Dodaj do ulubionych

Jutro pierwsza operacja...

17.08.09, 15:12
Witam wszystkich,
jestem mama 3,5 miesięcznego Mateuszka u którego stwierdzono zaćmę obuoczną wrodzoną - wiadomość ta spadła na mnie jak grom z jasnego nieba.Przez 3 miesiące lekarze mówili mi że to oczopląs i ze jak mały skończy 3 miesiące to przejdzie - jak miał 2 miesiące zaczęlam się denerwować i sama wybrałam się do okulisty i dowiedziałam się co jest.
Jutro mamy pierwszą operacje oczka a następną za 10 dni - w Warszawie u prof. Prosta mam nadzieję że trafiliśmy w dobre ręce. Bo bardzo sie denerwuję. Dzięki waszym wypowiedzią wierze,że będzie dobrze i dowiedziałam sie dużo ważnych i przydatnych informacji. Mam tak wiele pytań a od lekarzy nie można się wiele dowiedzieć ( i już nie mam do nich takiego zaufania). Chciałam się również dowiedzieć od kiedy zaczełyści uczęszczać ze swoimi dziećmi na rehabilitacje, czy chodzicie na zajęcia z integracji sensorycznej, czy możecie mi polecić dobre książki o dzieciach słabowidzących. oraz czy są mamy z Wrocławia które mogą mi polecic placówki, lekarzy do których uczęszczają we Wrocławiu.
Bardzo z góry dziękuje za odpowiedzi.
pozdrawiam
Obserwuj wątek
    • mamakrzysia08 Re: Jutro pierwsza operacja... 17.08.09, 21:19
      Witam,

      Będzie dobrze i na pewno jesteście w dobrych rękach. Trzeba myśleć
      pozytywnie, choć wiem, że to nie jest łatwe i że diagnoza spada jak
      grom z jasnego nieba.

      O rehabilitacji Ci wiele nie napiszę, bo my jesteśmy po zaćmie
      jednoocznej, a to zupełnie inna historia, jeżeli chodzi o
      rehabilitację. Ale jak będziesz miała bardziej "uniwersalne"
      pytania, to na pewno napiszę, co będę mogła.

      Jest tu trochę Mam po zaćmie obuocznej, na pewno Ci odpowiedzą,
      chociaż w sezonie wakacyjnym potrwa to ciut dłużej. Są też chyba
      Mamy z Wrocławia, a we Wrocławiu chyba nabardziej polecana jest dr
      Markuszewska.

      Pozdrawiam i trzymamy kciuki za udane operacje.

      mama Krzysia
    • aneczka_e Re: Jutro pierwsza operacja... 17.08.09, 23:36
      czesc
      my mielismy miec operacje u Prosta ale przerazily nas 3tysiace
      zglosilismy sie do Hautza i w ciagu tygodnia zalatwil nam panstwowa
      operacje
      szkoda ze tak pozno sie odezwalas bo tak to mogla bys sprobowac sie
      umowic na wizyte u niego i pewnie tez by udalo wam sie zrobioc
      operacje w CDZ za darmo
      Pozdrawiam
      • magda_mati Re: Jutro pierwsza operacja... 18.08.09, 08:51
        dziękuje za odpowiedzi i słowa wsparcia.
        Byliśmy też na konsultacji w CZD ale termin operacji dali nam nam na początek września (okres wakacyjny i nie mają anastazjologa)i pobyt w szpitalu ponad tydzień - a mam jeszcze 3 letnią córeczkę, której by było ciężko się ze mną rozstać na tak długo. Mi bardzo zależało na czasie i chciałam zrobić zabieg jak najszybciej.
        Pozdrawiam
        • rena_ta_s Re: Jutro pierwsza operacja... 18.08.09, 09:06
          Byłam w podobnej sytuacji. Starszy syn miał 3,5 roku i i tak
          widziałam że ciężko psychicznie przeżył nasze wyjazdy z maluszkiem
          do lekarzy. Samo pojawienie się rodzeństwa już powoduje u
          wcześniejszych jedynaków poczucie zagrożenia a co dopiero jeśli
          musimy temu maluchowi poświęcać więcej czasu niż normalnie i
          zostawiać starszaka podczas wyjazdów.
          U nas termin w CZD był tylko tydzień pozniej wiec decyzja była
          podyktowana długością pobytu w szpitalu oraz samą osobą profezora
          Prosta któremu jakoś tak od początku zaufaliśmy.
          W CZD zraziło mnie tez na konsultacjach że po wykonania badania
          lekarz pozwalał "obejrzeć przypadek" stażystą nawet nie pytając nas
          o zdanie. A mały już po samym badaniu tracił głos od wrzasku więc
          kolejne tortury dodatkowo go stresowały i wykańczały. Nie
          wyobrażałam sobie przez tydzień wieloosobowych obchodów na oddziale
          CZD.
          Jesteśmy też "jednooczni" więc w sprawie rehabilitacji niewiele
          podpowiem bo wygląda zupełnie inaczej ale pewnie podobnie jak u nas
          będziesz z tym musiała poczekać jakieś 2-3 lata aż mały zacznie
          współpracować. Póki co staramy się pracowac z nim w domu. Wszelkie
          puzle, układanki, dopasowywania kształtów, tak aby wysilał wzrok i
          ćwiczył ocenę odległości.
          • onunka do rena_ta_S 18.08.09, 11:54
            Przepraszam ze podpinam sie pod inny wątek ale mam do Ciebie pytanie.
            Czytam o ćwiczeniach które wykonujesz z małym w domu.czy ktoś Ci o
            nich podpowiedział?Pytam dlatego że my zadnych cwiczeń w domu nie
            wykonujemy,Kamil ma już 2 lata i 8mcy ale dla niego najlepszą zabawa
            sa...autka,autka i...autka.Coś tam pobazgra kredkami,do puzli nie ma
            cierpliwosci,nie chce sie bawić koralikami.Jedynie na czym skupia
            wzrok to jak mu jakieś koło odpadnie od samochodu i trzeba je
            spowrotem założyć...za 2 tyg bede na kontroli u dr Kaczmarek wiec
            zapytam o jakieś ćwiczenia jednak moze mi coś podpowiesz?Z góry
            dziekuje za odpowiedz i pozdrawiam.
            • rena_ta_s Re: do rena_ta_S 18.08.09, 13:15
              Mój Wiktor bardzo lubi wszelkie układanki więc mam mniejszy
              problem;) Ale może jak masz takiego automaniaka to kupisz mu coś
              takiego:
              www.allegro.pl/item707045945_auto_super_cars_do_rozkrecania_wkretarka_somap.html
              www.allegro.pl/item710815153_zestaw_maly_mechanik_auto_jeep_dzien_dziecka.html

              mój Witek dostał podobny na urodziny. Ma tak jakąś wkretarkę na
              baterię i można nią odkrecać koła i inne elementy a poza tym samo
              autko też jeżdzi na baterie.
              jak nie lubi puzzli składać to możesz kupić jakąś wyścigówę z
              ciekawymi torami do komponowania, przy takim dopasowywaniu tez się
              wzrok wytęża.
              No i pozwalam mu jak ma zaklejone zdrowe oko oglądać bajki w TV;)

              Ulubioną "grą" mojego synka teraz (ma 2 lata i 6 miesięcy) jest gra
              kupiona dla jego brata. Bardzo lubi jednak w niej wrzucać krążki i
              oczywiście poźniej z hałasem je rozsypywać. Mi się wydaje to mega
              nudne ale on potrafi z 15 minut to układać (zapełniając kilka razy z
              rzędu). Krążki wchodzą w dość wąską szparkę więc pewnie nieźle
              ćwiczy odległości;)
              www.allegro.pl/item715486036_gra_connect_4_mb.html
              Myslę że tak naprawdę nie ma znaczenia co to będzie za zabawa byle
              polegała na skupianiu na czymś wzroku;)
              • onunka Re: do rena_ta_S 18.08.09, 21:01
                Dziękuje Ci bardzo za podpowiedź.Te zabawki są świetne!(chyba zaczne
                częściej zagladać na allegro:))Dziś posadziłam małego przed puzlami
                i hurraa!!!usiłował je wyskładać!usiedział z 10 min nad nimi:)
                oczywiscie ze mną do pomocy ale dobre i tyle.
                Pozdrawiam serdecznie i jeszcze raz dziękuje.
    • roccan Re: Jutro pierwsza operacja... 18.08.09, 12:14
      Witaj! Nie martw się, 3,5 m-ca to wcześnie wykryta zaćma. Będzie dobrze! Moja
      córka jest po operacji zaćmy obuocznej. My chodzimy (oprócz lekarzy okulistów)
      na konsultacje do "Tęczy" i prywatnie na rehabilitację z elementami SI. W
      "Tęczy" mamy spotkania z psychologiem i terapeutą widzenia. Moja córeczka nie
      wymaga w tej chwili żadnych ćwiczeń wzrokowych, ale co kilka miesięcy chodzimy,
      żeby specjalista ocenił jak Ona patrzy. Rehabilitacja ruchowa (może nie
      rehabilitacja, ale wspomaganie rozwoju) często dzieciom w wadami wzroku jest
      potrzebna, bo dostają mało bodźców wzrokowych, to i rozwój jest wolniejszy.
      Polecam kontakt z poradnią wczesnej interwencji.
      Jeśli chodzi o sprawy wzrokowe, to my od początku nosimy soczewki kontaktowe.
      Dobieramy w Katowicach, u dr Jaworskiego. Prof. Prost pewnie skieruje Was do
      swojej żony na dobór soczewek. Opinie o Niej mozesz poczytać na forum.
    • renatusienka We Wrocławiu... 18.08.09, 12:53
      We Wrocławiu masz super okulistkę dr Markuszewską ul. Piwna 13
      Wrocławskie Centrum Okulistyki. Ja jestem z Warszawy i tam
      jeździłyśmy przez rok. Tylko trochę nas dojazdy wykańczały. I
      dobierała nam soczewkę - świetnie to robi,a Pani Prost nie polecam.
      Pozdrawiam.
      • rena_ta_s Re: We Wrocławiu... 18.08.09, 14:01
        Możesz coś więcej napisac o tej lekarce?
        Czy dopasowuje tez twarde soczewki i dwulatków no i jakie ma terminy
        umawiania wizyt+ceny. Jakie badania jest w stanie wykonać na wizycie
        czyli czy np. mierzy ciśnienie, robi USG czy to zaleca robic np. w
        CZD?
        jestem zadowolona z aktualnej lekarki ale w razie nagłej potrzeby
        (np. zgubienia soczewki) wepchać się na szybki termin to masakra.
        Normalnie około pół roku się czeka...
        • renatusienka Re: We Wrocławiu... 19.08.09, 13:40
          Jeżeli chodzi o Wrocław i dr Markuszewską, to świetna kobitka. Ja
          jeździłam do niej jak mała miała rok i już wtedy dobierała jej
          twardą soczewkę. Robi na miejscu wszystkie niezbędne badania w cenie
          wizyty, ostatnio płaciłyśmy 150 nie wiem czy coś nie podrożało. I ma
          podejście do dzieci, sama sobie ze wszystkim radzie, ewentualnie
          przy pomocy pielęgniarek. Ma wszystkie niezbędne sprzęty. Także
          jeżeli masz blisko to gorąco polecam. Nas trochę wykończyły dojazdy,
          jak już pisałam. Ona samodzielnie wykonuje też wszelkiego rodzaju
          operacje z wszczepami włącznie. Pozdrawiam.
    • asiak2007 Re: Jutro pierwsza operacja... 18.08.09, 22:50
      Już to wszystko pisałam ale podejrzewam że w tej sytuacji ciężko
      jest przeszukiwać wszystkie wątki. Moje dziecko zaczęło
      rehabilitację w 4 mcu życia, to było w tydzień po drugiej operacji.
      Bardzo polecam Ośrodek dla dzieci niewidomych i słabowidzących we
      Wrocławiu. Proponuję zaraz 2 września jak tylko rozpocznie się rok
      szkolny zadzwonić tam i skontaktować się z panią Anną Kaczmarek- ona
      zajmuje się takimi maluszkami- naświetlić całą sytuację i pani Ania
      umówi się z Wami na wizytę i powie co robić dalej.
      www.oswdn.pl/index.php?
      option=com_content&view=article&id=186:wczesna&catid=61:wczesne-
      wspomaganie-rozwoju&Itemid=179
      Poza tym w razie wszelkich wątpliwości chętnie podzielę się własnym -
      4 letnim doświadczeniem, z tym że proszę pisać na gg 3301603 gdyż
      tutaj wchodzę rzadko
    • beacik10 Re: Jutro pierwsza operacja... 20.08.09, 14:28
      Witam
      Mój synek (obecnie juz 8 miesieczny) rowniez urodzil sie z zacma
      obuoczna. Zauważylam to sama jak mial 3 tyg. Operowany byl dopiero
      jak mial 3 m-ce w Niemczech u prof. Clemensa. W Polsce straszyli nas
      niepowodzeniem operacji bo synek mial wyjatkowo malutkie oczka (jak
      sie pozniej okazalo maloocze). Z tego co jednak słyszalam od
      specjalistów prof. Prost jest podobno jednym z
      najlepszych "fachowców" w tej dziedzinie. Nie martw się - będzie
      dobrze!! Ja nie bylam w stanie w to uwierzyc jeszcze kilka miesiecy
      temu, dopiero jak sama zobaczyłam rezultaty to uwierzyłam. Mały
      zacząl reagowac na zabawki (błyszczące) po ponad miesiącu po
      opracji. Nosił wtedy okularki 22,5 dioptrii. Obecnie nosi soczewki
      twarde (na poczatku 38 i 34 d !!! teraz w obu oczkach ma po 31) i
      widze ze stopniowo wzrok sie poprawia. Po kazdym zauwazonym postepie
      czlowiek czuje sie niesamowicie szczesliwy i bardzo sie wtedy ciesze
      ze moje czarne wizje sie nie sprawdzily (ani zdanie niektorych
      lekarzy). Przerazalo mnie ze moje dziecko bedzie musialo zyc w
      ciemnosci cale zycie i jak mu pokaze jak wyglada swiat. Teraz widze
      ze warto miec nadzieje. Widze tez ze technika poszla baaardzo do
      przodu w ostatnich latach bo jeszcze kilka lat temu przypuszczam ze
      nie byloby tak wesolo. Teraz juz na prawde wiedza co robia i maja do
      tego odpowiedni sprzet.
      Co do rehabilitacji to az smieszne ale my juz czekamy 3 m-ce i nadal
      nikt sie nie zjawia. Tak to wyglada w naszym kochanym kraju. Czekamy
      tez na rehabilitacje neurologiczna, ktora juz podobno nie jest
      potrzebna (sama z małym cwiczylam co pokazali nam w Laskach w
      osrodku dla niewidomych na 3 dniowym turnusie). Oczka cwiczylismy
      pokazujac mu rozne błyszczace przedmioty, swiatelka, przed oczami
      umieszczalam wstazeczki błyszczace do pakowania prezentow - maly
      sobie tym zaczal szelescic co wzbudzalo jego ciekawosc i wytezal
      wzrok - czy raczej mozg, bo po opercji to podobno najwazniejsza juz
      jest tylko jego rola czy podejmie prace oczu. Najwazniejsze to po
      prostu umieszczac rozne przedmioty przed oczkami dziecka (20 -30 cm
      odleglosci w przypadku mojego synka).
      Pozdrawiam i zycze jak najwiecej zdrówka Mateuszkowi- uwierz, że
      bedzie dobrze!!


      • magda_mati Re: Jutro pierwsza operacja... 20.08.09, 21:11
        Jesteśmy już po operacji - mój dzielny mały chłopczyk zniósł ja bardzo dobrze :) i naszczęście wszystko jest w porządku. Za 10 dni kolejny zabieg, teraz już mniej się denerwuję bo wiem co i jak.
        Za tydzień już będziemy mieli okulary 22 dioprii.

        Zaczęłam już orientować się w załatwianiu zajęć rehabilitacjnych ale załatwianie u nas czegokolwiek graniczy z cudem.
        Jak nie sezon urlopowy i nikt nie jest wstanie udzielić mi żadnych informacji to pełno papierkowej roboty i zabrania komisji raz w miesiącu.

        Mam pytanie czy wasze dzieci po operacji miały oczopląs bądz zeza, czy mam się tego spodziewać czy dopiero się okaze jak zacznie nosić soczewki?

        Czy po operacji uczęszczałyście ze swoimi dziećmi na basen?

        Bardzo dziekuję za słowa otuchy zaczynam wierzyć,że wszystko sie uda i będzie dobrze.

        Pozdrawiam
        • mamakrzysia08 Re: Jutro pierwsza operacja... 20.08.09, 22:08
          Witam,

          Cieszymy się bardzo, że synek dobrze zniósł operację.

          Co do zeza, to mój syn miał olbrzymiego zeza przed operacją (bo
          jedno oko nie pracowało), po operacji zez samoczynnie się
          zmniejszył. Oczopląsu nie ma. Czytałam, że przy zaćmie obuocznej
          zdarza się zez, bo oczko, które jest później operowane może być też
          bardziej leniwe. Ale to powinno się dać skorygować
          zaklejaniem "zdrowszego" silniejszego oka i to pewnie dużo szybciej
          niż przy zaćmie jednoocznej, gdzie różnica między oczami jest
          diametralna. Nie martw się na zapas.

          Jeżeli chodzi o basen, to my nie chodzimy. Boimy się o soczewkę, a
          nie chcemy jej zdejmować żeby Krzysiek nie wiedział, że można ją
          wyjąć i odkleić plasterek w ciągu dnia. Jak nie wie, to się tego
          nie domaga. Jak będzie starszy i rozumniejszy, to będziemy chodzić
          w okularkach pływackich, a na razie pasujemy.

          Powodzenia przy drugiej operacji!

          mama Krzysia

        • rena_ta_s Re: Jutro pierwsza operacja... 21.08.09, 08:23
          Cieszę się że dobrze poszlo;)
          My jesteśmy jednooczni, był zez i oczopląs bo oko nie pracowało ale
          jak tylko ruszyło (soczewka ponad +20 i zaklejanie oka) bardzo
          szybko się udało wyprostować. Teraz mamy przerwe w rehabilitacji bo
          mały zgubił soczewkę i czekamy na nową i widzę że oko znowu zaczyna
          mu uciekać, z dnia na dzień coraz bardziej;( mam nadzieję że jak
          poprzednio szybko wróci do normy.
          Co do basenu to mamy tez starsze dziecko które go uwielbia i nie
          chcieliśmy aby był poszkodowany (staramy się aby soczewa nie
          rządziła naszym życiem).
          Chodzimy na basen ale nie spontanicznie. Planujemy np. na sobotę
          rano i małemu nie zakładam wówczas soczewki, później jak pada mi w
          dzień na drzemkę to korzystam z okazji i ją aplikuje;) a po basenie
          śpi bardzo mocno;)
          Teraz jednak bardzo rozsmakował w pływaniu ( i coraz rzadziej śpi w
          dzień)wiec myślę że poprostu będziemy zakładali okularki do pływania
          żeby nie zatarł oka i nie zgubił soczewki.
          • magda_mati Re: Jutro pierwsza operacja... 21.08.09, 09:48
            Cześć,
            Pytałam się o basen z tego względu, że ze starszą córką chodziliśmy od 3
            miesiąca i była to super sprawa i bardzo jej się podobało.
            Chce żeby Mateusz też korzystał z takich przyjemnosci, lekarz powiedział że po
            miesiącu od operacji będziemy mogli z nim chodzić na basen. Tylko nie wiedziałam
            jak to wygląda w praktyce czy lepiej mu na początku ściągać soczewki czy od razu
            założyć okularki pływacki?

            Po jakim czasie od operacji będzie widać rezultaty?
            U Mateusza przed operacją nie stwierdzono zeza tylko mały oczopląs. mam nadzieję
            ze u nas też da się do skorygować i że zez już nie wystąpi.

            Pozdrawiam
        • aneczka_e Re: Jutro pierwsza operacja... 21.08.09, 23:44
          super ze dobrze zniosl wszytsko :)
          jezeli bedziesz miec refundowane soczewki to ze zleceniem i faktura
          idz do PEFRONU powinni zwrocic Ci kase
          nam niestety po operacji zrobil sie zrost ale podobno to nasza wina
          bo dziecko przez pewnien czas nie powinno miec zadnego wysilku
          a po co wam okularki skoro maluszek bedzie nosic soczewki?
    • magda_mati Re: Jutro pierwsza operacja... 21.08.09, 13:11
      Chciałam się jeszcze zapytać jak często chodzicie z dziećmi do okulisty?
      Prof. Prost powiedział mi, że co pół roku mam się u niego pojawiać a czy mam np.
      raz w miesiącu iść do okulisty w miejscu zamieszkania?
      • akapu Re: Jutro pierwsza operacja... 21.08.09, 21:55
        Nasza córeczka miała zaćmę usuwaną w Klinice w Katowicach. Na
        kontrole do wyjęcia szwów jeździliśmy co trzy tygodnie. Po wyjęciu
        szwów i zagojeniu kontrole były rzadsze. Teraz jeździmy raz na
        kwartał. W okresie od operacji do wyjęcia szwów podawałam małej
        krople z antybiotykiem i corneregel żel i lekarka wypisywała mi
        recepty i po kontroli mówiła w jakich dawkach mam podawać krople itd.

        --
        akapu

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka