Dodaj do ulubionych

czy decydować się na WITREKTOMIE?

12.12.07, 20:09
rodzice dzieci po operacji witrektomi,pomóżcie co robić,czy
decydować się na nią?jakie efekty a komplikacje?prof
Prost???
Obserwuj wątek
    • beataklaudia Re: czy decydować się na WITREKTOMIE? 12.12.07, 20:28
      Cześć,
      moja Klaudia nie miała witrektomii, ale swojego czasu widmo decyzji o tej
      operacji też wisiało nad nami...ominęło nas to bo siatkówka sie przyłożyła
      samoistnie..Ja wtedy..zanim jeszcze dowiedziałam się, że siatkówka sama się
      przyłożyła..z mężem podjęliśmy decyzję, że nie będziemy robić tej operacji..czy
      to u Prosta ..czy u Clemensa..czy w Bostonie..Nie wiem czy nie zmienilibyśmy
      decyjzji, gdyby trzeba było operować..póki co uważam, że efekty witrektomii są
      niewspółmiernie "mizerne" (jeśli w ogóle są ) w porównaniu z powikłaniami, nie
      mówiąc już o tym, że jeśli za 5-10-20 lat znajdą sposób na przeszczep siatkówki,
      to oko po witrektomii będzie już tak uszkodzone, że nawet do przeszczepu nie
      będzie się nadawało...tyle przynajmniej ja wyczytałam, nadowiadywałam się w
      swoim czasie..i na tej podstawie wtedy wyrobiłam sobie opinię..Z drugiej strony
      wiem, że są też całkiem udane operacje i efekty są...
      To bardzoooo trudna decyzja...trzymam kciuki żebyście podjęli najwłaściwszą!!!!!
      Pozdrawiam,
      Beata
      --
      Nasz skarb- Klaudusia
      • tolka11 Re: czy decydować się na WITREKTOMIE? 13.12.07, 13:19
        Z perspektywy długiego już czasu jaki minął od operacji:
        1. tak, , bo dzięki temu Miłosz ma w oku słabą umiejętność widzenia
        [ale u nas i tak trzeba było operować, bo była jaskra i oko było w
        zaniku]
        2. tak, bo jesli się uda to dziecko ma szanse na jakiekolwiek
        widzenie,
        3. nie, bo powikłania mogą być ogromne - łącznie z zanikiem gałki
        ocznej, a to zamyka drogę do ewentualnego korzystania z szans jakie
        kiedyś da nam medycyna
        I najważniejsze: nie zdecydowałabym się na drugą witrktomię.
        Żałuję, że Miłosz przez nią przeszedł. Siatkówka się i tak więcej
        nie dokleiła, a oko się zapadło i było ryzyko zaniku [ na szczęśćie
        rośnie i jest ok].
        --
        Judyta, Miłosz 28Hbd, Sara 34Hbd
        Jeśli chodzi o ilość posiadanych dzieci, to dopiero się rozkręcam !
          • mamano Re: czy decydować się na WITREKTOMIE? 13.12.07, 20:42
            Mój synek przeszedł 4 witrektomie(3OL i 1OP) i nie żałuję. Jednakże
            taka decyzja powinna być uzależniona od tego, co tak naprawdę w tych
            oczkach się dzieje.
            Oczka synka były w stanie bardzo złym( m.in. bez poczucia światła)
            dodatkowo obciążone jaskrą. Lekarze nigdy nie dawali szans na
            widzenie, jedynym efektem miało być poczucie światła. Teraz oczko
            prawe rośnie wolno i wg terapeutów próbuje szukać światełka. Oczko
            lewe- będące w stanie tragicznym- nie rośnie i się zmniejsza. Wiem,
            że zrobiliśmy wszystko by pobudzić oczka. Czy się udało? Sądzę, że
            częściowo tak.Powinno się również pamiętać, że dziecko nie składa
            się tylko z oczek i trzeba bardzo dbać o szczęśliwe dzieciństwo.A
            jeśli twoje dziecko ma poczucie światła to moze wystarczą ćwiczenia?
            Podrawiam.gosia
            --
            www.norbercik.eu
    • ankalula Re: czy decydować się na WITREKTOMIE? 20.12.07, 13:07
      Moja córka przeszła trzy operacje witrectomii w ciągu ostatnich 6
      miesięcy( w Poznaniu na ul.Długiej, operował dr Stopa). Jest
      dzieckiem słabowidzącym od urodzenia i gdy nagle w skutek odklejenia
      siatkówki straciła wzrok w lepszym oku zdecydowałam się na operacje.
      Pierwsza z użyciem gazu nie przyniosła efektu, siatkówka znów sie
      odkleiła, druga z użyciem oleju sylikonowego też pomogła tylko na
      jakiś czas, teraz była trzecia- i już ostatnia, bo szanse na
      odzyskanie wzroku są coraz mniejsze, na razie córka ma poczucoie
      swiatła.
      Czy żałuję?? Nie, choć jest mi strasznie przykro że córka tyle
      przeszła. Od początku miała małe szanse(najpierw 60%,potem30%) ze
      względu na wrodzoną wadę w budowie oczu. Ale widziałam w szpitalu
      osoby które dzięki takiej operacji odzyskały wzrok, mam zaufanie do
      lekarza który operował moje dziecko,i wiem że zrobił wszystko co
      możliwe by ratować wzrok mojej córki. Dlatego uważam że jeśli są
      realne szanse na poprawę to trzeba operować, ale jeśli ryzyko jest
      większe niż możliwy efekt...szkoda meczyć malucha.
      Życzę powodzenia i wytrwałości.
      www.laurabrzoska.republika.pl
    • magracka Re: czy decydować się na WITREKTOMIE? 20.12.07, 14:30
      Witam, serdecznie
      robiąc operację trzeba wziąć pod uwagę przede wszystkim skutki
      uboczne , dlaczego?
      kilkanaście lat temy ludzie z niesłyszący nie mieli żadnej szansy na
      odzyskanie słuchu , jednak medycyna poszła tak szybko do przodu , że
      teraz implanty ślimakowe są nadzieją dla wielu. Gorąco wierzę , żę
      ze wzrokiem bądzie podobnie, to tylko kwestia czasu. Ale do tego na
      pewno będą potrzebne pewne warunki. Może zachowana gałka oczna!!!
      oko maleńkiego dziecka jest bardzo delikatne nikt nie da nam
      gwarancji po której operacji witrektomii oko może pójść w zanik. A
      dzieje się tak bardzo często! Inaczej jest u dzieci większych i
      dorosłych. Jedno oczko mojego synka po 3 krotnej witrektomii jest w
      zaniku, ciągle jest w nim stan zapalny , drżę aby nie trzeba było go
      usuwać bo tak może się skończyć moja walka o jego wzrok. Gdybym
      wiedziała , że tak może się skończyć nie podjęłabym się tych
      operacji ja żałuję, że prof Prost zapomniał nam powiedzieć o tych
      komplikacjach i mam do niego o to żal. Czuję się jakby mój syn był
      dla niego tylko królikiem doświadczalnym. Na drugim prawym oku po
      odklejeniu po 2 konsultacjach zrezygnowaliśmy z operacji, ma
      poczucie świtała, a operacja mogłaby nawet to zniszczyć. Bo przy
      uszkodzonej już siatkówce nie ma mowy o widzenie takie jak przed
      odklejeniem. Mój syn więc ma tylko jedno oko, które czeka na postęp
      w medycynie.pozdrawiam serdecznie
      --
      Mariola mama Gracjanka ur. 05.05.2003, niedosłuch 45 db aparaty
      otikon atlas bte, retinopatia V stopnia i Dominiki 11 lat.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka