17.05.07, 23:39
u męża stwierdzono raka nerki z przerzutami dość licznymi do płuc. sytuacja
jest powazna lecz nie beznadziejna. Obecnie mąż przebywa w domu i czekamy na
radykalne wycięcie nerki, za ok 10-12 dni.Jako że ostatnie przeżycia dały się
mu we znaki - trochę wyszczuplał, chciałabym go trochę wzmocnić, chociażby
prawidłową dietą, z naciskiem na wspomożenie systemu obronnego. po operacji
planuje się immnoterapię. Proszę o rady - wskazówki, przepisy odnośnie diety
wzmacniającej. Będę wdzięczna za każdą sugestię.
Edytor zaawansowany
  • mania60 18.05.07, 16:03
    Moje leczenie interferonem trwało cały rok i miałam tylko 2 przerwy, a jadłam przede wszystkim szpinak, brokuły , fasolkę szparagową i piłam sok z buraków i wodę muszyniankę( miałam wstręt do mięsa) Mnie pomagało, może pomoże także twojemu mężowi.Życzę wam dużo siły i pogody ducha , bo to najbardziej pomaga w leczeniu. Trzymam za was mocno kciuki. mania
  • pacjent21 20.05.07, 19:37
    Mania... mój tata tez jest leczony interferonem (przerzut do płuc z raka nerki).
    Powiedz jak teraz wygląda twoje leczenie. Co było po interferonie? Pozdrowienia
  • mania60 21.05.07, 17:15
    Po rocznej kuracji interferonem nie stwierdzono u mnie komórek rakowych. Leczenie moje skończyło się w kwietniu ,trzy lata temu. Obecnie, co pół roku robię USG węzłów chłonnych i jamy brzusznej oraz raz w roku scyntografię kości i TK głowy. Mam nadzieję ,że twojemu tatusiowi też się uda , czego życzę Wam z całego serca. mania
  • lila123 20.05.07, 21:26
    Mania dzięki za słowa otuchy. Ja też mam nadzieję że leczenie zakończy się
    pomyślnie. ze swej strony chciałabym zrobić wszystko aby je wspomóc a podobno
    prawidlowa dieta też nie jest bez znaczenia, stąd moje pytanie. Usiłowałam
    dowiedzieć się czegoś w RCO i ku mojemu zdziwieniu, nie ma do kogo się z tym
    pytaniem zwrócić. myślę że to duży błąd, w każdym razie - w światowych
    ośrodkach onkologicznych kładą duży nacisk na prawidłową dietę "wspomagającą".
  • mania60 21.05.07, 17:22
    Lila.
    Zajrzyj do wątku emgoro "Ciekawostki ze świata medycyny" , Robert podaje tam kilka diet.Poza tym moja doktór prosiła mnie , aby w czasie terapii nie pić ziół i ograniczyć do minimum spożywanie cukru. A jak czuje się twój mąż ? Wiem ,że robisz wszystko ,żeby mu pomóc w tych trudnych chwilach. Pamiętajcie o śmiechu i pogodzie ducha -pomimo wszystko.Pozdrawiam was serdecznie. mania
  • lila123 28.05.07, 12:42
    Pojutrze operacja. Wiem że to jedyna sznsa na ....... życie, ale i tak
    strasznie się boję o męża. Najbarsziej niepokoi mnie fakt , jego jak
    gdyby "nieobecności", nie rozmawia o chorobie, nic nie czyta, nic go nie
    ineresuje. Boję się że poddał się
    bez walki, a przecież mamy jeszcze małe dziecko i jest dla kogo żyć.
    Nie wiem jak mam się zachować, czy dać mu spokój czy próbować przebić się do
    dawnego "skarba" - a może to ja mam walczyć za nas dwoje. Tylko sił mi już nie
    staje a wiem że jesteśmy na początku tej mam nadzieję długiej drogi. Czuję się
    bezradna i nie wiem co robić jak pomóc. Pomocy, niech mi ktoś doradzi.
  • mania60 28.05.07, 14:40
    Lila. Nie może zabraknąć Ci sił , musisz je mieć za siebie i za męża.Jego stan jest raczej normalny w takiej sytuacji- trudno nad czymś się skupić.Powiedz mu jak bardzo go kochasz i że cały czas będziesz przy nim , że razem dacie radę. Bądź dzielna Lino i pokaż mężowi ,że wierzysz w jego wyzdrowienie , nie okazuj zwątpienia. Trzymam za Was bardzo, bardzo, mocno kciuki.mania
  • lila123 30.05.07, 15:17
    Mania60 dziękuję jeszcze raz za dobre słowa ( jakze ich brak) znajomi reagują
    różnie- nawet nie ze złej woli tylko pewnie ze strach, niewiedzą itd, i w sumie
    człowiek pozostaje sam. Dziś dowiedziałam się ze operacji jednak nie będzie
    tylko embolizacja z pobraniem wycinka i dalej leczenie immunoterapeutyczne-
    celowane w zależności od typu nowotworu. Może to i lepiej, bo myślę że mąż bał
    się tej operacji i wolał embolizację, a przy takim nastawieniu to kto wie jak
    by się to skończyło.
    Chciałabym nawiązać kontakt z osobami o takim systemie leczenia, tylko nie wiem
    jak się za to zabrać, czy mogę wykorzystać forum aby skontaktować się z kimś z
    podobnymi problemami, w celu wymiany doświadczeń. Mania pozdawiam i życzę
    zdrowia.
  • mania60 31.05.07, 13:13
    Lila, cieszę się ,że piszesz co u Was. Wierzę ,że jesteś silną kobietą i wspomagasz w tych trudnych chwilach męża. Razem DACIE RADĘ, mocno w to wierzę.To dobry pomysł aby na forum porozmawiać z tymi, którzy przeszli immunoterapię. Sama brałam przez rok interferon i w tym czasie leczyła się ze mną Jola (rak nerki). Chociaż mineły już trzy lata, obie mamy się dobrze i spotykamy na wizytach kontrolnych.Jeżeli masz jakieś pytania dotyczące immunoterapi , chętnie odpowiem zgodnie ze swoją wiedzą.Trzymam mocno kciuki i głowa do góry Lila. Musi być dobrze!!! Pozdrawiam . mania
  • grzes803 03.06.07, 21:05
    Mamy ten sam problem tesciu ma raka nerki guz na 16 cm z jednym przezutem na
    pluco po tygodniowym pobycie w szpitalu gdzie podawano mu tylko trzy razy krew
    ze wzgledu na anemie i porobieniu badan chca go wypisac . Gdzie wczesniej
    zostal poinformowany o wszystkim, czyli wie ze go przekreslili , jest jeszcze
    mlodym czlowiekiem ma 57 lat co robic udac sie do innego lekarza PROSZE VO
    POMOC DORADCIE
  • lila123 04.06.07, 13:32
    Grześ 803, na Waszym miejscu próbowałabym jeszcze. W/g mojej wiedzy
    (internetowej) i rozmów z doświadczonymi lekarzami, jeden przerzut do płuc
    kwalifikuje do radykalnego usunięcia nerki i oniska z płuca podczas tego samego
    zabiegu - o ile jest "dojście" Bądź odrębnie i rokowania są całkiem dobre.
    Ponadto płuca można operować kilka razy. Chyba że są inne przeszkody o których
    nie piszesz ale i wówczas jest jeszcze leczenie zachowawcze, z całkiem dobrymi
    rokowaniami np. zdarza się że po przeprowadzonej embolizacji przerzuty cofają
    się samoistnie a bywa że choroba całkowicie ustępuje - czego medycyna nie
    potrafi wytłumaczyć.
  • lila123 04.06.07, 13:16
    Mania, interesuje mnie wszystko co dotyczy interferonu, bo przypuszczalnie mąż
    będzie miał podobny schemat leczenia( mam nadzieję). A więc, częstotliwość
    podania, forma no i skutki, wiem że różnią się w zależności od reakcji
    osobniczej, niemniej zawsze to jakaś "żywa" wiedza a nie sucha z internetu.
    Staram się trzymać ale jest coraz trudniej, chciałabym aby jak najmniej mnie
    zaskoczyło, ponieważ wtedy "pękam" a wiem że nie powinnam.
  • grzes803 04.06.07, 18:04
    OCZYWISCIE ZE BEDZIEMY WALCZYC ALE ZAJS ZAOSTRZYLI STRAJK I NIC NIE ROBIA ,
    DZIS MIELI GO PRZEWOZIC DO BYSTREJ TAM JEST SZPITAL TYPOWO PLUCNY ALE JUZ CHYBA
    NIE MAJA ZAMIARU BO JUTRO BODAJZE MAJA PRZYJSC WYNIKI I MAJA GO WYPISAC(TAK
    TACIE POWIEDZIELI) NIE WIEM GDZIE SA DOBRZY LEKARZE MY JESTESMY Z BIELSKA-
    BIALEJ.MOZE KTOS POLECI JAKAS KLINIKE LUB SZPITAL I LEKARZA (CZLOWIEKA)DZIEKUJE.
  • kasiao3 04.06.07, 18:25
    Moj tata zyje z tym rakiem juz ponad rok ,nie ma nerki lewej a mial tam 6 cm
    złosliwego naszczescie nie bylo przerzutów ,czuje sie dobrze ,robimy badania
    teraz co 3 miesiace ,a pije sok z buraków i je normalnie ale stach zostaje
    niestety ciagle jest strach a najwaznieszje jest sie trzymac i miec nadziej
    pozdrawiam
  • grzes803 04.06.07, 19:02
    MASZ KASIU ZUPELNA RACJE TRZEBA MIEC NADZIEJE ALE NAJGORSZE JEST TO ZE MU JEJ
    NIE DAJA, INFORMUJA GO DOKLADNIE CO MA A POTEM CHCA GO WYPISAC CZYLI PROSTE ZE
    STAWIAJA NA NIM KRZYZYK (KAZDY BY SIE POLAPAL) A NADZIEJA TO PODSTAWA
  • lila123 21.06.07, 13:32
    Po przeprowadzonej embolizacji 06.06.2007r. - mąż zakwalifikował się do
    leczenia interferonem alfa od dnia 3 lipca 2007 roku. Obecnie jest w dobrej
    kondycji zarówno fizycznej jak i psychicznej ( i mam NADZIEJĘ że tak zostanie).
    Nadal interesują mnie wszystkie wiadomości n/t skutków ubocznych terapii
    interferonem. Będę wdzięczna za każdą informację. Życzę wszystkim zdrówka. Lila
  • mania60 21.06.07, 16:43
    Lila, cieszę się razem z Tobą , z sukcesu w leczeniu Twojego męża. Wierzę ,że będzie dobrze a terapia interferonem przyniesie zwycięstwo. Na pewno wyczytałaś wszystko co możliwe o tej terapii.Ja mogę opowiedzieć o swoich doświadczeniach :przede wszystkim na poczatku występuje wysoka gorączka z dreszczami, bóle mięśni, biegunka, zaparcia, trochę wypadaja włosy , ale nie całkowicie. Kiedy organizm się przyzwyczai do tego specyfiku można w miarę normalnie prosperować. Nie wiem jakie dawki ma twój mąż. Miałam takie objawy ponieważ brałam przez pierwszy miesiąc przez pięć dni w tygodniu po 30mln jednostek, później 3 razy w tygodniu przez rok 18 mln.Teraz jest wszystko OK. Jakby Cię coś konkretnie interesowało, pytaj. Pozdrawiam serdecznie. mania
  • gosia.karska 23.06.07, 11:55
    jestem i ja. szukalam watku na ten temat i w koncu znalazlam.to dobrze.moj maz
    (30 lat) ma tez operacje. we wtorek zostanie poddany operacji usuniecia nerki.
    guz nie dal sie nam we znaki. podczas profilaktycznych badan, odkryto to ... nie
    umiem tego nazywac. nie dajemy sie. moj maz jest osoba baaardzo aktywna.sporo
    pracuje.i teraz sie z tego ciesze,bo nie ma czasu na zle samopoczucie
    psychiczne. na fizyczne nie narzeka. w poniedzialek kladzie sie do szpitala. a
    propos, mielismy i z tym problem, bo sa kolejki co najmniej 2-3 miesiace. nam
    sie w miesiac udalo.dzieki sprzyjajacemu lekarzowi i kolezance,ktora jest
    przedstawicielem medycznym.We wtorek bedzie po. I przed nasza walka? Jakie jest
    samopoczucie ludzi po tej operacji.jak szybko wraca sie do normalnosci. Jak
    chorzy znosza te terapie, o ktorej tyutaj sporo sie pisze? Bardzo prosze o wpisy.
  • lila123 23.06.07, 18:36
    mania60 dzięki za informacje (przydadza się). Na razie nie wiem jakim
    schematem będzie leczony mąż - są różne, w tym skojarzone z innymi a więc
    trudno przewidziec jaki to bedzie miało wpływ na samopoczucie męża. Sory za być
    może naiwne pytanie - ale co rozumieć pod pojęciem " w miarę normalnie
    prosperować" :D ? czy gorączka "położyła' Cię do łóżka czy moze szło
    przetrzymac? i jeszcze jedno czy brałaś może jakieś specyfiki oslaniające
    witaminy,antyoksydanty, glukozamine, koenzym Q10 itp?
  • lila123 23.06.07, 18:28
    Gosia, na razie nic konkretnego jeszcze nie wiecie. Podstawa jest badanie
    histopatologiczne usuniętej nerki bądź (b.rzadko- biopsja grubo igłowa)A więc
    spokojnie, jakiekolwiek dalsze leczenie będzie zalezało właśnie od tego wyniku.
    Trzymam kciuki - oby los Wam sprzyjał.
  • gosia.karska 24.06.07, 10:02
    to juz jutro moj maz idzie do szpitala.we wtorek operacja.wszyscy z ktorymi
    rozmwiam mowia,ze to nic strasznego.Ze szybko wroci do normy po operacji. Czy
    tak jest faktycznie?On tzryma sie dzielnie. CZasem stwierdzam,ze dzielniej niz
    ja,ale... czuje sie normlanie, guz wielkosci ok.3,2 x 2,4. specjalisci mowia,ze
    maly i bezobjawowy, bedzie dobrze. Wierze,ze bedzie dobrze. pozdrawiam
    wszytskich,ktorzy borykaja sie z ta choroba.
    A moze jakies gg? Albo skype? Albo mail przynajmniej? Mozemy sie wymienic?

    pozdrawiam

    w gromadzie zawsze razniej.
  • mania60 24.06.07, 10:24
    Witam Lila.
    Gorączkę miałam każdego dnia przez miesiąc, kiedy dostawałam interferon 5 razy w tygodniu. Czyli leżałam i nie miałam siły się podnieść (gorączk czasami ponad 40 stopni i do tego dreszcze). Później dostawałam tylko co drugi dzień i mniejsze dawki - czułam się zupełnie dobrze, mogłam chodzić , wykonywać wszystkie czynności , nawet chciałam wrócić do pracy. I pewnie tak by się stało, ale spadły mi bardzo białe ciałka i musiałam podjąc dodatkowe leczenie.U mnie leczenie opierało się głównie na interferonie, myślę że przy leczeniu skojarzonym podaje się mniejsze dawki interferonu i przebiega to łagodniej. Lila chciałam Ci jeszcze powiedzieć ,że żadne pytanie nie jest głupie i musimy wszyscy sobie pomagac w miarę możliwości. Acha - jeszcze jedno - jezeli chodzi o specyfiki wzmacniające, to moja doktór prosiła żeby w trakcie terapii nic nie brać, podporządkowałam się tej decyzji całkowicie. Jestem zdrowa. Trzymam za Was mocno kciuki, razem Dacie Radę!!!. mania
  • lila123 24.06.07, 14:38
    mania 60,wobec tego muszę cierpliwie zaczekać na zalecony schemat leczenia. Tak
    po cichu miałam nadzieję że nie będzie tak źle i chociaż do lasu dałoby sie
    wyjechać -jak już nie na zaplanowane morze (bo i nie wskazane i za daleko). A
    lasek pare kilometrów od domu, chatka w lesie, cisza, spokój. No zobaczymy, a
    nóż (widelec). Pozdrawiam. lila.
  • mania60 25.06.07, 19:45
    Lila , to co napisałam dotyczy leczenia tylko interferonem, ale znam osobę, która bierze chemię i jako uzupełnienie leczenia - niewielkie dawki interferonu , czuje się przy tym bardzo dobrze. Myślę ,że las, chatka i cisza to wspaniały pomysł.
    Życzę, pomimo wszystko fajnych wakacji.mania
  • gosia.karska 25.06.07, 23:33
    my czekamy na zabieg.jutro.bardzo sie denerwuje.Mąż również, choc nie daje po
    sobie poznac tego.
    Boje się, ale wiem,ze nie moze byc inaczej jak dobrze. Mamy przeciez dizecko 3,5
    roku.
  • lila123 26.06.07, 09:46
    gosia, na pewno tak będzie. Bądź dobrej myśli, wspieraj męża - wierz mi jest mu
    to bardzo potrzebne. A dzieciątko wychowacie. Trzymam kciuki. Daj znać jak
    poszło. Pozdrawiam. lila.
  • koofel 26.06.07, 14:54
    Trzymam kciuki za Twojego męża.Musi być dobrze,jest taki młody i ma dla kogo
    żyć.Wyzdrowieje włwśnie dla was.Pozdrawiam .
  • mania60 26.06.07, 17:02
    Gosiu. Wiem ,że to trudny moment dla Was, ale razem można naprawdę wiele przezwyciężyć. Musisz być dzielna i wspierać męża, musisz mu powiedzieć,że cały czas będziesz przy nim. To jest tak bardzo potrzebne. Trzymam za Was bardzo mocno kciuki i wierzę ,że wszystko będzie OK. Pozdrawiam serdecznie i czekam na wiadomości. mania
  • gosia.karska 27.06.07, 12:31
    operacja poszła pomyślnie. został wycięty tylko guz,zostawili nerke. Wczesniej
    mowili,ze najprawdopodoniej usuna cala.po operacji sie okazalo,ze zostawili.nie
    wiem czy dobrze,czy nie, zrobili to,zobaczymy co dalej powiedza badania
    histopatologiczne.zaraz jade do niego.

    dziekuje za slowa otuchy.
  • mania60 27.06.07, 18:13
    Gosiu, cieszę się ,że wszystko poszło dobrze.Teraz trzymam kciuki za to, żeby okazało się " to" zmianą łagodną. Pozdrowienia dla męża. mania
  • gosia.karska 27.06.07, 20:25
    w nocy wymiotowal, a rano mial temperature 37,7. dzisiaj kiepsko wygladal i
    widac ze tak samo sie czul.tlumacze sobie, ze ludzie roznie reaguja na
    znieczulenie, na bol, itd... bedzie lepiej.

    pozdrawiam
  • gosia.karska 29.06.07, 19:59
    moj maz ma temperature [podwyzszona. ok.37,5. dzis nawet mial 38, bo sciagnieciu
    drenow. moiwa cos o mozluiwyn krwiaku w srodku, ale usg nic nie wykazalo. czy
    cos na ten temat wiecie?
    co sie z taka sytuacja dzieje?

    czy to grozne?
  • lila123 01.07.07, 10:58
    No, moze byc i tak - jako powikłanie pooperacyjne. Niemniej wszystko jest do
    naprawienia, wazne że "głównego" sprawcy juz nie ma. Na pewno lekarze poradzą
    sobie z tą drobną niedogodnością. Będzie dobrze. Pozdrawiam. lila
  • gosia.karska 03.07.07, 11:05
    robiono mojemu mężowi usg, ponieważ cały czas ma podqwyższona temperature. ma
    krwiaka po operacji. podobno leczy się to antybiotykiem. tak mówią, ale czy to
    prawda? o czym to świadczy, moze ktos cos wie?
  • mania60 03.07.07, 13:54
    Lila i Gosia. Trzymam kciuki za Was i Waszych mężów. Myślę ,że wkrótce stan po operacji twojego męża Gosiu, ustabilizuje się . Lila - a jak znosi terapię twój mąż.Pozdrawiam serdecznie, mania
  • lila123 03.07.07, 18:12
    Terapia miała się zacząć dzisiaj. Mąż z synem pojechali po 5, na badania krwi.
    Na szczęście wszystko OK. Przyjęcie na oddział. J a dojeżdżam o 9, no i czekamy
    na swoja kolej. Aż naszła ta wikopomna chwila, Pani dr przeyszła -
    i stwierdziła ze leku nie ma i trzeba go ściągnąć na jutro i wtedy wszystkiego
    się dowiem.
    Nie to żebym się skarżyła, jestem naprawdę wdzięczna losowi że mąż się
    zakwalifikował i ma szansę skorzystania z najnowszych leków, ale tego typu
    zawirowania doprowadzają mnie do rozpaczy, ze zmartwienia tak osłabłam, że
    dobrze iz zaden z chłopaków tego nie widział. No ale jutro na pewno będzie
    lepiej.
  • mania60 03.07.07, 19:43
    Lila
    Dobrze wiem co czujesz, też przeszłam takie chwile- pojechałam po nastepną dawke leku , a doktor zastępujący moją prowadzącą , powiedział ,że leku nie dostanę bo, to za droga terapia i nie sprawdzona. W trakcie leczenia trzeba być przygotowanym na wszystkie niespodzianki. Trzymaj się dzielnie , jutro na pewno będzie lepiej. Pozdrawiam cieplutko.mania
  • gosia.karska 04.07.07, 11:18
    wczoraj byłam u swojego mezusia. jest nadal blady i okazało się, że jego Hgb
    wynosi troche ponad 8. malutko. czerwonych krwinek ma tylko 2400, a powinien
    miec ok.4000.lekarze mowia,że najlepiej byloy podac krew, ale tu tez jest
    problem, bo moj niunio ma 0 Rh-. Rzadko spotykana grupa krwi i powiedzieli,że
    stacja nie chce wydac krwi dla niego, bo maja tylko dla ratowania zycia. mowilam
    kilka razy, ze leszek ma na swoim koncie 2,5 litra krwi, bo tyle oddalismy przed
    operacja, ale ,niestety, nikt z nas nie mial tej grupy.W koncu sprowad\zili 2
    jednostki i w nocy mu podali. mowili ,ze przydaloby sie 3-4 wsystkiego,zeby go
    wzmocnic. dlaczego mu spada hemoglobina??? czy takie przypadki znacie? martwie
    sie. ten krwiak w srodku mowia,ze sie wchlonie, ale... czy dostawalas maniu
    jakies zastrzyki w brzuch po operacji,ktore są przeciwzakrzepowe czy cos w tym
    stylu? znajoma mi mowila,ze jej matka dostawala i nic nie miala. martwei sie.
  • joannag4 04.07.07, 15:14
    gosia.karska- mój tata bierze leki na rozrzedzenie krwi już od dłuższego czasu-
    ma 12 cm raka na nerce (+ podejrzenie przeżutów do płuc) i wciąż jest przed
    operacją. Leki te są w formie zastrzyków i aplikuje się je w brzuch raz
    dziennie. Życzę Twojemu mężowi dużo zdrowia, a Tobie siły i wiary. Pozdrawiam
  • mania60 04.07.07, 19:00
    Gosiu, widzę ,że bardzo się denerwujesz, ale to normalne - przeciez chodzi o zdrowie twojego męża. Z tego co wiem, spadek hemoglobiny często zdarza się po operacjach, moja koleżanka po operacji nerki miała podawaną dwa razy krew, wszystko skończyło się dobrze. Jeżeli chodzi o zastrzyki przeciw zakrzepowe - tak dostawałam je kilka razy w brzuch, z tym ,że ja miałam duże cięcie na zewnątrz ( u mnie to był czerniak).Nie wiem czy w przypadku Twojego męża jest to konieczne. Gosiu idź do lekarza prowadzacego i powiedz mu, że normalnie się boisz o męża i czy coś jeszcze można dla Niego zrobić, może strach wypływa z twoich emocji a nie z racjonalnych przesłanek? Żałuję ,że nie mogę pomóc z krwią , ale nikt z moich znajomych nie ma RH -. Gosiu trzymaj się dzielnie, zobaczysz każdego dnia będzie coraz lepiej. Bardzo, bardzo mocno trzymam za Was kciuki. Pozdrawiam serdecznie. mania
  • lila123 04.07.07, 20:37
    I ja Gosienko też mocno Was wspieram chocby pozytywną energią. Gosiu musisz
    wierzyć, że to przejściowe perturbacje i tak będzie. Jak na ironię mój mąż ma
    0 Rh - i niestety z nikim już nie może się podzielić.Podrawiam ciepło. Lila

