Dodaj do ulubionych

zaćma jednostronna u niemowlaka

30.03.09, 10:07
Witajcie, u mojego 6 miesięcznego synka wykryto zaćmę jednostronna,
nie jest całkowita i synek najwyrażniej widzi na to oczko. Nie wiem
na ile to upośledza widzenie, lekarze też nie sa w stanie nam tego
powiedzieć. Pierwszy okulista zalecił operację. Jutro idziemy do
chirurga zajmującego się takimi operacjami u dzieci na konsultacje.
Czy ktoś z Was miał/słyszał o podobnych przypadkach? Na razie jestem
w szoku, boję się operacji... Jak taka operacja wygląda, czy jest
robiona w narkozie?
Obserwuj wątek
    • onunka Re: zaćma jednostronna u niemowlaka 30.03.09, 16:57
      Witam
      Mój maly miał skończone 6mcy jak u niego też wykryto zacme
      jednostronna,wg Pani Dr która go wtedy diagnozowała mieliśmy czas
      zeby spokojnie sie zastanowic co robić(twierdziła że zacma nie jest
      całkowita i z póżniejszych obserwacji wynika ze nie byla poniewaz
      mlody normalnie funkcjonował majac zalepione zdrowe oko i nie
      rozbijał sie o meble nawet nie majac soczewki),wysłala nas do
      Prosta,pojechaliśmy do warszawy tydzień po wizycie w Krakowie,Prost
      stwierdził ze operacja musi byc przeprowadzona jak najwczesniej zeby
      oko możnabylo zacząć rehabilitowac,na operacje i tak czekaliśmy
      prawie 2 mce bo Prof. był na urlopie...Operacja w znieczuleniu
      ogólnym,poprzedzona dokładnymi badaniami,jak wyglada-robią naciecie
      i usuwaja zmętniała soczewke,w szczegóły nie wnikałam ale na tym
      forum napewno znajdziesz na to pytanie odpowiedz.A sama
      operacja:przyszedł do nas Prost,potem anestezjolog,mniej wiecej
      powiedzieli ile to bedzie trwało i na czym polega,jak go znieczula
      itp.,anest.wzioł małego na ręce i wyszli...nerwowe wpartywanie sie w
      zegarek i wkońcu oddali mi dziecko spowrotem.:)Wiem,od myślenia
      można zbzikowac,niestety na to nie mam sposobu bo sama to
      przerabiałam ponad 1,5 roku temu.Ale bedzie dobrze-trzymam mocno
      kciuki i pozdrawiam.
      • kronopcio Re: zaćma jednostronna u niemowlaka 29.04.09, 22:18
        Onunka napisz prosze jak bylo u Was przed peracja zeza i moze cos wiecej na
        temat diagnozy tej zacmy. Moze przypadek Twojego synka jest podobny do
        naszego... Dzisiaj bylismy na wizycie w szpitalu, ktora zalatwialam zaraz po
        uslyszeniu slowa zacma. Niestety terminy sa tak dlugie jesli sie to zalatwia
        'normalnym' trybem. Wszystkie poprzednie konsultacje byly zalatwiane prywatnymi
        kanalami i byly o wiele szybciej, no i drozej ;| No ale nie o tym chcialam.
        Okazalo sie ze dzisiaj badal nas szef okulistyki dzieciecej no i wcale nie byl
        az tak bardzo przekonany ze operacja jest absolutnie konieczna. Stwierdzil ze
        oczko z zacma widzi w miare dobrze, widzi male obiekty, jest fiksacja (cokolwiek
        to znaczy), jest widzenie obuoczne. ZA operacja przemawia fakt ze zacma jest
        centralna, ale byc moze przy odpowiedniej terapi (zaklejanie oka, rozszerzanie
        zrenicy) moznaby osiagnac dobre rezultaty. Operacja tez niesie ze soba ryzyko
        powiklan, trudna rehabilitacje i wcale nie gwarantuje sukcesu.
        Teraz kompletnie nie wiem co mam robic, intuicja mi podpowiada zeby dac szanse
        temu lekarzowi i tak ze 2 miesiace isc jego trybem z plastrami i rozszerzaniem
        zrenicy zeby zobaczyc jak sie oczko zachowuje. Skoro do teraz tak dobrze sie
        rozwinelo bez ingerencji to moze warto sprobowac??? Ratunkuuuuuuuuuu, ja zwariuje!

    • mamakrzysia08 Re: zaćma jednostronna u niemowlaka 30.03.09, 19:45
      Witam,

      My też dowiedzieliśmy się o zaćmie jak Krzys skończył 6 m-cy.
      Podobno wyglądała na całkowitą i bardzo gęstą ale po zaklejaniu
      zdrowego oczka okazało się, że Krzyś daje sobie radę choć na pewno
      widzi dużo, dużo gorzej niż zdrowym okiem. Oglądało go 4 okulistów,
      w tym dr Hautz i Prost, wszyscy mowili żeby jak najwcześniej
      operować. U Prosta nawet był termin za 4 dni. Zdecydowaliśmy się
      jednak na CZD, mimo że 6 czy 7 tygodni czekaliśmy na operację. Nas
      przekonało do operacji w CZD to, że nie dostaliśmy do domu dziecka
      świeżo po operacji, tylko przez kilka dni byliśmy pod opieką
      lekarską. Wyszliśmy w rekordowym czasie - piątego dnia po operacji,
      bo na synku goiło się lepiej niż na przysłowiowym psie. Lekarze
      mówili, że soczewka dziecka jest tak miękka, że usunięcie jej jest
      bardzo proste. Operacja trwała niecałe 45 minut, potem jakieś 30
      minut czekaliśmy aż nas wpuszczą do pokoju wybudzeń. Mimo że to
      było w październiku, coraz mniej zczegółów pamiętam, więc
      ewentualnie po prostu się pytaj. Jak dowiedziałam się o zaćmie, to
      forum było dla mnie nieocenioną kopalnią wiedzy, teraz z
      przyjemnością się odwzajemnię za pomoc.

      Pozdrawiam, życze powodzenia i smaych trafnych decyzji w leczeniu
      oczka

      mama Krzysia

    • plmosmo Re: zaćma jednostronna u niemowlaka 30.03.09, 20:59
      czesc u mojego synka wukryto w piatym miesiacu w 11 mial operacje w
      13 mial zdjete szwy. No coz ja jestem na swiezo po operacji mielismy
      ja 13 stycznia. Dla malego horror straszny wydaje mi sie, ze juz byl
      za duzy i za wiele rozumial. nie wiedzial co sie dzieje poza tym zle
      zniosl narkoze, plakal bez przerwy 3 godziny nic nie pomagalo. po
      operacji generalnie dno oka ok jedna rzecz , ktora sie pojawila to
      zrosty i przez to zrenica zrobila sie eliptyczna.ale to nic jak
      bedziemy wszczepiac implanta to sie poprawi :) teraz nosi soczewke
      twarda od 20 marca i nie jest zle czasmi mu wchodzi pod powieke no i
      dramatyzuje strasznie podczas zakladania i zdejmowania. pomimo
      wszystkich ciezkich chwil , ktore przezylismy razem z malym mysle ,
      ze to byla dobra decyzja. Prosze sie trzymac i walczyc dalej jak juz
      zaczeliscie nie poddawajcie sie to szansa dla dziecka , ze bedzie
      widzialo lepiej w przyszlosci. pozdrawiam i sluze pomoca. monika
    • katacha Re: zaćma jednostronna u niemowlaka 30.03.09, 21:32
      Mój synek był operowany (przez prof. Prosta) zaraz po skończeniu 3 m-ca. Dlatego
      chyba dość dobrze zniósł operację (narkozę)- Najtrudniejsze chwile dla rodziców
      to chyba wybudzanie z narkozy.
      Operacja i tak was nie ominie. Kwestia tylko kiedy będzie zrobiona. Jeśli dotrwa
      do 2 lat to może zaproponują od razu wszczep.
      Współczuję sytuacji. Pamiętam jak na mnie to też spadło jak grom z jasnego nieba.
      U jakich lekarzy sie konsultowaliście??
      trzymaj się ciepło.
    • kronopcio Re: zaćma jednostronna u niemowlaka 31.03.09, 22:00
      Dziewczyny, dziekuje za odzew, majac ten metlik w glowie dobrze jest
      porozmawiac z kims kto przechodzil podobne problemy.
      My mieszkamy tymczasowo w Szwajcarii i tutaj tez leczymy Romka.
      Jestesmy juz po konsultacji z chirurgiem ze szpitala w Genewie.
      Tylko spojrzal i zdecydowanie zalecil operacje i to jak najszybciej.
      U nas najszybciej oznacza za miesiac. Jak powiedzial sama operacja
      ma trwac 10 min ale trzeba tez doliczyc czas na anastezje,
      wybudzanie itp. Tego samego dnia mamy wyjsc do domu, to mnie dziwi,
      bo z tego co tu czytam w Polsce jednak zostawiaja dzieci na kilka
      dni na obserwacje? Chirurg powiedzial tez ze jest mozliwosc
      wszczepienia soczewki tymczasowej do 2 roku zycia, ale nie zaleca bo
      niesie to wieksze ryzyko komplikacji i jest trudniejsze, wiec chyba
      sie nie zdecydujemy. A po operacji beda soczewki i pewnie tez
      okularki. Tutaj wspomnieli nam o miekkich soczewkach miesiecznych
      (mozna nosic przez miesiac bez zdejmowania na noc), ciekawe jak sie
      takie sprawdzaja, bo z tego co piszecie to soczewkowanie prosta
      sprawa nie jest. Chcialabym jeszcze dostac opinie lekarzy z Polski,
      ale chyba juz nie bedzie czasu zeby to zorganizowac.
      Do operacji okulistka zalecila zaklejanie zdrowego oczka na 1
      godzine dziennie, zeby cwiczyc to z zacma.
      Powiedzcie mi jak wyglada, jak dlugo trwa rehabilitacja wzroku po
      operacji, jak czesto przechodzicie kontrole?
      • mamakrzysia08 Re: zaćma jednostronna u niemowlaka 31.03.09, 22:08
        My na kontrole na razie chodzimy co jakies 1,5 - 2 miesiące do
        lekarza prowadzącego leczenie (operacja była w październiku).
        Mieliśmy jedną kontrolę w szpitalu (CZD) i teraz w połowie maja mamy
        drugą (badanie ciśnienia). Nasza rehabilitacja polega tylko na
        zasłanianiu zdrowego oka, na razie na wiekszość dnia, tylko godzinę
        patrzy dwoma oczkami. Nam lekarze zgodnie mówili, ze zasłanianie
        oka trwa około 6 lat, z tym że potem skraca się okres zasłaniania do
        kilku godzin. Lekarze też nam mówili i czytałam w necie, że
        soczewki zakładane na dłużej powodują problemy z dotlenieniem oka
        ale może u nas nie ma jeszcze najnowszych wynalazków, a w Szwajcarii
        już są.

        Pozdrawiam,

        mama Krzysia
        • kronopcio Re: zaćma jednostronna u niemowlaka 31.03.09, 22:47
          A to ciekawe co piszesz o tych miesiecznuch soczewkach, nic jeszcze
          nie czytalam na ten temat, a mowila mi o nich okulistka nie
          wspominajac o mozliwosci niedotlenienia. Trzeba bedzie temat
          przewentylowac :) Widze, ze do zaslaniania oczka tez maja tutaj inne
          podejscie, np. nam powiedziala ze zaslanianie zdrowego oka u
          kilkumiesiecznych niemowlat na kilka godzin dziennie moze oslabic
          zdolnosc widzenia zdrowym okiem. Ogolnie z wieloma innymi rzeczami
          maja tu inne podejscie, ale czy lepsze?? Hmmm... nie wiem. U mojego
          syna sama zauwazylam zacme, ani w badaniu po porodzie tego nie
          wykryli, ani pediatra nie zauwazal :(
          • mamakrzysia08 Re: zaćma jednostronna u niemowlaka 01.04.09, 00:03
            Wiesz jak to jest: każda pliszka swój ogonek chwali... Jak lekarz
            używa w swojej praktyce z jakiś względów głównie twardych, to poleca
            twarde, jak miekkich, to pewnie miękkie. Dużo decyzji rodzic musi
            sam podjąć bez względu na to jak bardzo nieprzygotowany jest do
            tego. A potem pozostaje wierzyć, że to była najlepsza decyzja.
            Powodzenia życzymy.

            mama Krzysia
          • katacha Re: zaćma jednostronna u niemowlaka 01.04.09, 23:53
            Jeśli chodzi o pobyt w szpitalu po operacji w Polsce to: Kliniki państwowe kładą
            na kilka dni a w prywatnych przychodzisz na zabieg i tego samego dnia wychodzisz
            (my tak mieliśćmy).

            ad. soczewek: twarde są ponoć w większym stopniu gazoprzepuszczalne niż miękkie.
            (no i moim zdaniem łatwiejsze w obsłudze). Jest taki post w którym e_w_amelka
            pisze o swoich doświadczeniach z miękkimi, które zakładało sią na kilka dni-
            skończyło się to u jej córki jakimś stanem zapalnym i antybiotykiem.

            ad. czas zaklejania oka: w Polsce funkcjonują równolegle dwie "szkoły". Tych
            którzy karzą zaklejać prawie cały dzień (utrzymują że ze zdrowym okiem nic się
            nie stanie) i innych którzy uważają że może to szkodzić zdrowemu oku. Wybór
            należy do rodziców... niestety.

            ad. diagnostyka: w Polsce praktycznie nie istnieje profilaktyka w zakresie
            okulistyki. Też sama zauważyłam zmętniałą soczewkę a pediatrzy w przychodni jej
            nie dostrzegli (nawet po mojej uwadze że coś mnie niepokoi w oku dziecka)

            pozdrawaim serdecznie
    • katrasia Re: zaćma jednostronna u niemowlaka 06.04.09, 17:36
      Witam mamusie.Ja jestem mamą 9miesięcznego już mężczyzny;)W 4
      miesiącu miał usuwaną zaćmę w Bydgoszczy-porażka...zrobili źle
      zabieg,za mały otwór w tej zaćmie i musieli zabieg powtarzać:(Tym
      razem otwór zrobili taki że źrenica jest w kształcie kropli
      wody,podcięta do góry.U Prostowej dobieraliśmy soczewki,po ostatniej
      wizycie żegnamy się z dr Prost i przenosimy się do Katowic do dr
      Jaworskiego,oby to był dobry wybór bo widzę ludzie go chwalą.Nie
      chciałabym się znów rozczarować bo to gra na niekorzyść małego.
      Powiedzcie jak postępy w leczeniu oczka waszych szkrabów??Zez się
      zmniejsza??jak dużą wadę maluszki mają??na ile zaklejacie oczko
      zdrowe??mój mały ma 20+ a wasze malce??
    • kronopcio Re: zaćma jednostronna u niemowlaka 27.04.09, 16:45
      No to wyznaczyli nam termin operacji, dopiero na 29 maja. Tymczasem
      czytam i czytam rozne informacje na temet zacmy jednostronnej i
      rosnie mi metlik w glowie. Jak to jest z zezem i oczoplasem - czesto
      pojawiaja sie po operacji? Jak szybko po operacji zaczyna sie
      soczewkowanie? Napiszcie jak to bylo u Was. Pozdrowienia, E.
      • katacha Re: zaćma jednostronna u niemowlaka 27.04.09, 21:18
        witam! Zez i oczopląs to standard. I chyba wszystkie dzieciaczki po z.
        jednoocznej mają zarówno zeza jak i oczopląs wtórny a co najgorsze brak widzenia
        obuocznego. nie jestem lekarzem ale z doświadczeń innych tak wynika.
        "Miarę" na soczewę synek miał pobraną 2 tygodnie po operacji jak mu się z
        grubsza oczko zagoiło, potem jakies 2 tygodnie czekania i odbiór. No i się
        zaczęło...
        pozdrawiam. mętlik w głowie będziesz jeszcze miała nie raz:)
        • mamakrzysia08 Re: zaćma jednostronna u niemowlaka 27.04.09, 22:07
          Witam,

          A ja napiszę optymistycznie: Krzyś miał sporego zeza przed
          operacją, który znacznie się zmniejszył wskutek rehabilitacji
          (jesteśmy 6 miesięcy po operacji). Dalej jest widoczny ale znacznie
          mniejszy. Teraz, dzięki radom mam z tego forum (dzięki!) umówiliśy
          się jeszcze do rehabilitantki i może ćwiczenia pozwolą nam w ogóle
          na uniknięcie operacji zeza. Oczopląsu nie mamy i wg naszego
          lekarza wcale nie jest on regułą, aczkolwiek rzeczywiście jest dosyć
          częstą komplikacją pooperacyjną. Nam radzono umówienie się na
          dobieranie soczewki też po 2 tygodniach od wyjścia ze szpitala (2,5
          tygodnia po operacji) ale strasznie długo na nią czekaliśmy, więc w
          sumie między operacją o odebraniem soczewki upłynęło 6 tygodni.

          Trudno jest podejmować decyzje co do leczenia naszych dzieci,
          zwłaszcza, że słyszymy różne często sprzeczne rzeczy od lekarzy. Ja
          zdaję się całkowicie na intuicję jeżeli chodzi o to, któremu
          lekarzowi wierzyć.

          Powodzenia!

          mama Krzysia
          • katacha Re: zaćma jednostronna u niemowlaka 27.04.09, 23:00
            w kwestii oczopląsu i zeza to pewnie wiele zależy od tego jak rozległa byłą
            zaćma przed zabiegiem, czyli jak bardzo upośledzała widzenie.
            Jonaszowi oczopląs jak na moje oko bardzo sie zmniejszył, ale jest. No i zez
            uparcie trwa. Ostatnio jak miał badanego to babka która usiłowała mu go jakimś
            cudem zmierzyć powiedziała że może troszeczkę się zmniejszył. cokolwiek to
            znaczy. wcześniejszy wynik to 35 stopni.
            Mamokrzysia jaki Krzyś ma kąt zeza??
            • mamakrzysia08 Re: zaćma jednostronna u niemowlaka 27.04.09, 23:32
              Szczerze mówiąc nie wiem ile mamy stopni zeza, nie mieliśmy badań
              pod tym kątem. Kiedy Wam badali: przed czy po oepracji, na jakiejś
              kontroli? W maju mamy badania w CZD, miedzy innymi ciśnienia oka,
              to może i tego zeza zmierzą? Dopytam się. Przed operacją znaczna
              część źrenicy często chowała się wręcz pod nosem, teraz to się nigdy
              nie zdarza. Po zdjęciach widze jak znaczny jest postęp, chociaż
              dużo jeszcze do zrobienia w tym temacie nam zostało.

              Krzyś miał bardzo gęstą i centralną zaćmę, więc widział tylko bokiem
              oka i to dopiero wtedy, jak mu zaczęliśmy jeszcze przed operacją oko
              zasłaniać. Wszyscy lekarze twierdzili, że nie ma prawa w ogóle
              widzieć tym okiem ale nasze zaklejanie wykazało, że się mylili.
              Krzyś w jakieś 4 - 7 dni nauczył się prawie równie dobrze poruszać z
              zaklejonym okiem, jak i przy widzeniu obuocznym, znaczy
              jednozdrowoocznym, bo widać było, że chore oczko natychmiast
              wyłączalo się po zdjęciu plastra.

              A jak Wasze walki z plastrem? Pisałaś, że przez chwilę było lepiej,
              ostatnio, że znowu gorzej, myślisz dalej o tej atropinie? Może
              jakieś naklejki, rysunki na plasterek albo bajerancka piracka opaska
              i zabawa w pirata?

              Pozdrawiam,

              mama Krzysia
              • katacha Re: zaćma jednostronna u niemowlaka 28.04.09, 21:53
                Zeza Jonaszowi badają w Gabinecie Zeza w Krakowie gdzie jeździmy na konsultacje
                w tej kwestii. BArdzo trudno zbadać takie małe dzieci bo muszą przez chwilę
                dobrowolnie popatrzeć w taką "maszynkę", czego JOnasz oczywiście nie robi więc
                babka która go bada wygłupia się na maxa i w ramach zabawy wyłapuje moment w
                którym przez sekundkę patrzy w to coś.
                CO do plastra to raz gorzej raz lepiej. dziś wytrzymał pół dnia. KOntaktowałam
                się z dr Jaworskim. Powiedział że atropina nie zastąpi zaklejania. Jak się nie
                poprawi to mamy pojechać dobrać mu soczewkę obturacyjną. Ciekawe ile kosztuję??
                i jak ja mu włożę miękką soczewkę jak on się tak broni??
                Wkurzam się bo w Lublinie nie ma gdzie kupić tych kolorowych plastrów a chciałam
                je wypróbować.
                Czy w CZD do zmierzenia ciśnienia w oku usypiają dzieci??
                pozdrawiam
                • mamakrzysia08 Re: zaćma jednostronna u niemowlaka 28.04.09, 22:33
                  No to chyba poczekam z badaniem zeza aż Krzysztof będzie bardziej
                  współpracujący. W sumie i tak mamy go ewentualnie korygować
                  (operować) dopiero za dłuższy czas, więc nic się chyba nie stanie
                  jak nadal nie będziemy znać jego dokładnego rozmiaru. Podpytam się
                  jeszcze lekarzy i rehabilitantki.

                  Jeżeli wiesz gdzie w W-wie można kupić te plastry, o których
                  piszesz, to daj znać, to Ci kupię i wyślę, żaden problem. A jak nie
                  wiesz gdzie ale wiesz jak się dokładnie nazywają i jaki jest
                  producent, to się mogę w okolicznych aptekach przy okazji podpytać,
                  bo sama widziałam w patekach tylko viscoplasty i opticludy. Mam koło
                  siebie taką aptekę co do tej pory mi wszystko ściągała prędzej czy
                  później, więc mogę sprawdzić, tylko musze wiedzieć o co mam się
                  pytać.

                  W CZD próbują zrobić badanie bez narkozy w przychodni okulistycznej,
                  a dopiero jak się nie uda, to przyjmują na oddział i robią w
                  narkozie wziewnej. Teraz podobno biorą na oddział tylko na dzień
                  przed badaniem w narkozie i wypuszczają w dzień badania, kiedyś
                  podobno przyjmowali na dwa dni wcześniej. Tyle teoria, praktykę
                  poznamy już za 2 tygodnie. Mam nadzieję, że obejdzie się bez pobytu
                  w szpitalu ale rozum mi podpowiada, że szansa na to jest jak na
                  szóstke w totka. :-(

                  Pozdrawiam,

                  mama Krzysia
      • kronopcio Re: zaćma jednostronna u niemowlaka 28.04.09, 11:43
        Hmm, czyli zez, oczaplas moze zalezec od stanu przed operacja. Moj
        synek ma gesta zacme umiejscowiona w centrum soczewki, ale nie jest
        calkowita, ma ksztalt jakby gwiadzki wielkosci 1.5 - 2 mm. Nie ma
        zeza ani oczoplasu i nic wlasciwie nie wskazuje na to zeby mial
        znaczacy problem z widzeniem na jedno oczko. No moze jak sie gleboko
        zastanowie to czasem, jak jest zmeczony, to przekrzywia glowke na
        jedna strone, ale skojarzylam to z zacma dopiero jak sie o niej
        dowiedzialam.
        Po zaklejeniu zdrowego oczka musi widziec bo reaguje na zabawki i na
        nas, czasem wydaje mi sie ze widzi slabiej, bo marudzi po zaklejeniu
        i trze plaster, a czasem bawi sie calkiem swobodnie i bez problemu
        przechodzimy zalecana godzine z plasterkiem. 2 razy mial robione
        testy na widzenie obuoczne, za pierwszym razem dalabym sobie glowe
        uciac ze zobaczyl 3-wym gwiazdke na planszy, a innym razem wydawalo
        sie ze nie. W tych testach bardzo duze znaczenie ma czy dzieco jest
        akurat zmeczone czy nie, bo w obu wypadkach reakcje sa rozne. Wydaje
        mi sie tez ze w ostrym swietle widzi gorzej bo zrenica sie zweza i
        ta centralna zacma zaslania wiekszasc otworu.

        Jak zapytalam naszego hirurga o zez i oczoplas po operacji to zrobil
        wielkie oczy i powiedzial, ze nie ma takich powiklan. Ale on chyba
        sam nie wie, bo sie specjalizuja wylacznie w operacjach. A leczenie
        potem to juz inny lekarz. Takie maja tu waskie specjalizacje, ale
        moze to i dobrze...

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka