Dodaj do ulubionych

CZERNIAK-najlepsi specjaliści Polska/świat - pilne

14.10.07, 23:50
Witam,
jestem pierwszy raz na forum - więc z góry przepraszam jeśli zaczynam wątek
który już był.
Proszę o pomoc dla taty.
Jest po wycięciu przerzutu do węzłów chłonnych pachowych. Usunięto wszystkie
węzły. Guz rozwijał się bardzo dynamicznie (szybki przyrost), zostały nacieki
na mięśniach, kościach. Tata będzie miał radioterapię, może chemię. Wiemy, że
sytuacja jest poważna, ale mam wrażenie, że lekarze postawili na nim krzyżyk.
Na nasze pytania o dodatkowe badania czy leczenie słyszymy, że nie warto i
nikt nie tłumaczy dlaczego.
Szukamy najlepszych specjalistów od zaawansowanego czerniaka w Polsce i na
świecie - koszty nie grają roli.
Rozpoznanie: Mealanoma malignum (nieokreślony stopień Clarca i Breslov)
pozdrawiam i z góry dziękuję za pomoc
pieryda
Edytor zaawansowany
  • 15.10.07, 00:08
    uzupełniam informacje czyli od początku do teraz:
    01.2007 wycięta zmiana w okolicy łopatkowej prawej o polipowatowej podstawie 0,5
    cm, długa na 1 cm, na końcu o czarnym zabarwieniu - podejrzenie melanoma. Nie
    stwierdzono zmian chorobowych w dnie rany.
    02.2007 - badanie immunohistochemiczne - rozpoznanie melanoma malignum,
    rozpoznanie stopnia Clarka i Breslow utrudnione przez heterogenne utkanie. U
    podstawy widoczne resztki znamienia barwinkowego, utkanie czerniaka widoczne w
    szczytowej części guzka.
    09.2007 - badanie USG dołów pachwowych - w prawym dole pachwowym struktura lita
    o mieszanym echu średnica 51x32 mm mogąca odpowiadać powiększonemu węzłowi
    chłonnemu. Lewy dół pachowy bez zmian.
    09.2007 - badanie patomorfologizne (BAC prawego dołu pachowego rozmaz.
    rozpoznanie cellulae neoplasmatice malignae. Obraz cytologiczny odpowiada
    komórkom czerniaka.
    9.10.2007 - usunięcie guza spod prawej pachy, wraz ze wszystkimi węzłami
    chłonnymi. Guz rozwijał się bardzo dynamicznie (szybki przyrost), nacieki na
    mięśniach, kościach - czekamy na wyniki badania patomorfologicznego.
    Lekarz stwierdził, że zaawansowanie jest bardzo duże...
  • 15.10.07, 00:48
    Sprawa jest bardzo poważna.
    Tak na szybko:
    radioterapia - dr Miszczyk z Gliwic (idzie teraz na urlop niestety)
    chemioterapia uzupłeniająca: dr Cezary Juda - Wrocław (DCTK ul
    Grabiszyńska, poradnia chemioterapii)
    szczepionka - prof Mackiewicz (WCO Poznań) - nie wiem, jak
    sprawy 'papierkowe' z tą formą leczenia - wcześniej były kłopoty
    terapia genowa - USA - np. Boston (Dana - Farber/ Brigham and
    Women's Cancer Center) - koszt ok. 100 tys. $

    Jak potrzebujesz namiary bliższe to podam (oprócz Miszczyka)

    --
    Mieux vaut tuer le diable
    que le diable no vous tue.
    Aequam memento rebus in arduis servare mentem !
  • 15.10.07, 09:39
    Cześć - wielkie dzięki za informacje - nie muszę mówić jakie to dla
    nas ważne. Proszę o namiary - będzie mniej szukania.
    Leczymy się w Gliwicach (na razie).
    Te informacje, które ja zebrałam do tej pory to:
    - nad szczepionkami pracują także w Waszawie, realizują to w ramach
    międzynarodowych badań(MSW, Centrum Onkologii)
    - najlepsze kliniki na świecie: Australia, Izreael - prof. Salomon
    (nie mam jeszcze konkretnych nazw).
    Czy terapię genową można łączyć ze szczepionką?
    Czy radioterapia może być różna? (wydaje mi się, że tak).
    Co sądzicie o powyższych namiarach? Pytam - bo czas działa na naszą
    niekorzyść i musimy wybrać leczenie bez pomyłki.
    A w ogóle to dziękuję za założenie forum.
    pozdrawiam
    pieryda
  • 15.10.07, 22:17
    Hej,
    W Australii - Sydney Melanoma Unit - dobrzy są, ale nie słyszałam o
    terapii genowej u nich - Australia przoduje we wczesnym wykrywaniu i
    profilaktyce melanomy.
    O Izraelu nie słyszałam wcale. Słyszałam o dobrym ośrodku w
    Holandii, ale nie pamiętam szczegółów niestety.

    Terapia genowa - jedyne doniesienia o jej pozytywnym skutku są z
    USA. Dr. Steven A. Rosenberg (Bathesda/NCI) - ale ciężko się
    skontaktować (kiedyś mimo kilkunatu maili nie odpisał). W Bostonie
    wiem że to robią też, namiary mam, a klinika jest bardzo dobra.

    Badania kliniczne (m.in. szczepionka) cechują się dość ostrymi
    kryteriami, które spełnić należy. Po prostu dowiedz się i w
    Warszawie i w Poznaniu (do Prof. Mackiewicza namiary są podane w
    wątku: lista dobrych onkologów) o wymagane kryteria do spełnienia.

    Nie wiem, czy terapię genową z innymi (szczepionka) łaczyć można,
    choć wydaje mi się, że niezbyt - owszem chemia i radio wcześniej tak
    (z tym się spotkałam).

    Markery - dla czerniaka S100 - jest to marker czerniak/glejak - mało
    specyficzny w sumie i nie wykorzystywany praktycznie w monitorowaniu
    choroby.

    Radioterapia może być różna - zależy jak ustali to lekarz (np.
    radiochirurgia).

    Jesli mogę doradzić - z ośrodkami zagranicznymi skontaktuj sie już i
    to z kilkoma. Nie każdy odpowie. Przejrzenie papierów i ew.
    zaproszenie na konsultację (bądź leczenie) trwa trochę czasu.

    Co do badań. PET CT (najlepiej), lub TK, MRI, USG, RTG - w celu
    sprawdzenia, czy nie ma dalszych przerzutów (jama brzuszna, klatka
    piersiowa, głowa).

    Pozdrawiam,
    Anka

    --
    Mieux vaut tuer le diable
    que le diable no vous tue.
    Aequam memento rebus in arduis servare mentem !
  • 16.10.07, 00:33
    Dziękuję!
    Działamy, więc dalej - na razie plan taki: przede wszystkim jak najszybciej
    wybrać lekarza prowadzącego, który skoordynuje leczenie i wrzuci jakiś lek przed
    rozpoczęciem radioterapii. Potem planowa
    radioterapia + ewentualna chemia (pod nadzorem wybranych specjalistów).
    Szczepionka lub geny - w tak zwanym międzyczasie szukamy kliniki i próbujemy
    wskoczyć na takie leczenie.
    Wiem, że wiele osób tutaj przechodziło poobną drogę i wiem, że "konkretnymi
    zdaniami" nie odczaruję rzeczywistości, ale dzięki Wam mamy znów wolę walki i
    nadzieję. Jeszcze raz dziękuję i trzymam kciuki za zdrowie nas wszystkich.
    pozdrawiam
    pieryda
  • 16.10.07, 10:54
    Jeśli Tobie to jakoś pomoże, to moge polecić dr. Cezarego Judę z
    Wrocławia. Radioterapeuta, chemioterapeuta. Współpracuje z dr
    Miszczykiem. Prowadzi chemioterapię; nie boi się wyzwań i nie obawia
    się nowych terapii. Lekarz z którym można spokojnie, rzeczowo
    porozmawiać, który potrafi skoordynować różne metody leczenia. W
    czerniaku podaje dekarbazynę w wysokich dawkach + interferon alfa -
    schemat troszkę 'odbiega' od standartowego, ale jest dobry (włoski
    program badań klinicznych to był).
    Pozdrawiam,
    Anka

    --
    Mieux vaut tuer le diable
    que le diable no vous tue.
    Aequam memento rebus in arduis servare mentem !
  • 16.10.07, 12:26
    cześć,
    poproszę namiary.
    Właśnie zostałam po raz kolejny spławiona przez sekretarkę
    lekarza "prowadzacego":( Mówił, że tata przy wypisie dostanie
    Interferon, ale tata nic nie dostał, a sam zapomniał się upomnieć.
    Po moim telefonie lekarz podpisany na wypisie kazał nam iść do
    lekarza pierwzsego kontaktu, po hormony. No i teraz tata ma brać
    przez miesiąc tylko hormony, aż do radioterapii. Lekarz prowadzacy
    od 8 rano nie ma czasu żeby ze mną rozmawiać - nie podoba mi się
    to...
  • 16.10.07, 15:24
    Telefon do poradni: 071 783 13 71 - rejestracja na bieżąco
    praktycznie. Dr Juda przyjmuje w środy.
    Podaj mi swojego prywatnego maila też.
    Pozdrawiam,
    Anka

    --
    Mieux vaut tuer le diable
    que le diable no vous tue.
    Aequam memento rebus in arduis servare mentem !
  • 16.10.07, 17:24
    PIERYDA!Czegos tutaj nierozumiem...jakto tato miał dostac przy wypisie interferon???Przeciez ten lek przy czerniaku nie jest refundowany!Przy białaczce owszem ale nie przy czerniaku!!!
  • 16.10.07, 17:30
    Iza,

    Cały widz polega na tym, że bywa przy czerniaku refundowany, ale w
    nielicznych przypadkach niestety. Na pewno nie przy zaawnasowanej,
    rozsianej melanomie. Raczej uzupełniająco w celu ochrony przed ew.
    przerzutami - np. wysoki Clark, czyste węzły (też nie zawsze
    jednak). Większość osób które znam, musiała itf kupić.
    Nie znam dokładnie kryteriów refundowania itf-u przy melanomie.

    --
    Mieux vaut tuer le diable
    que le diable no vous tue.
    Aequam memento rebus in arduis servare mentem !
  • 16.10.07, 19:45
    Gontcha nam dr.Juda powiedział wprost że interferon przy czerniaku nie jest refunfowany tylko przy białaczce,niewiem....przynajmniej nam tak powiedział.
  • 16.10.07, 21:32
    Jak pisłam wczesniej. W rozsianym, przerzutowym czerniaku itf. nie
    jest refundowany.
    Wskazanie przy czerniaku:
    Czerniak złośliwy: Leczenie uzupełniające u
    pacjentów bez choroby po zabiegu chirurgicznym, u
    których występuje duże ryzyko nawrotu układowego,
    np. pacjentów z pierwotnym lub wtórnym
    (klinicznym lub patologicznym) zajęciem węzłów
    chłonnych.
    EMEA 2006

    Znam tylko 1 osobę, która miała refundowany itf. Po usunięciu
    czerniaka i bez przerzutów dalszych (właśnie w celu zminimalizowania
    ryzyka przerzutów). Wszyscy inni płacili za niego.
    Notabene - przy WZW C itf. też jest stosowany i nie każdy go dostaje
    niestety, z innymi nowotworami też tak bywa. Takie mamy przepisy, a
    teraz wyszła nowa lista leków refundowanych.

    Lek który ja dostaję też nie jest refundowany w moim przypadku. Nie
    mam wyjścia i muszę za niego zapłacić. I nic na to nie poradzę...


    --
    Mieux vaut tuer le diable
    que le diable no vous tue.
    Aequam memento rebus in arduis servare mentem !
  • 17.10.07, 00:56
    Cześć,
    po pierwsze chcę wszystkim podziękować za pomoc, bo zdaję sobie sprawę z tego,
    że niemal każdy na tym forum toczy swoją walkę o zdrowie i życie, więc tym
    bardziej DZIĘKI!
    Po drugie, my jesteśmy w tej chwili po postu skołowani. Wiem, że trafiliśmy do
    onkologa chirurga, który cieszy się b. dobrą opinią jako specjalista m.in od
    czerniaka. Niestety strasznie trudno dowiedzieć się od niego czegokolwiek,
    oprócz info, że jest bardzo źle. Na większość naszych pytań odpowiada negująco
    czyli "nie warto stosować" lub "w tym przypadku się nie stosuje" i każe czekać
    na zaordynowane leczenie. Telefonów nie odbiera. O leczeniu mamy się dowiedzieć
    jakiś szczegółów dopiero za miesiąc od operacji, jak przyjdą wyniki badania
    hist-pat. Jak wspominałam, kiedyś powiedział, że tata dostanie Interferon, ale
    lekarz który tatę wypisywał, albo o tym zapomniał, albo nie wiedział i tata nie
    dostał nic. Po moim telefonie, dowiedziałam się, że mam iść do lekarza
    rodzinnego po Norvalox d. Jeśli chodzi o refundację to w tej sytuacji nam
    naprawdę nie zależy - jeśli to może pomóc to kupimy ten lek, ale bez recepty
    zdaje się nie można. Nie będę opisywać kilku innych dziwnych sytuacji, w każdym
    bądź razie jestem tym wszystkim mocno zaniepokojona. Nie wiem czy czekać i nie
    robić nic?! Na mój mały rozum wydaje się to ryzykowne, skoro nowotwór rozwijał
    się bardzo szybko i zostały nacieki po usunięciu. A od "nicnierobienia"
    znaleźliśmy się w punkcie, w którym jesteśmy tzn. po pierwszej operacji
    (usunięcie narośli - czerniaka - z pleców) i wynikach niewkazujących na
    przerzuty uspokoiliśmy się, że jest ok. Jeden lekarz powiedział, że on na
    wszelki wypadek dociąłby bliznę, a drugi odwrotnie, że lepiej nie ruszać.
    Zostaliśmy przy diagnozie drugiej, bo na tamten czas i stan naszej niewiedzy
    wydawała się rozsądniejsza. Przy czym, żaden z lekarzy nie powiedział nam, że
    tata ma np. co miesiąc zgłaszać się do kontroli, a teraz Ci którzy odsyłali do
    lekarza rodzinnego pytają zdziwieni czemu nikt go nie badał. Nie chcę już
    patrzeć w tył, bo to i tak niczego teraz nie zmieni, zostaje tylko wściekłość na
    samych siebie. Ale jeszcze bardziej nie chcę dowiedzieć się za jakiś czas, że
    znów zmarnowaliśmy tydzień czy miesiąc, bo teraz cenny jest każdy dzień.
    pozdrawiam
    pieryda
  • 15.10.07, 10:23
    Cześć, Miszczyk (radioterapia Gliwice) będzie dopiero 5.11. - do
    kogo można tam jeszcze uderzyć?
    pozdrawiam
    pieryda
  • 15.10.07, 11:00
    Cześć,
    jeszcze raz...
    jakie badania powinniśmy teraz zrobić? Na razie wiemy, że czekamy na
    wyniki badania histopatologicznego z wyciętych węzłów.
    Nie wemy czy tata będzie miał PET-CT, a na pytanie o markery rakowe -
    lekarz odpowiedział, że nie ma sensu robić. Ja wyszukałam w necie,
    że jest marker na czerniaka. Jakie jeszcze inne badania lub
    działania możemy podjać przed rozpoczęciem radioterapii?
    pozdrawiam
    pieryda
  • 16.10.07, 08:28
    dzięuję CI za ten wątek :*
    --
    "Ludzie wystrzegają się intruzów i starają się nie umożliwiać tym z
    zewnątrz wtargnięcia do środka. Ale zawsze znajdą się tacy, którzy
    wedrą się do naszego życia na siłę. Będą też tacy, których sami
    zaprosimy. Ale najgroźniejsi są ci, którzy stoją z boku i obserwują.
    Ci, których tak naprawdę nigdy nie poznamy."
  • 16.10.07, 12:29
    Jeśli przyda się nie tylko mnie, to dobrze. Postaram się tu wrzucać
    rzeczy, do których się dokopałam
    pozdrawiam

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła lub ?

Zapamiętaj mnie

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka
Agora S.A. - wydawca portalu Gazeta.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną. Regulamin.