    Mania rzeczywiście dziś lek już był, nawet pielęgniarki się zdziwiły. Na
    opakowaniach było nazwisko męża i dane a wię rzeczywiście "ściągnięty" pod
    osobę. Podano 9 mlm Intron A. Pomimo wcześniej podanycg środków pgorączkowych,
    po 5 godzinach temperatura wzrosła do 39 i kości nóg bolały jak przy grypie i
    pomimo że gorączka nadal trzyma, apetyt jest i zaraz idę robić kolację.
  • mania60 04.07.07, 21:42
    No , widzę ,że dzisiaj już jesteś spokojniejsza i weselsza.To super wieści.
    9 mln to niewielka dawka , myśle ,że po 3-4 podaniach organizm się przyzwyczai i objawy ustąpią. Pozdrawiam Was bardzo, bardzo gorąca i życzę smacznego ... mania
  • lila123 04.07.07, 21:53
    Mania dzięki serdeczne za jak zawsze ciepłe słowa. Tak, dziś wszystko wygląda
    inaczej, jest leczenie , jest nadzieja. Wierzę że wybrano optymalną drogę
    leczenia dla męża i w tym przekonaniu chcę pozostać - razem z mężem i
    dziećmi.Mam nadzieję, pomimo wszystko że życie będzie toczyć się dalej i że
    będziemy jego czynnymi uczestnikami.Pozdrawiam wszystkich gorąco. Damy radę.lila
  • mania60 05.07.07, 12:44
    Lila - jesteś dzielną i mądrą kobietą . Wierzę ,że przy takim wsparciu, Twoim i dzieci, wszystko skończy się pomyślnie. W trakcie mojej choroby wsparcie męża i syna miało dla mnie fundamentalne znaczenie.Jest to , nieoceniony skarb wiedzieć ,że ktoś jest z tobą na dobre i złe. To daje siłę do walki i chęć do życia.Cieszę się ,że nie dajesz temu choróbsku opanować całego waszego życia, masz rację trzeba się cieszyć każdym dniem i korzystać z tego , co nam dane. DACIE RADĘ !!! Głęboko w to wierzę i trzymam mocno kciuki. Pisz co u Was. Pozdrawiam serdecznie. mania
  • lila123 04.07.07, 21:44
    Asia zajrzyj do poczty gazetowej. Jak nic nie ma, daj znać, bo ostatnio coś
    szwankuje. Pozdrawia i życzę zdrowia dla taty. lila
  • gosia.karska 05.07.07, 23:59
    lilu, na pewno bedzie wszystko w porzadku. mam nadzieje, bo u nas na razie
    schody w gore.
    Otoz, moj maz byl operowany przez dr z instytutu z onkologii, ale w innym
    szpitalu. sluchajcie, po takiej operacji chirurg jedzie do swojego szpitala,a
    pacjent zostaje w tym szpitalu. jak nie ma powiklan, wszystko jest ok,. jak sa
    powiklania, to kalpa. wlasnie u nas tak jest. Moj maz mial operacje 26.06, a
    ostatnie dni byly obfite w negatywne przezycia.podawqali mu troche krwi,
    pojawila sie krew w moczu (mowili ze to krwiak schodzi, a to nieprawda),
    goraczka caly czas
    moj maz jest wykladowca,wiec zaktywizowali sie studenci, przyjaciele,znajomi,
    oddali krew i znalazla sie i 0-, w koncu cewnik grubosci dlugopisu, robiony na
    zywca - pelne upokorzenie, dla mjego meza to chyba najgorszy punkt programu; w
    koncu przestawili go znow na kroplowki z jedzenia. katastrofa. nam dalej
    mowili,ze nic zlego sie nie dzieje. ja juz schizuje. dzwonie ktorys tam raz do
    tego chirurga i blagam go,zeby ratowal mi meza. w koncu przyjechal,zrobil usg i
    okazalo sie ze ten krwiaczek(tak nazywali go ci lekarze:malutki krwiaczek) jest
    duzym tworem dookola nerki. podjal decyzje o zabraniu go do siebie. d\ieki panu
    bogu. jutro maja mu w znieczuleniu zalozyc cewnik nerkowy czy cos takiego i
    jakis dren,zeby odciazyc miedniczke. mam nadzieje,ze to pomoze bo jak nie, to go
    otworza raz jeszcze i usuna cala nerke. podobno po nefrektomii calkowitej
    wszystko jest latwiej, mowie o powiklaniach.
    glowa boli mnie od kilku dni juz, nie moge spac,jesc. staram sie,ale juz nie
    daje rady. on lapie doly psychiczne.dzis nawet u psychologa byl.troche mu sie
    poprawilo.
  • gosia.karska 06.07.07, 00:04
    a lekarz w tym pierwszym szpitalu tak ze mna rozmawial.dzis poszlam zapytac o
    morfologie (podano mu krew: wyjsciowa we wtore byla 7,8; wczoraj o 21 9,7)
    -panie doktorze chcialabym zapytac o morfologie meza
    -zla
    -to znaczy?
    - 7
    -7?jak to mozliwe??? jest pan pewien???
    -tak,jestem pewien, mowie to zpelna odpowiedzialnoscia;
    to wszystko dzieje sie krzykiem jednostronnym (on), wydziera sie na mnie,ze to
    nie ich pacjent, ze powinnam dzwonic do lekarzy z instytutu i pytac, bo jego to
    nie interesuje;tlumacze mu,ze moj maz lezy u niego na oddziale,i to jego bede
    pytac o wyniki, stan, przyczyny zlego samopoczucia. on dalej krzyczy, a ja sobie
    mysle: nie, tym razem sie rozplacze. mowie konkretnie
    -poprosze o wynik dzisiejszej morfologii
    -prosze!!!
    patrze i widze...
    -alez tu jest 9,8 panie doktorze
    -widocznie sie pomylilem!!!

    ?????????!!!!!!! ja jestem przeciwna podwyzkom dla lekarzy!!!
  • mania60 06.07.07, 16:29
    Ignorancja lekarzy nie ma granic!!!! Czytam i ręce opadają . Ale najważniejsze, że mąż Twój Gosiu jest już pod dobrą opiką. Teraz już musi być każdego dnia lepiej . Wiem jak Ci ciężko i wiem ,że żadne słowa nie są w stanie Cię uspokoić.ALe wierzę ,że dasz radę. Trzymaj się i pomimo wszystko - głowa do góry, jutro będzie lepiej.Pozdrawiam. mania
  • lila123 06.07.07, 19:46
    Gosia, wspieraj męża, niech nie czuje Twojego strachu i zwątpienia, to lepiej
    działa niż najbardziej cudowne leki. To ze był u pschologa to b.dobrze. Wyrazy
    uznania - mój ani słyszec nie chciał. Uażam, iż nalezy wykorzystać wszystkie
    możliwości pomocy, łącznie z psychoonkologią. Trzymaj się. lila

    U nas trapia rozpoczęta ( w środę lek był,na razie sam interferon alfa 2b- moż
    być podawany do 6 tygodni) Panie pielęgniarki w ramach pokazów poglądowych <dla
    mnie> wzięły mnie równiez do gab. zab. coby się "toto" nauczyło robić zastrzyki
    mężowi). No i jak na ironię- 3 mln z 9 poszło, reszta za chiny, pani czerwona,
    ja zielona , 2 dodatkowe Panie przyleciały na ratunek, nic, nie idzie. Aż w
    końcu ktoś rzucił, może igła się zapchała, no i po wymianie tejże, poszło
    następne 3 mln. A że peny dostosowane do 6mln x 3 dawki, to skończyło się na 3
    wkłuciu i zleceniu do Wiejskiego Ośrodka Zdrowia. Dzięki Ci Panie i za to, bo
    nie wiem czy odważyłabym się sama zrobić 2 zastrzyki.
    Przy 1 zastrzyku(po środę, wypisano od razu ze szpitala), dojeżdżamy a tu 2
    doby gorączki powyżej 39 i bóle grypowe(głowa, nogi)Całe szczęcie przy
    dzisiejszym, już lepiej, temperatura powyżej 38 i mniej boli. Nie ma żadnych
    odczynów po wkłuciach - Mania czy one wystąpią pźniej ?, czy może nie będą męża
    udziałem - co daj Boże.
    Przeżyć było ale jesteśmy na prostej - mam nadzieję, najbardziej mnie cieszy
    duży apetyt męża - chyba to dobry objaw. No to idę robić kolacyjkę.
  • mania60 06.07.07, 21:08
    Łakomczuszek ten Twój mąż, jak będziesz mu tak dogadzać, to zrobi się z niego pączuszek.A tak poważnie - apetyt , to zawsze objaw powracajacego zdrowia.Jeżeli chodzi o odczyn po zastrzykach - nie miałam go wcale a wziełam około 150 zastrzyków, wszyscy w szpitalu podziwiali pielęgniarkę , która to robiła. Pamiętaj ,że trzeba robić kolejne zastrzyki raz w jedną , raz w drugą rękę, potem w uda a czasami w brzuch. Jeżeli wystąpi obrzęk należy robić okłady z sody i ciepłej wody. I jeszcze jedno -jak robiła mi zastrzyk, to zbierała skórę w dwa palce, tak jakby chciała mnie uszczypnąć i lek podawała bardzo wolno. Życze Wam już tylko dobrych chwil. Pozdrawiam cieplutko . mania
  • gosia.karska 06.07.07, 22:00
    dzisiaj moj maz mial zalozony w znieczuleniu cewnik moczowowdowy. ida skrzepy
    jak nie wiem
    a tamcie mowili,wszystko jest pod kontrola. a niech to...

    lilu! wszytsko bedzie ok. musimy byc silne. czy mnie czeka taka współterapia?
    zobaczymy,pewnie niedlugo

    maniu!dziekuje za slowa otuchy;do uslyszenia
  • mania60 07.07.07, 19:31
    Gosiu trzymaj się, myślami jestem z Wami i zaciskam mocno kciuki aby wszysko dobrze się skończyło. mania,
  • lila123 10.07.07, 12:17
    Czy mógłby ktoś życzliwy i mądry dokładnie przetłumaczyć wynik bad. histopat.
    Tumor neoplasmaticus clarocellularis probabiliter carcinoma nephrogenes.
    Wiem że to nowotwór złośliwy nerki, czy coś więcej ? Z góry dzięki. lila.
  • gontcha 10.07.07, 13:15
    Lila,

    Tumor neoplasmaticus clarocellularis probabiliter carcinoma nephrogenes -
    dokładnie: guz nowotworowy jasnokomórkowy, prawdopodobnie rak nerki.
    Więcej tu nic nie ma (zróżnicowania etc...)

    Pozdrawiam,
    Anka

    --
    Mieux vaut tuer le diable
    que le diable no vous tue.
    Aequam memento rebus in arduis servare mentem !
  • lila123 10.07.07, 18:44
    Dzięki gontocha (mądra dziewczynka :D ). ha, ale co znaczy prawdopodobnie - to
    jest rak czy może go nie ma. Czy nie można tego dokładnie określić? i czy to
    ma jekieś skutki dla pacjenta - to prawdopodobnie?.
  • gontcha 10.07.07, 20:55
    Lila,

    Pełną interpretacją niech się zajmie lekarz prowadzący - powinien Ci to
    wytłumaczyć dokładnie. Przetłumaczyłam to 'na żywca'.

    --
    Mieux vaut tuer le diable
    que le diable no vous tue.
    Aequam memento rebus in arduis servare mentem !
  • lila123 10.07.07, 21:30
    Jeszcze raz dzieki. W CO za wylewni nie byli a człowiek aż boi się zapytać.
    Może zbyt "upierdliwa" jestem ale wierz mi 85% mojej "wiedzy' pochodzi z netu.
    To smutne, ale dopatruję się nawet okruszków nadziei w kazdym szczególe.
    Pozdrawiam ciepło.

    Jutro jedziemy do CO - badanko krwi i jak wszystko ok( mam nadzieję), to
    następna tygodniowa dawka interferonu. Tydzień zleciał pomiędzy zastrzykami,
    pracą zawodową i dogadzaniu mężowi - na szczęście apetyt mu nadal dopisuje i
    żadnych widocznych skutków ubocznych terapi nie widzę ( poza gorączką ). Niby
    jestem pelna nadziei i optymizmu ale i tak brzuch mnie już dziś boli "z nerwów".
    Trzeba będzie łyknąć jakiegoś procha na spanko i aby do jutra -
    zawalczymy.Pozdrawiam lila
  • gosia.karska 10.07.07, 22:20
    lilu,trzymaj sie dzielnie ty i twoj mąż.
    Mój nadal w szpitalu.Mam nadzieje,ze koniec atrakcji i niespodzianek,.w tym
    instytucie to naprawde swietni fachowcy, swoja droga.
    Wczoraj gdy lekarze ci z instytutu onkologii byli na kolejnych operacjach w
    wolominie, tam wszyscy pytali o stan mojego meza oraz o to,czy usuneli mu cala
    nerke. A oni mowia,ze nie,ratuja ja. Mam nadzieje,ze sie udalo uratowac nerke.
    Pod koniec tyogdnia bedzie mial jeszcze usg i zobaczymy czy rzeczywiscie
    wszystko na dobrej drodze. moj leszek wyglada coraz lepiej i tak sie czuje.
    Oslabiony,senny,itd... ale widze,ze pwooli wraca.Temperatura ustapila
    wreszcie,jest lepiej.wyniku jeszcze nie mam.Boje sie bardzo po niego jechac.
    JKutro dzwonie zapytac czy juz jest. BOJE SIE!Czy wy mieliscie jakies rokowania
    (wstepna histopatologia) tuz po operacji??? Kumpela mowila mi,ze cos takiego
    jest i na pewno jesli usuneli mojemu L.tylko guz, to okazalo sie,ze to nic
    strasznego i nie nalezy usuwac organu.Tak robia tylko w sytuacjach zlosliwych
    badz zaawansowanych. Jak to jest?Czy wam cos mowili lekarze tuz po??? Mnie niby
    powiedzial chirurg,ze powinno byc dobrze,ale nie odebralam tego jako wstepnej
    histopatologii.

    pozdrawiam
  • lila123 10.07.07, 22:43
    No, cóż mój mąż miał mniej "szczęścia" i choroba zostala zdiagnozowana zbyt
    późno (przerzuty na płuca). Wobec powyzszego przeprowadzono biopsję w celu
    wykonania wyniku histopatologicznego i określenia typu zmiany co skutkowało
    obecną immunoterapią. A nerka została embolizowana czyli zamknięto dopływ krwi
    do calej nerki łącznie z guzem. I tak już pozostanie chyba że zajdą
    nieprzewidziane okoliczności, to wówczas zostanie usunięta. Rokowań wstępnych
    nie podawano, trzeba cierpliwie zaczekać na wynik. Pamiętaj jakikolwiek by nie
    był obecnie w leczeniu nerki nastąpił gigantyczny skok a tym samym możliwości
    wyleczenia również. Trzymam kciuki za pomyślne wyniki, pozdrów męża. Razem na
    pewno dacie radę.
  • krysia9917 10.07.07, 23:52
    Witam Sledze to forum bo jestem po usunięciu nerki lewej z powodu nowotworu
    złośliwego.Operację miałam 10.04 tego roku.Od tego czasu dużo przeżyłam.Tylko
    dzięki mężowi i córkom oraz licznym znajomym którzy podnosili mnie cały czas na
    duchu moge o tym teraz pisać.W mojej rodzinie tydzień przed moją operacja 26
    letni chłopak tez miał usuwany guz z lewej nerki.Nerke mu uratowano.Ja nie
    miałam takiej szansy.Kiedy go spotkałam śmialiśmy sie ze chyba załozymy jakis
    klub .Z tego co wiem on czuje sie b.dobrze.Ja fizycznie tez a psychicznie
    powoli wychodze z dołka.Duzo by tu było do pisania.Jeśli chcialabys wiedziec
    jakies szczególy to mozemy pogadac na gg9071823.Jedno co tylko moge poradzic to
    za bardzonie brac sobie do serca co mówia lekarze a duzo ich ostatnio poznałam
    i kazdy mówił coś innego.Pozdrawiam męża i życze mu aby nie spotkal tych
    lekarzy których mnie było dane.A Tobie zycze wiele wytrwałości .Trzeba wierzyc
    ze bedzie dobrze.Jestem z Wami bo wiem co przeżywacie oboje.Pozdrawiam.
  • lila123 11.07.07, 17:34
    krysia

    chętnie pogadam ale wieczorem, jeżeli mozna. Źle spałam malo jadłam i
    poczęstowana przez męża już po "wszystkim' 2 morelami zwymiotowałam wszystko do
    kasa na dworcu PKP - kurde ale obciach. Niestety nie potrafię mimo prochów
    zapanować nad nerwami. A okazalo się, że mąż ma wyniki jak "młod Bóg" ( morf.
    14,6 reszta w środkowych normach dla zdrowego) czuje sie b. dobrze i nie ma
    żadnych skutków ubocznych terapi a więc następnym razem ma badań nie robić
    bo " szkoda tu przesiadywać od rana". Krew o 7 a wizyta 14:30. Dopiero co
    przyjechaliśmy. Szczerze mówiąc mąż w lepszej kondycji niż ja, ale nic to,
    ważne, że bez problemu dostał interferon i szansę. I to się liczy.
    Pozdrawiam Cię serdecznie krysiu i życzę zdrowia. lila




  • polonezka 11.07.07, 20:38
    Witam! I ja jestem po operacji raka nerek. W październiku 2003 r. usunięto mi
    całą lewą i część prawej nerki z powodu r.jasnokomórkowego. Na szczęście nie
    było nigdzie przerzutów. Pierwsze miesiące były straszne, ale powoli, powoli
    wracałam i starałam się odnaleźć radość życia. Największy strach pojawia się
    gdy coś boli lub gdy zbliżają się terminy badań kontrolnych, ale jakoś sobie z
    tym radzę.Mam nadzieję, że gad poszedł w diabły!!!
    Niedawno spotkałam się z chorymi na raka nerki i osobami ich wspierającymi w
    Warszawie. Założyliśmy Stowarzyszenie - adres strony: www.nowotwornerki.pl
    Zapraszam wszystkich zainteresowanych.
    Pozdrawiam i zdrówka życzę!

    Anna
  • gosia.karska 11.07.07, 23:49
    dzis bylam u mojego kochanego jak zwykle.te powiklania daja nam w dupe,mowie
    wam.dzis tak go zaczela bolec nerka,ze plakal mi jak dziecko. rozkurczowe nic
    nie daly, morfina troche usmierzyla bol.on sie tak boi tego bolu, ze jest caly
    spanikowany. Tlumacze mu wszytsko,ale to chyba nie wystarcza.on jest slaby
    psychicznie.Co moge zrobic? Lekarz sugerowal,ze moga dac mu cos
    przeciwlekowego,jesli ja zglosze taka potzrebe. Chyba zglosze,co? Boje sie o
    niego. On sie tzesie ze strachu. Wynikow jeszcze nie ma.
    Co z tym bolem nerki?
  • lila123 12.07.07, 09:21
    Gosia,

    może to tylko przejściowe. Ból jest sygnałem ostrzegawczym i trzeba z nim
    walczyć , bo sam w sobie nie ma żadnej wartości a osłabia tylko organizm i źle
    nastawia choregom psychicznie. Zdecydowanie żądaj środków przeciwbólowych.
    Jeżeli masz jakieś wątpliwości to zaraz po uzyskaniu wyniku histop. do innego
    specjalisty na "wszelki wypadek". Pozdrów męża - jutro na pewno będzie lepiej.
    Sama dbaj o siebie, bo jesteś mu teraz najbardziej potrzebna.Pozdrawiam.lila
  • gosia.karska 12.07.07, 19:01
    Ja jestem dzielna. Wszyscy mnie wspierają.A ja jego. Wczoraj z tym bolem to bylo
    tak,ze on dostal morfine pozniej, ktora nie pomagala. Mysle,ze ta panika,ze
    strach daly o sobie znac. Rozmawialam dzis z jego dr telefonicznie. Poprosilam
    go o interwencje. Dzis byla u niego pani psycholog. Podobno bardzo
    wykwalifikowana. Bardzo sie z tego ciesze.
    Podobno sa wyniki juz. Musze je odebrac jutro rano, bo sa oczywiscie w tym
    pierwszynm szpitalu w wolominie.tak sie boje.Dzis kolega dzownil do mnie.
    mowil,ze rozmawial z onkologiem i jesli ten wynik wyjdzie zly,to powinni go
    otworzyc i usunac mu nerke. To byloby straszne. dla niego to bylaby kleska.nie
    wiem, co to bedzie.denerwuje sie bardzo. znacie taki przypadek???
  • lila123 12.07.07, 19:19
    Dziewczyno oczym ty mowisz? Jaka klęska - jeżli nawet .... (co nie daj Boże)
    to przeciez nie ma pzerzutów i ma wszelkie szanse zachować zdrowie i
    życie.Nawet tak nie myśl, bo licho nie śpi i jeszcze usłyszy. Będzie dobrze,
    bo tak ma być. Pozdrawiam.lila
  • gosia.karska 13.07.07, 22:41
    lilu, kleska psychiczna to bylaby, poniewaz on tyle sie wycierpial, a i tak ta
    nerka musialaby byc usunieta. Tylko w sensie psychicznym. na szczescie
    najprawdopodobniej nic takiego sie nie stanie, bo dzis mial robione usg i krwiak
    jest o polowe mniejszy niz byl w wolominie.wszystko sie pieknie odsacza, tak
    powiedzial mi jego dr. Odebralam tez jego wynik badania hist.:jasnokomorkowy rak
    nerkowy. podobno typowy nowotwor nerkowy. jest torbielowaty (to ponoc dobrze),
    bez naciekania i tkanka tluszczowa jest bez\ zadnych zmian (to sa dobre
    informacje). Dr powiedzial,ze brakuje mu okreslenia stopnia zlosliwosci, ale
    maja sciagnac preparaty z wolomina i to zrobic.prawdopodobnie zadnej terapii nie
    bedzie mial po tym. Dzisiejsza rozmowa z nim jakos mnie uspokoila i wyciszyla.
    Przede wszystkim wiem,ze ten czlowiek uratowal mu nerke,a moze i zycie.Gdyby
    zostal pare dni jeszcze w wolominie, to nie wiem i boje sie myslec,co byloby dalej.
    Mam nadzieje,ze juz bedzie latwiej.

    Kolezanka mowila,ze dzis byla w odwiedzinach u kolezanki,ktorej tesc mial teraz
    usunieta nerke.Oczywiscie jasnokomorkowy. Jego profesor powiedzial, że jak juz
    miec raka to wlasnie nerki i to jasnokomorkowego: bo nie ma przerzutow i chemii.
    Brzmi optymistycznie,ale nie czepiam sie tej mysli, bo wiem,ze bywa roznie. Jest
    dobrze, jak wszystko jest dobrze.
    Dzis sfilmowalam prace w nszym mieszkaniu, ktorego remontu pilnuje i dogladam
    (jakby wszystkiego bylo malo) i zanioslam filmiki do spzitala.Leszek byl
    wniebowizety, tak mu sie spodobalo.To byl trafiony pomysl.
    dzis tez byla pani psycholog. super!
  • alinaw1 15.07.07, 14:07
    Póki co mam słabą wiedzą, ta wiadomość dla nas to jak grom z jasnego nieba. Mój
    synek skończył 5 lat. Czy zawsze rak nerki wiąże się z jej wycięciem? Czy
    zaczyna się od innych sposobów (spędziłam godzinę na dziennej chemioterapii dla
    dzieci- stąd to pytanie). Jeszcze nie rozmawiałam na ten temat z lekarzami bo
    wciąż trwają badania i zgodnie twierdzą, że dopiero po ich zakńczeniu będzie
    walka. Ciekawa jestem, czy walka taka podobna jest do tej, którą toczą dorośli.
    Czy maluchy też są częstowane morfiną? Najbardziej przeraża mnie myśl o
    cierpieniu mojego dziecka. On ledwo zniósł pobierania krwi, wenflony itd.
  • gosia.karska 15.07.07, 23:07
    alinaw: na poczatku bardzo mocno chce uscisnac wam dlonie. jestem z wami w tych
    ciezkich chwilach,na pewno sporo ich przed wami.jakie byly objawy u twojego
    aniołka? jaki jest to guz? bardzo duży? moj maz jest po usunieciu guza tylko, a
    nie calej nerki. my tu wszyscy jestesmy w temacie takim,jaki nas dotyczy.nie
    wiem jak sie leczy dzieci. przeczytalam bardzo duzo na ten temat, ale zadnych
    wzmianek na temat dzieci dodatkowych nigdzie nie bylo. Wszedzie tylko pisza ze
    raka nerki leczy sie chirurgicznie, wiec to jest chyba jedyna droga, ktora moze
    byc skuteczna. z drugiej strony, mowisz o chemioterapii, na ktorej byliscie. moj
    maz nie korzystal z tego i prawdopodobnie nie bedzie mial zadnej chemii po
    operacji, wiec moze rzeczywiscie jest inaczej u dzieci? probuja mniej
    inwazyjnie??? nie wiem. czy czestuja dzieci morfinka? nie wiem i nie sadze. u
    mojego meza, bo pewnie tym sie sugerujesz, sytuacja wyglada nastepujaco:
    pyralgina: uczulenie; ketonal - powiedziano mi,ze przy nerkach nie stosuje sie
    przy nerkach, choc musze to sprawdzic, bo we wczesniejszym szpitalu podawano mu
    ten srodek. zostaje paracetamol i morfina. co to ejst paracetamol? Pozostaje
    morfina, ktora ejst oczywiscie dobierana do wagi, stanu,itd... zycze duzo
    zdrowia i sily,caluski dla maluszka. moj synek ma 3,5 roczku. tak trudno mi
    wyobrazic sobie,co usi twoje dziecko znosic.
  • alinaw1 16.07.07, 11:33
    Dzięki. U mojego synka wykryto to przypadkiem. 3,5 cm. Jesteśmy w kontakcie aż
    z 3 szpitalami. jest sporo zakręcenia i niepewności. Pani w CZD powiedziała mi
    tylko tyle, że takie COS leczy się bardzo ładnie. Zaraz wyjeżdżamy do
    Instytutu. Mam jeszcze malutką córeczkę. Ona usg miała już wiele razy bo
    urodziła się z poszerzonym UKM ale na szczęście wszystko wróciło do normy i
    teraz jest najzdrowszym dzieckiem- zdrowa, radosna, pulchna, wszystkie wyniki
    świetne. Przy niej jej starszy brat wygląda makabrycznie. Gdy wchodził na
    badanie tomograficzne powiedzieliśmy mu, ze to badanie dla sportowców i
    astronautów. Był dumny! Poruczałam się, a on na to: Mamo, przecież wygram,
    pokażę wszystkim, że jestem najlepszym sportowcem. Oby zwyciężył w
    najważniejszych zawodach swego życia!
  • gosia.karska 16.07.07, 13:15
    trzymam kciuki za twojego synka. mam nadzieje,ze wszystko sie ulozy,slyszalam,ze
    w centrum onkologii to wawelska sie specjalizuje w dzieciach, chemiach dla nich
    itd.... mowil mi jakis lekarz, gdy bylam tam w bufecie, jadl ze mna obiad.
    powodzenia
  • alinaw1 16.07.07, 17:37
    Wydawało mi się, że jestem na wszystko przygotowana. Dziś dowiedzieliśmy się,
    że to może... białaczka (chyba gorzej niż rak nerki). Pobranie kolejny raz
    krwi+rtg klatki piersiowej, wkrótce badanie szpiku kostnego. Zamieszania sporo-
    takiego biurokratycznego, bo lekarz wypisał skierowanie do Kliniki Hematologii-
    z wszystkimi wynikami mamy tam iść rano by skonsultować Wykonałam kilkanaście
    telefonów, wiem że nas nie przyjmą ze względu na...procedury. Wracamy znowu
    rano do Instytutu. Nie... Mam dość tych ciągłych kolejnych diagnoz, szukania,
    odsyłania, nieporozumień (syn nie miał robione u nas rtg? Jesteście państwo
    pewni? Profesor twierdzi, że tak....). Dzwonię do CZD (tam akurat im ufam
    najbardziej). Nasza przemiła pani doktor twierdzi, że ta nieszczęsna
    mononukleoza daje czasem obraz jak przy białaczce). Chciałabym wreszcie znać
    ostateczną diagnozę i zmierzyć się z problemem. Póki co amplituda emocjonalna.
  • b_a_l_b_i_n_k_a 16.07.07, 19:27
    Alina, wiem ze trudno zebrac sie w garsc w takiej chwili, ale choroby
    nowotworowe rokują u dzieci o wiele wiele lepiej niż u dorosłych.
    Inna sprawa że oczywiście diagnoza powinna być postawiona jak najszybciej.

    Nie wiem, czego Ci życzyć. Chyba siły...

    --
    Forum dla osób z chorobą nowotworową i ich bliskich:
    Onkoforum-Damy rade
    Adopcje bezdomnych kroliczkow
  • alinaw1 16.07.07, 20:52
    To dla mnie ważne słowa. Dziękuję.
  • gosia.karska 17.07.07, 06:34
    Czy Twoj synek ma mononukleoze?Opowiadal mi pewien znajomy z pracy, że u jego
    synka tez było podobnie, stawiana była już diagnoza,ze nowotwor, a okazalo sie
    ze mononukleoza i ma sie swietnie. trzymam za was kciuki. Mój mąż dochodzi do
    siebie.Czyta komiksy, dużo komiksów.
  • alinaw1 17.07.07, 12:19
    Tak, ma mononukleozę i wiem, żze wtedy obraz krwi jest bardzo podobny do tego,
    który jest w czasie białaczki.Dlatego mam nadzieję. RTG płuc ok. Przeraża mnie
    traktowanie nas w Instytucie- szopka, ciągłe czekanie, pomyłki, wysyłanie nas
    jak posłańców na konsultację do Kliniki Hematologii i do zakaźnego. W Kliniece
    śmieją się, że konsultacje to przprowadza się na linii lekarz- lekarz, a nie
    wysyła się rodziców z wynikami. I to jest logiczne.Nie wiem dlaczego jest takie
    z tym zamiesznie. Jeden lekarz twierdzi, ze należy zrobić biopsję, inny jest
    zdziwiony taką propozycją, jeszcze inny dopiero w czasie badania dowiaduje się
    o mononukleozie (choć trąbimy o tym wszem i wobec i podkreślone to w karcie
    choroby). Lekarz zażąał opinii na piśmie od 3 innych placówek. Jeździmy,
    dzwonimy... Dziś mój mąż spędzia już czwartą godzinę w instytucie by porównać
    wyniki krwi. Chyba śni mi się koszmar.
  • gosia.karska 17.07.07, 18:29
    piszesz o instytucie onkologii na roentgena? moj maz tam lezy. ja mam inne
    wrazenia. porownuje swoje wrazenia z tymi z innego szpitala.
    piszesz,ze sni ci sie koszmar. tego ci zycze, aby to byl tylko sen. ja
    dzisiejszej nocy mialam przez cala noc baaardzo niepsokojny sen. i to byly
    koszmary. zasypialam na kilka minut i budzilam sie z mocnym biciem serca. snily
    mi sie chyba wszystkie typy nowotworów.
    to straszne.
    rozmawialam dzis nawet z pania psychologiem w instytucie. troche gada z moim
    mezem, dzis pogadala troche ze mna.niesamowita kobieta. w piatek prawdopodobnie
    ma porozmawiac z nami razem. ja nadal nie potrafie o tym mowic w sposob
    normalny.myslalam, ze juz dam rade.ona mnie pyta jak ja sobie radze,a ja w placz.
  • alinaw1 17.07.07, 21:23
    Instytut Matki i Dziecka. Jutro krew pobierana kolejny raz. Staś krzyczy:
    Powiedz, że nie będą mi znów pobierać! Krew pojedzie do kliniki hepat. Czekamy
    z drżeniem...
  • gosia.karska 18.07.07, 17:04
    alina - rozmawialam z lekarzem raz w bufecie w instytucie onkologii. ta lekarz
    mowila,ze ich stary szpital, miesci sie na wawelskiej i specjalizuje sie glownie
    w dzieciach.
    ja tym centrum onkologii jestem pozytywnie zaskoczona,naprawde. chcialabym, zeby
    wam tez bylo latwiej przez to przejsc, bo wiem jaki to koszmar nie uzyskiwac
    informacji, byc zle traktowanym,albo przynajmniej niepowaznie i caly czas
    zalatwiac formalnosci zamiast konstruktywnie zajac sie leczeniem.wiem,bo
    stawalismy na glowie,zeby ustalic termin operacji. udalo sie po miesiacu.
    dobijalo nas to,ze w zasadzie nie mozemy nic zrobic, bo kazano nas czekac. to
    byly okropne chwile.
    wiem,ze instytut matki i dziecka jest swietnym,ale moze osrodek onlogiczny bylby
    bardziej wlasciwy w takiej sytuacji??? pisz na gg, jak masz zyczenie: 4295402
  • alinaw1 19.07.07, 10:36
    Można by było opisać całą historię i zachowanie lekarzy tam. Nie ufam im.Jak
    można ufać skoro jest tyle pomyłek, przeinaczeń, nieścisłośći. Zupełnie inaczej
    traktują nas w Centrum Zdrowia Dziecka. To jest po prostu niewiarygodna
    różnica. Są po pierwsze niesamowite różnice w diagnozie, w podejściu do
    pacjenta, w traktowaniu spraw biurokratycznych. Oddział onkologii w Instytucie
    jest mały a zamieszania zawsze bardzo dużo. Na wydanie zdjęć tomografii
    czekałam półtorej godziny (choć już były gotowe), o wszystko trzeba błagać,
    również medyczne postępowanie pozostawia wiele do życzenia. W Instytucie
    umówiono nas na biopsję, tymczasem Centrum Onkologii i Centrum Zdrowia Dziecka
    absolutnie wykluczały taką opcję gdy dziecko jest jeszcze chore, gdy nie
    zaniknęła mononukleoza. Przestrzeżono mnie, że grozi to straszliwymi
    konsekwencjami. Moglabym takich przykładów podać kilkanaście. Dlatego
    wycofujemy się stamtąd i przechodzimy do CZD. Tam przynajmniej czuję, że są
    profesjonaliści i na dodatek życzliwi ludzie służący wsparciem i radą, oni sami
    szukają odpowiedzi, sami kontaktują się z innymi specjalistami, a w Instytucie
    każą nam- rodzicom dowiadywać się o opinię innych, co jak nazwano np. w Klinice
    Hematologii- jest nieodpowiedzialne....
  • gosia.karska 19.07.07, 16:02
    tak,zaufanie jest najwazniejsze. jelsi ufasz tym z czd to tam lecz malucha.ja
    nie ufalam tym w wolominie i duzo zrobilam aby zaczeto meza leczyc w CO.niby
    niewiele ode mnie zalezalo,bo on byl juz po operacji,ale wydaje mi sie,ze sporo
    wplywu mialam na ich decyzje o przezwiezieniu mojego meza do CO.
    tu jest inaczej. zaufanie jest najwazniejsze.
    czy juz bialaczke obalono? zostaje nerka i monionukleoza,tak?

    pozdrawiam,gosia
  • alinaw1 19.07.07, 16:23
    W przyszłum tygodniu dam znać. Dopiero 10 sierpnia kolejna tomografia. Przed
    nami kilka innych badań, w poniedz. wyniki z kliniki hematologii.A ja tymczasem
    wybrałam się wczoraj ze Stasiem na Shreka. Powinni go zatrudnić w kinie jako
    najlepszego komentatora- potwornie głośno komentował i publiczność śmiała się
    chyba bardziej z tekstów synka niż bohaterów filmu. Ja też śmiałam się pierwszy
    raz od 18 dni. Trzymajcie kciuki. Dam znać.
  • gosia.karska 19.07.07, 20:25
    wszystkim tu nam zgromadzonym towarzysza chwile rozterek, bolu, smutku i
    potwornego ciaglego strachu. ja nie bylam jeszcze na shreku ze swoim maluchem,
    mimo ze bardzo chce. czekamy na tate,az wydobrzeje,wroci do domku i wtedy
    pojdziemy razem. kiedy??? nie wiem

    my mamy dzis wlasnie swoja rocznice slubu.czwarta-niby nuiewiele, ale niestety
    troche smutna. bylam u mojego Misia dlugo, rozmawialismy.Az plakal i przepraszal
    mnie za ten dzien. mnie tez sie lezka zakrecila w oku,przeciez to nie nasz
    wybor. los sobie z nas zartuje. smutne...

    trzymam kciuki,pa
  • alinaw1 20.07.07, 09:20
    Nigdy nie wiesz, co może Cię spotkać. Najczęściej jest tak, że4 ludzie zdają
    sobie sprawę z wielu niebezpieczeństw (choroba, wypadek, napad itd) ale myślą:
    Mnie to spotkać nie może. Ja tak myślałam zawsze o lotach. Bardzo często
    korzystam z samolotów ale kiedyś leciałam takimi dzidoskimi liniami Murapati
    między Lombokiem a Bali w Indonezji- były straszne problemy w górze i wtedy
    zdałam sobie sprawę, że mnie też może spotkać to, o czym się potem czyta w
    prasie i dyskutuje w tramwaju...Gdy zachorował Staś myślałam: Dlaczego nie
    ja? "Zasługuję" na to wiele więcej niż on. Jadłam beznadziejnie, ciągły stres,
    nerwówka, nieprzejmowanie się swoim zdrowiem itd. A 5-latek? Nie zdążył nawet
    nagromadzić w swym organizmie złych myśli/toksyn itd. Doszło nawet do tego, że
    zaczęłam obwiniać siebie - może go źle odżywiałam, może za często krzyczałam na
    niego, złościłam się itd. Teraz myślę, że to jakaś loteria- na kogo wypadnie na
    tego bęc. Wierzę głęboko, że Wam te przejścia też do czegoś posłużą. Na całe
    DŁUGIE życie. Życzę tego i trzymam kciuki.
  • gosia.karska 21.07.07, 21:08
    u nas deszcz, taki psychiczny dol. w piatek zapadla decyzja,ze w poniedzialek
    bedzie susunieta mojemu mezowi cala nerka. :( :( :(

    moj L.jest zalamany
  • polonezka 22.07.07, 00:07
    Nie bój się, Gosiu. Jak już wyżej pisałam, prawie 4 lata temu mnie nie tylko
    usunięto nerkę, ale także ucięto kawałek drugiej. Żyję i mam się dobrze
    (względnie, no ).....Druga nerka się rozrosła i pracuje za dwie. Najważniejsze,
    że nie ma przerzutów! Będzie dobrze, nie martwcie się.....Przytulam i
    pozdrawiam Was oboje.
  • gosia.karska 22.07.07, 11:10
    polonezka, ja wiem, wszytsko wiem, tylko to wszytsko stalo sie tak
    nieoczekiwanie. w momencie kiedy juz bylismy pewni,ze moj mąż walczy juz tylko z
    czescia krwiaka,ktory jeszcze pozostal, bo nerke mamy uratowana. tak wlasnie juz
    myslelismy. od 4 tygodni,kiedy mial pierwsza operacje, zyjemy w
    niepewnosci,strachu, poniewaz on ma hustawki samopoczucia. raz boli, raz niezle,
    raz slaby,raz cos tam lepiej. wszytsko tak sie ukladalo,ze zylismy w strasznym
    napieciu. w srode rozmawialam z lekarzem prowadzacym i smialismy sie juz z tego.
    dziekowalam prawie oficjalnie jemu i bogu za uratowanie nerki. leszek moj
    cierpial, bo nerka jest celem. lekarz juz sie smial,jak leszek powiedzial,ze
    musi wymienic mnie na lepszy model, bo go nie dokarmiam, to lekarz
    poiwiedzial,ze trudno o lepszy model. kazdy chcialby miec taka zone. az sie
    wzruszylam. bylo tak milo i juz myslalam najgorsze za nami, a w czwartek
    tomografia, w piatek inne badania scyntograficzne wykazaly,ze ta lewa nerka
    przestaje pracowac. decyzja padla, bo leszek wystarczajaco juz cierpi. moj maz
    jest pograzony w smutku, mowi ze robia na nim eksperymenty, ze czuje sie jak
    krolik doswiadczalny. tlumacze mu, robie co moge, ale same wiecie jak jest . nie
    najlepiej. z jego psychika glownie, choc slaby juz jest i morfologie ma duzo
    gorsza niz 4 tyg.temu. wtedy startowal z dobrymi wynikami,a terasz jego Hgb ma
    9,6. antybiotyk od 4 tygodni tez nie dziala pozytywnie na fizyczny stan.

    boze,boje sie o niego. jutro przed nami kolejny truuudny dzien.

    pozdrawiam
  • gosia.karska 23.07.07, 23:24
    tak,operacje mielismy w niedziele w trybie cito. mojego L.zaczał bardzo bolec
    brzuch i lekarze sie zdenerwowali,ze moglo cos tam pojsc na wnetrze. lekarz
    dyzurny wykonal telefon do chirurga,zeby przyjechal go sprawdzic, a tamten
    zarzadzil, zeby kompletowali zespol i operacja bedzie w niedziele. Tak wiec dzis
    zaczynalismy wszystko od poczatku. Znaczy sie uczylismy sie chodzic, wstawalismy
    pol godziny,itd...
    Czy to juz koniec?
    Czy wam sie kiedys zdarzylo,zeby was lekarz przepraszal za to wszystko, za te
    operacje, za bol, za cierpienie mojego meza. Wlasnie ja dzis uslyszalam takie
    slowa. Wcale mi sie milo nie zrobilo,bo bylam zbyt przejeta faktem obecnym, ale
    to mile ze sa lekarze, ktorzy nie pozjadali wszystkich rozumow i ktorzy widza w
    pacjencie i jego rodzinie czlowieka...

    pozdrawiam

    lilu,jak mąż sie czuje? napisz co slychac?
  • gosia.karska 28.07.07, 23:50
    dziewczyny,odezwijcie sie. lila,jak mąż?
    alina, jak dziecko?

    napiszcie cos,

    pozdrawiam
  • alinaw1 30.07.07, 13:52
    U Stasia nie ma białaczki. To największe pocieszenie. Staś oprócz tego, że jest
    wychudzony, rozrabia na całego. Wymyślił piosenkę (nawet fajna melodia):
    Biopsja, biopsja, mononukleoza, nowotwory- nowe twory, leukocyty- momocyty i
    tak mruczy w kółko. Dzieci w jego wieku nie rozumieją tych słów. Piszesz o tym
    lekarzu... To ważne. Dla mnie prawie aniołem stróżem jest jest nasza pani
    doktor z CZD. Postanowiłam nawet sprawdzić, czy była kiedyś na liście Orderu
    Uśmiechu. To, co piszesz u Twojego męża to jakaś zadziwiająca historia. Taka
    szybka operacja. Nie wiem, nie znam się. Ale może tak czasem jest. Domyślam
    się, jakie reakcje i odczucia Ci towarzyszą. My poszliśmy niby po skierowanie
    do nefrologa, a tu zatrzymuje nas lekarz i kieruje Stasia natychmiast na
    pobranie (drugie tego samego dnia!) krwi bo... "sprawa poważna, trzeba zrobić
    biopsję szpiku kosntnego"... Miało być już po wszystkim, a tu ciach prach-
    jakaś białaczka, szpik kostny! Na szczęście diagnoza okazała się błędna ale
    strachu najedliśmy się co niemiara. Co robić z nerką dowiemy się 10 sierpnia.
    Strasznie mocno trzymam kciuka. Leszek to ładne imię.
  • gosia.karska 30.07.07, 22:55
    Alina, dzieci maja duzo sily, na pewno wszytsko sie ulozy. kazdy musi swoje
    przejsc. jutro moj mąż wraca do domu. Wreszcie po5 tygodniach pobytu w szpitalach.
    Cieszę sie i boje zarazem ale musimy sie z tym zmierzyc w domowych okolicznosciach.

    pozdrawiam

    Gosia
  • alinaw1 10.08.07, 15:23
    Po 40 dniach mamy wreszcie pełną i ostateczną diagnozę: MÓJ SYNEK
    NIE MA NOWOTWORU!!! Bardzo skomplikowana mononukleoza, 2 ohydne
    wirusy no i ten dziwny obraz nerki nałożyły się na siebie. Organizm
    czasem szaleje i nawet najbardziej utytułowani doktorzy pochylają
    głowy ze zdumienia... Do tego Staś wyglądał jak szkielet, blady,
    cierpiący, płaczący. Dziś definitywnnie pożegnaliśmy się z kliniką
    onkologii. Stasiem zajmowały się też Klinika Chorób Zakaźnych,
    Klinika Hematologii i Instytut Matki i Dziecka. Największe ukłony w
    stronę Centrum Zdrowia Dziecka, tu niemal od poczatku wykluczano
    białaczkę, a ów rak nerki to wg naszej kochanej pani doktor
    prowadzącej to małoznane medycynie skupiska torbielowate. Jej
    intuicja potwierdziła się po licznych badaniach. Jak ważne są słowa
    przy tak poważnych chorobach. W Instytucie mówiono nam: "To bardzo
    poważna sprawa, prawdopodobnie białaczka, jutro biopsja", w
    CZD: ""Musimy zaczekać, trzeba uporać się z jedną chorobą, a potem
    zbadać i wykluczyć białaczkę". Teraz przechodzimy już do urologów.
    Nie wiem jak będzie wyglądało leczenie. Nauczyłam się kilku rzeczy
    podczas tych 40 dni: absolutnie nie można się szarpać, jeśli coś
    jest ponad miarę moich możliwości. Widziałam mnóstwo chorych
    dzieciaków. Te najmniejsze, takie bezbronne wzbudzają we mnie falę
    ogromnego współczucia. Mocno wierzę, że Gosia i podobne jej tu osoby
    będą kiedyś też dzielić się ze swymi najbliższymi radością z
    pokonania choroby. Patrzcie na to jak na doświadczenie. Teraz
    wykryto u mnie endometriozę, jakoś podejrzanie nie martwię się tym
    szczególnie. Na ostatni tydzień sierpnia jedziemy nad morze (choć
    Staś chciał powspinać się po górach, jest jeszcze jednak zbyt
    osłabiony). Spokoju Wam życzę bo on jest szalenie ważny. Dziękuję za
    miłe słowa, otuchę. Dacie radę!

  • mania60 10.08.07, 16:53
    Jak dobrze czytać takie wiadomosci . Odpoczywajcie, nabierajcie sił i cieszcie się swoim SZCZĘŚCIEM. SUPER WIADOMOŚĆ!!!!!!!!!!!!
    Pozdrawiam serdecznie . mania
  • koofel 10.08.07, 16:56
    Wspaniała wiadomośc.Ogromne ,i jeszcze raz ogromne gratulacje.Zyczę
    Wam wszystkiego najlepszego ,a nade wszystko ZDROWIA.Sledziłam
    tenwątek i serce mi się ściskało.Strasznie się cieszę,razem z
    Wami.Jeszcze raz życzę Wam wszystkiego nan..naj..naj...Bo z radości
    po prostu brak słow.Pozdrawiam.
  • alinaw1 10.08.07, 17:37
    To jeszcze w ramach anegdoty.Jadę ze Stasiem, a on potężnym,
    donośnym głosem na cały autobus: "Mam biopsję, mononukleozę, wirusy,
    tomografię, nowetwory, nowotwory i grzybicę stóp"! Nabardziej
    zdziwiłam się tą grzybicą stóp ale smyk podsłyszał to w jakiejś
    reklamie i połączył wątki.On ma niesamowitą pamięć, do terminów
    medycznych też, a nowetwory-nowotwory to już chyba przebój. Nie
    muszę dodawać, że dziwnie patrzono na nas. Dobry sposób na
    zorganizowanie miejs siedzących!
  • gosia.karska 11.08.07, 23:22
    alinaw - tak się cieszę. super, super, super!!!! oby takich diagnoz bylo jak
    najwiecej. mam nadzieje,ze my przeszlismy tez juz swoje. moj maz wrocil do
    domku. schudl bardzo przez te 5 tygodni w szpitalach. ok. 14-15 kg. a przeciez
    nie wazyl duzo. wazne jest tez, ze wraca powoli do siebie, odzyskuje sily. jest
    bardzo pobudzony, ale to pewnie normalne pot akich przezyciach. ostatnio dopadla
    go temperatura. jakie to szczescie,ze korzystamy z prywatnej opieki medycznej.
    od razu bez dwoch slow: morfologia, mocz-posiew, usg, rtg - a to wszytsko w
    ciagu jednego dnia. usg i rtg -kolejne nerwy. mnie nogi sie uginaly,jak kobitka
    drukowala opis, ale wszytsko dobzre. w morfologii wykryto, iz jakies bakteryjne
    zapalenie i dano antybiotyk na 3 dni. bedzie dobrze. musi tak byc. ale ja jestem
    potrwornie zmeczona. tak zmeczona, ze czasem w nocy spac nie moge. i emocje mi
    puszczaja...
    ale alinaw - wam gratuluje i trzymam kciuki. doswiadczenia ucza,prawda? pokory.
  • lila123 12.08.07, 22:32
    Najnowsze wiadomosci w skrócie; mąż jakoś się trzyma, po kontrolnym
    RTG płuc (obraz niejednoznaczny) zlecono KT płuc - mam nadzieje,że
    będzie pomyślny i umożliwi dalszą skuteczną terapię. Nie pisałam 3
    tygodnie, bo tyleż spędziłam w szpitalu - serduch niestety już nie
    tak mocne jak dawniej.Czeka mnnie dalsze prawdopodobnie długie
    leczenie. Ale w/g p. doktora "na to się nie umiera", a więc tak
    trzymać. Pozdrawiam wszystkich. lila
  • julka-0 14.08.07, 15:28
    24 lipca dowiedziałam się, że mam guza lewej nerki. Guz jest bardzo
    duży gdyż ma 13cmx13cm. Udało mi się załatwić szpital i lekarza,
    który mnie prowadzi. Czekam teraz na arteriografie z embolizacją,
    zabieg ma się odbyć 20 sierpnia, po tym zabiegu za 2 tygodnie
    operacja usunięcia guza i lewej nerki. Lekarz uprzedzał mnie,że po
    embolizacji mogę mieć wysoką gorączkę. Chciałabym się dowiedzieć jak
    się mogę czuć po tym zabiegu i po operacji usunięcia nerki. Bardzo
    proszę o odpowiedź jest to dla mnie bardzo ważne.
  • gosia.karska 20.08.07, 22:10
    julka, miałaś dziś zabieg? nie wiem nawet na czym on polega. jesli chodzi o sama
    operacje, to kazdyc zlowiek na swoj sposob dochodzi do siebie. Jak poczytasz
    sobie moje wypowiedzi na forum,to zobaczysz, co dzialo sie z moim mezem. ale nie
    kazdy tak musi miec.
    gdybys miala jakies konkretne pytania, pisz. jesli moje 3-miesieczne
    doswiadczenie wystarczy,bede sluzyc odpowiedziami

    duzo optymizmu ci zycze i bliskich wokol

    pozdrawiam
  • julka-0 28.08.07, 09:14
    Gosiu dzękuję za odpowiedź. Wczoraj wróciłam po zabiegu do domu, nie
    było łatwo ale wszystko da sę przeżyć. Zabieg polega na zamknięciu
    naczyń krwionośnych do nerki oraz do guza (guz niestey stworzył
    swoje naczynia krwionośne), inaczej mówiąc doprowadzono do zawału
    lewej nerki. Teraz nabieram sił do operacji 18 września znowu idę o
    szpitala. Dopiero po operacji okaże się jaki jest to guz czy
    złośliwy czy też nie. Trochę się denerwuję ale chcę mieć juz to za
    sobą. Z natury jestem optymistką i na szczęście gdyż jestem dobrej
    myśli i wierzę, że mi się uda. Muszę przecież wychować swoją
    dwuletnią córeczkę Marysię.
    Zyczę wam dużo zdrówka i powodzenia.
    Julka
  • gosia.karska 30.08.07, 07:47
    julka, trzymam za ciebie kciuki. co nas nie zabije, to nas wzmocni - tak
    powtarzalam przez caly czas pobytu mojego meza w szpitalu przy coraz to nowych
    "rewelacjach". Myslalam,ze juz chyba koniec. nie dane nam normalnie zyc, bo to,
    co trwalo tak dlugo, bylo koszmarek rzeczywistym. jednak zyjemy. od miesiaca moj
    maz jest w domu i najlepsze jest to, ze zaczynamy normalnie zyc. tylko urlopu
    nam brakuje z tego roku. no coz, bez urlopu zyc mozna, bez nerki tez. Wydaje mi
    sie,ze juz na cale zycie pozozstala w nas niepewnosc, strach i nerwy. pewnie tak
    jest. ja po operacji meza,kiedy trwalo to tak dlugo, po prostu zaczelam szukac u
    siebie jakis objawow nowotworowych. wiesz, ze znalazlam. czlowiek wszystko
    znbajdzie a w takim czasie nie jest soba. Po badaniach tomografii komputerowej,
    okazalo sie,ze nowotworu nie mam. normlanie zaczelam sie fizycznie lepiej czuc.
    wczesniej miewalam zawroty glowy, bole, itd... (a moje zmiany są na czaszce).
    Okazalo sie,ze te zmiane mam pewnie od dziecka i jest to budowa czaszki. Nie ma
    sie czego bac. Tak wiec, Julka, na pewno jest ci ciezko. wiem to, czy o tym
    piszesz czy nie, bo wiem co ja czuje, czulam, oraz jak zachowuje sie moj maz,
    mimo ze nie weilee mowi o strachu. Na mnie mowiono optymistka przez cala
    mlodosc. Teraz mam 28 lat ale czuje sie jak co najmniej 40. Jednak wszystko
    wraca powoli do normy. Moj L.zastanawia sie czy juz do pracy nie wrocic. Zaczyna
    sie wszystko normowac.
    Julka, nam tez nie jest latwo. Nasz synek 3,5 roku budowal z klockow raz stacje
    krwiodawstawstwa (bo robilismy szum o krew- byla potzrebna), raz centrum
    onkologii, bo tam lezal jego tata. O wszystkim powoili zapomina i cieszy sie
    ojcem jak nigdy, bo ojciec jest w domu. Wczewsniej bardzo duzo pracowal.
    Jak masz ochote, pisz na maila: m_karska@o2.pl albo na gg 4295402
    pozdrawiam cie serdecznie i zycze ogromu wiary i optymizmu. Nie jest latwo,
    wiem, ale musimy wierzyc, ze wsyztsko sie ulozy... dla swoich dzieci chociazby.
    ... :)
  • lila123 25.08.07, 18:36
    Jesteśmy po badaniu kontrolnym, Interferon nie zadziałał. :(
    Jest we mnie taka pustka. Jak to pojąć?
  • pacjent21 25.08.07, 19:05
    lila 123. twój mąż jakoś krótko brał ten interferon. I już podali mu wyniki?
    Przepraszam dziwie sie bo mój ojciec dopiero teraz ma 3 miesięczną przerwę w
    trakcie której ma mieć zrobione badania. teraz wiemy ze jak na razie nowotwór
    sie nie rozwija. Za trzy miesiące (okres bez interferonu) będą kolejne.
    Druga sprawa teraz jest wiele leków jak nie ten to może inny zadziała. Trzeba
    mieć wiare. Piszcie co u Was...ja trzymam kciuki. Pozdrawiam
  • lila123 11.09.07, 13:36
    Z góry nan zapowiedziano,ze otrzyma interferon przez 6 tygodni a
    później badania kontrolne wykażą czy działa. zadziałał tylko na
    tkanę miekką ale pojawił się przerzut do kości żebra i na tej
    podstawie określono że, nie działa. Wypisano wniosek o leczenie
    Nexawarem - jutro mija 3 tydzień odpowiedzi z NFZ jeszcze nie ma,:(
    jestem wykończona psychicznie. Pozdrawiam lila.

    Może ktoś zna procedury odwoławcze od decyzji negatywnej z NFZ.
    Pytam tak na wszelki wypadek, bo według 4 lekarzy z CO, mąż jak
    najbardziej kwalifikuje się do tego leczenia. Ale tak się boję.
  • pacjent21 13.09.07, 11:17
    Lila 123 napisz co u Was? Jak czuje się mąż czy dostał zgodę na leczenie
    nexawarem?. Pozdrawiam.



    A i Uwaga dla wszystkich wyczytałam że jest nowy lek na raka nerki Sorafenib.
    Jest to lek z grupy tzw. terapii celowanych. niszczy on niemal wyłącznie komórki
    nowotworowe i uniemożliwia tworzenie się naczyń krwionośnych, przez które guz
    sie odżywia.
    podobno dostępny jest już w Polsce.

    pozdrawiam
  • lila123 16.09.07, 13:19
    Mąż od wczoraj rozpoczął kurację NEXAVAREM. Jak na razie nie ma
    żadnych skutków ubocznych, zobaczymy jak będzie dalej. Lek przyznano
    na 2 miesiace, później badania kontrolne - ocena skuteczności
    leczenia. Jestem pełna nadziei na zatrzymanie tego paskdztwa, mąż
    też. Pozrawiam lila.
  • pacjent21 16.09.07, 19:57
    trzymam kciuki i pisz co jakis czas co u Was.... pozdrawiam
  • lila123 16.09.07, 21:07
    Wielkie dzięki. Będę pisać. pozdrawiam lila.
  • gosia.karska 09.10.07, 20:33
    co jest z podwyższoną kreatyniną? moj mąż po operacji -nefrektomii ma 1,4
    kreatyninę. Dopuszczalna jest 1,3. Lekarz stwierdzil, ze moze beyc przeszczep
    nerki,jesli to sie utzryma?

    Czy znacie takie przypadki?

    Jak jest w waszych przypadkach?
  • polonezka 09.10.07, 22:30
    Gosiu - jestem już 4 lata po usunięciu nerki z powodu raka. Co pół
    roku robię sobie badania krwi i stale mam podwyższoną kreatyninę -
    1,3 - 1,5 a także kwas moczowy - 6,5 - 7,5 i OB - ok.30....
    Moi lekarze mówią, że wyniki są w miarę dobre, jak na jedną nerkę.
    Myślę więc, że najlepiej zapytać o to innego urologa/nefrologa.
    I nie panikujcie - róbcie tylko kontrolne badania, usg na zmianę z
    TK co pół roku i po roku poproś o scyntygrafię kości i żyjcie, bo
    życie jest piękne!
    Gosiu - może napiszesz do mnie?
  • gosia.karska 10.10.07, 17:00
    moj maż ma 1,4. przeczytalam w analizach na necie ,ze prawidlowe jest do 1,37.
    na wyniku 1,3. On ma niewiele wiekszy wskaźnik. Ale jakie to ma znaczenie,nie
    wiem. Wczoraj ten lekarz powiedzial,ze jak bedzie dalej sie tak utzrymywalo, to
    potzrebne beda dializy i przeszczep nerki. ???????? nikt nigdy na forum nie
    pisal o przeszczepie z tego powodu, wiec... niew iem co o tym myslec. U urologa
    naszego mamy konsultacje 15.11 wiec na pewno cos wiecej powie. Azotany czy
    azotyny (nie pamietam) sa w normie. OB - nie zlecil tego badania tym razem. Nie
    wiem. Mój mąż wczoraj optymistycznie powiedzial,ze musi zarabiac pieniadze na
    przeszczep. :( to bylo niefajne,az sie poplakalam. Poza tym uwqazam ze czuje sie
    niezle. Nie pracuje tak aktywnie jka kiedys, ale mysle ze aktywniej niz niejeden
    polak. ma mozna powiedziec 2 etaty naukowe i 0,5 etatu w firmie. Tak,polonezka,
    z checia z toba pokoresponduje. moje gg: 4295402. napisz,bedzie nam latwiej.

    Pozdrawiam cie serdecznie

    tyle slyszalam o tym,ze ludzie przechodza na rente po operqcjAch. Mysle,ze to
    byloby najgorsze dla mojego Niunka.Napisz,pogadamy.

    pozdrawiam cieplo wszystkich forumowiczow borykajacych sie z rakiem
  • pacjent21 11.10.07, 09:32
    Mój tata juz od ponad roku ma kreatynine 1.4 i lekarze nigdy nawet nie
    wspomnieli o przeszczepie...trzymajcie sie pozdrawiam cieplutko
  • pacjent21 16.11.07, 09:24
    Witam :-(
    Tak sie cieszyłam ze z moim tatą lepiej, przytył dobrze sie czuje, badania miał
    dobre. przyszedł teraz czas na badania kontrolne po trzech miesiącach nie brania
    interferonu i.....okazało sie ze przeżuty pojawiają sie cały czas w obrębie
    lewego płuca a te co były rosną.
    Jestem załamana-nie wiem co będzie teraz, do lekarza idziemy z tata dopiero 26
    listopada. Czy ktos z was miał podobną sytuacje ze w trakcie brania leków
    zatrzymał sie rozwój a w przerwie znowu uaktywnił...jestem załamana mam tylko
    jego....
  • polonezka 11.12.07, 19:55
    Witam. Zapraszam wszystkich zainteresowanych na nowo utworzone
    forum na stronie Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Nowotwór Nerki -
    www.nowotwornerki.pl/forum
    Mam nadzieję, że będziemy je razem tworzyć, zakładając swoje wątki.
    Wymieniając się naszymi doświadczeniami i wiedzą pomożemy sobie i
    innym.
    Zapraszam
  • gosia.karska 29.12.07, 21:43
    Hej, mam pytanie,czy można korzystac z sauny, bedą c po nefrektomii?
    Wiem,co pisze interent. Dokłądnie: choroby nowotworowe to przeciwskazania, ale
    dlaczego i jak to działa. CZy ktoś korzystał z sauny?
  • ewulka52 30.12.07, 19:34
    Witaj!W kwietniu usuneli mi nerkę,a lipcu będąc na urlopie
    korzystałam parę razy z sauny i nic się nie stało.Pozdrawiam i życzę
    zdrowia w Nowym Roku.Ewa
  • gosia.karska 30.12.07, 22:14
    Może moje pytanie dotyczące sauny jest głupie,ale jakoś tak moja mama
    sprowokowała mnie do tego. My z mężem bardzo lubimy saunę. Po operacjach
    (czerwic-lipiec 2007) byl,iśmy pierwszy raz na saunie teraz po Świętach. Moja
    mama wymusiła na mnie zapytanie lekarza, czy nie jest to szkodliwe dla leszka.
    Zaczelam grzebac w necie i sie zdenerwowalam, ale nic wiecej nie pisza, tylko ze
    choroby nowotworowe sa przeciwskazaniem do sauny. Dlaczego? NMie mam pojecia. Co
    jest szkodliwego w tym? Jesli gospodarke wodna ma sie dobrze ustawiona, to
    wydaje mi sie,ze nie powinno to zle wplywac na organizm po nefrektomii. Nie wiem...
    pozdrawiam i dziękuje za odpowiedz

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka