą byłoby dzieciństwo w takich grubych okularach niż zakładanie soczewek. Mówię tu o wieku 8-10 lat, kiedy dzieciaki potrafią być okrutne. Sam się zdziwisz jak szybko Twoje dziecko zacznie wyciągać główkę, żeby założyć/zdjąć soczewki, a teraz moja córka po obudzeniu mówi: 'Mamo, załóż mi soczewki, bo nic nie widzę'. Ona po prostu jeszcze nie wie, że można inaczej i nie stwierdzam jakiejkolwiek traumy spowodowanej soczewkami.

    > Wiecie czym była spowodowana zaćma u Was i czemu na początku była częściowa, a
    > później tak dynamicznie postępowała?

    Lekarze mówią, że zaćma była wrodzona i takie mamy rozpoznanie z CZD, ale mieliśmy też inne czynniki, które mogły być przyczyną zaćmy. Moja córka miała poważne NPO (niepożądane odczyny poszczepienne). Były to bardzo ostre stany zapalne po szczepionce przeciw gruźlicy i odnawiające się po kolejnych szczepieniach. Mogło to być przyczyną zaćmy, ale tylko mogło. Moim zdaniem fakt, że moje dziecko dobrze widziało od urodzenia do 4 m-ca o tym świadczy, ale mogło być też tak, że jakiś początek zaćmy już w oczach był, a te stany zapalne były katalizatorem. Też bym się chciała dowiedzieć, co było przyczyną, ale chyba nie dowiem się już nigdy. Byliśmy w CZD na kompleksowych badaniach pod tym kątem, ale nie mamy żadnych wniosków oprócz wykluczenia niektórych chorób, przy których zaćma występuje.
  • tata_gabrysi 13.04.12, 18:56
    oczywiście, że opinia rehabilitantki wzroku jest dla nas krzepiąca nikt jednak nie jest w stanie powiedzieć tak dużo o sukcesach, porażkach i przebiegu rehabilitacji w dłuższym horyzoncie czasowym co rodzic, który taką rehabilitację prowadzi i widzi dziecko przez 24h na dobę stąd bardzo chcielibyśmy posłuchać o doświadczeniach w przypadku wrodzonej, obuocznej zaćmy wikłającej

    pozdrawiam,
    Tomek
  • tata_gabrysi 12.04.12, 15:34
    Cześć,

    Dzieci po operacji usunięcia soczewek są nadwrażliwe na słońce, a wynika to z tego, że do oczek po zaćmie dociera 10% światła więcej oraz brak jest naturalnych filtrów, które zapewniają własne soczewki.

    Konsultowaliśmy temat jak pomóc Gabrysi w tej sytuacji z prof. Prostem i dr Prost i zdecydowanie nie polecane są standardowe okulary przeciwsłoneczne gdyż zaciemniają one wtedy i przekłamują obraz co dla uczących się widzieć oczek nie jest dobre.
    Parasolka, czapka z daszkiem i ewentualnie okulary z soczewkami fotochromowymi, które w zależności od nasłonecznienia ściemniają się bądź rozjaśniają.

    Zrobiliśmy rekonesans i same szkiełka wykonane w nowoczesnej technologii Transitions VI: www.jzo.com.pl/pages/show_news/49.html to koszt 550zł-600zł np. w Optikerze w Warszawie w zależności od producenta (Hoya, Szajna, JZO), u optyka namierzonego przez Allegro takie soczewki firmy JZO kosztują 420zł.

    Zastanawiamy się czy na słońce takie okularki by się dla Malej nie sprawdziły.
    Macie jakieś doświadczenia w użytkowaniu fotochromów jako okularów przeciwsłonecznych, a zarazem filtru UV u dzieci po operacji usunięcia soczewki?

    Pozdrawiam,
    Tata Gabrysi
  • mamakrzysia08 12.04.12, 17:31
    A tu natomiast pomogę. :-) Mamy od ponad roku Transitiony. Nie sprawdzają się w samochodzie, bo bez UV się nie ściemniają ale uważam, że kupowanie tych, które się ściemniają bez UV (nazwa wyleciała mi chwilowo z głowy) to przerost wydatków nad potrzebami. W samochodzie mamy zasłonkę na bocznej szybie, a przy większym słońcu kupimy jeszcze daszek na opasce (taki kaszkiet ale bez materiału na głowie). Transitiony dość wolno stają się z powrotem jasne (np. po wejściu do budynku) ale generalnie uważam, że to był strzał w 10. Powłoka jest też strasznie wrażliwa na porysowania, a to u dzieci nieuniknione.

    Cena zależy od mocy i rodzaju szkieł. W oku pozaćmowym mamy progresywne 0 / +4 i to szkło kosztowało jakieś 900 złotych, z tego co pamiętam. Już 0 / + 3,5 wychodziło sporo (koło stówki) taniej. Drugie - na astygmatyzm kosztowało koło 400 złotych.

    Zwróć też uwagę na oprawki - im bardziej okrągłe szkła, tym lepiej chronią z wszystkich stron oczy i zapewniają też lepsze widzenie, bo większą powierzchnią. Mój syn bardzo mi się podoba w wąskich, prostokątnych oprawkach ale kupuję właśnie takie okrągłe, bo są praktyczniejsze.

    My korzystamy z optyka na Kredytowej (chodiz o Warszawę). Ceny szkieł mają takie same, jak np. na Wyzwolenia czy w innych miejscach, gdzie sprawdzaliśmy ale obsługę o niebo lepszą. To oni nam zwrócili uwagę na korzyści z okrągłych oprawek. Wiedzą co sprzedają i mają oprawki w sensownych cenach. Te które braliśmy pod uwagę były od 120 do 300 złotych, wybraliśmy takie za 160 i jesteśmy bardzo zadowoleni. Do tego zawsze czapka z daszkiem albo chustka z daszkiem ale teraz już chyba tylko czapka, bo na te chustki ma już za dużą główkę.

    Pozdrawiam,

    mama Krzysia
  • tata_gabrysi 12.04.12, 17:51
    A czemu macie progresywne okularki? Nosicie je wraz z soczewkę czy bez i skąd się wzięła ta wartość 0/+4?

    Szczerze mówiąc ja myślałem o zakładaniu fotochromów "zerówek" wraz z soczewkami jako tylko i wyłącznie okularów przeciwsłonecznych i filtru UV, a korekcja bezsoczewkowości i astygmatyzmu dalej za pomocą RGP.

    Jeśli chodzi o oprawki to wielkiego pola manewru przy 6 miesiącach nie mamy, w grę wchodzą albo Miraflexy Baby Zero 2 (bo "jedynki" Miraflexów mamy w dużych plusach i są na styk zatem chcielibyśmy coś na dłużej) lub FisherPrice allegro.pl/fisher-price-oprawki-okulary-dzieci-korekcja-i2259113695.html przy czym skłaniamy się do FP dla porównania z użytkowanymi przez miesiąc Miraflexami
  • mamakrzysia08 12.04.12, 18:19
    Sztuczna soczewka się nie akomoduje, więc prędzej czy później potrzebna jest korekcja okularowa żeby dobrze widzieć i do dali, i do bliży. Krzyś nosi okulary odkąd skończył 1,5 roku. Od początku nosi 0 / +4, a po roku dało się wymierzyć astygmatyzm, więc szkło zerowe w prawym oku zostało też zastąpione szkłem optycznym. Mniejsze dzieci raczej nie noszą okularów, bo je i tak interesuje przede wszystkim to, co znajduje się blisko.

    Mamy w sumie 3 pary okularów: zwykłe "podomowe", wyjściowe Transitiony (takie same moce ale Transitiony) i awaryjne szkła +20 na okazje pouraowo-pooperacyjne (drugie szkło na asytgmatyzm). W sumie te ostatnie są już trochę za mocne (powinno być +18,5) ale ponieważ są używane góra kilka dni w roku, to nie ma sensu ich wymieniać, zwłaszcza, że Krzysiek i tak w nich widzi średnio, bo przy takich wartościah nie ma mowy o progresywności. Do bliży powinien mieć mocniejsze, a do dali słabsze, więc widzi tak na średni dystans.

    Zdaje się, że co do okularów szkoły też są co najmniej dwie. Dr Jaworski daje silniejsze soczewki do widzenia do bliży i koryguje okularami z minusami żeby dobrze widzieć też do dali. Dr Hautz na odwrót - soczewka dobrana jest do dali, a do bliży pomagają okulary.

    Krzyś ma dużą głowę, więc od początku (jak miał 1,5 roku) musiałam już kupić "normalne" oprawki. Do dziś je nosi po domu, są niezniszczalne. Są metalowe z przodu, zauszniki są platikowe (druciki pokryte grubym plastikiem) i mają bardzo mocno odginane na zewnątrz zauszniki, w zasadzie można je wygiąć o 180 stopni od przodu oprawek.

    Jeżeli te ceny, co podałeś są za zerówki, to wychodzą drogo, powinieneś się porozglądać po optykach, może uda Ci się kupić taniej. Jak wymienialiśmy ostatnio soczewkę do korekcji astygmatyzmu, to soczewki magazynowe, na które się nie załapaliśmy, kosztowały koło 200 złotych. Krzyś ma dość mocny astygmatyzm, więc potrzebowaliśmy mocniejsze, które trzeba było zamówić i które mają wyższe ceny.

    Pozdrawiam,

    mama Krzysia

    Pozdrawiam,

    mama Krzysia
  • tata_gabrysi 12.04.12, 18:56
    teraz rozumiem, dziękuję za wyczerpujące wyjaśnienie, zrobię jeszcze oczywiście rozeznanie cenowe, faktycznie same szkła można znaleźć w lepszej niż 420zł cenie: allegro.pl/listing.php/search?sg=0&string=transitions+VI

    Pozdrawiam,
    Tata Gabrysi
  • roccan 12.04.12, 20:57
    Moja córka nie nosi fotochromów. Ma dobre okulary przeciwsłoneczne, ale używała ich tylko w bardzo ostrym słońcu, będąc na wakacjach. Na słońce w naszym kraju wystarczy czapka z daszkiem i zasłonka na szybę w samochodzie. Chcemy jej kupić teraz progresywne przeciwsłoneczne z korekcją (nie fotochromy), mam takie okulary dla siebie i jestem z nich bardzo zadowolona, ale jak już pisałam, moja córka używa ich sporadycznie. Zauważyłam, że nadwrażliwość na światło słoneczne u mojego dziecka się zmniejszyła. Jak była malutka, to zdarzało się, że mrużyła oczy i odwracała głowę, a teraz jest ok.
    U nas podobnie jak u Krzysia (od mamakrzysia08), do soczewek mamy dobrane okulary progresywne, tyle że 0/+3 i takiego zestawu soczewki + progresy używamy na co dzień. Te okularki progresywne mieliśmy zalecone, jak córka miała ok 1,5 roku, więc u Was może być jeszcze trochę za wcześnie. Niemowlę jest zainteresowane tylko swoim najbliższym otoczeniem, a dopiero później pojawia się potrzeba sięgania wzrokiem dalej.
  • patrycj.a.1234 13.04.12, 13:14
    Witajcie, ja mam pytanie odnośnie okularków progresywnych. Moja córka za 2 miesiące kończy 2 latka, nigdy żaden z lekarzy nie wyspomniał o konieczności noszenia takich okularów. Byliśmy w styczniu na wizycie u prof. Prosta a w lutym na kolejnym doborze soczewki u dr Jaworskiego. Skoro piszecie, że dziecko w tym wieku powinno patrzeć już dalej nie tylko na wyciągnięcie ręki to może powinnam udać się do lekarza po takie okularki, tylko do którego?:)

    Pozdrawiam
  • rena_ta_s 13.04.12, 14:35
    U nas sugestia okularków progresywnych pojawiła się jak młody poszedł do przedszkola i przestała wystraszać głębia ostrości jaką daje soczewka. Młody jednak wówczas okres wielkiego buntu przechodził, walki z soczewką i plasterkiem więc za pomysł okularków jako kolejnego pola bitwy podziękowaliśmy. Dostaliśmy wówczas trochę mocniejszą soczewkę aby miał ułatwione w przedszkolu rysowanie, wycinanie itp.

    Teraz na 5 lat i okres buntu za nim wiec myślę że jak na wiosennej wizycie lekarz wróci do pomysłu to w to wejdziemy;)
  • mamakrzysia08 13.04.12, 19:46
    Witam,

    Wydaje mi się, że najlepiej by było jakby okulary przepisał ten sam lekarz, który zajmuje się soczewkami i terapią niedowidzenia. Żeby wszytsko było według jednej szkoły, a nie od Sasa do Lasa.

    My o okularki sami się zapytaliśmy, jak Krzyś miał 1,5 roku. Syn był już po wakacjach przyzwyczajony do okularów przeciwsłonecznych. Dr Hautz powiedział nam wtedy, z tego co pamiętam, że 1,5-roczne dzieci często mają problem z akceptacją okularów i zaleca je później ale że skoro nosi przeciwsłoneczne, to możemy spróbować. I rzeczywiście spotkały się one z daleko mniejszym entuzjazmem syna niż te przeciwsłoneczne. Najpierw w ogóle nie chciał nosić w domu, więc zakładlaiśmy na dwór i próbowaliśmy po powrocie do domu czymś go zająć żeby zapomniał je ściagnąć. I po jakiś 10-dniach nie było już problemu w ogóle, okulary zostawały cały dzień na nosie.

    Pozdrawiam,

    mama Krzysia
  • tata_gabrysi 19.04.12, 13:07
    odebraliśmy fotochromy: oprawki Fisher Price FPV07 + soczewki JPZ Transition VI IDEAL GRAY; będziemy testowali, pewnie już w weekend bo zapowiadana jest słoneczna pogoda

    oprawki: allegro.pl/fisher-price-oprawki-okulary-dzieci-korekcja-i2259113695.html
    szkiełka: www.jzo.com.pl/pl/pages/content/243.html

    mogę polecić optyka wystawiającego się na Allegro - Zbigniew Kowal (email: zbigniew.kowal@op.pl; Plus tel.605 054 826; Era tel.660 443 861) - zapłaciliśmy 219 zł za FP i 400zł za soczewki JZO, oprawa i kurier gratis - bardzo dobry kontakt, fachowa porada, cierpliwość i rewelacyjna cena na oprawki FP oraz również korzystna cena na fotochromy - robiłem rozeznanie u innych optyków, na Kredytowej w Warszawie, w Optikerze i cena z fotochromy Transitions VI oscylowała w granicach 550-700zł (JZO, Hoya, Szajna), nie ma znaczenia czy są to zerówki czy okularki z korekcją

    pozdrawiam,
    Tomek


  • annia.m 20.04.12, 10:42
    Córka ma szkiełka tej firmy w swoich okularkach i są świetne! Dopiero po pół roku pojawiła się na nich jakaś tam ryska. Uważam, że są na prawdę wytrzymałe i super jakościowo. Mam porównanie z pierwszymi jej okularami, które to już w pierwszym dniu były nie zaciekawe. Te drugie robione u innego optyka i wlasnie soczewki innej firmy, różnica kolosalna
  • tata_gabrysi 22.11.12, 13:10
    Używaliśmy fotochromów przez trzy miesiące tylko wtedy kiedy Gabrysia widocznie odczuwała dyskomfort z powodu silnego światła tak, aby ją jednak maksymalnie do zmiennych warunków oświetleniowych przyzwyczajać i nie "uzależnić" jej bytu na dworze, w silnym słońcu od konieczności używania tych okularów. W połowie lipca dyskomfort noszenia okularów był dla Małej większy niż samo słońce i daliśmy spokój, przyzwyczaiła się do światła, silnego słońca i funkcjonuje normalnie na dworze, a okulary leżą w szafie i nie są używane.

    Może cała "akcja" z fotochromami była trochę na wyrost jednak w tych pierwszych miesiącach po operacjach kiedy na dworze Córka mrużyła oczy i odczuwała dyskomfort pomagały one widocznie. Cieszymy się natomiast, że już nie musimy ich używać.

    Pozdrawiam,
    T.
  • tata_gabrysi 17.04.12, 21:48
    minęły 3 tygodnie soczewkowania, w sumie soczewki uciekły nam do zewnętrznego (bliżej ucha) kącika lub pod górną powiekę jak dobrze liczę pięć razy, nie wypadły ani razu, w przypadku zsunięcia się stosowaliśmy następujące metody:

    1. Położenie Gabrysi na boczku
    2. Zakropienie oczka płynem do czyszczenia i przechowywania soczewek, a później BIOLAN'em w celu nawilżenia i ułatwienia powrotu soczewki na swoje miejsce
    3. Masaż powieki lub odciągniecie powieki

    Dziś po schowaniu się soczewki do kącika tak że nie było jej widać Gabrysia miała wyraźny dyskomfort, płakała, tarła, nie dała się dotknąć w okolicach oczka, pomogło zakropienie BIOLAN'em, odciągniecie powieki w celu lokalizacji soczewki i następnie stymulacja wzroku latarką w ciemnym pokoju tak aby spoglądała w kierunku kącika gdzie soczewka się schowała co w końcu kiedy spojrzała wystarczająco w kierunku soczewki spowodowało jej powrót na swoje miejsce

    W większości naszych przypadków przemieszczenie było spowodowane spojrzeniem Gabrysi na skraju zakresu w którymś z kierunków, np. pod wpływem halogenów w centrum handlowym czy też podczas rehabilitacji kiedy wodziła za zabawką pod dużym kątem

    jak często u Was zdarzają się kłopoty z przemieszczaniem soczewki, czy to normalne, jak sobie z tym radzicie?

    pozdrawiam,
    Tata Gabrysi
  • roccan 19.04.12, 12:31
    Oczywiście, że zdarza się, że soczewka ucieka. Chyba każdemu. Zdarza się też zgubienie soczewki. Teraz już rzadziej i ja też jestem bardziej wprawiona w poprawianiu soczewki. Ja staram się poprawić przesuniętą soczewkę w oku, nie wyjmuję jej. Zakrapiam kroplami (Systane) i przesuwam soczewkę pod powieką.
    Najgorsze to jak soczewa przesunie się gdy dziecko nie jest pod moją opieką. Ostatnio nam się tak zdarzyło w przedszkolu, ale Pan sobie poradził. Przedszkole wyposażyłam w sprzęt do soczewek, mają też krople do nawilżania profilaktycznego. Tak samo nasza niania jest przeszkolona i ma sobie poradzić z soczewką, ale jeszcze nie miała okazji się wykazać.
  • mamakrzysia08 20.04.12, 08:58
    Pisałam już jak przesuwamy i jak "armatkujemy" soczewkę. Napiszę więc tylko, że przy soczewkach od Prostowej, soczewka przesuwała nam się co najmniej raz dziennie, a czasem częściej. Moje życie polegało na gapieniu się w oko Krzyśka i sprawdzaniu gdzie jest soczewka, czy się nie przesunęła albo co gorzej czy nie wypadła. Po zmianie lekarza, soczewka przesuwa nam się raz na dwa tygodnie (przeciętnie) i zazwyczaj po dłubaniu przez Krzysia w oku, a nie zupełnie bez powodu. Nie wiem czyj komfort życia się bardziej powiększył: syna czy mój. Wygląda na to z postów, że większość, a na pewno spora ilość rodziców z forum ma podobne doświadczenia. Większościowa opinia też chyba jest taka, że dr Jaworski najlepiej jednak dobiera soczewki. Kiedyś też rozważałam przeniesienie sie z soczewkami do Katowic.

    Może Prostowa lepiej już dopasowywuje soczewki (minęły dwa lata), mam taką nadzieję przez wzgląd na dzieci, którym dobiera soczewki. Symptomatyczne jednak jest to, że w środowisku lekarsko-ortoptyczno-optycznym, z którym miałam kontakt, tylko raz spotkałam się z dobrą opinią o niej - u optyka na Wyzwolenia - większość nabiera wody w usta, jak się wspomni jej nazwisko, mniejszość wprost przeciwnie.

    Pozdrawiam,

    mam Krzysia

  • rena_ta_s 20.04.12, 09:42
    A może porostu dr. Prost dobiera głównie malutkim dzieciom. Takim jest pewnie trudniej go gałka szybko rośnie, zmienia parametry i pewnie pomiary trochę na wyrost są robione...sama nie wiem.
    U nas te pierwsze soczewki zamawiane w warszawie to była makabra, kilka razy dziennie się przemieszczała, wypadała powiedzmy raz w tygodniu a mały miał wówczas od 4 do 12 miesięcy wiec był leżący, pilnowany non stop.

    Kolejny lekarz w Poznaniu jak dobrał soczewkę między 12 a gdzieś 30 miesiącem życia to powiedziałabym że różnicę zauważyłam odrazu. Soczewka się przesuwała ale tylko w przypadku tarcia, płaczu itp. Jak zaczynała wypadać to był znak że jest już mała, były pomiary, zakup nowej i nowa znowu się nieźle trzymała. Nigdy nie przesunęła się bez mechanicznej "współpracy" dziecka.

    Kolejny lekarz który dobierał we Wrocławiu (WCO) miał efekt jak poprzedni, soczewka bez współpracy dziecka się nie przesuwała ale był to okres gdy młody poszedł do przedszkola i zaczęło się wieczne gubienie (zawsze w przedszkolu, nigdy w domu), zamawianie dubli, poszło w rok chyba 8 soczewek.

    Kolejny lekarz Spectrum Wrocław (właściwie kontaktolog), przypadł na końcówkę okresu gubienia, 2 pierwsze zostały dość szybko zgubione, trzecia jest do teraz czyli koło 6 miesięcy. Żadna z tych trzech soczewek NIGDY nie przesunęła się poza źrenicę dziecka nawet jak tarł, płakał, pływał w wannie.

    Wiec albo wiek albo lekarz dobierający.....
  • tata_gabrysi 20.04.12, 10:41
    Logiczne to co piszesz Renata, dynamiczny wzrost gałki ocznej to pierwsze dwa lata, później do 6-8 lat wzrost ten nie jest już tak szybki zatem dobranie soczewki np. 5 latkowi jest dużo trudniejsze niż kilkumiesięcznemu dziecku, któremu oczko dynamicznie rośnie i to bardzo indywidualnie, tj. jedno np. "przyśpiesza wzrost" w 6 miesiącu, a drugie w okolicach roczku informacje od prof. Prosta) - stąd myślę sobie, że dobór soczewki dla kilkumiesięcznego brzdąca jest w pewnym stopniu intuicyjny bo nigdy nie wiadomo czy i z jakim zapasem dobrać soczewkę

    Nasze soczewki na początku nie zsuwały się w ogóle, nie wypadły ani razu do dziś nawet przy tarciu oczka czemu nie zawsze w porę zapobiegamy. Kłopoty ze zsuwaniem zaczęły się w czwartym tygodniu soczewkowania i mam nadzieję, że oczka urosły i szkiełka nie stykają już tak dobrze jak na początku i stąd kłopoty, oby :)

    pozdrawiam,
    Tata Gabrysi
  • ujutno 20.04.12, 14:23
    Tomaszu,
    u Nas było podobnie. Soczewka od dr. Prost sprawdzała się przez pierwsze trzy tygodnie. Później było coraz gorzej. Bywały takie dni, że przesuwała nam się ciągle. Przy wizycie dr. Prost stwierdziła, że astygmatyzm skoczył z 5 na 7. We Wrocławiu sprawdzano kilkukrotnie wyszło 2. Kolejna soczewka od dr. Prost byłaby z jeszcze większym cylindrem- jeszcze bardziej stroma. 900zł poszłoby w błoto.
    Nie zgodzę się z intuicyjnością doboru soczewek u niemowlaków. Parametry podaje komputer potrzebna jest jeszcze wiedza w zakresie średnicy soczewki i umiejętność pobrania tych parametrów min. 7 razy. Dr. Prost robiła to 2 razy (w kopi karty pacjenta mamy 2 odczyty i z tego średnia) Z Wrocławia wiem, że soczewka musi na górnym i dolnym biegunie wsuwać się pod powieki. Przy soczewce z Warszawy nigdy tak nie było. Oko nie przyrasta na tyle w ciągu miesiąca, żeby soczewki były niewłaściwe. Moje dziecko ma 10 miesięcy i od dwóch tygodni mamy soczewkę ze Spectrum. Nie przesunęła się ani razu. Moje życie jest łatwiejsze. Lilka pogodniejsza, chętniej ćwiczy, nie trze tak często oka.
    Pamiętam też jak pytałam pani kontaktolog we Wrocławiu czy przyczyną przesuwania się soczewki może być to, że Lila zezuje do wewnętrznego kącika oka. Powiedziała, że może tak być ale tak dziać się nie powinno.
    Teraz wiem, że bez bezpośredniego działania naszych pociech na rehabilitowane oczko soczewka nie ma prawa się przesuwać!

    pzdr,

    uju
    tno

  • tata_gabrysi 20.04.12, 14:35
    za tydzień będziemy u dr. Turskiej w celu konsultacji oczek Gabrysi co by mieć opinię z innego źródła, nie omieszkamy skonsultować soczewek.

    Pozdrawiam,
    Tomek
  • ujutno 20.04.12, 15:00
    Cieszę się! Daj znać.

    Pozdrawiam
  • tata_gabrysi 30.04.12, 15:41
    Cześć,

    Jesteśmy po konsultacji u dr M. Turskiej w Spektrum we Wrocławiu i:

    1. Soczewki dobrane przez dr Oleszczyńską-Prost są dobrane dobrze (soczewki leżą dobrze choć p. dr dobrałaby większe średnice)
    2. Ciśnienie w normie, tarcze różowe, USG pokazuje, że gałki rosną, refrakcja się zmniejszyła, a siatkówka jest przytwierdzona
    3. Efekt rehabilitacji wzroku jest zadawalający i powyżej oczekiwań jak na tak ciężkie operacje, które Gabryś przeszła

    Pani dr jest przemiłą osobą ze znakomitym podejściem do pacjenta i rodzica pacjenta, ale na ten moment zostajemy jednak u dr Oleszczyńskiej-Prost zostawiając sobie dr Turską jako alternatywę na "gorsze czasy soboru soczewek" jeśli nadejdą oby nie :)

    Ws. badań dna oka/ciśnienia/USG Spektrum jest na pewną jakąś opcją gdyż bez konieczności hospitalizacji można je wykonać jednak z naszego dotychczasowego doświadczenia jeśli chodzi o sprawność i czas przeprowadzonego badania dla tak małych, niewspółpracujących pacjentów polecamy wizytę u prof. Prosta w Warszawie.

    pozdrawiam,
    Tata Gabrysi

  • tata_gabrysi 03.07.12, 21:27
    Cześć,

    Nie orientujecie się czy są jakieś przeciwwskazania, zalecenia odnośnie korzystania z basenu dla maluszków noszących twarde, gazo przepuszczalne soczewki kontaktowe?

    Gabrysia bardzo lubi teraz kiedy jest ciepło moczyć się w dmuchanym baseniku i zastanawiamy się czy można spróbować zabrać ją na "głęboką wodę", może na zajęcia w wodzie dla niemowlaków prowadzone przez specjalistę?

    Mamy basen widoczny z okna naszego mieszkania więc logistycznie to żaden problem, zastanawiam się tylko czy przy soczewkach to dobry pomysł, ze względu na kontakt z wodą, do tego chlorowaną? Może są okulary ochronne do pływania dla malutkich dzieci?

    Macie doświadczenia tego typu?

    Pozdrawiam,
    Tata Gabrysi
  • magda_mati 03.07.12, 23:31
    czesc
    Mati chodzi na basen od 3 m-ca zycia teraz ma 3,5 lat i widze tylko same zalety.
    Na początku sciągałam mu soczewki, strach przed zgubieniem oraz nauka nurkowania :). Szukałam okularków do pływania dla niemowlaków ale niestety wtedy nie było - może teraz już ktoś o tym pomyslał.
    Na dzień dzisiejszy Mateusz chodzi na basen w soczewkach, zakładam mu okularki pływackie i mały wie, ze nie może ich sciąagnąć dopoki jest w wodzie. Jak na razie nie zgubiliśmy na basenie soczewek a robimy tak od roku.
    Pozdrawiam
  • rena_ta_s 11.07.12, 15:19
    Witaj, chodzimy z młodym na basen od kiedy skończył jakieś 7 miesięcy. Bardzo lubi wodę. na 5 urodziny zapisałam go na kurs pływacki i nawet już się na wodzie utrzymuje i przepłynie z 4 metry;).
    Zawsze zdejmowałam soczewkę lub jeździliśmy na basen raniutko i zakładałam po basenie aby 2 razy w oku nie grzebać. Zdejmować trzeba koniecznie bo raz że może zgubić a dwa że tej wodzie daleko do sterylności a część oka pod soczewką nie oczyszcza się samoczynnie jak reszta oka.
    Za rok idzie do szkoły gdzie od 1 klasy będzie maił basen.
    Jedyne czego żałuję to to że od pierwszego razu nie przyzwyczajałam go do okularków pływackich, nawet tak pro forma, także przy zdjętej soczewce. Teraz nie ma tego nawyku i wiem że jak zacznie chodzić na basen w szkole to nauczyciel będzie musiał go bardzo pilnować bo w wieku 6-7 lat jeszcze sobie sam nie zdejmie soczewki przed wejściem do wody.
  • tata_gabrysi 10.07.12, 21:53
    Cześć,

    Gabrysia za kilka dni skończy 9 miesięcy i nie potrafi zasypiać sama, zawsze ma to miejsce podczas karmienia piersią bądź też kołysania na rękach Mamy przy muzyce. W takim układzie kiedy ostatnimi czasy musieliśmy zostawić Małą wieczorem z Babcią był protest, furia i szlochanie w poszukiwaniu Mamy.

    Poczytaliśmy jak nauczyć Bąbelka samemu zasypiać i natrafiliśmy na metodę Tracy Hogg, która polega na odłożeniu dziecka do łóżeczka i podczas kiedy płacze pojawiania się co jakiś wydłużający (1,3,5,7,10,13,15 minut) czas wraz z kolejnymi dniami kuracji przy dziecku ze słownym zapewnieniem, że wszystko jest OK, rodzice są obecni i musi usnąć same. Dziś minął 8 dzień stosowania metody i mamy dość, Mała wpada w furię, usypia moim zdaniem wtedy kiedy opadnie z sił, a czasy protestu wcale się nie zmniejszają, np. wczoraj usnęła po 7 minutach lamentu, a dziś po pół godzinie rzucania się w łóżeczku postanowiliśmy, że przerywamy kurację.

    Zdajemy sobie znakomicie sprawę, że Mała potrzebuje bliskości, która rekompensuje jej kłopoty z widzeniem, chcielibyśmy z drugiej wypracować zdrowy układ kiedy Gabrysia nie jest na 24h na dobę związana z Mamą.

    Jakie Wy macie doświadczenia w tym zakresie, czy dla Waszych słabowidzących pociech stosowaliście w temacie usypiania "taryfę ulgową", nie mieliście z tym problemu czy też macie inne, swoje, sprawdzone metody?

    Pozdrawiam,
    Tata Gabrysi
  • roccan 11.07.12, 13:03
    Sądzę, że kłopoty z zasypianiem nie mają nic wspólnego z problemami wzrokowymi. Dzieci karmione piersią często zasypiają przy piersi i bardzo trudno z tego rezygnują. Metodę Tracy Hogg uważam za nieludzką. Wierzę, że mama może być już zmęczona, ale naprawdę dziecko w pewnym momencie "odczepi się" od mamy. Tym szybciej, im więcej poczucia bezpieczeństwa mu zapewnimy.
    Radzę wypracować inny rytuał, nie nosić cały czas na rękach, nie bujać, tylko np. próbować usiąść z dzieckiem na rękach w fotelu i odłożyć do łóżka jak zaśnie, jak się tego nauczy, to pójść krok dalej, czyli np. położyć do łóżka i głaskać/przytulić się. Wszystko bardzo powoli i bez stresu. Życzę powodzenia!
  • sic1982 11.07.12, 13:14
    Witaj,

    Moja mała nie ma żadnej taryfy ulgowej wychowujemy ją czyt. staramy się :-) jak normalne dziecko. U nas metoda T. H. zaskutkowała. Bywało ciężko i dalej bywa, ale dziecko rośnie i się zmienia dni nie są nigdy takie same. U nas najpierw z tą metodą próbowałam na dziennej drzemce wieczorem zaczeliśmy po unormowaniu snu w popołudnie.

    Efekt jest taki, że Małą odkładamy do łóżeczka i wychodzę z pokoju, czasem po minucie śpi czasem po półgodziny. Jak tylko jęczy to wiem, że uśnie, ale jak mocno płacze to wiem, że to jeszcze nie czas na sen, albo potrzebne jest wyciszenie czyt. piosenka, książeczka pogadanie, że idziemy spać, danie smoczka, pogłaskanie, albo podanie króliczka:-).

    Bywa tak, że miesiąc chodzi pięknie spać , a bywa tak, ze przez tydzień co drugi dzień na wieczór ma problem z uśnięciem.

    Ja uwazam, że mamy wypracowaną kwestie drzemek i spania w nocy.

    szukajcie próbujcie a w końcu znajdziecie... :-)
  • rena_ta_s 11.07.12, 15:30
    Nie sądzę aby widzenie miało na to wpływ. Większość maluchów nie lubi tego momentu rozstania. U nas nie było takich problemów, od zawsze wychodziłam z pokoju i już;)

    Bywały jednak okresy bardziej trudne, może rozwijała się wówczas jakaś świadomość "rozstania" że np. przez miesiąc był z tym problem. Nigdy jednak nie testowałabym metody o której piszesz, to dla mnie takie trochę nieludzkie, szczególnie że mój Witek się w życiu dość napłakał.

    U mnie sprawdzało się siadanie obok łóżeczka i np. jeden dzień trzymanie za raczkę, głaskanie po brzuszku, takie trochę zajmowanie dziecka dotykiem byle by nie brać na ręce. Jak ze 2 dni się udało to ograniczałam dotyk do np. trzymania za rękę, puszczania jak czułam że "odpływa"... później ze 2-3 dni tylko siedziałam przy łóżeczku np. czytając i kolejno odsuwałam krzesło bliżej drzwi. Ostatni etap to praktycznie siedzenie w progu pokoju, żeby czuł moją obecność czasem coś cicho powiedzieć.

    Takich momentów mieliśmy kilka, czasem "odstawianie" trwało tylko kilka dni czasem dłużej ale się sprawdzało.
  • malysiun 13.07.12, 22:26
    Ja mam porównanie, ponieważ mam 4 letnią córkę która jak miała 10 miesięcy to też dzięki temu że była uczona zasypiać w łóżeczku zasypiała sama. Musiała mieć smoczek i swojego misia dzięki temu się nie budziła. Tzn przebudzała się wierciła, potrafiła chwycić smoka ale po obczajeniu że jest tam gdzie zasnęła spała dalej. Tylko że ona wtedy już sama "odstawiła" się od piersi. tzn jadła tylko rano i przed snem ale nie zasypiała przy piersi tylko ze smoczkiem. Syn natomiast, który należy do zacnego grona dzieci słabowidzących jest potwornym ssakiem i cycuniem mamuninym (tu szukałabym też przyczyny w tym że ma takie problemy ze wzrokiem i jest niuniany tulany itp. itd.) zanim był operowany zasypiał sam wkładałam go do łóżeczka i po prostu zasypiał tak jakby czekał na to żeby go tam wsadzić wreszcie i zamykał oczka. Potem wszystko się wywróciło po operacji tak jak i Wasza córa musiał spać na plecach (wcześniej na boczku albo brzuszku) więc właściwie nagle pierś stała się usypiaczem. Teraz karmimy się przed spaniem ale potem wkładam go do łóżeczka daje smoczuś bo taki ssaczek nie dałby rady bez smoka, i tu zwykle potrzebny jest mój mąż ponieważ mnie traktuje jako narzędzie karmiąco przytulające. przychodzi tata poklepie po pleckach, położy go kilka razy bo młody staje w łóżeczku... i mały zasypia prędzej czy później. Dzisiaj ja byłam z nim trzymałam dłoń na brzuszku i też sobie zasnął ale wiedział że ktoś jest. Tak jest bezpiecznie. Czyli łóżeczko ale w wersji mniej stresującej. Ps. 9 miesięcy to jest taki okres umamusiowienia u dziecka. Syn dawał popalić nawet z tatą nie chciał zostawać najchętniej nie schodziłby mi z rąk. musiałam mówić że idę wychodziłam na dosłownie chwileczkę wracałam i mówiłam zapłakanemu synciowi że wróciłam i tak razy milion. Jest lepiej troszkę coraz łatwiej mi się uwalniać od małego. Cierpliwości Wam obojgu. Na pocieszenie dodam że za niedługo Gabrysia zamknie drzwi od swojego pokoju mówiąc "mama idź" ;) strasznie szybko te dzieciorki rosną... Pozdrawiam Mama Zosi i Julka.
  • tata_gabrysi 23.07.12, 21:10
    Cześć,

    Po 4 miesiącach korekcji bezsoczewkowości soczewkami RGP (OP: SPH=25 DIA=9 BC=7,5; OL: SPH=28 DIA=9 BC=7,5) byliśmy na wizycie kontrolnej u dr Oleszczyńskiej-Prost i:

    1. Oczopląs, który po operacjach mieliśmy spory we wszystkich trzech płaszczyznach pozostał niewielki jedynie poziomy i prawdopodobnie uda się go wyeliminować jedynie za pomocą konsekwentnego noszenia RGP
    2. Zez zmniejszył się i OP ucieka Małej sporadycznie
    3. Gałki oczne urosły Gabrysi w pomiarze osi poziomej gałki o 1mm
    4. Ciśnienie jest w normie i wynosi odpowiednio 21 i 17
    5. Zmieniła się keratometria oraz moce i dziś odebraliśmy nowe soczewki (OP: SPH=29 DIA=9,2 BC=7,60 OL: SPH=30, DIA=9,2 BC=7,55)

    Mieliśmy wątpliwości do większej niż w przypadku pierwszych soczewek mocy gdyż oczekiwałbym zmniejszenia ich wartości, ale ponoć to jest tak, że moce czasem są większe, czasem mniejsze, a czasem pozostają bez zmian.

    W parametrach "nowych" soczewek umieszczonych na opakowaniu producenta (sądząc po oznaczeniu modelu LS-1 jest nim LENS-SERWIS) jest nieznany mi wcześniej parametr: "n.E. 0,60" - orientujecie się może co to znaczy?

    Tym razem nie będziemy zamawiali dubli z USA gdyż z zapasów dla pierwszych soczewek na szczęście nie musieliśmy korzystać, a soczewka wypadła nam przy wyraźnym potarciu na naszych oczach raz na cztery miesiące noszenia. Poza tym, teraz zawsze te poprzednie można traktować jako backup na wypadek zagubienia czy też zniszczenia, parametry nie różnią się aż tak bardzo. Chcielibyśmy jednak wiedzieć co znaczy ten nowy, tajemniczy jak na razie parametr...

    Pozdrawiam,
    Tata Gabrysi
  • tata_gabrysi 24.07.12, 14:14
    Cześć,

    Jak to było u Was z widzeniem po zmianie soczewek/soczewki? Czy po zmianie mocy i keratometrii potrzebny jest czas na adaptację do nowych szkieł i ile to zajmuje?

    Dziś od rana Gabrysia ma nowe soczewki i o ile leżą na oczkach idealnie, widocznie lepiej od tych starych to mam wrażenie, że oczopląs jest większy i, że Gabrysia jest trochę zdezorientowana, bawi się zabawkami jak zwykle, ale np. już na nasze twarze z trudem fiksuje.

    Intuicja podpowiada mi, że potrzebny jest czas na adaptację do nowych parametrów, ciekaw jestem jednak jakie macie w tej kwestii doświadczenia?

    Pozdrawiam,
    Tata Gabrysi
  • tata_gabrysi 29.08.12, 21:57
    Witam,

    W tym temacie odpowiem sam sobie, może komuś z czytających to forum w przyszłości się przyda:

    Nowe soczewki odebraliśmy w pn, zupełnie przypadkiem w następujący pt mieliśmy wizytę kontrolną u prof., który zrobił komputerowe badanie refrakcji i potwierdził, że soczewki w sensie mocy są dobrane dobrze. W związku z większymi mocami Gabrysia powinna widzieć do bliży lepiej i dziwi się skąd nasze spostrzeżenia, że Córka widzi w nich gorzej...

    Z każdym dniem Gabrysia "wracała" do nas i równo po siedmiu dniach w nowych soczewkach "wyrównała" do umiejętności i kontaktu w tych starych, a potem było już tylko lepiej...

    Wniosek zatem jest taki, że +/- 5 dioptrii i nowe szkła dla tak małego dziecka wymagają, aby mózg nauczył interpretować się nowe sygnały czy też przyporządkował je do tych znanych wcześniej i przy zmianie mocy soczewek trzeba (przynajmniej 9 miesięcznemu dziecku) dać czas na adaptację.

    Pozdrawiam,
    Tata Gabrysi
  • roccan 30.08.12, 10:53
    U nas po zmianie soczewek nigdy nie było problemów z adaptacją, ale też dr Jaworski (bo my ze szkoły katowickej) nie zmienił nam soczewek o 5D, zwykle 1D.
    Zmiana mocy o 5D to dużo i można sobie wyobrazić, że dziecko potrzebuje adaptacji, ale jeśli wszystko wraca do normy, to chyba jest OK.
  • tata_gabrysi 29.08.12, 21:45
    Witam,

    Nasza Córka jest po operacjach usunięcia zaćmy wrodzonej obuocznej OPL w czwartym miesiącu życia, od pięciu miesięcy nosi twarde, gazo przepuszczalne soczewki kontaktowe (Córka ma 10 miesięcy). Gabrysię prowadzi prof. M. Prost, soczewki dobiera dr E. Oleszczyńska-Prost, naszym terapeutą widzenia jest dr M. Walkiewicz-Krutak, w z zakresie stanu oczek po operacjach i doboru soczewek Gabrysia była konsultowana u dr M. Turskiej.

    Gabrysia tuż po operacjach w związku z niedowidzeniem przez pierwsze trzy miesiące życia miała znaczny oczopląs we wszystkich trzech płaszczyznach tj. poziomy, pionowy i wirujący (niewielkie ruchy głowy związane z oczopląsem) oraz zezujące oczka, a zwłaszcza prawe. Po czterech miesiącach soczewkowania (stan na czas badania przy zmianie soczewek) oczopląs pozostał niewielki jedynie w płaszczyźnie poziomej, oczka zezują dużo mniej, ruchy główki związane z oczopląsem wydaje się, że ustąpiły.

    W opinii dr Oleszczyńskiej-Prost na ten moment trzeba się skupić na rozwoju funkcji widzenia choć na ostatniej wizycie pojawiły się przez chwilę sugestie nt. ewentualnego zastosowania toksyny botulinowej na oczopląs, z których jednak Pani dr wycofała się obserwując Gabrysię podczas wizyty.

    Chcielibyśmy Gabrysię ws. oczopląsu/zeza skonsultować, aby nie przegapić niczego w rehabilitacji jej wzorku, wiemy, że w tym zakresie w PL autorytetami są:

    w Krakowie: dr B. Kaczmarek i dr. E. Wójcik,
    w Warszawie: dr Oleszczyńska-Prost
    w Zabrzu: dr K. Jochan

    u dr Oleszczyńskiej-Prost dobieramy soczewki zatem jej opinię znamy, wiele pozytywnego słyszeliśmy o dr B. Kaczmarek i do niej to jesteśmy umówieni w październiku na konsultację.

    Mam do Was pytanie:

    - jakie macie doświadczenia ws. zeza/oczopląsu z wymienionymi lekarzami?
    - kogo byście polecili (może kogoś z niewymienionych)?

    i głównie do rodziców dzieci z zaćmą obuoczną:

    - kiedy po operacjach przystąpiliście do działań na polu zez/oczopląs (czas od operacji/wiek dziecka) i czy może trzeba cierpliwie czekać i w wyniku soczewkowania RGP i rozwoju funkcji wzrokowej temat sam się rozwiąże tj. oczopląs i zez ustąpią?

    Pozdrawiam,
    Tata Gabrysi
  • roccan 30.08.12, 10:59
    W kwestii oczopląsu nie pomogę w wyborze lekarza, bo moje dziecko nigdy go nie miało, choć Pani Prost twierdziła inaczej. Był to jeden z czynników, który zadecydował o tym, że od Niej uciekliśmy. Żaden inny okulista nigdy nie widział u mojego dziecka oczopląsu. Mam wrażenie, że Ona ten oczopląs trochę demonizuje, więc popieram pomysł konsultacji u innego lekarza.
  • magda_mati 30.08.12, 23:31
    Witam,
    Syn (3,5 lat) również po operacji miał duży oczopląs ale dzięki soczewkowaniu RGP i rehabilitacji, która trwała od 3 m-ca życia, oczopląs jest znikomy.
    Co do zeza do nadal walczymy: jak Mati miał rok to dr Prost zaleciła botox do oka lewego, później zmieniliśmy lekarza na dr Wójcik z Krakowa i od tego czasu przeszlismy już 2 operacje na zeza i czeka nas kolejna.
    Z zezem nie warto czekać ponieważ zaburza ostrość widzenia, dziecko przyzwyczaja się do przekręcania główki co trudno później wyeliminować i o ile wiem sam nie ustąpi tak jak oczopląs.
  • ujutno 31.08.12, 12:07
    impuls-funkcjewzrokowe.pl/
    Wczoraj polecił nam tę placówkę nasz tyflopedagog. Sama szczerze mówiąc nie sprawdzałam i nie wiem, czy zajmują się małymi dziećmi. W każdym razie rekomendacja była zacna więc warto sprawdzić. Nawet jeśli teraz się nie przyda to może w przyszłości....

    ...my też szukamy kogoś z kim moglibyśmy skonsultować zezowanie. Od dr. Prost także usłyszeliśmy, że mamy szybko zablokować oczopląs i zoperować zeza. Po 8 miesiącach rehabilitacji oczopląsie nie ma śladu, zez nieznaczny nieoperacyjny...

    Pozdrawiam
  • tata_gabrysi 31.08.12, 14:22
    Cześć,

    Kto jest Waszym tyflopedagogiem?
    Od kiedy można myśleć o ćwiczeniach ortoptycznych (Wasza Lila ma 15 miesięcy więc jesteście całe 5 miesięcy przed nami i na pewno macie w tym zakresie doświadczenie)?

    My po 5 miesiącach ćwiczeń z zabawkami terapeutycznymi kiedy do zaczynaliśmy od pobudzenia oczek do fiksacji, następnie trenowaliśmy wodzenie przy zwiększaniu odległości odchodzimy już praktycznie od tych ćwiczeń gdyż Gabrysia nie jest nimi zainteresowana i dużo bardziej niż zabawka z płytą CD ciekawią ją "zwykłe" przedmioty w otoczeniu.

    Niestety od dwóch miesięcy nie mieliśmy kontaktu z naszą terapeutka widzenia gdyż Tęcza jest placówką oświatową i ma wakacje, a i wizyta wrześniowa nam przepadnie bo wyjeżdżamy właśnie na wczasy. Zastanawiam się czy nie należy wprowadzić Gabrysi nowych ćwiczeń choć te ortoptyczne wymagają chyba współpracy dziecka co na etapie 10 miesięcy jest nieosiągalne...

    Pozdrawiam,
    T.
  • ujutno 01.09.12, 10:45
    Odwiedzamy tyflopedagogów w Poradni rehabilitacji niewidomych i słabowidzących w Poznaniu. Generalnie Poznań jest strasznie ubogi w tego typu placówki. Są oczywiście jeszcze Owińska koło Poznania i tam prowadzona jest rehabilitacja widzenia. Nie mogę powiedzieć, że jestem usatysfakcjonowana spotkaniami z panią tyflopedagog...
    W Warszawie macie Tęcze i dostęp do wielu specjalistów. Ogromnie tego zazdroszczę.

    W wątku o ćwiczeniach ortoptycznych i pleoptycznych (którego w sumie nikt nie poruszył, co w sumie mnie zdziwiło, bo to przecież najważniejsza część lecznia) zastanawiałam się właśnie nad kwestią o którą mnie pytasz...
    W Poznaniu mamy Centrum leczenia zeza i niedowidzenia. Dowiedziłam się jedynie, że ćwiczenia ortoptyczne i pleoptyczne są możliwe z dziećmi od 2, 3 r.ż. Generalnie chodzi o to, żeby dziecko usiadło i ćwiczyło przez 40 min. Wierzyć mi się nie chce, że to jedyna droga... Że dzieciom w czasie najintensywniejszego rozwoju wzroku nic się nie oferuje. W każdym razie szukam dalej.

    Sprawdzałeś może ten kontakt, który podesłałam?

    Pozdrawiam
  • tata_gabrysi 15.09.12, 16:23
    Cześć,

    Oglądałem oczywiście stronę. Ćwiczenia ortoptyczne i pleoptyczne ja rozumiem jako realizację odpowiednich procedur zaleconych przez lekarza. A lekarze w kolejności prof. Prost, dr Oleszczyńska-Prost, dr M. Turska na pytanie czy to sprawa na teraz odpowiedzieli, że nie... To samo powiedział nasz tyflopedagog p. Małgosia Walkiewicz-Krutak.

    Na obecnym etapie kolejnego tyflopedagoga nie chcielibyśmy (nauczeni doświadczeniem ws. konsultacji ruchowej) Gabrysi wprowadzać. Pani Małgosia Walkiewicz-Krutak to znakomity specjalista i chcemy się jej trzymać. Na kolejnym spotkaniu w Tęczy zapytam raz jeszcze jak to jest z ćwiczeniami ortoptycznymi i kiedy można myśleć o gabinetach typu IMPULS. Zapytamy również dr B. Kaczmarek u której mamy konsultację na początku października.

    P.S. mieliśmy 2 tygodnie prawie bez netu dlatego odpowiadam dopiero teraz

    Pozdr.,
    T.
  • tata_gabrysi 03.10.12, 20:12
    Cześć,

    Pytaliśmy dziś naszą tyflopedagog, dr M. Walkiewicz-Krutak o ćwiczenia ortoptyczne i wg jej wiedzy stosuje się je dla dzieci współpracujących tj. powyżej drugiego, a w praktyce trzeciego roku życia... Pani Małgosia poleciła jeszcze skonsultować się u dr B. Kaczmarek w tej sprawie co uczynimy w najbliższy poniedziałek podczas wizyty w Krakowie.

    Pozdr.,
    T.
  • malysiun 07.10.12, 15:05
    Pani dr Kaczmarek bardzo konkretna sensowna babeczka; ciekawe jakie na Was zrobi wrażenie. My byliśmy u niej tak skonsultować się dodatkowo (przynajmniej jeden lekarz który jest u nas na miejscu), jesteśmy umówieni na wizytę w przyszłym roku. Ona zajmie się młodym pod kątem zeza i oczopląsu. Gdybyście czegoś potrzebowali będąc w Kraku, to jestem ;) mój nr tel. 504 688 970.
    Pozdr
    Marysia, mama Julka
  • tata_gabrysi 09.10.12, 14:38
    Jesteśmy po wizycie u dr B. Kaczmarek, pytaliśmy o ćwiczenia ortoptyczne oraz pleoptyczne i:

    1. Ćwiczenie te stosuje się u dzieci potrafiących współpracować na przyrządzie z ortoptystą przez 20 minut, w praktyce w wieku 5,6 lat
    2. W opinii Pani dr ćwiczenia ortoptyczne i pleoptyczne nic nie dają i są typowo polską szkołą, której nie stosuje się w Europie i na świecie...

    Co innego jeśli chodzi o ćwiczenia pobudzające wzrok do pracy, które oczywiście na określonym etapie rehabilitacji są potrzebne i pomocne.

    pozdrawiam,
    T.
  • adriana.z1 01.09.12, 20:58
    Dorzucę kolejną małą cegiełkę dot. rehabilitacji wzroku. Moja Córka nie miała zaćmy, był naczyniak w oku - nowotwór niezłośliwy, który trochę nam namieszał w oczkach. Nasza rehabilitacja wzroku - oczopląsu i niewidzenia/słabowidzenia - z powodu braku właściwej diagnozy przebiegała trochę po omacku, ale jak się poźniej okazało skutecznie. Na początku, czyli ok. 4-miesiąca życia stymulowane były Jej oczka tak jak oczka Waszych dzieci po zaćmie. Zalecenia otrzymywaliśmy od terapeutki widzenia i tyflopedagoga z Ośrodka w Sobieszewie, czyli z podobnego miejsca jak warszawska Tęcza. Dodatkowo jeździliśmy tam na turnusy tygodniowe i jednodniowe terapie - wiadomo mają większe możliwości, wiedzę no i sprzęt do rehabilitacji oczek Maluszków. Dodatkowo postaraliśmy się o Opinię Wczesnego Wspomagania Rozwoju z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Okazało się, że w naszej poradni jest świetna pani tyflopedagog, która spotykała się z nami raz w miesiącu na kontrolę/ćwiczenia. Zawsze po takim spotkaniu otrzymywałam masę ćwiczeń/zaleceń indywidualnych, nie tylko do stymylacji wzroku, ale ogólnorozwojowych :). Trwało to do około 1,5 roku życia Weroniki. Następnie pani tyflopedagog stwierdziła, że będzie organizowała ćwiczenia raz w tygodniu w poradni. W zajęciach uczestniczyły jeszcze bliźniaki - po zaćmie właśnie. Weronika ma obecnie 4 lata i już wiem, że w nadchodzącym roku szkolnym również będziemy brały udział w tych spotkaniach. Te zajęcia bardzo mi pomogły - dobór ćwiczeń, zabawek, właściwy wybór gier edukacyjnych pod kątem oczywiście rehabilitacji wzroku.
    Przełomowa dla nas była również wizyta u prof. Prosta (wcześnie badało ją 4 okulistów - 2 z tyt. doktorskim i 2 z Akademii Medycznej), który zdiagnozował u Weroniki (miała wówczas roczek) wadę wzroku (+3), astygmatyzm, pocieszył nas, że oczopląs jest niewielki i na pewno nie kwalifikuje się na botulinę, zez, niedowidzenie prawego oka. Było więc zaklejanie oka na pół dnia i śliczne okularki.
    Weronika była również rehabilitowana ruchowo ze względu na opóźnienie rozwojowe - nie chciała wogóle raczkować.
    W naszym mieście, pewnie jak w każdym, są prywatne poradnie psychologiczno-pedagogiczne. Właśnie do jednej z nich również chodzimy na zajęcia raz w tygodniu - koszt nie jest duży 20 PLN/1 h - takie ogólnorozwojowe/zabawowe.
    Dodam jeszcze, że godziny zajęć zarówno tych państwowych, jak i prywatnych dostosowane są do godzin pracy rodziców.
    Na dzień dzisiejszy Weronika widzi, jest widzenie obuoczne, wada zmalała do +1,5, trochę zmniejszył się astygmatyzm. Jest zez i niewielki oczopląs, które niestety powodują u Córki ustawianie oczek jakby na bok - mówi, że wtedy lepiej widzi. Dopiero teraz dostaliśmy od prof. Prosta zalecenie na ćwiczenia ortoptyczne, ale i tak mam obawy czy moja bardzo ruchliwa czterolatka będzie chciała współpracować w tych zajęciach.
    Może troszkę pomogłam w temacie rehabilitacji wzroku :).
    Pozdrawiam wszystkich serdecznie :)
  • tata_gabrysi 31.08.12, 14:34
    Za radą rodziców z forum dotychczas używaliśmy w momentach dyskomfortu związanych z noszeniem soczewek kropli nawilżająco-odżywiających BIOLAN

    Podczas ostatniej wizyty kontrolnej prof. Prost polecił nam jako lepsze krople THEALOZ www.doz.pl/apteka/p57819-Thealoz_krople_do_oczu_10_ml - zakupiliśmy, jeszcze nie użyliśmy gdyż po zmianie soczewek Gabrysia nie trze oczek, podaję jednak nazwę, może komuś się przyda

    Pozdrawiam,
    T.
  • karolciaaa87 07.09.12, 12:29
    witam, jestem mama 3,5 miesięcznego synka rozpoznano u nas też zaćmę wrodzoną obuoczną. w przyszłym tyg mamy operację. Proszę mi powiedzieć jak czuła sie Państwa córka po zabiegu jak sie rozwija teraz i co z jej oczkami. Bardzo proszę o wiadomość bo bardzo sie martwimy i boimy o naszego synka.
    Pozdrawiam, Karolina
  • tata_gabrysi 10.09.12, 11:06
    Cześć,

    Od połowy stycznia lektura tego forum i aktywność na nim to dla nas obowiązkowy punkt każdego dnia, jesteśmy obecnie na urlopie dlatego dopiero teraz piszę korzystając z campingowego wifi.

    Na wstępie napiszę, że przykro mi, że zaćmowa przypadłość spotkała kolejnego Bąbelka i niech to będzie pierwsze i ostatnie słowo współczucia - z własnego doświadczenia dobrze wiemy, że współczucie, lament, smutne miny, łzy i zadawanie pytania „dlaczego?” nie pomagają, rodzina zaraz na początku została poinformowana, że my podejmujemy walkę o zdrowie Córki z głowami podniesionymi do góry i życzymy sobie pozytywnego, wspierającego nastawienia również z jej strony.

    To bardzo ważne, aby do tematu podejść jak do zadania do wykonania, bardzo trudnego, długotrwałego gdzie na efekty trzeba długo i cierpliwie czekać, z chwilami zwątpienia, braku sił, emocjonalnego wyczerpania, ale jednak zadania, które trzeba wykonać tak dobrze jak tylko się da bo jako rodzice musimy to dla naszych dzieci zrobić.
    Zatem głowa do góry, wrodzoną zaćmę obuoczną można pokonać! Ja w to mocno w to wierzę, cieszę się małymi sukcesami w widzeniu Gabrysi i z nadzieją czekam kiedy Mała powie nam co widzi jak już będzie mogła nam to opisać słowami.

    Tyle tytułem wstępu i słowa pokrzepienia, przechodząc do odpowiedzi na Twoje pytania:

    -Gabrysia czuła się po operacjach dobrze, zaraz po wybudzeniu z narkozy kiedy anestezjolog ”oddał” nam Córkę, Gabryś szlochała przez jakieś 15-20 minut, a następnie po utuleniu i przystawieniu do piersi za każdym razem spała bez przerwy przez 6h. Dostawała paracetamol w czopkach jeszcze w dzień następny po operacjach, wydaje mi się jednak, że już dzień po nie odczuwała z tytułu operacji bólu, nie sięgała rączkami to oczek, a stresem było jedynie zakrapianie oczek przez 10 dni dwoma rodzajami kropelek po kilka razy dziennie.
    jeśli chodzi o pytanie jak rozwija się Gabrysia i jej oczka to osiągamy postępy i małe bądź większe sukcesy,

    - ruchowo Gabrysia jest długim dzieckiem (wzrostowo w 97 centylu) i miała niższe napięcie mięśniowe choć w granicy normy określane jako fizjonomiczne bez wskazań do rehabilitacji i kwalifikacji jako „obniżone napięcie mięśniowe”, przede wszystkim jednak przez pierwsze 3,5 miesiące życia nie widziała nic poza światłem co było poważnym ograniczeniem bodźców ruchowych, Córka nie lubiła leżeć na brzuchu i na nim nie leżała. Ruchowo więc Gabrysia w wieku prawie 11 miesięcy na ten moment pełza (zaczyna przechodzić do raczkowania), siedzi samodzielnie, potrafi podciągnąć się do siadu np. w wózku – na pewno więc spoglądając na tabelkę rozwoju niemowlaka jej umiejętności są poniżej normy. Czy wynikają z problemami z oczkami czy ogólnie mówiąc z jej charakterystyki gabarytowej, czy też są sumą wymienionych – nie wiem… Wiem, że podjęte przez nas próby rehabilitacji ruchowej nic nie dały, a wręcz zaszkodziły, nie da się wytrenować u dziecka np. wyjścia na przedramiona przez ćwiczenia kiedy dziecko do tego czasu potrzebuje rozwojowo jeszcze 2 miesiące. Dzieci bez problemów ze wzrokiem zaczynają raczkować na roczek i jest to zupełnie normalne, my jednak nie chcieliśmy niczego przegapić i zafundowaliśmy Córce i sobie horror wycieczek po rehabilitantach ruchowych i neurologach kiedy to już teraz wiemy, że trzeba dać Małej czasu, ona pięknie do wszystkiego sama dochodzi (nota bene to diagnoza rehabilitanta NDT Bobath Artura Bartochowskiego z wczesnego wspomagania z Warszawy, której wysłuchaliśmy a jednak niepotrzebnie drążyliśmy temat dalej),

    -wzrokowo Gabrysia jest stymulowana przez regularne ćwiczenia właściwie od następnego dnia po usłyszeniu diagnozy od pokazywania światła latarki w ciemnym pomieszczeniu, przez sesje z zabawkami terapeutycznymi do książeczek do dziś. Gabryś widzi, z jak daleka i jak ostro? - nie mam pojęcia… ciekawi ją świat, uwielbia obrywać listki, kwiatki, bawi się zabawkami, coraz częściej się uśmiecha i jest coraz bardziej radosna. Od czasu drugiej operacji do momentu kiedy zobaczyła nas tj. zaczęła skupiać wzrok na twarzach upłynęły 3 miesiące zatem wszystko wymaga czasu. Jest coraz lepiej, oczopląs ustępuje, zez się zmniejsza, Córka fiksuje na przedmioty z coraz dalszej odległości i przede wszystkim jest w końcu radosnym, kontaktowym, roześmianym dzieckiem, a nie jak wcześniej zagubionym, poszukującym świata rozbieganymi oczkami, które tego świata nie mogły jej długo narysować, a dokładnie przekazać bodźców do mózgu, który to świt rysuje.
    Na ten moment dajcie Synkowi max ciepła, dotyku, przytulania i przeprowadźcie go przez operacje, soczewkowanie i rehabilitację wzroku – ćwiczyć trzeba, zapewne usłyszycie od lekarzy, że soczewki wystarczą – moim zdaniem nie prawda, trzeba ćwiczyć – to przyśpieszy naukę widzenia Waszego Dziecka.

    Temat jest bardzo szeroki, a ja i tak się rozpisałem, jesteście na tym forum bodajże trzecim przypadkiem z zaćmą wrodzoną obuoczną (większość to rodzice dzieci, które mają kłopot tylko z jednym oczkiem) zatem będziemy Wam służyli radą i pomocą na bazie naszych doświadczeń, krótkim co prawda bo sam chciałbym porozmawiać z rodzicem 6-latka po zaćmie obuocznej, ale zawsze jesteśmy tych kilka miesięcy przed Wami.
    Tak jak pisałem na wstępie jesteśmy teraz na urlopie poza PL z utrudnionym dostępem do Internetu zatem w kraju będziemy dopiero 16.IX i wtedy będę już na bieżąco odpowiadać.

    Pytań pojawi się za pewne wiele zatem proponuję kontakt telefoniczny – dzwoń - 601 817 826, po 16.IX na dłuższą rozmowę (inaczej w roamingu mój pracodawca pójdzie z torbami), a jeśli będziesz miała pytania odnośnie czasu około operacyjnego dzwoń już teraz, ja do Internetu nie będę miał możliwości często zaglądać zatem jedyna droga to tel.

    Aha, gdzie Wasz Synek będzie operowany?
    Trzymajcie się mocno!

    Pozdrawiam,
    Tata Gabrysi
  • malysiun 10.09.12, 13:32
    to ja tak offtop trochę napiszę. Właśnie wróciłam z wakacji; byliśmy z dziećmi 3 tygodnie w Chorwacji też na campingach i choć trochę się bałam to wszystko się super udało. Nawet wróciliśmy z soczewką ;) raz zgubiłam ją (przy wyciąganiu wieczorem) i jak już prawie się pogodziłam że trzeba ją wliczyć w koszty wakacji, to znalazłam ją w pampersie! Cieszę się bo nie wyobrażałam sobie innych wakacji a wszyscy trochę byli przerażeni że z synkiem jedziemy pod namiot. Dla mnie to było tylko potwierdzenie że mamy swoją "normalność" i wszystko jest tak jak kiedyś tylko z dodatkowymi punktami w ciągu dnia (jak np wyciąganie mu soczewki na stacji benzynowej w drodze.. ) to był ciężki rok więc tym bardziej czuję wewnętrznie że się należały! pozdrawiam, WYPOCZYWAJCIE !!
  • tata_gabrysi 15.09.12, 21:30
    właśnie wróciliśmy z Gabrysią również z Chorwacji, spaliśmy też jeden tydzień w namiocie, w sumie pokonaliśmy 3200km autem, także zdejmowaliśmy i zakładaliśmy soczewki na stacjach benzynowych bez wyjmowania Córki z fotelika (przy zakładaniu Gabryś współpracuje, zdejmujemy ciągle na śpiocha); oprócz standardowego uciekania soczewki OP bez problemów, Mała np. pływała w basenie w kole, nie korzystamy też już z fotochromów gdyż dyskomfort związany z silnym słońcem minął, trzeba oczywiście ciągle patrzeć w oczy i sprawdzać czy soczewki są na miejscu, ale nie przeszkadza to w prowadzeniu "normalnego" życia

    W cudzysłowiu z uwagi na oczywiście ciągłe obawy o efekty rehabilitacji, a nie kwestie techniczne - zakładanie, zdejmowanie i pilnowanie wchodzi w krew - nie stanowi to większego ograniczenia trybu życia.

    Kwestia otoczenia, małego świata małego, niedowidzącego dziecka szczególnie na początku rehabilitacji to już zupełnie inne zagadnienie - my np. popełniliśmy błąd zabierając Gabrysię jeszcze w okularkach do korekcji bezsoczewkowości na wyjazd - na tamten czas powinna zostać w swoim domowym, znanym świecie (w obcym miejscu czuła się jeszcze bardziej zagubiona); teraz spacery po nadmorskiej promenadzie pełnej straganów, zabawy na plaży i zmieniające się otoczenie był natomiast znakomitymi sesjami wzrokowymi nie do wykonania w warunkach M3 zatem wyjazd z korzyścią dla całej rodziny.

    pozdr.,
    T.
  • karolciaaa87 18.09.12, 13:35
    Witam,
    Właśnie wczoraj wróciliśmy ze szpitala po usunięciu zaćmy z jednego oczka. Zabieg miał w Katowicach.Na razie wszystko jest w porządku oczko sie ładnie goi mały nosi okularki trochę sie denerwuje ale mamy nadzieje że sie przyzwyczai.za tydzień mamy jechać do kontroli a za 2 tyg na operacje drugiego oczka. A mam pytanie czy córka było troche marudna i niespokojna po zabiegu przez parę dni? bo nasz maluszek jest taki marudny troche mało spi w dzień ale noc przesypia całą. A czy dostawała jeszcze antybiotyk po wyjściu ze szpitala? bo nam kazali jeszcze podawać antybiotyk o nazwie biodroxil.
    Pozdrawiam,
    Karolina
  • tata_gabrysi 18.09.12, 13:57
    Cześć,

    Gabrysia od początku była dość marudnym dzieckiem. Czy jej maruda po operacjach była większa czy nie? - chyba nie z tego co pamiętam, raczej w normie "Gabrysiowej marudności" :)
    Na pocieszenie, w okresie pooperacyjnym pamiętam, że Gabrysia również bardzo mało jak na swój wiek spała w dzień, była coraz bardziej śpiąca, przez to marudna, ale usnąć nie chciała na dłużej...

    Zakrapialiśmy po operacjach oczka kropelkami z antybiotykiem - Tobradex przez 10 dni po operacji oraz Tropicamidum na rozszerzenie źrenicy również przez 10 dni (ale to dlatego, żeby źrenicy po plastyce, którą miała wykonaną się Małej nie zarastały). Antybiotyk po operacji zaćmy to standardowe postępowanie.

    Macie okularki ochronne (zerówki)? Wszystko w porządku po drugiej stronie oczka, macie dobre rokowania? Macie podejrzenia co do przyczyny (wirus/zaćma genetyczna)?

    Pozdrawiam,
    Tata Gabrysi
  • karolciaaa87 18.09.12, 17:38
    Tak mały nosi okularki -15 na obu oczkach.nie wiemy co z drugim oczkiem bo niemożliwe było sprawdzenie dna oka bo zaćma jest duza.Ale mamy nadzieje ze nie będzie tam żadnych zmian tak jak w tym oczku gdzie zaćma była większa a jest w porządku nie było żadnych zmian. a jeszcze mam pytanie odnośnie rehabilitacji kiedy zaczęliście? dopiero po drugim zabiegu oczka?
    Pozdrawiam
  • tata_gabrysi 18.09.12, 18:12
    rehabilitację, która na początku miała postać wodzenia za świecącą kulą w ciemnej łazience zaczęliśmy jeszcze przed operacjami, około dwa tygodnie po drugiej operacji mieliśmy okulary i wtedy wprowadziliśmy próby wodzenia za świecącymi zabawkami terapeutycznymi

    to świetnie, że dno oka jest OK

    na pewno macie okularki o wartościach minusowych -15? Na zoperowanym oczku spodziewałbym się raczej plusów...

    Pozdrawiam,
    T.
  • karolciaaa87 18.09.12, 19:38
    Tak +15 mamy żle napisałam:) to my pokazywalismy mu płomień swieczki w ciemności i wodził oczkami za światłem.to teraz musimy kupić zabawkę terapeutyczna.
    Pozdrawiam,
    Karolina
  • tata_gabrysi 18.09.12, 19:58
    czytaj to forum, nt. pomocy terapeutycznych jest sporo informacji, np. w wątku: forum.gazeta.pl/forum/w,37296,132618228,132618228,Materialy_dla_dzieci_slabowidzacych.html

    jeśli chodzi o gotowe to na pewno czarno/białe i wysoko kontrastowe, np: sklep.whiteandblack.pl/ lub znakomite firmy LAMAZE - drogie, ale moim zdaniem niesamowite - oni wiedzą co dziecku na tym etapie rozwoju jest potrzebne jedna zabawka LAMAZE ma mnóstwo funkcji sensorycznych, dźwiękowych i wzrokowych

    na początku rehabilitacji polecam jednak produkcję własną, nasze zabawki jako przykład możesz zobaczyć tutaj: picasaweb.google.com/101026697952196938569/2012Gabrysia_Rehabilitacja_Wzroku?authkey=Gv1sRgCPbx1qGFoLD1Ew

    żadne ze sklepu nie będą na tyle silnym bodźcem wzrokowym co np. zabawka wykonana z płyty CD, a chodzi teraz o to, aby dziecko wzrok skupiło, wyodrębniło przedmiot z otoczenia i za nim wodziło

    dowiedzcie się czy w Waszej okolicy jest wczesne wspomaganie rozwoju, spotkanie z terapeutą widzenia na tym etapie rehabilitacji (po drugiej operacji) dużo by Wam dało

    Pozdrawiam,
    T.
  • tata_gabrysi 24.09.12, 07:37
    Cześć,

    Czy ktoś z Was ma już umówioną wizytę u prof. Prosta w 2013 roku?

    Wiem, że swego czasu na wizytę u prof. czekało się nawet trzy miesiące, a kiedy chiceliśmy zapisać się na styczeń "przemiła" pani ortoptystka z rejestracji poinformowała nas, że na styczeń zapisy przyjmuje dopiero w listopadzie... Boje się, że jak zadzwonię w listopadzie to będziemy mogli się zapisać najwcześniej na luty.

    Pozdrawiam,
    Tata Gabrysi
  • olaistas 24.09.12, 11:19
    Witam,

    Chciałam się przywitać z wszystkimi rodzicami i dołączyć do Waszego grona. Jestem mamą Stasia, wcześniaka urodzonego w 32 tygodniu z całkowitą, obuoczną zaćmą. Dziś synek ma 5,5 miesiąca, wielką wolę walki i błękitne okulark:) Czekamy na soczewki...chętnie podzielimy się swoimi doświadzeniami. Staś oprócz oczek ma wiele innych kłopotów ze zdrowiem, rehabilitujemy się cały czas i walczymy z wszelkimi przeciwnościami. Mam prośbę do taty Gabrysi o jakieś mailowe namiary, bardzo chciałabym dowiedzieć się czy soczewki wpłynęły na rozwój Gabrysi, czy łatwiej jej zdobywać nowe umiejętności...Pozdrawiam Ola
  • tata_gabrysi 24.09.12, 11:50
    Cześć,

    Na temat rozwoju Gabrysi pisałem co nie co kilka wiadomości wyżej: forum.gazeta.pl/forum/w,37296,132559087,138783485,Re_Zacma_calkowita_przyczyny_i_powiazania.html

    W ogromnym skrócie pomiędzy zachowaniem w okularkach, które Córka nosiła przez miesiąc po operacjach, a zachowaniem w soczewkach była ogromna różnica widoczna z dnia na dzień. Z tą uwagą, że "narysowanie" świata w soczewkach zajęło Gabrysi kilka dni i na początku wyglądało tak jakby w soczewkach widziała gorzej. Po tych kilku dniach efekt był niesamowity, widzieliśmy jak bardzo podniósł się komfort i poprawiły warunki do uczenia widzenia.

    mój mail: tomek.sadowski@gmail.com pisz, pytaj, również bardzo chętnie podzielimy się swoimi doświadczeniami i z uwagą przeczytamy o Waszych

    Pozdrawiam,
    Tata Gabrysi
  • tata_gabrysi 02.11.12, 11:42
    Od dziś można zapisywać się na wizyty do prof. Prosta na styczeń 2013. Mamy już swój termin. Aha, od stycznia koszt wizyty to 400zł.

    Pozdr.,
    Tata Gabrysi
  • tata_gabrysi 09.10.12, 14:58
    Cześć,

    Jesteśmy po wizycie ws. zeza, oczopląsu u dr B. Kaczmarek w Krakowie. Wróciliśmy zadowoleni z konsultacji, usłyszeliśmy właściwie to co chcieliśmy usłyszeć tj., że zez jest niewielki i nie kwalifikuje się na teraz do leczenia operacyjnego oraz, że oczopląs należy obserwować w celu podjęcia w przyszłości ewentualnych działań operacyjnych jeśli pojawi się u Gabrysi WUG (Wyrównawcze Ustawienie Głowy). Wg Pani dr całkowicie niezasadne i bez sensu jest blokowanie oczopląsu poprzez iniekcje toksyny botulinowej (botox) stosowane np. przez dr Oleszczyńską-Prost gdyż nic to nie daje, a oczopląs ustaje tylko na czas działania botoxu tj. 3 miesiące.

    Podczas lipcowej wizyty u dr Oleszczyńskiej-Prost dostaliśmy propozycję botoxu, z której jednak Pani dr pod koniec wizyty się wycofała stwierdzając, że oczopląs jest na tyle nieduży i o tyle się zmniejszył pod wpływem noszenia RGP, że na razie trzeba poczekać i obserwować.

    Pojawiły się zatem dwie całkowicie sprzeczne opinie nt. botoxu w leczeniu oczopląsu, z jednej strony całkowita negacja zasadności tej metody, a z drugiej praktyka iniekcji poparta obserwacjami i statystyką opisaną tutaj: www.google.pl/url?sa=t&rct=j&q=botox%20oczopl%C4%85s&source=web&cd=4&ved=0CDQQFjAD&url=http%3A%2F%2Fwww.okulistykadziecieca.pl%2Fbiuletyn%2Ftoksyna%2520botulinowa%2520w%2520oczoplasie.doc&ei=0xp0UJTDIoSPswbzhICoDg&usg=AFQjCNEiVrU_TQwgePr-lnshM2z8O6WIjQ&cad=rja

    Mam do Was pytanie, czy w przypadku Waszych dzieci z oczopląsem po zaćmie stanęliście kiedyś przed dylematem botoxu, zdecydowaliście się na iniekecje, jakie macie w tym temacie doświadczenia?

    Czy u Waszych dzieci pojawiło się związane z oczopląsem WUG?

    Pozdrawiam,
    Tata Gabrysi
  • ujutno 09.10.12, 20:32
    A jaką ewentualną metodę leczenia operacyjnego oczopląsu zaleciła pani dr. Kaczmarek?

    Czytając dyskusje dr. Prost wydaje się zasadne, że botulinowe leczenie nie jest docelowym leczeniem oczopląsu. Powtarzane sesje co 3-4 miesiące zmniejszają oczopląs poprawiając "jakość patrzenia". Dzieciaki mogą pracować nad ostrością wzroku w pierwszych latach życia kiedy jest to możliwe. Oczopląs docelowo usuwa się manipulując mięśniami okołogałkowymi około 7 roku życia.

    My też wybieramy się do pani dr. Kaczmarek. Cieszę się, że jesteście zadowoleni z wizyty.
  • tata_gabrysi 09.10.12, 21:47
    dr Kaczmarek mówiła o ewentualnym zmniejszeniu WUG jeśli takowe się pojawi, szerzej Pani dr pisze o metodach operacyjnego leczenia oczopląsu na swojej stronie: www.leczeniezeza.pl/diagnostyka_i_leczenie_wrodzonego_oczoplasu.html

    zgadzam się z Tobą, że botox z pewnosią nie jest leczeniem docelowym, wiedząc natomiast, że oczopląs, który z jednej strony jest pochodną niedowidzenia, a z drugiej obniża ostrość wzroku kiedy to tak jak w przypadku Gabrysi przeszkoda czyli zaćma została usunięta, zastanawiam się czy w tych pierwszych kluczowych dla nauki widzenia dwóćh latach kiedy to mózg uczy się interpretować docierające do niego bodźce wzrokowe nie jest zasadnym zapewnienie jak najlepszych ku temu warunków tj. korekcji optycznej poprzez noszenie RGP oraz może właśnie blokady oczopląsu poprzez iniekcje toksyny botulinowej, które docelowo oczopląsu nie wyeliminują, ale zapewnią lepsze warunki widzenia w tym kluczowym czasie?

    pozdr.,
    T.
  • ujutno 10.10.12, 10:33
    Wydaje mi się, że jeżeli dwóch specjalistów zaniechało leczenie oczopląsu u Gabrysi to nie macie się czym martwić. Najwyraźniej oczy radzą sobie z tą niedogodnością jeśli Gabi nie ma WUG. Pomyśl, że to dopiero pierwszy rok rehabilitacji. W kolejnym zapewne po oczopląsie w ogóle nie będzie śladu.

    Wiem o czym myślisz... Chcesz dać swojemu dziecku jak najlepsze warunki do poprawiania ostrości wzroku. My też się nad tym zastanawialiśmy. Lila do 1,5 metra korzysta z centralnego pola widzenia, ostrość zatem jest tu niezła oczopląs (bardzo niewielki) nie daje się we znaki, nie ma WUG. Przy większych odległościach korzysta ze strefy ciszy przy nosku. Oczopląs w prawym oku skokowy prawostronny.

    Myślę, że jeśli kolejny rok rehabilitacji nie przyniesie zniesienia oczopląsu wtedy będziemy myśleć i rozmawiać ze specjalistami.
  • tata_gabrysi 10.10.12, 10:57
    dokładnie, na teraz nie ma dylematu, no przynajmniej do listopada kiedy to podczas konsultacji ws. RGP dr. Prost zawsze może wrócić do tematu botoxu, chcemy być max doinformowani i przygotowani na ewentualną z nią o tym rozmowę...

    co to znaczy strefa ciszy przy nosku, Córka ma wtedy jakieś charakterystyczne ustawienie głowy/brody?

    Pozdrawiam,
    T.
  • ujutno 10.10.12, 18:58
    Oczopląs skokowy prawostronny czyli oczko skokowo przysuwa się w prawo by spojrzeć na wprost i później powoli zjeżdża do nosa w lewo. Tu jest strefa ciszy oczko jest najspokojniejsze. Ale oczopląs jest na tyle znikomy, że nie powoduje stałego korzystania ze strefy ciszy czyli WUG bo wtedy musiałaby odwracać głowę w prawo by patrzeć na wprost.
  • tata_gabrysi 11.10.12, 10:02
    Oczopląs Gabrysi występował zaraz po operacjach w trzech płaszczyznach tj. poziomy, pionowy i wirujący, był on powiązany z minimalnymi ruchami głowy więc myślę, że był to oczopląs okresowo naprzemienny.

    W tej chwili został tylko oczopląs poziomy z dużo mniejszą amplitudą i bez ruchów głowy charakteryzujący się tym, że oczka drgają w płaszczyźnie poziomej lewo/prawo, całkowitej strefy ciszy z naszych obserwacji nie ma, będziemy obserwowali czy amplituda drgań zmienia się przy patrzeniu do dali/bliży i w jakich sytuacjach drgania są najmniejsze bo na tą chwilę nie mamy wychwyconej takiej zależności.

    Pozdr.,
    T.
  • maggdusm 09.10.12, 22:05
    Cześć! Również cieszę się że jesteście zadowoleni po wizycie u dr Kaczmarek. Czy możesz coś więcej napisać jak wyglądała ta wizyta i jak Gabrysia ją zniosła? Rozumiem, że w Waszym przypadku zez u Gabrysi jest niewielki i nie należy na razie korygować go operacyjne, ale czy Pani dr wspomniała coś o metodzie zaklejania lepszego oczka? Nie wiem czy Gabrysia zezuje jednym oczkiem, czy może dwoma, stąd nie wiem, czy w ogóle mieliście potrzebę o to pytać. Ale jestem ciekawa, jakie jest stanowisko Pani dr w tej sprawie, zwłaszcza gdy dziecko ma dodatkowo oczopląs.
  • tata_gabrysi 09.10.12, 23:12
    Cześć,

    Gabinet podzielony jest na dwie części, w jednej przyjmuje dr E. Wójcik, w drugiej dr B. Kaczmarek. Wizyta wygląda tak, że przed właściwą konsultacją odwiedza się pokój badań gdzie ortoptystka przeprowadza wywiad, wypełnia kartę oraz wykonuje badania wstępne tj. w naszym przypadku wodzenie za zabawkami, test preferyncyjnego spojrzenia Lei Hevarinen oraz badanie kąta zeza. Gabrysia była niespokojna i rozdrażniona ponieważ dopiero co obudziła się głodna po popołudniowej drzemce, do tego jarzeniowe światła sufitowe ją rozpraszały oraz tempo tych wszystkich czynności nie było dla niej odpowiednie co wszystko razem nie zrobiło na nas najlepszego wrażenia, a wynik badań i testów przeprowadzonych w takim tempie, warunkach i kondycji Gabrysi był moim zdaniem mocno wątpliwy (mamy za sobą testy Lei Hevarinen robione na spokojnie w "Tęczy" przy odpowiednim podejściu do dziecka kiedy ograniczeniem nie jest czas więc wiem o czym piszę). Staram się zrozumieć, że przy takiej masówce gdzie poczekalnia pęka w szwach nie ma czasu na czekanie, aż mały, niesworny pacjent się uspokoi - większość dzieci to były już starsze, współpracujące podczas badania bąble, Gabrysia była w tym towarzystwie zdecydowanie najmłodsza. Następnie przechodzi się do sąsiedniego pomieszczenia gdzie odbywa się właściwa konsultacja, Pani dr wykonywała badania poprzez pokazywanie różnego rodzaju świecących, deskowanych do badań zabawek i oglądanie wtedy oczek przez swego rodzaju linikę z soczewkami umieszczonymi po swojej długości - wszystkie te czynności wykonywane były w soczewkach na siedząco. Badanie nie jest inwazyjne, zupełnie co innego niż badania dna oka/usg/ciśnienia. Po badaniu odbyliśmy długą i wyczeprującą rozmowę z Panią dr kiedy to przedstawiła nam swoje stanowisko, a następnie cierlpliwe, rzeczowo i wyczerpująco odpowiedziała na wszystkie nasze pytania.

    Ciężko powiedzieć czy Gabrysia ma lepsze oczko, raczej nie, na podstawie badania dr Kaczmarek zezuje raz jednym, raz drugim oczkiem zatem zaklejanie chociażby z tego względu nie wchodzi w grę, nie jest zasadne również dlatego, że Gabrysia uczy się widzieć jednym i drugim oczkiem i dlatego nie wolno jej na tym etapie nauki widzenia ograniczać bodźców.

    Podsumowując wizytę, Pani dr Kaczmarek jest w tym co mówi przekonująca i nie mnie oceniać, ale wydaje mi się, że ma sporą wiedzę i doświadczenie, a do tego jest naturalnie miła i dobrze nastawiona do pacjenta i jego Rodziców :) Sens wykonywania badań przed wizytą tak małemu dziecku przez ortoptystkę jest wątpliwy, moim zdaniem ich wyniki nie mają większej wartości. Zastosowanie silnego, jarzeniowego oświetlenia w gabinecie okulistycznym podczas badań to nie jest najlepszy pomysł - Pani dr będzie zmieniała siedzibę więc mama nadzieję, że w nowym miejscu będzie pod tym względem lepiej.

    Aha, w pokoju badań zwykle dzieci kropione są kroplami na rozszerzenie źrenicy, Gabrysia kropiona nie była gdyż po plastyce ma szerokie źrenice non stop.

    Z wizyty jesteśmy zadowolenie i w maju/czerwcu 2014 wybierzemy się na kolejną.

    Pozdrawiam,
    Tata Gabrysi
  • maggdusm 09.10.12, 23:42
    Tomku,
    bardzo dziękuję za szczegółowy opis Waszej wizyty u dr Kaczmarek. My też jakiś czas temu umówiliśmy się do niej, bo mamy niedaleko z Bielska do Krakowa. Ale po Twoim poście jestem przerażona tym światłem jarzeniowym, bo przy bardzo dużym światłowstręcie Alanka badanie będzie możliwe tylko w tych czerwonych specjalnych okularkach. Inaczej Alan nie będzie w stanie otworzyć oczu w gabinecie. No cóż, wizytę mamy mieć 23 października, więc jeszcze jest trochę czasu na podjęcie decyzji czy jechać, czy na razie to zostawić i jechać do Warszawy do tego lekarza z Instytutu Medycyny Sądowej (dr Janusz Szymczak - swoją drogą jestem ciekawa jakim jest specjalistą, więc zapytam na forum). Z drugiej strony, odwiedzając dr Kaczmarek miałabym drugą opinię o zezie Alanka i może utwierdziłoby mnie to w przekonaniu, że należy jednak zaklejać Alankowi to oczko, choć nie jest to łatwe, bo mały bardzo protestuje.
    W każdym razie dziękuję za odpowiedź i życzę dużo zdrówka dla Gabrysi i dla Was :-)
    Pozdrawiam,
    Magda
  • tata_gabrysi 10.10.12, 06:39
    Hej,

    Zawsze możesz poprosić o zgaszenie światła. Konsultację u dr Kaczmarek jednak bym Wam polecał, zawsze to dodatkowa opinia i to do tego lekarza, który dużo wie i wie co mówi, a do tego ws. leczenia zeza u dzieci jest jednym z lepszych w PL.

    Również życzę Wam dużo zdrowia :)

    Pozdrawiam,
    T.
  • tata_gabrysi 28.11.12, 15:26
    Cześć,

    Jesteśmy po wizycie kontrolnej u dr Oleszczyńskiej-Prost i tym razem mimo, że oczopląs jest mniejszy niż w lipcu otrzymaliśmy wyraźne wskazanie do blokady oczopląsu poprzez iniekcję toksyny botulinowej. Pani dr będzie przeprowadzała iniekcje 26 stycznia 2013. No i mamy dylemat, dwóch lekarzy (dr Kaczmarek, dr Oleszczyńska-Prost), dwie odmienne na ten temat opinie. Po raz kolejny proszę zatem Was o podzielenie się swoimi doświadczeniami:

    1. Czy ktoś z Was zdecydował się na tego typu zabieg i jakie ma doświadczenia?
    2. Czy wiecie, aby ktoś poza dr Oleszczyńską-Prost w PL stosował botoks na oczopląs?
    3. Znacie może opinie innych, poza wymienionymi lekarzy w tym zakresie?
    4. Może dotarliście do anglojęzycznych opracowań traktujących o stosowaniu botoksu w oczopląsie?

    Pozdr.,
    Tata Gabrysi
  • malysiun 28.11.12, 16:00
    Cześć,
    Jak wiesz nie mamy jeszcze doświadczenia z botoksem, zapewne będzie nas taka decyzja czekać. Jedynie rozmawiałam o tym z dr Kaczmarek i ona nam wyraźnie powiedziała że profesor jest świetnym specjalistą i nie ma z tym dyskusji natomiast gdyby na wizycie profesor zasugerował nam że należałoby zrobić taki zabieg i zaproponował od razu (jasne trudno mu się dziwić) wizytę u jego żony, to żeby jednak wrócić z tym do Krakowa.. że to jest dobra metoda, ale nie zawsze jak się stosuje ją za wcześnie... powiedziała to wprost bez owijania. Nie wiem czy to są jakieś animozje między nimi czy jej doświadczenie i troska o młodego... nie wiem, tego się nie dowiemy, ale przekazuję Ci to co usłyszałam. Dr Kaczmarek odbieram jako bardzo sensowną i konkretną osobę. Rozumiem że dr Kaczmarek jest innego zdania?
    pozdrawiam,
    Marysia
  • tata_gabrysi 29.11.12, 08:19
    Cześć,

    Dr Kaczmarek uważa, że iniekcje botulinowe w przypadku oczopląsu nic nie dają i można uzyskać jedynie krótkotrwały efekt w czasie działania botoksu tj. przez trzy miesiące, a później wraca się do punktu wyjścia. Kluczowym do podjęcia decyzji będzie wizyta u prof. na początku stycznia i wierzę, że podobnie jak w przypadku soczewkowania gdzie prof. przedstawił nam tę opcję jako alternatywę dla okularów do naszego wyboru bez sugestii tak i w przypadku botoksu otrzymamy obiektywną opinię.

    Dr. Kaczmarek wydaje się być bardzo konkretną i sensowną osobę, skłaniamy się do niestosowania botoksu i chcemy, aby w przyszłości zezem/oczopląsem Gabrysi zajmowała się właśnie ona, ale nie sposób przejść obojętnie obok propozycji zastosowania iniekcji - chcemy zrobić wszystko co może Córce pomóc w jak najlepszym widzeniu.

    Bezcenne dla nas byłyby doświadczenia innych rodziców w tym zakresie.

    Pozdr.,
    T.
  • adriana.z1 29.11.12, 09:48
    Witam !
    Dorzucę malutką cegiełkę nt. botoxu. My również leczymy naszą - obecnie 4-letnią Córkę u prof. Prosta, odkąd skończyła roczek - oczopląs/zez/astygmatyzm/wada refrakcyjna. Podczas pierwszej wizyty u profesora zasugerowałam/zapytałam o botox jako metodę leczenia oczopląsu, chcąc oczywiście zrobić wszysko dla Dziecka co możliwe i najlepsze. Profesor stwierdził, że botox stosuje się przy bardzo silnym oczopląsie, natomiast stwierdził, że u naszej Córki jest on na tyle mały, że zastoswanie go nie przyniosłoby widocznych rezultatów i poprostu Ona się do niego nie kwalifikuje. Myślę więc, że opinia profesora będzie dla Was konstruktywna i jak najbardziej obiektywna, być może wiążąca.
    Gdyby więc, jak niektórzy na forum zarzucają, profesor chciał napędzać swoją machinę finansową, kierowałby dzieci z oczopląsem na botox do swojej żony. Jednak zawsze ma na względzie dobro Dziecka i jego wzrok :) Pomaga ... nam też pomógł ...
  • tata_gabrysi 29.11.12, 09:59
    :), dokładnie się z Tobą zgadzam odnośnie prof. Prosta
  • malysiun 29.11.12, 10:31
    Ja absolutnie nie uważam żeby Profesor "napędzał" interes, daleka jestem od takich teorii spiskowych. Przytaczałam tylko mniej więcej co nam dr Kaczmarek powiedziała i może tak to zabrzmiało więc przepraszam... Profesor na pewno kieruje się dobrem naszych dzieciaczków. Zresztą pamiętam jak rozmawialiśmy o soczewkach to mówił że jego żona się tym zajmuje ale też polecił Katowice, bo mamy bliżej... Pozdrawiam
  • tata_gabrysi 01.12.12, 20:32
    Badania dot. stosowania botoksu w przypadku oczopląsu dr Oleszczyńska-Prost prowadziła na grupie 32 dzieci. Publikacja wyników miała miejsce w "Klinice Ocznej" w 2004 roku: www.okulistyka.com.pl/klinika/04_nr_45_art16.htm

    Czy rodzice tych dzieci wymieniali doświadczenia na forum? Na naszym nie o ile już wtedy istniało.

    Doświadczenia rodziców, którzy się na botoks u dr Oleszczyńskiej-Prost zdecydowali znalazłem tutaj:

    forum.gazeta.pl/forum/w,37296,62456595,62456595,wstrzykniecia_toksyny_botulinowej_w_Klinice_Prost.html
    forum.gazeta.pl/forum/w,37296,61961807,62457594,Re_Nadwzrocznosc_i_oczoplas_zaczynamy.html
    Tyle, że to czasy późniejsze i tych opinii nie jest dużo aczkolwiek są one za wyjątkiem jednej negatywne. Gdzie są zatem wpisy pozytywne od rodziców dzieci, na których prowadzone były zakończone sukcesem badania?

    Gdybyście celowo lub przypadkiem trafili na forum dot. botoksu w oczopląsie to będę wdzięczny za link.

    Pozdrawiam,
    T.
  • tata_gabrysi 01.12.12, 21:34
    tutaj jest też kilka opinii: forum.gazeta.pl/forum/w,12236,62537174,62537174,wstrzykniecia_botuliny.html
  • tata_gabrysi 22.11.12, 13:30
    Cześć,

    Przez długi czas do pielęgnacji soczewek używaliśmy płynu Boston Simplus, w którym to soczewki były czyszczone, spłukiwane, a następnie przechowywane na noc. Raz w tygodniu odbiałczaliśmy soczewki tabletkami Pilloset Enzymatic.

    Po lekturze forum postanowiliśmy jednak spróbować zmienić metodę pielęgnacji i zakupiliśmy zestaw Concare, w które w skład wchodzi mleczko czyszczące i płyn kondycjonujący. Procedura wygląda tak, że soczewka po wyjęciu jest pocierana przez minutę na dłoni w mleczku czyszczącym, następnie spłukiwana wodą bieżącą i chowana na noc do pojemnika z płynem kondycjonującym. Rano przed założeniem soczewka jest jeszcze płukana na dłoni czystym płynem kondycjonującym. Kontynuujemy też odbiałczanie tabletkami Pilloset Enzymatic raz w tygodniu.

    Mam pytanie czy płuczecie soczewki po mleczku pod bieżącą wodą? Czy może jak w instrukcji płynem kondycjonującym, ewentualnie może solą fizjologiczną?

    My wybraliśmy wariant z wodą gdyż zależy nam na dokładnym spłukaniu mleczka, z którym oko nie powinno mieć kontaktu co przy użyciu dozownika z butelki płynu kondycjonującego wydaje mi się trudniejsze w realizacji.

    Wiem, że woda ma zły wpływ na miękkie sylikonowe czy też sylikonowo-żelowe soczewki kontaktowe, RGP wody nie absorbują lecz mimo wszystko zastanawiam się czy płucząc wodą po mleczku nie popełniamy błędu?

    Pozdrawiam,
    Tata Gabrysi
  • rena_ta_s 22.11.12, 13:56
    Płuczemy mleczko pod wodą z kranu i wkładamy do pojemniczka z płynem. W gabinecie powiedziano nam, że jeśli woda w kranie nie jest jakaś tragiczna to można tak robić a my mamy wodę dość dobrą. Stosuję ten system już co najmniej 1,5 roku i się sprawdza.
    Nie używam już do tego żadnych tabletek, samo mleczko czyści osady "na bieżąco".
  • tata_gabrysi 01.12.12, 22:37
    Cześć,

    Wydaje nam się na podstawie obserwacji, że Gabrysia dobrze widzi do bliży, ale zdecydowanie gorzej jest do dali co zrozumiałe z uwagi na brak akomodacji i soczewki z mocami dobranymi do bliży (tak myślę, że to bliży skoro dobrze widzi do bliży). To bardzo dobrze widać kiedy wieczorami zapalamy światło i Gabryś eksperymentuje z patrzeniem na lampę (z daleka, ok. 5m) zakrywając raz jedno, raz drugie oczko czy też potrząsając główką na boki próbując znaleźć ostrość. Eksperymenty dotyczą też filmików z "Sokolich oczek" kiedy to Mała podchodzi blisko do TV i również potrząsa główką moim zdaniem poszukując jak najlepszej ostrość. Do bliży Gabrysia blokuje oczopląs przez konwergencję (diagnoza dr. Oleszczyńskiej-Prost i po jej poznaniu też nasze obserwacje, które to potwierdzają), jeśli spojrzy do dali oczopląs się nasila wraz ze wzrostem odległości fiksacji. Zastanawiam się czy to już nie czas, aby pomóc Córce obserwować świat okularami progresywnymi. Miałem to pytanie przygotowane do zadania dr Oleszczyńskiej-Prost, ale propozycja botoksu na oczopląs skutecznie wybiła mnie z rytmu i finalnie się pogubiłem podczas wizyty i pytania nie zadałem...

    Mam do Was pytania:

    -od kiedy w Waszym przypadku (wiek dziecka) stosujecie okulary progresywne?
    -kto je zapisał (specjalista od: soczewek, niedowidzenia)?
    -jakie macie moce tych okularów i czy są to "minusy" do dali przy dużych plusach RGP czy też "plusy" przy RGP o mniejszych mocach gdzie dodatkowe plusy okularowe dają ostrość do bliży?
    -jak Wasze dzieci (jak długo) adaptowały się do używania takich okularów?
    -czy zauważyliście wymierne efekty poprawy widzenia (do dali/bliży) w okularach progresywnych?

    Pozdrawiam,
    Tata Gabrysi
  • roccan 02.12.12, 00:48
    Moja córka używa soczewek kontaktowych i okularów progresywnych, więc odpowiadam na Twoje pytania:

    > -od kiedy w Waszym przypadku (wiek dziecka) stosujecie okulary progresywne?

    1,5 roku.

    > -kto je zapisał (specjalista od: soczewek, niedowidzenia)?

    Pierwsze okulary zapisał lekarz od niedowidzenia, ale obecnie (córka ma 5 lat) okulary zapisuje nam ten sam lekarz, który dobiera soczewki.

    > -jakie macie moce tych okularów i czy są to "minusy" do dali przy dużych plusac
    > h RGP czy też "plusy" przy RGP o mniejszych mocach gdzie dodatkowe plusy okular
    > owe dają ostrość do bliży?

    Ta druga opcja. Obecne moce, to: -0,5 ... +2,5.

    > -jak Wasze dzieci (jak długo) adaptowały się do używania takich okularów?

    Wcale. Założyła i nosi. Nasza pani optyk nawet kiedyś podzieliła się taką refleksją, że dorośli to wybierają te progresy, marudzą, zmieniają, niektórzy nawet z nich rezygnują, a dziecko założyło i nie ma z nimi problemów. Myślę, że dziecku jest łatwiej nauczyć się korzystania z okularów progresywnych, niż dorosłemu.

    > -czy zauważyliście wymierne efekty poprawy widzenia (do dali/bliży) w okularach
    > progresywnych?

    Zdecydowanie tak. Moja córka z w tych okularach "ruszyła w świat". Widać było, że obszar, którym jest zainteresowana się powiększył. Wcześniej Jej zabawy były takie bardziej "stacjonarne". Na pewno nastąpił wtedy duży skok w rozwoju ruchowym (wspinanie się, wchodzenie na stopnie). Nie wiem, czy to tylko zasługa okularów, czy taki wiek dziecka.
  • ujutno 02.12.12, 12:31
    Też o tym myślę.
    Lila w grudniu kończy 1,5 roku. Wydaje mi się, że nadszedł czas na okulary progresywne. Tak jak napisała roccan dzieci w tym wieku ruszają w świat.
    Może podróże samochodem będą ciekawsze...

    13 grudnia będziemy u profesora Prosta. Zapytam o tę kwestię. Ale docelowo myślę, że doborem okularów powinien zajmować się ten sam specjalista który dobiera soczewki.
  • tata_gabrysi 02.12.12, 18:11
    Zapytaj i daj znać proszę.

    My mamy wizyty u prof. dopiero 3 stycznia. Wcześniej będziemy chcieli jeszcze w tym roku wybrać się do dr A. Krawczyk ws. funkcjonalnej oceny wzroku Gabrysi i kolejnej opinii nt. botoksu w oczopląsie.

    A na początku przyszłego roku po poznaniu już kilku specjalistów, konsultacji u prof. i podjęciu decyzji ws. botoksu wydaje mi się, że musimy podjąć odważną decyzję dot. składu prowadzącego Gabrysię. Prof. Prost wiadomo, niedowidzenie (zez/oczopląs) skłaniamy się do dr B. Kaczmarek, a soczewki... no cóż, jeśli nie zdecydujemy się na botoks i dr Oleszczyńska-Prost zorientuje się, że oczekujemy od niej wyłącznie doboru RGP to pewnie będziemy musieli przenieść się z doborem do Wrocławia lub Katowic bo ewentualne niepowodzenia zawsze będą mogły być argumentowane, że nie posłuchaliśmy zaleceń i podjęliśmy inną decyzję...

    Pozdrawiam,
    T.
  • magda_mati 03.12.12, 00:13
    Cześć,
    Syn ma 3,5 roku okulary zwykle nosi od roku, na początku miał dobrane soczewki do bliży, aby nie miał problemu z kolorowaniem, rysowaniem... wraz ze wzrostem jego aktywności ruchowej :) zmienilismy moce soczewek (16,5d) i do prac przy stoliku ma okulary +2. Dopiera nam je ten sam okulista co soczewki. Rozważalismy opcje okularów progresywnych, ale jakos mnie nie przekonała ta opcja (nasz okulista nie jest zwolennikiem okularów progresywnych dla dzieci) i ułatwiło nam to wybór.
    Nie było problemu z zaakceptowaniem okularów, według mnie dziecko jest już na tyle swiadome, że zdaje sobie sprawę,że dzięki temu moze lepiej funkcjonować.

    Co do botoxu to Mati miał go w 1 roku życia ( wstrzykiwany przez dr Prost)i na dzien dzisiejszy już bym wiecej sie na niego nie zdecydowała,po 5 miesiacach wszystko wróciło. Na temat botoxu rozmawiałam z prof. Prostem i w skrócie mówiac powiedział, ze to nie ma sensu. A wam co doradził?
    pozdrawiam
  • tata_gabrysi 03.12.12, 08:25
    Cześć,

    Nie pytaliśmy prof. o botox bo w czasie ostatniej wizyty nie mieliśmy wskazania do iniekcji od dr Prost, zapytamy prof. podczas wizyty na początku stycznia.

    Okulary progresywne przekonują mnie na teraz o tyle, że 13,5 miesięcznej Gabrysi nie wytłumaczę - jeśli bawisz się zabawką manipulacyjną załóż plusy, a kiedy będziesz chciała przeraczkować do kuchni zdejmij okularki :) Z tego co czytałem (przyznaje, że nie wiele jeszcze) to o ile dorosłym jest ciężko zaadaptować się do okularów progresywnych o tyle dzieciom przychodzi to bardzo łatwo...

    Napisz proszę kilka słów o Waszej "przygodzie" z botoxem - u Matiego z tego co kojarzę z Twoich poprzednich wpisów mieliście wskazanie do iniekcji z powodu zeza, a nie oczopląsu. Czy po zastrzykach mieliście skutki uboczne - opadniętą powiekę, opuchnięte oczko, zmianę kąta zeza i pogorszenie widzenia w większości okresu kiedy działa botox (bo tak czytałem od rodziców mających negatywne z botoksem doświadczenia). Jak zabieg wygląda technicznie, jak długo działa ta wziewna narkoza i jak wygląda samopoczucie dziecka po zabiegu?

    Pozdrawiam,
    Tomek
  • magda_mati 03.12.12, 13:30
    Cześć,

    Botox mieliśmy w mięsień prosty górny,później ponad miesiąc miał opadnięta powiekę, co wiązało się z pogorszeniem widzenia. Przez 4 miesiące byłam zadowolona i miałam nadzieje, ze juz tak zostanie ale..... Cały zabieg trwa ok 20 min, Mati dobrze znosi narkozy i po 3 godzinach dochodzi do siebie (miał już 9 zabiegów), zauważyłam, ze kazde dziecko znosi to inaczej: niektóre cały czas śpią, inne sa agresywne, cięzko powiedziec jak wasza córko to zniesie.

    Rozmawialiśmy z prof. na temat botoxu ze względu na to, ze Mati jest już po 3 operacji zeza i czekaja nas kolejne, a ze wzgledu na oczopląs, nie skorygujemy zeza do końca. Powiedział nam,że operacja oczopląsu u malego jest skomplikowana (i na naszym miejscu by na dzień dzisiejszy jej nie robił, tylko zająl się zezem), a botox nie przyniesie rezultatu.
    Skoncetrowałam sie teraz na tym problemie, jesteśmy tydzien po opracji i zaczelismy ćwiczenia z ortoptystą, pomimo, ze wszyscy okulisci powiedzieli nam,ze ćwiczenia u dzieci po zaćmie nie maja sensu bo i tak nie wykształcimy widzenia obuocznego. Jeździmy codziennie, mały wytrzymuje ok 25 minut. I zaczelismy wprowadzac metody niekonwencjonale - akrupresure na dloniach i stopach (masujemy punkty odpowiadajace za wzrok i półkule) i zastanawiamy się nad terapią skorzen oczu opracowana przez Lone Sorensen.

    pozdrawiam Magda
  • tata_gabrysi 03.12.12, 18:31
    Hej,

    Dziękuję Ci za szczegóły.

    Warunki finansowe stosowania metody Lone Sorensen bez zagłębiania się w jej skuteczność: temprana.pl/cennik/ to jakiś kosmos...

    Pozdrawiam
    T.
  • mamakrzysia08 03.12.12, 09:11
    Witaj,

    Okulary stosujemy odkąd Krzyś skończył 1,5 roku z przepisania dr Hautza. Z tego, co pamiętam, to dr mówił, że zazwyczaj przepisuje okulary nieco starszym dzieciom, bo i tak ich nie chcą nosić ale Krzysiek wtedy bardzo chętnie nosił okulary przeciwsłoneczne (to był koniec lata), więc chcieliśmy pójść za ciosem. Chętnie nosił na dworze, po powrocie ściągał, jak przeciwsłoneczne, co było trochę bez sensu, bo okulary były do bliży. Zajęło to koło (z tego co pamiętam) 10 - 14 dni zanim przestał je ściągać w domu. Było widać, że lepiej widzi do bliży z okularami i chyba potrzebował czasu żeby to zauważyć, bo jak ściągał wchodząc do budynku, to nie bardzo miał szansę zauważyć różnicę.

    Pierwsze okulary były planum do dali, +4 do bliży i tak do początku tego roku. Teraz mamy -1 do dali i + 3 do bliży, czyli nadal 4 dioptrie różnicy. Zmiana wniknęła z tego, że zaczął ciut gorzej czytać tablice i po odjęciu tej jednej dioptri w czasie badania czytał znowu lepiej. Ponieważ soczewka była w zasadzie nowa, krótko po zmianie na słabszą, a okulary były już mocno porysowane (w sensie szkła), więc tym razem zmieniliśmy okulary, a nie soczewkę.

    Pozdrawiam,

    mam Krzysia



  • ujutno 08.12.12, 12:23
    Pytaliście może dr. Krawczyk o okulary progresywne?
  • tata_gabrysi 08.12.12, 13:47
    Pytaliśmy, można spróbować w ścisłym porozumieniu z kontaktologiem, ale na ten moment jest jeszcze za wcześnie gdyż dziecko operuje w bliższych odległościach, w których ostrość jest dobra. A na później zrozumiałem, że kiedy dalsze odległości zaczną ogrywać kluczową rolę to raczej plusy do bliży i słabsze soczewki niż silne plusy do bliży i minusy w okularach.

    Odniosłem wrażenie, że nie ma jeszcze "dobrych praktyk" w tym zakresie i to raczej pojedyncze próby rodziców, a nie zalecenia na podstawie wyników badań pt. np. "Korekcja braku akomodacji okularami progresywnymi dzieci z korekcją bezsoczewkowości za pomocą RGP" :)

    Pozdr.,
    T.
  • ujutno 14.12.12, 18:39
    Wczoraj odwiedziliśmy prof. Prosta. Pytanie o okulary progresywne padło jako pierwsze.
    Profesor powiedział, że ta dodatkowa dioptria daje ogniskową widzenia na odległość metra i to jest obszar zainteresowania dziecka w tym wieku, to co się dzieje w dali jest mało istotne, a ostre widzenie z odległości 20, 30 cm bedzie ważne w przyszłym roku gdy Lila zacznie rysować czy pisać znaki w skupieniu.
    Zatem niewiele się dowiedziałam. Profesor nie powiedział ani tak, ani nie. Mówił, że to nie jest teraz potrzebne...
    Ja myślę, że może to nie jest niezbędne ale czemu nie...? Czemu nie dać możliwości ostrego widzenia w tych obszarach w jakich drugie oczko widzi ostro... Tymbardziej zwieksza się przecież funkcjonalna różnica między oczami.
    Myślę, że to decyzja rodziców. Chciałabym jeszcze porozmawiać na ten temat z dr Turską i mgr Murawską.

    Kilka słów po wizyzcie.
    Soczewka jest jeszcze ok. Moc jest prawidłowa. Na zdrowym oczku Lila ma -1,5D. Profesor powiedział, że takiej małej wady się nie koryguje. Ja myslę, że moglibyśmy ją korygować w okularkach z drugim szkłem progresywnym.
    Oczko rozwija się bardzo dobrze. Profesor mówił o czasie zaklejania... Minimum 7h. My zaklejamy na 8h. Odniosłam wrażenie i to już nie poraz pierwszy i nie tylko u prof. Prosta, że specjaliści często spotykają się z przypadkami w których rodzice odpuszczają rehabilitacje i oka nie zaklejają... Tybardziej jestem z Nas dumna. I Was forumowiczów też!
    Wizyty kontrolne mamy już co 9 miesięcy. wszystko jest coraz łatwiejsze...

    Pozdrawiam!
    Dorota
  • tata_gabrysi 14.12.12, 20:55
    Hej,

    Bardzo się cieszę, że oczko Lili się rozwija i jesteście już "na prostej" :)

    Ja już pisałem na forum, że również odnoszę wrażenie, iż decyzję co do okularów progresywnych musimy podjąć my rodzice bez wyraźnego wskazania lekarza co do ich stosowania i czasu kiedy można je rozpocząć. Na pewno kwestia tych okularów powinna być rozważana w ścisłym porozumieniu z kontaktologiem, który dobiera moc vs ogniskowa. Skoro piszesz, że Lila ma dobraną moc na optymalną ostrość w ogniskowej jednego metra to w jakiej odległości przy tych -4D okularów progresywnych będzie znajdował się punkt dali tj. najdalej odległe od oka miejsce widziane ostro? Ja próbowałem się dowiedzieć jak brak akomodacji przekłada się na widzenie funkcjonalnie. Czy to jest tak, że pełna ostrość osiągalna jest do jednej odległości, a wszystko co dalej i bliżej jest rozmyte czy też i w jakim zakresie występuje głębia ostrości tj. odległość pomiędzy punktem bliży i punktem dali - jak dotychczas nie udało mi się uzyskać satysfakcjonujących wyjaśnień. Nie opowie nam też o tym Gabrysia kiedy już będzie potrafiła opowiadać bo dla niej nie będzie pojęcia, że coś jest nieostre czy ostre, to będzie sytuacja natywna, naturalna, wyjściowa...

    Jak będziesz miała okazje poruszyć te kwestie w Spektrum proszę napisz czego się dowiedziałaś.

    Pozdrawiam,
    Tomek
  • ujutno 15.12.12, 10:11
    Jest tak, że ogniskowa widzenia jest jedna. Reszta nie jest rozmyta, jest mniej ostra.
    Jeśli Lil ma 1D dodatkową, ogniskową na odleglośc 1m to oglądając książeczki brakuje jej 0,5D, a czym jest 0,5D:) Krawędzie moga byc nieznaczne nieostre. Patrząc w dal możemy już mówić o nieostym obrazie. Postatć taty jest do rozpoznania, ale tego czy ma na glowie czapkę juz by nam nasze córki nie powiedziały.
    Tak to widzę. Wydaje mi się, że funkcjonowanie do tych 5-7 m to różnica tylu D z iloma oczka moga sobie poradzić. Aczkolwiek myślę, że okulary progresywne mogłyby to ułatwić i zachodze w głowę czemu się tego nie zaleca....
  • tata_gabrysi 04.01.13, 10:48
    Pytaliśmy na wczorajszej wizycie prof. Prosta o okulary progresywne. Prof. podchodzi bardzo ostrożnie do ich stosowania u dzieci ponieważ kłopoty z adaptacją do korzystania z nich mogą być większe niż zysk osiągnięty z poprawy ostrości do dalszych odległości. Reasumując, dziecko może mieć kłopot z nauczeniem się patrzenia na trzech wysokościach szkieł w zależności od odległości, do której chce spojrzeć i wprowadzenie okularów progresywnych na tym etapie może odnieść skutek odwrotny do zamierzonego tj. spowodować dyskomfort w patrzeniu do odległości, w których bez okularów ostrość była satysfakcjonująca.

    Pozdrawiam,
    T.
  • tata_gabrysi 11.02.14, 09:41
    Cześć,

    Nasza córka skończyła 2 lata i 3 miesiące, soczewkowana jest za pomocą RGP od niespełna dwóch lat. Odwiedzając w tym czasie wielu specjalistów z dziedziny okulistyki dziecięcej zawsze próbowaliśmy uzyskać precyzyjną informację kiedy wprowadzamy w związku z brakiem akomodacji dodatek okularowy do bliży przy dobranych do dali soczewkach. Nie uzyskaliśmy takiej opinii poza stwierdzeniem, że jest na to za wcześnie. Postanowiliśmy zatem w porozumieniu z kontaktologiem i lek. okulistą, że spróbujemy wariantu z okularami już teraz. Czy to jest dobry czas, a może robimy to za późno bądź za wcześnie? Nie wiemy i się zapewne nie dowiemy, ale intuicja jak i obserwacja zachowań wzrokowych córki podpowiada, że to czas najwyższy.

    Jako, że teoretycznie są trzy opcje realizacji okularowego dodatku do bliży mamy przemyślenia dot. ewentualnych plusów i minusów poszczególnych rozwiązań:

    1. Okulary plusowe około +3D do bliży.

    Zalety:
    -występuje w nich tylko jeden obszar mocy w związku z czym dziecko łatwo adaptuje się do ich noszenia i nie ma problemu z wyborem strefy optycznej przez którą patrzy;

    Wady:
    -okulary zakłada są na żądanie tylko w szczególnych sytuacjach pracy wzrokowej w odległości "do czytania" co może prowadzić do sytuacji kiedy nie będą wykorzystywane gdyż małe dziecko potrzebuje w tym zakresie wsparcia rodzica,
    -w okularach przy patrzeniu do dali będzie występował dyskomfort wynikający z charakterystyki parametrów optycznych okularów
    -w zakresie odległości 30cm-5m obraz będzie nieostry gdyż okulary dają korekcję do odległości właśnie 30cm, a soczewki dobrane są do dali, tj. 5m co implikuje, że w podanym zakresie odległości w okularach czy nie, wada refrakcji nie będzie odpowiednio kompensowana

    2. Okulary dwuogniskowe (mam tutaj na myśli 0D/+3D i są to moje przemyślenia nie poparte opinią spec.)

    Zalety:
    -występują w nich dwa obszary mocy w związku z czym dziecko nosi okulary cały czas i ma zapewnioną odpowiednią korekcję optyczną w odległości do czytania (połówka +3D) oraz przy patrzeniu do dali (strefa 0D) w każdym momencie

    Wady:
    -zdolność adaptacji dziecka do dwóch obszarów optycznych,
    -w zakresie odległości 30cm-5m obraz będzie nieostry gdyż okulary dają korekcję do odległości właśnie 30cm, a soczewki dobrane są do dali, tj. 5m co implikuje, że w podanym zakresie odległości przy korekcji okularami dwuogniskowymi, wada refrakcji nie będzie odpowiednio kompensowana,
    -aspekt wizualny, okulary dwuogniskowe wyglądają niestandardowo i poza samym faktem noszenia okularów mogą być dodatkowym bodźcem zainteresowania "odmiennością" przez inne dzieci

    3. Okulary progresywne (mam na myśli 0D/+3D na podstawie własnych przemyśleń nie popartych opinią spec.)

    Zalety:
    -występują w nich trzy obszary mocy w związku z czym dziecko nosi okulary cały czas i ma zapewnioną odpowiednią korekcję optyczną w pełnym zakresie odległości, do czytania (strefa +3D), przy patrzeniu do dali (strefa 0D) jak i w zakresie odległości pośrednich 30cm-5m korzystając z progresji mocy sfery przejściowej

    Wady:
    -zdolność adaptacji dziecka do trzech obszarów optycznych oraz progresji mocy strefy przejściowej

    Jakie macie doświadczenia/przemyślenia w temacie wprowadzenia dodatku okularowego do bliży dla małych dzieci afakijnych z wykorzystaniem okularów plusowych/dwuogniskowych/progresywnych?

    Pozdrawiam,
    Tata Gabrysi

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka