Dodaj do ulubionych

Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wątrobie

01.12.10, 16:03
Witajcie!

Po pierwsze dziękuję b_a_l_b_i_n_k_a za przyjęcie do forum...

Chodzi o mojego tatę... Ma 61 lat. W maju został u niego wykryty chłoniak z komórek T nieokreślony. Dostał 3 razy chemię wg schematu CHOP, potem badanie szpiku i zmiana na CHVEP - też już 3 razy ma za sobą. Chłoniak zaatakował szpik. Z tego co wiem, to węzły ok.
Póki co chemia jest wstrzymana ze względu na wątrobę...
Na usg wyszły 2 guzy. Około miesiąc temu była robiona tomografia, niestety opisu nie mamy jeszcze. Ale rozmawiałam z lekarzem i powiedział, że jest źle, bardzo źle... Okazało się bowiem, że guzów nie ma dwóch, a są cztery większe i kilka mniejszych.
Jakieś 6 lat temu zupełnie przez przypadek okazało się, że tata ma HCV. Niedawno był na szczegółowych badaniach i wiemy, że wirus jest aktywny.
Czy chemia mogła do tego doprowadzić i "przyspieszyć" jego działanie? :o(
Wiem z rozmowy z lekarzem, że na wątrobie podejrzewają albo przerzut chłoniaka, albo - co gorsza - pierwotny nowotwór! Jutro jedziemy odebrać wyniki z biopsji (czekamy na nie blisko miesiąc!!!) Alfafetoproteina we wrześniu wyniosła 99,15 IU/ml.
Czy ktoś wie, jakie w tym stanie wątroby ma znaczenie co to za nowotwór? I czy w ogóle to ma jakieś znaczenie?
Tata czuje się ostatnio z dnia na dzień coraz gorzej... Czasem nie je nic, bo go męczy, boli... A czasem je za dwóch! Noce zazwyczaj spędza w wannie, musi go w wodzie mniej boleć, ale i tak czasem słychać jego pojękiwania.
I jest jeszcze jedna rzecz... I nie mam pojęcia jak sobie z tym poradzić...
Tata, od kiedy pamiętam, pił... No i, jak to z alkoholikiem, sytuacja w domu była różna, a raczej kiepska. Zdarzały się oczywiście momenty kiedy było super, ale niestety raczej w pamięci zostały te przykre wspomnienia...
No i stało się, zachorował... I dopiero choroba spowodowała, że ja odzyskałam ojca, moje dzieci w końcu mają dziadka. Nie pił może rok... Jak mu włosy wyleciały po pierwszej chemii po raz pierwszy bawił się z wnuczkami!!! Niezapomniany widok!
A teraz co???
A jakby wszystkiego było mało tata chyba już się całkiem załamał... I... znów zaczął pić!!! To jest dla mnie przerażające!!! Nie umiem z nim rozmawiać, nie wiem jak do niego dotrzeć... Mówi, że już mu na niczym nie zależy, już ma dość wszystkiego. A co z nami? Pomimo wszystko mnie naprawdę na nim zależy!!!
Wiem, że alkohol w jego stanie jest zupełnie zakazany! Ale wie ktoś co może spowodować? Jakie mogą być skutki jego picia?
Jutro jadę do lekarza sama po wyniki z biopsji... Tata nie wie, że tych guzów na wątrobie jest tak dużo (wie,o dwóch, tych które były widoczne na usg). Boję się tego co powie lekarz, ale wolę sama najpierw porozmawiać, a potem tacie przekazać "łagodniejszą" wersję. Boję się też tego, że jak się okaże, że faktycznie jest źle, to on się całkiem załamie...
Wiem, że piszę strasznie chaotycznie... Tysiące myśli mam w głowie... Mam nadzieję, że mnie zrozumiecie i że wszystko w miarę opisałam.

Pozdrawiam wszystkich bardzo gorąco!!!

Kasia
Obserwuj wątek
    • mama.rozy Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 01.12.10, 18:16
      oj,Kasiu,same problemy...
      spróbuję trochę po kolei,ile mogę
      guzy na wątrobie-ważne jest,czy są aktywne.podejrzewa,niestety,ze są,skoro lekarz tam podejrzewa pierwotny nowotwór.byc może to jest marskośc spowodowana alkoholem...i strasznei mi przykro,bo wtedy rokowania są bardzo kiepskie...tym bardziej,że problem z alkoholem powrócił...dodatkowo HCV...
      troche podejrzewam,ze zwłoka lekarzy spowodowana jest tym,ze nie widza szansy na leczenie,a nie wiedzą,co zrobic.niestety,tak tez bywa.opis kt przeważnie jest już po tygodniu,w nagłych przypadkach na drugi dzień...
      czy chemia mogła spowodowac dolegliwości ze strony wątroby-nie wiem.mogła wpłynąc na funkcjonowanie wątroby,które nie jest dobre.
      co tata dostaje przeciwbólowo?przeciez strasznie cierpi!a ciepła woda to nie najlepszy sposób na ogrzanie i złagodzenia bólu.leki,koniecznie.jutro złap lekarza i każ wypisac receptę.
      nie wiem,co Ci doradzic co do alkoholizmu,długo pracowałam w hospicjum i-niestety-nie są to łatwi pacjenci.mieszkacie razem?możesz jakos izolowac dzieci od niego?wiem,ze to trochę brutalne,ale może nie byc pięknie,ale pewnie masz już spore doświadczenie...
      możesz zadzwonic do DDA i zapytac,moze coś poradzą...
      ściskam mocno i pozdrawiam,odzywaj się
      dorota
      --
      www.kresy.pl/
      • kasia_kz Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 01.12.10, 18:40
        Dziękuję Ci Dorotko za tak szybką odpowiedź... Aż jakoś tak lepiej, jak ktoś "obok" ;o)

        Napiszę jedną rzecz... Choć samą mnie to przeraża. Uczucia teraz przechodzą ze skrajności w skrajność - od żalu i złości na chorobę, przerażenie przed tym co pewnie nieuniknione po czasem nadzieję, że jak już ma się skończyć to niech to się stanie jak najszybciej... Te ostatnie tylko wtedy kiedy jest pijany... To straszne co czuję, ale... Ech...

        Tata jest teraz w sumie pod kontrolą dwóch szpitali - chłoniak na hematologii - i tu chemię przerwali, mamy się zgłosić z wynikami biopsji. No i oddział onkologiczny w innym szpitalu - tu jutro jedziemy po wyniki. No i jutro się okaże co dalej...
        Opis z tomografii faktycznie jest już w szpitalu do odebrania, ale do szpitala daleko, opis akurat nie był nikomu teraz potrzebny, więc odbierzemy jutro razem z biopsją.
        Co do cierpienia taty... To ja nie raz już mu mówiłam, prosiłam. Ale nie chce brać żadnych leków przeciwbólowych. Kilka lat temu, ponoć po takich lekach właśnie, miał krwotok z żołądka, wrzody pękły, czy coś innego się stało, nie pamiętam dokładnie. No i upiera się...
        Ale pić może... Mówi, że mu wtedy lepiej. Żałosne jak dla mnie... O żołądek się martwi, ale prędzej wątrobę wykończy!
        Ja nie mieszkam z rodzicami... Mama zdaje mi relacje na bieżąco. Ale niestety wiem, co ona przeżywa... Ojciec z natury jest złośliwy, a teraz to już wybitnie. Mama dosłownie nie wie gdzie stanąć, co powiedzieć, żeby było dobrze... Jeszcze mnie w miarę toleruje, bo w sumie ja się najbardziej nim interesuję, jeżdżę po lekarzach. Brat też już ma dość. Dziś uciekł z domu, bo się go czepiał...
        Nie wiem jak to dalej będzie...
        Trudne to wszystko.

        Dzięki Dorotko jeszcze raz!!!
        • mama.rozy Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 01.12.10, 19:15
          hmm,lepiej byłoby pogadac przy kawie:)ja po prostu mam troche doświadczenia i się dzielę...
          tak myślałam,tata bedzie złośliwy coraz bardziej,taka choroba-i alkoholizm i rak.troche to świadczy o słabości człowieka,nieumiejętności radzenia sobie z problemami.mamie bardzo współczuję.
          co do myśli o szybkim końcu-normalne,zapewniam.nawet się nie zdziw,jeśli ulży po śmierci.niestety,nie jest łatwo i chyba nie będzie.nie chciałabym przesądzac,są chorzy,którzy się zmieniają.ale niestety alkoholików leczy się najgorzej.najczęściej podaje sie im leki uspokajające-ale piszę tu o hospicjum.nam było łatwiej,bo pacjenci nas przeważnie słuchali...w domu jest o wiele,wiele gorzej...
          to z tą wanną to naprawdę głupi pomysł,bo to grozi krwotokiem z przewodu pokarmowego.tym bardziej,ze już miał.powinien dostac coś podskórnie...
          a nie chcecie dac taty na oddział?ktoś proponował?może tam by mu ustawili leki?zgłoś lekarzowi,ze byłaby taka potrzeba,że tata znowu pije i że go boli.może się uda.a mamie jest bardzo potrzebne wsparcie,pewnie całe życie było jej ciężko.powiedz,ze gdyby tata zrobił się agresywny,ma od razu wołac pogotowie.
          przepraszam,ze tak od razu o wszystkim piszę,ale czasem dzieje się wszystko od razu...
          pamiętam pacjentów-alkoholików.tych,którzy w czasie pobytu u nas nie pili i stali się całkiem innymi ludźmi.ale też pamiętam tych,którzy mieli psychozy alkoholowe.
          dzieciom jak najwięcej oszczędzaj informacji,niech go zapamietają dobrze,jeśli jeszcze jest szansa.w jakim są wieku?
          poradzisz sobie?dużo jest na Twojej głowie.
          zajrzę jeszcze wieczorem,
          d.
          --
          www.boniowka.pl/
          • kasia_kz Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 01.12.10, 21:50
            Kobietko jesteś WIELKA!!!
            Nawet sobie nie wyobrażasz jak mi pomagasz. Zresztą pewnie nie tylko mnie ;o)

            Co do tej kawy to naprawdę rewelacyjny pomysł, oj przydałoby mnie się to bardzo.

            Bardzo dobrze, że piszesz mi wszystko konkretnie, bez owijania w bawełnę, tego oczekuję i potrzebuję... Mąż śmieje się ze mnie, że ja robokop ;o) Coś w tym jest... Pewnie, że są chwile słabości. Wtedy on jest taką moją ścianą płaczu... Ale daję radę.
            Mama też jest dzielna! W końcu po kimś to mam ;oD Tylko teraz, przez to co przeżywa w domu, raczej jest nastawiona na anty do taty... Nie dziwię jej się wcale! I czasem mówi (to co napisałaś), że już ma dość i najlepiej byłoby gdyby... no wiesz...
            Jak trzeźwy - super człowiek, pewnie, też ma wady - jak każdy, ale wtedy nawet te jego złośliwości są do wytrzymania... Ale jak sobie wypije to zmienia się w potwora!
            Od jakiegoś czasu czytam różne fora onkologiczne, czytam o chorobie, o umieraniu... Przeraża mnie to bardzo. Ale, szczerze powiem, że nie myślałam, że przez to, że pije może być jeszcze gorzej... Po prostu mam nadzieję, że to chwilowy kryzys i weźmie się w garść... Ale chyba nie mam się co łudzić?
            Co do dania taty na oddział... Jaka byłaby to ulga i dla mamy... Nie myślałam, że można o coś takiego poprosić! Tu przecież szpitale mają różne limity i takie tam... Ale porozmawiamy jutro z lekarzem i faktycznie zapytam.
            W ogóle dzięki Tobie moja jutrzejsza rozmowa z lekarzem będzie zupełnie inna niż myślałam. Ja się poważnie zastanawiałam, czy mówić o tym, że on pije! Tzn. bardziej mama miała wątpliwości... Może wstyd za męża?

            Dziewczynki moje są małe, 2,5 i 4,5 latek, niewiele wiedzą o chorobie dziadka... Jak tam jesteśmy to raczej się pilnuje i jest trzeźwy. A ostatnio to też chorowały troszkę, więc i odwiedzin nie było wiele... Może i dobrze.

            Dziękuję Ci Dorotko jeszcze raz z całego serca!!!

            Pozdrawiam i przytulam mocno ;o)
                • kasia_kz Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 02.12.10, 12:16
                  No i niestety... rak wątrobowokomórkowy rozsiany po całej wątrobie... Lekarz krótko powiedział, że u niego to tyle... Żadnej rozmowy nie było!!! Nic!!! Tylko kazał się zgłosić do poradni onkologicznej (a myśmy byli w szpitalu na oddziale onkologicznym). Wizytę mamy dziś popołudniu...
                  Nie wyobrażam sobie jak to dalej będzie :'o( Siedzę, piszę i łzy same lecą... (choć muszę się kryć, żeby dzieci nie widziały, wieczorem czuję, że będzie wesoło...)
                  Właśnie rozmawiałam z tatą, trzeźwy! Przelał nam na konto pieniądze, żeby dziewczynkom kupić coś na Mikołaja... :'o( Dobił mnie tym... Nic mu nie powiedziałam... Do onkologa jadę z mamą.
                    • mama.rozy Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 02.12.10, 16:15
                      Kasiu,niestety przekazywanie trudnych wiadomosci nie jest mocną stroną naszych lekarzy...bardzo mi przykro...to,ze on jest z oddziału,nic nie znaczy.trzeba przejśc przez poradnię.taki chory system.
                      daj znac,co powiedzieli w poradni,podejrzewam,że pójdą w kierunku paliatywnym.zadbajcie,zeby tatę nie bolało.
                      skad jesteś?może to spotkanie by jednak wypaliło?
                      --
                      www.uroczysko.net.pl/
                      • kasia_kz Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 02.12.10, 18:32
                        Właśnie weszłam do domu i od razu do Was ;o) Tak szybciutko, bo muszę się dziewczynkami zająć... Dziś mnie prawie cały dzień nie było...
                        No cóż... Lekarz z poradni - z Katowic, skierował nas do... poradni u nas, w Dąbrowie (ponoć jest, nawet nie wiedziałam). Stwierdził, że po co mamy tyle jeździć, skoro mamy tak blisko.
                        Powiedział, że może dadzą tabletki (coś na N...) nie pamiętam dokładnie, jakaś chemia chyba...
                        Mama teraz zawiozła tacie wypis ze szpitala, a na nim bardzo dokładny opis tk... Aż się boję do niego dzwonić... A wypis musiała wziąć, bo czekał na niego, upominał się.
                        Wieczorem napiszę Wam co w nim jest...

                        Dziękuję Wam Kochane!
                        Naprawdę jesteście dla mnie WIELKIE!!!

                        P.S.
                        Dorotko kawa wchodzi w grę? ;o)
    • kasia_kz Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 02.12.10, 22:26
      Dzieci śpią... Chwila dla siebie... No i piszę co wiem:

      Wynik biopsji:
      CARCINOMA HEPATOCELLULARE
      Barwienie immunohistochemiczne na hepatocyty dodatnie - co to znaczy?

      A to opis TK:
      Wątroba o obniżonej do 4,2jH gęstości zawiera liczne izodensyjne guzy, hyperwskularyzowane niejednorodnie, oraz w większości zawierają torebki. Największa zmiana wielkości ok 82mm o nieostrych obrysach znajduje się w 6 segmencie, mniejsza wielkości ok 47mm znajduje się w 3 segmencie wątroby. W pozostałych segmentach znajdują się mniejsze zmiany. Wokół wątroby obecna śladowa ilość płynu.
      Obszar TK zmian wątroby może odpowiadać HCC z wewnątrzwątrobowymi przerzutami.
      We wnęce wątroby obecne powiększone węzły chłonne do 10mm w osi krótkiej w płaszczyźnie poprzecznej.
      Drobne zmiany zwyrodnieniowe kr. L.

      Jest też i o innych narządach, ale są bez zmian więc nie piszę...

      Lekarz z poradni powiedział, że jak się zgłosimy u nas to powinien tata dostać NEXAVAR. Powiedział, ot tak, żeby dać nam jeszcze jakąś nadzieję na kilka dni, czy faktycznie jest jakaś szansa na ten lek? Czy jednak sprawdzają się słowa Dorotki o lekarzach...

      Przerwałam pisanie, a teraz już późno...
      Mąż z pracy wrócił, wygadałam się...
      Już tutaj uczuciowo zamęczać nie będę - przynajmniej nie dziś...
      Zmęczona jestem strasznie, psychicznie...

      Całuję mocno...
      Dobrej i spokojnej nocy!
      • ammazuko_powrot Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 03.12.10, 09:15
        Kasiu, wiadomość o chorobie jest przygniatająca i w głowie pojawia się jeden wielki mętlik...
        Twoje zmęczenie, to psychiczne, jest normalne.
        Miej świadomość, że tutaj na forum zawsze możesz wyrzucić swoje emocje i uczucia...

        Myślę, że szansa na lek jest zawsze tylko ciężko powiedzieć jakie będzie jego działanie....
        A jak tata wczoraj przyjął te wszystkie wiadomości?

        Kasiu, już pisałam, że w kwestii samej choroby nie pomogę ale zawsze możesz liczyć na dobre słowo z mojej strony i wsparcie psychiczne.
        Może Dorotka dodatkowo pomoże ci od tej drugiej, bardziej fachowej strony?

        --
        manualus.pl
        • mama.rozy Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 03.12.10, 11:01
          fachowo to ja nie bardzo pomogę,bo nie znam tego leku.dla mnie,to takie obejście tematu,bo diagnoza raczej większych szans nie daje...
          ale też nie chcę się wymądrzac i zabierac nadziei,wolę poczekac na wizytę w poradni
          Kasiu,zawsze możesz tu posac,nawet jakbyś chciała pogadac tylko o pogodzie:)
          a jak nie będziesz chciała przeklinac na forum,to pisz na pocztę gazetową
          pozdrawiam i ściskam,d.
          --
          www.kresy.pl/
          • elsy Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 03.12.10, 20:45
            droga Kasiu,mój Tatuś brał Nexavar....też miał pierwotnego raka wątroby,który został wywołany przez HCV,wszczepionego nie wiadomo kiedy
            jakbyś chciała coś więcej wiedzieć to pytaj,albo poczytaj najlepiej moje wcześniejsze wpisy,bo chyba bym nic już nowego nie napisała niż wtedy,gdy pisałam na bieżąco
            bardzo Ci współczuję całej sytuacji,nie dość,że samą chorobą można się zamartwić i zapłakać na amen,to jeszcze pozostałe kłopoty rodzinne,cała wasza sytuacja niczego nie ułatwia,eh....:(
            tak chciałabym w czymś pomóc,ale czuję się taka bezradna...szkoda ,że nie jesteś z Krakowa,to byśmy mogły się spotkać i pogadać
            wątpię czy wystarczy tu tylko zapewnienie,że myślami jestem z Tobą,z Wami
            pozdrawiam ciepło
            elsy
            • kasia_kz Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 04.12.10, 16:11
              Witajcie moje Iskierki ;o)
              Dziękuję Wam za obecności i wszystkie ciepłe słowa... Naprawdę bardzo są one dla mnie pomocne!
              Długo się nie odzywałam, bo (jakby wszystkiego było mało) dopadło mnie jakieś przeziębienie... Wczoraj byłam cały dzień nie do życia, dziś w sumie niewiele lepiej...

              Tata 3 dzień trzeźwy. Informacje przyjął dość spokojnie, powiedział, że tego się spodziewał... Mama jest w domu, chodzi koło niego, obiadki szykuje... To jest dobrze.
              Brzuch go boli, ale jak mi to dopiero wytłumaczył, to nie od wątroby (choć ona też boli, ale nie tak bardzo), ale przez to, że mu się bardzo gazy zbierają. Nawet jak się wody napije to go męczy. Je mało, a brzuch wielki! Pewnie przez tą wątrobę...

              Elsy poczytam na pewno Twoje wpisy... Dzięki wielkie!

              A teraz z dziewczynkami czekamy na Mikołaja ;o) - za małe jeszcze, żeby wiedzieć, kiedy jest dokładnie, a przynajmniej przez weekend nacieszą się prezentami ;o)

              Dziękuję Wam jeszcze raz z całego serca!
              Pozdrawiam serdecznie i zdrówka życzę!

              Kasia
                • kasia_kz Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 04.12.10, 19:21
                  Do poradni mam nadzieję, że zaraz na początku tygodnia... W piątek cały dzień (dosłownie) próbowałam się dodzwonić, ale albo zajęte, albo nikt nie odbierał... Normalne! ;o/ Jechać nie miałam jak :o(
                  Tata chce sam jechać, mówi, że może w poniedziałek. Mam nadzieję, że mnie szybko przejdzie i pojedziemy razem... Z jednej strony lepiej nie ryzykować, że się zarazi, ale z drugiej strony nie chcę żeby jechał sam! Mama w pracy...
                  Zobaczymy jak to będzie...
                    • kasia_kz Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 08.12.10, 16:22
                      Witajcie...
                      No i choroba rozłożyła mnie na dobre... :o( Dopiero dziś jako tako funkcjonuję. W poniedziałek byłam u lekarza i przy okazji skoczyłam do szpitala zapytać o tą poradnie onkologiczną...
                      Kolejka straszna, swoje wystałam i zapisałam tatę na... 28 grudnia!
                      W mieszkaniu u rodziców mały remoncik, tata całkiem dobrze się ma... Ostatnio troszkę z mamą popracowali, a teraz jest już ekipa. Odradzałam mamie ten remont, ale trochę tak niespodziewanie wszystko wyszło... Może z jednej strony dobrze, bo tata ma jakieś zajęcie i co najważniejsze jest trzeźwy!!! To już chyba tydzień jak się trzyma ;o)
                      Po cichu liczę na to, że te kilka dni, kiedy pił, to taki chwilowy kryzys jednak i już będzie dobrze, będzie walczył...
                      A co do poradni... Tak sobie myślę, że może to jednak dobrze, że ta wizyta dopiero po świętach... Boję się bardzo sytuacji, kiedy lekarz powie, że na te tabletki nie ma co liczyć... Ostatnia nadzieja wtedy pryśnie... Nie wiem konkretnie jakie, ale wiem, że są jakieś wymogi, co do tego, kto je dostanie...
                      Tak sobie myślę, że stan zdrowia taty - dodatkowo jeszcze ten chłoniak w szpiku - mogą jednak wykluczyć leczenie. A wtedy co?
                      Powiem Wam, że póki jest dobrze, póki tata czuje się jako tako, aż trudno mi uwierzyć w to wszystko. Tak sobie myślę, że to może jakaś fatalna pomyłka, że pomimo wszystko będzie dobrze!!! Nie potrafię sobie wyobrazić, że za kilka miesięcy może go już nie być! A statystyki są okrutne - 6 miesięcy od momentu rozpoznania!

                      I jeszcze jedno... Bardzo boję się świąt, wigilii, życzeń... :o(
    • majagor Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 09.12.10, 10:13
      Witam,
      moja Mama także miała raka pierwotnego wątroby.
      Także przyjmowała Nexavar.
      Niestety w Jej przypadku nie pomógł. I po 2 miesiącach przyjmowania musieliśmy go odstawić. Samo przyjmowanie go u Mamy wywołało mnóstwo skutków ubocznych, bardzo przykrych. To po jego zażywaniu Mama musiała trafić pod opiekę hospicjum domowego.

      Moja Mama żyła z tym rakiem [od czasu wykrycia] ponad 3 lata, choć lekarze nie dawali Jej nawet 4 miesięcy.
      Tyle, że moja Mama nie miała wirusa wątroby, nie piła nigdy alkoholu. Po prostu nowotwór sobie przyszedł - nikt nie wie skąd i dlaczego.

      Ja w domu mam jeszcze Nexavar - jeśli Twój tato zacznie go przyjmować, chętnie Ci prześlę nasze tabletki, abyście mieli go na dłużej.

      Pozdrawiam i dużo sił życzę,
      Maja

      --
      "Die Menschen haben diese Wahrheit vergessen, sagte der Fuchs.
      Aber du darfst sie nicht vergessen. Du bist zeitlebens für das verantwortlich, was du dir vertraut gemacht hast. Du bist für deine Rose verantwortlich..."
      • mama.rozy Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 09.12.10, 12:50
        witaj Kasiu!
        dobrze,że się odezwałaś,juz się zastanawiałam,co tam u Was słychac
        termin tez myślę,ze krótki.co powiedzą,trudno zgadnąc.weźcie ze sobą wszystkie wyniki i sami zobaczycie.
        mój teśc przestał pic krótko przed śmiercią i był to najlepszy czas i dla niego i dla reszty rodziny...
        dobrze,że czymś sie zajmują.
        pozdrawiam,d.

        --
        www.boniowka.pl/
        • kasia_kz Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 16.12.10, 10:26
          Witajcie!
          Nie pisałam tyle, bo u nas cisza i spokój...
          U rodziców remont, więc nawet tam nie jeździmy (z dziećmi nie ma jak ;o).
          A do tego chorujemy, chorujemy i chorujemy... Ja w poniedziałek skończyłam antybiotyk, a w środę dostałam bioparox. Zatoki fatalne. Młodsza córcia antybiotyk do soboty. 2 tygodnie temu dopadła nas jelitówka, a teraz w niedzielę Zuzia chyba się czymś zatruła. I mąż też zatoki - dziś laryngolog. To tak w skrócie ;o) A święta tuż tuż...
          Ech... byle do wiosny ;o)

          A wracając do taty... Póki co trzyma się dzielnie - chodzi mi o picie. Tylko ma swoje humorki niestety, potem mama dzwoni, żali się, musi się wygadać (tą naturę mam po niej ;oP).
          Wątroba chyba nie tak źle, nic przeciwbólowego nie bierze. Tylko chyba od 2 dni temperatura mu skacze... Wieczorami do 38st. I nic poza tym. Często podczas chemii tak miał, ale teraz kiedy ostatnią chemię przyjął w październiku, skąd ta temperatura?

          Majagor dzięki wielkie za wiadomość... O tabletkach będę pamiętać, jakby co to się odezwę. Przykro mi z powodu Twojej Mamy... U mojego taty niestety jest dużo czynników sprzyjających rozwojowi tego paskudztwa (alkoholizm, HCV, oboje rodzice też zmarli na raka)... Ale dlaczego Twoja Mama zachorowała? Naprawdę to przykre, smutne...

          Trzymajcie się Dziewczyny dzielnie!!! Mnóstwa siły Wam życzę i wielkiego optymizmu!
          Do następnego...

          Całuję,
          Kasia

          P.S.
          Tak sobie myślę, że pewnie przyjdzie moment, że będę tu bardzo częstym gościem... :o( Tak jak już pisałam, póki jest dobrze, aż trudno uwierzyć, że wyniki to nie pomyłka, że niestety jest ten rak!
          • mama.rozy Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 16.12.10, 13:19
            czasem niedowierzanie jest dobre,wtedy człowiek się tak nie dobija na co dzień,tylko stara się po protu życ...
            podwyższona temp.świadczy o stanie zapalnym,tata moze załapał jakiegos wirusa.albo po prostu coś się dzieje...jakby miał większą,albo rosła szybko,albo dołączyłby się silny ból czegokolwiek,to albo wołac pogotowie,albo jechac.
            my też trochę chorujemy,ale ponieważ nie musimy często wychodzic z domu,to jakoś udaje nam sie niczego poważnego nie łapac:)
            pozdrawiam,d.
            --
            www.uroczysko.net.pl/
    • kasia_kz Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 19.02.11, 22:22
      Witajcie KOCHANI!!!
      Nie wiem od czego zacząć... Nie odzywałam się od dłuższego czasu... Wiem... Ale u nas mnóstwo "zmian" czy jak to nazwać...
      Wiecie... mam ochotę wielką sobie trochę "poprzeklinać" ;oP Ale to raczej nie na forum...
      W DZIEŃ DZIADKA był pogrzeb mojego TEŚCIA!!! Przyczyna... depresja... powiesił się... ot tak... po prostu... poszedł do piwnicy... dwa dni wcześniej do spowiedzi... a potem do piwnicy... i już... problem z głowy??? Do niego mówiłam TATO... Do mojego ojca też, ale z "chwilą zastanowienia"... A teraz???
      Tydzień później mój tata został objęty opieką hospicjum... Był jaki był... Życie z alkoholikiem nie jest łatwe... Ale co tu pisać, pewnie większość z Was wie o co chodzi... NIESTETY!!! Ale od roku, od kiedy zaczął chorować zmienił się... jakby nie było to TATA... No i... KOCHAM GO!!! A teraz??? Patrzę jak cierpi... ja razem z nim. Wiadomo, czasem lepiej, czasem gorzej... Lekarz z hospicjum daje 3 miesiące. Ja, patrząc na postęp choroby, chyba aż tyle nie...
      Z dnia na dzień jest coraz gorzej... Skąd brać siły? Uśmiechać się do dzieci? To nie jest łatwe!!! Pomóżcie Kochani... Chociaż słowami...
      Przepraszam za mój chaotyczny tekst... Ale naprawdę jest ciężko... :o(
      • mama.rozy Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 20.02.11, 12:15
        współczuję,obydwu sytuacji...
        teraz tata jest na pierwszym miejscu
        dzieci-możesz przypomniec,w jakim sa wieku?
        pewnie i tak do nich coś dociera...czy były na pogrzebie dziadka?jak sobie wtedy z tym poradziły?od tego,tak mi sie wydaje,dużo zależy.śmierc będzie inna-drugiego dziadka,bo nie tak nagła.czy odwiedzasz z dziecmi tatę?
        nie przewidzimy,kiedy ktos umrze...ale teraz masz okazję,zeby dzieci przygotowac do straty drugiego dziadka. obojętnie,ile lat mają.
        mój teśc zmarł nagle w zeszłe wakacje.bylismy z dziecmi na pogrzebie,dzieci pozegnały sie z dziadkiem.nie bały się tego.
        pocieszenie Ciebie...chyba tylko zapewnieniem,że jesteśmy tu z Tobą,że możesz nam wszystko,możesz do mnie na prywatną pocztę napisac z przekleństwami;)
        trzymaj się dzielnie.mocno przytulam
        --
        www.checestudio.pl/onas.html
        • ammazuko_powrot Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 21.02.11, 10:34
          Kasiu, bardzo ci współczuję...
          Mogę sobie wyobrazić co czujesz bo:
          w 2009 r mój tata miał poważną operację (podejrzenie raka żołądka), stres ogromny, wyniki wyszły ok, zaraz potem zdiagnozowano u mnie chłoniaka i w tym czasie nagle zmarła moja kochana młodsza siostra.
          Nie mogłam być na jej pogrzebie bo miałam wtedy pierwszą wizytę w CO..
          A rodzice mieszkają 300km od nas...
          Pojechałam do nich dzień po pogrzebie.
          Moja mama miesiąc spędziła w szpitalu, nie było z nią kontaktu a na koniec mój tata miał koleją operację, ratującą życie (tętniak przy mózgu).
          To wszystko wydarzyło się od lipca do grudnia 2009...
          Było potwornie ciężko, też mam dwoje małych dzieci.
          Ale dużo z nimi rozmawialiśmy, tłumaczyliśmy co się dzieje, odpowiadaliśmy na pytania...
          A z drugiej strony staraliśmy się zapewnić jak najwięcej atrakcji, żeby szczególnie moja choroba, nie obciążała za bardzo ich małych umysłów.
          Pomagali nam w tym teściowie i przyjaciele...

          Dużo sił ci życzę...
          Może warto żebyś pogadała z jakimś mądrym psychologiem?
          I zawsze pisać tutaj na forum...

          --
          manualus.pl
        • kasia_kz Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 23.02.11, 19:02
          Witajcie!
          Dzięki wielkie za wszystkie słowa...
          Dorotko, co do dziewczynek (3 i 5lat) wiedzą, że jednego dziadka już nie ma, na pogrzebie nie były. Ale przyjęły to bardzo spokojnie, akurat nie były jakoś szczególnie z dziadkiem związane... No i wydaje mi się, że dzieci bardzo szybko potrafią się dostosować do wszelkich zmian.
          A mojego tatę odwiedzamy... Wiedzą, że jest chory. Ale on też specjalnie uczuciowy nie jest. Dla dzieci jednak babcie są ważniejsze ;o)

          Może napiszę teraz kilka słów o tacie... Waży koło 63-65kg (przy wzroście 176zm), a obwód pasa 100cm! Wątroba była powiększona 10-krotnie, po sterydach się ciut zmniejszyła, ale za to woda w brzuchu się zbiera... Mamy obserwować. A do tego dziś nogi spuchły. To nie za dobrze prawda?

          Ammazuko podziwiam!!! Miałaś bardzo ciężko... Ale dałaś radę, dajesz dalej!!! Życzę Ci dużo dużo siły i zdrówka!

          Slodkaminka dzięki za słowa!!!
          • mama.rozy Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 23.02.11, 19:15
            no tak-wodobrzusze to niezbyt ciekawa sprawa,tym bardziej że ze względu na zły stan taty mogą nie zrobic odbarczania...
            a czy nogi sa mokre?bo to mogłoby świadczyc o przesiękach,tak ogólnie mówiąc,kiedy organizm nie daje sobie rady z przetwarzaniem płynów.
            czy tata jest bardzo żółty?ma zażółcone białkówki oczu?
            czy dużo śpi?jest kontaktowy czy troche sie gubi?
            przychodzicie do niego-to naprawdę duzo.dzieci jakoś same dochodzą do siebie,trzeba tylko w miarę dostepnie im tłumaczyc,ale to sama wybadasz
            uściski
            --
            www.boniowka.pl/
            • kasia_kz Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 23.02.11, 22:07
              Wody w brzuchu jest trochę, ale z tego co mówiła lekarka, to mamy obserwować i jakby co odbarczanie będzie w domu! Jak dla mnie to szok, ale z tego co czytałam to lekarze czasem tak robią. Dziś byłam u niego, nóg jakoś tak strasznie spuchniętych nie ma, no i nie dotykałam, ale raczej są suche... Żółtaczki ani śladu. Póki co jest na Transtec 52,5. W zeszłym tygodniu 2 razy wziął tramal. Na dzień dzisiejszy nie jest chyba jakoś bardzo źle jeśli idzie o ból.
              Ostatnio był aż nadto pobudzony, lekarka zmniejszyła dawkę sterydów, a dała jakieś antydepresyjne, nasenne tabletki. Ale jakoś chyba nie działają... Kontaktowy jest, jeżeli o to chodzi, to "pogorszenie" jest małe. Czasem coś zapomni, ale jak mu się wytłumaczy to jest ok. Tata jest bardzo słaby, jak kucnie to musi się podeprzeć, żeby wstać. No i dopada go straszna czkawka!!! Momentami, aż trudno mu oddychać. Na to też się wścieka. Musi być bardzo męcząca (zwykła czkawka jest męcząca, a co dopiero taka).
              No i jeszcze jedna rzecz... Jakieś 3 tyg. temu, może więcej, zaczęliśmy odnawiać jego pokój, (już od dawna śpią z mamą osobno), tata strasznie dużo pali, więc pokój był naprawdę w fatalnym stanie. Pomalowaliśmy tapety, nowe panele... A tata to taka "złota rączka", siły nie ma niestety teraz tyle i chęci. A dziś po raz 3!!! gipsował ścianę, która już była 2 razy malowana! i jutro będzie robił a'la gładź no i malował! Nie ma dnia, żeby czegoś nie robił, ale nasze gadanie nie skutkuje, jak coś sobie wymyśli to tak ma być! Wczoraj pielęgniarka jak go zobaczyła na podłodze, jak coś chyba przy biurku robił to go opierniczyła! No ale taki efekt, że jak poszła to swoje robił dalej... Może chce w ten sposób chorobę oszukać? Ja jego też staram się zrozumieć, nie może się położyć i czekać na koniec... Ale z drugiej strony niech sobie znajdzie jakieś lżejsze zajęcia! W poniedziałek przyjdzie do taty psycholog, może ona go przekona... A jak nie to chyba będą musiały jemu całkiem siły odejść, żeby sobie odpuścił...
              Dorotko jak możesz napisz proszę co się może jeszcze z tatą dziać, co może mu dolegać, na co zwracać uwagę? Wiem, że każdy pacjent jest inny, choroba też... Ale pewnie są jakieś (nie wiem jak to nazwać) normy, czy kolejne objawy postępującej choroby?
              Będę naprawdę bardzo wdzięczna.
              Ściskam i zdrówka życzę!!! ;o***
              • mama.rozy Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 24.02.11, 09:21
                czkawka to taki standard,mówił o tym lekarce?coś na to moze dostac.po prostu guz uciska przeponę.
                co do wysiłku-j abym go zostawiła,nich robi,co chce.pomyśl,jakbyś Ty sie czuła,gdybyś wiedziała,że jesteś śmiertelnie chora i kazaliby Ci leżec w łóżku...sama piszesz,że tata zawsze był w domu najlepszym fachowcem...jeśli chociaz troche przez to poczuje się lepiej,potraktujcie to jako terapię pracą;)możecie sie z nim tylko umówic,żeby sam określał,na ile jest w stanie pracowac.i zostawic mu te trochę wolności w decydowaniu o sobie.
                co do objawów,na które trzeba zwrócic uwagę-teraz do głowy przychodzą mi dwie drogi-jedna-może tata się splątac,tzn.będzie wygadywał niestworzone rzeczy,może was nie poznawac,moze byc agresywny,albo w drugą stronę,stawac sie ospały,apatyczny.
                inna rzecz-wodobrzusze.odbarczenie w domu-to już decyzja lekarza,tylko dopilnujcie,żeby cały czas był ktoś z nim (lekarz,pielęgniarka),żeby mu co jakiś czas mierzyc RR,zapytajcie o powikłania i co wtedy zrobic.
                moze tak byc,że tacie zaczną puchnąc nogi,kiedy organizam nie będzie miał juz siły tych płynów rozprowadzic po organizmie,to wtedy dochodzi do tzw.przesięków,czyli płyn wychodzi przez skórę,przeważnie powyżej stóp,na podudziu.ale pewnie jeszcze daleko do tego,a moze to nie wystąpic w ogóle.
                jeszcze jedno-żółtaczka.sprawdzajcie czy tacie nie zażółcają się białkówki oczu,skóra.
                jak mi się jeszcze coś przypomni,to dam znac
                trzymaj się ciepło...
                --
                www.teologiapolityczna.pl/#
          • ammazuko_powrot Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 24.02.11, 09:18
            Kasiu, dziękuję...

            Odnośnie twojego taty to chyba bez sensu jest odwodzenie go od prac, które wykonuje...
            Na mnie koszmarnie działało kiedy inni decydowali co mogę a co nie.
            Jak czułam się na siłach to gotowałam, sprzątałam i robiłam wiele rzeczy.
            A jak miałam kryzys po wlewach to leżałam plackiem w łóżku i myślałam o śmierci...
            Zdecydowanie lepiej jak tata czymś się zajmuje.

            Ja dodatkowo wyszywałam obrazy haftem krzyżykowym, ważne żeby znaleźć sobie jakieś zajęcie, czuć się potrzebnym...

            Dużo sił ci życzę...
            --
            manualus.pl
            • kasia_kz Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 24.02.11, 10:57
              Dzięki dziewczyny!!!
              No tak, co do pracy taty też myślałam podobnie... Ale mnie wystraszyła troszkę psycholożka, powiedziała, że on potrzebuje teraz energii do walki z chorobą, a on ją traci na naprawdę ciężką fizyczną pracę! I że przez to sam sobie może życie skrócić! Nie wiem, czy to tak faktycznie działa, ale mnie wystraszyła...
              A tata faktycznie, jak coś robi to czuje się jak ryba w wodzie ;o) Jest wtedy w swoim żywiole. Tylko czasem sam się irytuje, jak nie ma tyle siły co chęci...
              A co myślicie o nutridrinkach? Pije ich sporo, choć dostał też megalię na apetyt, ale znów wtedy je co popadnie i potem to musi odchorować... A może są jakieś tańsze zamienniki tych nutridrinków? Tak na dłuższą metę to spory wydatek... Lekarka zaproponowała mleko takie dla dziecka powyżej 1. roku życia. Ale znów po tym go zgaga męczy. Mamy też receptę na peptisorb, ale nigdzie go nie możemy dostać...
              Co do czkawki, to dostał różne leki, ale lekarka powiedziała, że w sumie nie ma skutecznego (tzn. mówiła, że był jeden w miarę ok, ale go wycofali ;o(). Raz jest lepiej, raz gorzej... Ale póki co wody w brzuchu nie przybywa, obwód pasa się utrzymuje, więc to chyba na plus...
              Ech...

              Ściskam Was mocno,
              trzymajcie się cieplutko!
              Kasia
              • ammazuko_powrot Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 24.02.11, 12:22
                Trochę dziwne podejście psycholożki, może nie zrozumiałyście się?;)
                Na czym ma polegać ta oszczędność sił?
                Na leżeniu i wpatrywaniu się w tv?
                Nie dziwię się, że tata czuje irytację przy braku sił, to normalne....

                Pytasz o nutridrinki.
                Ja je piłam w bardzo dużych ilościach.
                Znalazłam jakąś aptekę internetową, w której zamówiłam a mogłam odebrać w aptece stacjonarnej i nie płaciłam za przesyłkę.
                Wyszło taniej...
                Nutri nie są na pobudzenie apetytu tylko na uzupełnienie braków w organizmie wyniszczonym przez chemię.

                Czy twój tata może siemię lniane?
                Łagodzi ból..
                --
                manualus.pl
                • mama.rozy Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 24.02.11, 12:36
                  nutridrinki są fajne-nie przysługuje na nie jakieś dofinansowanie?byliście w ZUS-ie?złożyliście papiery chociażby o dodatek opiekuńczy-pielęgnacyjny?(nie wiem,jak sie to nazywa).zadzwoń do najbliższej placówki,albo podejdź.coś na pewno się należy.trochę,a chociażby na jakieś leki starczyło.
                  co do psycholożki-moze ona z gatunku tych,co każą prowadzic refleksyjny tryb życia;)ja bym taty nie zmieniała.sama też-jestem tego pewna-wolała sie ruszac,dopóki będę mogła.a jak juz nie będę mogła,to sobie umrę;)
                  ja nie pamiętam jaki to był ten lek na czkawkę,wiem,że działał wyciszająco,ale mogli go wycofac.mnie już nic nie zdziwi:(
                  --
                  tnij.org/khsx
                • kasia_kz Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 24.02.11, 16:43
                  Panią psycholog na pewno zrozumiałam ;o) Pielęgniarka też to samo mówiła...
                  No ale, tak jak pisałam, ja też nie wyobrażam sobie, że miałby się położyć i czekać... wtedy też najgorsze myśli pewnie do głowy przychodzą.
                  Na nutridrinki raczej nie ma dofinansowania. Ponoć ten peptisorb jest tańszy, na receptę, ale znów jego nigdzie nie ma. A wiem, że nutri nie są na apetyt ;o) Na apetyt tata dostał megalię chyba...
                  A co do jakiś zasiłków, to musimy zacząć załatwiać... Już cześć potrzebnych dokumentów mamy.

                  Ammazuko o siemieniu muszę tacie powiedzieć, pamiętam, że dawno dawno temu je pił i lubił bardzo...
                  • kasia_kz Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 24.02.11, 16:59
                    Właśnie rozmawiałam z tatą... Nie widziałam go, więc nie wiem dokładnie co się dzieje, ale na skórze jakieś ciemne plamy mu powychodziły, mówi, że go to boli i ma wrażenie, że jeszcze trochę to skóra będzie pękać i krwawić, zwłaszcza na dłoniach. Wiecie co to może być? Bo tu oprócz pierwotnego raka wątroby jest jeszcze chłoniak...
                    Przerażający jest postęp tej choroby! Dosłownie z dnia na dzień coraz gorzej...
                      • kasia_kz Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 24.02.11, 18:46
                        Dorotko, czasem się zastanawiam, czy jest sens cokolwiek załatwiać...
                        A jeśli to faktycznie wybroczyny to co to jest, co to znaczy, czy to przez wątrobę?
                        U nas niestety z lekarzem jest o tyle problem, że tylko przez pielęgniarkę kontakt jest możliwy. A tata też się upiera, żeby pielęgniarce głowy nie zawracać, bo kobietka i tak ma dość pracy (2 etaty)... Faktycznie pielęgniarka - złota kobieta. Może jednak rano zadzwonimy do niej. Albo zaraz zadzwonię do mamy i zapytam jak tam sytuacja. Tu jest jeszcze problem, że ja nie mieszkam z rodzicami, a tata - co by mama nie zrobiła to źle, i za bardzo nie chce z nią rozmawiać, ma różne wahania... Jeszcze ze mną w miarę rozmawia, choć i tak czasem nerwy pokazuje...
                        Zadzwonię i dowiem się co i jak...
                        Dzięki wielkie!!
    • kasia_kz Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 28.02.11, 15:21
      Była dziś pielęgniarka. Tacie jakieś 5cm przybyło w pasie, brzuch twardy, skóra napięta. Chyba jutro odbarczanie. Tata bardzo się tego boi, bo jego dwaj znajomi, jak poszli do szpitala na ściąganie wody, tak już nie wyszli...
      Ech... ciekawe tylko kiedy będzie musiała być powtórka. Szybko woda wraca?
      Wydaje mi się też, że białka oczu ma lekko żółte, ma już takie od wczoraj. Nie wiem tylko, czy to faktycznie, czy to moja wyobraźnia już tak działa... :o( A taka żółtaczka szybko postępuje?
      Tata ma też problemy z oddychaniem, boi się iść spać... Ale mnie się wydaje, że to chyba przez wodę i dużą wątrobę, wszystkie narządy bardzo są pewnie ściśnięte... Dziś mu przywieźliśmy koncentrator tlenu z hospicjum, może choć troszkę ulży.
      A mnie się aż coś wczoraj zrobiło, jak poszłam do taty, a on ze swoimi lekami na kolanach i biedny nie wiedział, co brać, żeby mu lżej było... Walczy o każdy dzień, a ja? Mogę się tylko przyglądać, zapytać jak się czuje, zrobić herbatę, popłakać w domu i nic więcej... :'o(
      Tak wszystko idzie do przodu, technika, medycyna... A tu taki rak i czekanie na śmierć...

      Po śmierci teścia mąż mi powiedział, że powinnam się cieszyć, że mam ten dar, mogę z tatą spędzić ostatnie chwile jego życia, mąż tego nie miał... Ale z czego tu się cieszyć? Patrzeć jak cierpi, jak bardzo chce żyć, ale choroba jest silniejsza?
      • mama.rozy Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 28.02.11, 16:14
        Kasiu,w takich chwilach trudno jest cokolwiek mądrego powiedziec.po prostu.
        może staraj się myślec,patrzec na to wszystko od strony taty?jak on to czuje?spróbuj trochę postawic się w jego sytuacji i zastanowic,co bys chciała.czasem to pomaga...
        trzymam za Ciebie kciuki,dzielna jesteś

        --
        www.boniowka.pl/
        • kasia_kz Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 01.03.11, 23:13
          Dzisiaj byłam u rodziców...
          Chyba się powtórzę, ale PRZERAŻA MNIE postęp tej paskudnej choroby!!!
          Jeszcze kilka dni temu było w miarę normalnie, a dziś tata już jakby mniej kontaktowy, mówił często "od rzeczy", a czasem całkiem normalnie... Zaraz jak przyszłam, to chyba, że 2 zdania powiedział tak zupełnie bez sensu, a za chwilę pyta, czy mówi głupoty, że zdaje sobie z tego sprawę, ale "samo mu się to do gęby ciśnie"...
          No a potem przyszedł lekarz na odbarczanie. Był może z 15 minut, zrobił swoje i poszedł. A z brzucha zleciało tacie ok 5 litrów płynu, a raczej krwi z płynem. Ponad pół wiadra żywo-czerwonego płynu. To chyba nie jest dobrze prawda? Prawie cały czas przespał, jak to spływało (ponad 1,5 godziny), ale jak się obudził to w biegu mu z brzucha usuwałam wenflon, bo prawie krzyczał z bólu! Ale za jakiś czas jakby mu trochę przeszło i już był bardziej zadowolony, bo mówił, że w końcu może się wyśpi... w końcu w miarę normalnie oddycha...

          Ta krew w płynie to bardzo zły znak? Czasem przychodzi mi na myśl, że jednak te 3 miesiące, o których mówiła lekarka, są coraz bardziej mniej prawdopodobne... :o(((
          • mama.rozy Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 02.03.11, 08:50
            krew w płynie to nie jest dobry znak,ale chyba na takie nie ma juz co liczyc...tak Ci brutalnie Kasiu napiszę-ale musicie się przygotowac,że Tata wszedł teraz w etap powolnego odchodzenia...musicie byc przy nim i robic,co tylko możecie.czyli czasem tylko byc...teraz może się to wydawac głupie,ale z perspektywy czasu zobaczysz,że można było CHOCIAŻ TYLE zrobic...
            tata zaczął się plątac i przysypiac.pytałaś lekarza jak wyghląda śpiączką wątrobowa?
            lepiej mu się spało?
            --
            www.teologiapolityczna.pl/#
            • kasia_kz Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 02.03.11, 15:50
              Dorotko dziękuję Ci bardzo...
              O śpiączce lekarka wspomniała coś na pierwszej wizycie, ale niewiele wiem na ten temat... Wiem tylko, że jest coś takiego.
              Tata noc w miarę przespał. Byłam rano u niego, ale niestety niedługo, bo dziewczynki chore, do lekarza musiałam iść... Dziś już był zupełnie inny, taki normalny... Zastanawia się nad prywatną wizytą u lekarza, który się nim zajmował jak został wykryty chłoniak. Lekarz w porządku, bardzo tacie przypasował... A ja wiem, że ta wizyta nie ma sensu...
              Pomimo tej przespanej nocy, tata był i tak bardzo senny, siedział, ale oczy mu się same zamykały... Czy to może być coś z tą śpiączką związane?
              Tak sobie myślę, że ten dzisiejszy - w miarę "normalny" - dzień to pewnie cisza przed burzą, czas na nabranie sił... Zdaję sobie sprawę, że już dobrze nie będzie, ale jednak ciężko jest to zaakceptować...
                • kasia_kz Re: Chłoniak z komórek T nieokreślny, guzy na wąt 02.03.11, 17:39
                  Dorotko dziękuję... Twoja pomoc jest ogromna!!!
                  Jeżeli udałoby Ci się coś znaleźć, to będę bardzo wdzięczna. Próbowałam sama szukać, ale niewiele znalazłam... A ja znów mam tak, że wolę wiedzieć co może się wydarzyć, wolę być na wszystko przygotowana. Dlatego też trochę czytam... Choć z drugiej strony, co to da...
                  I dziękuję Ci jeszcze za to, że wszystko wprost piszesz, bez owijania w bawełnę.
                  A pisząc o burzy, miałam na myśli to, że teraz jest dobrze, ale jutro, pojutrze, czy za kilka dni koszmar znowu powróci. Śpiączka w tym wszystkim byłaby chyba najlepszym rozwiązaniem... A wtedy braliby tatę do szpitala, czy może zostać w domu?

                  Dziękuję jeszcze raz bardzo!!!

                  P.S.
                  Teraz siedzę z dziećmi w domu, czuję się jakbym była w zupełnie innym świecie. Jakby to co dzieje się z tatą było jedynie sennym koszmarem. Aż trudno uwierzyć, że to rzeczywistość!
    • kasia_kz Umieranie... 04.03.11, 13:50
      Umieranie jest straszne!!! Tata cierpi bardzo, już nie ma siły wstać z łóżka, a jeszcze w środę można było choć troszkę porozmawiać, to było po odbarczaniu...
      A dziś??? Z godziny na godzinę jest coraz gorzej... Było pogotowie. Stwierdzono płyn w płucach. Morfina nie przyniosła żadnej poprawy!!! Lekarze z pogotowia jeszcze coś tam dołożyli, ale bez poprawy...
      Nie wiem już co pisać... niestety pisanie ulgi też nie przynosi...
      :o((((((((

      Niedługo jadę do rodziców...
      • mama.rozy Re: Umieranie... 04.03.11, 15:33
        kochana,jestem z Tobą...
        co do bólu-wezwac te pielęgniarkę czy lekarza,którzy się tatą zajmowali.mają moralny obowiązek przyjechac i pomóc...
        --
        www.uroczysko.net.pl/
          • mama.rozy Re: Koniec... 05.03.11, 07:19
            Kasiu...
            mocno przytulam
            w takim momencie słowa nie sa potrzebne
            gdybys potrzebowała wsparcia,wygadania się,pokrzyczenia,możesz do mnie pisac na pocztę gazetową.dzisiaj będę w domu dopiero po południu
            kochana,nie ma odpowiedniego sposobu przeżywania żałoby,możesz czuc wszystko,a równie dobrze możesz nie czuc niczego...
            jak mama sobie radzi?
            uściski
            --
            www.uroczysko.net.pl/
            • kasia_kz Re: Koniec... 05.03.11, 18:41
              Dorotko witaj!
              Dziękuję za Twoją obecność tutaj...
              Teraz u nas dzień załatwiania spraw związanych z pogrzebem... mnóstwo spraw na głowie, to nie jest tak ciężko... najgorsze chwile, kiedy nie ma co robić.
              I bardzo boję się poniedziałku... trudny będzie bardzo. A tym bardziej, że w sumie będzie to po raz drugi, pogrzeb teścia ponad miesiąc temu był w tym samym kościele, na tym samym cmentarzu...
              Ale damy radę...
              tak myślę...

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka